U N I V E R S I D A D E F E D E R A L DE S A N T A C A T A R I N A C E N T R O D E C I Ê N C I A S D A S A Ú D E

U N I V E R S I D A D E F E D E R A L DE S A N T A C A T A R I N A C E N T R O D E C I Ê N C I A S D A S A Ú D E C U R S O D E P Õ S - G R A D U A Ç Ã O E M E N F E R M A G E M D E S A F I O S E E N F R E N T A M E N T O S : U M M O D E L O D E P R Á T I C A D A E N F E R M A G E M P A R A I N D I V Í D U O S E M C O N D I Ç Ã O C R Ô N I C A D E S A Ú D E D i s s e r t a ç ã o s u b m e t i d a â U n i v e r s i d a d e F e d e r a l d e C a t a r i n a p a r a a o b t e n ç ã o S a n t a d o G r a u d e M e s t r e e m E n f e r m a g e m. D e n i s e M a r i a G u e r r e i r o V i e i r a d a S i l v a F l o r i a n ó p o l i s, m a r ç o d e 1 9 90.

U N I V E R S I D A D E F E D E R A L D E S A N T A C A T A R I N A C U R S O D E M E S T R A D O E M E N F E R M A G E M - Ã R E A S A Ú D E D O A D U L T O D I S S E R T A Ç Ã O T Í T U L O : D E S A F I O S E E N F R E N T A M E N T O S : U M M O D E L O D E P R Á T I C A E N F E R M A G E M P A R A I N D I V Í D U O S E M C O N D I Ç Ã O C R O N I C A D E S A Ü D E D A S u b m e t i d a a B a n c a E x a m i n a d o r a p a r a o b t e n ç ã o d o G r a u de M E S T R E E M E N F E R M A G E M P O R D E N I S E M A R I A G U E R R E I R O V I E I R A D A S I L V A A P R O V A D A E M Q fç / Q 3 / 9 0 D r a. M e r c e d e s T r e n t i n i P r e s i d e n t e Dra. I n g r i d E l s e n E x a m i n a d o r D r a. L i d v i n a H o r r E x a m i n a d o r Dra. L u c i a H. T. G o n ç a l v e s E x a m i n a d o r - S u p l e n t e

O R I E N T A D O R A : D r a. M e r c e d e s T r e n t i n i

iii A o s m e u s p a i s, p e l a f o r ç a t r a n s m i t i d a p o r u m l a r c o n s t r u í d o c o m c a r i n h o. A o Lu, q u e r i d o c o m p a n h e i r o, e a o s m e u s f i l h o s D i o g o e V i c t o r. A v o c ê s, o m e u a m o r.

A G R A D E C I M E N T O S O m e u a g r a d e c i m e n t o a o s p a c i e n t e s q u e p a r t i c i p a r a m d e s t e e s t u d o, s e m o s q u a i s n ã o t e r i a s i d o p o s s í v e l r e a l i z á - l o. A g r a d e ç o ai t o d a s a s p e s s o a s q u e c o n t r i b u í r a m d i r e t a o u i n d i r e t a m e n t e p a r a a r e a l i z a ç ã o d e s t e e s t u d o - E m e s p e c i a l, q u e r o a g r a d e c e r à p r o f e s s o r a D r a. M e r c e d e s T r e n t i n i p e l a o r i e n t a ç ã o e p e l a e s p e c i a l c o n t r i b u i ç ã o n a e l a b o r a ç ã o d o m o d e l o, p e l o e s t í m u l o e p e l a c o m p r e e n s ã o d a s m i n h a s l i m i t a ç õ e s e d o s m e u s i m p e d i m e n t o s e m m o m e n t o s i m p o r t a n t e s d a e l a b o r a ç ã o d e s t e t r a b a l h o. Ã p r o f e s s ô r a D r a. I n g r i d E l s e n, p e l o i n c e n t i v o e p e l a s c o n t r i b u i ç õ e s n o p r o c e s s o d e c a t e g o r i z a ç ã o d o s d a d o s. A o s e n f e r m e i r o s d a s c l í n i c a s m é d i c a s e d o a m b u l a t ó r i o d e a t e n d i m e n t o a p a c i e n t e s c r ô n i c o s d o H o s p i t a l U n i v e r s i t á rio, p e l a f a c i l i t a ç ã o n a c o l e t a d e d a d o s. A o s p r o f e s s o r e s d a 6a. U n i d a d e C u r r i c u l a r d o C u r s o d e G r a d u a ç ã o e m E n f e r m a g e m d a U n i v e r s i d a d e F e d e r a l d e S a n t a C a t a r i n a, p e l a c o m p r e e n s ã o d e m i n h a s a u s ê n c i a s. A g r a d e ç o t a m b é m a R o s i m e r e G u t i h ã M e u r e r p e l a p r e s t e z a n a d a t i l o g r a f i a e a o Dr. O s w a l d o A n t ô n i o F u r l a n p e l a r e v i s ã o d e p o r t u g u ê s.

R E S U M O O e s t u d o e f e t u a d o t e m c o m o o b j e t i v o i d e n t i f i c a r o s d e s a f i o s q u e o s i n d i v í d u o s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e e n c o n t r a m, d e c o r r e n t e s d a m e s m a, e d e q u e m a n e i r a o s e n f r e n tam, f o r m a n d o a p a r t i r d a í, u m m o d e l o p a r a d i r e c i o n a r a p r á t i c a d a e n f e r m a g e m n o a t e n d i m e n t o a e s t e s i n d i v í d u o s. É u m e s t u d o e x p l o r a t ó r i o, r e a l i z a d o n u m h o s p i t a l e n s i n o d a c i d a d e d e F l o r i a n ó p o l i s. A a m o s t r a c o n s i s t i u d e d e 45 p a c i e n t e s a d u l t o s, s e n d o 3 0 i n t e r n a d o s e 1 5 e m t r a t a m e n to a m b u l a t o r i a l. O s d a d o s f o r a m c o l e t a d o s u t i l i z a n d o a t é c - * n i c a d e e n t r e v i s t a s e m i - e s t r u t u r a, r e g i s t r a d o s p o r g r a v a ç ã o e p o s t e r i o r m e n t e t r a n s c r i t o s. O s d a d o s f o r a m a n a l i s a d o s u t i l i z a n d o a t é c n i c a d e a n á l i s e q u a l i t a t i v a, i d e n t i f i c a n d o - s e c a t e g o r i a s, s u b - c a t e g o r i a s e p r o p r i e d a d e s e _registrarido a f r e q ü ê n c i a d a s p r o p r i e d a d e s. - O s r e s u l t a d o s m o s t r a r a m q u e o s p a c i e n t e s t ê m d i f e r e n t e s t i p o s d e d e s a f i o s, d e c o r r e n t e s d e s u a c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e, t a i s c o m o : " T e r q u e f a z e r r e g i m e d e t r a t a m e n t o ", q u e i n c l u i f a z e r a d i e t a, t o m a r r e m é d i o s, f a z e r r e p o u s o f a z e r e x e r c í c i o s ; " L i d a r c o m d e s c o n f o r t o s f í s i c o s ", e c o m o dor, c a n s a ç o, f a l t a d e ar, a l t e r a ç õ e s d o s o n o, t o n t u r a, e n -

