i Pedro Santo Rossi Aids e adesão à vida: seguindo uma rede de pessoas vivendo com HIV Tese apresentada à Universidade Federal de São Paulo para obtenção do título de doutor em ciências. Orientador: Prof. Dr. Pedro Paulo Gomes Pereira São Paulo 2012
ii Ficha catalográfica Rossi, Pedro Santo Aids e adesão à vida: seguindo uma rede de pessoas vivendo com HIV. /Pedro Santo Rossi. São Paulo, 2012 xxvi, 284 Tese (doutorado) Universidade Federal de São Paulo Departamento de Medicina Preventiva Programa de pós-graduação em Saúde Coletiva. AIDS and adherence to life: following a network of people living with HIV. 1. aids; 2.adesão ao tratamento; 3.rede; 4. Saúde Coletiva; 5. ONG
iii Universidade Federal de São Paulo Departamento de Medicina Preventiva Pós-graduação em Saúde Coletiva Chefe do Departamento: Prof a. Dr a. Rebeca Souza e Silva Coordenador do curso de Pós-graduação: Prof a. Dr a. Suely Godoy Agostinho Gimeno
iv.
v.. Pedro Santo Rossi Aids e adesão à vida: seguindo uma rede de pessoas vivendo com HIV Presidente da banca: Prof. Dr. Pedro Paulo Gomes Pereira Banca examinadora Prof a. Dr a. Berenice Alves de Melo Bento Prof. Dr. Marcos Claudio Signorelli Prof. Dr. Stelio Alessandro Marras Prof a. Dr a. Sylvia Duarte Dantas Aprovada em 14/12/2012
vi.
vii Dedicatória Só posso dedicar este trabalho a quem dele participou desde o seu início e em cada momento de alegria e de sofrimento, minha companheira Fátima Ali Zahra.
viii.
ix Agradecimentos À Mônica Isabel Sobreiro, diretora da Vigilância Epidemiológica da região de Franco da Rocha que permitiu a flexibilidade dos meus horários no serviço público, para frequentar as aulas e visitar o campo de pesquisa; À Luciene da Silva e toda sua equipe do CTA de Francisco Morato que a todo tempo facilitaram os encontros de trabalho; Ao Péricles Formigoni, que prontamente atendeu as minhas solicitações e colaborou com sua vivência e conhecimento do seu ramo de atuação; Às PVHIV que pacientemente passaram horas conversando comigo assuntos nem sempre agradáveis para cada um deles; Ao Johnny, que apesar da ausência temporária ainda é um brado de vontade em prol do mais desassistidos; a atenção e a disponibilidade da Almerinda que quase se tornou a figura central nesta pesquisa. à Moara Zahra Iak, pela paciente correção dos originais.
x.
xi Epígrafe... el ardiente deseo de lograr que se detecten las nuevas entidades, que se les dé la bienvenida y se las proteja no solo es legítimo, probablemente sea la única causa científica y política por la que valga la pena vivir. Bruno Latour
xii.
xiii Lista de Abreviaturas e Siglas ABONG AIDS aids ANT ARV BVS CD4+ CEDESS CHJ COAS CPI CRT CTA DNA DRS HAART HIV IDH INT IPD NAF OSCIP ONG OPAS PSF PVHIV RHA RNP+ Associação Brasileira de Organizações Não Governamentais Acquired Immune Deficiency Syndrome - Síndrome da imunodeficiência adquirida Substantivo feminino que se refere à Síndrome da imunodeficiência adquirida Actor-net-teory = teoria-ator-rede (TAR) Antirretroviral as drogas utilizadas no tratamento da aids Biblioteca Virtual de Saúde Células de defesa Linfócitos T Centro de Desenvolvimento do Ensino Superior em Saúde Complexo Hospitalar Juquery em Franco da Rocha - SP Centro de orientação e aconselhamento sorológico Comissão parlamentar de inquérito Centro de Referência e Treinamento em Doenças Sexualmente Transmissíveis e aids em São Paulo Centro de testagem e aconselhamento do inglês: deoxyribonucleic acid - em português: ácido desoxirribonucleico Departamento Regional de Saúde Highly Active Antiretroviral Therapy (Terapia antiretroviral de alta potência Human Immuno Deficiency Virus - Vírus da imunodeficiência humana. Índice de desenvolvimento humano Instituto Novo Tempo Instituto Pró-Diversidade Núcleo de assistência farmacêutica Organização civil de interesse público Organização não governamental Organização Pan-americana de Saúde Programa de saúde da família Pessoas vivendo com HIV Reprodução humana assistida Rede de Nacional de Pessoas Positivas S+ Soropositivo designação usual de PVHIV
xiv SAE SICLOM SIM SINAN SINASC SISCEL SUS TAR TARV UBS UNAIDS UNGASS Serviço Ambulatorial Especializado Sistema de controle logístico de medicamentos Sistema de Informação de Mortalidade Sistema de Informação de Agravos de Notificação Sistema de Informação de crianças nascidas vivas Sistema de Controle de Exames Laboratoriais Sistema único de saúde Teoria-ator-rede Tratamento com drogas antirretrovirais Unidade básica de saúde Órgão das Nações Unidas para as questões de aids no mundo Sessão Especial da Assembleia-Geral das Nações Unidas
xv Índice de tabelas Tabela 1 - Gastos com medicamentos no Brasil... 7 Tabela 2 - Estudos sobre riscos de contaminação por via sexual conforme tipo e participação... 14 Tabela 3 - Casos de aids notificados no Brasil e no Estado de São Paulo (até 2010)... 15 Tabela 4 - Casos de aids notificados na Região do GVE-IX Franco da Rocha... 16
xvi.
