UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO

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1 UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO A PRÁTICA EDUCATIVA NA OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL CONTRIBUTO PARA A GESTÃO DE CUIDADOS DE SAÚDE Dissertação de Mestrado apresentada à Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, para obtenção do Grau de Mestre em Gestão dos Serviços de Saúde Rita Isabel Moutinho Braz Alves Orientadora: Professora Doutora Maria João Filomena dos Santos Pinto Monteiro Vila Real, 2010

2 ii AOS MEUS PAIS

3 AGRADECIMENTOS O meu reconhecimento à Professora Doutora Maria João Filomena dos Santos Pinto Monteiro, que não só se disponibilizou para a orientação desta dissertação, como ao longo de todo o trabalho me incentivou e motivou com toda a sua sabedoria, capacidade de trabalho, organização e partilha do saber. Ficarei eternamente grata pela constante disponibilidade e paciência, pelo apoio, pela confiança e sabedoria, que me permitiram levar a termo este trabalho. A todos os colegas dos serviços de cirurgia geral do Centro Hospitalar de Trás-os- Montes e Alto Douro, EPE, pela disponibilidade para responderem ao questionário aplicado pois sem eles este trabalho não seria possível. Aos quatro utentes do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, EPE, que amavelmente aceitaram colaborar neste trabalho, falando abertamente e de uma forma muito clara da sua vivência com uma ostomia de eliminação intestinal. Às Profissionais da Escola Superior de Enfermagem de Vila Real, em especial à Teresinha, à Cláudia e à Elisabete, pela total disponibilidade, simpatia e interesse em colaborar sempre que solicitada a sua ajuda. À minha família, pelo estímulo, encorajamento e apoio incondicional. Ao meu marido, Ricardo, pela paciência e compreensão nos momentos mais difíceis deste percurso. À minha mãe, Conceição, ao meu pai, Américo, e ao meu irmão, Pedro, por terem acreditado sempre que eu era capaz dando-me sempre palavras de incentivo e força. A todos os meus amigos(as) e colegas, em especial à Sú, à Lília, à Lózinha, à Isabel e à Rita, que sempre estiveram presentes nos momentos mais dificeis e me incentivaram com carinho e amizade. A todos o meu profundo agradecimento. iii

4 RESUMO Uma ostomia de eliminação intestinal (OEI) tem enorme impacto no indivíduo, deparando-se este com diversas alterações em todo o seu processo de vida, que vai desde a alteração da fisiologia gastrointestinal, da auto-estima, à alteração da imagem corporal. Estas transformações, por sua vez, condicionam a vida familiar, afectiva, laboral e social da pessoa ostomizada. Foi neste enquadramento, e na perspectiva de virmos a contribuir com subsídios relevantes para a gestão dos cuidados de saúde neste domínio, que pretendíamos um conhecimento mais aprofundado sobre a prática educativa dos enfermeiros no que concerne à importância atribuída ao ensino, situações, momentos e estratégias utilizadas, como também sobre a opinião dos utentes portadores de OEI sobre as actividades de ensino desenvolvidas pelos enfermeiros. O presente estudo, de carácter empírico, inscreve-se num paradigma quantitativo e qualitativo. Para o primeiro, numa população de 60 enfermeiros, maioritariamente do sexo feminino que desempenham a sua actividade profissional no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, EPE, nos serviços de cirurgia geral. A recolha de dados foi feita através da aplicação de um questionário estruturado em três partes. A média de idades situa-se em 34 anos sendo a categoria profissional mais representativa, a de enfermeiro de nível 1 e no que diz respeito à formação académica todos são Licenciados, dos quais 5% são detentores do grau de Mestre. Para o segundo, numa amostra de quatro doentes, portadores de OEI, representantes de cada unidade do referido centro hospitalar. A recolha de dados foi obtida através da realização de uma entrevista semi-dirigida. Da caracterização sumária dos participantes, destaca-se que três são do sexo masculino e um do sexo feminino, com idades compreendidas entre 40 e 71 anos, e na sua maioria casados. O nível de escolaridade é para quase todos os participantes o ensino básico, com profissões ligadas à agricultura e ao trabalho doméstico, com excepção de um elemento que detém formação de nível superior, cujo exercício profissional é na área da docência. O tempo de vivência com uma ostomia de eliminação intestinal varia entre 2 meses e 2 anos. Quanto à importância atribuída pelos enfermeiros ao ensino efectuado ao doente com OEI, verificamos que a maioria (93,3%) dos enfermeiros atribui muita importância ao ensino, ocorrendo de modo mais frequente aquando da solicitação dos doentes e familiares e em todos os momentos do internamento. No que concerne às estratégias utilizadas durante as actividades de ensino predomina para a maioria (90%) a abordagem oral dos aspectos mais importantes, destacando-se a limpeza e iv

5 higiene da ostomia/aspectos técnicos (90%). Os temas sono e sexualidade são raramente abordados, assumindo relevância a falta de tempo, o embaraço dos temas e a falta de formação. Quanto aos contributos para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde disponibilizados aos utentes sujeitos a OEI, emergem a importância de instituir uma consulta de estomaterapia em períodos estruturantes, numa perspectiva integrada do utente e família, a utilização de diferentes estratégias de ensino e a necessidade de formação que permita o desenvolvimento de competências num campo particular da intervenção em enfermagem. Do discurso dos utentes com OEI constatamos que a informação sobre a realização da ostomia não ocorre num momento formal e que o tipo de informação é circunscrito ao tipo de saco colector. Consideram também que os ensinos efectuados pelos profissionais de enfermagem são insuficientes e ineficazes, reflectindo-se no quotidiano com implicações psicológicas no autocuidado e na continuidade de cuidados. Da realização do estudo fica bem patente a necessidade de um maior investimento em processos formativos para a aquisição de competências específicas com reflexo nas estratégias de ensino implementadas, potenciando, deste modo, uma maior eficácia dos cuidados e minimizando o sentimento de insuficiência percepcionado pelos utentes. Palavras-chave: Ostomia de eliminação intestinal; ostomizado; ensinos; estomaterapia. v

6 ABSTRACT An intestinal elimination ostomy (IEO) has a huge impact on the individual, for he has to face several changes in his living process, from a change in the gastrointestinal physiology, in the self esteem, to a change in the body image. This transformations condition family life, emotional life, work and social life of the ostomate. It was in this framing, and with the perspective of contributing with relevant subsidies for the management of health care in this field, that we aimed for a deeper knowledge about the educational practice of nurses in what concerns the importance given to teaching, situations moments and used strategies, as well as the opinion of patients with IEO on the teaching activities developed by nurses. The present study, of empirical nature, registers in a quantitative and qualitative paradigm. For the first, we used a population of 60 nurses, mainly of the feminine gender that carry out their professional activities at the Hospital Centre of Trás-os-Montes e Alto Douro, EPE, in the general surgery services. The gathering of data was made through the application of a questionnaire structured in two parts. The age average was off 34 years old being that the most representative professional status is of 1 st position nurse and, in what concerns academic qualifications, they all are graduates and 5% have masters degrees. For the second, a sample of 4 patients with IEO, representatives of each unit of the cited Hospital Centre was used. Data gathering was obtained through the execution of a semi-directed interview. From a brief characterization of the participants stands out that three of them are male and one is a woman, with ages between 40 to 71 years old and most of them are married. Almost all participants have the basic compulsory education and work in agriculture and in housework, with the exception of one element that holds higher education and works as a teacher. Life expectancy for an IEO situation goes from 2 months to two years. As for the importance attributed by nurses to the teaching of the patient with IEO, we find that most of them (93%) think that teaching is of high importance occurring more frequently when patients and family request it and in every moment of the hospitalization. In what concerns the strategies used during the teaching activities, the oral approach of the main aspects prevails for the majority (90%), standing out the cleaning and hygiene of the ostomy/technical aspects (90%). Sleep and sexuality are rarely mentioned, mainly for the lack of time, the embarrassment of the subjects and lack of formation. As for the contribution to improve the quality of health care provided to patients with IEO, emerges the importance of establishing a stoma therapy appointment in structured moments in an integrated perspective of the patient and family, the using of different teaching strategies and vi

7 the need for formation that allows the development of skills on a particular field of nursing intervention. When speaking to patients with IEO we realize that the formation regarding the ostomy does not occur in a formal moment and that the type of information is restricted to the kind of collector bag used. They also consider that the teaching nurses provide are insufficient and ineffective, reflecting in everyday s life with psychological implications in self-care and in care continuity. From this study it is obvious the need of a bigger investment in formative processes for the acquisition of specific skills with reflection in teaching strategies implemented, thus raising the efficiency of care and minimizing the feeling of ineffectiveness percept by patients. Key words: Intestinal elimination ostomy; ostomate; teaching; stoma therapy. vii

8 ÍNDICE DEDICATÓRIA... ii AGRADECIMENTOS... iii RESUMO... iv ABSTRACT... vi LISTA DE FIGURAS, QUADROS E TABELAS... x ABREVIATURAS E SIGLAS... xi INTRODUÇÃO... 1 PARTE I ENQUADRAMENTO TEÓRICO 1. OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL Percurso histórico Anatomia e fisiologia do intestino CLASSIFICAÇÃO DAS OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL ETIOLOGIA DAS OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL Colite Ulcerosa Doença de Crohn Polipose Adenomatosa Familiar Neoplasia Colo-Rectal Oclusão Intestinal Incontinência Fecal Doença Diverticular Megacólon Cancro Anal COMPLICAÇÕES INERENTES ÀS OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL Desequilíbrio hidro-electrolítico Problemas cutâneos Complicações relativas ao estoma O IMPACTO DA OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL NO INDIVÍDUO viii

9 6. QUALIDADE DE VIDA DO DOENTE PORTADOR DE OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL CUIDAR DO DOENTE PORTADOR DE OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL PARTE II ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO 1. METODOLOGIA Justificação do estudo Objectivos de investigação Desenho do estudo População e amostra do estudo Instrumentos de recolha de dados Pré-teste Varáveis do estudo e sua operacionalização Procedimentos de recolha de dados Tratamento e análise dos dados PARTE III APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 1. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS DISCUSSÃO DOS RESULTADOS PARTE IV CONCLUSÕES/SUGESTÕES 1. CONCLUSÕES SUGESTÕES BIBLIOGRAFIA APÊNDICES ix

10 LISTA DE FIGURAS, QUADROS E TABELAS Figura 1. Vilosidade intestinal Figura 2. Selecção do local do estoma Figura 3. Marcação do local do estoma Figura 4. Sacos colectores de ostomia Figura 5. Sistema de irrigação Figura 6. Sistema oclusor Quadro 1. Classificação e caracterização das OEI Quadro 2. Percurso da doença Quadro 3. Informação sobre a ostomia Quadro 4. Da percepção sobre o ensino disponibilizado Quadro 5. Quotidiano das pessoas ostomizadas Tabela 1. Caracterização sócio-profissional dos enfermeiros Tabela 2. Importância atribuída pelos enfermeiros ao ensino que efectuam ao doente com OEI Tabela 3. Situações em que os enfermeiros efectuam o ensino ao doente com OEI Tabela 4. Momento do internamento em que os enfermeiros efectuam o ensino ao doente com OEI Tabela 5. Estratégias utilizadas nas actividades de ensino ao doente com OEI Tabela 6. Importância atribuída pelos enfermeiros aos seguintes temas: limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos, aspectos pessoais, sociais e profissionais Tabela 7. Abordagem dos assuntos: alimentação, eliminação, sono, sexualidade, higiene, actividade e exercício físico, segurança, relacionamentos sociais, complicações da ostomia, viagens, actividade profissional, eleição e colocação do dispositivo Tabela 8. Motivos para a não abordagem dos assuntos Tabela 9. Importância atribuída pelos enfermeiros aos factores: idade, sexo, nível de escolaridade, causa subjacente à ostomia, tipo de ostomia x

11 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ADSE - Assistência na Doença aos Servidores Civis do Estado APO - Associação Portuguesa de Ostomizados CHTMAD - Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro cm - centímetros cols. - colaboradores DL - Decreto-Lei EOA - European Ostomy Association EPE - Entidade Pública Empresarial HIV/SIDA - Vírus da Imunodeficiência Humana/Síndrome de Imunodeficiência Adquirida IEO - Intestinal Elimination Ostomy INE - Instituto Nacional de Estatística IOA - Internacional Ostomy Association IRS - Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares m - metros ml - mililitros MORI - Market & Opinion Research International nº - número OEI - Ostomia de Eliminação Intestinal OMS - Organização Mundial de Saúde p. - página s.d. - sem data TAC - Tomografia Axial Computorizada WHO - World Health Organization WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Measures xi

12 INTRODUÇÃO Ao longo da vida, o ser humano enfrenta problemas decorrentes de alterações do seu estado de saúde, geralmente necessita de uma participação efectiva no seu plano terapêutico, pois muitas vezes a desejada cura não se constitui numa dimensão concreta, num determinado momento, mas desenvolve-se num processo dinâmico na procura de compensações, adequações e adaptação à nova realidade que enfrenta (Luz, 2001). Deste modo, quando o problema vivenciado é crónico, tal como a presença de uma OEI, o indivíduo necessita de se adaptar à sua nova condição de vida e estar preparado para lidar com relações intra e interpessoais e com o mundo que o rodeia. As causas subjacentes à realização de uma OEI são variadas, e entre as mais frequentes estão as doenças inflamatórias do intestino, as doenças congénitas, os traumatismos abdominais, a oclusão intestinal, a incontinência fecal persistente e, sem dúvida, a que assume maior relevância, o carcinoma do colón e recto. As doenças cancerígenas são a principal causa de mortalidade e morbilidade a nível mundial, estimando-se que 12,5% das mortes na população em geral são causadas pelo cancro, superior à percentagem provocada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana/Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (HIV/SIDA) e pela tuberculose. Presentemente, 24,6 milhões de pessoas estão diagnosticadas com cancro e estima-se que até ao ano 2020 serão cerca de 30 milhões, tornando-se assim num grave problema de saúde pública, tanto em países desenvolvidos como em países em vias de desenvolvimento. Anualmente, é diagnosticado cancro em mais de 11 milhões de pessoas e estima-se até 2020 cerca de 16 milhões de novos casos (WHO, 2002). No que respeita ao caso específico do cancro do cólon e recto, a nível mundial ocorrem cerca de 945 mil novos casos, sendo o quarto tipo de neoplasia mais frequente no - 1 -

13 Introdução mundo e o segundo nos países desenvolvidos. O prognóstico deste tipo de cancro pode ser considerado de moderado a bom, dado ser o segundo tipo mais prevalente no mundo (depois do cancro da mamã), com uma estimativa de 2,4 milhões de pessoas vivas diagnosticadas nos últimos cinco anos. A sobrevida média mundial estima-se em 44% (WHO, 2002). Em Portugal, e de acordo com dados do Instituto Nacional de Estatística (INE, 2003), o cancro vitimou 22,711 portugueses, sendo a segunda causa de morte após as doenças cerebrovasculares e cardiovasculares que atingiram 28,737 pessoas. O cancro do cólon e recto é a principal causa de morte por neoplasia, representando 14% do total de mortes por cancro. Estima-se que esta patologia mate cerca de 2500 pessoas por ano e 9 pessoas por dia ( Assim, a dimensão deste problema poderá ser extrapolada com base num rastreio efectuado na população de Vila Nova Gaia, apontando para uma elevada taxa de casos de cancro colo-rectal (só comparada à cidade de Detroit) e a situação pode ser bastante pior (Director do Serviço de Gastrenterologia do Hospital de Gaia). Porém, os valores registados em Gaia ainda não podem ser comparados a nível do território nacional, porque ainda não foram realizados rastreios noutras regiões do nosso país (Neves, 2010). Segundo a Liga Portuguesa Contra o Cancro, o rastreio do cancro do colo-rectal poderá abranger todo o território nacional dentro de dois anos, permitindo detectar casos numa fase inicial. Neste tipo de neoplasia, o Presidente da Liga Portuguesa Contra o Cancro considera que dentro de dois anos a implementação do rastreio do cancro do colo-rectal seja uma realidade a nível de todos os portugueses para detectar situações precoces, e que podem fazer diminuir a mortalidade, no espaço de cinco anos, em 30%. Estamos perante uma das doenças mais mortais em pessoas com idade superior a 50 anos e, por isso, impõe-se a necessidade de uma avaliação cada vez mais precoce, com a colonoscopia a revelar-se como o exame de rastreio mais sensível e eficaz (Neves, 2010). Muitos sobreviventes do cancro colo-rectal têm que incorporar a OEI nas suas vidas, necessitando adquirir habilidades cognitivas e comportamentais na adaptação a uma nova realidade (Hornbrook et al., 2007). Na verdade, a realização de uma ostomia origina uma alteração da fisiologia gastrointestinal, com implicação da auto-estima e imagem corporal, para além da intimidade/sexualidade, causando mudanças nas relações familiares, sociais, afectivas e espirituais do ostomizado (Bechara et al., 2005; - 2 -

14 Introdução Annells, 2006). Além das causas básicas associadas a esta condição, que significam uma ameaça à vida, existe uma imagem mental que cada ser humano tem do seu corpo, da sua fisiologia e do seu auto-controlo. Portanto, uma limitação estética ou funcional de qualquer unidade deste conjunto gera insegurança, medo de rejeição e profundas mudanças na qualidade de vida (Rogenski, Baptista & Rogenski, 1999). O apoio dos profissionais de saúde em todo este percurso, na compreensão da perspectiva emocional do doente em cada uma das etapas do processo de aceitação da doença, é assim fundamental para encarar com esperança e positividade a sua vida futura e adaptar-se a um novo modo de vida. O enfermeiro tem, por isso, um papel fundamental nos cuidados a prestar ao doente portador de OEI, ajudando-o a ter consciência das suas capacidades e limitações no que diz respeito à nova condição de vida, auxiliando-o a estabelecer metas realistas para as mudanças de comportamento e a atingir um dos objectivos primordiais que é regressar ao seu estilo de vida habitual (Macedo, 2006). Para que tal seja possível, é essencial que o enfermeiro efectue os ensinos inerentes a esta situação crónica de saúde, sendo o técnico com maior responsabilidade para os efectuar. O ensino facilita o processo de aceitação da ostomia como fazendo parte do próprio doente, pelo que deve ser iniciado o mais precocemente possível, envolvendo sempre o doente, a família ou pessoas que este considere significativas. Deve ser contínuo e a sua eficácia avaliada através da apreciação dos conhecimentos que o doente detém e da sua capacidade para se autonomizar nos cuidados à sua ostomia, aquando do regresso ao domicílio (Serrano & Pires, 2007). Foi neste enquadramento, e na perspectiva de virmos a contribuir com subsídios relevantes para a gestão dos cuidados de saúde neste domínio, que pretendíamos um conhecimento mais aprofundado sobre a prática educativa dos enfermeiros nos cuidados ao doente portador de OEI. Assim, constituiram objectivos desta investigação: Caracterizar as práticas dos enfermeiros no que concerne a actividades educativas efectuadas aos utentes com OEI, quanto a: importância atribuída ao ensino, situações e momentos em que são efectuados, estratégias utilizadas e importância atribuída aos assuntos que as integram; Determinar a frequência da abordagem dos temas nas actividades de ensino aos utentes com OEI; - 3 -

15 Introdução Conhecer as razões que condicionam a não abordagem dos diferentes temas nas actividades de ensino aos utentes com OEI; Compreender a importância atribuída a alguns factores (idade, sexo, nível de escolaridade, causa subjacente à ostomia e tipo de ostomia) nas actividades de ensino aos utentes com OEI; Conhecer a opinião dos utentes portadores de OEI sobre as actividades de ensino desenvolvidas pelos enfermeiros do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Entidade Pública Empresarial (CHTMAD, EPE). O estudo desta realidade foi circunscrito aos enfermeiros que exerciam funções nos serviços de cirurgia geral das unidades de Vila Real, Chaves e Lamego do CHTMAD, EPE, através da aplicação de um questionário. Realizámos também quatro entrevistas semi-dirigidas para um maior conhecimento da experiência vivenciada na voz dos utentes ostomizados. Estruturalmente, esta dissertação encontra-se organizada em quatro partes. Na primeira parte, pretendemos enquadrar a matriz conceptual da presente investigação, com uma abordagem às OEI, classificação, etiologia, complicações, impacto, qualidade de vida, e ao cuidar do doente portador de OEI. Embora fosse nosso objectivo estabelecer um equilíbrio entre as diferentes partes do trabalho, a pesquisa bibliográfica exaustiva neste domínio justificou-se pelo facto da mesma vir a constituir um dossier científico com vista à implementação de uma consulta de estomaterapia e, neste sentido, pretender suportar as práticas educativas dos enfermeiros. A segunda parte é dedicada ao enquadramento metodológico, com referência à metodologia adoptada, nomeadamente, justificação e objectivos, desenho do estudo, população e amostra, variáveis e sua operacionalização, instrumentos de recolha de dados, pré-teste, procedimentos na recolha de dados, tratamento e análise de dados; a terceira parte compreende a apresentação e discussão dos resultados de investigação obtidos, integrando e mobilizando o corpo de conhecimentos teóricos cuja revisão se enquadra na primeira parte; por último, na quarta parte, apresentam-se as principais conclusões, algumas sugestões e tecem-se também algumas considerações finais em termos de linhas orientadoras para futuras investigações

16 PARTE I ENQUADRAMENTO TEÓRICO 1. OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL As palavras ostomia, ostoma, estoma ou estomia, são de origem grega. Significam boca ou abertura e são utilizadas para indicar a exteriorização de qualquer víscera oca no corpo. A técnica da ostomia consiste na abertura de um órgão por meio de um acto cirúrgico, formando uma boca ou abertura que passa a ter contacto com o meio exterior para eliminações de dejectos, secreções, fezes e/ou urina (Gemelli & Zago, 2002). Conforme o segmento exteriorizado assim é atribuída a denominação da ostomia. Quando o segmento exteriorizado faz parte do intestino delgado, assume a designação de jejunostomia e ileostomia, e do intestino grosso (cólon), assume a designação de colostomia (Gemelli & Zago, 2002), constituindo todas elas OEI Percurso histórico A criação de um estoma é a mais antiga operação realizada sobre o aparelho digestivo e a sua origem perde-se na história. Traumas, hérnias encarceradas e distúrbios anorrectais levaram à realização desta cirurgia sem ser planeada, na tentativa de oferecer uma oportunidade de sobrevida às pessoas (Crema & Silva, 1997). O primeiro estoma planeado foi uma cecostomia, realizada em França, em 1776, por Pilore, a um vendedor com obstrução total, secundária a um carcinoma do recto, em que a ingestão de laxantes e de quase um quilograma de mercúrio não a conseguiu vencer

17 Enquadramento teórico Apesar do sucesso inicial, o doente faleceu no décimo segundo dia de pós-operatório, devido a uma ansa do intestino delgado gangrenada cheia de mercúrio (Kretschmer, 1980). Em 1973, Duret, também médico francês, foi o primeiro a realizar uma colostomia com sucesso num bebé de três dias com o ânus não perfurado. Baseou a sua decisão por acreditar que era mais prudente empregar um método ainda não comprovado que deixar o doente morrer. Após a cirurgia, observou-se a primeira complicação, um prolapso, no entanto, o bebé sobreviveu à cirurgia e viveu por mais quarenta e cinco anos. Por sua vez, Luke (1850) foi o primeiro a realizar a colostomia abdominal, enquanto que Baum (1879), na Alemanha, realizou a primeira ileostomia, para o tratamento de um doente com tumor obstrutivo do cólon (Kretschmer, 1980). Em 1883, Vicent Czerny realizou o primeiro tratamento combinado para o cancro cólon-rectal, com a criação de uma colostomia. A colostomia em ansa com baguete foi introduzida nesse mesmo ano por Mdyl, e a colostomia em dupla boca foi descrita por Block, em 1982 (Bechara et al., 2005). No final do século XIX, os cirurgiões começaram a usar a colostomia para proteger as linhas de sutura em anastomoses e ressecção do cancro do cólon. Já em 1908, a intervenção cirúrgica tinha evoluído de tal forma que o doente podia ser curado da doença, mas exigia que este vivesse com uma colostomia permanente (Kretschmer, 1980). Mayo, em 1904, e Miles, em 1908, descreveram pela primeira vez a amputação abdomino-perineal, com a realização de uma colostomia definitiva (Kretschmer, 1980). Em 1921, Hartmann descreveu um novo procedimento cirúrgico para o tratamento do cancro da porção distal do cólon como alternativa importante para diminuir a morbimortalidade da amputação abdominoperineal do recto (Habr-Gama et al., 1997). Concomitantemente a este percurso histórico, é também importante referir alguns dados sobre a criação de núcleos e associações de ostomizados. A primeira referência de uma associação data de 1951, na Dinamarca. Em 1961, Rupert Turnbull, cirurgião nos Estados Unidos da América, capacitou a primeira terapeuta em estoma, Norma N. Gill, uma doente por ele ostomizada, que relatou as dificuldades encontradas no seu autocuidado e as experiências negativas que vivenciou durante a hospitalização com a - 6 -

18 Enquadramento teórico equipa de saúde. Assim, em 1962, Turnbull criou a United Ostomy Association, em Cleveland, a partir da qual diversas associações foram oficializadas, culminando com a criação da Internacional Ostomy Association (IOA), em 1974, nos Estados Unidos da América. Em Portugal, a Associação Portuguesa de Ostomizados (APO) data de 6 de Julho de 1979, sendo esta uma instituição particular de solidariedade social. Tem actualmente cerca de mil e oitocentos sócios, para um presumível universo de ostomizados. Está filiada na IOA, e na European Ostomy Association (EOA), e tem como principais objectivos a prosseguir: Agrupar com fim de assistência mútua, as pessoas que tenham sido submetidas a cirurgia de ileostomia, colostomia e urostomia; Desenvolver métodos para os cuidados e controlo dos problemas das ostomias e fomentar o aperfeiçoamento dos dispositivos e outro equipamento de ostomia; Promover a informação com vista a uma adequada reabilitação das pessoas que tenham sido submetidas a cirurgia da qual resultou uma ostomia; Divulgar o conhecimento disponível sobre as doenças gastrointestinais, causas, prevenção, tratamento e cura; Colaborar com as classes médica e paramédica e instituições adequadas na reabilitação social dos ostomizados; Prestar assistência e apoio aos ostomizados, designadamente promovendo visitas a novos ostomizados, disponibilizando-lhes assistência moral e às suas famílias; Obter junto das autoridades e particulares, benefícios sociais a favor dos ostomizados; Promover a formação de grupos locais de ostomia para que o auxílio e ajuda estejam ao alcance de todos os ostomizados; Encorajar e manter a troca de ideias e métodos para promover a reabilitação dos ostomizados; - 7 -

19 Enquadramento teórico Informar o público através de exposições, conferências e reuniões de ostomizados, contribuindo, assim, para eliminar preconceitos e discriminações. De referir também que esta Associação tem afirmado a necessidade prioritária de estabelecer oficialmente no nosso país um curso de formação de enfermeiros estomaterapeutas, constituindo um grupo profissional com capacidade e competência técnicas para exercer a sua actividade no âmbito do tratamento, reabilitação e (re)adaptação das pessoas com uma OEI ou uma ostomia urinária. 1.2 Anatomia e fisiologia do intestino O intestino delgado é o local do organismo onde ocorre a maior parte da digestão e da absorção dos alimentos, enquanto o intestino grosso é o maior responsável pela reabsorção da água, electrólitos e sais biliares. São por isso órgãos vitais para o bom funcionamento do organismo. Assim, abordaremos de seguida a sua anatomia e fisiologia. A) Intestino delgado O intestino delgado estende-se da porção distal do esfíncter pilórico até ao cego, primeira porção do intestino grosso. Possui um comprimento de aproximadamente 6,5m e divide-se em três porções (Crema & Silva, 1997). O duodeno, com cerca de 26cm, contorna a cabeça do pâncreas em forma de U (mais frequentemente). A primeira porção, o bulbo duodenal, tem aproximadamente 5cm; a segunda porção a descendente, tem cerca de 10cm; a terceira porção, a transversa, tem cerca de 8cm de tamanho e o seu limite distal está localizado no ponto onde os vasos mesentéricos superiores se cruzam. A quarta e última porção, a ascendente, tem entre 7 e 10cm e dirige-se obliquamente até ao ângulo duodeno-jejunal. A superfície mucosa do bulbo duodenal é relativamente lisa e esse segmento está intimamente integrado na bomba muscular antropiloro-duodenal. Tem trânsito extremamente rápido, pois o conteúdo gástrico que chega ao bulbo é rapidamente impelido para a frente. Essa porção constitui a primeira área do intestino delgado que recebe conteúdo gástrico, razão pela - 8 -

20 Enquadramento teórico qual está envolvido na patogénese da úlcera péptica. Já a mucosa da porção duodenal descendente é rica em pregas de Kerkring, que confere grande capacidade de absorção. Na terceira e quarta porções, as mucosas não se diferenciam entre si, propiciam a mistura do quimo com as secreções bilio-pancreátricas (Ortiz, Martirague & Foukles, 1994). O jejuno e o íleo apresentam inúmeras diferenças anatómicas e funcionais, mas alguns desses aspectos conferem a ambos características de um único órgão, o qual se estende do ângulo duodeno-jejunal de Treiz à válvula íleo-cecal. Esta válvula impele o refluxo de conteúdo do cólon e do íleo. O aporte sanguíneo do intestino delgado e grosso é feito pelas artérias mesentéricas superior e inferior, respectivamente. De uma forma sucinta, podemos dizer que a função do intestino delgado consiste em fazer com que os elementos nutritivos dos alimentos sofram um processo digestivo a fim de serem absorvidos. A digestão realiza-se através das diferentes enzimas e fermentos existentes nos sucos entéricos, pancreático e biliar (Ortiz et al., 1994). A parede intestinal tem muitas pregas cobertas por projecções semelhantes a dedos (vilosidades). Há células epiteliais a cobrir a superfície de cada vilosidade (figura 1), e cada célula tem diversas micro-vilosidades que se projectam da sua superfície. Assim, as pregas intestinais, vilosidades e micro-vilosidades aumentam grandemente a área de absorção do intestino delgado. No centro de cada vilosidade, existe um vaso linfático sem saída (vaso quilífero) para absorção do sistema linfático. O vaso quilífero está rodeado de capilares, vénulas, e arteríolas para absorção para o sistema porta (Phipps, Long & Woods, 1990; Huffstutler & Sands, 2003). B) Intestino grosso O intestino grosso tem cerca de 1,5m de comprimento e 7cm de diâmetro, apresentando por isso um maior calibre que o intestino delgado. Começa na parte inferior direita do abdómen, pouco acima da junção da coxa com o tronco e divide-se em vários segmentos: cego, que está ligado ao intestino delgado, cólon ascendente, transverso, descendente, sigmóide e recto (Amorim, Ferreira & Gabriel, 2007)

