Chat com a Dra. Sandra Senso Rohr Dia 13 de agosto de 2015 Tema: Entenda a Síndrome Mielodisplásica (Mielodisplasia) Total atingido de pessoas na sala: 24 usuários Limite permitido na sala: 40 usuários Duração: 1h30 Perguntas respondidas: 23 Convidada: Dra. Sandra Senso Rohr - Título de especialista em Hematologia e Transplante de Medula Óssea pela ABHH / AMB. Responsável pela enfermaria da Hematologia do Hospital São Paulo/UNIFESP-EPM e assistente do ambulatório de Doenças Mieloproliferativas da Disciplina de Hematologia da UNIFESP/EPM. Moderador: Miguel Mod Estado: São Paulo Seja bem-vindo ao Chat! 13:32:39 - moderador : Boa tarde a todos! Vamos dar início ao chat ABRALE. 13:32:48 - moderador : Tema: Entenda a Síndrome Mielodisplásica (Mielodisplasia) 13:33:00 - moderador : Duração do chat: 13h30 às 15h. 13:33:17 - moderador : Convidada de hoje: Dra. Sandra Senso Rohr - Título de especialista em Hematologia e Transplante de Medula Óssea pela ABHH / AMB. Responsável pela enfermaria da Hematologia do Hospital São Paulo/UNIFESP-EPM e assistente do ambulatório de Doenças Mieloproliferativas da Disciplina de Hematologia da UNIFESP/EPM 13:33:29 - moderador : Seja bem vinda Dra. Sandra. Vou liberar a primeira pergunta.
13:34:12 Leticia : Oi dra. Sandra. Quais os principais sintomas da mielodisplasia? E como diagnosticar? 13:41:08 - convidado : Boa tarde, agradeço mais uma vez o convite da Abrale! 13:42:49 - convidado : A síndrome mielodisplásica é, na verdade, um conjunto de doenças que se caracterizam por sintomas de anemia - cansaço, fraqueza, indisposição e também pode ser de infecções decorrente da capacidade diminuída de defesa ou de sangramento pela redução no número de plaquetas 13:44:06 - convidado : O diagnóstico é feito através de exames de sangue que incluem hemograma, mielograma e cariótipo da medula óssea (avaliação da genética das células das células da medula) 13:44:59 - Maria : Boa tarde 13:45:30 - Juliana : a mielodisplasia pode evoluir para uma leucemia? 13:46:47 - convidado : sim, é descrita a possibilidade de evolução da síndrome mielodisplásica para leucemia aguda. A chance de evolução depende do tipo de síndrome mielodisplásica. 13:49:07 - Gabi : Essa doença pode ocorrer em pessoas jovens e crianças? 13:50:00 - convidado : Gabi, boa tarde! A SMD é uma doença muito mais comum em pacientes mais velhos. Entretanto, também pode ocorrer em jovens ou crianças. 13:50:30 - Juliana : Gostaria de saber se existe a possibilidade de cura total da mielodisplasia? 13:51:20 - convidado : Juliana, existe sim!!! A cura da mielodisplasia pode ser alcançada com o transplante de medula óssea. 13:51:37 - Juliana : Através de um mielograma é possível detectar a mielodisplasia? Qual o exame mais indicado? 13:51:43 - Juliana : a mielodisplasia é considerada câncer? 13:53:47 - convidado : Juliana, a mielodisplasia é uma doença em que há alteração em uma célula muito jovem que é precursora de outras células. Esta alteração faz com que a produção das células a partir desta alteração é deficiente - as células que nascem tem alterações na forma e na função. Deste modo, esta doença pode ser considerada um câncer. 13:55:29 - moderador : A ABRALE oferece apoio psicológico gratuito. Os atendimentos são realizados na sede em São Paulo ou de forma on-line para todo o Brasil. Entre em contato e obtenha mais informações: 0800 773 9973 (11) 3149 5190 psicologia@abrale.org.br 13:55:38 Fabiana : Dra. algumas pessoas da minha família têm mielodisplasia (meu pai e um tio). A doença é hereditária? Os filhos e netos têm que tomar um cuidado especial? 13:56:17 - convidado : O mielograma é um dos exames necessários, mas não suficiente, para o estabelecimento do diagnóstico. Só conseguimos o diagnóstico final através de um conjunto de exames que incluem o mielograma: são necessários hemograma, dosagem de vitaminas, cariótipo, Outros exames também ajudam muito na caracterização da doença: biópsia de medula entre outros.