xvii Índice de figuras Figura 1 - Mapa para localização de Francisco Morato... 25 Figura 2 - Estação da Luz o embarque para Francisco Morato.... 27 Figura 3 - Tumulto na estação de Francisco Morato... 28 Figura 4 - O centro de Francisco Morato... 29 Figura 5 - CTA de Francisco Morato... 33 Figura 6 - Novo hospital regional... 36 Figura 7 - Péricles Formigoni... 61 Figura 8 - Johnny Robson Pereira... 66 Figura 9 - Chá Posithivo e Curso de sabonete artesanal... 68 Figura 10 - Festa do Natal de 2011... 75 Figura 11 - Casa da Almerinda... 79 Figura 12 - Almerinda na primeira gravação... 81 Figura 13 - a piscina... 91 Figura 14 - O local da ONG... 96 Figura 15 - O trabalho do motorista... 100 Figura 16 - Almerinda com herpes... 108 Figura 17 - Almerinda arrumada para a gravação... 110 Figura 18 - Julia Spinelli... 132 Figura 19 - Casa da Simone... 139 Figura 20 - Simone... 140 Figura 21 - O texto da filha da Simone... 153 Figura 22 - Mara... 161 Figura 23 - Novo escritório da Almerinda... 249 Figura 24 - O local da ONG... 251
xviii.
xix Resumo Com o objetivo de pesquisar como vivem as pessoas com HIV e em tratamento com drogas antirretrovirais, elegi para o estudo um segmento de pessoas envolvidas na fundação de uma ONG na região de Franco da Rocha-SP. Tinha em mente acompanhar a rede de relações que se estabeleceriam ao longo do desenvolvimento da ONG e a proposta era acompanhar cada participante registrando os movimentos, os problemas e as realizações. O trabalho consistiria na produção de um texto que pudesse transmitir as narrativas dos próprios pacientes e dos profissionais do serviço, nas questões que rodeiam a adesão ao tratamento com drogas antirretrovirais. Porém, como não houve o desenvolvimento desejável da instituição reorientei a investigação no sentido de seguir os rastros dos atores que permaneceram envolvidos com o movimento que fora iniciado. Isso resultou em seguir os rastros (entrevistar e conviver) com, além dos funcionários do serviço, alguns pacientes envolvidos com a ideia da ONG. Seguindo os atores nas atividades relacionadas ao movimento, conforme a Teoria Ator-Rede de Bruno Latour, passei dois anos em campo, registrando os eventos, filmando, fotografando, vivenciando os acontecimentos, entrevistando pessoas, tanto do lado do serviço, os funcionários, quanto do lado da ONG, os pacientes em tratamento. Disso resultou este trabalho onde abordo: a aids da epidemia à adesão ao tratamento - partindo de uma breve revisão da história e dos conceitos da aids, características e desenvolvimento da epidemia no Brasil, no Estado de São Paulo e no município de Francisco Morato; a terapia antirretroviral e as dificuldades para a adesão ao tratamento; o local da pesquisa, Francisco Morato, mostrando o contexto de vida dos participantes da pesquisa; a metodologia de pesquisa antropológica segundo Bruno Latour, em que a etnografia procura descrever a rede de relações; a questão da organização não governamental procurando aclarar os interesses do Departamento Nacional de DST/Aids e Hepatites Virais, na figura dessas entidades; a descrição dos eventos realizados e o registro das narrativas das pessoas. Destacam-se as condições de penúria geral e alguns lances de solidariedade apesar das dificuldades dessa vida de restrições que não se restringe só aos aspectos do tratamento da saúde. Enfim, o remédio é o menor dos problemas para essa população na questão da aids e adesão à vida. Palavras-chave: aids, adesão ao tratamento, redes, etnografia, ONG.