21 Enquadramento teórico Figura 1. Vilosidade intestinal (Floch, 2007a, p. 328) O cego comunica com o íleo, tendo na sua base o apêndice cecal, que tem em média 8 a 10cm de comprimento e 0,5 a 1cm de diâmetro. Para impedir o refluxo de matéria proveniente do intestino delgado, existe a válvula íleo-cecal (Crema & Silva, 1997). O cólon ascendente encontra-se parcialmente na frente do rim direito e habitualmente é fixo. O cólon transverso é totalmente intraperitoneal na sua porção média, o que lhe confere grande mobilidade, sendo parcialmente extraperitoneal em ambas as flexuras. O cólon descendente e o sigmóide têm um calibre menor que o cólon direito, o que explica que os tumores do cólon esquerdo sejam mais obstrutivos do que os do cólon direito (Crema & Silva, 1997). O recto é um cilindro com cerca de 15cm de comprimento, termia na ampola rectal com 2 a 3cm, e comunica para o exterior através do ânus. O músculo liso circular no canal anal espessa-se para formar o esfíncter anal (Sands, 2003). C) Fisiologia do intestino delgado e do intestino grosso Depois do bolo alimentar ser depositado no estômago, inicia-se o processo de transformação através de movimentos peristálticos, provocados pela contracção e descontracção alternadas das fibras musculares. Esta massa semilíquida que chega ao

22 Enquadramento teórico duodeno chama-se quimo. Este é bombeado através do esfíncter pilórico para o duodeno. O esvaziamento do conteúdo gástrico é regulado por dois factores: a consistência do quimo fluido e a receptividade do duodeno. A actividade do esfíncter pilórico cessa com a estimulação vagal do reflexo entero-gástrico. A actividade do esfíncter também se torna mais lenta quando o quimo requer maior tempo de digestão (caso de alimentos gordos ou de elevados níveis de proteínas) (Phipps et al., 1990; Sands, 2003). O conteúdo do intestino delgado (quimo) é propulsionado em direcção ao ânus pelo movimento peristáltico, isto é, por movimentos progressivos ondulantes produzidos por contracções e descontracções alternadas do músculo da parede intestinal. Este movimento também mistura o conteúdo intestinal. O quimo desloca-se lentamente e, normalmente, leva três a dez horas a deslocar-se do estômago até à válvula ileo-cecal. No cólon, o conteúdo fecal é impulsionado para diante por movimentos maciços que apenas ocorrem algumas vezes por dia. Estes movimentos são estimulados por reflexos gastrocólicos iniciados quando os alimentos entram no duodeno, vindos do estômago, especialmente depois da primeira refeição do dia. Por isso, esta é a hora do dia mais frequente para se verificar a defecção. O reflexo de defecção ocorre quando as fezes penetram no recto. São transmitidos impulsos aferentes aos segmentos sacros da espinal-medula, da qual os impulsos reflexos voltam a ser transmitidos ao cólon e ao recto, iniciando a descontracção do esfíncter interno e externo (Phipps et al., 1990; Sands, 2003). A maior parte da digestão ocorre no intestino delgado por acção das secreções pancreáticas e intestinais e da bílis. Estas secreções são estimuladas pelas hormonas secretina e cistoquinina-pancreozimina. Noventa por cento da absorção ocorre dentro do intestino delgado, quer por transporte activo quer por difusão. Muitos nutrientes, como os aminoácidos, os monossacaridos, o sódio e o cálcio, são absorvidos por transporte activo, exigindo dispêndio de energia metabólica. Outros nutrientes, como os ácidos gordos e a água, difundem-se passivamente através da membrana celular. A lipase pancreática e os sais biliares, conjugados, devem estar presentes no lúmen intestinal para a hidrólise das gorduras em ácidos gordos, a fim de permitir a difusão através das membranas celulares das vilosidades (Phipps et al., 1990; Sands, 2003). Aproximadamente 450ml de quimo atingem o cego, por dia. O período de trânsito do intestino grosso é lento, levando cerca de doze horas para que as matérias alcancem o

23 Enquadramento teórico recto. A reabsorção da água, electrólitos e sais biliares ocorre principalmente no cólon ascendente. O cólon tem capacidade para absorver seis a oito vezes mais fluido do que aquele que lhe é fornecido diariamente. Aproximadamente 100ml de conteúdo fluido permanecem para serem misturados com os resíduos fecais. Normalmente, estes resíduos (fezes) são evacuados com bastante regularidade. Esta varia de indivíduo para indivíduo, indo desde a evacuação diária à evacuação a intervalos de três a quatro dias (Phipps et al., 1990; Sands, 2003). 2. CLASSIFICAÇÃO DAS OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL Retomando o conceito já referido, a ostomia apresenta-se como uma comunicação cirúrgica entre um órgão interno e a superfície corporal, permitindo a eliminação do conteúdo digestivo, sem a presença de um esfíncter para controlar o tempo de esvaziamento intestinal (Martins, Lamelas & Rodrigues, 2007). A sua classificação é determinada em função de um conjunto de parâmetros, a saber: função, localização anatómica, tempo de permanência e tipo de construção. Relativamente à função, podemos observar estomas respiratórios, urinários e digestivos, estes subdivididos em estomas de alimentação (faringostomia, esofagostomia, gastrostomia e jejunostomia) e estomas de derivação (gastrostomia, ileostomia e colostomia). Quanto à localização anatómica, as OEI podem ser classificadas em: jejunostomias, ileostomias e colostomias, e estas, por sua vez, podem ser denominadas em: colostomia ascendente, transversa e sigmoidea, consoante o local do intestino onde se originam (Martins et al., 2007). No que respeita ao tempo de permanência, os estomas são classificados em permanentes ou temporários conforme exista ou não a possibilidade de uma segunda intervenção para reconstrução do trânsito intestinal. Embora a maior parte dos estomas tenha carácter temporário, é frequente tornarem-se permanentes pelo alto risco inerente ao restabelecimento do trânsito intestinal (Martins et al., 2007). Nos últimos anos, com o aumento e aperfeiçoamento das técnicas cirúrgicas preservadoras do esfíncter anal, nomeadamente na cirurgia colo-rectal, tem diminuído a frequência de realização de estomas permanentes mas tem aumentado a realização dos estomas temporários, com o objectivo de derivar o conteúdo fecal (Martins et al., 2007)

24 Enquadramento teórico Os estomas permanentes resultam da perda da função do esfíncter anal, normalmente consequente a um tratamento cirúrgico ou a incontinência, com provável insucesso para outras opções terapêuticas que visem restaurar a evacuação transanal (Habr-Gama & Araújo, 2000). O conceito de estoma de protecção é aplicado para enfatizar a sua finalidade, que consiste na derivação do conteúdo intestinal de uma área anatómica, sujeita a um procedimento cirúrgico principal, por exemplo, uma ressecção anterior baixa por carcinoma do recto. Por outro lado, outros estomas temporários são estritamente de protecção, como resultado de um traumatismo abdominal com perfuração intestinal da qual resulta uma peritonite fecal, em que o objectivo principal é a ressecção da área afectada e a derivação do conteúdo intestinal mediante um estoma proximal (Martins et al., 2007). Quanto ao tipo de construção, classificam-se em terminais, em ansa, ou terminal de ansa consoante exista ou não uma interrupção completa da parede intestinal. Quando se cria cirurgicamente um estoma final, faz-se passar o intestino proximal através de uma incisão na parede abdominal, dobrada sobre si própria (formando um punho), e faz-se a sutura. A superfície do estoma é a camada de revestimento mucoso da parede intestinal. O restante intestino distal poderá ser removido cirurgicamente, suturado por cima de modo a formar a bolsa de Hartmann, ou trazido à superfície da pele para formar outro estoma, a fístula mucosa. Este estoma distal segrega muco e necessita de pensos em vez de sacos colectores. Pode situar-se na base da incisão, adjacente ao estoma proximal (descrito como ostomia dupla), ou a uma certa distância dele. O estoma em ansa é criado, fazendo passar o intestino através de uma incisão abdominal, introduzindo um suporte sob o intestino e abrindo a parede superior do intestino. A parede posterior permanece intacta. Há um estoma, mas há duas aberturas, a proximal e a distal. A ostomia em ansa é geralmente um processo temporário muitas vezes efectuada numa situação de emergência (como no caso de ferida feita por arma de fogo ou arma branca ou de oclusão intestinal). O estoma final de ansa é semelhante ao estoma terminal pelo facto de o intestino ser resseccionado e o estoma ser feito a partir da porção proximal. Difere porque a extremidade é suturada por cima e o estoma é feito a partir de uma ansa do intestino proximal ou final. Esta ansa apoia-se na superfície da pele por meio de uma pequena vara colocada sob a ansa mas por cima da pele. A ansa é aberta, e as

25 Enquadramento teórico extremidades são suturadas à pele, na altura da intervenção cirúrgica (Phipps et al., 1990). Os estomas intestinais são os mais frequentes na prática clínica, estando a sua localização anatómica directamente relacionada com as características do conteúdo intestinal que drenam. Assim, as jejunostomias, incompatíveis com a vida por um período de tempo prolongado, provocam o desgaste excessivo do equilíbrio hidroelectrolítico do organismo, mesmo num curto período (Kretschmer, 1980). Porém, podem ser úteis no tratamento de atrésias do jejuno. Nas ileostomias, a abertura é feita no íleo, com comprimento de aproximadamente 2,5 a 4cm, no lado direito do abdómen, pouco abaixo da linha da cintura, e o formato varia de acordo com o tipo de cirurgia, com uma coloração entre o rosa e o vermelho, brilhante, com características semelhantes à parte interna da boca. Assim, como a cavidade oral é mantida húmida pela saliva, o estoma é também humedecido pelo muco, que é uma substância esbranquiçada (Boog & Ceolim, 1993). As fezes drenadas pela ileostomia, em virtude da remoção cirúrgica de parte do intestino grosso, são líquidas ou semilíquidas e também frequentemente lesivas (corrosivas) para a pele, devido à grande quantidade de enzimas que possuem, e não têm odor (Kretschmer, 1980). Em doentes portadores de ileostomia, há diminuição da quantidade de urina, já que a maior quantidade de água do organismo é perdida pelas fezes. As eliminações são constantes, isto é, com predomínio durante todo o dia, embora possa haver maior eliminação nas primeiras horas após as refeições (Boog & Ceolim, 1993). Durante as primeiras semanas, a perda média de água através da ileostomia é de 1000 a 1500ml nas vinte e quatro horas, com uma eliminação constante de sódio e potássio. O motivo das altas perdas iniciais de fluidos é observada numa estenose funcional da ileostomia, causada pelo edema pós-operatório do estoma, o que aumenta a pressão intraluminal que, ultrapassando os 30cm de água, é excretada pela ileostomia, juntamente com proteínas, principalmente sob forma de albumina e de magnésio (Kretschmer, 1980). Quanto às colostomias, dependendo da parte do intestino grosso exteriorizada, podem ser à direita (cólon ascendente ou transverso) ou à esquerda (cólon transverso, descendente ou sigmóide). Quando a exteriorização é à direita, o odor das fezes depende da alimentação e da acção das bactérias nos alimentos e são geralmente pastosas e eliminadas durante todo o dia. O muco produzido pelo intestino é eliminado pelo estoma, pelo que a pele deve ser protegida do efeito corrosivo que este provoca. No

26 Enquadramento teórico caso do cólon transverso, mesmo que a exteriorização seja do lado esquerdo, as características das fezes serão as mesmas das ostomias à direita. Na exteriorização do cólon descendente ou sigmóide, as fezes são menos prejudiciais à pele pois apresentam uma menor quantidade de enzimas, são geralmente pastosas ou moldadas e a eliminação acontece em períodos regulares, principalmente após as principais refeições do dia. O doente colostomizado à esquerda pode usufruir de um treino e preparação específico, comumente designado de irrigação, constituindo uma alternativa para que a eliminação de fezes ocorra somente uma vez por dia em horário pré-estabelecido (Boog & Ceolim, 1993). O quadro abaixo apresentado pretende sumariar informação, tendo por base o tipo de estomas e diferentes elementos, nomeadamente, segmento excluído e localização anatómica, tipo de efluente drenado, dispositivo recomendado, frequência da mudança e esvaziamento do dispositivo, na perspectiva de Martins (2006) e Correia (2007). Quadro 1. Classificação e caracterização das OEI Tipo de estomas Ileostomia Colostomia ascendente Colostomia transversa Colostomia descendente Segmento excluído/localização no abdómen Cólon completo e recto. Situa-se no quadrante inferior direito. Todo o cólon e recto distal ao estoma. Situase no quadrante inferior direito. Todo o cólon e recto distal ao estoma no quadrante inferior direito. Pode localizar - se no quadrante superior direito ou esquerdo. Cólon descendente abaixo da flexura esplénica e todo o recto. Situa-se no quadrante inferior esquerdo. Tipo de efluente Fezes líquidas, muito irritantes para a pele, fluxo contínuo. Fezes pastosas ou líquidas, irritantes para a pele Fezes pastosas ou semilíquidas, pouco irritantes para a pele. Fezes moles, não irritantes para a pele. Dispositivo recomendado Bolsa drenável, longa, com adesividade, fácil de limpar, para que possa durar vários dias (3 em média) e preferencialmente com barreira para evitar o contacto das fezes com a pele. Bolsa deve ser fechada, curta e de preferência à prova de odor. Frequência da mudança Esvaziamento do dispositivo Quando o conteúdo drenado ocupar entre 1/3 e 1/2 ou quando o dispositivo não se encontrar íntegro. Quando o conteúdo drenado ocupar entre 1/3 e 1/2 ou quando o dispositivo não se encontrar íntegro. Colostomia sigmoidea Parte do cólon sigmóide e todo o recto. Situa-se no quadrante inferior esquerdo. Fezes sólidas

27 Enquadramento teórico 3. ETIOLOGIA DAS OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL Na base da realização de uma OEI, estão algumas patologias cujo tratamento preconiza a constituição de um estoma intestinal, seja temporário ou definitivo. Por exemplo, em alguns casos de colite ulcerosa, doença de Crohn e de polipose adenomatosa familiar está indicada a execução de uma ileostomia. As colostomias surgem no tratamento da neoplasia do recto, protecção de anastomoses distais, peritonite por perfuração do cólon, oclusão intestinal, doença inflamatória perianal severa, incontinência fecal persistente (apesar de correcção cirúrgica), doença diverticular, megacólon e cancro anal Colite Ulcerosa A colite ulcerosa é uma doença inflamatória do intestino, crónica, também denominada de retocolite ulcerativa, apresenta-se sob a forma de surto, com fases de remissão e de exacerbação, e caracteriza-se por uma inflamação e ulceração com distribuição preferencial na mucosa do recto e do cólon esquerdo, podendo eventualmente estenderse por todo o cólon. A doença inicia-se normalmente no recto, podendo espalhar-se por todo o cólon, atingindo também o cego (Coelho, 1996). A causa da doença é desconhecida, no entanto, a conjugação de diferentes factores podem contribuir para o seu aparecimento, nomeadamente: ambientais (dieta, história de infecção e hábitos tabágicos); genéticos (história familiar positiva para a doença inflamatória do intestino); imunológicos (associação com doenças auto-imunes, como lúpus eritematoso sistémico); e psicológicos (ocorrência de surtos agudos da doença com eventos psicossomáticos) (Coelho, 1996). Com expressão mundial numa incidência de 3 a 20 novos casos por ano por cada habitantes, afecta ambos os sexos na mesma proporção, embora com maior tendência nas mulheres. Surge com mais frequência em pessoas de raça branca, entre os 20 e os 30 anos (adultos jovens) e na população fumadora. Os factores socioeconómicos e culturais parecem não influenciar a sua incidência (Coelho, 1996). O aparecimento de sintomas pode ser lento, em que as funções intestinais não sofrem qualquer alteração, ou extremamente agudo, com urgência e aumento da frequência

28 Enquadramento teórico intestinal e ocorrência de diarreia (fezes líquidas com sangue, muco e pus, de longa duração ou inúmeras evacuações ao dia), febre, perda de peso e apetite, dor abdominal tipo cólica e mau estar geral (Dani, 1998). Usualmente, o diagnóstico é feito através da avaliação conjunta do quadro clínico (sinais e sintomas conjugados com o exame físico do qual faz parte a identificação da presença de abcessos, fístulas e fissuras), resultados dos exames laboratoriais (determinação do grau de actividade), exames radiológicos (raio x simples abdominal e realização de clister opaco), exames endoscópicos (rectossigmoidoscopia, colonoscopia e cápsula endoscópica), assim como achados histopatológicos (Coelho, 1996). O objectivo do tratamento é induzir a remissão da fase aguda e a sua manutenção, para prevenir complicações agudas ou crónicas. As medidas terapêuticas a instituir dependem da gravidade da doença, de tal modo que, quanto menos for afectado o cólon, maior será a efectividade do tratamento clínico. De entre as medidas terapêuticas desta doença constam: dietéticas (dieta hiperproteica, hipercalórica e pouco fermentativa); medicamentosa (salicilatos, corticoesteroides e imunomodeladores), hidratação, repouso e, por fim, equilíbrio mental e psicológico (evitar o trauma psíquico) (Coelho, 1996). Preferencialmente, o tratamento deve ser clínico, reservando-se a cirurgia para os casos com maior gravidade, como a impossibilidade de tratamento clínico, as complicações agudas, o risco de carcinoma, o atraso do desenvolvimento somático nas crianças e a ocorrência de complicações extra-intestinais. A abordagem cirúrgica de eleição é aquela que permite remover toda a doença, permitindo a manutenção da função intestinal continente e normal, acompanhada de pouca ou nenhuma morbilidade operatória. Os procedimentos cirúrgicos geralmente efectuados na colite ulcerosa são a proctocolectomia com ileostomia e a colectomia parcial ou total (Dani, 1998) Doença de Crohn A doença de Crohn é uma patologia inflamatória crónica que pode atingir todo o tracto intestinal entre o esófago (muito raramente) e o ânus. Em aproximadamente 75% dos casos, o íleo terminal e o cólon encontram-se afectados e a inflamação envolve todas as camadas da parede intestinal (Schaffler & Menche, 2004). Tem um curso crónico e

29 Enquadramento teórico imprevisível, pois apresenta períodos variáveis de exacerbação e remissão (Coelho, 1996). De causa ainda desconhecida, várias teorias suportam a sua explicação nos seguintes factores: acção de agentes infecciosos (devido à sua natureza inflamatória crónica, reacção granulosa, ocorrência de febre e toxemia), factores imunológicos (devido à presença de grande quantidade de linfócitos, plasmócitos e mastócitos nos tecidos comprometidos), predisposição genética, psicológicos (devido à exacerbação dos sintomas), dietéticos (adição de substâncias químicas aos alimentos e dieta rica em hidratos de carbono e pobre em fibras) e, por fim, ambientais (devido à variação de incidência entre países) (Coelho, 1996). A doença de Crohn afecta todas as idades, apresentando maior incidência entre os 15 e os 35 anos, e a sintomatologia, dependente da severidade da doença, do local das lesões e da presença ou não de complicações, é quase sempre evidenciada por: dor abdominal (geralmente localizada no quadrante inferior direito, de ocorrência nocturna, de carácter contínuo, com intensificação no período pós-prandial); diarreia (de 4 a 6 dejecções diárias com predomínio no período nocturno, líquidas ou parcialmente moldadas, com sangue); febre; défice de crescimento; atraso na maturação sexual; anorexia, náuseas e vómitos; hemorragia intestinal (usualmente ocorre a presença de sangue oculto nas fezes), entre outros (Dani, 1998). O diagnóstico é estabelecido com base nas manifestações clínicas, evolução da doença, exames laboratoriais (grau de actividade da doença e gravidade da desnutrição), radiológicos (clister opaco), endoscópicos (endoscopia digestiva alta e colonoscopia ou cápsula endoscópica) e histológicos (Coelho, 1998). Até ao momento, a doença de Crohn não é curável. O tratamento pode ser clínico (nutricional, medicamentoso, e psicológico) e cirúrgico, sendo que relativamente ao tratamento clínico, que tem como objectivo manter o estado nutricional do indivíduo, oferecer alívio sintomático e reduzir ou reverter o processo inflamatório, a acção farmacológica deverá ser mantida durante o máximo de tempo possível. Nas crises de agudização, os corticóides são os fármacos mais eficazes para debelar a inflamação e atenuar a reacção imunológica. No caso de existirem fístulas, utiliza-se complementarmente a antibioterapia para reduzir a inflamação e prevenir a infecção. Se o tratamento não tiver sucesso, está indicada a administração de imunossupressores

30 Enquadramento teórico Muitos doentes necessitam fazer terapêutica profiláctica contra as recidivas, de preferência com mesalazina ou sulfasalazina. No caso de alterações severas de absorção, é usual a administração de vitaminas, ácido fólico, ferro e zinco (Schaffler & Menche, 2004). Na falta de resposta ao tratamento clínico, deverá ser considerado o tratamento cirúrgico, privilegiando-se a realização de um estoma temporário, que se o quadro clínico persistir poderá conduzir a uma ileostomia permanente (Dani, 1998) Polipose Adenomatosa Familiar Por polipose entende-se literalmente muitos pólipos, ou seja, pequenas excreções de tecido na parede do cólon que, no caso da polipose adenomatosa familiar, podem atingir valores na ordem das centenas ou mesmo milhares. Tem na sua etiologia as mutações num único gene, o gene APC (Adenomatous Polyposis Coli), caracterizado por ser um gene dominante e autossómico, herdado por via materna ou paterna (Castedo, s.d.). A denominação adenomatosa é usada para diferenciar padrões de desenvolvimento de um processo patológico e indicar a forma do pólipo na aparência microscópica, e familiar por ser uma doença hereditária (Coelho, 1996). Os pólipos, geralmente de natureza benigna, surgem por volta dos 16 anos de idade, tendo como sintomas comuns a diarreia mucosanguinolenta, podendo ser acompanhada por cólicas abdominais, anemia e fraqueza (Castedo, s.d.). O diagnóstico assenta em procedimentos endoscópicos (rectossigmoidoscopia e colonoscopia), radiológicos (clister opaco) e exame laboratorial (pesquisa de sangue oculto nas fezes) (Coelho, 1996). O tratamento consiste na remoção dos pólipos, via procedimentos endoscópicos, que na sua impossibilidade, pelo seu volume ou base extremamente larga, será cirúrgico com proctocolectomia com ileostomia definitiva (Coelho, 1996) Neoplasia Colo-Rectal Em Portugal, todos os anos são diagnosticados mais de 5000 casos de cancro colo-rectal (cólon e/ou recto) em homens e mulheres de todas as idades. O pico de frequências situa-se entre os 50 a 70 anos de idade, com m rácio homem/mulher de 3:2. Destes, 5%

31 Enquadramento teórico a 10% (250 a 500 casos) tem origem em alterações hereditárias de determinados genes, responsáveis pelo aumento do risco de desenvolvimento de cancro colo-rectal em indivíduos afectados (Castedo, s.d.). Apesar do factor genético exercer um importante papel na oncogénese, são raros os casos de cancro colo-rectal devidos exclusivamente a factores hereditários, familiares e étnicos (Instituto Nacional de Câncer, 2006), apresentando-se como factores de risco, a idade superior a 50 anos, parentes de primeiro grau com cancro do intestino, tabagismo, obesidade, baixo nível de actividade física (a prática de exercício físico contribui para a diminuição do tempo do trânsito intestinal), factores nutricionais (dietas pobres em frutas, legumes e verduras e ricas em gordura animal), portadores de colite ulcerosa ou doença inflamatória crónica do intestino (doença de Crohn), história pessoal de presença de adenomas ou pólipos neoplásicos. Cerca de 7% dos casos de cancro estão associados a alguns factores hereditários como a polipose adenomatosa familiar e o cancro colorectal hereditário sem polipose (Instituto Nacional de Câncer, 2003). Em regra, os primeiros sintomas surgem numa fase muito avançada da doença. Nas pessoas com mais de 40 anos, qualquer mudança nos hábitos intestinais sem causa aparente (exemplo: obstipação e/ou diarreia, também alternadamente), coloca suspeitas de carcinoma colo-rectal. Contudo, dado que os doentes ignoram frequentemente estes sintomas durante muito tempo, a consulta do médico assistente acaba por acontecer quando surgem outros sintomas, como a presença de sangue nas fezes (melenas), dor perineal, perda de peso, anemia (por perdas sanguíneas crónicas que passam na maioria das vezes despercebidas), dores espasmódicas e sintomas de oclusão (devido a estenose provocada pelo tumor). Nesta fase, em 25% dos casos já existem metástases hepáticas (Schaffler & Menche, 2004). O desenvolvimento da neoplasia colo-rectal, até alcançar o volume suficiente para desencadear sintomas, é no mínimo de cinco anos. Assim, na fase assintomática, o diagnóstico é feito basicamente através da história clínica e anamnese (presença de sangue oculto nas fezes, diarreia, dor abdominal, entre outros), exame físico (toque rectal), exames laboratoriais (hemograma, antigéneo carcinoembriogénico), exames radiológicos (tomografia axilar computorizada, ressonância magnética, clister opaco), exames endoscópicos (rectossigmoidoscopia e colonoscopia com biopsia, para confirmação histológica do diagnóstico) (Schaffler & Menche, 2004). De referir que a colonoscopia, ao permitir a observação de todo o cólon, é considerada o exame gold standard no rastreio do cancro colo-rectal (Soares, 2006)

32 Enquadramento teórico O tratamento depende do tumor, da sua operabilidade, tamanho, invasão, metástases e condições gerais do doente (Coelho, 1996). Em 70% dos doentes é possível fazer uma ressecção extensa do segmento intestinal afectado, envolvendo o tecido normal, assim como o esvaziamento ganglionar regional (Schaffler & Menche, 2004). A remoção cirúrgica do segmento comprometido representa o tratamento básico. No caso de cancro do cólon ascendente, transverso, descendente e sigmóide, pode ser removido cirurgicamente e restaurada a continuidade normal do intestino (com anastomose), terminando com uma colostomia temporária. No cancro rectal, pode ser restaurado por uma anastomose colo-rectal e terminar com uma colostomia do sigmóide permanente (Dani, 1998). As metástases hepáticas isoladas podem ser removidas cirurgicamente (Schaffler & Menche, 2004). Como terapêutica adjuvante pode recorrer-se à radioterapia ou quimioterapia, e nas situações em que o tumor não for operável, o recurso a medidas paliativas tem como objectivo diminuir o sofrimento do doente e manter as suas funções vitais. O carcinoma colo-rectal tem um prognóstico relativamente favorável, com uma taxa de sobrevivência de 44% após cinco anos, e no caso de tratamento cirúrgico precoce e sem metástases eleva-se para 80%, que poderá ser melhorado de forma decisiva com recurso a exames precoces de diagnóstico (Schaffer & Menche, 2004) Oclusão Intestinal A oclusão intestinal, caracterizada pelo bloqueio do movimento do conteúdo intestinal através do intestino delgado ou grosso, pode resultar de causas orgânicas (mecânicas) que impeçam fisicamente a passagem do conteúdo intestinal, ou de causas peralíticas, em que a passagem está permeável mas o peristaltismo cessa (Phipps et al., 1990; Sands, 2003). Diferentes condições podem causar a oclusão mecânica, mas as mais comuns são as aderências, as hérnias estranguladas ou neoplasias. A neoplasia pode ser a nível intestinal ou extrínseca, prendendo as ansas intestinais. Geralmente, o volvo é uma torção do intestino que resulta de anomalias congénitas ou de aderências. A interssuscepção é a invaginação de um segmento do intestino dentro de si próprio (Phipps et al., 1990; Sands, 2003)