13:59:03 - convidado : A doença está relacionada com mutação genética adquirida - é possível que algum fator ambiental predispôs tanto seu pai quanto seu tio a adquiriem a doença. Assim, não é hereditária e não há cuidados especiais que podem ser tomados exceto evitar contato com produtos químicos ou radiação. 14:01:23 - Juliana : A SMD, embora mais comum em pacientes com mais idades, pode acometer crianças? 14:01:53 - convidado : Juliana, pode sim; é bem mais raro mas pode. 14:02:27 - Maria : Boa tarde Dr Sandra, e esta Leucemia é passível de TCTH? 14:04:10 - convidado : Maria, a mielodisplasia na realidade não é uma leucemia mas sim uma doença que pode evoluir para leucemia. O tratamento de cura da mielodisplasia é o TCTH!!! 14:06:37 - moderador : Conecte-se com outros pacientes e médicos para trocar experiências sobre o tratamento! Acesse agora http://www.amaravida.com.br e participe dessa rede social que busca facilitar a troca de informações entre pacientes, familiares, profissionais da saúde, médicos, empresas, mídia e todos que atuam para mudar a história da onco-hematologia no país e no mundo em um ambiente exclusivo e seguro. 14:07:07 - mih : Quais as formas de tratamento? 14:08:09 - convidado : Olá Mih, o tratamento despende do tipo de mielodisplasia e dos sintomas do paciete 14:10:51 - Romario : Quando é indicado o transplante para um paciente de mielodisplasia? 14:13:16 - convidado : O transplante é indicado para pcientes que tem uma mielodisplasia de risco elevado e que não respondem bem às medidas de suporte empregadas. 14:14:02 - Juliana : qual o melhor tratamento disponível hoje em dia para a doença? 14:18:13 - convidado : O tratamento depende do tipo de mielodisplasia e do seu risco. Assim, por exemplo, a mielodisplasia que tem deleção do 5q (braço longo do cromossomo 5) a medicação de escolha é lenalidaomida; no caso da anemia isolada com dosagem de eritropoetina baixa pode-se tratar com a reposição deste hormônio. No caso dos pacientes de risco elevado que não podem ser submetidos ao transplante ou ainda não estão preparados para o transplante considera-se a utilização de agentes hipometilantes (azacitidina ou decitabina). 14:21:15 Afonso : Dra após o transplante é exigido cuidado especial com a alimentação desses pacientes? 14:23:13 - convidado : Em todos os transplantes de medula há um risco aumentado de infecção - e por conta disso deve-se evitar alimentos crus, alimentos com "agentes" vivos (lactobacilos, fungos,..), alimentos vendidos a granel, entre outros. 14:25:05 - MICHELE : Qual a sobrevida do paciente com SMD? 14:27:13 - convidado : Michele, a sobrevida depende do tipo de mielodisplasia e do risco desta. Assim, por exemplo, pacientes com mielodisplasia de risco muito baixo a sobrevida mediana é 8,8anos; no caso do risco baixo 5,3anos, do risco intermediário de 3anos e assim por diante
14:29:52 - Romario : Dra. Sandra a lenalidomida não é oferecida pelo SUS? Porque? 14:31:16 - convidado : Romario, a lenalidomida ainda não é uma medicação aprovada no Brasil e esta é uma das justificativas para que não seja oferecida pelo SUS 14:32:45 - Romario : O transplante para o paciente de smd é autologo ou alogenico? 14:33:21 - convidado : Romario, o transplante é alogênico - de um doador para o paciente. 14:35:08 - Paciente pergunta para : Tenho 64 anos e tomo transfusao de sangue a cada 20 dias. Tomo remédio para evitar acúmulo de ferro. Os remédios acima sitados podem substituir a transfusão de sangue? 14:37:34 - convidado : Se recebe transfusão é porque tem uma anemia refratária! A medicação que poderia ser avaliada é a eritropoetina. Estou certa de que seu médico fez todas as avaliações necessárias para indicar a transfusão. 