xx.
xxi Abstract With the purpose of investigating how the people infected with HIV and being treated with antiretroviral drugs live, I have chosen for this study a group of people involved in the foundation of a NGO in a region called Franco da Rocha in São Paulo. I intended to monitor the net of relations that would be created throughout the NGO development and the proposition was to come after each participant, to record their activities, their problems and their accomplishments. This task would consist of the presentation of a text which could transmit the narration of the patients themselves and the professionals of the service, concerning the questions that enclose the addiction to the treatment with antiretroviral drugs. However, as the institution didn t present the expected development, I redirected the investigation in order to follow the actor s traces who kept involved with the initial program. That fact implied on following the traces (interviewing and cohabitating) of the professionals as well as of some patients linked to the NGO proposition. Accompanying the actor s activities connected to the program and according to the Actor-Net Theory of Bruno Latour, I spent two years in the field, recording the events, shooting, photographing, experiencing the occurrences, interviewing people from both sides: the service side (the professionals) and the NGO side (the patients in treatment). The result was this essay where I approach the subject: AIDS from the epidemic to the treatment addiction, based on a brief review of the AIDS history and concepts, characteristics and development of the epidemic in Brazil, in São Paulo and in Francisco Morato county; the antiretroviral therapy and the difficulties for the addiction to the treatment; the research location, Francisco Morato, displaying the life context of the study participants; the methodology of the anthropological research according to Bruno Latour, where the ethnography tries to describe the net of relations; the issue of the Non-Governmental Organization seeking to clear up (elucidate) the National Department of DST/AIDS and Viral Hepatitis interests represented by those institutions; the description of the achieved events and the records of people s narrations. We must make clear the general scarcity conditions and some moments of solidarity, despite the difficulties of a life full of restrictions that is not just linked to the health treatment aspects. Eventually, we have to say that the medicine is the least problem for this community concerning the AIDS and the addiction to life. Key words: AIDS, addiction to the treatment, nets, ethnography, NGO
xxii.
xxiii Resumen Con el objetivo de investigar cómo sobreviven las personas con VIH positivo y en fase de tratamiento con las drogas antirretrovirales, elegí para este estudio un segmento de personas responsables por la creación de una ONG en el municipio de Franco da Rocha SP. Tenía la idea de acompañar la red de relaciones que se establecerían a lo largo del desarrollo de la ONG y la propuesta era seguir y observar cada participante y anotar sus actividades, sus problemas y sus realizaciones. El trabajo consistiría en la producción de un texto que pudiera transmitir las narrativas de los propios pacientes y de los profesionales del área sobre las cuestiones que se presentan en el momento de la adhesión al tratamiento con drogas antirretrovirales. Sin embargo, como no hubo el desarrollo esperado por parte de la institución, reorienté la investigación con el propósito de seguir las huellas de los actores que permanecieron fieles al programa inicial. Para eso fue necesario seguir los pasos (entrevistar y convivir) de, además de los funcionarios del servicio, algunos pacientes participantes de la idea de la ONG. Acompañando los actores en las actividades relacionadas al programa, según la Teoría Actor-Red de Bruno Latour, pasé dos años en campo, registrando los acontecimientos, filmando, fotografiando, conviviendo con las situaciones cuotidianas, entrevistando varias personas, tanto las ejecutoras de servicios (los funcionarios) como las que los recibían (los pacientes en tratamiento de la ONG ), lo que resultó en este trabajo en el que abordo el tema: el SIDA de la epidemia a la adhesión al tratamiento a partir de una breve revisión de la historia y de los conceptos del SIDA, sus características y la propagación de la epidemia en Brasil, en el estado de São Paulo y en el municipio de Francisco Morato; la terapia antirretroviral y las dificultades de adhesión al tratamiento; el lugar de la pesquisa, Francisco Morato, donde muestro el contexto de vida de los participantes, la metodología de pesquisa antropológica según Bruno Latour, en la cual la etnografía intenta describir la red de relaciones; la cuestión de la Organización no Gubernamental que trata de aclarar los intereses del Departamento Nacional de DST/AIDS y Hepatitis Virales representados por esas entidades; la descripción de los hechos realizados y el registro de la narración de diversas personas. Hay que destacar las condiciones de penuria general y algunos casos de solidaridad, pese a los problemas de esa vida plena de restricciones que no se limitan solamente a los aspectos del tratamiento de la salud. Finalmente, debemos decir que el remedio es el menor de los problemas para esa comunidad en lo que se refiere al SIDA y a la adhesión a la vida. Palabras clave: SIDA, adhesión al tratamiento, redes, etnografía, ONG
xxiv.