vi t r e o u t r o s ; " P r o c u r a r c o n h e c e r s u a d o e n ç a ", m a n i f e s t a d o p e l o s e n t r e v i s t a d o s n o s e n t i d o d e q u e r e r e m s a b e r o u i m p o r t a n t e s a b e r s o b r e s e u p r o b l e m a d e s a ú d e. E s t e s a c h a r e m t r ê s d e s a f i o s, p o r a p r e s e n t a r e m a c a r a c t e r í s t i c a c o m u m d e a c r e s c e n t a r e m a l g o a m a i s n a v i d a d o i n d i v i d u o e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e, f o r a m d e n o m i n a d o s d e " N O V A S I N C U M B Ê N C I A S ". O u t r o s d e s a f i o s e n c o n t r a d o s p e l o s p a c i e n t e s q u e f i z e r a m p a r t e d e s t e e s t u d o f o r a m : " P e r d e r a c a p a c i d a d e f í s i c a ", q u e c o m p r e e n d e a p e r d a d a c a p a c i d a d e d e t r a b a l h o e / o u l o c o m o ç ã o ; " P e r d e r a s a t i v i d a d e s d e l a z e r ", r e f e r i d o n ã o p o d e r s a i r d e c a s a p a r a se d i v e r t i r ; " T e r p e r d a s d e c o m o n o s r e l a c i o n a m e n t o s s o c i a i s ", q u e i n c l u i o s f a m i l i a r e s e o s a m i g o s ; " T e r p e r d a s f i n a n c e i r a s ", d e v i d o p r i n c i p a l m e n t e à a q u i s i ç ã o d e r e m é d i o s ; " T e r q u e p a r a r d e f u m a r e d e b e b e r " p o r r e c o m e n d a ç ã o m é d i c a o u p o r a c h a r e m q u e e s t e s h á b i t o s p r e j u d i c a m s u a s a ú d e ; " T e r p e r d a s n o s r e l a c i o n a m e n t o s s e x u a i s " " T e r p e r d a n o p r a z e r d e c o m e r o q u e g o s t a ", r e f e r i d o s, e s t e s d o i s d e s a f i o s, p o r u m p e q u e n o n ú m e r o. d e p a c i e n t e s. T o d o s e s s e s d e s a f i o s t a m b é m a p r e s e n t a m u m a c a r a c t e r í s t i c a c o m u m, o u s e j a, s u g e r e m q u e o i n d i v i d u o d e i x o u d e d e s f r u t a r o u d e p o s s u i r a l g o q u e f a z i a p a r t e d e s u a v i d a a n t e s d e e s t a r e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e, r a z ã o p e l a q u a l s ã o d e n o m i n a d o s " P E R D A S ". D o i s o u t r o s d e s a f i o s e n c o n t r a d o s n e s t e e s t u d o f o r a m : " T e r r e c e i o s o b r e s u a v i d a ", q u e e n g l o b a a p r e o c u p a ç ã o c o m a p r o g r e s s ã o d a d o e n ç a e c o m a m o r t e e " P r e o c u p a r - s e c o m a a p a r ê n c i a i n d i v i d u a l ". E s t e s d e s a f i o s f o r a m d e n o m i n a d o s " A M É A Ç A S ".

vii P a r a e n f r e n t a r e s s e s d e s a f i o s, o s i n d i v í d u o s q u e f i z e -. r a m p a r t e d o e s t u d o p r o c e d e r a m d e d i f e r e n t e s m a n e i r a s, s e n d o q u e, a l g u m a s v e z e s, u t i l i z a r a m u m a m e s m a maneira'*' e n f r e n t a r d e s a f i o s d i f e r e n t e s, t a i s c o m o : " P r o c u r a n d o a d a p t a r à s p e r d a s ", " T e n d o a j u d a " e " R e s i g n a n d o - s e c o m p a r a se a s i t u a ç ã o ". O u t r a s m a n e i r a s d e e n f r e n t a r o s d e s a f i o s f o r a m : " P a r t i c i p a n d o a t i v a m e n t e d o t r a t a m e n t o ", " R e s i s t i n d o a p a r t i c i p a r d o t r a t a m e n t o ", " P r o c u r a n d o c o n t r o l a r o s d e s c o n f o r t os f í s i c o s ", " B u s c a n d o i n f o r m a ç õ e s ", " N ã o b u s c a n d o i n f o r m a ç õ e s ", " R e c e b e n d o e x p l i c a ç õ e s ", " P a r a n d o c o m a s a t i v i d a d e s f í s i c a s ", " D e i x a n d o d e p a r t i c i p a r d a s a t i v i d a d e s d e l a zer", " I s o l a n d o - s e d a s a t i v i d a d e s s o c i a i s ", " P r o c u r a n d o m a n t e r a s a t i v i d a d e s s o c i a i s ", " P r o c u r a n d o m a n t e r o c o n t r o le d a s i t u a ç ã o ", " P r o c u r a n d o p a r a r d e f u m a r e d e b e b e r ", " C o n t i n u a n d o a f u m a r e a b e b e r ", " E s p e r a n d o o p i o r ", " D e s e j a n d o v i v e r " e " P e n s a n d o p o s i t i v a m e n t e ".

A B S T R A C T T h e s t u d y h e r e p e r f o r m e d h a s a s its g o a l b o t h to i d e n t i f y t h o s e c h a l l e n g e s m e t b y i n d i v i d u a l s as a c o n s e q u e n c e o f t h e i r c h r o n i c a l h e a l t h c o n d i t i o n, a n d t h e w a y s t h e y h a v e f o u n d t o c o p e w i t h s u c h c h a l l e n g e s. B a s e d o n t h o s e p r e m i s e s, a m o d e l i s d e v i s e d to g u i d e nursing p r a c t i c e i n t h e h e l p o f f e r e d s u c h i n d i v i d u a l s. I t is a n e x p l o r a t o r y s t u d y c a r r i e d o u t a t a t e a c h i n g h o s p i t a l i n t h e c i t y o f F l o r i a n ó p o l i s. T h e s a m p l e w a s m a d e u p b y 45 a d u l t p a t i e n t s, o f w h i c h 30 h o s p i t a l i z e d a n d 15 o u t p a t i e n t s. D a t a w e r e c o l l e c t e d t h r o u g h t h e s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w t e c h n i q u e, r e c o r d e d > o n t a p e a n d a f t e r w a r d s t r a n s c r i b e d. D a t a w e r e s u b m i t t e d t o q u a l i t a t i v e a n a l y s i s, w i t h i d e n t i f i c a t i o n o f c a t e g o r i e s, s u b - c a t e g o r i e s, a n d p r o p e r t i e s, t h e f r e q u e n c y o f t h e l a t t e r b e i n g r e g i s t e r e d. R e s u l t s s h o w e d t h e p a t i e n t s t o f a c e d i f f e r e n t k i n d s o f c h a l l e n g e s a s a r e s u l t o f t h e i r c h r o n i c a l h e a l t h c o n d i t i o n, s u c h as: "To h a v e t o f o l l o w t r e a t m e n t r e g i m e n s ", w h i c h i n c l u d e s t o b e o n a d i e t, to. t a k e m e d i c i n e, t o r e s t, a n d to e x e r c i s e ; " T o d e a l w i t h p h y s i c a l d i s c o n f o r t ", s u c h as pain, f a t i g u e, d y s p n e a, s l e e p i n g p a t t e r n a l t e r a t i o n, d i z z i n e s s,

ix a m o n g o t h e r s ; " S e e k i n g to k n o w h i s / h e r d i s e a s e ", a s e x p r e s s e d b y t h e i n t e r v i e w e d p a t i e n t s i n t h e s e n s e o f w i l l i n g t o k n o w o r f i n d i n g i m p o r t a n t t h e i r h e a l t h p r o b l e m. T h e a b o v e c h a l l e n g e s, o n a c c o u n t o f t h e i r c o m m o n c h a r a c t e r i s t i c t h r e e o f a d d i n g s o m e t h i n g m o r e t o t he l i f e o f t h a t i n d i v i d u a l c h r o n i c a l l y i l l, w e r e d e n o m i n a t e d " N E W T A S K S ". O t h e r c h a l l e n g e s t h e p a t i e n t s h a d t o c o p e w i t h, a l s o e m b o d i e d i n t h e p r e s e n t s t udy, w e r e : " L o s i n g o n e ' s p h y s i c a l c a p a c i t y ", w h i c h i n c l u d e s l o s i n g o n e ' s w o r k i n g c a p a c i t y a n d / o r l o c o m o t i o n h a b i l i t y ; " L o s i n g ; h i s / h e r l e i s u r e a c t i v i t i e s ", a s b e i n g u n a b l e t o l e a v e h o m e to e n j o y oneself; " W i t h d r a w i n g f r o m s o c i a l r e l a t i o n s h i p s ", w h i c h i n c l u d e s f a m i l y a n d f r i e n d s ; " T o g o t h r o u g h f i n a n c i a l losses", m a i n l y o n a c c o u n t o f h a v i n g to b u y m e d i c i n e ; " T o s t o p to a n d / o r t o s t o p t o s m o k ", m a i n l y d u e t o d o c t o r s ' o r d e r s f o r b e l i e v i n g s u c h h a b i t s a r e h a r m f u l ; " F a c i n g l o s s e s d r i n k o r o n s e x u a l r e l a t i p n s h i p s ", a n d " H a v i n g t o g i v e u p o n t he p l e a s u r e o f e a t i n g a n d d r i n k i n g w h a t o n e p l e a s e s ", t h e s e l a s t t w o c h a l l e n g e s h a v i n g b e e n r e f e r r e d t o b y a s m a l l n u m b e r o f p a t i e n t s. A l l s u c h c h a n g e s p r e s e n t a l s o a c o m m o n c h a r a c t e r i s t i c, t h a t is, t h e y s u g g e s t t h e i n d i v i d u a l s t o p p e d e n j o y i n g o r p o s s e s s i n g s o m e t h i n g w h i c h u s e d to p e r t a i n t o h i s / h e r l i f e b e f o r e b e c o m i n g c h r o n i c a l l y ill, r e a s o n w h y s u c h c h a l l e n g e s a r e t e r m e d " L O S S E S ". T w o o t h e r c h a l l e n g e s f o u n d o n p r e s e n t s t u d y w e r e f e a r a b o u t o n e ' s l i f e ", w h i c h e n c o m p a s s e s w o r r y i n g "To a b o u t d i s e a s e p r o g r e s s i o n a n d d e a t h, a n d " W o r r y i n g a b o u t p e r s o n a l a p p e a r a n c e ", w h i c h w e r e e n c l o s e d u n d e r t h e t i t l e " T H R E A T S ".