33 Enquadramento teórico Ao ocorrer uma interrupção do trânsito intestinal, o conteúdo do intestino pode ficar parcial ou totalmente retido e, segundo o grau de oclusão, provoca uma distensão abdominal acompanhada de cólicas, devido às contracções do intestino com o intuito de impulsionar o seu conteúdo. Origina também vómitos violentos, inicialmente só com conteúdo alimentar que de seguida pode ser acompanhado por conteúdo biliar e só mais tardiamente o vómito é escuro e com cheiro fétido. À medida que a pressão acima da obstrução aumenta, as paredes do intestino irritam-se, perdem capacidade de absorção, inverte-se a sua actividade e ocorre a passagem de líquidos dos vasos sanguíneos para o interior do intestino. Todos estes factores, conjugados com a perda de líquidos nos vómitos, levam à desidratação. É também possível que a irrigação sanguínea das paredes intestinais seja interrompida, correndo o risco de se inflamarem e mais tarde perderem a sua vitalidade e, a verificar-se, pode culminar numa peritonite ou num processo infeccioso, que agrava progressivamente o estado geral do doente (Sands, 2003; Floch, 2007b). Se nas fases iniciais, os sinais vitais e os resultados laboratoriais são normais, à medida que se instala a desidratação, a diminuição do débito urinário e a elevação da temperatura, manifesta-se hemoconcentração, leucocitose e alterações dos electrólitos, incluindo hiponatrémia, hipocaliémia, aumento do valor de bicarbonato no plasma e do ph. Os sinais posteriores incluem taquicardia, febre e hipotensão, podendo levar ao choque. O exame radiográfico permite observar as áreas de oclusão cheias de ar e fluido (Phipps et al., 1990; Sands, 2003). O tratamento da oclusão intestinal é feito através da entubação nasogástrica ou intestinal (para reduzir os vómitos e a distensão abdominal), sendo também habitual a administração de fluidos e electrólitos por infusão, com vista a corrigir os desequilíbrios hidroelectrolíticos e prevenir ou tratar um possível estado de choque. Caso a situação não melhore num período de prudência, deverá recorrer-se à cirurgia, por vezes de urgência e, inclusive, quando o estado do doente for grave e não se tenha identificado com exactidão a origem do problema. Com a cirurgia é possível definir a causa da obstrução e proceder à sua correcção, dependendo dos casos, pode ser necessário extrair um corpo estranho, solucionar uma hérnia estrangulada, remover um tumor ou até dissecar uma parte danificada do intestino, fazendo a anastomose dos segmentos restantes. Em muitas situações, é necessário fazer uma colostomia derivativa que, à partida, será de carácter temporário (Phipps et al., 1990; Sands, 2003)

34 Enquadramento teórico 3.6. Incontinência Fecal A incontinência fecal é a perda de controlo das evacuações, que pode ocorrer por um curto período durante episódios de diarreia ou quando as fezes endurecidas ficam alojadas no recto. Os indivíduos com lesões anais ou medulares, prolapso rectal (protusão do revestimento do recto através do ânus), demência, lesão neurológica causada pela diabetes, tumores do ânus ou lesões pélvicas ocorridas durante o parto, podem desenvolver uma incontinência fecal persistente (Sands, 2003; Floch, 2007c). O doente deve ser examinado para verificação de alguma anormalidade estrutural ou neurológica que possa estar a causar a incontinência fecal. Envolve o exame do ânus e do recto, verificando-se a extensão da sensibilidade em torno do ânus, e geralmente é realizada uma rectossigmoidoscopia, sendo por vezes necessário a realização de outros exames incluindo um exame da função dos nervos e dos músculos da pelve (Sands, 2003; Floch, 2007c). O primeiro passo no tratamento da incontinência fecal consiste no restabelecimento do padrão regular de evacuações que produza fezes bem formadas. As alterações dietéticas, incluindo a adição de uma pequena quantidade de fibras, são frequentemente úteis, e se não surtirem efeito pode utilizar-se a loperamida (medicamento que retarda as evacuações). O exercício dos músculos anais (esfíncteres) pode ser útil na medida em que aumenta o tónus muscular e ajuda a evitar a saída de material fecal (Sands, 2003; Floch, 2007c). No caso da incontinência fecal persistir, a cirurgia pode ser útil, por exemplo em situações de lesão anal ou defeito anatómico do ânus. Como último recurso, é realizada uma colostomia definitiva, o ânus é suturado e o indivíduo evacua através da OEI (Sands, 2003; Floch, 2007c) Doença Diverticular Os divertículos são herniações da mucosa e da sub-mucosa através da camada muscular da parede do tubo digestivo, cuja causa pode ser congénita (verdadeiros, com todas as camadas da parede intestinal e que são casos raros), ou adquirida (falsos, com apenas as camadas da mucosa serosa e com incidência mais frequente) (Coelho, 1996). Podem

35 Enquadramento teórico ocorrer em qualquer parte do tracto gastrointestinal, porém são muito mais frequentes no cólon descendente e no sigmóide. Actualmente, não se conhece o mecanismo exacto da formação de um divertículo, porém acredita-se que seja o resultado de um fenómeno de pulsão intraluminal que enfraquece a parede da víscera, permitindo a herniação nos pontos mais fracos, geralmente onde se localizam os vasos sanguíneos (Dani, 1998). Cerca de 10% da população dos países desenvolvidos apresenta doença diverticular do cólon, embora não se possa determinar a incidência exacta, pois a doença é frequentemente assintomática. A sua incidência aumenta com a idade e são raros os casos da doença antes dos 40 anos, com um maior predomínio entre as mulheres, na proporção de três para dois (Coelho, 1996). Geralmente, é uma doença assintomática (70% dos casos) e quando os sintomas estão presentes caracterizam-se por dores espasmódicas a nível da fossa ilíaca esquerda, que aumentam após a ingestão de alimentos e diminuem a seguir à evacuação. Frequentemente, estas dores são acompanhadas de flatulência, distensão abdominal e alterações do trânsito intestinal (diarreia ou obstipação). É possível observar sangue e muco nas fezes acompanhadas de hipertermia (Schaffler & Menche, 2004). O diagnóstico é determinado com base no quadro clínico, exame físico (por vezes palpação de uma massa dura e cilíndrica, ao nível da fossa ilíaca esquerda e sinais de febre, de dor abdominal, entre outros) e nos exames complementares (laboratoriais hemograma, protoclógicos), radiológicos (raio X abdominal simples, clister opaco, colonoscopia) (Dani, 1998). No tratamento das formas assintomáticas, está recomendado dieta com altos teores de fibras e vegetais com o intuito de aumentar o volume fecal, diminuir a pressão no interior do cólon e corrigir a obstipação intestinal através de tratamento medicamentoso. Nas formas sintomáticas, e dependendo da gravidade, de uma maneira geral está preconizado a hidratação para correcção de distúrbios hidroelectrolíticos, a administração de antibióticos de amplo espectro e, eventualmente, a cirurgia. O tratamento cirúrgico pode ser eleito numa situação de emergência, caso não seja possível o controlo da hemorragia, e electivo, quando em presença de hemorragias recorrentes graves. Basicamente consiste na remoção do segmento intestinal

36 Enquadramento teórico comprometido, controlo da sépsis, eliminação de outras complicações, como fístulas e/ou obstrução, reconstruindo a continuidade do trânsito intestinal. Geralmente, é feita uma colostomia temporária (Dani, 1998) Megacólon O megacólon refere-se a um aumento do diâmetro dos diversos segmentos do cólon, que pode ter carácter congénito, também chamado de doença de Hirschsprung (agnesia ou hipoagnesia do plexo mioentérico) ou adquirido (chagásico) (Coelho, 1996). O megacólon congénito caracteriza-se pela ausência de células ganglionares dos plexos mioentéricos de Meissner e Auerbach, responsáveis pela actividade muscular intrínseca do intestino (Coelho, 1996). Resulta de uma anomalia que se manifesta na migração, na divisão ou na diferenciação dos neuroblastos intestinais primitivos, que acontece entre a sétima e a décima segunda semanas do desenvolvimento embrionário (Dani, 1998). A doença de Hirschsprung predomina no sexo masculino e pode apresentar-se sob a forma longa, curta (80 % dos casos) ou ultracurta, geralmente com manifestação na infância, mas também pode surgir na vida adulta (Coelho, 1996). O megacólon adquirido ou chagásico caractreriza-se por uma neuropatia inflamatória do plexo mioentérico, com hiperplasia das células musculares lisas, infiltração do plexo mioentérico por linfócitos e células plasmáticas, degeneração e destruição neural (Dani, 1998). O trypanossoma cruzi é o agente etiológico e os triatomíneos (insectos hematófagos) são os veículos transmissores do megocólon adquirido. Esta doença constitui um dos problemas médicos de maior relevância na América do Sul e particularmente difundida nas áreas infectadas pela doença das chagas. Atinge quase exclusivamente a população rural, de baixo nível social e económico, em todas as idades, e é mais frequente no sexo masculino, na proporção de três para dois (Coelho, 1996). A obstipação intestinal constitui a manifestação clínica mais frequente do megacólon. Instala-se insidiosamente, tem carácter progressivo e pode durar semanas e até meses. Outro sintoma importante é o meteorismo (dificuldade na eliminação de gases), e também é frequente os doentes referirem dor abdominal (em cólica com intensidade

37 Enquadramento teórico variada) acompanhada de náuseas e vómitos. Outras manifestações clínicas do megacólon adquirido estão presentes, como a disfagia, a dor retroesternal, as arritmias, as palpitações, entre outras. O fecaloma ocorre em quase metade dos casos e é observado nos doentes que apresentam obstipação há vários dias. O volvo ocorre em 15% dos casos e resulta da torção cólon sigmóide sobre o seu mesocólon (Dani, 1998). O diagnóstico é feito através do exame físico (identifica o grau de distensão abdominal, estado nutricional, a retenção de fezes, e outros), do exame radiológico (permite comprovar a existência de ectasia do cólon sigmóide, distensão gasosa e fecaloma permitindo também determinar o grau de dilatação e os segmentos do intestino que estão comprometidos), do exame proctológico (evidencia a dilatação luminal, a presença de fezes no recto e ulcerações na mucosa), de exames electrocardiográficos e exames laboratoriais (Coelho, 1996). O tratamento pode ser clínico, à base de dietas apropriadas, laxantes e clisteres evacuadores, e o tratamento cirúrgico está indicado na maioria dos doentes. São vários os procedimentos técnicos usados, entre eles: sigmoidectomia, hemicolectomia, colectomia, resseção anterior do recto e anorrectomia. Os estomas resultantes destas cirurgias, normalmente são de carácter temporário (Dani, 1998) Cancro Anal O carcinoma anal é uma das causas raras e localiza-se na margem do ânus ou no canal anal. A taxa de sobrevivência de cinco anos ronda os 50% (Schäffler & Menche, 2004). Os principais sintomas são dores a nível do ânus e do canal anal, tenesmo, prurido na região anal, alteração dos hábitos de defecção, presença de sangue nas fezes e alterações da continência. O diagnóstico é feito com base na anamnese e no exame físico e através da colonoscopia com biopsia, clister opaco e ecografia abdominal. Para a localização de metástases, recorre-se a radiografias do tórax, urografias e/ou tomografia axial computorizada (TAC). As análises sanguíneas revelam eventualmente uma anemia assim como um aumento da velocidade de sedimentação e do antigénio carcinoembriogénico (Schäffler & Menche, 2004)

38 Enquadramento teórico O tratamento inicial do carcinoma anal associa a radioterapia e a quimioterapia, e se no final do tratamento não ocorrer eliminação total do tumor, é necessário recorrer a uma intervenção cirúrgica com amputação do recto e a constituição de uma OEI de carácter definitivo. O tratamento do carcinoma da margem anal é cirúrgico e a dimensão da ressecção depende da extensão do tumor (Schäffler & Menche, 2004). As patologias referidas anteriormente são aquelas que assumem maior relevância na realização das OEI, sendo a neoplasia do cólon e recto a que tem mais impacto no nosso país. Esta neoplasia passou a ser a primeira causa de morte oncológica em Portugal (média de nove mortes por dia), sendo por isso a maior responsável pela necessidade de realização de uma OEI ( Para além das patologias anteriormente mencionadas, o traumatismo abdominal é o maior responsável pela realização da laparotomia exploradora, da qual resulta, com muita frequência, a observação da ocorrência de lesão intestinal (na maioria das vezes a nível do cólon), conducente à realização de uma colectomia parcial com constituição de uma colostomia temporária (à partida) para protecção das anastomoses distais (Sands, 2003). Após conclusão do processo de cicatrização, é possível a reconstrução do trânsito intestinal, funcionando nesta situação específica a OEI apenas como um meio de protecção para as anastomoses distais, impedindo o desenvolvimento de um processo inflamatório que culminará na infecção das mesmas, com agravamento do quadro clínico do doente (Phipps et al., 1990). Após a realização de uma OEI, é necessário atender a possíveis complicações que podem surgir a nível do estoma intestinal. De seguida, serão abordadas em pormenor as complicações inerentes às OEI. 4. COMPLICAÇÕES INERENTES ÀS OSTOMIAS DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL Vários autores descrevem as complicações inerentes às OEI como resultantes de factores relativos à técnica cirúrgica, e outros de ordem geral, como o aumento da pressão intra-abdominal, a redução do tónus muscular, e o aumento de peso no pósoperatório (Martins et al., 2007; Gooszen, Geelkerken, Hermans, Lagaay & Gooszen, 2000)

39 Enquadramento teórico Porém, a selecção adequada do local do estoma é um dos procedimentos de maior importância para a qualidade de vida do futuro ostomizado, pois a maior parte das complicações dos estomas podem ser prevenidas através da marcação pré-operatória do estoma. Deste modo, ficam asseguradas as condições que garantem a aderência do dispositivo e a fácil visualização pelo doente (Martins et al., 2007). A selecção do local do estoma deve ser realizada antes da cirurgia, com o doente sentado, de pé, deitado e a andar, usando a sua roupa habitual (figura 2). Figura 2. Selecção do local do estoma (Cesaretti, Santos, Filippin & Lima, 2005, p. 113) Este procedimento permite a selecção de locais potenciais que são visíveis para o doente, que não interferem com a sua roupa, cintos, proeminências ósseas ou cicatrizes e coincidentes com o ápex de pregas adiposas. Um dos aspectos mais importantes a considerar é a visibilidade do local, sempre que possível os estomas devem estar sobre a bainha dos rectos, apesar de Martins e cols. (2007) referirem que as complicações do estoma ou prolapso podem não ser afectadas pela colocação do estoma nos rectos abdominais. Um estoma bem posicionado e, por conseguinte, o tempo dispendido préoperatoriamente a marcar o local, mesmo em casos urgentes, revela-se imprescindível para melhorar a qualidade de vida futura do doente. Está provado que a escolha do local

40 Enquadramento teórico do estoma na sala de cirurgia, antes da intervenção, geralmente não resulta em sucesso e, por outro lado, em termos económicos tem desvantagens, na medida em que um estoma bem posicionado reduz o número de mudanças do saco colector (Martins et al., 2007; Rust, 2009; Simmons, Smith, Bobb & Liles, 2009) (figura 3). Figura 3. Marcação do local do estoma (Marques, 1999, p. 42) A marcação do local do estoma representa um momento particularmente sensível e até de algum sofrimento psicológico para o doente, visto que coloca, de forma real, a cirurgia proposta, devendo o enfermeiro antecipar a implementação de intervenções que minimizem as necessidades que o doente exprime (Sands, 2003) Desequilíbrio hidro-electrolítico O equilíbrio hidro-electrolítico é muito importante durante o período pós-operatório para qualquer doente com OEI, em especial para o doente portador de ileostomia (Sands, 2003). No caso de uma ileostomia madura, um output superior a 1000ml pode resultar numa depleção de sódio e água e produzir um quadro de desidratação clinicamente significativo, requerendo a administração endovenosa para substituição dos fluidos e electrólitos perdidos. Pode ocorrer no contexto de ileus, gastroenterite, enterite radical, obstrução parcial do intestino delgado, síndrome do intestino curto, doença de Crohn e abcessos intra-abdominais. O risco de desidratação de um doente portador de ileostomia

41 Enquadramento teórico em ansa de protecção de anastomoses baixas é na ordem dos 20%. A desidratação crónica, associada a uma urina ácida, pode levar à formação de cálculos de ácido úrico, mais frequentemente associados com as ileostomias. Um défice de absorção de vitamina B 12 é pouco frequente quando a ressecção de íleo terminal for inferior a 10cm. Os níveis de vitamina B 12 devem ser avaliados no primeiro mês de pós-operatório (Martins et al., 2007). Num doente ileostomizado (que pode normalmente ter fezes não formadas), a diarreia é definida como a saída de um líquido muito quente, devendo a bolsa ser esvaziada de hora a hora ou com maior frequência. A diarreia, acompanhada de náuseas e vómitos, pode rapidamente levar à desidratação, pelo que é importante ensinar o doente e a família a reconhecer sinais de desidratação e de desequilíbrio electrolítico, a repor fluidos e electrólitos e a perceber o timing certo para procurar cuidados médicos (Sands, 2003). O doente sujeito a ileostomia pode ficar gravemente debilitado durante os processos de diagnóstico de rotina, pelo que é importante não descurar que estes doentes não têm um cólon grande e, portanto, não deve ser administrado um laxante como preparação de rotina. O estoma de ileostomia não deve ser irrigado como o estoma de colostomia. Os medicamentos com cobertura entérica e de efeito retardado ou os comprimidos duros podem não ser absorvidos pelo doente ileostomizado, pelo que são preferíveis medicamentos líquidos ou que se dissolvam na boca. O íleo restante desenvolve uma flora bacteriana, de modo que a antibioterapia pode também causar diarreia (Sands, 2003). No caso do doente portador de colostomia, esta funciona com o padrão intestinal observado antes de ser necessária a cirurgia. Só uma colostomia direita produz fezes líquidas e o risco de desidratação. As indicações para a colostomia direita são extremamente raras, uma vez que uma ileostomia bem construída é um estoma muito melhor. Apenas no caso da síndrome do intestino curto é que a colostomia direita deve ser considerada (Martins et al., 2007)

42 Enquadramento teórico 4.2. Problemas cutâneos A pele que circunda o estoma deve apresentar um aspecto tão normal e saudável como qualquer outra pele abdominal. Qualquer alteração da pele normal deve ser considerada como um problema e exige a devida identificação da causa e do seu tratamento. A prevenção de lesões cutâneas é fácil e menos dispendiosa do que o seu tratamento, e é também menos dolorosa para o doente (Sands, 2003). A irritação da pele pode ser causada por uma reacção alérgica ao adesivo ou produto de protecção da pele, exposição da pele peristómica às fezes, remoção frequente ou pouco delicada dos adesivos da bolsa, e/ou infecção da pele. No tratamento ou prevenção das reacções alérgicas, a mudança do tipo de adesivo ou protecção e a aplicação de um spray de esteróides para diminuir a inflamação, podem ser de grande utilidade, assim como o teste cutâneo pode ajudar a determinar quais os produtos a ser evitados (Sands, 2003). A exposição da pele às fezes pode ser um problema importante para a pessoa portadora de OEI. A drenagem da ileostomia (contém enzimas digestivas e residuais), das colostomias ascendentes (contém enzimas residuais) e de qualquer ostomia com drenagem muito líquida, podem rapidamente provocar irritação da pele se esta não for devidamente protegida. A remoção frequente e pouco delicada dos adesivos do saco colector é muito mais comum que a irritação provocada pelas fezes, na perda da integridade cutânea (Sands, 2003). As infecções da pele peristómica podem ser bacterianas ou micóticas. A mais vulgar é a infecção fúngica, provocada pela candida albicans. A pele toma um tom vermelho vivo, com lesões papulares numa área irregular e produzem-se alterações secundárias da pele, se o processo continuar a desenvolver-se formam-se áreas secas e escamosas. O tratamento implica o uso da nistatina (mycostatim) em pó, fixado com um vedante cutâneo se a pele não estiver húmida (Sands, 2003). Esta infecção ocorre em 11% dos doentes portadores de ileostomia (Martins et al., 2007). Em doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa, pode ocorrer à volta da ileostomia Pyoderma gangrenosum que, na maior parte dos casos, responde à administração de corticóides com 5-ácido aminosalicílico ou ciclosporina (Martins et al., 2007)

43 Enquadramento teórico A irritação da pele peri-colostomia é muito menos frequente que a da peri-ileostomia. Quando ocorre, a irritação é geralmente mínima e a infecção por fungos e bactérias é rara. Pode ocorrer na colostomia direita e esquerda, construída próxima de cicatrizes, proeminências ósseas e depressões cutâneas (Martins et al., 2007) Complicações relativas ao estoma De acordo com Martins e cols. (2007), as complicações relacionadas com os estomas podem classificar-se em dois grandes grupos: imediatas ou precoces, como a necrose, a retracção, a hemorragia e o edema, e tardias, como a estenose, a hérnia, o prolapso, o abcesso e a oclusão intestinal. A necrose constitui uma complicação precoce, iniciada com a diminuição da circulação sanguínea no estoma (isquemia) e que culmina na necrose isquémica. Nas ileostomias, este processo verifica-se entre 2,3% a 17% dos casos, sendo a causa mais frequente da necrose das ileostomias e colostomias a esquelitilização do intestino. Na avaliação da necrose, é importante a determinação da sua localização, acima ou abaixo da fáscia, uma vez que na primeira situação se pode optar por tratamento conservador até que o estoma seja revisto, enquanto que a segunda situação requer laparotomia exploradora imediata (Martins et al., 2007). Caso contrário, podem ocorrer: desdobramentos que comprometem a vida do doente e dificultam a abordagem cirúrgica retardada; deiscência da maturação do estoma à pele, com consequente retracção ou estenose; e o estoma pode retrair e cair dentro da cavidade abdominal causando peritonite fecal, quadro bem mais grave que o anterior (Cruz, Constantino, Chamone, Andrade & Gomes, 2008). As medidas de prevenção envolvem os cuidados técnicos relativos à preparação da ansa intestinal a ser exteriorizada, sem tensão, à integridade da arcada vascular que a nutre e, ainda, à realização do trajecto na parede abdominal que permita a exteriorização das ansas sem compressão. No doente obeso ou com distensão abdominal, estes cuidados devem ser redobrados (Matos & Cesaretti, 2005). Quando se verifica a penetração, total ou parcial, da ansa intestinal na cavidade abdominal, ocorre a retracção em cerca de 15% das ileostomias, que tem como causas frequentes a obesidade, o local impróprio do estoma, a construção imprópria ou sob tensão do estoma. No caso do doente com doença de Crohn, é importante lembrar que a

44 Enquadramento teórico recorrência da doença é uma das causas possíveis de retracção. A retracção (separação não completa) de uma colostomia não é tão significativa como a retracção de uma ileostomia e ocorre em cerca de 10% na maior parte dos casos. O encerramento do espaço lateral não previne a retracção das colostomias. A revisão do estoma com sutura no plano da fáscia e sutura mucocutânea ajuda a prevenir a recorrência. No entanto, o aspecto mais importante é a realização da colostomia sem tensão, que pode implicar a libertação do ângulo esplénico ou, nos doentes muito obesos, a laqueação da artéria e veia mesentérica inferior (Martins et al., 2007). A verificar-se a retracção, pode dificultar ou até impossibilitar a adaptação dos sacos colectores, condicionando a qualidade de vida do doente, o que torna necessário a realização de uma laparotomia com ressecção da extremidade do intestino exteriorizado e a criação de um novo estoma. Ao constatar-se tensão ou tracção da ansa ostomizada, deve proceder-se a uma ampla libertação da extremidade intestinal, mesmo com ressecção segmentar do intestino, a fim de permitir uma melhor libertação do cólon e constituição de um novo estoma (Cruz et al., 2008). Quando não tratada, a retracção do estoma tende a levar à estenose em virtude de proliferação fibrótica a nível do tecido subcutâneo (Matos & Cesaretti, 2005). Nas primeiras horas após a constituição do estoma, pode ocorrer hemorragia originária de pequenas veias cutâneas do mesentério ou parede abdominal. Trata-se de uma complicação pouco comum, mais observada em doentes com ileostomia do que com colostomia, sobretudo quando coexiste doença inflamatória intestinal e em associação com colangite esclerosante. No caso específico de doentes hipocoagulados, esta complicação pode ser resultante da doença de base ou devido ao seu estado de hipocoagulação. A abordagem inicial pode ser a pressão local directa e/ou a aplicação de gelo, no entanto, o recurso a outras alternativas, como a sutura hemostática das áreas sangrantes, a administração de beta-bloqueadores e a escleroterapaia, devem ser consideradas (Cruz et al., 2008). O edema é uma das complicações mais frequentes, causada pela infiltração de líquido nos tecidos e mobilização da ansa intestinal (Sands, 2003). Pode ser considerado como a resposta fisiológica ao trauma cirúrgico causado pelo manuseamento da ansa intestinal, pela ligadura dos vasos e pela exteriorização da mesma através do trajecto aberto na parede abdominal. Relativamente à sua prevenção, o manuseamento delicado e cuidadoso da ansa intestinal, a observação das arcadas vasculares de irrigação, bem

45 Enquadramento teórico como a abertura do trajecto para a exteriorização da mesma, são medidas que podem tornar o edema bastante discreto no pós-operatório. Do ponto de vista terapêutico, a conduta é de expectativa. A realização do toque digital do estoma, objectivando dilatálo, é uma medida para tratar clinicamente esta complicação (Matos & Cesaretti, 2005). De entre as complicações tardias, a estenose ocorre em 9% dos doentes com colostomia, como consequência da cicatriz que resulta da isquemia precoce ou da separação mucocutânea. Na maior parte (96%) das situações, o tratamento é local, no entanto, para rever a cicatriz podem ser necessárias múltiplas cirurgias que devem ser realizadas (Martins et al., 2007). Relativamente aos sinais de estenose, na fase inicial de instalação do processo, o ostomizado observa que as fezes se tornam afiladas e, posteriormente, a crescente dificuldade para eliminar o conteúdo intestinal pode levar a quadro de suboclusão ou oclusão. As medidas preventivas consistem na observação dos aspectos técnicos relacionados com a confecção do estoma. As medidas terapêuticas dependem do grau de estenose. A dilatação digital ou instrumental é uma medida conservadora pouco eficaz, mas pode ser utilizada se as condições do indivíduo exigirem. Se a estenose estiver restrita à pele, pode realizar-se uma cirurgia plástica, com anestesia local. Porém, o comprometimento da fáscia requer uma laparotomia para reposicionar o estoma. Basicamente, o princípio do tratamento cirúrgico é a ressecção do anel cicatricial, exteriorização de segmento intestinal mais longo, eversão e fixação na pele (Matos & Cesaretti, 2005). A hérnia paraestomal não é uma complicação muito frequente na ileostomia (3%), com maior risco nos doentes obesos e com doença pulmonar obstrutiva crónica, tendo estes também maior risco para desenvolver hérnias da parede abdominal. A colocação do estoma fora da bainha dos rectos, embora seja controverso, pode aumentar o risco de hérnia paraestomal (Martins et al., 2007). A reparação local da hérnia restaura a abertura na fáscia à sua dimensão de dois dedos, mas raramente tem sucesso, sendo que para uma correcção eficaz geralmente é necessário a recolocação do estoma. É a complicação mais frequente dos doentes com colostomia (58% dos casos), que frequentemente se instala nos primeiros dois anos após a construção do estoma. Apenas uma minoria de casos necessita de terapêutica cirúrgica por dor ou dificuldade em cuidar do estoma, encarceramento ou obstrução (Martins et al., 2007). Geralmente, as opções de abordagem para a reparação da hérnia paraestomal são ditadas pelas suas dimensões: defeitos relativamente pequenos podem ser reparados por sutura directa,

46 Enquadramento teórico enquanto que defeitos maiores podem requerer ressecção do estoma, reparação da parede abdominal e mesmo rematuração do estoma. Para a reparação, é desejável a utilização do próprio tecido do doente que, em caso de defeitos com maiores dimensões ou de reconstrução maciça da hérnia, pode haver necessidade de inserção de material sintético (Cruz et al., 2008). De referir que o indivíduo pode conviver assintomático com uma hérnia, ou apresentar sinais e sintomas de oclusão intestinal devido ao encarceramento da mesma, requerendo, neste caso, intervenção cirúrgica de emergência (Matos & Cesaretti, 2005). O prolapso, saída parcial ou total da ansa intestinal pelo estoma, é uma complicação pouco frequente (6%) numa ileostomia e está geralmente associado a hérnia paraestomal, obesidade ou colocação do estoma em áreas de incisões prévias. A sua correcção deve ser efectuada para evitar obstrução ou isquemia da ileostomia. No caso das colostomias, é também uma complicação menos frequente (5%) que no caso do prolapso imediato no pós-operatório, é normalmente consequente à deficiente construção da colostomia. Uma elevada proporção das colostomias direitas ou transversas prolapsam no follow-up long term. O tratamento do prolapso não é uma situação urgente e a abordagem inicial consiste em remover o segmento de cólon redundante e fixar o cólon lateralmente. Geralmente, a sua eficácia verifica-se em cerca de um terço dos casos, que em caso de recorrência deve ser considerado o reposicionamento da colostomia ou ileostomia (Martins et al., 2007). Pode também ser possível efectuar a redução do prolapso, um procedimento relativamente simples e que consiste em massagens delicadas na ansa intestinal, de modo a ajudar o seu regresso para o interior da cavidade abdominal. Segundo Stoddart (1996), pode sugerir-se ao indivíduo o uso do suporte abdominal (cinta). No entanto, se o prolapso assume grandes proporções ou apresenta sinais de complicações, a conduta indicada é o tratamento cirúrgico, como já referimos anteriormente. Mais uma vez, a prevenção reside nos cuidados aquando da aplicação da técnica cirúrgica relativos à extensão e à fixação da ansa intestinal exteriorizada, à extensão do plano musculoaponevrótico e à adequada fixação da ansa intestinal na parede abdominal. Na execução do estoma, estes cuidados não podem ser negligenciados, principalmente em procedimentos operatórios de emergência, visto a não observância destes ser responsável pela maior parte da morbilidade periestoma (Matos & Cesaretti, 2005)