xxv Sumário 1. Introdução... 1 2. A aids, da epidemia à adesão ao tratamento... 7 2.1. A aids... 8 2.2. Alguns tópicos da história da aids... 9 2.3. O contexto atual... 11 2.4. A epidemia da aids no Brasil... 13 2.5. A epidemiologia da aids no Estado de São Paulo... 14 2.6. A epidemia em Francisco Morato... 15 2.7. Terapia antirretroviral... 16 2.8. Adesão ao tratamento... 18 2.9. Atualização... 23 3. O local da pesquisa: Francisco Morato... 25 3.1. O ambiente... 26 3.2. Recortes da história... 30 3.3. Perfil socioeconômico-populacional de Francisco Morato... 31 3.4. Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA)... 32 3.5. O serviço de farmácia municipal... 36 3.6. A política... 38 3.7. Morato segundo os pacientes... 40 4. Os caminhos da pesquisa... 43 4.1. A dificuldade do estranhamento... 43 4.2. Método... 46 4.3. Etnografia - O acompanhamento da rede de PVHIV... 54 5. Organização não governamental (ONG)... 59 6. Participando nos eventos da rede... 65 6.1. Chá posithivo... 67 6.2. Curso de sabonete artesanal... 71 6.3. Natal de 2010... 72 6.4. Natal de 2011... 73 7. Seguindo as narrativas das pessoas... 77 7.1. Almerinda... 78 7.1.1 A primeira gravação... 80
xxvi 7.1.2 A história da piscina (23/02/2011)... 90 7.1.3 Falando da ONG (23/02/2011)... 92 7.1.4 Falando da mobilidade (23/02/2011)... 97 7.1.5 O poder do motorista (23/02/2011)... 98 7.1.6 Almerinda com herpes (02/07/2011)... 102 7.1.7 Almerinda (18/01/2012)... 109 7.1.8 Sua história com os medicamentos. (18/01/2012)... 112 7.1.9 A saída do CTA de Morato (18/01/2012)... 126 7.1.10 A convulsão... 129 7.2. Joana (18/05/2011)... 131 7.3. Simone (20/05/2011)... 139 7.4. Mara (02/07/2011)... 160 7.5. Péricles (02/06/2011)... 168 7.6. Os funcionários do CTA... 195 7.6.1. Mercedes (08/02/2011)... 195 7.6.2. Luciene (23/09/2011)... 202 7.6.3. Socorro (23/09/2010)... 211 7.6.4. Swami (23/09/2011)... 214 7.6.5. Cristiane e Sandra (23/09/2011)... 220 7.7. A volta do Johnny... 222 7.8. A história do Johnny... 225 7.9. A briga entre Johnny e Almerinda... 247 8. Detalhando alguns nós dessa trama... 250 8.1. A sustentabilidade econômica da organização... 250 8.2. A relação das pessoas com o serviço público disponível... 253 8.3. A atuação das pessoas em rede... 255 8.4. O enfrentamento da penúria... 257 8.5. As ações do serviço público.... 258 8.6. Tomar o remédio é o menor dos problemas... 259 9. Considerações Finais... 264 10. Referências bibliográficas... 268 11. Bibliografia consultada... 271 12. Anexo... 278 11.1. Parecer do Comitê de Ética da Unifesp... 280 11.2. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido... 282
1 1. Introdução Esta tese é um estudo sobre a vida de pessoas vivendo com a infecção pelo vírus da imunodeficiência humana o HIV; assim creio necessária uma breve incursão ao campo da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida - a aids, para a contextualização desta minha inserção neste campo de pesquisa. No início da epidemia, na década de oitenta, o diagnóstico da infecção era um vaticínio de morte breve e a palavra da época era sobrevida, um tempo de vida que beirava a seis meses. A situação do doente era tal que se legislou sobre uma aposentadoria da pessoa em tratamento que não teria mais condições de fazer outras coisas nesta breve vida. Com a introdução dos antirretrovirais a década de noventa terminou com a palavra sobrevida significando uma expectativa de vida por volta de cinco anos. Começava aí a preocupação dos serviços de saúde com a adesão ao medicamento que se por um lado prolongava a expectativa de vida, por outro criava uma série de inconvenientes, desde a necessidade de uma rigorosa fiscalização das quantidades e dos horários da administração dos medicamentos até os efeitos colaterais indesejados. Estudos epidemiológicos demonstravam a queda da contaminação e o aumento da sobrevida a partir de uma competente adesão ao tratamento, que entre outras tecnologias adotadas para o enfrentamento da epidemia, fazia surgir a figura de um procedimento específico o aconselhamento. Não se falava mais de adesão ao medicamento, mas ao tratamento