X T o c o p e w i t h s u c h c h a l l e n g e s, s t u d y s u b j e c t s a c t e d d i f f e r e n t l y, e m p l o y i n g s o m e t i m e s s i m i l a r w a y s t o f a c e d i f f e r e n t c h a l l e n g e s, s u c h as " S t r i v i n g t o a d a p t t o losses", " H a v i n g h e l p ", arid " A c c e p t i n g o n e ' s s i t u a t i o n ". O t h e r m a n n e r s t o f a c e c h a l l e n g e s w e r e " A c t i v e p a r t i c i p a t i o n o n o n e ' s t r e a t m e n t ", " R e s i s t i n g p a r t i c i p a t i o n o n o n e ' s t r e a t m e n t ", " T r y i n g t o c o n t r o l p h y s i c a l d i s c o m f o r t ", " S e e k i n g i n f o r m a t i o n ", " R e f r a i n i n g f r o m s e e k i n g i n f o r m a t i o n ", " R e c e i v i n g e x p l a n a t i o n s ", " S t o p p i n g p h y s i c a l a c t i v i t i e s ", " A b s t a i n i n g f r o m p a r t i c i p a t i n f o f l e i s u r e a c t i v i t i e s ", " W i t h d r a w i n g f r o m s o c i a l e v e n t s ", " T r y i n g to k e e p u p w i t h s o c i a l e v e n t s ", " E n d e a v o r i n g t o m a i n t a i n c o n t r o l o f t h e s i t u a t i o n ", " T r y i n g t o s t o p s m o k i n g a n d d r i n k i n g ", " C a r r y i n g o n s m o k i n g a n d d r i n k i n g ", " W a i t i n g f o r t h e w o r s t ", " W i s h i n g to l i v e ", a n d " T h i n k i n g p o s i t i v e l y ".

L I S T A D E T A B E L A S E D E F I G U R A S PÂG. T A B E L A 1 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s p o r g r u p o e t á r i o... 4 8 T A B E L A 2 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s p o r r e n d a f a m i l i a r... 4 9 T A B E L A 3 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s s e g u n d o o m u n i c í p i o d e p r o c e d ê n c i a....... 50 T A B E L A 4 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s p o r r e l i g i ã o.... 51 T A B E L A 5 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s p o r o c u p a ç ã o.... 52 T A B E L A 6 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s p o r d i a g n ó s t i c o m é d i c o... 53 T A B E L A 7 - F r e q ü ê n c i a d o s i n d i v í d u o s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s p o r t e m p o d e d i a g n ó s t i c o m é d i c o......... 54 F I G U R A 1 - M o d e l o p r e l i m i n a r d e D e s a f i o s e E n f r e n - t a m e n t o s d e i n d i v í d u o s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e...... 1^4

S U M Á R I O P Ã G. A G R A D E C I M E N T O S... R E S U M O... i v v A B S T R A C T... v i i i L I S T A D E T A B E L A S E D E F I G U R A S... xi 1 - I N T R O D U Ç Ã O... 1 - O b j e t i v o s...... 9 - P e r g u n t a s E s p e c í f i c a s...... 9 2 - R E V I S Ã O D A L I T E R A T U R A... 11 3 - M E T O D O L O G I A... 35- - L o c a l d o E s t u d o... 35 - A m o s t r a... 3 6 - P r o t e ç ã o d o s D i r e i t o s H u m a n o s... 36 - I n s t r u m e n t o e C o l e t a d e D a d o s... 37 - A n á l i s e d o s D a d o s... 43 - R i g o r d o E s t u d o... 44 4 - R E S U L T A D O S E D I S C U S S Ã O... 46 - C a r a c t e r í s t i c a s d o s I n f o r m a n t e s... 47 - D e s a f i o s e E n f r e n t a m e n t o s...... 54 4. 1 - N o v a s I n c u m b ê n c i a s... 55 4. 1. 1 - F a z e r o r e g i m e d e t r a t a m e n t o... 56 4. 1. 1. 1 - E n f r e n t a m e n t o d o r e g i m e d e t r a t a m e n t o... 61 4. 1. 2 - L i d a r c o m o s d e s c o n f o r t o s f í s i c o s... 71 4. 1. 2. 1 - E n f r e n t a m e n t o d o s d e s c o n f o r t o s f í s i c o s... 7 9

xiii 4. 1. 3 - P r o c u r a r c o n h e c e r s u a c o n d i ç ã o.crônica d e s a ú d e....... 85. 4. 1. 3. 1 - E n f r e n t a m e n t o d e p r o c u r a r c o n h e c e r s u a c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e.... 87 4. 2 - P e r d a s... 94 4. 2. 1.- P e r d e r a c a p a c i d a d e f í s i c a...... 95 4. 2. 1. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a p e r d a d e c a p a c i d a d e f í s i c a 98 4. 2. 2 - P e r d e r a s a t i v i d a d e s d e l a z e r... 102 4. 2. 2. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a s p e r d a s d a s a t i v i d a d e s d e l a z e r....... 1 05 4. 2. 3 - T e r p e r d a s, n o s r e l a c i o n a m e n t o s s o c i a i s... 106 4. 2. 3. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a s p e r d a s n o s r e l a c i o n a m e n t o s S o c i a i s... 109 4. 2. 4 - T e r p e r d a s f i n a n c e i r a s...... 112 4. 2. 4. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a s p e r d a s f i n a n c e i r a s... H 3 4. 2. 5 - T e r q u e p a r a r d e f u m a r... 117 4. 2. 5. 1 - E n f r e n t a m e n t o d e t e r q u e p a r a r d e f u m a r... H 9 4. 2. 6 - T e r q u e p a r a r d e b e b e r... 1 2 1 4. 2. 6. 1 - E n f r e n t a m e n t o d o t e r q u e p a r a r d e b e b e r... 122 4. 2. 7 - T e r p e r d a s n o r e l a c i o n a m e n t o s e x u a l... 123 4. 2. 7. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a s p e r d a s n o r e l a c i o n a m e n t o s e x u a l... 4. 2. 8 - T e r p e r d a s n o p r a z e r d e c o m e r o q u e g o s t a... 124» 4. 2. 8. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a s p e r d a s n o p r a z e r.de 1^4 c o m e r o q u e g o s t a... 1 25 4. 3 - A m e a ç a s......... 1^5 4. 3. 1.- T e r r e c e i o s o b r e s u a v i d a... l 2 ^ 4. 3. 1. 1 - E n f r e n t a m e n t o d o r e c e i o s o b r e s u a v i d a... 1^7 4. 3. 2 - P r e o c u p a r - s e c o m a a p a r ê n c i a i n d i v i d u a l... 130 4. 3. 2. 1 - E n f r e n t a m e n t o d a p r e o c u p a ç ã o c o m a a p a r ê n c i a i n d i v i d u a l...-./... 1 ^ 1 - M o d e l o d e D e s a f i o s e d e E n f r e n t a m e n t o s... 1 32 5 - I M P L I C A Ç Õ E S......... I 44 6 - R E F E R Ê N C I A S B I B L I O G R Á F I C A S...... i46 A N E X O I...... 1 5 1 A N E X O I I...... 154