14:38:27 - Cristiano fala para convidado: Dra. Quando está indicado o transplante? E vale utilizar cordão umbilical, alogenio aparentado? Quais as vantagens e desvantagens com relação à medula? 14:41:35 - convidado : Cristiano, o transplante é indicado para pacientes com mielodisplasia de risco elevado. O cordão teoricamente pode ser utilizado, entretanto, tem uma quantidade de células muito baixa e causa uma imunossupressão bem maior de modo que vem sendo cada vez menos utilizado. A medula tem a desvantagem de nem sempre dispormos de um doador compatível ou demorar mais para encontrá-lo, entretanto é a melhor alternativa. 14:43:03 - moderador : Plano de Saúde igual ao SUS? MANIFESTO POR MAIOR COBERTURA. Assine e nos ajude a mudar essa situação! http://todosjuntoscontraocancer.com.br/manifestopor-maior-cobertura-nos-planos-de-saude/ 14:44:20 - MICHELE : Tem chance de aumentar a sobrevida? 14:46:00 - convidado : Michele, os dados de sobrevida foram estabelecidos para um grupo de pacientes que não recebeu tratamento ou recebeu apenas tratamento de suporte. Sabemos que o uso de hipometilantes possibilita aumento de sobrevida assim como há chance com o transplante de medula (inclusive de cura) 14:46:37 - desa : Gostaria de saber o que fazer para que ocorra o recebimento do medicamento VidaZa pelo sus? e se é possível? 14:48:33 - convidado : A azacitidina (vidaza) não é uma medicação oferecida rotineiramente pelo SUS. Para este tipo de informação sugiro que consulte um advogado. A Abrale dispões de serviço jurídico e certamente é melhor do que eu para dar este tipo de informação. 14:50:16 - moderador : Desa, entre em contato com nosso departamento de apoio jurídico e obtenha mais informações: 0800 773 9973 (11) 3149 5190 abrale@abrale.org.br 14:50:41 - Cristiano fala para convidado: Mas quando temos cordões de doadores aparentados podemos melhorar, ou diminuir, a incidência de DECH e obter uma contagem celular boa. Concorda? 14:54:20 - convidado : Na verdade, não há muito do ponto de vista prático sendo feito para aumentar a celularidade do cordão (estão sendo feitos estudos com relação à tentativa de expansão celular com cordão, mas ainda nada definitivo). O que acontece, na prática, é uma
maior falha de enxertia (e por conta disso nos últimos tempo foram feitos transplantes com 2 cordões) e uma imunossupressão bem mais intensa, o que torna o transplante um procedimento de muito maior risco. 14:55:58 - MICHELE : O que é hipometilantes? 14:57:34 - convidado : Hipometilantes é uma classe de medicações que tem por objetivo tentar normalizar a fabricação das células do sangue (que é defeituosa por causa da doençamielodisplasia). são disponíveis 2 hipometilantes: azacitidina e decitabina 14:58:37 - Cristiano fala para convidado: Obrigado à Dra. E Agradeço a participação. 14:59:16 - moderador : O chat está encerrado, obrigado a todos que participaram. Se permaneceu alguma dúvida ao final do chat, peço por gentileza que envie para nosso fale conosco (abrale@abrale.org.br ou 0800 773 9973) que teremos o prazer em responder! 14:59:19 - convidado : Cristiano, eu que agradeço!!! 14:59:35 - moderador : Obrigado Dra. Sandra pela disponibilidade, a ABRALE agradece sua colaboração voluntária. Fique a vontade caso queira deixar uma mensagem aos participantes. 15:01:14 - convidado : As doenças hematológicas não são simples mas sempre existe uma chance!!!! Acreditamos e estamos dispostos a ajudar!!! Mais uma vez, obrigado à Abrale pelo convite e parabéns pelo serviço que disponibilizam para a comunidade!! 15:01:50 - moderador : A ABRALE realiza chat com especialistas de 15 em 15 dias, acesse www.abrale.org.br e participe! 15:02:58 - convidado : Convidado 'convidado' saiu da sala.