que envolvia não só a administração da medicação, mas também a alteração dos hábitos de vida e até da expectativa de vida. Uma das estratégias do programa nacional foi a criação dos Centros de Testagem e Aconselhamento Sorológicos os COAS, um espaços com filosofia própria de atendimento porta aberta, superando a burocracia dos encaminhamentos médicos para atendimento especializado. A palavra adotada foi aconselhamento, mas o procedimento correto deveria ter sido alcunhado de acolhimento. As pessoas eram encorajadas à testagem sorológica para verificação da possibilidade de estarem ou não contaminadas com o HIV e o serviço aproveitava para oferecer uma série de informações sobre a prevenção e sobre os tratamentos. Era um serviço diferenciado em que não havia crítica ou julgamento moral sobre os procedimentos que levaram à contaminação, mas as informações sobre a epidemia e suas consequências. De um lado procurava-se evitar a propagação do vírus e, de outro, conseguir a adesão das pessoas infectadas para um tratamento rigoroso.
2 Em 1999, eu trabalhava como psicólogo atendendo nas clínicas cirúrgica, ortopédica e UTI, no Hospital do Complexo Juquery, em Franco da Rocha - SP, quando fui convidado a assumir o atendimento psicológico no Centro de Orientação e Aconselhamento Sorológico (COAS). Essa incursão no mundo da aids levou-me a procurar um desenvolvimento pessoal no assunto. Além dos cursos internos da Secretaria de Saúde do Estado e do Ministério da Saúde, fui fazer uma especialização em Sexualidade Humana na Unicamp e outra em Educação Superior em Saúde no CEDESS (Unifesp). Em 2003 assumi uma função administrativa na gestão regional do programa estadual para doenças sexualmente transmissíveis e aids, função de interlocutor. Uma situação que me chamava atenção nas narrativas dos pacientes do COAS era que a adesão ao tratamento tinha uma relação muito direta com a capacidade de comunicação do médico, sem muito considerar o conhecimento especializado ou não; daí surgiu minha pesquisa no mestrado: Como os médicos aprendem comunicação na relação médico-paciente? que resultou na dissertação O ensino da comunicação na graduação em medicina uma abordagem (ROSSI 2004). Na continuação do trabalho na interlocução do programa estadual, comecei a me deparar com situações do serviço que requeriam a parceria com organizações não governamentais ligadas ao atendimento de pessoas vivendo com HIV. A administração nacional do programa entende que alguns serviços específicos fogem das possibilidades da atuação do funcionário público e que deveriam ser executados por pessoas nas mesmas situações dos pacientes, por seus pares, gente que vive o problema. A história do enfrentamento da epidemia é marcada por grande participação dos movimentos de pacientes e isso levou o programa nacional a destinar dez por cento das verbas do programa para uso de organizações não governamentais (ONGs) em atividades extramuros, além de verbas adicionais para projetos específicos. Na região de Franco da Rocha não havia uma ONG que atendesse os requisitos para participação no programa e apareceu um rapaz representante da Rede Nacional de Pessoas Positivas, o Johnny que se apresentava com o interesse de montar uma ONG em Francisco Morato. Resolvi então acompanhar esse movimento, em continuidade aos estudos sobre a adesão ao tratamento da aids, que começara no mestrado estudando a formação do médico, mudando o foco para descrever o outro lado da questão que é a visão de mundo das pessoas vivendo com HIV. Tinha em mente acompanhar a rede de relações que se estabeleceriam ao longo do desenvolvimento da ONG e a proposta era acompanhar cada participante registrando os movimentos, os problemas e as realizações. Mais especificamente: observar a sustentabilidade econômica da organização; identificar pessoas que agem (atores) na organização da rede; ve-