1 - I N T R O D U Ç Ã O A d e f i n i ç ã o d e d o e n ç a c r ô n i c a, q u e, p a r a e s t e e s t u d o, s e r á d e n o m i n a d a c o m o c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e, foi e l a b o r a d a p e l a C o m i s s ã o N a c i o n a l d e D o e n ç a s C r ô n i c a s d o s E s t a d o s U n i d o s e m 1 9 5 6, s e n d o a i n d a a c e i t a p a r d i v e r s o s a u t o r e s ( S T R A U S S & G L A S E R, 1 9 7 5 ; C R A I G & E D W A R D S, 1 9 8 3 e L L E W E L Y N & F I E L D I N G, 1 9 8 3 ) : " T o d o s o s o b s t á c u l o s o u d e s v i o s d o n o r m a l, o s q u a i s t ê m u m a o u m a i s d a s s e g u i n t e s c a r a c t e r í s t i cas: s ã o p e r m a n e n t e s, d e i x a m i n c a p a c i d a d e r e s i d u a l, s ã o c a u s a d a s p o r a l t e r a ç ã o p a t o l ó g i c a i r r e v e r s í v e l, # t r e i n a m e n t o e s p e c i a l d o p a c i e n t e p a r a s u a r e a b i l i t a ç ã o r e q u e r e m t a l v e z r e q u e i r a m u m l o n g o p e r í o d o d e s u p e r v i s ã o, o b s e r v a ç ã o o u c u i d a d o ". e B U R I S H & B R A D L E Y (1983) c a r a c t e r i z a m a s d o e n ç a s c r ô n i c a s d i f e r e n c i a n d o - a s d a s d o e n ç a s i n f e c c i o s a s, a p r e s e n t a n d o q u a t r o d i m e n s õ e s q u e v i s a m d i s t i n g u i r a s d e f i n i ç õ e s s u b j e t i v a s d o s p a c i e n t e s c o m r e l a ç ã o a s s u a s d o e n ç a s. A p r i m e i r a d i m e n s ã o r e f e r e - s e à s C A U S A S d a s d o e n ç a s c r ô n i c a s e i n f e c c i o s a s. E x i s t e m c a u s a s q u e s ã o c o m u n s a a m b a s, t a i s c o m o f a t o r e s g e n é t i c o s, n u t r i c i o n a i s, p s i c o l ó g i c o s e s o c i a i s. N o e n t a n t o, o i n d i v í d u o, p a r a a d q u i r i r d o e n ç a i n f e c c i o s a,, p r e -

2 c i s a s e r e x p o s t o a a g e n t e s i n f e c c i o s o s, e n q u a n t o q u e a m a i o r i a d a s. d o e n ç a s c r ô n i c a s e s t ã o a s s o c i a d a s a o e s t i l o d e v i d a d o i n d i v í d u o. A s e g u n d a d i m e n s ã o q u e d i f e r e n c i a d o e n ç a c r ô n i c a d a i n f e c c i o s a ê o T E M P O D E D U R A Ç Ã O. A s d o e n ç a s i n f e c c i o s a s s ã o g e r a l m e n t e a g u d a s e o p e r í o d o d e d u r a ç ã o r e l a t i v a m e n t e c u r t o e p o d e s e r p r e v i s t o, e n q u a n t o q u e d o e n ç a s c r ô n i c a s t ê m u m p e r í o d o i n d e f i n i d o e g e r a l m e n t e ê as o s p a c i e n t e s p e r m a n e c e m d o e n t e s p e l o r e s t o d e s u a v i d a. A t e r - I ' c e i r a d i m e n s ã o q u e d i s t i n g u e d o e n ç a c r ô n i c a d a i n f e c c i o s a e a I D E N T I D A D E d e c a d a u m a. A i d e n t i d a d e d a d o e n ç a se r e f e r e à s p e r c e p ç õ e s q u e o i n d i v í d u o t e m d o q u e e s t ã c o m s e u c o r p o o u c o m s u a s f u n ç õ e s. A s d o e n ç a s a c o n t e c e n d o i n f e c c i o s a s p o d e m s e r c a u s a d a s p o r v á r i o s a g e n t e s i n f e c c i o s o s e a p r e s e n t a m s i n t o m a s c l a r o s q u e p o d e m s e r c o n s i d e r a d o s p e l o i n d i v í d u o c o m o t e n d o c a u s a c o n c r e t a. M u i t a s d o e n ç a s c r ô n i c a s p o d e m n ã o a p r e s e n t a r s i n t o m a s c l a r o s a t ê q u e a m e s m a e s t e j a n u m e s t á g i o m a i s a v a n ç a d o. A q u a r t a d i m e n s ã o ê o R E S U L T A D O a s s o c i a d o â d o e n ç a c r ô n i c a e i n f e c c i o s a. C o m t r a t a m e n t o a p r o p r i a d o, a m a i o r a d a s p e s s o a s c o m d o e n ç a s i n f e c c i o s a s i r ã o r e c u p e r a r - s e e m r a z o á v e l p e r í o d o d e t e m p o. E m c o n t r a s te, a m a i o r i a d a s p e s s o a s c o m d o e n ç a s c r ô n i c a s c o n t i n u a m d o e n t e s p o r u m l o n g o p e r í o d o d e t e m p o, m u i t a s v e z e s p e l o r e s t o d e s u a v i d a. A l g u n s e s t u d o s t ê m sd^do e m p r e e n d i d o s c o m o o b j e t i v o d e d e t e r m i n a r a i n c i d ê n c i a d a s c o n d i ç õ e s c r ô n i c a s d e s a ú d e. N o s E s t a d o s U n i d o s f o i f e i t o u m l e v a n t a m e n t o, d e j u l h o d e 1 9 6 5 a j u n h o d e 1 9 6 7, p e l o S e r v i ç o d e S a ú d e P ú b l i c a, d a q u e le p a í s, c u j o s r e s u l t a d o s s ã o a p r e s e n t a d o s p o r S T R A U S S &

