Questionário aos Doentes Nota: Os dados recolhidos neste questionário destinam-se, apenas, à realização de estudos e análises estatísticas, sendo respeitado direito dos titulares dos dados à privacidade. Identificação 1. Nome / Iniciais (facultativo) 2. Idade 3. Sexo: Masculino Feminino 4. Data do início dos primeiros sintomas: / / 5. Data do EMG: / / (confirmativo de ELA) 6. Diagnóstico: ELA Bulbar ELA Medular Outra: 7. Data da 1ª consulta: / / 8. Unidade de Saúde onde está ser acompanhado? 9. Médico(s) assistente(s): 10. Dispõe de ajudas técnicas? Se, especifique
Enquadramento 1. É fumador(a) ex-fumador(a) nunca fumou 2. Hábitos Alcoólicos Bebe muito Bebe apenas às refeições Bebe apenas socialmente bebe outro (especificar) 3. Qual dos seguintes casos descreve de modo mais apropriado a sua actividade? empregado(a) ou por conta própria reformado(a) doméstica estudante à procura de emprego outro (especificar) 4. Continuou a sua educação para além da escolaridade mínima obrigatória? 5. Tem um curso superior ou qualificação profissional equivalente? 6. Queira, por favor escrever o seu código postal Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 2 de 8
Antecedentes 1. Tem/ teve familiares com Doença do Neurónio Motor Esclerose Lateral Amiotrófica? Se, qual o grau de parentesco? 2. Há história de familiares com problemas da marcha, com perda progressiva da força e que tenham progressivamente ficado acamados? Se, qual o grau de parentesco? 3. Doenças virais (incluindo poliomielite)? Se, especifique 4. Doenças auto-imunes? Se, especifique 5. Contacto com tóxicos? Se, especifique 6. Intervenções cirúrgicas? Se, especifique Data / / Data / / Data / / Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 3 de 8
7. As cirurgias referidas foram realizadas sob anestesia geral? 8. Houve traumatismos nos 4 anos antes do aparecimento dos sintomas de ELA? Se, especifique Trauma Emocional Data: / / Trauma Mecânico (queda/ fractura/ contusão) Data: / / Trauma Eléctrico (choque) Data: / / 9. Tomava alguma medicação antes do aparecimento dos sintomas de ELA? Se, especifique Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 4 de 8
10. Fazia exercício físico excessivo? 11. Consumiu algum tipo de drogas no período anterior ao aparecimento dos sintomas? Se, especifique 12. Teve outras doenças? Se, especifique 13. Associa o aparecimento da doença a algum factor em particular? Se sim, especifique tentando situar no tempo esse factor. 14. Houve mudanças radicais antes dos primeiros sintomas? Económicas Emocionais Laborais País Especifique Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 5 de 8
Geral Assinale com uma cruz, um quadrado de cada um dos seguintes grupos, indicando qual das afirmações melhor descreve o seu estado de saúde hoje. 1. Mobilidade 1.1. tenho problemas em andar 1.2. Tenho alguns problemas em andar 1.3. Tenho de estar na cama 2. Cuidados Pessoais 2.1. tenho problemas com os meus cuidados pessoais 2.2. Tenho alguns problemas a lavar-me ou vestir-me 2.3. Sou incapaz de me lavar ou vestir sózinho/a 3. Actividades Habituais (ex. trabalho, estudos, actividades domésticas, actividades em família ou de lazer) 3.1. tenho problemas em desempenhar as minhas actividades habituais 3.2. Tenho alguns problemas em desempenhar as minhas actividades habituais 3.3. Sou incapaz de desempenhar as minhas actividades habituais Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 6 de 8
4. Dor/Mal-estar 4.1. tenho dores ou mal-estar 4.2. Tenho dores ou mal-estar moderados 4.3. Tenho dores ou mal-estar extremos 5. Ansiedade/Depressão 5.1. estou ansioso(a) ou deprimido(a) 5.2. Estou moderadamente ansioso(a) ou deprimido(a) 5.3. Estou extremamente ansioso(a) ou deprimido(a) Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 7 de 8
Para ajudar as pessoas a dizer quão bom ou mau o seu estado de saúde é, nós desenhámos uma escala (semelhante a um termómetro) na qual o melhor estado de saúde que possa imaginar é marcado por 100 e o pior estado de saúde que possa imaginar é marcado por 0. Gostaríamos que indicasse nesta escala quão bom ou mau é, na sua opinião, o seu estado de saúde hoje. Por favor, desenhe uma linha a partir do quadrado que se encontra abaixo, até ao ponto da escala que melhor classifica o seu estado de saúde hoje. Apartado 14032 1064-001 Lisboa Página 8 de 8