47 Enquadramento teórico Quanto ao abcesso paraestomal, quando de pequeno porte e decorrente da infecção do tecido do estoma, pode ser drenado sem nenhuma complicação. Todavia, o principal mecanismo de formação de um abcesso é a perfuração da extremidade intraparietal da extremidade intestinal ostomizada, com o conteúdo intestinal a alimentar o abcesso. A principal causa dos abcessos decorrentes de perfuração intestinal é representada por pontos perfurantes para fixar a parede do intestino numa estrutura parietal em torno do estoma (peritoneu, aponevrose ou mesmo a pele). Outra causa pode ser uma patologia subjacente que, no caso da doença de Crohn, já é fistulizante. Geralmente, a abordagem cirúrgica inclui a laparotomia com a recolocação da colostomia, mas alguns autores relatam resultados satisfatórios com adequada drenagem cirúrgica e hiperalimentação endovenosa (Cruz et al., 2008). Nos primeiros seis meses após a sua construção, a obstrução da ileostomia geralmente é causada por um bólus alimentar que se alojou no estoma e que normalmente responde à entubação nasogástrica e à injecção diagnóstica/terapêutica de contraste hidrofílico. O doente deve ser rehidratado e iniciar, paulatinamente, alimentação com líquidos. A obstrução tardia é vulgarmente devida a aderências e bridas, estenose do estoma ou recorrência da doença inflamatória intestinal. No caso da colostomia, as causas mais frequentes são a hérnia paraestomal e a estenose a nível da pele (Martins et al., 2007). 5. O IMPACTO DA OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL NO INDIVÍDUO Na revisão sistemática de Brown e Randle (2005), efectuada com o objectivo de reunir evidência científica referente ao impacto da OEI na vida da pessoa, mais especificamente no âmbito das questões psicológicas e sociais, os autores verificaram que a evidência não reúne um total consenso. Na verdade, a realização de uma ostomia implica uma alteração da fisiologia gastrointestinal com implicações ao nível da auto-estima e imagem corporal, para além da intimidade/sexualidade, causando mudanças nas relações familiares, sociais, afectivas e espirituais do ostomizado (Bechara et al., 2005; Annells 2006). Ballow (2002), referenciado por Albuquerque, Agostinho, Freitas, Machado e Silva (2009), é de opinião que o ostomizado vivencia uma panóplia de sentimentos

48 Enquadramento teórico multidimensionais, tornando-se importante a sua exploração para promover a adaptação à sua nova situação de saúde. No período imediato, parece certo que muitos doentes expressam sentimentos negativos após a formação do estoma. Simultaneamente, tem vindo a constatar-se que estes sentimentos negativos estão relacionados com o propósito que conduz à formação do estoma. Um estudo realizado por Jenks, Morin e Tomaselli (1997), revela que as pessoas portadoras de um estoma devido a doença oncológica, são as que melhor aceitam esta condição. Hancock e cols. (2000) afirmam que nos países industrializados, os sentimentos de negação são mais exacerbados, dada a promoção da cultura da imagem corporal (Brown & Randle, 2005). Sem dúvida, a ostomia apresentase como uma fonte de grande ansiedade e com significativas consequências psicológicas (Nugent, Daniels, Stewart, Patankar, & Johnson, 1999; Brown & Randle, 2005). Podemos então afirmar que a realização de uma OEI não tem apenas um impacto físico no indivíduo, as esferas emocional e psicológica são também muito afectadas. Segundo Rogenski e cols. (1999), o doente colostomizado sofre profundas alterações bio-psicosócio-espirituais, pois além das causas básicas, associadas a esta condição que significa uma ameaça à vida, existe uma imagem mental que cada ser humano tem do seu corpo, da sua fisiologia e do seu auto-controlo. Portanto, uma limitação estética ou funcional de qualquer unidade deste conjunto gera insegurança, medo de rejeição e profundas mudanças na sua vida como um todo. Vários estudos têm demonstrado que os ostomizados mais susceptíveis a sentir-se adaptados ao seu estoma, seis meses após a cirurgia, são aqueles que o aceitam e são capazes de lidar com ele de uma forma independente. Experimentam pouca ou nenhuma angústia social e têm menos receio do constrangimento social e da inadequação, menores níveis de limitações funcionais e maior controlo sobre o seu estoma. Têm menor probabilidade de ser afectados pelo medo da rejeição social, e são mais pró-activos na busca de apoio (Simmons et al., 2007). As preocupações relacionadas com o aspecto físico referem-se às modificações fisiológicas gastrointestinais, nomeadamente a perda do controlo fecal e a eliminação de gases, às complicações relacionadas com a ostomia e à realização do auto-cuidado com o estoma e com a troca dos sacos colectores (Cascais, Martini & Almeida, 2007). A nível emocional e psicológico também ocorrem alterações, resultantes essencialmente da alteração da imagem corporal e das consequências que daí advêm. A imagem corporal é definida como sendo o modo como nos sentimos e pensamos acerca do nosso

49 Enquadramento teórico corpo e da nossa aparência corporal. Os sentimentos e atitudes relacionadas com a imagem corporal formam um conceito de corpo e são fundamentais para uma vida social adequada (Persson & Hellstrow, 2002). Hoje em dia, a imagem corporal está relacionada à juventude, à beleza, ao vigor, à integridade e à saúde, e aqueles que não correspondem a esse conceito de beleza corporal podem experimentar um significativo senso de rejeição (Salter, 1999; Silva & Shimizu, 2006). É comum os indivíduos portadores de OEI descreverem sentimentos de alienação do seu corpo, no sentido de se sentirem diferentes após a cirurgia e de terem menos respeito e confiança por si próprios. Sentimentos de desgosto e choque são também identificados, particularmente quando observam pela primeira vez a sua ostomia (Persson & Hellstrow, 2002). A vida sexual da pessoa ostomizada é também afectada, encontrando-se intimamente relacionada com o conceito de auto-imagem e a consequente diminuição da auto-estima e da percepção da atracção sexual. Por vezes, tais distúrbios podem estar relacionados com complicações decorrentes do acto cirúrgico, nomeadamente de lesão nervosa. No homem, pode ocorrer a redução ou perda da líbido, diminuição ou ausência da capacidade de erecção, alteração da ejaculação e, na mulher, a redução ou perda da líbido, dores durante o acto sexual (dispareunia), entre outras (Souza, Oliveira & Ginani, 1997; Silva & Shimizu, 2006). A maioria dos doentes ostomizados não retoma a sua actividade sexual ou retoma-a parcialmente, devido a problemas físicos, a problemas com o dispositivo e vergonha ou medo da não-aceitação pelo parceiro (Bechara et al., 2005; Cascais et al., 2007). Em muitos casos, os doentes ostomizados acham que o tratamento muda a estabilidade do casamento, por exemplo, a mulher pode sentir que o marido perde a afeição por ela, porque ele se torna impotente. Outros revelam ficar embaraçados durante a relação sexual pela presença do saco de colostomia, pelo desconforto ou pela necessidade de mudança de posição. Num estudo de Andrade e cols. (1997), sobre a sexualidade do ostomizado na visão do parceiro, considerados os aspectos físicos, psicológicos e sociais que podem interferir nas relações interpessoais, constatou-se uma diminuição na qualidade de vida, em consequência das mudanças na sexualidade dos ostomizados, apontada pelos parceiros, principalmente pela diminuição ou ausência de relações sexuais. O uso do saco de ostomia representa a mutilação sofrida, directamente relacionada com a perda da capacidade produtiva da pessoa e consequente alteração do papel e do status

50 Enquadramento teórico social da pessoa, na família e na sociedade. Muitas vezes, o doente ostomizado incorpora o estigma social, tendo dificuldades na sua própria aceitação e no seu processo de adaptação (Persson & Hellstrow, 2002; Cascais et al., 2007). No que se refere ao regresso à actividade ocupacional/produtiva (vida profissional), a revisão bibliográfica aponta para a dificuldade de reinserção devido à perda ou limitação da capacidade produtiva percebida pelo ostomizado. A nível social, na maioria dos casos constata-se uma preocupação por parte do ostomizado em manter secreta a sua ostomia, afastando-se do seu grupo de amigos pós ostomia, enquanto outros fazem-no por se sentirem estigmatizados nas relações sociais (Petuco, 1998; Cascais et al., 2007). Vários estudos têm demonstrado que a compreensão, a ajuda e o apoio de uma rede social funcionante, melhoram o processo de aceitação do estoma por parte do ostomizado. Começar a trabalhar novamente e sentir a aceitação e o apoio dos colegas é também muito importante (Kelly, 1991; Svantesson-Martinsson, Josefsson & Ek, 1991). A vivência dos processos sociais é relatada de forma diversa: se algumas pessoas ostomizadas limitam os seus contactos sociais, isolando-se, outros recomeçam as suas vidas sociais, comunicando aos amigos, colegas de trabalho e vizinhos a realização da ostomia. Outros, ainda, referem não terem sido tratados de maneira diferente pelas pessoas que sabiam da existência do seu estoma. Por outro lado, alguns dos indivíduos referem que eles próprios viam agora as pessoas de maneira diferente, pensando se mais alguém seria portador de ostomia (Persson & Hellstrow, 2002). Nas actividades de lazer/recreação também ocorrem modificações. Relativamente às consideradas passivas, como por exemplo, cinema, televisão, leitura, entre outras, não é habitual haver alteração dos comportamentos habituais. Contudo, no que se refere a actividades consideradas activas, como viajar, praticar desporto, o mesmo não se verifica, e de entre as razões para tais restrições surgem a insegurança derivada da qualidade dos dispositivos, os problemas físicos, as dificuldades nos cuidados de higiene com o estoma, a colocação do saco de ostomia, a vergonha e o medo de problemas gastrointestinais (Souza, 1999). Cerca de metade dos doentes não retoma as suas actividades de lazer ou, quando o faz, ocorre de uma forma parcial, devido à insegurança, vergonha ou problemas físicos (Bechara et al., 2005). Com o passar do tempo, a pessoa ostomizada desenvolve estratégias para enfrentar os problemas e as alterações quotidianas ocorridas devido à sua ostomia (Sonobe, Barichell & Zago, 2002). É fundamental compreender as modificações que vão

51 Enquadramento teórico ocorrendo na vida da pessoa que vive com a ostomia e como ela vivencia todo este processo, para ser possível prestar um apoio mais efectivo a todos os níveis. As capacidades psicológicas desenvolvidas para o domínio de situações de stresse e adaptação são denominadas de coping. Segundo Sonobe e cols. (2002), o coping é um processo desenvolvido pelo indivíduo com a finalidade de gerir um problema e modelar a resposta emocional ao mesmo. Estas estratégias para enfrentar uma situação problemática são também denominadas de mecanismos de coping e consistem nos esforços de adaptação dirigidos à acção e/ou intra psíquicos para lidar (resolver, tolerar, reduzir, minimizar) com exigências e conflitos externos e internos que ultrapassam os recursos da pessoa (Cascais et al., 2007). Existe uma variedade de mecanismos de coping, tais como mecanismos de defesa, estratégias interpessoais, como a partilha de preocupações, e mecanismos conscientes de coping, como distrair-se ou rir-se de um problema (Thelan, Davie & Urden, 1996). A chave para a eficácia do coping resulta do recurso à melhor estratégia ou da conjugação de estratégias numa dada situação (Albuquerque et al., 2009). Alguns estudos abordam a adaptação psicossocial utilizada pela pessoa ostomizada, no sentido de se adaptar à nova realidade. Num estudo de natureza qualitativa, foram identificadas diferentes estratégias de coping utilizadas pela pessoa ostomizada: as estratégias activas, como a negociação, compensação/comparações positivas, autoconfiança/autodeterminação, manutenção do senso de normalidade, realização de actividades de vida diárias e de cuidados que ofereçam segurança, e as estratégias passivas, que consistem na resignação, revolta, encobrimento e isolamento social (Cascais et al., 2007). As crenças religiosas e espirituais desempenham um papel determinante, quer como elementos facilitadores ou de constrangimento no processo de aceitação da ostomia. Em alguns estudos que procuram estabelecer a relação com a religião, constata-se que esta é o apoio espiritual mais procurado pelo indivíduo ostomizado, proporcionando-lhe força e esperança para enfrentar situações difíceis (Silva & Shimizu, 2007). Geralmente, recorre ao apoio de Deus em momentos de sofrimento intenso e de desespero, principalmente após receber a notícia da necessidade da realização da ostomia. É também importante referir que as crenças religiosas podem influenciar negativamente a recuperação do doente, principalmente quando este atribui a Deus toda a

52 Enquadramento teórico responsabilidade acerca do seu futuro, deixando de realizar o tratamento, desistindo de lutar pela vida (Silva & Shimizu, 2007). Por outro lado, o envolvimento com os valores da religiosidade que perfilha, alicerça a possibilidade de poder ajudar o próximo, sendo frequente a participação em actividades de voluntariado, melhorando substancialmente a sua auto-estima, ao conferir-lhe uma sensação de utilidade. A prática de ajudar outras pessoas permite aos doentes relativizarem as preocupações excessivas com a doença, proporcionando, inclusive, momentos de prazer (Teixeira, 2003). Em suma, podemos afirmar que as crenças religiosas e espirituais ocupam um espaço importante na vida de alguns ostomizados, ajudando-os a conformar-se com a situação vivenciada, a superar o sofrimento e a encontrar um novo sentido para a vida, quando por vezes o futuro se avizinha sombrio e sem esperança (Silva & Shimizu, 2007). O apoio da família é fundamental, sendo determinante para a aceitação da ostomia e consequentemente para o processo de reabilitação e adaptação (Cascais et al., 2007). A família, por ser quase sempre o elemento mais próximo do ostomizado, tem o dever moral de ser o primeiro apoio. Deve ser envolvida no processo terapêutico, com o seu consentimento, já que conhece os hábitos, gostos e preferências do doente, fornecendo informações importantes na execução de um plano terapêutico de reabilitação e de reinserção (Menezes & Quintana, 2008). Inicialmente, todas as reacções psicológicas, de negação, revolta, aceitação e negociação, são vividas quer pela família quer pelo doente, pelo que a família deve ser informada sobre os aspectos mais comuns deste problema, devendo ser envolvida activamente em todo o processo de ensino (Menezes & Quintana, 2008). O apoio dos familiares é especialmente importante após a ostomia, confortando e consolidando um vínculo de afectividade, pois é neste período que a pessoa vivencia momentos de intensa desordem emocional, tendo de reaprender a cuidar de si (Silva & Shimizu, 2007). Porém, é também comum encontrar-se familiares que não apresentam sensibilidade para compreender o momento difícil vivenciado pela pessoa ostomizada (Silva & Shimizu, 2007). Geralmente, a reacção inicial dos familiares perante a doença e o tratamento é de estranheza, ao expressarem adjectivos como esquisito, estranho, mas que aos poucos vão superando e, na maioria dos casos, acabam por aceitar com tranquilidade. Além do estigma, parece que os familiares são invadidos por sentimentos de piedade, devido à perda da integridade física da pessoa que tanto estimam, e como consequência adquirem uma postura super protectora e

53 Enquadramento teórico mantêm a pessoa ostomizada dependente e incapaz de exercer qualquer tipo de actividade. É também comum os familiares adoptarem atitudes compatíveis com o tratamento de uma criança, o que contribui para dificultar o desenvolvimento da autonomia e até mesmo a recuperação da auto-estima (Silva & Shimizu, 2007). Podemos então afirmar que a família detém um papel fundamental no processo de recuperação do doente, bem como na aceitação da sua condição, quando esta demonstra sentimentos de fé e esperança, criando mecanismos de união e força entre os seus integrantes. O papel da família é o de dar suporte mútuo, procurando a unidade e o equilíbrio, uma vez que se encontra fragilizada. Concluindo, a família apresenta-se como suporte concreto, apoiando o doente ostomizado em todas as fases da doença, ao assumir o cuidado da desordem física e emocional, oferecendo protecção, conforto e afecto (Silva & Shimizu, 2007). Uma OEI tem um enorme impacto no indivíduo, deparando-se este com diversas alterações em todo o seu processo de vida, que vai desde a alteração da fisiologia gastrointestinal, da auto-estima, à alteração da imagem corporal. Estas transformações, por sua vez, condicionam a vida familiar, afectiva, laboral e social da pessoa ostomizada (Cascais et al., 2007). Após ser submetida a uma cirurgia da qual resulta uma ostomia, a pessoa muita vezes vivencia sentimentos negativos, devido não só à formação do estoma, mas também, em algumas situações devido à sua etiologia cancerígena. A pessoa ostomizada experimenta sentimentos que vão desde a revolta à depressão, podendo a reacção e o comportamento manifestados variarem ao longo do tempo e de pessoa para pessoa. Torna-se necessário o apoio encontrado na família ou em pessoas significativas, mas também na estrutura profissional, a qual é essencial para uma reabilitação mais rápida e eficaz e, consequentemente, para uma boa adaptação da pessoa à sua nova condição. Empatia, sensibilidade, paciência e compreensão são também necessários. Tudo isto ajuda o ostomizado a recuperar algum sentido de poder sobre o seu corpo (Turnbull & Yardley, 2001; Daughter-Darehed & Nilsson, 2005; Persson, Gustavsson, Hellström, Lappas & Hultén, 2005). São capazes de desenvolver uma atitude mais positiva, quando compreendem que o estoma os vai salvar e melhorar a sua qualidade de vida (Sahay, Gray & Fitch, 2000). Deste modo, é essencial que os profissionais de saúde estejam atentos às reacções destes doentes, tendo em consideração todas estas especificidades na prestação de cuidados de saúde (Cascais et al., 2007). Responder às preocupações

54 Enquadramento teórico psicossociais deve ser parte integrante dos cuidados prestados às pessoas ostomizadas, com maior ênfase na dissipação de pensamentos negativos e estimulação de actividades sociais (Simmons et al., 2007). É importante referir que os serviços e os profissionais de saúde, através de um adequado planeamento de assistência que inclua o apoio psicológico e a educação para a saúde, no sentido de desenvolver as aptidões da pessoa para o auto-cuidado, podem ter um papel decisivo na adaptação fisiológica, psicológica e social da pessoa ostomizada e dos seus familiares no processo de viver com uma ostomia, contribuindo assim para uma melhoria significativa da qualidade de vida (Cascais et al., 2007; Rust, 2009). 6. QUALIDADE DE VIDA DO DOENTE PORTADOR DE OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL O termo qualidade de vida surgiu antes de Aristóteles, associado a palavras como felicidade e virtude que, quando alcançadas, proporcionavam ao indivíduo uma boa vida. Após a segunda grande guerra mundial ( ), o conceito de qualidade de vida começou a ser utilizado com frequência nos países ocidentais, inicialmente como equivalente a riqueza material, como ter dinheiro ou bens, tais como carro ou casa, viajar, passar férias, entre outros. No entanto, enquanto conceito científico, revelava-se ambíguo, a não ser que fosse objecto de uma definição precisa (Wolfensberger, 1994). Alguns autores (Fleck et al., 1999; Noll, 2000) indicam que a sua origem tem raízes no contexto político, apontando como referência o discurso do presidente americano Lydon Jonhson que, em 1964, referiu que o progresso social não pode ser medido através do balanço dos bancos mas através da qualidade de vida proporcionada às pessoas (Canavarro, Simões, Pintassilgo & Pereira, 2005, p. 1). Também na década de 60, a maioria dos sociólogos demonstrou interesse pelo conceito de qualidade de vida, mas teve grande dificuldade em chegar a uma definição, como se verifica em 1974, no Congresso Mundial de Sociologia de Toronto, em que os sociólogos se debruçaram sobre esta problemática, não chegando a um consenso sobre uma definição de qualidade de vida. O interesse e a aplicabilidade da expressão qualidade de vida na área da saúde decorre sobretudo da definição de saúde assumida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como um estado de completo bem-estar

55 Enquadramento teórico físico, mental e social e não simplesmente como a ausência da doença. Esta definição implica que as iniciativas de promoção da saúde não sejam apenas dirigidas ao controlo dos sintomas, diminuição da mortalidade ou ao aumento da esperança média de vida, mas valorizando igualmente aspectos como o bem-estar e a qualidade de vida. Na literatura clínica, termos como estado de doença, invalidação da doença, surgem associados, de forma directa ou inversa, à qualidade de vida, contribuindo para a confusão conceptual. Foi, neste contexto, de simultânea relevância e de falta de precisão conceptual do conceito de qualidade de vida, ao qual correspondia uma proliferação de instrumentos de avaliação, muitos deles sem base conceptual e a maioria ancorada na cultura americana que, no início da década de 90, a OMS reuniu um conjunto de peritos pertencentes a diferentes culturas (The WHOQOL Group) com o objectivo de debater o conceito de qualidade de vida e, subsequentemente, constituir um instrumento para a sua avaliação: o WHOQOL (Canavarro et al., 2005). A definição de qualidade de vida foi a primeira preocupação do WHOQOL Group (1994), e nos primeiros documentos do grupo, a qualidade de vida surge definida como a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações (WHOQOL Group, 1994). Esta definição explicita uma concepção abrangente de qualidade de vida, influenciada de forma complexa pela saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, crenças pessoais e as suas relações com aspectos do meio envolvente em que o indivíduo está inserido (WHOQOL Group, 1995). Foi também nesta década que as atenções se centraram mais na saúde do que na doença, aliando a promoção da saúde e a qualidade de vida que, segundo Pais Ribeiro (2002), foi a principal característica da evolução da saúde. As opiniões dos vários autores divergiam sobre esta problemática, considerando uns que a qualidade de vida e o estado de saúde se relacionavam e outros consideravam-nas substancialmente diferentes. Uns consideravam a alegria de viver enquanto que outros tinham em consideração a satisfação nas actividades de vida diárias. A qualidade de vida no doente portador de OEI assume outra dimensão, uma vez que a alteração física do seu corpo e o sofrimento psicossocial resultante da nova situação, podem desencadear sentimentos até então inexistentes no indivíduo ostomizado, mesmo

56 Enquadramento teórico considerando a ostomia como um procedimento alternativo para a sua sobrevivência. O uso de sacos de ostomia dificulta o convívio social, como resultado da preocupação com os gases, odor das fezes eliminadas, desconforto físico e, desta forma, o doente ostomizado adopta uma postura de distanciamento e isolamento social, o que evidencia a visão negativa de si e dificulta a assistência a si próprio, comprometendo a sua qualidade de vida. Como consequência, muitas vezes a pessoa sente-se diferente das outras e até mesmo excluída. A dificuldade em permanecer no convívio social e no ambiente de trabalho torna-se uma constante pela presença de sentimentos de vergonha e insegurança, que impulsiona para o isolamento e muitas vezes para uma precoce solicitação de aposentadoria por invalidez (Menezes & Quintana, 2008). Assim, a presença de um estoma pode resultar numa morbilidade psicológica, contribuindo para uma diminuição/deterioração da sua qualidade de vida, pois o doente portador de OEI tende a sentir-se estigmatizado, por se julgar diferente, ou seja, por não apresentar as características e os atributos considerados normais pela sociedade (Violin, Mathias & Uchimura, 2008). Os doentes ostomizados apresentam dificuldades, tanto físicas como psicológicas, existindo também questões psicossociais envolvidas na dinâmica desses doentes. A perda da integridade corporal, a violação involuntária das regras de higiene e a perda da função reguladora do esfíncter anal constituem-se como os principais factores com impacto social (Bechara et al., 2005). Por isso, a condição de ostomizado implica mudanças no estilo de vida, daí a importância do processo de reabilitação ser implementado ainda na fase diagnóstica, visando restituir as actividades de convívio social e melhorar a qualidade de vida diante do impacto da aquisição do estoma (Bechara et al., 2005; Baillie, Gallagher & Wainwright, 2008). 7. CUIDAR DO DOENTE PORTADOR DE OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINAL A constituição de uma OEI gera no indivíduo uma situação crónica de saúde, ocorrendo mudanças não só a nível social, como nas relações pré estabelecidas, mas também a nível económico, físico e psicológico. O apoio dos profissionais de saúde na compreensão da perspectiva emocional do doente em cada uma das etapas do processo de aceitação da doença, é assim fundamental para encarar com esperança e positividade

57 Enquadramento teórico a sua vida futura e adaptar-se a um novo modo de vida. Para tal, como afirma Martins (2004), é necessário os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, terem um papel significativo não só nos cuidados técnicos a prestar aos utentes, mas também no ensino a efectuar, porque, mais do que transmitir conhecimentos teóricos, a pessoa tem necessidade de adquirir saber - saber para desenvolver um saber - fazer que, na opinião da autora, é o objectivo fulcral de toda a actividade educacional proporcionada, que jamais deverá ser menosprezada ou negligenciada pelos enfermeiros, enquanto técnicos de saúde. Deste modo, é fundamental que os cuidados de saúde sejam suportados por um planeamento cuidadoso, desde o pré-operatório, no sentido de preparar a pessoa quer física quer emocionalmente para a nova realidade, favorecendo assim o seu processo de reabilitação e reinserção e uma melhor qualidade de vida (Daughter-Darehed & Nilsson, 2005; Cascais et al., 2007). De entre os aspectos a considerar, vão ser sistematizados os cuidados de enfermagem em diferentes períodos, assentes numa lógica de continuidade e complementaridade. A intervenção dos profissionais de enfermagem deve iniciar-se o mais precocemente possível, pelo que logo que a realização de uma ostomia seja a proposta terapêutica, é fundamental assegurar a confiança do doente e da família na equipa técnica. A perspectiva holística e humanizada subjacente à prática dos cuidados, de acordo com Martins (2006), compreende as seguintes intervenções: - Apoio psicológico e espiritual, devendo o profissional de enfermagem revelar compreensão pelos diferentes sentimentos e reforçar a importância da comunicação aberta que, segundo as necessidades dos doentes e familiares, deve encorajar a verbalização dos sentimentos relacionados com a alteração da imagem e funcionamento corporal; avaliar o estado psicológico e mental da pessoa é importante, especialmente se tem história de doença mental. A identificação precoce desses potenciais problemas pode melhorar significativamente os resultados pós-operatórios a nível da recuperação (Wade, 1990; White & Unwin, 1998; Rust, 2009). - Selecção e marcação do local, ideal para a constituição do estoma, são os factores mais significativos que determinam a capacidade do doente para a realização do autocuidado e autonomia nas tarefas diárias e nos processos de interacção social e profissional (Simmons et al., 2007). A marcação do estoma, preferencialmente com

58 Enquadramento teórico inserção no músculo recto, varia de doente para doente e depende de um conjunto de variáveis como: contornos corporais, hábitos de vestir, cicatrizes pré-existentes, proeminências ósseas e pregas cutâneas; - Avaliação clínica com recolha de dados sobre alergias cutâneas com possibilidade de indicação para testes cutâneos (face interna da coxa); - Preparação do intestino através da limpeza intestinal e ingestão de uma dieta líquida sem resíduos nos dois dias que precedem a cirurgia e no dia anterior através de enema de limpeza e ingestão de líquidos de reposição hidro-electrolítica. A limpeza intestinal pode incluir a utilização de clisteres, laxantes e antibióticos para redução da flora bacteriana intestinal; - Informação e clarificação de um conjunto de procedimentos que asseguram a segurança da intervenção cirúrgica como: a preparação da pele da parede abdominal visando a prevenção da infecção pós-operatória; a introdução de sonda nasogástrica (sujeita a apreciação clínica) e de sonda vesical para controlo do débito urinário; localização anatómica das incisões, de acessos venosos e de potenciais sistemas de drenagem; - A visita pré-operatória realizada pelo enfermeiro do bloco operatório contribui para minimizar a ansiedade e o medo perante o acto cirúrgico e constitui uma oportunidade de interacção com o enfermeiro do internamento para assegurar a continuidade de cuidados e a troca de informações acerca do doente (Cesaretti, Santos et al., 2005). A fase intra-operatória desenrola-se no bloco operatório e corresponde à cirurgia propriamente dita, ou seja, à exteriorização do estoma, considerando o local prédemarcado. Na impossibilidade de o respeitar, por problemas de ordem técnica, a exteriorização deve ser próxima do local seleccionado, procurando respeitar os princípios já estabelecidos. A formulação dos principais diagnósticos de enfermagem sobre potenciais complicações permite estabelecer planos de cuidados e avaliar os resultados obtidos. No bloco operatório, os enfermeiros são responsáveis pela segurança e bem-estar do doente, pela coordenação do pessoal na sala de operação e pelo desempenho das actividades de instrumentação e circulação cirúrgicas. O enfermeiro zela pela manutenção dos padrões de rigor cirúrgico, identifica os factores de risco

59 Enquadramento teórico existentes no doente e ajuda nos procedimentos que visam a redução do risco operatório (Cesaretti, Santos et al., 2005). Os cuidados pós-operatórios têm uma importância fundamental na reabilitação da pessoa que passa a viver ostomizada, através de um conjunto amplo e específico de intervenções que passamos a enumerar: a avaliação do estado de consciência; controlo dos sinais vitais; controlo da dor; controlo da fluidoterapia; controlo do débito urinário; controlo da drenagem gástrica, registo do balanço hídrico, controlo da drenagem dos drenos tubulares introduzidos e avaliação do local da cirurgia. Em função das mudanças que ocorrem no aspecto físico da pessoa ostomizada e, consequentemente, na estrutura psicológica, na vida social e nas actividades de vida diária, a adaptação à mudança de hábitos intestinais e dos novos cuidados de higiene são dificuldades presentes nas pessoas submetidas a este tipo de cirurgia. Assim, os cuidados de enfermagem no período pós-operatório para um doente com ileostomia ou colostomia incluem, na fase inicial: Observar o estoma quanto à cor (rosado e brilhante), tamanho, localização, tipo, drenagem e aspecto da pele (protecção da pele); Seleccionar os equipamentos mais adequados e verificar o tipo de saco colector mais indicado; Esclarecer dúvidas e ensinar ao doente os procedimentos relativos à ostomia conforme a sua evolução; Aprender o manuseamento do material para o controlo das eliminações bem como para a troca do saco colector; Fomentar a participação da pessoa e família na realização dos procedimentos, pois inicialmente haverá o medo de sangrar e de sentir dor; Orientar e disponibilizar informação que facilite o regresso do doente ao domicílio, a integração na sociedade e o regresso ao trabalho. Aquando da alta hospitalar, o ostomizado deve sair com confiança e esperança. É recomendável que o doente e/ou familiar tenha aprendido a cuidar da OEI,