3 G L A S E R ( 1 9 7 5 ), m o s t r a n d o q u e 50% d a p o p u l a ç ã o c i v i l t i n h a u m a o u m a i s c o n d i ç õ e s c r ô n i c a s d e s a ú d e. D e s t e s 949 m i l h õ e s d e a m e r i c a n o s, 22 m i l h õ e s e x p e r i m e n t a v a m a l g u m g r a u d e l i m i t a ç ã o d a a t i v i d a d e e 6, 3 m i l h õ e s t i n h a m a l g u m a f o r m a d e l i m i t a ç ã o d a m o b i l i d a d e c o m o r e s u l t a d o d a d o e n ç a c r ô n i c a. N o B r a s i l, a l g u n s e s t u d o s, c o m o o s d e L A U R E N T I ( 1 9 7 5 ), d e L E S S A & c o l s. (1982) e d e R I B E I R O e t a l i i (1987), e v i d e n c i a r a m a a l t a i n c i d ê n c i a d a s c o n d i ç õ e s c r ô n i c a s d e s a ú d e e m s u a p o p u l a ç ã o, p o r ê m s e m a p r e s e n t a r e m u m p a n o r a m a g e r a l d a s i t u a ç ã o, i s t o p o r q u e f o r a m d e s e n v o l v i d o s e m a l g u m a s c i d a d e s o u r e g i õ e s e a p e n a s c o m i n d i v í d u o s q u e s a b i a m s e r e m p o r t a d o r e s d e c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e. L A U R E N T I (1975) a p r e s e n t o u a l g u n s d a d o s r e f e r e n t e s â m o r t a l i d a d e p o r d o e n ç a s c ã r d i o - v a s c u l a r e s e m S ã o P a u l o : "... n o b i ê n i o 1 9 4 0 / 4 1 a m o r t a l i d a d e p o r d o e n ç a s c ã r d i o - v a s c u l a r e s e r a d e 2 2 7, 3 p o r 1 0 0. 0 0 0 h a b i t a n t e s, c o r r e s p o n d e n d o a 1 6, 8 % d e t o d a s a s m o r t e s e se e l e v o u p a r a 2 6 2, 2, p a s s a n d o a r e p r e s e n t a r 3 0, 6 % d o t o t a l d e ó b i t o s n o b i ê n i o 1 9 6 8 / 6 9 ". N o m e s m o t e x t o, L a u r e n t i a p r e s e n t o u o r e s u l t a d o d e u m a p e s q u i s a f e i t a e m 10 c i d a d e s l a t i n o - a m e r i c a n a s, u m a n o r t e - a m e r i c a n a e u m a i n g l e s a, q u e m o s t r o u a a l t a i n c i d ê n c i a d a s d o e n ç a s c r ô n i c a s e d e g e n e r a t i v a s n a s c i d a d e s d a A m é r i c a L a t i n a. I s t ò e v i d e n c i o u q u e a s i t u a ç ã o d a s c o n d i ç õ e s c r ô n i c a s d e s a ú d e e d e g e n r a t i v a s n e s t a s c i d a d e s s e a p r e s e n t a m b a s t a n t e p r ó x i m a s, i g u a l a n d o - s e o u a t é s u p e r a n d o o s c o e f i c i e n t e s d e m o r b i d a d e e d e m o r t a l i d a d e d e c i d a d e s d e p a í s e s d e s e n v o l v i d o s, e u r o p e u s o u n o r t e - a m e r i c a n o s. L E S S A e c o l s. (1982) e m p r e e n d e r a m u m e s t u d o p a r a c o -

4 n h e c e r a p r e v a l ê n c i a d e a l g u m a s d o e n ç a s d e c u r s o c r ô n i c o, n ã o i n f e c c i o s a s, e m u m b a i r r o d e S a l v a d o r, B a h i a. O s r e s u l t a d o s e n c o n t r a d o s a p o n t a r a m as d o e n ç a s m ú s c u l o - e s q u e l é t i c a s ( e s c o l i o s e, e s p o n d i l o a r t r o s e, b u r s i t e, a r t r o s e, l o r d o s e, h é r n i a d e d i s c o e " r e u m a t i s m o " ), s e g u i d a s d a h i p e r t e n s ã o a r t e r i a l e d o d i a b e t e s c o m o as m a i s p r e v a l e n t e s n a s m u l h e r e s, c o m, r e s p e c t i v a m e n t e, 1 3, 6 %, 1 0, 8 % e 2, 8 %, e n q u a n t o q u e, p a r a o s h o m e n s, a h i p e r t e n s ã o a r t e r i a l f o i a m a i s p r e v a l e n t e c o m 6, 0 %, s e g u i d a d a s d o e n ç a s c a r d í a c a s e m ú s c u l o - e s q u e l é t i c a s, c o m 4, 6 % c a d a u m a. D o e n ç a s d o a p a r e l h o r e s p i r a t ó r i o a t i n g i r a m 2, 9 % n o s e x o m a s c u l i n o e 2, 4 % n o f e m i n i n o, enquanto que as doenças do aparelho digestivo a t i n g i r a m 1, 4 % n o sexo- masculino e apenas 0,4% no sexo feminino. Os autores f i z e r a m referencia ao fato de as doenças mentais e de o câncer t e r e m s i d o p o u c o m e n c i o n a d o s, a c r e d i t a n d o - s e q u e t a l v e z t e n h a s i d o p e l a s i m p l i c a ç õ e s s o c i a i s o u d e p r o g n ó s t i c o. O d o c u m e n t o e l a b o r a d o p o r R I B E I R O e t a l i i ( 1 9 8 7 ), i n t i t u l a d o " C o n t r o l e d a s d o e n ç a s c r ô n i c o - d e g e n e r a t i v a s n a r e d e d e s e r v i ç o s d e s a ú d e ", a p r e s e n t o u a l g u n s c a s o s q u e t a m b é m e v i d e n c i a r a m a c r e s c e n t e i m p o r t â n c i a d a s d o e n ç a s c r ô n i c o - d e g e n e r a t i v a s n o B r a s i l. O d o c u m e n t o a p o n t o u u m d e c l í n i o d a m o r t a l i d a d e p o r d o e n ç a s i n f e c c i o s a s e p a r a s i t á r i a s q u e e r a m p r e d o m i n a n t e s n a s d é c a d a s d e 30 a 60, e d e f o r m a i n v e r s a, h o u v e u m a u m e n t o d a s d o e n ç a s c r ô n i c o - d e g e n e r a t i v a s : " A s d o e n ç a s d o a p a r e l h o c i r c u l a t ó r i o, q u e e m 19 3 0 r e p r e s e n t a v a m 1 1, 8 % d a m o r t a l i d a d e n a s c a p i t a i s d o p a í s, e m 1 9 8 0 já c o n s t i t u í a m n ã o m e n o s d o q u e 3 0, 8 % d o t o t a l d e ó b i t o s. A s n e o p l a s i a s q u e e m 194 0 e r a m r e s p o n s á v e i s p o r 2, 7 % d o s õ b i -

5 t o s, e m 1 9 8 0 f o r a m r e s p o n s á v e i s p o r 1 1, 2 %. E m c o n j u n t o, a s d o e n ç a s cardiovasculares, o câncer e o diabetes foram r e s p o n s á v e i s, e m 1 9 8 0, p o r 2 6 1. 0 0 0 ó b i t o s, r e p r e s e n t a n d o 3 4, 8 % d o t o t a l r e g i s t r a d o ". E m F l o r i a n ó p o l i s f o i r e a l i z a d o u m e s t u d o p o r T R E N T I N I e t a l i i (1988) c o m o o b j e t i v o d e v e r i f i c a r a o c o r r ê n c i a d o e n ç a s c r ó n i c o - d e g e n e r a t i v a s e m i n d i v í d u o s a t e n d i d o s d e n a s i n s t i t u i ç õ e s d e s a ú d e d o m u n i c í p i o. O s r e s u l t a d o s m o s t r a r a m q u e a s d o e n ç a s d e m a i o r o c o r r ê n c i a f o r a m a s c a r d i o v a s c u l a r e s ( 5 0, 8 % ), a s r e s p i r a t ó r i a s ( 1 2, 1 % ), as n e o p l a s i a s (9,0%) e a d i a b e t e m e l i t o (8,9%), s e n d o q u e o s m a i s a t i n g i d o s f o - ; r a m o s e x o f e m i n i n o (55,0%) e o g r u p o e t á r i o d e 6 1 a 70 a n o s ( 2 0, 7 % ). A t r a j e t ó r i a d a d o e n ç a c r ô n i c a, s e g u n d o G R A I G & E D W A R D S (1983), t e m, g e r a l m e n t e, d i r e ç ã o d e s c e n d e n t e, a p e s a r d e p o d e r e m o c o r r e r r e m i s s õ e s. E l a s t ê m c e r t a v a r i a b i l i d a d e n a f o r m a c o m o s e a p r e s e n t a m : h á as q u e s ã o r e l a t i v a m e n t e e s t á v e i s c o m p e q u e n a s m u d a n ç a s, o u t r a s c o m d e g e n e r a ç ã o v a g a r o s a e h á a q u e l a s q u e s ã o t e r m i n a i s. O s e s t u d o s d e c o n d i ç õ e s c r ô n i c a s d e s a ú d e t ê m d a d o m a i o r e n f o q u e a o s a s p e c t o s b i o l ó g i c o s, e n q u a n t o q u e o s a s p e c t o s s õ c i o - c u l t u r a i s e c o m p o r t a m e n t a i s n ã o t ê m s i d o p e s q u i s a d o s c o m a m e s m a i n t e n s i d a d e. P a r a F E L D M A N (1974), e s t e s a s p e c t o s s õ c i o - c u l t u r a i s e c o m p o r t a m e n t a i s t ê m i m p o r t a n t e i n f l u ê n c i a n a d o e n ç a e n a r e s p o s t a d o p a c i e n t e a e l a : "... e l e s s ã o s i g n i f i c a n t e s n a f o r m a ç ã o d a c o m p l e x a e n t i d a d e - h o m e m - d o e n t e. A B R A M (1972) t a m b é m r e s s a l t o u a i m