3 rificar as condições de vida das pessoas envolvidas com a rede; analisar a relação das pessoas com o serviço público disponível; destacar procedimentos específicos da atuação das pessoas em rede; relatar as considerações das pessoas quanto ao serviço disponível; anotar os procedimentos das pessoas no enfrentamento da penúria; e registrar a organização e as ações do serviço público. O trabalho consistiria então na produção de um texto que pudesse transmitir as narrativas dos próprios pacientes do serviço, envolvidos com a ONG, nas questões que rodeiam o seu tratamento com drogas antirretrovirais. Vi na tentativa de formação do Instituto Novo Tempo, a possibilidade de acompanhar o seu nascimento, crescimento e desenvolvimento, com um recorte do olhar para as ações que focassem a qualidade de vida das pessoas envolvidas, seja como paciente, seja como agentes de saúde a serviço da ONG, que me permitiria seguir os atores nas atividades relacionadas ao movimento. Para tanto programei passar dois anos em campo, tanto do lado do serviço (os funcionários), quanto do lado da ONG (os pacientes em tratamento), mas não houve o desenvolvimento desejável da instituição e tive que seguir os rastros de alguns poucos atores que estavam fazendo algum movimento. Isso se reduziu a seguir os rastros (entrevistar e conviver) com, alguns pacientes envolvidos com a ideia da ONG que permitiram a divulgação de suas histórias, conforme termos de consentimento livre e esclarecido, devidamente datados e assinados, além dos funcionários do serviço. Assim, foi seguindo os atores no campo, participando das atividades, filmando, fotografando, entrevistando, que foram registradas as narrativas que expõem a visão de cada um, sempre com o cuidado de não traduzir nem interpretar sob a ótica do pesquisador, conforme metodologia descrita no capítulo terceiro. O capítulo Aids da epidemia à adesão ao tratamento (p.7), parte de uma breve revisão da literatura da história e dos conceitos da aids, características e desenvolvimento da epidemia no Brasil, no Estado de São Paulo e no município de Francisco Morato, a terapia antirretroviral e as dificuldades para a adesão ao tratamento. O capítulo O local da pesquisa: Francisco Morato (p.25) mostra o contexto de vida das pessoas pesquisadas, a cidade de Francisco Morato, o município mais pobre da região metropolitana de São Paulo, apenas a quarenta quilômetros da Praça da Sé, a cinquenta minutos da Estação da Luz, mais de cento e cinquenta mil pessoas vivendo em menos de 50 quilômetros quadrados.
4 O capítulo Os caminhos da pesquisa (p.43) vai apresentar a metodologia de pesquisa antropológica, uma etnografia segundo Bruno Latour, que procura descrever a rede de relações por onde se movimentam as pessoas vivendo com HIV. Descrever é a essência do método, a teoria surge da manifestação e do movimento dos atores. Não se enquadra uma realidade nos limites de uma teoria, mas se lança ao campo para seguir a filosofia de vida dos atores. O trabalho do pesquisador é tentar transformar sua observação em uma descrição que não precise ser explicada. O capítulo Organização não governamental (p.59) procura aclarar o interesse do Departamento Nacional de DST/Aids e Hepatites Virais, na figura das organizações não governamentais. Esta é uma situação nova e merece uma busca de esclarecimentos e posicionamentos, inclusive sobre o que seja uma ONG, além de discutir a diferença entre uma instituição jurídica e um movimento social. O capítulo Participando dos eventos da rede (p.65) faz uma aproximação à questão da pesquisa seguindo os atores no seu campo de ação. Durante dois anos estive acompanhando as tentativas de desenvolvimento da ONG Instituto Novo Tempo, participando das suas ações junto ao CTA de Francisco Morato, visitando as casas das pessoas e registrando atos e narrativas que afetavam o movimento da rede. Assim como as atividades de idas ao campo procurando o Johnny e fazendo visitas com a Almerinda, pessoas que serão apresentadas e descritas ao longo do texto; e, aproveitando as visitas ao campo para fazer sala de espera no serviço de atendimento. No capítulo Seguindo as narrativas das pessoas (p.77) aparece a opção da transcrição do relato, mais do que a descrição dos fatos. Enquanto visitava o campo e convivia com as pessoas, via e ouvia muita coisa de maneira entrecortada, algumas