60 Enquadramento teórico nomeadamente quanto à higiene da pele e da ostomia, prevenção da lesão da pele e colocação do saco colector. O êxito do auto-cuidado proporciona o estabelecimento não só da independência, mas também da reintegração da imagem corporal, que inclui agora a ostomia. A equipa de enfermagem deve ensinar ao doente os principais cuidados a ter com a ostomia, para além de lhe proporcionar a oportunidade de manusear, instalar e utilizar todo o equipamento. O ensino ao doente deve ser progressivo, tendo em atenção a sua aceitação e receptividade à sua nova imagem corporal, podendo o doente estar, ou não, preparado para observar a sua ostomia. O processo raramente pode ser completado durante a hospitalização, pelo que é essencial que o doente seja encaminhado para uma consulta de estomaterapia. O envolvimento de um membro da família, a ajuda de um amigo ostomizado ou a participação em associações de ostomizados, pode ser bastante útil no processo de adaptação a esta nova realidade. Podemos então afirmar que no pós-operatório o maior objectivo da equipa de enfermagem é ensinar acções específicas de auto-cuidado relativas à higiene e à observação do estoma, pele periestomal e sistema colector (remoção, troca e drenagem). Para o sucesso deste objectivo, é essencial que a equipa de enfermagem tenha conhecimento pormenorizado de todo o material existente no mercado para o autocuidado de uma OEI. O saco de ostomia constitui um sistema eficaz que protege a pele e armazena as fezes e os odores. Adapta-se aos contornos do organismo, permite os movimentos e é normalmente pouco notado debaixo das roupas. Considerado como um dos aspectos mais importantes no manuseamento da ostomia e dada a grande diversidade de modelos de sacos colectores, as escolhas deverão ter por base o tipo de ostomia, o tamanho e contorno do abdómen e atender também às condições financeiras e preferências pessoais. De um modo simples, os sacos descartáveis estão disponíveis em sistema de uma ou duas peças, com uma barreira cutânea e em diferentes materiais. Os sacos reutilizáveis são limpos e utilizados novamente e os drenáveis são mais fáceis de se manterem limpos, sendo por isso mais económicos do que os sacos fechados não drenáveis (figura 4). A sua remoção, se não houver problemas de fugas, deve ocorrer em cada três a sete dias. O tempo recomendado para utilizar um saco de ileostomia é de

61 Enquadramento teórico cinco a sete dias e o seu esvaziamento em cada quatro a seis horas (Cesaretti, Borges & Greco, 2005). Figura 4. Sacos colectores de ostomia (Cesaretti, Borges et al., 2005) Um sistema de sacos adequadamente aplicado é isento de odores, excepto durante as mudanças, e se o odor persiste, geralmente resulta de uma inadequada limpeza do tubo de drenagem ou de uma deficiente selagem do saco. Furos de alfinete no saco destroem a sua qualidade à prova de odores, e não devem ser utilizados para libertar gás. A drenagem de uma ileostomia não é muito desagradável pelo que a presença de odor fétido pode indicar uma infecção ou uma obstrução (Cesaretti, Borges et al., 2005). Os processos de aprendizagem são essenciais para o doente adquirir capacidades e competências para cuidar do estoma, promovendo desta forma a sua auto-estima e autonomia. Assim, deve ser proporcionada informação sobre a medição correcta do estoma após a cirurgia, durante a primeira semana e em cada mudança do saco nas primeiras semanas, para assegurar o ajustamento do saco colector. Durante o primeiro ano, deve ser reavaliado ocasionalmente o tamanho do estoma para assegurar uma adaptação perfeita (Sands, 2003). Antes de iniciar a mudança do saco de ostomia, o utente deve preparar todo o material necessário aos cuidados de higiene, à pele e ao estoma, que passamos a sumariar: i) medição do estoma com utilização do guia de medição e amostras do diâmetro; ii) remoção do saco antigo, com esvaziamento do saco drenável para evitar

62 Enquadramento teórico derramamentos. Separar o saco do disco cutâneo se se utiliza o sistema de duas peças ou desprender suavemente o disco da pele começando de cima para baixo (peça única) e colocar um papel sobre o estoma para evitar a saída de fezes; iii) cuidados com a pele, procedendo à sua limpeza com água tépida ou sabão de ph neutro apenas se as fezes aderirem à pele e de seguida à secagem suave. A pele que circunda o estoma deve ser cuidadosamente avaliada quanto à presença de sinais de irritação ou infecção. Se for necessária a tricotomia da zona periestomal, deve ser realizada com tesoura de pontas redondas, evitando assim o uso de lâminas de barbear, pelas lesões que podem causar e pelo aumento da vulnerabilidade para foliculites. Pode utilizar-se uma barreira cutânea, quando a pele periestomal se encontra macerada, com lesões ou com pregas, como forma de protecção da pele. Como refere Simões (2002), embora sem estudos científicos que provem a sua eficácia, a aplicação da clara de ovo, ligeiramente batida ( ) tem dado bons resultados. A sua justificação poderá estar relacionada com a conhecida função das proteínas, na reparação dos tecidos (p. 30); iv) aplicação de um novo saco, procurando centrar o saco aberto sobre o estoma, com recurso à contracção dos músculos abdominais para tornar mais fácil a aplicação. A fixação executa-se de baixo para cima com compressão ligeira no local pelo menos trinta segundos de modo a conseguir uma vedação eficaz (Sands, 2003; Correia, 2007). É também comum disponibilizarem-se os diferentes acessórios para OEI, como cintos, clamps, sacos colectores, medidor e barreiras cutâneas, e que são de extrema importância para um funcionamento eficaz do saco de ostomia. Dentre eles, destacamse as barreiras cutâneas de grande utilidade para a protecção da pele periestomal, incluindo produtos, como: Karaya, Stomahesive (Convatec), Hollihesive (Hollister), Relia Seal (Bard), Skin Barrier (Colophlast) e Mason Colly-Seal Disc, disponíveis no mercado sob várias formas básicas: pó, cuja aplicação sobre a pele requer que esta seja previamente selada; pasta, que aplicada à volta do estoma, visa o preenchimento das rugas ou pregas e para suplementar as barreiras cutâneas para uma selagem mais duradoura e a sua utilização facilita a manutenção da vedação do saco em locais de maior dificuldade; barreiras cutâneas em discos, que podem ser utilizadas numa variedade de sacos para proteger a pele das fezes, devendo-se proceder a uma medição cuidadosa da abertura do disco de maneira a que se adapte à base do estoma sem provocar atrito; selantes cutâneos, que sob a forma de vaporizadores, líquidos, gel e loção líquida, servem para selar e revestir a pele com uma película fina e são sobretudo úteis debaixo dos adesivos dos sacos, mantendo a pele intacta aquando da sua remoção

63 Enquadramento teórico A revisão bibliográfica aponta que no pós-operatório ou nas consultas de estomaterapia, é necessário capacitar o utente para a realização de um conjunto de procedimentos relativos à irrigação da OEI. Numa descrição sumária, trata-se de um enema administrado através do estoma, com intervalos de tempo regulares e adequados. A sua finalidade é estimular o esvaziamento intestinal e o peristaltismo, fazendo com que as fezes sejam eliminadas imediatamente após a lavagem, assegurando a limpeza da ostomia até ao dia seguinte (Kerber, Hamada & Cardoso, 2007). O procedimento já não é recomendado por rotina, estando a sua utilização circunscrita às colostomias do cólon descendente e sigmóide, que expulsam fezes moldadas. A irrigação nunca faz parte dos cuidados de rotina de uma ileostomia, porque a drenagem é contínua e semilíquida. O ensino deste procedimento é relevante para o quotidiano do utente, na medida em que aprende a treinar a evacuação do conteúdo fecal uma vez ao dia, ou a cada dois dias, num horário planeado, proporcionando-lhe um período isento de preocupação com equipamento colector e possibilitando-lhe melhorar a sua qualidade de vida. Quando efectuado com sucesso, dispensa o uso do saco de ostomia, sendo possível a utilização de uma capa do estoma que consiste numa pequena bolsa adesiva com um penso absorvente, dado que o estoma continua a segregar muco e a libertar gases. Quando planeadas, as irrigações devem iniciar-se cinco a sete dias após a cirurgia (Sands, 2003). A indicação da irrigação da colostomia é médica, e o ensino compete à equipa de enfermagem, preferencialmente ao enfermeiro estomaterapeuta, exigindo-se o cumprimento de alguns critérios: colostomia terminal do cólon descendente ou sigmóide; destreza e habilidade física e mental para realizar o procedimento; ausência de complicações no estoma (prolapso da ansa grave, estenose, retracção ou hérnia paraestomal grande); ausência do Síndrome do Cólon Irritável; e ter boas condições sanitárias no domicílio (Cesaretti, Santos, Schiftan, & Vianna, 2008). Se durante a irrigação surgirem cólicas, frequentemente causadas pela instilação demasiado rápida da água ou de soluções muito frias ou muito quentes, o fluxo deve ser interrompido de imediato (Sands, 2003). Para a realização deste procedimento, recorre-se ao uso do seguinte equipamento (figura 5): recipiente de irrigador transparente com escala de medida; indicador da temperatura da água e capacidade para 2000ml; cone de plástico maleável; tubo ou extensão de plástico transparente para acopolar o irrigador ao cone, possuindo este uma pinça de controlo de fluxo de água; bolsa de drenagem (manga) transparente, aberta nas duas extremidades, possuindo, na mais larga, adesivo ou

64 Enquadramento teórico suporte para cinto elástico; presilha para fechar a manga e cinto elástico. São também necessários outros acessórios: suporte para pendurar o recipiente da água, luvas, água à temperatura corporal, jarra com água morna, lubrificante, material de higiene habitual e equipamento colector ou sistema oclusor, para uso após o procedimento (Cesaretti et al., 2008). Figura 5. Sistema de irrigação (Santos, Cesaretti & Ribeiro, 2005, p. 252) Do sistema oclusor (figura 6), colocado após a irrigação e disponível em uma ou duas peças, constam quatro componentes, tais como: base adesiva com falange, em forma de disco; o oclusor de colostomia; a bolsa colectora própria para descartá-lo e a bolsa para estoma, fechada, para ser usada, de modo intercalado com o oclusor, principalmente nas pessoas que não praticam a irrigação da colostomia. O sistema de uma peça consta de três componentes: o oclusor, a bolsa descartável e a bolsa para o estoma (Cesaretti & Vianna, 2003). Figura 6. Sistema oclusor (Santos et al., 2005, p. 258)

65 Enquadramento teórico O sistema oclusor oferece inúmeras vantagens, dentre as quais se destacam: a não utilização de saco colector por um longo período de tempo com filtração do odor e eliminação do ruído dos gases intestinais; a disponibilidade de uma barreira adesiva flexível, anti alérgica e confortável à pele que facilita os movimentos; a facilidade de colocação e remoção; a difícil detecção, mesmo sob roupas justas; a melhoria da qualidade e vida destas pessoas pela ausência de preocupação com eliminação das fezes, ruídos e odores de gases, proporcionando o aumento da sua auto-confiança e o reforço da sua auto-imagem; a maior independência na participação de actividades sociais e liberdade para a escolha do momento da defecção e, como consequência, maior facilidade na reabilitação (Santos et al., 2005). No pós-operatório, a equipa de enfermagem deve iniciar alguns dos ensinos ao doente ostomizado, apesar de ser um período que se reveste de grande instabilidade emocional para o doente e família. Assim sendo, o ambiente hospitalar não é o mais indicado para os processos de aprendizagem de determinados aspectos essenciais a uma melhor qualidade de vida na sua nova condição. Apesar de temas como a escolha e mudança do saco de ostomia e cuidados de higiene inerentes ao estoma deverem ser bem focados no pós-operatório, adquirindo o doente autonomia acompanhada de um elevado grau de independência, existem outros temas que devem ser abordados idealmente num ambiente de consulta de estomaterapia, não invalidando, no entanto, que os mesmos sejam referidos de forma mais sucinta no pós-operatório de acordo com a vontade e receptividade do doente. Assim, temas como a alimentação, o vestuário mais indicado, a realização de uma viagem, a vida sexual, o desporto, os benefícios fiscais a que o doente tem direito e ainda as complicações da ostomia, são assuntos que devem ser abordados num ambiente revestido de privacidade e confiança e longe da agitação que caracteriza um serviço de internamento de cirurgia. Quanto à alimentação, o ostomizado não necessita ter uma dieta especial, devendo optar pelo padrão alimentar anterior à cirurgia, no entanto, deverá ter alguns cuidados gerais: Mastigar cuidadosamente os alimentos, o que facilita a digestão e diminui a flatulência; Ter uma alimentação variada e fazer várias refeições ao dia;

66 Enquadramento teórico Fazer um reforço hídrico, em especial nos ileostomizados, dado que 90% do peso das fezes é água (Simões, 2002); Controlar a ingestão de alimentos de acordo com a sua própria situação, atendendo a que há alimentos que: Causam obstipação, como o arroz, banana, batata, frutos secos, compota de maçã; Causam diarreia, tais como leite, feijão, melancia, figo, kiwi, morangos, vegetais, laranja, cereja, ameixas; Aumentam o cheiro das fezes (bebidas alcoólicas, espargos, cebola, alho, peixe, queijo, couves, ovos, café, pêra, feijão); Diminuem o cheiro das fezes, como os espinafres, salsa, vegetais verdes, alface, iogurte, manteiga; Causam flatulência, como as bebidas gaseificadas, feijão, ervilhas, batatadoce, couve-flor, brócolos, cebola, melão, cogumelos, chocolate e bolos. A alimentação é muito importante para a recuperação da saúde e do conforto pessoal. Com uma alimentação adequada, é possível normalizar a quantidade e a consistência das fezes, evitar a diarreia ou a obstipação e diminuir o odor das fezes (Dias & Teixeira, 2005). As questões relativas ao tipo de vestuário estão intimamente relacionadas com a localização do estoma, pois se estiver bem localizado ou for bem marcado no préoperatório, não há necessidade de mudança de vestuário. No caso de, durante a cirurgia, não se conseguir evitar a linha da cintura, dever-se-á aconselhar os homens que em vez de cinto, que pode traumatizar o estoma, usem suspensórios (Negrão, 1987). A pessoa pode ainda utilizar cinta, para se sentir mais confortável, desde que não seja muito apertada (Correia, 2007) e de um modo geral qualquer vestuário que não interfira com a integridade do estoma, desde que a pessoa ostomizada se sinta bem e confortável consigo própria. Num estudo realizado por Costa (2009), acerca da educação para a saúde e a sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos doentes colostomizados, quando questionados acerca do ensino sobre o vestuário, 63,3%

67 Enquadramento teórico classificou-o de muito importante para a melhoria da sua qualidade de vida, os restantes 36,7% avaliaram-no como importante para o mesmo objectivo, reforçando a ideia de que este ensino é necessário e importante para o ostomizado. As viagens não estão contra-indicadas, até pelo contrário, promovem os processos de (re)integração social, pelo que as preocupações relacionam-se com o material para os cuidados inerentes à ostomia: maior quantidade de sacos em relação aos que costuma utilizar no mesmo período de tempo, pois com a mudança de local pode ocorrer alteração dos hábitos intestinais. Se a viagem for de avião, o utente deve acondicionar os sacos na mala de mão (Correia, 2007). É essencial a pessoa ostomizada possuir um Kit para pequenas viagens de trabalho ou em outras situações que exigem uma ausência do domicílio por alguns dias. Em relação ao uso do cinto de segurança, deve ser usado debaixo do estoma ou superior ao mesmo, para evitar a fricção ou compressão que pode causar traumatismo (Casas, 1990). No que respeita ao ensino das viagens, Alves (1999) defende que o colostomizado deve tomar conhecimento que pode viajar sempre que quiser, podendo utilizar todos os meios de transporte habituais. No estudo realizado por Costa (2009), acerca da educação para a saúde e a sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos doentes colostomizados, apurou-se que 33,3% avaliou o ensino sobre as viagens como muito importante para a melhoria da sua qualidade de vida e 23,3% classificou-o como importante. A componente da vida sexual é essencial ao bem-estar psicossocial, no entanto, e como acrescenta Negrão (1987), se houver lesão nos nervos pélvicos pode surgir na mulher dispareunia e no homem um certo grau de impotência, que neste caso está relacionado com a magnitude da lesão, causando diversas manifestações. É desejável que o ostomizado proceda à mudança do saco antes das relações sexuais ou opte pela troca para um mini-saco, ou ainda, após a irrigação, utilizar o sistema oclusor. Não deve ter relações sexuais pelo estoma e, em caso de gravidez, o facto de possuir um estoma não prejudica o bebé nem a própria, devendo ter acompanhamento por profissionais desde a pré-concepção (Correia, 2007). Ao reflectirmos sobre o pensamento de Alves (1999), como qualquer indivíduo ostomizado pode e deve praticar desporto (p. 47), a prática de exercício físico é aconselhada, podendo a pessoa utilizar estratégias como as referidas anteriormente (mudança do saco, utilização do mini-saco) (Correia, 2007). No entanto, os desportos de contacto violento (boxe, rugby, entre outros), devem ser evitados ou a sua prática deve

68 Enquadramento teórico ser feita mediante a utilização de uma protecção rígida sobre o estoma. No estudo realizado por Costa (2009), acerca da educação para a saúde e a sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos doentes colostomizados, concluiu-se que o ensino sobre o exercício físico foi avaliado por 36,7% dos inquiridos como muito importante para a melhoria da sua qualidade de vida e 53,3% avaliaram-no como importante. Os Benefícios Fiscais, definidos como um regime especial de tributação que envolve uma vantagem ou simplesmente um desagravamento fiscal perante o regime normal, assumem-se como uma forma de isenção, redução de taxas, deduções à matéria colectável, amortizações e/ou outras medidas fiscais desta natureza. Tanto podem ser deduzidos dos rendimentos declarados, como subtraídos directamente do montante da coleta. No campo específico das pessoas ostomizadas, compreendem: a) Os Transportes - O DL nº 103-A/90, de 22 de Março (alterado em alguns aspectos pelo DL nº 259/93, de 22 de Julho e Lei nº 10-B/96, de 25 de Março), veio permitir a aquisição de automóveis ligeiros com isenção de imposto automóvel, a pessoas portadoras de uma deficiência motora igual ou superior a 60%, ou de uma multideficiência igual ou superior a 90%. Também nesta área, e com vista a facilitar o estacionamento, é atribuído, pela Direcção-Geral de Viação, um dístico de identificação a quem o requisitar nos termos da Portaria nº 878/81, de 1 de Outubro. Publicada recentemente, a Portaria nº 849/94, de 22 de Setembro, veio instituir a obrigação do uso de cinto de segurança nos veículos automóveis, quer nos bancos dianteiros, quer nos traseiros. Contudo, esse diploma prevê que estão isentas de utilizar os cintos as pessoas que não possam utilizá-lo por razões graves de saúde, devendo para o efeito apresentar um atestado médico passado pela autoridade de saúde da sua área de residência. O modelo do referido atestado foi aprovado pelo Despacho nº 43/94, de Sua Excelência o Ministro da Saúde ( b) A Habitação - Com o objectivo de permitir a aquisição ou construção de casa própria, por pessoas com grau de deficiência igual ou superior a 60%, foram estabelecidas para aquelas pessoas condições de acesso ao crédito nos mesmos termos dos trabalhadores das instituições de crédito nacionalizadas (DL nº 230/80, de 16 de Julho). Em relação às situações de arrendamento, o artigo 87º, nº 4, do Regime de Arrendamento Urbano, aprovado pelo DL nº 321-B/90, de 15 de Outubro, estipula que, nos casos de transmissão de arrendamento para descendentes,

69 Enquadramento teórico quando estes sejam portadores de deficiência de grau superior a 66%, não se lhes aplique o regime de renda condicionada, ou seja, que continuem a pagar o mesmo tipo e montante da renda ( c) A Saúde - A Lei de Bases da Saúde (Lei nº 48/90, de 24 de Agosto) previu a cobrança de taxas moderadoras, que foram fixadas pelo DL nº 54/92, de 11 de Abril (com as alterações inseridas pelo DL nº 287/95, de 30 de Outubro). Os doentes do foro oncológico encontram-se isentos do pagamento daquelas taxas, o mesmo se passando com pessoas portadoras de algumas deficiências. A comparticipação de próteses e órtoteses é feita nos termos da Lei nº 56/79, de 15 de Setembro, sendo o seu financiamento estabelecido por Despacho Conjunto dos Ministros da Saúde e do Emprego e da Segurança Social. Neste campo verificam-se algumas desigualdades de comparticipação entre os vários sistemas de protecção social, que variam entre os 100% a 80% a nível da ADSE (DL nº 118/93, de 25 de Fevereiro, e Despacho de 16 de Janeiro de 1961 da Secretaria de Estado do Orçamento), de 90% a nível de Serviço Nacional de Saúde, com limite de 2 e 2,5 por cada saco (Despacho nº 25/95, de 14 de Setembro, do Ministério da Saúde), e de 75% a nível de assistência na doença aos militares (Despacho nº 48/86, de 3 de Julho, e Despacho nº 150/90, de 13 de Julho, ambos do Ministério da Defesa Nacional). O acompanhamento de pessoas com deficiência hospitalizadas passou a ser possível com a entrada em vigor da Lei nº 109/97, de 16 de Setembro. Esta lei permite o acompanhamento por um familiar, seja ascendente, ou descendente, ou cônjuge ou equiparado ( d) O Emprego e Formação Profissional - São grandes as dificuldades com que a pessoa com deficiência se depara nesta área, atendendo ao grande número de jovens que almejam o seu primeiro emprego, e a elevada taxa de desemprego existente. No entanto, uma série de medidas legislativas tem avançado no sentido de facilitar o emprego e incentivar as entidades patronais a admitir nos seus quadros pessoas com deficiência. O DL nº 40/83, de 25 de Janeiro, estabeleceu acções especiais, por parte do Estado, visando assegurar a valorização pessoal e profissional das pessoas com deficiência e facilitar a sua passagem para o emprego não protegido. Com o DL nº 247/89, de 5 de Agosto, foi definido o regime de concessão de apoio técnico por parte do Instituto de Emprego e Formação Profissional aos promotores de programas relativos à reabilitação profissional de pessoas com deficiência, criando

70 Enquadramento teórico se diversos incentivos à integração destas nos quadros das empresas nacionais e estrangeiras que operam em Portugal. Aí se prevê a concessão de subsídios (compensação, adaptação de postos de trabalho, eliminação de barreiras arquitectónicas, e acolhimento personalizado) e prémios (de integração e de mérito), incentivando-se também a criação de empresas por conta própria. Convém ainda referir a formação especial destinada, entre outros, às pessoas com deficiência, consagrada no Despacho Normativo nº 140/93, de 6 de Julho. A nível do sector público, são de salientar, por um lado, a flexibilidade de horário permitida aos funcionários com deficiência (DL nº 187/88, de 27 de Maio, alterado pelo DL nº 159/96, de 4 de Setembro), e por outro lado, a mobilidade de professores com deficiência, prevista por Despacho Conjunto nº 37/ME/94, de 8 de Agosto ( e) A Educação - Para compensar os gastos acrescidos com crianças e jovens com deficiência, de idade não superior a 24 anos, integrados em escolas de ensino particular especial, foi criado um subsídio por frequência de estabelecimento de educação especial, nos termos do DL nº 133-B/97, de 30 de Maio e do Decreto Regulamentar nº 14/81, de 27 de Abril, desde que preenchidos os requisitos estipulados neste último. No que concerne aos alunos integrados no sistema regular de ensino, o DL nº 319/91, de 23 de Agosto, prevê a constituição de equipas de ensino especial destinadas a dar apoio aos alunos com deficiência, mais carenciados. Por último, o DL nº 189/92, de 3 de Setembro, que prevê a criação de um contingente para os alunos com deficiência que desejem ingressar no ensino superior ( f) A Fiscalidade - Em sede de IRS, o contribuinte com deficiência tem protecção através da concessão de isenções e de deduções acrescidas, quer na determinação do rendimento colectável quer nas deduções à colecta. Assim, ao cidadão com deficiência enquanto trabalhador por conta de outrem, além de lhe ser considerado apenas metade dos valores auferidos, é conferido direito a que o limite previsto no nº 1 do artigo 25º, seja elevado em 50%. Por outro lado, as deduções à colecta previstas nas alíneas a), b) e c) do nº 1 do artigo 80º são elevadas, igualmente, em 50%, nos rendimentos das categorias A, B e H. Para além do IRS, a nível de Estatuto dos Benefícios Fiscais, convém não esquecer as isenções de 50% dos rendimentos de trabalho de trabalhadores deficientes e de 30% dos rendimentos

71 Enquadramento teórico provenientes da categoria H (pensões) até ao limite estabelecido no artigo 44º do Estatuto dos Benefícios Fiscais de ,00 e 6.788,64 bem como a isenção de IRS na parte cujo saldo bancário não ultrapasse os 8.888,58. A nível de IVA, é concedido ao contribuinte com deficiência isenção na importação de automóveis ligeiros de passageiro, ao abrigo do DL nº 103-A/90, bem como na sua revenda, beneficiando do pagamento de taxa reduzida nos bens referidos no nº 2.5 e 2.6 da Lista I anexa ao Código do IVA ( g) A Segurança Social - Pelos DL nº 160/80 (alterado pelo DL nº 133-C/97, de 30 de Maio) e 133-B/97, de 27 e 30 de Maio, respectivamente, foi estabelecido um sistema mínimo de protecção social. No que concerne às pessoas com deficiência, são de salientar a bonificação, por deficiência, do subsídio familiar a crianças e jovens, até aos 24 anos, e o subsídio mensal vitalício concedido a pessoas com deficiência com mais de 24 anos de idade. Neste campo, é de referir o apoio domiciliário prestado por ajudantes familiares, contemplado no DL nº 141/89, de 28 de Abril ( h) Avaliação da Incapacidade - O DL nº 202/96, de 123 de Outubro, alterado pelo DL nº 174/97, de 19 de Julho, estabelece o regime de avaliação de incapacidade das pessoas com deficiência e o multiuso dos atestados que são passados ( i) Acessibilidade - O DL nº 123/97, de 22 de Maio, veio regular as normas técnicas que permitem o acesso das pessoas com mobilidade condicionada aos edifícios que recebem público. Dentro desta matéria convém ainda realçar o atendimento preferencial que deve ser dado nesses locais às pessoas com deficiência nos termos do DL nº 129/91, de 2 de Abril ( O ensino acerca das complicações é também muito importante e algumas das mais frequentes são: dermatites alérgicas ou mecânicas, foliculites, granulomas, prolapso, retracção do estoma, estenose, hérnia periestomal e hemorragia (Correia, 2007), já abordadas no ponto 4.3 deste marco teórico. Podemos concluir que para o sucesso da reabilitação é indispensável a implementação de uma assistência sistematizada desde a fase pré-operatória e que inclui orientações técnicas, proporcionando segurança no momento da alta (Nogueira, Santos, Boccardo,

72 Enquadramento teórico Santos & Miyadahira 1994). Por outro lado, a aceitação da nova imagem exige, por parte do doente, um processo de luto e uma adaptação à nova realidade (Jacques- Sébastien, 2000), para a receptividade necessária à realização da educação para a saúde. A educação para a saúde é um processo que tem como finalidade ajudar os indivíduos a adquirir saúde pelos seus próprios comportamentos, esforços e responsabilidade, disponibilizando-se a informação adequada para promover alterações positivas nos comportamentos. De acordo com Perea Quesada (2005), trata-se de um processo permanente ( ) orientado para o conhecimento de si mesmo em todas as dimensões tanto individuais como sociais (p. 17), pressupondo uma combinação de experiências planeadas que facilitam a adopção voluntária de comportamentos saudáveis (Rochón, 1996). Assente no conceito de empowerment, o poder do Homem sobre si mesmo, promove as condições para os sujeitos controlarem e reformularem de forma consciente e autónoma modos de pensar e agir que estimulem o auto-cuidado (Correia, 2007). Os ensinos não se limitam ao período de internamento, pelo que é muito importante o encaminhamento da pessoa com OEI para recursos extra-hospitalares (Pringle & Swan, 2001), como a consulta de estomaterapia, o Centro de Saúde, a Associação Portuguesa de Ostomizados, a Liga de Ostomizados de Portugal, entre outros. Em Portugal, existem já alguns hospitais que possuem consulta de estomaterapia com o objectivo de melhorar a qualidade de vida dos doentes ostomizados, proporcionandolhes apoio e a continuidade de cuidados após a alta hospitalar. Todo este trabalho de suporte deve ser iniciado no pré-operatório para que o doente estabeleça desde logo uma relação de empatia e confiança com a equipa de enfermagem que o ajudará em ambiente de consulta aquando da alta hospitalar. A título de exemplo, mencionamos o Hospital de Beja que, apesar de vocacionado para a assistência aos utentes do distrito de Beja, disponibiliza a consulta a todos os ostomizados de outras regiões que, em férias ou por outro motivo, tenham necessidade de recorrer a este serviço. O espaço foi criado exclusivamente para estes utentes e funciona duas vezes por semana, garantindo o atendimento personalizado do ostomizado e respectiva família. Para os ostomizados, o acesso aos cuidados de saúde é facilitado através de uma linha telefónica para marcação de consulta. O apoio consiste em assegurar a autonomia dos utentes, pois vigiar os estomas e despistar complicações, aconselhar e adequar o dispositivo de ostomia usado, encaminhar para outras especialidades (quando necessário) e promover a reintegração