6 p o r t â n c i a d o s a s p e c t o s p s i c o s s o c i a i s - d a s d o e n ç a s c r ô n i c a s, "... p o i s n e s t a c o n d i ç ã o o p a c i e n t e e s t á e n f r e n t a n d o c o n f l i t o s d e l o n g a d u r a ç ã o, a j u s t a m e n t o s e s i t u a ç õ e s p s i c o s s o c i a i s a o s q u a i s e l e p r e c i s a s e a d a p t a r ". P a r a M I L L E R ( 1 9 8 3 ), o i n d i v i d u o q u e t e m u m a c r ô n i c a p r e c i s a e n f r e n t a r a l g u n s d e s a f i o s r e s u l t a n t e s d o e n ç a d e s u a d o e n ç a. D e a c o r d o c o m - e s t a a u t o r a, d e s a f i o s ' s ã o a s m u d a n ç a s q u e o c o r r e m n a v i d a d o i n d i v í d u o e m s i t u a ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e q u e p r e c i s a m s e r e n c a r a d a s e r e s o l v i d a s p a r a q u e e l e p r e s e r v e a i n t e g r i d a d e, r e s t a u r e o u m a n t e n h a u m a u t o - c o n c e i t o p o s i t i v o e f u n c i o n e e f e t i v a m e n t e n o s s e u s r e l a c i o n a m e n t o s e p a p é i s ( M I L L E R, 1983)'.. O s d e s a f i o s t a m b é m f o r a m v i s t o s p o r L L E W E L Y N & F I E L D I N G (1983) c o m o m u d a n ç a s q u e o c o r r e m n a v i d a d o p a c i e n t e. P a r a e s t e s a u t o r e s, a p r i m e i r a J m u d a n ç a o c o r r i d a s ã o a s r e s u l t a n t e s d a p r ó p r i a d o e n ç a p o d e m e s t a r a s s o c i a d a s c o m d o r, d e s c o n f o r t o o u i n c a p a c i d a de. E m s e g u n d o l u g a r, e s t ã o a s m u d a n ç a s e n v o l v i d a s c o m h o s p i t a l i z a ç ã o e / o u r e a b i l i t a ç ã o. P o r ú l t i m o e s t ã o a s m u d a n ç a s q u e e x t e r n a s, q u e p o d e m e s t a r d i r e t a m e n t e r e l a c i o n a d a s c o m a d o e n ç a, c o m o, p o r e x e m p l o, p e r d a d e o c u p a ç ã o ou, i n d i r e t a m e n t e, c o m a r e d u ç ã o d e a t i v i d a d e s d e l a z e r e d e r e l a c i o n a m e n t o s s o ç i a i s. S e g u n d o os a u t o r e s, a a d a p t a ç ã o a e s t a s m u d a n ç a s e r i v o l v e m t r ê s e s t á g i o s : 1) r e c o n h e c i m e n t o e d e f i n i ção- d o p r o b l e m a ; 2) d e s e n v o l v i m e n t o e s e l e ç ã o d e e s t r a t é g i a s d e e n f r e n t a m e n t o ; e 3) c o l o c a ç ã o d a s e s t r a t é g i a s s e l e c i o n a d a s e m p r á t i c a p a r a e l i m i n a r o u a l i v i a r o p r o b l e m a. O e n f r e n t a m e n t o a o s d e s a f i o s d e c o r r e n t e s d a c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e f o i a b o r d a d o p o r a l g u n s a u t o r e s n a l i t e r a

7 t u r a e s t r a n g e i r a. N o B r a s i l n ã o f o i e n c o n t r a d a l i t e r a t u r a a b o r d a n d o e s p e c i f i c a m e n t e o e n f r e n t a m e n t o â c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e. E n f r e n t a m e n t o é d e f i n i d o p o r M E N G U E L (1982) c o m o "o c o n j u n t o d e c o m p o r t a m e n t o s - c o n s c i e n t e s o u i n c o n s c i e n t e s - q u e u m a p e s s o a a d o t a q u a n d o e n f r e n t a e s t r e s s e. E l e s s ã o p a r t e d o e s f o r ç o d a p e s s o a p a r a m u d a r a s i t u a ç ã o p a r a m e l h o r e, p a r a c o n d u z i r a s e m o ç õ e s r e s u l t a n t e s d o e s t r e s s e ". S e g u n d o e s s e a u t o r, o e n f r e n t a m e n t o é v i s t o c o m o u m f e n ô m e n o q u e t e m v a r i á v e i s b i o l ó g i c a s, p s i c o l ó g i c a s e s o c i a i s. D e a c o r d o c o m M I L L E R ( 1 9 8 3 ), as p e s s o a s c r o n i c a m e n t e d o e n t e s e s p e r a m q u e o s e n f e r m e i r o s a s a j u d e m a e n f r e n t a r e m s e u s p r o b l e m a s d e s a ú d e d e l o n g a d u r a ç ã o. O s e n f e r m e i r o s p r e c i s a m i d e n t i f i c a r a s m a n e i r a s d e e n f r e n t a m e n t o d o i n d i v í d u o e d e t e r m i n a r a e f e t i v i d a d e d o c o m p o r t a m e n t o e s c o l h i d o p e l o p a c i e n t e e t a m b é m a j u d á - l o a d e s c o b r i r s e u p r ó p r i o r e p e r t ó r i o d e e f i f r e n t a m e n t o.. y O i n t e r e s s e d a a u t o r a d o p r e s e n t e e s t u d o e m i n v e s t i g a r o s i n d i v í d u o s.e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e v e m d e s d e o t e m p o q u e a t u a v a e m c l í n i c a m é d i c a, q u a n d o p e r c e b i a q u e l alguns p r o b l e m a s q u e e r a m c o m u n s à q u e l e s i n d i v í d u o s, * h a v i a c o m o o s r e l a c i o n a d o s c o m o r e g i m e d e t r a t a m e n t o e c o m r e s t r i ç õ e s i m p o s t a s p o r s u a c o n d i ç ã o, t a i s c o m o, p o r e x e m p l o, a a l t e r a ç ã o d a c a p a c i d a d e d e t r a b a l h a r. A p ô s v á r i o s s e m e s t r e s a c o m p a n h a n d o a l u n o s d e e n f e r m a g e m e m a t i v i d a d e s p r á t i c a s e m s e t o r e s d e i n t e r n a ç ã o d e c l í n i c a m é d i c a, o u t r o s p r o b l e m a s f o r a m s e d e s t a c a n d o, i n d i c a n -