até truncadas ou cifradas dificultando o entendimento, daí a opção por pedir que a pessoa gravasse suas falas e suas opiniões numa narrativa mais linear para melhor registro da pesquisa. Se o método da pesquisa é descritivo, pensei que nada seria melhor que a descrição das próprias pessoas ou as narrativas pessoais sobre os seus trajetos. Se em alguns momentos a leitura do texto ficar cansativa por um excesso de narrativas, considere que isso já é um resumo, uma sistematização do que fora falado antes. Na tentativa de ser o mais fiel possível na descrição do entendimento do ator procurei o relato do ator sobre os seus próprios atos como a melhor descrição. Sei que algumas narrativas desta pesquisa ficaram muito longas e poderão ser cansativas numa primeira leitura, mas foi uma tentativa de minimizar a possibilidade de contaminação no relato com as minhas intervenções, com o meu entendimento, com a minha interpretação. Só no
5 conjunto dos relatos é que a unidade se faz visível, que os nós das tramas aparecem ligando várias vidas envolvidas nessa rede. No capítulo Detalhando alguns nós dessa trama (p.250) procurei destacar alguns detalhes mais recorrentes da pesquisa numa integração das contribuições dos mais diversos atores. Não diria que eram hipóteses do projeto, mas algo como objetivos específicos que se pretendia verificar no campo a partir de conhecimentos anteriores sobre as especificidades da vida das pessoas vivendo com HIV e das pessoas que tentam provocar movimentos sociais em torno da patologia. Nas considerações finais (p.264), o que se pode trazer como resultado do trabalho de campo em confronto com a pesquisa bibliográfica sobre a adesão ao tratamento.
6.
7 2. A aids, da epidemia à adesão ao tratamento Esta pesquisa pretendeu descrever como vivem pessoas que foram contaminadas pelo HIV, tornaram-se caso de aids e começaram o tratamento com drogas antirretrovirais. No início da epidemia não havia a preocupação com a vida das pessoas contaminadas porque o diagnóstico da contaminação era o vaticínio de morte breve. A história mudou em trinta anos, não se fala mais de sobrevida a partir do diagnóstico de aids, mas de qualidade de vida, pois as pessoas estão vivendo cada vez mais. Na década de 80 falava-se de uma sobrevida de seis meses, no fim da década de 90, depois da introdução dos antirretrovirais, passou para a expectativa de seis anos e agora não se prevê mais o tempo de vida com HIV, mas se propalam os cuidados para uma vida normal, apesar ainda dos problemas com a medicação. Agora, mesmo em menor ritmo, a epidemia continua aumentando o número de pessoas vivendo com HIV, pois acompanhando o decréscimo no índice de contaminação, hoje por volta de dezoito casos a cada cem mil habitantes, decai também o índice de mortalidade, agora por volta de seis casos a cada cem mil habitantes (BRASIL 2011). Em matemática simples temos um aumento vegetativo na ordem de doze casos novos, por ano, a cada cem mil habitantes, ou seja, a cada ano temos mais vinte e tantos mil brasileiros vivendo com HIV. Esse contingente, por si só, justifica uma pesquisa para entender como vivem e como pensam essas pessoas, tendo como objetivo maior o desenvolvimento de conhecimentos que possam auxiliar na programação de ações no âmbito da Saúde Coletiva, no momento em que se anuncia a mudança de protocolo, aumentando de 350 para 500 a contagem de células de defesa os linfócito T denominados CD4 para inicio da terapia antirretroviral que aumentaria muito o contingente de pessoas em TARV. Embora a incidência de pessoas em TARV seja pouco representativa em números, cerca de 270.000 no Brasil todo, o custo com medicamentos supera dois mil reais por ano para cada pessoa, enquanto os brasileiros todos recebem, em média, menos de vinte reais em remédios. Tabela 1 - Gastos com medicamentos no Brasil Programa 1293 - Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos: R$ 4.089.465.376,42 Ação 4370 - Atendimento à População com Medicamentos para Tratamento dos Portadores de HIVAIDS e outras Doenças Sexualmente Transmissíveis: R$ 565.276.704,84 Fonte: (BRASIL 2012c)