73 Enquadramento teórico social, são os objectivos principais desta consulta. O testemunho de uma enfermeira estomaterapeuta sublinha: Muitas pessoas vêm apenas para falar dos seus problemas, porque o primeiro ano de adaptação é sempre muito conturbado ( ) é indispensável investir na formação de mais enfermeiros nesta especialidade que garantam cuidados de qualidade, independentemente do local onde as pessoas vivam. Também é necessário criar ferramentas de trabalho para os enfermeiros, como guias ou manuais. Apesar da especialização não ser reconhecida em termos de carreira profissional, a recompensa é saber que os ostomizados andam mais felizes e têm uma qualidade de vida melhor (Gonçalves, 2006, p. 5). O facto de muitas instituições de saúde não disporem de profissionais com conhecimentos específicos e competências especializadas neste campo de intervenção, como é o caso do CHTMAD, EPE, unidade de Vila Real, compromete a prestação de cuidados adequados a estes doentes, pois já existem no nosso país várias consultas em funcionamento e com bons resultados obtidos, mas ainda há um longo caminho a percorrer (Gonçalves, 2006, p. 5). De referir que os grupos de apoio, como a Associação Portuguesa de Ostomizados, são de extrema importância para estes doentes. Todo o ser Humano traz consigo características próprias e um modo particular de ver o mundo, cada um com necessidades específicas e identificadas, que o levam a reunir-se em grupo, na procura de as satisfazer adequadamente (Fritzen, 1992). Desta forma, ao chegar a um grupo, a pessoa ostomizada sente-se acolhida por encontrar pessoas na mesma condição, que se encontram a enfrentar ou que já passaram pela mesma etapa que ela agora vivencia. Esta convivência possibilita-lhe o partilhar das dificuldades, capacitando-as para se ajudarem mutuamente neste processo de crescimento e desenvolvimento (Kerber et al., 2007). Assim, a convivência em grupo permite uma troca contínua e constante, e a aprendizagem dá-se no contexto de cada participante, através da reflexão para reforçar o conhecimento ou alterar a compreensão da realidade, ou ainda minimizar a ameaça da doença. Assim, as pessoas reavaliam a sua forma de agir para manterem ou transformarem esta realidade e a sua relação com o ambiente. No grupo, as acções do processo assistencial desenvolvem-se através do diálogo, desmistificando as possibilidades e impossibilidades, esclarecendo dúvidas e revoltas ao ouvir e dividir os problemas vivenciados e usando formas de promover o bem-estar, contribuindo desta forma para a melhoria da assistência no ambulatório ou a nível hospitalar, a partir das

74 Enquadramento teórico necessidades expostas pelo participantes (Kerber et al., 2007). Após tratamento do cancro colo-rectal, muitas pessoas incorporam a ostomia nas suas vidas, demonstrando habilidades cognitivas e comportamentais na adaptação a uma nova realidade, tornandose mesmo pessoas dóceis com os outros. Estas estratégias de adaptação são úteis para aqueles que só recentemente vivem com um estoma, bem como para aqueles que têm dificuldades em enfrentar esta nova realidade (Hornbrook et al., 2007). Devemos sobretudo realçar que o ostomizado é utente dos serviços de saúde e, quando curado, não é doente, não fica inutilizado e não deve ser reformado, pode e deve trabalhar/produzir, sendo portanto uma pessoa válida, deve ser independente e autónomo, pode e deve fazer uma vida normal e igual a qualquer outra pessoa. É obrigação dos profissionais de saúde ajudá-lo a obter uma qualidade de vida aceitável, vê-lo como um todo e como pessoa a integrar na vida sócio-cultural-laboral e pessoal. Assim, os objectivos a atingir com os ensinos prestados ao ostomizado passam pela superação dos seus medos sobre a operação, o diagnóstico e o prognóstico, o impacto da imagem corporal e a baixa de auto-estima. Devemos assegurar-nos de que os doentes expressam as suas preocupações acerca do processo cirúrgico e da mudança da sua imagem corporal. É essencial prevenir a falta de conhecimentos do doente acerca dos cuidados e higiene da ostomia dos diferentes tipos de dispositivos, das complicações, dos hábitos alimentares e de todos os aspectos que ajudem o ostomizado a reintegrar-se na sua vida quotidiana e íntima. É igualmente importante superar o isolamento social, resultante dos maus odores, reais ou supostos, em que alguns doentes caem. Resumindo, o objectivo dos profissionais de saúde é coordenar a educação para a saúde e o apoio psicológico, uma vez que consideram ser os aspectos primordiais sobre os quais devemos basear os nossos esforços (Silva & Rodrigues, 2005). É necessária a sensibilização dos enfermeiros para a problemática vivida pelo doente ostomizado, que não limitem o ensino efectuado aos aspectos técnicos e que não sintam qualquer tipo de embaraço ou constrangimento em abordar os temas íntimos do dia-adia, uma vez que o retomar da vida pessoal é uma das mais importantes metas a atingir pelo ostomizado. Assim, este espera que o enfermeiro compreenda todos os sentimentos que está a vivenciar, que os aceite, que se coloque no seu lugar, que lhe transmita compreensão, que o ajude a analisar as dificuldades e a encontrar soluções. Perante isto, a intervenção do enfermeiro não se pode reduzir a uma atitude meramente técnica, nomeadamente a nível do ensino efectuado, mas necessita de toda uma competência

75 Enquadramento teórico relacional, que lhe permita lidar com todos estes sentimentos da melhor forma possível, quer para o ostomizado quer para si enquanto profissional e pessoa (Silva & Rodrigues, 2005)

76 PARTE II II ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO 1. METODOLOGIA Concluído o enquadramento teórico que contextualiza a questão central desta investigação, explicitamos, nesta parte, as decisões metodológicas adoptadas, nomeadamente a justificação do estudo, os objectivos de investigação, o desenho, população e amostra do estudo, os instrumentos de recolha de dados, o pré-teste, as variáveis e sua operacionalização, assim como os procedimentos utilizados na sua aplicação, e o tratamento e análise da informação obtida durante a fase empírica Justificação do estudo Um doente diagnosticado com colite ulcerosa, doença de Crohn grave, polipose adenomatosa familiar, cancro do cólon e recto, incontinência fecal, cancro anal, entre outros, é frequentemente submetido a uma cirurgia da qual resulta uma OEI, que altera de uma forma radical e profunda a sua vida. Na verdade, a realização de um estoma intestinal não implica apenas uma alteração da fisiologia gastrointestinal, tem também implicações a nível da auto-estima e imagem corporal, para além da intimidade/sexualidade, causando mudanças nas relações familiares, sociais, afectivas e espirituais do ostomizado (Bechara et al., 2005). Podemos assim afirmar que ocorre uma profunda alteração bio-psico-sócio-espiritual, pois além das causas básicas associadas a esta condição, existe uma imagem mental que cada ser humano tem do seu corpo, da sua fisiologia e do seu auto-controlo. Portanto, uma limitação estética ou

77 Enquadramento metodológico funcional de qualquer unidade deste conjunto gera insegurança, medo de rejeição e profundas mudanças na sua vida como um todo (Rogenski et al, 1999). Como tal, compete ao enfermeiro facilitar a adaptação da pessoa a uma nova vida, meta que passa por uma relação de ajuda e por actividades educativas abrangentes com enfoque nos aspectos técnicos, sociais e profissionais e na adaptação à nova vida íntima do indivíduo (Martins, 2004; Silva & Rodrigues, 2005). Deste modo, é fundamental um planeamento dos cuidados de saúde aos doentes desde o pré-operatório, no sentido de preparar a pessoa quer física quer emocionalmente para a sua nova realidade, favorecendo assim o seu processo de reabilitação e uma melhor qualidade de vida (Cascais, 2007). Foi diante desta relevância sócio-educativa da intervenção dos enfermeiros em relação aos utentes com OEI, que encontramos justificação para a realização deste estudo, tendo em vista um conhecimento mais amplo e objectivo deste campo de intervenção, por forma a contribuir para a (re)orientação da intervenção destes profissionais, no sentido de melhorar o estado de saúde dos utentes portadores de OEI. Comprometidos com a importância que os resultados de investigação devem ter na excelência e para a gestão dos cuidados, pretendemos conhecer as práticas dos enfermeiros no âmbito das actividades de ensino, nomeadamente quanto aos temas tratados e principais dificuldades e, simultaneamente, conhecer a opinião dos utentes sobre os cuidados de que são alvo Objectivos de investigação A formulação das questões constitui uma parte importante da investigação e determina o ângulo sob o qual o problema será considerado, o tipo de dados a colher, assim como as análises a realizar (Fortin, 2009). A investigação parte sempre de uma questão e é de tal forma pertinente a sua explicitação que é mais importante saber colocar a questão do que saber responder-lhe (Findley, 1991). Uma questão de investigação é uma pergunta respeitante a um tema de estudo que se deseja examinar, tendo em vista desenvolver o conhecimento que existe. Por isso, é um enunciado claro e não equívoco que precisa os conceitos examinados, especifica a população alvo e sugere uma investigação empírica (Fortin, 2009)

78 Enquadramento metodológico Com base nos conceitos anteriormente enunciados, e de acordo com o sugerido por Quivy e Campenhoudt (1992), formulámos a pergunta inicial, será que a prática educativa dos enfermeiros é eficaz e contribui para a qualidade de vida dos doentes com OEI, a partir da qual traçámos os objectivos, que se configuram como um contributo para um melhor conhecimento e compreensão do problema e, consequentemente, para reorientar a intervenção dos enfermeiros centrada na problemática do ensino disponibilizado ao utente com OEI. Assim, constituem objectivos deste estudo: Caracterizar as práticas dos enfermeiros no que concerne às actividades de ensino aos utentes com OEI, quanto a: importância atribuída ao ensino, situações e momentos em que são efectuados, estratégias utilizadas e importância atribuída aos assuntos que as integram; Determinar a frequência da abordagem dos temas nas actividades de ensino aos utentes com OEI; Conhecer as razões que condicionam a abordagem dos diferentes temas nas actividades de ensino aos utentes com OEI; Compreender a importância atribuída a alguns factores (idade, sexo, nível de escolaridade, causa subjacente à ostomia e tipo de ostomia) nas actividades de ensino aos utentes com OEI; Conhecer a opinião dos utentes com OEI sobre as actividades de ensino desenvolvidas pelos enfermeiros do CHTMAD, EPE; Compreender a percepção dos utentes com OEI sobre o percurso da doença Desenho do estudo Desenho do estudo define-se como o conjunto de decisões a tomar para conceber uma estrutura que permita explorar empiricamente as questões de investigação ou verificar as hipóteses, definindo mecanismos de controlo e minimizando os riscos de erro (Fortin, 2009). Tendo em conta os objectivos do estudo, é nossa intenção proporcionar familiaridade com o problema, com vista a torná-lo mais explícito e de realizar a

79 Enquadramento metodológico descrição das características de determinada população ou fenómeno (Gil, 1991, p ), pelo que nos pareceu adequado concebê-lo como uma pesquisa exploratória, com carácter descritivo, que permita um conhecimento mais contextualizado do problema no nosso meio, ou seja, que visa explorar as dimensões desse fenómeno, a maneira pela qual ele se manifesta e os outros factores com os quais se relaciona (Polit & Hungler, 1995, p. 14). Orientado para a recolha de dados mediante a observação sistemática de uma situação, num determinado momento, pode ser classificado como um estudo transversal (Pais Ribeiro, 1999). A estes aspectos acrescentamos o quadro espácio-temporal em que o objecto de estudo está configurado numa perspectiva de natureza quantitativa elementar, assente na necessidade de um levantamento descritivo, que permita fundamentar apreciações e decisões com origem em problemas práticos. Trata-se de obter resultados susceptíveis de serem utilizados no plano prático e de fornecerem melhorias em situações particulares (Fortin, 2009). Por outro lado, e tratando-se de investigar também uma realidade da vivência humana relacionada com experiências de doença, afigurou-se adequado situar esta investigação numa perspectiva fenomenológica, cujo propósito é descrever um determinado fenómeno ou aparência das coisas enquanto experiências vividas (Streubert & Carpenter, 2002, p. 49). Os dados recolhidos, designados por qualitativos, são ricos em pormenores relativos a acontecimentos de vida das pessoas e, por isso, as questões a investigar não se estabelecem mediante a operacionalização de variáveis, sendo, antes, formuladas com o objectivo de investigar os fenómenos em toda a sua complexidade e em contexto natural (Bogdan & Biklen, 1994, p. 16). Por conseguinte, não foi a procura de elementos quantificáveis nem a sua intensidade ou natureza causal da sua explicação, mas foi acima de tudo o aprofundar do conhecimento sobre os significados, que as pessoas atribuem ao processo de doença. A exigência da excelência de cuidados, desafio colocado às organizações de saúde, associada à escassez de estudos circunscritos à nossa realidade hospitalar, alavancou a necessidade de um conhecimento mais aprofundado do contexto em que trabalhamos, o CHTMAD, EPE e, por conseguinte, este estudo apresenta-se como um contributo para a gestão de cuidados de saúde. Neste sentido, assume características peculiares, configurando uma abordagem metodológica próxima do estudo de caso, que tem como objectivo descrever situações ou factos, proporcionando um conhecimento acerca

80 Enquadramento metodológico de um determinado fenómeno (Yin, 1994; Guba & Lincoln, 1994), a que se juntam outros objectivos de maior amplitude avaliar e/ou transformar (Gomez, Flores & Jimenez, 1996). Apesar da sua forte componente descritiva apontar para um desenho de investigação qualitativa, Coutinho e Chaves (2002) são de opinião que o estudo de caso pode ser incluído em planos de investigação de tipo misto, isto é, que combinam métodos quantitativos e qualitativos. Em qualquer investigação, a selecção da amostra é fundamental à sua condução, no entanto, Stake (1995) adverte que neste tipo de estudo o processo de amostragem é secundarizado na medida em que não se estuda um caso para compreender os outros casos, mas para compreender o próprio caso. Por isso, segundo Colás Bravo e Buendia Eisman (1998), a constituição da amostra é sempre intencional, muito mais implicada com critérios pragmáticos e teóricos do que com critérios probabilísticos, que neste estudo se identifica com uma amostra de conveniência População e amostra do estudo A definição da população e da amostra de um estudo consiste na escolha dos sujeitos ou elementos a incluir no estudo, que constituirão a fonte de dados. Uma população definese como uma colecção de elementos ou de sujeitos que partilham características comuns, definidas por um conjunto de critérios (Fortin, 2009), ou seja, conjunto total de casos sobre os quais se pretende retirar conclusões (Hill & Hill, 2000). Para o estudo de natureza quantitativa, a população foi todos os enfermeiros que desempenhavam funções nos serviços de cirurgia geral do CHTMAD, EPE e que inclui as unidades de Vila Real, Chaves e Lamego, perfazendo um total de 78 participantes. No que concerne à dimensão qualitativa, a população em estudo compreendia utentes submetidos a cirurgia para realização de uma OEI entre 2007 e 2009, perfazendo um total de 15 utentes (informação proveniente do Gabinete Administrativo do CHTMAD, EPE), dos quais se verificaram 6 óbitos por razões clínicas. Atendendo a que era nosso objectivo a compreensão do fenómeno em estudo, e não tanto a generalização dos resultados ou qualquer tipo de consideração estatística representativa (Rosseau &

81 Enquadramento metodológico Saillant, 2003), foi constituída uma amostra de quatro utentes (dois da Unidade de Vila Real, um da Unidade de Chaves e um da Unidade de Lamego) Instrumentos de recolha de dados Para avançarmos nas considerações relacionadas com a realização do estudo, importa colher os dados, pelo que precisamos de instrumentos que, na opinião de Gil (1995), são utensílios utilizados pelo investigador para recolher informação válida e pertinente sobre a problemática de investigação. Ao considerarmos os objectivos, o tipo de estudo e a problemática construída, elegemos o questionário como um dos métodos de recolha de dados, uma vez que se revela adequado especialmente para o conhecimento de uma população quanto às suas características, ao seu nível de conhecimento, aos seus comportamentos, opiniões, sugestões e valores (Gil, 1995; Quivy & Campenhoudt, 1998). Greene e Simons- Morton (1988) também referem que o questionário é uma das ferramentas mais usadas e especialmente útil quando se pretende determinar as necessidades percebidas, as crenças, atitudes e comportamentos, assim como a caracterização demográfica de um grupo de pessoas. Contrariamente ao que se pensa, um questionário não se resume a uma mera interrogação de um determinado número de indivíduos tendo em vista uma generalização. Esta posição assume-se como demasiado reducionista e arbitrária, pois como salienta Fortin (2009), este instrumento de recolha de dados permite uma uniformidade a nível da apresentação e das directivas, o que assegura uma constância de um questionário para o outro e, por este facto a fidelidade do instrumento, o que torna possível as comparações entre os respondentes. Além disso, o anonimato das respostas tranquiliza os participantes e leva-os a exprimir livremente as suas opiniões (p. 387). Atendendo às razões apresentadas na componente do estudo de natureza quantitativa, sustentámos a elaboração do questionário numa extensa revisão bibliográfica sobre o tema e na nossa experiência profissional com doentes portadores de OEI, tendo o cuidado de utilizar uma linguagem adequada às características da população, bem como à formulação de perguntas relevantes para a concretização dos objectivos do estudo

82 Enquadramento metodológico Em termos gerais, o questionário é precedido de uma nota introdutória, que explica aos profissionais de saúde (enfermeiros) os objectivos do estudo, o âmbito de desenvolvimento, as instruções de preenchimento e a informação sobre a garantia do anonimato e confidencialidade dos dados, bem como o reconhecimento pela sua participação no estudo. Está organizado em três partes: a primeira diz respeito às características sócio-profissionais dos participantes do estudo, com a finalidade de obtermos informação para a sua caracterização (idade, sexo, categoria profissional, formação profissional, formação académica, unidade hospitalar de exercício profissional, tempo de serviço e tempo no serviço), abrangendo as questões de 1.1 à 1.8; da segunda parte constam as perguntas 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 e 9, visando a caracterização das actividades de ensino efectuadas pelos enfermeiros aos doentes com OEI, no que concerne a aspectos elementares, como a importância atribuída ao ensino, as situações e momento do internamento em que são efectuados, a tipologia e frequência das actividades, a importância e frequência dos temas, as razões subjacentes à não concretização das actividades de ensino preconizadas e a importância atribuída à integração de alguns factores inerentes ao doente no ensino efectuado; a terceira parte insere uma pergunta aberta no sentido de identificarmos a percepção dos enfermeiros sobre o que pode ser feito para melhorar o seu desempenho nas intervenções de enfermagem inscritas no domínio do ensino ao doente ostomizado e consequentemente perspectivar contributos para a excelência na gestão de cuidados de saúde (Apêndice I). Tendo em conta a realidade única e subjectiva que envolve a vivência de uma OEI, a abordagem de cariz qualitativo privilegiou como instrumento de recolha de dados a entrevista semi-dirigida. De acordo com Fortin (2009), é utilizada principalmente quando o investigador quer compreender a significação de um acontecimento ou de um fenómeno vividos pelos participantes e, deste modo, fornece ao respondente a ocasião para exprimir os seus sentimentos e as suas opiniões sobre um determinado tema, assemelhando-se a uma conversa de cariz informal. Caracteriza-a, ainda, o facto de o entrevistador conhecer os temas sobre os quais pretende obter as respostas, de formular questões respeitantes a estes temas e de apresentá-las segundo a ordem e a forma que julga mais apropriadas, o investigador tem um quadro de referência anterior, mas só o utiliza se o indivíduo esquecer uma parte do mesmo ( ) é portanto adequada para aprofundar um determinado domínio, ou verificar a evolução de um domínio já conhecido (Ghiglione & Matalon, 1993, p. 97). Foi com base nestes pressupostos e tendo em vista a problemática de investigação que elaboramos o guião da entrevista

83 Enquadramento metodológico (Apêndice II), contemplando os aspectos mais significativos de acordo com os seguintes objectivos: Conhecer o percurso da doença conducente à reealização de uma OEI; Identificar o momento e o tipo de informação sobre a OEI; Identificar a percepção sobre o ensino disponibilizado pelos enfermeiros; Conhecer as implicações de uma OEI no quotidiano das pessoas ostomizadas Pré-teste A exigência de precisão dos instrumentos de recolha de dados conduziu a que este fosse testado previamente. O pré-teste pode ser definido como um ensaio de um instrumento de medida ou equipamento, antes da sua utilização em maior escala (Fortin, 2003, p. 373) e que deverá estar centrado na avaliação dos instrumentos enquanto tais, visando garantir que meçam exactamente aquilo que pretendem medir (Gil, 1995, p. 95). De facto, confirmar a precisão dos instrumentos de recolha de dados é uma exigência que, segundo Quivy e Campenhoudt (1998), embora varie consoante se trate de um questionário, formulário ou guião de entrevista, deverá estar presente em cada um deles. Marconi e Lakatos (1996) referem que depois de redigido, o instrumento de pesquisa precisa de ser tratado antes da sua utilização definitiva, aplicando-se alguns exemplares numa pequena população escolhida (p. 203), e nesse sentido, o pré-teste serve para verificar a presença de elementos importantes como: fidedignidade, qualquer pessoa que o aplique obterá os mesmos resultados; validade, pois os dados obtidos são necessários ao estudo; e oportunidade, o vocabulário usado é acessível e tem significado claro. Acrescente-se ainda a possibilidade de se poder prever uma estimativa sobre os futuros resultados, bem como o desenvolvimento de algumas competências relativamente à utilização da técnica a aplicar. Assim, antes de procedermos à aplicação final dos dois instrumentos de recolha de dados, realizámos o pré-teste referente ao questionário, com seis enfermeiros de um serviço de cirurgia de um hospital com características semelhantes (unidade hospitalar de Vila Nova de Gaia) que não fazendo parte da nossa população, satisfaziam os requisitos para a consecução do estudo. Após este procedimento, houve necessidade de introduzirmos algumas correcções de pormenor e ajustarmos algumas questões quanto

84 Enquadramento metodológico ao vocabulário e sequência. Quanto à entrevista, o pré-teste foi feito norteado pela apresentação dos objectivos e questões da entrevista a um doente submetido a uma OEI no serviço de cirurgia do mesmo hospital Varáveis do estudo e sua operacionalização Segundo Fortin (2009), as variáveis são as unidades de base da investigação e são consideradas qualidades, propriedades ou características das pessoas, objectos de situações susceptíveis de mudar ou variar no tempo. Todas as variáveis que podem interferir com o objecto de estudo devem ser tidas em consideração e também devidamente controladas, para impedir o comprometimento ou o risco de invalidar a pesquisa. Assim, devem ser definidas com clareza, objectividade e de forma operacional e podem ser classificadas, segundo o papel que exercem na investigação, em variáveis independentes, dependentes e atributo. Dado o tipo de estudo, e na medida em que a informação detalhada sobre um determinado fenómeno é mais relevante para os objectivos, a definição de hipóteses e o estabelecimento de relações entre as variáveis e por conseguinte a sua relação causal, virá a nortear no futuro o aprofundamento deste campo de investigação. A operacionalização das variáveis consiste no processo que traduz uma variável teórica numa variável empírica. Para Quivy e Campenhoudt (1998), as variáveis principais decompõem-se em outras variáveis mais específicas, denominadas dimensões, através das quais se dá conta do real. Por sua vez, é necessário traduzir estas dimensões em indicadores que permitam a observação directa, ou seja, a medição. Os indicadores são, pois, manifestações objectivamente observáveis e mensuráveis das dimensões do conceito ou variável. Existem conceitos simples que têm apenas uma dimensão e um indicador, assim como conceitos complexos que podem ter vários componentes, dimensões e indicadores. A decomposição sucessiva da variável (conceito) depende, pois, da sua complexidade, e no intuito de uniformizarmos, procedemos à definição e operacionalização das variáveis do estudo (Apêndice III)

85 Enquadramento metodológico 1.8. Procedimentos de recolha de dados Após cumprimento do pedido de autorização prévia (Apêndice IV), prontamente concedida, procedemos à recolha de dados. No estudo de natureza quantitativa, a recolha de dados através de questionários autoadministrados e anónimos aos enfermeiros dos serviços de cirurgia geral do CHTMAD, EPE, permitiu uma interferência mínima e distante do investigador (Ghiglione & Matalon, 1993) e tendo em conta as características dos elementos constituintes da população, possibilitou a privacidade dos respondentes minimizando a relutância de participação. A sua distribuição ocorreu no período compreendido entre Maio e Setembro de 2009, no local onde exerciam funções, sendo precedida de informação sobre o âmbito e finalidades do estudo, procedimentos que garantiam o respeito pelo anonimato e confidencialidade dos dados. No entanto, e apesar de ter sido acentuada a importância da participação no estudo, alguns mostraram-se indisponíveis, alegando razões como a falta de tempo. Quanto à condução das entrevistas, a sua realização foi antecipada pelo consentimento informado de cada um dos entrevistados para que desta forma ficasse assegurada a sua intenção de participar no estudo (Apêndice V). Retomando o propósito das entrevistas semi-dirigidas, servem para encontrar pistas de reflexão, ideias e hipóteses de trabalho, e não verificar hipóteses preestabelecidas (Quivy & Campenhoudt, 1998, p. 70), privilegiamos uma postura flexível e de constante abertura e escuta atenta na abordagem dos temas, procurando adequar a colocação das questões sem coartar o registo emotivo que o entrevistado vai construindo e que caracteriza o relato sobre as experiências de doença. Os participantes, em número de quatro, foram informados da duração prevista (aproximadamente 1 hora) e objectivos da entrevista, bem como da possibilidade de desistirem a qualquer momento, e foi assegurada a garantia do anonimato e confidencialidade dos discursos produzidos, o que facilitou a aceitação da gravação em áudio das entrevistas. Assim, foi possível um modo particular de comunicação durante a entrevista e recorrermos a uma prática que assegura que tudo o que é dito fica preservado para análise (Merriam, 1988, p. 81), procedendo-se, de imediato, à transcrição do texto oral para texto escrito, com as repetições, erros de linguagem, pausas inerentes ao registo integral do discurso (Apêndice VI). O local da entrevista

86 Enquadramento metodológico decorreu da indicação dos entrevistados, tendo tido por isso lugar no domicílio, local de trabalho e no hospital Tratamento e análise dos dados Para o tratamento e análise dos dados, foi utilizado o Programa SPSS (Statistical Package for the Social Science, versão 13.0 para Windows) para a análise estatística, com recurso à estatística descritiva e as entrevistas foram sujeitas à técnica de análise de conteúdo. O material narrativo obtido através da entrevista necessita ser organizado e estruturado para extrair significado à luz da análise qualitativa, determinando uma actividade intensiva, que exige criatividade, sensibilidade conceitual e trabalho árduo (Polit, Beck & Hungler, 2004, p. 358). De facto, o volume e riqueza da informação obtida nas quatro entrevistas realizadas aos doentes portadores de OEI, justificaram a utilização da técnica de análise de conteúdo, permitindo uma exploração de natureza intensiva do material obtido, definida por Bardin (1991) como um conjunto de técnicas de análise das comunicações, visando obter, por procedimentos sistemáticos e objectivos de descrição de conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas mensagens (p. 42), obedecendo a um conjunto de operações práticas a organizar em três etapas, que descrevemos sumariamente: 1. A pré-análise, que compreende uma primeira fase de contacto com os documentos a analisar, designada de leitura flutuante e que vai sendo progressivamente mais precisa, permitindo sistematizar os dados e delinear a análise; 2. A exploração do material, que compreende a codificação, definida por Holsti como o processo pelo qual os dados brutos são transformados e agregados em unidades, as quais permitem uma descrição exacta das características pertinentes do conteúdo (Bardin, 1991, p. 103), cuja organização compreende a escolha de unidades de registo e de contexto, a enumeração, a classificação e a agregação para a escolha das categorias;

87 Enquadramento metodológico 3. O tratamento dos resultados, que se pretendem significativos e válidos, e a sua inferência e interpretação, através da adequada correspondência entre o conteúdo das entrevistas e os objectivos previstos. Foi com base neste esquema que procedemos à análise dos dados, iniciada por um trabalho de reflexão, com base na leitura de todas as entrevistas para uma ideia integral de todo o material produzido pelos entrevistados. Seguiu-se a leitura de cada entrevista, procurando encontrar códigos de contexto significativos que conduzissem ao reagrupamento por temas. Os dados foram codificados, transformados e agregados em unidades de significação reveladores do fenómeno em estudo (Apêndice VII), dando lugar a um sistema de categorias e subcategorias que, nas palavras de Vala (1986), são compostas por um termo-chave que indica a significação central do conceito que se aprende, e de outros indicadores que descrevem o campo semântico do conceito. ( ) a passagem dos indicadores a conceitos é portanto uma operação de atribuição de sentido (p. 110). O processo de construção dos quadros categoriais seguiu o princípio definido pelo autor, ou seja, as referências teóricas do investigador orientam a primeira exploração do material, mas este, por sua vez, pode contribuir para a reformulação ou alargamento das hipóteses e das problemáticas a estudar (p. 110) e que, deste modo, se foi fazendo e refazendo no decorrer do processo de análise e interpretação dos dados e que culminou com a apresentação em quadros

88 PARTE III III APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 1. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS Em função dos objectivos da pesquisa, apresentamos os resultados referentes ao questionário auto administrado aos enfermeiros do CHTMAD, EPE, e à análise de conteúdo sobre as quatro entrevistas realizadas a doentes portadores de OEI. Os resultados referentes à caracterização sócio-profissional encontram-se sumariados na tabela 1. Verificamos que a população em estudo era constituída por 60 enfermeiros, com idades compreendidas entre os 22 e os 54 anos, cuja média de idades se situava em 34 anos, tendo as classes etárias anos e anos, maior número de enfermeiros, 40% e 38,3%, respectivamente. Relativamente à categoria profissional, verificamos que os enfermeiros de nível 1 (de acordo com o DL nº 437/91 de 8 de Novembro), era a categoria mais representativa, constituída por 37 enfermeiros, correspondendo a 61,7 %, seguida pela categoria de enfermeiro graduado com 15 (25%) enfermeiros e, por último, a categoria de enfermeiro especialista constituída por apenas 8 (13,3%) enfermeiros, cuja distribuição por áreas de especialização é a seguinte: médico-cirúrgica com 5 (62,5%), saúde comunitária com 2 (25%) e saúde mental e psiquiátrica com 1 (12,5%). No que diz respeito à formação académica, todos os enfermeiros eram licenciados, 3 (5%) dos quais detentores do grau de Mestre. Exerciam a sua actividade profissional no CHTMAD, EPE, encontrando-se distribuídos por três unidades hospitalares: unidade de Vila Real, onde laborava a maior parte dos elementos (29-48,3%), seguida pela unidade de Lamego (19-31,7%) e unidade de Chaves (12-20%). No que diz respeito ao tempo de exercício profissional, a maior parte dos enfermeiros (29-48,3%) tinha entre 1 e 10 anos, seguida dos que