8 d o hav.er c a r a c t e r í s t i c a s e s p e c i f i c a s d o s i n d i v í d u o s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e. A o i n i c i a r o c u r s o d e M è s t r a d o e m E n f e r m a g e m, jã h a v i a a v o n t a d e d e f a z e r a l g u m a i n v e s t i g a ç ã o j u n t o i n d i v í d u o s ' e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e. A p ô s a l g u m a s l e i t u r a s d a l i t e r a t u r a r e l a c i o n a d a a o a s s u n t o, f o i íjavendo u n a d e f i n i ç ã o d o q u e s e d e s e j a r i a p e s q u i s a r, s e n d o q u e, i n i c i a l m e n t e, a q u e s t ã o q u e s u r g i u f o i a d e p r o c u r a r i d e n t i f i c a r a m a n e i r a c o m o o s p a c i e n t e s e n f r e n t a m s e u s p r o b l e m a s c r ô n i c o s d e s a ú de. O u t r a s leituras feitas sobre oenfrentamento i n d i c a r a m q u e h a v i a a l g o q u e p r e c e d i a a i n v e s t i g a ç ã o d o e n f r e n t a m e n t o, s e j a, h a v i a n e c e s s i d a d e d e t e r c l a r a m e n t e e s t a b e l e c i d o o u o q u e o p a c i e n t e e s t a v a e n f r e n t a n d o. E n t ã o, o s t e r m o s m u d a n ç a s, p r o b l e m a s f o r a m s u r g i n d o, a t é q u e, f i n a l m e n t e, s e o p t o u p e l o u s o d o t e r m o " d e s a f i o " p o r r e p r e s e n t a r, d o p o n t o d e v i s t a d a p e s q u i s a d o r a, a q u i l o q u e p r e c i s a ser e n f r e n t a do, o u s e j a, o p a c i e n t e t e m d e s a f i o s d e c o r r e n t e s d e s u a c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e e e n t ã o o s e n f r e n t a. A p a r t i r d a í, a p e r g u n t a d e p e s q u i s a f o i e s t a b e l e c i d a e i n i c i o u - s e o p r o c e s s o d e i n v e s t i g a ç ã o. A i m p o r t â n c i a d o t r a b a l h o, p o r t a n t o, p a r e c e e s t a r c l a r a, p o i s, a l é m d e c o n t r i b u i r n a a m p l i a ç ã o d o c o n h e c i m e n t o d a s i t u a ç ã o d o s i n d i v í d u o s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e, l e v a n d o, c o n s e q ü e n t e m e n t e, a u m a a s s i s t ê n c i a d e e n f e r m a g e m v o l t a d a p a r a a s i t u a ç ã o e s p e c í f i c a d e s t e s i n d i v í d u o s, r e t r a t a a r e a l i d a d e d a p o p u l a ç ã o b r a s i l e i r a, q u e, p r o v a v e l m e n t e, é d i f e r e n t e d a r e a l i d a d e d e s c r i t a n o s t r a b a l h o s e n c o n t r a d o s n a l i t e r a t u r a e s t r a n g e i r a, c o n s i d e r a n d o q u e a s p e s q u i s a s n o B r a s i l, n e s t a

9 a r e a, s a o e s c a s s a s. A s s i m, e s t e e s t u d o p r e t e n d e c o n t r i b u i r p a r a o d e s e n v o l v i m e n t o d a c i ê n c i a n a s á r e a s d e s a ú d e e, e s p e c i a l m e n t e, n a á r e a d a E n f e r m a g e m r e s p o n d e n d o à s e g u i n t e q u e s t ã o : Q u a i s s ã o o s d e s a f i o s q u e o s i n d i v í d u o s a d u l t o s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e e n c o n t r a m, d e c o r r e n t e s d a m e s m a, e d e q u e m a n e i r a s o s e n f r e n t a m? O b j e t i v o s. 1 - I d e n t i f i c a r o s d e s a f i o s d e c o r r e n t e s d a c o n d i ç ã o c r ô n i c a : d e s a ú d e e a s m a n e i r a s d e e n f r e n t a m e n t o p o r i n d i v í d u o s a d u l t o s q u e u t i l i z a m o s s e r v i ç o s d e s a ú d e d e u m h o s p i t a l d e e n s i n o d a c i d a d e d e F l o r i a n ó p o l i s. 2 - O r g a n i z a r o s r e s u l t a d o s r e f e r e n t e s a o s d e s a f i o s e a o s e n f r e n t a m e n t o s, d e m o d o à f o r m a r u m m o d e l o q u e o r i e n t e a p r á t i c a d e e n f e r m a g e m n o a t e n d i m e n t o a i n d i v í d u o s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e. P e r g u n t a s E s p e c i f i c a s. 1) Q u a i s s ã o o s d e s a f i o s q u e o s p a c i e n t e s e n c o n t r a m, d e c o r r e n t e s d e s u a s c o n d i ç õ e s c r ô n i c a s d e s a ú d e? 2) Q u a i s s ã o a s m a n e i r a s d e e n f r e n t a m e n t o a o s d e s a f i o s u t i l i z a d a s p e l o s p a c i e n t e s e m c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s a ú d e?

2 - R E V I S Ã O D A L I T E R A T U R A O p r e s e n t e c a p í t u l o t e m c o m o f i n a l i d a d e a p r e s e n t a r e d i s c u t i r p e s q u i s a s e r e f l e x õ e s t e ó r i c a s r e f e r e n t e s a o s d e s a f i o s e e n f r e n t a m e n t o s, m a i s e s p e c i f i c a m e n t e r e l a c i o n a d a s àí c o n d i ç ã o c r ô n i c a, d e s a ú d e. A c r e s c e n t e i n c i d ê n c i a d a s d o e n ç a s c r ô n i c a s, p r i n c i p a l m e n t e e m a d u l t o s a c i m a d e 40 a n o s, t e m c o n d u z i d o a t u a l m e n t e a l g u n s e s t u d i o s o s à i n v e s t i g a ç ã o d o s a s p e c t o s p s i c o s - è o c i a i s, c o n s i d e r a n d o q u e a p r e o c u p a ç ã o a n t e r i o r e r a m a i s c o n c e n t r a d a n o s a s p e c t o s f i s i o l ó g i c o s d a d o e n ç a. P O L L O C K (1987) r e a l i z o u u m a a n á l i s e d e p u b l i c a ç õ e s d e p e s q u i s a s e m e n f e r m a g e m q u e a b o r d a r a m a a d a p t a ç ã o à d o e n ç a c r ô n i c a, n o p e r í o d o d e 1 9 8 0 a 1 9 8 6, e m 5 p e r i ó d i c o s n o r t e - a m e r i c a n o s. E n c o n t r o u u m t o t a l d e 54 a r t i g o s, s e n d o q u e "... a m a i o r i a d a s p e s q u i s a s sè p r e o c u p o u c o m u m p r o b l e m a p a r t i c u l a r d e s a ú d e : c o m o c â n c e r, d i a b e t e, h i p e r t e n s ã o, a r t r i t e, r e n a i s, d o e n ç a s p u l m o n a r e s ". O u t r a c o n s t a t a ç ã o d e d o e n ç a s P O L L O C K (1987) f o i d e q u e o s a r t i g o s q u e i n v e s t i g a r a m m a i s '.Ide u m a d o e n ç a, p e s q u i s a r a m a l g u n s a s p e c t o s d a a d a p t a ç ã o p s i c o s s o c i a l, c o m o. a q u a l i d a d e d e v i d a o u a s a t i s f a ç ã o c o m a v i d a ; p o u c o s a r t i g o s t e n t a t a m i n v e s t i g a r t a n t o a a d a p t a ç ã o p s i -

11 c o s s o c i a l q u a n t o a f i s i o l ó g i c a à d o e n ç a c r ô n i c a..a p e n a s t r ê s a r t i g o s f i z e r a m a l g u m a r e f e r ê n c i a a o e n f r e n t a m e n t o d a d o e n ç a c r ô n i c a. L I P O W S K I (1969), A B R A M (1972) ; L A M B E R T & L A M B E R T (1987) e B U R C K H A R D T (1987) c o n c o r d a m q u e, a p e s a r d e a d o e n ç a a t i n g i r c a d a p e s s o a d e m a n e i r a ú n i c a, e x i s t e m c e r t a s c o i s a s c o m u n s e n t r e o s q u e e s t ã o e n f r e n t a n d o a d o e n ç a c r ô n i c a. C o m o r e s u l t a d o d a d o e n ç a c r ô n i c a, L A M B E R T & L A M B E R T (1987) r e s s a l t a r a m q u e p o d e m e x i s t i r c i n c o c a t e g o r i a s d i s t i n t a s d e i m p a c t o s p r o v o c a d o s p o r e l a : i m p a c t o p s i c o l ó g i c o, i m p a c t o s o m á t i c o, i m p a c t o s e x u a l, i m p a c t o s o c i a l e i m p a c t o o c u p a c i o n a l. ( P o u c o s e s t u d o s o u r e f l e x õ e s f o r a m e n c o n t r a d o s q u e u t i - l.lizassem a e x p r e s s ã o d e s a f i o. A m a i o r i a d o s t r a b a l h o s r e f e r i u - s e a o i m p a c t o p r o v o c a d o p e l a c o n d i ç ã o c r ô n i c a d e s aúde, l e v a n t a n d o a s p e c t o s q u e f o r a m e n t e n d i d o s n e s t e t r a b a l h o c o m o d e s a f i o s. D o e n ç a c r ô n i c a, s e g u n d o S E X T O N & M U N R O (19 88), s i g n i f i c a m u d a n ç a s f u n d a m e n t a i s n o e s t i l o d e v i d a e n a q u a l i d a d e d e v i d a d o s i n d i v í d u o s c u j o s e f e i t o s c r i a m c o n f l i t o s e s i t u a ç õ e s p s i c o s s o c i a i s q u e r e q u e r e m a d a p t a ç ã o. - P a r a ; e s t e s a u t o r e s, o i n d i v í d u o c r o n i a a m e n t e d o e n t e e n f r e n t a m ú l t i p l a s t a r e f a s n a s u a v i d a d i á r i a, i n c l u i n d o p r e v e n i r c r i s e s m é d i c a s, c o n t r o l á r s i n t o m a s, s e g u i r r e g i m e s d e t r a t a m e n t o, p r e v e n i r o u v i v e r c o m i s o l a m e n t o s o c i a l, a j u s t a r - s e a m u d a n ç a s n o c u r s o d a d o e n ç a, t e n t a r n o r m a l i z a r a i n t e r a ç ã o c o m o s o u t r o s e m a n t e r s u f i c i e n t e s.f u n d o s p a r a t r a t a m e n t o.

12 S E X T O N & M U N R O (1986) r e a l i z a r a m u m e s t u d o -com o o b j e t i v o d e e x p l o r a r o s p r o b l e m a s v i v i d o s p o r m u l h e r e s c o m u m a d o e n ç a c r ô n i c a ( D o e n ç a P u l m o n a r O b s t r u t i v a C r ô n i c a - D P O C ). F o i u m e s t u d o q u e u t i l i z o u d o i s g r u p o s d e m u l h e r e s : - g r u p o u m, c o m 7 2 m u l h e r e s c o m d i a g n ó s t i c o d e D P O C e - g r u p o d o i s c o m 4 0 m u l h e r e s s e m d o e n ç a c r ô n i c a. U t i l i z a r a m u m i n s t r u m e n t o p a r a i d e n t i f i c a r o e s t r e s s e : " S u b j e c t i v e S t r e s s S c a l e " e o u t r o p a r a i d e n t i f i c a r s a t i s f a ç ã o c o m a v i d a " L i f e S a t i s f a c t i o n I n d e x A ". E s t e s i n s t r u m e n t o s j á h a v i a m s i d o a p l i c a d o s p o r o u t r o s a u t o r e s e m o u t r o s e s t u d o s. O s r e s u l t a d o s i n d i c a r a m q u e a s m u l h e r e s c o m D P O C t ê m a l t o s n í v e i s d e e s t r e s s e e b a i x o s n í v e i s d e s a t i s f a ç ã o c o m a v i d a q u a n d o c o m p a r a d o s c o m m u l h e r e s q u e n ã o t ê m d o e n ç a c r ô n i c a. M u l h e r e s c o m D P O C t ê m r e s p i r a ç ã o c u r t a, f a d i g a e p r e o c u p a ç ã o c o m o d e s e n v o l v i m e n t o d e c o m p l i c a ç õ e s r e s p i r a t ó r i a s ; t ê m t a m b é m r e s t r i ç õ e s d e a t i v i d a d e s, s e n t i m e n t o s d e s o l i d ã o e p r e o c u p a ç õ e s f i n a n c e i r a s. A d i c i o n a l m e n t e, a s m u l h e r e s c o m D P O C t ê m s e n t i m e n t o s d e c u l p a p o r q u e s e u h á b i t o d e f u m a r p o d e t e r c o n t r i b u í d o p a r a o d e s e n v o l v i m e n t o d a D P O C. P a r a C R A I G & E D W A R D S ( 1 9 8 3 ), a p ó s o i n d i v í d u o t e r a v a l i a d o s u a s i t u a ç ã o c o m r e l a ç ã o à d o e n ç a c r ô n i c a, e l e e n t ã o i d e n t i f i c a a s t a r e f a s a d a p t a t i v a s q u e p r e c i s a e n f r e n t a r. E s t a s t a r e f a s p o d e m s e r b i o l ó g i c a s, p s i c o l ó g i c a s e s õ c i o - c u l t u r a i s. A s t a r e f a s b i o l ó g i c a s i n c l u e m : p r o c e d e r c o m a d o r ; p r o c e d e r c o m i n c a p a c i t a ç ã o, c o m d i m i n u i ç ã o d a m o b i l i d a d e e c o m d i m i n u i ç ã o d o c o n t r o l e d a s f u n ç õ e s c o r p o r a i s A s t a r e f a s p s i c o l ó g i c a s são: p r o c e d e r c o m t r a t a m e n t o ; p r e s e r v a r a e s p e r a n ç a ; p r e s e r v a r o s e n t i d o d e c o n t r o l e, d e t o m a r

i* 13 d e c i s õ e s ; p r e p a r a r - s e p a r a u m f u t u r o i n c e r t o ; o b t e r u m a a u - t o - i m a g e m s a t i s f a t ó r i a e a j u s t a r - s e à a u t o - i m a g e m p o t e n c i a l m e n t e a l t e r a d a. A s t a r e f a s s õ c i o - c u l t u r a i s i n c l u e m : p r e s e r v a ç ã o d e r e l a c i o n a m e n t o s c o m f a m i l i a r e s e a m i g o s ; a j u s t a m e n t o a p o t e n c i a i s m u d a n ç a s d e p a p e l e p r á t i c a s e c o m p o r t a m e n t o s p r e v e n t i v o s d e s a ú d e. M I L L E R (1983) c o o r d e n o u d o i s t r a b a l h o s, s e n d o q u e o p r i m e i r o t e v e c o m o o b j e t i v o i d e n t i f i c a r q u a i s os d e s a f i o s q u e o i n d i v í d u o c r o n i c a m e n t e d o e n t e t e m q u e e n f r e n t a r p a r a p r e s e r v a r s u a i n t e g r i d a d e, r e s t a u r a r o u m a n t e r u m a u t o - c o n - c e i t o p o s i t i v o e f u n c i o n a r e f e t i v a m e n t e n o s seus r e l a c i o n a m e n t o s e p a p é i s q u e d e s e m p e n h a n a v i d a. 0 o u t r o e s t u d o t e v e c o m o o b j e t i v o d e t e r m i n a r a s e s t r a t é g i a s d e e n f r e n t a m e n t o u s a d a s p a r a e n c a r a r o s d e s a f i o s d e ser d o e n t e c r ó n i c o. m e t o d o l o g i a u s a d a p o r M I L L E R (1983) n a i d e n t i f i c a ç ã o A d o s d e s a f i o s d a d o e n ç a c r ô n i c a s ã o r e l a t a d o s a p e n a s s u p e r f i c i a l m e n t e, n ã o d a n d o d e t a l h e s s o b r e a v a l i d a d e e a c o n f i a - 0 b i l i d a d e d o s i n s t r u m e n t o s, n e m d e c l a r a n d o q u a l foi o p r o c e d i m e n t o p a r a e x t r a i r e s t e s d e s a f i o s d o s d i a g n ó s t i c o s d e e n f e r m a g e m. S e g u n d o a a u t o r a, f o r a m r e v i s a d o s d i a g n ó s t i c o s d e e n f e r m a g e m d e 1 1 8 p a c i e n t e s c r o n i c a m e n t e d o e n t e s, q u e h a v i a m s i d o c u i d a d o s p o r 4 4- e s t u d a n t e s d e g r a d u a ç ã o e m e n f e r m a g e m. A e l a b o r a ç ã o d a r e l a ç ã o d e s t e s d e s a f i o s d a d o e n ç a c r ô n i c a t a m b é m f o i c o m p l e m e n t a d o p o r r e v i s ã o de e p e l a e x p e r i ê n c i a p e s s o a l d a a u t o r a. D o e s t u d o l i t e r a t u r a r e s u l t o u u m a l i s t a d e 13 c a t e g o r i a s d e d e s a f i o s d e c o r r e n t e s d a d o e n ç a c r ô n i c a, q u e f o r a m : 1) m a n t e r o s e n t i d o d a n o r m a l i d a d e, 2) m o d i f i c a r a r o t i n a d i á r i a, a j u s t a n d o o e s t i l o d e v i d a,