89 Apresentação e discussão dos resultados tinham entre 11 e 20 anos (23-38,3%), dos que tinham 21 e 30 anos (7-11,7%), e com mais de 30 anos (1-1,7%). Os resultados referentes ao tempo de exercício profissional no serviço de cirurgia geral têm uma predominância significativa da classe que se situava entre 1 e 10 anos (46-76,7%), seguida da que se situa entre os 11 e os 20 anos (12-20%), e dos 21 aos 30 anos (2-3,3%). Tabela 1. Caracterização sócio-profissional dos enfermeiros Sexo Idade Categoria Profissional Formação Académica Unidade Hospitalar Formação profissional Formação Especializada Tempo de Serviço Tempo no Serviço N=60 % Masculino 11 18,3 Feminino 49 81, , , ,3 >51 2 3,3 Enfermeiro 37 61,7 Enfermeiro graduado 15 25,0 Enfermeiro especialista 8 13,3 Licenciatura 57 95,0 Mestrado 3 5,0 Outra 0 0,0 Chaves 12 20,0 Lamego 19 31,7 Vila Real 29 48,3 Sim 8 13,3 Não 52 86,7 Saúde Comunitária 2 25,0 Médico-cirúrgica 5 62,5 Saúde Mental e Psiquiátrica 1 12, , , ,7 >31 1 1, , , ,3 >31 0 0,0 Quanto à importância atribuída pelos enfermeiros ao ensino que efectuam ao doente com OEI (tabela 2), podemos verificar que a maioria dos enfermeiros atribuiu muita

90 Apresentação e discussão dos resultados importância, pois do total de 60 enfermeiros, 56 (93,3%) consideraram-no muito importante, 3 (5%) atribuíram alguma importância e apenas 1 (1,7%) enfermeiro atribuiu pouca importância ao ensino. Tabela 2. Importância atribuída pelos enfermeiros ao ensino que efectuam ao doente com OEI N=60 % Muita importância 56 93,3 Alguma importância 3 5,0 Pouca importância 1 1,7 Nenhuma importância 0 0,0 Relativamente às situações em que os enfermeiros efectuam o ensino ao doente com OEI (tabela 3), constatamos que 18 (30%) enfermeiros efectuavam o ensino sempre que existam doentes com OEI no serviço, 41 (68,3%) quando solicitados pelos doentes, pelos familiares dos doentes e sempre que existam doentes com OEI internados no serviço. Apenas 1 (1,7%) enfermeiro não efectuava ensino em nenhuma das situações anteriormente referidas. Tabela 3. Situações em que os enfermeiros efectuam o ensino ao doente com OEI N=60 % Quando é solicitado pelo doente 0 0,0 Quando é solicitado pelos familiares do doente 0 0,0 Sempre que existam doentes com OEI 18 30,0 Em nenhuma das situações referidas anteriormente 1 1,7 Em todas as situações referidas anteriormente 41 68,3 Outra situação 0 0,0 Quando questionados sobre o momento do internamento em que realizavam o ensino ao doente com OEI, apuramos que 10 (16,7%) o efectuavam no pré-operatório, 14 (23,3%) no pós-operatório, 3 (5%) quando prevista a alta clínica do doente e a maioria (32-53,3%) em todas as situações mencionadas (tabela 4)

91 Apresentação e discussão dos resultados Tabela 4. Momento do internamento em que os enfermeiros efectuam o ensino ao doente com OEI N=60 % No pré-operatório 10 16,7 Durante o pós-operatório 14 23,3 Quando está prevista a alta clínica do doente 3 5,0 Em todas as situações referidas anteriormente 32 53,3 Em nenhuma das situações referidas anteriormente 0 0,0 Outra situação 1 1,7 No que concerne às estratégias utilizadas durante as actividades de ensino ao doente ostomizado (tabela 5), os dados mais relevantes apontam: relativamente à abordagem oral dos aspectos importantes para o doente ostomizado, 54 (90%) enfermeiros faziamno sempre; relativamente à cedência de informação escrita (manual, brochura, folheto), 29 (48,3%) apenas o faziam algumas vezes e 13 (21,7%) nunca utilizavam esta estratégia; relativamente à disponibilização de informação apenas quando o doente apresenta dúvidas, 39 (65%) faziam-no algumas vezes; relativamente à realização do ensino oral e à cedência simultânea de informação escrita ao doente ostomizado, apenas 23 (38,3%) enfermeiros utilizavam a combinação desta estratégia e 10 (16,7%) nunca o faziam; relativamente ao envolvimento da família no ensino foi sempre feito por 38 (63,3%) enfermeiros; e relativamente ao uso de imagens ilustrativas e de materiais necessários para uma demonstração prática, referiram a sua utilização sempre, 6 (10%) e 31 (51,7%) enfermeiros, respectivamente. Tabela 5. Estratégias utilizadas nas actividades de ensino ao doente com OEI Algumas Estratégias de ensino vezes Sempre Nunca Nº Nº Nº % % Resp. Resp. Resp. % Aborda oralmente os aspectos que julga serem importantes para o doente ostomizado Cede informação escrita (manual, brochura, folheto) ao doente ostomizado 29 48, ,7 Espera que o doente apresente as suas dúvidas antes de lhe disponibilizar qualquer informação Faz o ensino oralmente e cede informação escrita (manual, brochura, folheto) ao doente ostomizado , ,7 Implica a família no ensino 22 36, ,3 0 0 Usa imagens ilustrativas Usa os materiais necessários para uma demonstração prática 25 41, ,7 4 6,7-80 -

92 Apresentação e discussão dos resultados Ao serem questionados sobre a importância atribuída aos temas que integram as actividades de ensino (tabela 6), podemos inferir que a maioria dos enfermeiros considerou muito importante todos os temas referidos, destacando-se por ordem decrescente a limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos (90%), aspectos pessoais relativos ao retomar da vida quotidiana (81,7%) e aspectos sociais e profissionais (73,3%). De referir que nenhum dos temas apresentados foi considerado pelos enfermeiros nada ou pouco importante. Tabela 6. Importância atribuída pelos enfermeiros aos seguintes temas: limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos, aspectos pessoais, sociais e profissionais Temas Limpeza e higiene da ostomia/ aspectos técnicos (por ex: selecção e recorte do saco) Aspectos pessoais relativos ao retomar da vida quotidiana Aspectos sociais e profissionais relativos ao retomar da vida quotidiana Nada Importante Nº Resp. % Nº Resp. Pouco Importante % Nº Resp. Muito Importante Importante % Nº % Resp. 0 0,0 0 0,0 6 10, ,0 0 0,0 0 0, , ,7 0 0,0 0 0, , ,3 Na tabela 7, pretendemos sumariar a frequência das respostas dos participantes, posicionando-as numa escala que comporta três itens (sempre, algumas vezes e nunca), com que são abordados diferentes assuntos. Assim, relativamente aos assuntos que foram sempre abordados figuram: a alimentação (68,33%), a eliminação (86,7%), a higiene (93,3%), complicações da ostomia (66,7%) e, por fim, eleição e colocação do dispositivo (75%). Da informação sobre o tempo médio dispendido, os assuntos respeitantes à eliminação e eleição e colocação do dispositivo foram os que obtiveram maior valor (9 minutos), seguidos da alimentação (7 minutos) e, por fim, dos assuntos respeitantes à higiene e complicações da ostomia (6 minutos). Os temas respeitantes ao sono e sexualidade foram os que obtiveram maior percentagem de respostas no item nunca

93 Apresentação e discussão dos resultados Tabela 7. Frequência da abordagem dos assuntos: alimentação, eliminação, sono, sexualidade, higiene, actividade e exercício físico, segurança, relacionamentos sociais, complicações da ostomia, viagens, actividade profissional, eleição e colocação do dispositivo Sempre Às vezes Nunca Assuntos Nº % Nº % Nº % Resp. Resp. Resp. Alimentação 41 68, ,7 0 0,0 Eliminação 52 86,7 8 13,3 0 0,0 Sono 11 18, , ,3 Sexualidade 11 18, , ,3 Higiene 56 93,3 4 6,7 0 0,0 Actividade e exercício físico 26 43, ,3 2 3,3 Segurança 23 38, ,7 6 10,0 Relacionamentos sociais 27 45, ,7 2 3,3 Complicações da ostomia 40 66, ,0 2 3,3 Viagens 8 13, , ,0 Actividade profissional 22 36, ,7 1 1,7 Eleição e colocação do dispositivo 45 75, ,3 1 1,7 Quando questionados acerca dos motivos para a não abordagem de determinados assuntos, assume relevância a falta de tempo (48,3%), a que se segue o facto de serem assuntos embaraçosos (28,3%), e com menos expressão a falta de formação (16,7%) e a pertinência dos assuntos (13,3%) (tabela 8). Tabela 8. Motivos para a não abordagem dos assuntos Motivos Nº respostas % Por não serem necessários 8 13,3 São assuntos embaraçosos 17 28,3 Falta de tempo 29 48,3 Falta de formação adequada 10 16,7 Outro 6 10,0 Quando interpelados sobre a importância que assumem diferentes factores, como a idade, o sexo, o nível de escolaridade, a causa subjacente à ostomia e o tipo de ostomia, no planeamento e execução das actividades educativas junto dos doentes ostomizados, os resultados revelam que o tipo de ostomia e a idade foram considerados como muito importantes, em oposição ao sexo e ao nível de escolaridade (tabela 9). De sublinhar

94 Apresentação e discussão dos resultados que sendo estes factores determinantes na intervenção dos profissionais ocorrem referências no item nada importante. Tabela 9. Importância atribuída pelos enfermeiros aos factores: idade, sexo, nível de escolaridade, causa subjacente à ostomia, tipo de ostomia Pouco Muito Nada importante importante importante Nº Nº Nº % % % Resp. Resp. Resp. Idade 1 1,7 4 6, ,7 Sexo 6 10, , ,0 Nível de escolaridade 1 1, , ,3 Causa subjacente à ostomia 2 3,3 9 15, ,7 Tipo de ostomia Temporária 1 1,7 2 3, ,0 Definitiva 0 0,0 3 5, ,0 Face à questão aberta sobre a opinião quanto ao que poderia ser feito para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde disponibilizados aos utentes sujeitos a OEI, os discursos produzidos pelos enfermeiros foram aglutinados em temáticas centrais, que passamos a enumerar: - A importância de instituir uma consulta de estomaterapia (enumerada por 17 dos enfermeiros) que decorra em períodos estruturantes como: pré-operatório, pósoperatório, alta e acompanhamento pós-alta. No suporte às consultas, e numa perspectiva integrada do utente e família, os enfermeiros recomendam a utilização de diferentes estratégias, como seja, documentos em registo escrito e vídeo, panfletos informativos, material didáctico para demonstração e exemplificação, suporte bibliográfico e sessões de grupo. Consideram fundamental a utilização de uma linguagem clara e acessível; - A disponibilidade de tempo para os cuidados (presente em 13 dos enfermeiros), que pela sua especificidade exigem tempos de interacção terapêutica mais extensos; - O reconhecimento da necessidade de formação (registada por 10 participantes) que possibilite o desenvolvimento de competências num campo particular da intervenção em enfermagem, que poderá ser equacionada ao nível da formação em serviço

95 Apresentação e discussão dos resultados Quanto à dimensão qualitativa do estudo, que privilegiou a entrevista a quatro doentes portadores de OEI, no decorrer da apresentação dos dados os mesmos serão identificados como (E 1 ), (E 2 ), (E 3 ) e (E 4 ), a fim de se preservar a sua identidade. Da caracterização sumária dos participantes, destaca-se que 3 eram do sexo masculino e 1 do sexo feminino, com idades compreendidas entre 40 e 71 anos, e na sua maioria casados. O nível de escolaridade era para quase todos os participantes o ensino básico, com profissões ligadas à agricultura e ao trabalho doméstico, com excepção de um elemento que detinha formação de nível de superior, cujo exercício profissional era na área da docência. O tempo de vivência com a situação de uma OEI variava entre dois meses e dois anos, o que se traduz nos discursos produzidos pelos entrevistados. Tendo em conta os objectivos e o guião da entrevista no que respeita ao percurso da doença, verificamos que a opinião dos utentes se orientava para três áreas, donde emergiram as subcategorias: Da percepção dos sinais e sintomas, Da confirmação do diagnóstico e Da proposta cirúrgica (quadro 2). Quadro 2. Percurso da doença Categorias Percurso da doença Subcategorias. Da percepção dos sinais e sintomas. Da confirmação do diagnóstico. Da proposta cirúrgica A subcategoria Da percepção dos sinais e sintomas adveio de modo significativo com referência explícita por todos os entrevistados de que são exemplo os vários discursos que sublinham a forma como a sintomatologia é percepcionada pelos utentes no início da doença: Tudo começou com sangue (.) mas pensei que fosse uma hemorragia ligeira ( ), para a médica de família que achou que não seria nada grave, ( ) receitou-me uns medicamentos ( ), inicialmente achou que seria hemorróides. (E 1 ) Tinha dores de barriga muito intensas ( ) muitas cólicas. ( ) dizia assim à minha mulher( ) tenho a barriga toda podre( )Pensei que fosse do fígado ( ) já não me tinha de pé, andava a trabalhar à sobre posse ( ) tinha muitas vezes sangue nas fezes, pensei que era das hemorróides. (E 3 )

96 Apresentação e discussão dos resultados Tive uma compressão da coluna e que complicou o intestino ( ) Fiquei de um momento para o outro sem conseguir andar ( ) Até que cheguei a um ponto ( ) Entrei em estado de choque. (E 4 ) No que se refere à subcategoria Da confirmação do diagnóstico, resultante da consequência lógica da primeira subcategoria, uma vez que a percepção dos sinais e sintomas resulta na estruturação de um diagnóstico que se foi construindo e expressando através da sintomatologia demonstrada pelos doentes. Nesta subcategoria verifica-se o uso de alguma linguagem metafórica, resultado da adequação dos termos médicos para expressões que fossem facilmente apreendidas pelos doentes. Apresentamos assim alguns exemplos: Estive assim mais um mês a tomar a medicação, ( ) sangue era cada vez mais de tal maneira que tive de pôr pensos higiénicos, ( ) a colonoscopia e foi aí que se detectou o adenocarcinoma do cólon e recto, ( ) Foi o médico particular que me deu a noticia ( ) Para me aconselhar desde logo o cirurgião, deu conta que a coisa estava mesmo avançada. (E 1 ) médico de família ( ) pediu-me uma série de exames, ( ) Fizeram-me exames a tudo ( ) o médico disse-me que tinha más notícias para me dar e ralhou muito comigo. (E 3 ) Cheguei muito mal ao hospital ( ), não me lembro ( ) Disseram ao meu marido que me tinham operado ao intestino e que eu tinha o intestino grosso todo podre. (E 4 ) A última subcategoria é a contextualização do desfecho lógico do percurso da doença, caracterizada pela proposta médica para a resolução do problema em questão, sendo por isso denominada por Da proposta cirúrgica. São exemplos: seria apenas um copy-past, cortar e colar e ficaria o caso resolvido. ( ) realmente as coisas estavam um bocadinho piores que inicialmente ( )entrei no hospital,( ) é que me disseram que teria de usar um saquinho!. (E 1 ) Tive um acidente de tractor ( ). Quando acordei do coma e fique mais estabilizado ( ) O médico não me disse nada sobre o saquinho. (E 2 ) A primeira operação correu muito bem, não fiquei com saquinho nenhum ( ) tive que ir novamente ao bloco ( ) e aí quando acordei apercebi-me que tinha o saquinho. ( ) eu prefiro morrer a ter que ficar com um saquinho. (E 3 )

97 Apresentação e discussão dos resultados eu ainda não tinha percepção que tinha o saquinho. (E 4 ) Com o desenrolar da entrevista, emergiu a categoria Da informação sobre a ostomia, da qual resultam as subcategorias Momento em que ocorre e Tipo de Informação (quadro 3). Quadro 3. Informação sobre a ostomia Categorias Da informação sobre a ostomia Subcategorias. Momento em que ocorre. Tipo de informação Da primeira subcategoria, independentemente da proposta cirúrgica ter carácter urgente ou programado, constata-se que não ocorre informação sobre a realização da OEI: Não ninguém marcou nada. Fui para o bloco sem saber absolutamente nada. Saí do bloco com uma coisa nova. Nem sabia como iria ser. (E 1 ) Quanto à subcategoria Tipo de informação, encontra-se patente nos relatos dos entrevistados de que são exemplo as seguintes afirmações: Só me falaram da troca do saco e pouco mais, não me falaram mais nada. (E 1 ) confrontar-se com estes pormenores todos que não são pormenores e não conseguimos logo de início colocar as dúvidas todas nem apercebermo-nos do que está a acontecer connosco. (E 1 ) embora no início tenha de ser o básico falarem só de cuidados básicos. (E 1 ) Custou-me um bocadinho e depois foi-me custando cada vez mais porque ninguém me dizia nada sobre isso o que me deixava muito ansiosa. (E 4 ) Após a tomada de consciência por parte dos doentes da presença da OEI, inicia-se o processo de ensino, constituindo-se a categoria que sobressai da análise de conteúdo Da percepção sobre o ensino disponibilizado, dando corpo a duas subcategorias : Insuficiência, Ineficácia (quadro 4)

98 Apresentação e discussão dos resultados Quadro 4. Da percepção sobre o ensino disponibilizado Categorias Da percepção sobre o ensino disponibilizado. Insuficiência. Ineficácia Subcategorias A perplexidade e o choque com uma nova realidade, a OEI, estão subjacentes ao início do processo de ensino, de que é exemplo: eu fiquei admirada porque não tinha noção que tinha estado tão mal. ( ) Perguntei ( ) a que fui operada? ( ) Responderam-me que eu tinha sido operada ao intestino ( ) tinha um saquinho ao lado. (E 4 ) A subcategoria Insuficiência está bem patente em todos os discursos, ficando reforçada a ideia de que os ensinos prestados foram escassos para as necessidades dos doentes, de que são exemplos: A médica de família passou-me uma receita dos sacos, eu cheguei lá pedi aquilo e deram-me aquilo ( ) disso ninguém me falou ( ) aprendi mais tarde através da Internet, que sozinho fui pesquisando acerca do assunto. (E 1 ) Não nada disso. Tudo o que faço é por auto-recriação. O que me custa mais é ter que meter o dedo e estimular o estoma. Não sei na altura não tive muita noção e depois a gente aprende com o tempo. Não sei se há comprimidos quando há gases ( ) não sei se há se não há. ( ) coisas que nos ajudam a viver melhor com os outros e connosco próprios, e que me faltam. (E 1 ) Nunca falaram comigo sobre a alimentação que deveria fazer. (E 1 ) trinta e nove anos ainda estamos com força para fazer muita coisa, temos uma vida muito activa ( ) gostava de voltar a fazer a minha vida com outra pessoa ( ) mas sobre sexualidade nunca ninguém me falou desse assunto. (E 1 ) No Hospital ( ) só me explicaram a troca do saquinho e não abordaram mais tema nenhum. (E 2 ) Acerca da troca dos sacos sim, não me falaram de mais nada. Nunca me falaram sobre a alimentação. Não me explicaram sobre problemas associados ao meu estoma. (E 3 ) Só me diziam que tinha o saquinho e mais nada, trocavam-mo e limpavam-me mas não diziam mais nada. ( ) ninguém me explicou nada. Nenhum dos enfermeiros falou comigo sobre isso

99 Apresentação e discussão dos resultados Não falaram sobre a alimentação nem sobre viagens, nem sobre o regresso à minha vida social. (E 4 ) Constituiu objectivo da entrevista conhecer as dificuldades com que se deparam as pessoas ostomizadas no seu quotidiano e que decorrem da percepção sobre o ensino disponibilizado, classificado pelos entrevistados como insuficiente e ineficaz, bem patente no discurso: Senti que não era capaz. ( ) não consigo ver-me ao espelho! Não consigo e nem quero! (E 1 ) Quadro 5. Quotidiano das pessoas ostomizadas Categorias Quotidiano das pessoas ostomizadas Subcategorias. Dimensão psico-social. Dimensão auto-cuidado. Continuidade dos cuidados O regresso ao lar e à vida diária e o confronto com uma nova realidade, conduzem à categoria Quotidiano das pessoas ostomizadas, cujas subcategorias expressam a dimensão abrangente e complexa da situação: Dimensão psico-social, Dimensão auto-cuidado e Continuidade dos cuidados (quadro 5), frequentemente enumeradas em todos os discursos dos entrevistados. A subcategoria Dimensão psico-social, pelo número de referências que aglutina, demonstra a grande instabilidade psicológica que caracteriza o quotidiano das pessoas ostomizadas: com o coração nas mãos porque não conseguimos controlar, é impossível, os gases o cheiro tudo isto interfere com toda a minha vida por mais que a gente tente estar bem estamos sempre com o coração nas mãos, será que isto vai disparar. (E 1 ) nenhum profissional que me apoiasse, ninguém, nem do hospital nem do centro de saúde, nem de amigos tive qualquer apoio, ( ). Tenho dois filhos mas não me dão qualquer apoio ( ) Tive um grande apoio no início, os meus amigos foram o meu suporte, mas depois tudo desvanece um bocadinho. (E 1 ) passou um ano e pouco e eu ainda não consigo ver-me ao espelho, nem quero, não gosto. Há ali um apêndice que não é meu ( ) Tudo mexe connosco tornamo-nos mais intolerantes,

100 Apresentação e discussão dos resultados ( ) Passei a ver a vida de outra maneira, não tolero o egoísmo das outras pessoas sou mais intolerante ( ) não faço perspectivas para o futuro. (E 1 ) Eu queria muito que isso acontecesse (cirurgia reconstrutiva) porque ter um saquinho é muito complicado e dá muito trabalho. É preciso ter muita coragem. ( ) sinto que sou uma pessoa totalmente dependente ( ) estou muito ansioso por voltar a ser operado e ficar como era antes. (E 2 ) [o cirurgião] vai voltar a ligar o intestino, mas ainda não me chamaram. ( ) fiquei muito transtornado e ainda me sinto assustado, ( ) Estar na sociedade e lidar com os amigos assim é muito complicado, sempre com aquela preocupação constante. (E 3 ) A Dimensão do auto-cuidado, e todas as tarefas que lhe estão inerentes, é sem dúvida o maior desafio que o ostomizado enfrenta quando regressa ao domicílio e, por isso, claramente explicitado nos discursos que se transcrevem: como é que eu não consigo mexer naquilo que é meu. (E 1 ) Ainda hoje varia muito, não consigo controlar nem prever. ( ) se há alguma possibilidade de poder controlar as minhas eliminações, poder fazer sempre à mesma hora ( ) educar o próprio intestino. (E 1 ) Aprendi sozinho a descobrir qual era a minha medida, ( ) agora já viajo ( ) fui à Internet e aprendi a preparar o meu kit de viagem. (E 1 ) A enfermeira além de me explicar ( ) deu-nos um contacto de uma linha verde para nos enviarem os sacos para casa. (E 3 ) A subcategoria denominada de Continuidade dos cuidados, vem ilustrar a falta de apoio sentida por todos os entrevistados pela carência de recursos extra-hospitalares, de âmbito comunitário, que tenham como objectivo assegurar a continuidade de cuidados, como se salienta nos seguintes discursos: embora no início tenha de ser o básico ( ) passado algum tempo numa consulta deviam falar de todo o resto ( ) pois estamos mais disponíveis para receber mais informação. (E 1 ) à posteriori que nos permita esclarecer dúvidas, tudo isto noutro ambiente, pois o internamento intimida-nos um bocadinho é muito complicado. São aquelas dúvidas que só aparecem com o passar do tempo e no início é difícil apercebermo-nos de tudo o que está a acontecer connosco. (E 1 )

101 Apresentação e discussão dos resultados queria que alguém quando tudo terminasse (tratamentos) me fosse ensinando e ajudando. ( ) já ouvi falar (sistema oclusor) mas não sei como é que se faz. (E 1 ) Se tivesse alguém que tivesse o mesmo problema do que eu, ( ) iria sentir-me mais tranquilo e um bocadinho mais seguro. ( ) três ou quatro pessoas com o mesmo problema penso que ia ser positivo. (E 1 ) teve que vir cá um enfermeiro do centro de saúde ( ) explicou-me outra vez tudo ( ) É quase sempre ela [esposa] que me troca o saco, mas às vezes troco eu, olho para o espelho e tento pô-lo direitinho. (E 2 ) Os enfermeiros do Centro de Saúde têm-me ajudado muito. ( ) mas gostava muito que existissem mais apoios. Sinto-me muito sozinho ( ) eu e a minha esposa temos muitas dificuldades em trocar o saquinho, nem sempre corre bem. (E 2 ) O que me dá esperança é ter um amigo que há oito anos vive com um saquinho e faz uma vida normal e ninguém se apercebe que ele o tem ( ) vive com o saco lindamente. (E 3 ) quando cheguei a casa (sem as enfermeiras) pensei que ia ser mais fácil ( ) disseram-me para me ir preparando para no futuro ser eu a trocar o saco sozinha ( ) disse que não queria isso porque me custava muito. ( ) nem quero pensar que vou ficar toda a vida assim. (E 4 ) Gostava muito que houvesse um sítio onde eu pudesse esclarecer as minhas dúvidas. ( ) ensinarem ao meu marido ou aos meus filhos. (E 4 ) 2. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Nesta secção, procedemos à discussão dos resultados, considerando os objectivos definidos para este estudo e seguindo a orientação temática dos instrumentos de recolha de dados. Do conjunto de resultados são destacados os mais relevantes, confrontando-os com o enquadramento teórico produzido na primeira parte deste trabalho e, de igual modo, com a reflexão em torno desta temática, que vem desde há algum tempo a inscrever-se de forma consistente no nosso percurso profissional. Da caracterização sumária dos 60 enfermeiros que constituíram a população deste estudo, 11 (18,3%) eram do sexo masculino e 49 (81,7%) do sexo feminino, sendo esta última consideravelmente superior. A predominância feminina na profissão de

102 Apresentação e discussão dos resultados enfermagem é sublinhada por vários autores, reproduzindo a característica histórica de uma profissão exercida, desde os seus primórdios, quase exclusivamente por mulheres (Martins, Kobayashi, Ayoub, & Leite., 2006). Segundo dados da Ordem dos Enfermeiros (2009), relativos ao ano de 2009, no distrito de Vila Real estavam inscritos um total de 1530 enfermeiros, sendo 1223 do sexo feminino e 307 do sexo masculino, notando-se mais uma vez a superioridade numérica do sexo feminino, o que também se reflecte no nosso estudo. Na revisão bibliográfica, há relato da predominância do sexo feminino nos trabalhadores nos hospitais, principalmente na profissão de enfermagem, explicada em função do arquétipo atribuído às mulheres. Facto também evidente em várias culturas, onde a assistência e os cuidados de higiene prestados aos doentes são considerados como extensão do trabalho da mulher. Além disso, é um traço estrutural das actividades do sector da saúde, a preponderância da força do trabalho feminino nas actividades que envolvem o tratamento e o cuidar do indivíduo (Martins, 2006). Noutros estudos efectuados, que tomam como grupo-alvo os enfermeiros, mais especificamente quanto ao perfil do enfermeiro e necessidades de desenvolvimento de competência profissional, a predominância do sexo feminino era notória, com 92%, comparativamente com o sexo masculino que era de 8% (Martins et al., 2006). Relativamente à idade, verificamos que as classes compreendidas entre anos e anos apresentavam maior número de enfermeiros (40% e 38,3% respectivamente), característica que poderá ser explicada pelo facto de o CHTMAD, EPE ter aumentado substancialmente a contratação de profissionais de enfermagem e de modo particular o seu número por turno e equipas de enfermagem ao longo dos últimos cinco anos. Para uma maior explicitação, destacamos que neste centro hospitalar os profissionais de enfermagem integram em maior percentagem as idades compreendidas entre 22 e 30 anos, sendo o nosso estudo reflexo desta característica. Como seria de esperar, e dadas as características etárias do grupo participante no estudo, a categoria profissional (de acordo com o DL n.º 437/91 de 8 de Novembro) com maior percentagem (61,7%), era a de enfermeiro de nível 1, na medida em que representa o acesso à profissão. Apenas 25% eram enfermeiros graduados e 13,3% especialistas, dos quais 62,5% detentores da especialidade Médico-Cirúrgica, o que parece estar em conformidade com o contexto de prestação de cuidados em que se insere o seu campo de intervenção profissional, a que se segue a especialidade de Saúde Comunitária (25%) e a de Saúde Mental e Psiquiátrica (12,5%)

103 Apresentação e discussão dos resultados No que se refere à formação académica, todos os enfermeiros inquiridos eram detentores do grau de Licenciado, facto concordante com o tempo de serviço e com o tempo cronológico a partir do qual a formação em enfermagem atribuiu o grau de licenciatura, e 5% já possuía o grau de Mestre, o que demonstra o compromisso efectivo destes profissionais com os processos contínuos de formação com vista à excelência dos cuidados. Como já referimos anteriormente, todos os enfermeiros que fizeram parte do estudo exerciam a sua actividade profissional no CHTMAD, EPE, sendo a unidade de Vila Real a que possuía o maior número (48,3%) de enfermeiros inquiridos, característica explicada pelo facto de esta ser a unidade que integra o maior número de profissionais de enfermagem comparativamente à unidade de Lamego e de Chaves. Quanto ao tempo de exercício profissional e dado tratar-se de um grupo maioritariamente com menos de 30 anos de idade, a classe compreendida entre 1-10 anos de exercício profissional era a mais numerosa (48,3%). Quando inquiridos acerca do tempo de actividade profissional no serviço de cirurgia geral das três unidades que integram o Centro Hospitalar, foi também a classe de 1-10 anos a apresentar uma clara superioridade (76,7%). Neste estudo e relativamente à importância atribuída pelos enfermeiros ao ensino, podemos verificar que 93,3% dos enfermeiros consideraram muito importante o ensino efectuado ao doente com OEI, 5% importante e apenas 1,7%, valor pouco significativo, considerou o ensino pouco importante. Este resultado é corroborado por Martins (2004), ao sublinhar que os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, têm um papel significativo não só nos cuidados técnicos que executam, mas também nas actividades de ensino que realizam junto dos utentes. Num estudo efectuado nos serviços de cirurgia geral do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia, todos os enfermeiros atribuíram muita importância ao ensino efectuado ao doente colostomizado (Silva & Rodrigues, 2005). Num outro estudo realizado por Costa (2009), com 30 colostomizados, a respeito da importância que o ensino assume na qualidade de vida, 55,6% consideraram-no muito importante. A relevância desta actividade não deve constituir uma acumulação de conhecimentos teóricos, mas sobretudo, como referem Albuquerque e cols. (2009), permitir a aquisição do saber-saber para desenvolver um saber-fazer, objectivo fundamental de toda a

104 Apresentação e discussão dos resultados actividade educacional proporcionada pelos enfermeiros e que jamais deverá ser menosprezada ou negligenciada, enquanto técnicos de saúde. No entanto, quando entrevistados quanto à percepção sobre o ensino disponibilizado, os utentes consideraram-no insuficiente e até ineficaz para assegurar as actividades do autocuidado no quotidiano das tarefas aquando do regresso ao domicílio, apontando que: embora no início tenha de ser o básico falaram só de cuidados básicos. Além dos problemas comumente enfrentados pelos doentes submetidos a cirurgia, os doentes com OEI normalmente enfrentam problemas que devem ser compreendidos nas dimensões física, psicológica, social e espiritual (Gemelli & Zago, 2002). A pesquisa científica tem vindo a reafirmar a necessidade de cuidados específicos para as pessoas se adaptarem a uma nova realidade e para se reinserirem na sociedade. Assim, os ensinos, enquanto actividades sistematizadas de forma sequencial e lógica, assumem uma importância fulcral no restabelecimento físico, psíquico, social e espiritual (Alves, 1999). Quanto às situações em que é efectuado o ensino ao doente com OEI, a maior parte dos enfermeiros afirmou que ocorre quando é solicitado pelo doente, familiares do doente e sempre que existam doentes com OEI, resultado também confirmado no estudo de Silva e Rodrigues (2005). Após a cirurgia, a pessoa ostomizada experiencia sentimentos que vão desde a revolta à depressão, podendo a reacção e o comportamento manifestado variar ao longo do tempo e de pessoa para pessoa. Torna-se, assim, necessário o apoio encontrado na família ou em pessoas significativas, mas também na estrutura profissional, essencial para uma reabilitação mais rápida e eficaz e, consequentemente, para uma boa adaptação da pessoa à sua nova condição de pessoa ostomizada (Cascais et al., 2007). Assim, é essencial que o enfermeiro efectue os ensinos ao utente ostomizado sempre que este se encontre no serviço de internamento e esteja disponível quando o utente e/ou familiares o solicitem para este tipo de intervenção. Relativamente ao momento do internamento em que é efectuado o ensino ao doente ostomizado, 53,3% dos enfermeiros referiu ter sido durante o internamento, particularmente no pré-operatório, durante o pós-operatório e quando estava prevista a alta clínica, 23,3% fez apenas durante o pós-operatório e 16,7% no pré-operatório. No entanto, o estudo de Silva e Rodrigues (2005) não corrobora os nossos resultados ao

105 Apresentação e discussão dos resultados revelar que a maioria dos enfermeiros inquiridos optava por efectuar o ensino ao colostomizado, apenas quando estava prevista a alta clínica. No estudo realizado por Costa (2009), sobre a opinião dos doentes colostomizados acerca do momento em que ocorreu a recepção de informação, 70% indicou ter sido no pré-operatório, e quando ocorreu no pós-operatório o ensino foi efectuado a todos os doentes com variações na frequência dos temas abordados. Reafirmando a importância da continuidade de cuidados após a alta, neste estudo 60% afirmou ter também recebido informação na consulta de estomaterapia. A intervenção de enfermagem deve iniciar-se assim que a cirurgia para a realização de uma ostomia seja a proposta terapêutica (Keber et al., 2007). De acordo com Malagarriga (1999), os cuidados pré-operatórios devem iniciar-se no momento em que se comunica ao doente que vai ser operado, pois é a partir desse momento que começam a surgir as dúvidas, os medos, as angústias, que todo o ambiente e a intervenção cirúrgica implicam, devendo ter continuidade após a alta hospitalar (Alves, 1999). O doente tem uma grande necessidade de estar envolvido na tomada de decisões sobre a cirurgia para a criação de um estoma. Precisa de informação oral e escrita no pré e pósoperatório. A prestação de informação honesta e franca no pré-operatório é muito valorizada, mesmo que seja assustadora (Nugent et al., 1999; Turnbull & Yardley, 2001; Daughter-Darehed & Nilsson, 2005; Persson et al., 2005). Os resultados do nosso estudo não apontam para esta direcção com doentes a referir que não tiveram qualquer informação sobre a realização da ostomia como é sublinhado no discurso de um dos participantes: fui para o bloco sem saber absolutamente nada ( ) saí com uma coisa nova. O êxito e a integração dos conhecimentos transmitidos durante as actividades de ensino são de algum modo determinados pelas estratégias utilizadas. No nosso estudo, 90% dos enfermeiros privilegia uma abordagem oral para os aspectos que julga serem importantes para o doente ostomizado, 63,3% tem por hábito envolver sempre a família nas actividades de ensino, 51,7% usa sempre os materiais necessários para uma demonstração prática e apenas 38,3% utiliza como estratégia, simultaneamente, o ensino oral e a disponibilização de informação escrita (manual, brochura, folheto). Verificamos também que uma reduzida percentagem de enfermeiros integra sempre nas suas práticas educativas informação escrita (30%) e usa imagens ilustrativas (10%). Os nossos resultados vão de encontro aos do estudo realizado no Centro Hospitalar de Vila

106 Apresentação e discussão dos resultados Nova de Gaia, ao revelarem que a maioria dos enfermeiros prefere abordar oralmente os assuntos que julga importantes (Silva & Rodrigues, 2005). Na opinião dos utentes ostomizados, a diversificação de estratégias nas actividades de ensino foi também mencionada como relevante nos processos de adaptação à nova situação no que concerne à dimensão psico-social e do auto-cuidado, relevando que que a enfermeira além de explicar ( ). Disponibilizou um contacto de uma linha verde. O desenvolvimento eficaz de actividades de ensino ao doente ostomizado é essencial pela sua importância no processo de reabilitação. Cabe ao enfermeiro explicar oralmente todos os aspectos importantes para o doente ostomizado, usando uma linguagem clara, precisa e concisa. Deve também fornecer um manual de orientações para a apropriação dos conhecimentos, reforço das orientações transmitidas oralmente, resolução de problemas imediatos, que possam ocorrer no domicílio, e esclarecimento de dúvidas sobre os cuidados ao estoma, pele periestomal e manuseio dos dispositivos colectores (Cesaretti, Santos et al., 2005). Da nossa prática profissional, revelamos que muitas vezes o uso de uma imagem vale mais do que mil palavras, pelo que a utilização de imagens ilustrativas durante o ensino tem um impacto positivo na aquisição de conhecimentos por parte do ostomizado. O uso dos materiais necessários para uma demonstração prática é inevitável para a consecução de um ensino eficaz, como são as acções específicas do auto-cuidado, relativas à higiene, remoção, troca e esvaziamento do sistema colector. De salientar que neste domínio é importante a participação precoce da família como componente activo nos cuidados do doente, mais especificamente quando as suas condições físicas e emocionais o impossibilitam de realizar o auto-cuidado (Cesaretti Santos et al., 2005). Decorre também dos discursos dos nossos entrevistados o desejo de integrar a sua família, perspectivando-a como recurso para assegurar a continuidade dos cuidados ao sublinharem: eu e a minha esposa temos dificuldades em trocar o saquinho, nem sempre corre bem ( ). Gostava muito que ensinassem ao meu marido ou aos meus filhos. Ao reconhecermos que a relevância da diversificação de estratégias nas actividades de ensino deve, para além de integrar a individualidade de cada sujeito, atender que é a partir da compreensão da informação que os problemas e dúvidas concretas emergem. Assim, esperar que o doente apresente alguma questão para iniciar processos informativos não é a atitude profissional mais adequada para evitar ou minimizar o

107 Apresentação e discussão dos resultados impacto físico, psicológico e social da alteração da auto-imagem, inerente ao doente portador de OEI. Tendo em conta a diversidade de temas, limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos, aspectos pessoais, sociais e profissionais relativos ao retomar da vida quotidiana, e a importância que o enfermeiro lhes atribui, constatamos que 90% dos enfermeiros inquiridos consideraram como muito importante os conteúdos relacionados com a limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos, 81,7% os aspectos pessoais e 73,3% os aspectos sócio-profissionais relativos ao retomar da vida quotidiana. Ao confrontarmos estes resultados com outros estudos, verificamos muitas semelhanças, com a maioria dos enfermeiros a privilegiar também os mesmos temas (Silva & Rodrigues, 2005), e com a maioria (90%) dos doentes a referir que o ensino sobre a higiene e o material para os cuidados com a colostomia eram os de maior importância para a melhoria da qualidade de vida dos colostomizados (Costa, 2009). Podemos assim concluir que tanto os enfermeiros como os doentes valorizam estes temas em todas as actividades de ensino, no sentido de promover processos de capacitação dos utentes com vista à aquisição de um nível satisfatório de independência no seu quotidiano. De referir que a limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos foram considerados muito importantes pois estão intrinsecamente ligados à possibilidade do ostomizado adquirir uma maior independência a nível do auto-cuidado, enquanto necessidade básica. Os aspectos pessoais e socioprofissionais foram também considerados como importantes, no que se refere ao retomar da vida quotidiana, característica reforçada por Alves (1999), que defende que o ostomizado, logo que esteja completamente restabelecido após a cirurgia, deve retornar ao seu emprego, salvo nos casos em que o esforço físico seja incompatível com a sua situação. Tendo em conta esta afirmação, no estudo desenvolvido por Costa (2009), acerca da educação para a saúde e a sua importância para a melhoria a qualidade de vida dos doentes colostomizados, o ensino sobre a actividade laboral obteve classificações dispersas: 53,3% avaliaram-no como muito importante para a melhoria da sua qualidade de vida; 23,3% classificaram-no como importante; numa categoria neutra e numa categoria de pouco importante obteve 10% da amostra, para cada; os restantes 3,3% classificaram-no como nada importante. Dos temas que a revisão bibliográfica aponta como fundamentais no processo de ensino (alimentação, eliminação, sono, sexualidade, higiene, actividade e exercício físico, segurança, relacionamentos sociais, complicações da ostomia, viagens, actividade

108 Apresentação e discussão dos resultados profissional, eleição e colocação do dispositivo), a frequência com que são abordados neste estudo privilegia os aspectos mais técnicos relacionados com os cuidados ao estoma: a higiene (93,3%), a eliminação (86,7%), a eleição e colocação do dispositivo (75%), a alimentação (68,3%) e as complicações da ostomia (66,7%). Dos discursos emitidos pelos utentes ostomizados, concluimos que o tipo de informação fica confinado aos assuntos relacionados com os aspectos técnicos de higiene da ostomia, desejando que outros temas relevantes como a alimentação, as viagens, a sexualidade, a técnica de auto-irrigação e as complicações inerentes à ostomia, fossem abordados para assegurar a sua autonumia e integração psico-social. Os doentes que possuem OEI deparam-se com o desafio de ultrapassar os problemas de cuidar do seu estoma e requerem um enorme apoio prático e psicológico. Estas necessidades tão importantes podem fazer com que o aconselhamento sobre outros aspectos seja secundarizado, como a dieta (Bulman, 2002), o que também é confirmado no nosso estudo pois somente 68,3% dos enfermeiros aborda sempre os cuidados sobre a alimentação. No entanto, é extremamente importante o ostomizado compreender a importância da alimentação e dos hábitos alimentares na regulação do padrão intestinal, de que é exemplo a ingestão de alimentos ricos em fibra e anti-oxidantes para prevenção da oclusão intestinal, atendendo, no entanto, aos efeitos adversos sobre o peristaltismo (Spiller, 1994) e ao embaraço e dificuldade que podem trazer quando é necessário a mudança frequente de sacos colectores e em locais públicos (Bulman, 2002). Aliás este autor, num estudo de natureza qualitativa, sublinha a importância da alimentação antes e seis meses após a cirurgia como forma de controlo dos sintomas desagradáveis como flatulência, fezes líquidas e odor desagradável das fezes, bem como a sua relação com certos alimentos.concluiu também, que menos de metade dos doentes que participaram no estudo não recordaram ter recebido conselhos relativos à dieta, não tendo sido necessário confrontar com os registos de enfermagem, já que, se os doentes não se recordavam, poderia considerar-se que a informação não tinha sido disponibilizada ou teria sido mesmo ineficaz. Acerca dos hábitos alimentares, é comum as pessoas seguirem as orientações disseminadas pelos meios de comunicação social, efeito a que não são alheios os doentes com OEI. Numa pesquisa dirigida ao público em geral pela Market & Opinion Research International (MORI, 1992), acerca de questões nutricionais, concluiu-se que quase 57% dos inquiridos adquiriam conhecimentos através dos meios de comunicação,

109 Apresentação e discussão dos resultados sendo que apenas 29% obtinham informação acerca de uma dieta saudável por profissionais de saúde, dados que revelam o papel determinante da comunicação social como fonte de informação. No entanto, a confiança do público na informação veiculada pelos meios de comunicação era limitada, sendo que apenas 15% dos inquiridos confirmaram que esta informação era útil e quase 50% mencionaram que a informação obtida através dos profissionais de saúde era de maior utilidade. São numerosas as evidências científicas acerca dos hábitos alimentares, que sublinham a necessidade de uma tomada de consciência sobre as questões da alimentação saudável (Goode, Beardsworth, Keil, Sharratt & Haslam, 1996) e da sua importância na prevenção de malignidades secundárias (Rose, 1989), sugerindo a expansão da intervenção dos profissionais de saúde no que concerne aos conselhos nutricionais. Segundo Dias e Teixeira (2005), num estudo com doentes ostomizados atendidos no Núcleo de Assistência a Ostomizados, Dias e Sanvito (1988) analisaram retrospectivamente a assistência nutricional no pós-operatório, demonstrando a existência de tabus alimentares em relação à ingestão de carne de porco, alimentos gordurosos, verdura, frutas cruas, peixe, ovo e refrigerantes. Observaram que 70% dos doentes encontravam-se adaptados à utilização de uma dieta geral, apresentando fezes de consistência pastosa e flatulência normal, mencionado no marco teórico. De modo mais específico, é de considerar a pertinência de um programa educativo estruturado para doentes com OEI (Bulman, 2002). Outros autores recomendam que o acompanhamento nutricional e a orientação dietética devem ser efectuados por um nutricionista em colaboração com a enfermeira estomaterapeuta, ainda no período intrahospitalar com continuidade no ambulatório (Dias & Teixeira, 2005). Esta perspectiva é corroborada pelos utentes, ao considerarem a importância da educação para a saúde sobre a alimentação na melhoria da qualidade de vida (Costa, 2009). Relativamente à eliminação, podemos concluir que se trata de um assunto frequentemente abordado pelos enfermeiros inquiridos (86,7%). Amplamente explanado que a alimentação pode estar directamente relacionada com as eliminações da ostomia e com as situações de diarreia, obstipação, mau odor ou excesso de flatulência, o controlo mais efectivo pode ser conseguido através da utilização do sistema de irrigação com o uso posterior do sistema oclusor. Contudo, e na medida em que o nosso exercício profissional permite uma análise mais contextualizada, destacamos que não é comum

110 Apresentação e discussão dos resultados nas práticas educativas dos enfermeiros a abordagem específica à auto-irrigação nem tão pouco ao treino sobre a técnica em questão. Tanto a auto-irrigação como o sistema oclusor têm indicação restrita a pessoas com colostomias terminais, localizadas no hemicólon esquerdo, sendo exigido um período de treino, realizado pelo enfermeiro estomaterapeuta, sob indicação médica. O método tem como finalidades básicas estabelecer um hábito intestinal regular, reduzir gases e odor e, consequentemente, diminuir a frequência do uso dos dispositivos colectores e o aparecimento de lesões periestoma, minimizando custos financeiros e contribuindo para a melhoria da qualidade de vida (Santos et al., 2005). A revisão bibliográfica aponta como mais valia da auto-irrigação da colostomia não só os resultados quantitativos obtidos quanto ao controlo das eliminações intestinais, mas sobretudo a possibilidade de abolição do uso do saco colector. Os autores têm descrito a satisfação dos colostomizados que utilizam esta técnica no ajustamento emocional e social, resultante da maior segurança e menor ansiedade, regresso mais rápido às actividades quotidianas de trabalho e lazer, além da satisfação pela ausência ou redução das restrições alimentares. Em relação às desvantagens, para além da limitação da sua aplicabilidade, as mais citadas são o maior consumo de tempo, condicionando a vida diária a esquemas mais rígidos de horários, e os índices residuais de resultados ineficientes, principalmente para a eliminação de gases (ruído e odor), que se reveste ainda de alguma controvérsia na literatura (Santos et al., 2005). Quanto ao sistema oclusor, a maioria dos trabalhos produzidos aponta para a melhoria na qualidade de vida, traduzida pelas seguintes vantagens: controlo das fezes e gases (ruído e odor), segurança e conforto com a higiene, liberdade, utilidade, tolerabilidade e dispensa do uso de sacos colectores, aceitação familiar e social, com melhoria da autoimagem e auto-estima, confiança e o regresso favorável às actividades sociais e sexuais, a discrição e a ausência de efeitos secundários sobre o estoma. No que diz respeito às desvantagens, numericamente inferiores às vantagens, a literatura menciona extravasamento de gases e/ou fezes, acompanhados de ruídos e odor, expulsão do oclusor, desconforto por sensação de mal estar, dor e cólicas, sensação de intestino cheio, dificuldades na higiene e execução da auto-irrigação, custo elevado e uso limitado pelas indicações médicas e pela falta de profissionais especializados em técnicas mais específicas no âmbito da estomaterapia (Santos et al., 2005)

111 Apresentação e discussão dos resultados Um estudo efectuado sobre a técnica de auto-irrigação em utentes com colostomia descendente ou sigmóide, da consulta de estomaterapia de oito instituições de saúde de Lisboa e Vale do Tejo, revelou que 52,5% praticavam irrigação e de entre os que não a praticavam 27,5% não a desejavam experimentar e 20,0%, apesar de a terem experimentado, acabaram por abandoná-la. O estudo permitiu identificar factores que influenciam a opção pela prática da irrigação pelos colostomizados inquiridos: o medo de poder cheirar mal (90,5%); a possibilidade de controlar o momento em que evacua (85,7%); não saber o momento em que evacua (73,8%); a explicação tida sobre a técnica de irrigação (66,7%); a possibilidade de reduzir o consumo de dispositivos (61,9%); o bom funcionamento da colostomia (59,5%); e o desejo de que os outros não se apercebam da sua situação (50%) (Van Zeller, 2008). Os factores relacionados com o medo de cheirar mal, com o desconhecimento sobre o momento da evacuação e o desejo de manter a sua individualidade e autonomia, derivam do tipo de cirurgia da qual resultou uma alteração do local de eliminação fecal com construção de um estoma e perda da continência, representando uma mutilação que exige ao indivíduo a interiorização e adaptação à sua nova imagem corporal e a aprendizagem de competências práticas e conhecimentos para cuidar do estoma e viver a sua vida com qualidade. Outros autores confirmam que a colostomia, para além de representar um motivo de grande mutilação física, é vivida como condição incapacitante do ponto de vista psicológico, devido à presença de fezes no dispositivo aplicado no abdómen, provocando sentimentos de medo relacionados com o mau cheiro e a sensação de sujidade (Nicastro, 2003), e problemas emocionais, familiares, sociais e laborais (Pérez García, 1991). Os problemas físicos estão em estreita relação com as alterações emocionais, sobretudo quando o estoma é sentido como uma mutilação ou desfiguração, ocorrendo diminuição da auto-estima e o risco de desenvolvimento de perturbações psicológicas. Por conseguinte, o êxito da reabilitação do colostomizado depende do grau de adaptação à nova situação, para o qual pode contribuir a existência de programas dirigidos à obtenção da continência fecal (Santos et al., 2005; Nicastro, 2003). Considerada a perspectiva dos doentes colostomizados, 33,3% classificou o ensino sobre a auto-irrigação como nada importante, 26,7% manifestou uma avaliação neutra para a melhoria da sua qualidade de vida e 20% avaliou-a como muito importante (Costa, 2009)

112 Apresentação e discussão dos resultados A higiene foi o assunto sempre abordado nas actividades de ensino (93,3%) pelos profissionais de enfermagem e de igual modo constatado no serviço de cirurgia do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia (94%). Também para os utentes colostomizados, a higiene da colostomia foi considerada muito importante (90%) pelo aporte considerável para a melhoria da sua qualidade de vida (Costa, 2009). Quanto ao tema sobre as complicações da ostomia e a eleição e colocação do dispositivo, no estudo de Silva e Rodrigues (2005), a frequência de abordagem foi bastante significativa (66,7% e 75%, respectivamente), ligeiramente inferior ao valor encontrado no nosso estudo quanto ao primeiro tema (81%) e coincidente quanto ao segundo (75%). A incidência de complicações relativas aos estomas é bastante variável, podendo dizerse que está relacionada com a experiência do cirurgião, com a natureza do atendimento, se electiva ou de emergência, com a constituição física e a condição clínica do indivíduo, sendo maior nas situações com quadro séptico abdominal agudo e nas pessoas obesas. No estudo de Phillips, Pringle, Evans e Keighley (1985), numa unidade de estomaterapia, com 243 ostomizados, concluiu-se que nas colostomias, a incidência de complicações parecia ser mais frequente quando se tratava de colostomias em ansa, realizadas em situações de emergência e por cirurgiões menos experientes. Segundo Philipps e cols. (1985), cerca de 40% dos indivíduos apresentava complicações relativas ao estoma, dos quais 40% requeria procedimentos operatórios para a correcção (Matos & Cesaretti, 2005). Para Erwin-Toth e Doughty (1992), a actuação do enfermeiro de cuidados gerais ou do estomaterapeuta, é fundamental no processo de selecção do sistema do saco colector, do tipo de protector cutâneo ou barreira protectora da pele e dos produtos acessórios a serem utilizados nos cuidados ao estoma. Paralelamente, vale a pena destacar que o seu agir competente, ao desenvolver esta actividade de assistência, só se torna possível com os avanços tecnológicos dos dispositivos disponíveis no mercado e que se reflectem na técnica do cuidado aos estomas, isto é, na maneira e habilidades para executar os procedimentos básicos necessários ao auto-cuidado. Somando os avanços tecnológicos alcançados nos dispositivos e a evolução proporcional da técnica, consegue imprimir-se maior qualidade ao cuidado dos estomas que, em consequência, irá reflectir-se na qualidade de vida da pessoa ostomizada. Assim, a equipa multidisciplinar reúne

113 Apresentação e discussão dos resultados condições para oferecer uma assistência especializada aos utentes (Cesaretti, Borges et al., 2005). No utente ostomizado, os hábitos de sono são muitas vezes alterados pela presença da ostomia, que a nível fisiológico interfere também com o seu descanso. O sono apresenta-se com múltiplas faces, porém uma simplificação possível é apresentada como um comportamento onde a percepção e as respostas ao meio ambiente estão parcialmente suspensas, que pode ser revertida com facilidade através de estímulos externos ou por necessidades do próprio indivíduo ( No nosso estudo, os temas sono e sexualidade destacam-se pelo facto de terem sido abordados com menor frequência, ou seja, 23,3% dos enfermeiros nunca os integra nas suas práticas de ensino, facto que também se constata no estudo de Silva e Rodrigues (2005). Este resultado deve ser equacionado na medida em que o estudo sobre a opinião dos doentes quanto às implicações que a ostomia trouxe para a sua vida quotidiana releva que apenas 40% dos inquiridos alterou os hábitos de sono, em oposição à actividade sexual (61,25%) (Van Zeller, 2008). A sexualidade, apesar de ser um tema pouco abordado pelos enfermeiros, assume muita importância para o doente ostomizado, tal como refere Magalhães (2006), a sexualidade não pode ser esquecida no indivíduo colostomizado, é ( ) um aspecto muito importante e que apesar de geralmente não ser verbalizado, preocupa-o bastante (p. 41). São vários os resultados da investigação que enfatizam os problemas de ajustamento que o ostomizado enfrenta, principalmente quanto à sua actividade sexual. Aliás, um estudo efectuado sobre a actividade sexual em doentes ostomizados no serviço de coloproctologia, revelou que as preocupações mais claramente alegadas em ambos os sexos, era a do sentimento de vergonha frente ao parceiro (35,3%), e sentimento de rejeição e exclusão, associado ao medo de ser rejeitado pelo(a) parceiro(a) (17,6%). Entre os solteiros, denotou-se que a falta de um estímulo afectivo estável anterior exerce influência na procura do relacionamento sexual em comparação com a população masculina casada, em que a aproximação sexual com a esposa era mais frequente. Cerca de 12% dos participantes passou a ter actividade religiosa como forma de solucionar o conflito. Os resultados descritos neste estudo e a prática clínica permitiram concluir que o reinício da actividade sexual do doente ostomizado configura-se, didacticamente, de acordo com Lúcia (2005), da seguinte maneira:

114 Apresentação e discussão dos resultados Os doentes casados, que antes da cirurgia possuíam actividade sexual sob uma relação mútua de trocas afectivas e cuidados, retomam frequentemente a vida sexual; Os doentes casados, que possuíam actividade sexual porém inseridos numa relação interpessoal permeada pelo receio de desaprovação, não retomam actividade sexual. Convém lembrar que a reprovação está sempre associada ao desconforto, à ansiedade e à punição; A qualidade do relacionamento afectivo do paciente com o conjugue, através da participação interessada, e a proximidade física e emocional no início da doença e durante o internamento para a cirurgia, são bons prognósticos da vida afectiva e sexual, após a realização do estoma; O doente que, em algum momento durante a infância passou por traumas pessoais, que o fizeram sentir vergonha, a situação de exposição do corpo constituíra maior risco psíquico. No estudo efectuado por Silva e Rodrigues (2005), a sexualidade foi um tema sempre abordado por 19% dos enfermeiros, valor muito semelhante ao obtido no nosso estudo (18,3%), o que requer uma análise cuidada, integrando variáveis sócio-profissionais para a sua compressão, no sentido de se equacionarem estratégias que promovam a integração deste conteúdo nas práticas educativas. Esta preocupação é também sublinhada no estudo realizado por Costa (2009), com os doentes colostomizados a considerarem muito importante a abordagem do tema sexualidade, uma vez que tem repercussões na melhoria da sua qualidade de vida. Nas actividades de ensino, a importância atribuída pelos enfermeiros aos factores idade, sexo, nível de escolaridade, causa subjacente à ostomia, tipo de ostomia no ensino, não detêm o mesmo significado, sendo o tipo de ostomia, o factor considerado como mais importante (95%), possivelmente pelo facto de considerarem que para o doente o ensino será totalmente diferente, tratando-se de uma ostomia temporária ou definitiva, necessitando neste caso de um período de adaptação muito maior. Num estudo efectuado sobre a qualidade de vida dos doentes com ileostomia temporária, comparativamente com doentes portadores de colostomia, também temporária, concluiu-se que ambos sofriam alterações da sua qualidade de vida. No entanto, os

115 Apresentação e discussão dos resultados portadores de ileostomia toleravam melhor o efluente da sua ostomia, esta causava menos impacto na sua higiene pessoal e o seu apetite era preservado comparando com os portadores de colostomia temporária. De referir que não foram encontradas diferenças significativas a nível da realização de viagens, do uso de vestuário, das actividades de vida diárias ou da actividade sexual. Estes autores supõem ainda que quando a ileostomia e a colostomia assumem um carácter definitivo, o impacto de todos estes factores assume uma maior relevância (Silva, Ratnayake & Deen, 2003). O factor idade assume relevância (91%), com outros estudos a subscreverem, nomeadamente a considerarem que a maioria dos idosos sente mais dificuldades e necessita de actividades diferentes para a assimilação do ensino efectuado (Silva & Rodrigues, 2005). A causa subjacente à ostomia apresenta também uma percentagem bastante elevada com 81,7% dos inquiridos a considerá-la muito importante. Existem vários estudos que sugerem que a razão subjacente para a realização de uma OEI afecta a capacidade do ostomizado se ajustar ao seu estoma (Nordstrom & Nyman, 1991; Jenks et al., 1997; Woodcock, 1997). De facto, a identidade de uma pessoa geralmente é abalada quando submetida à vivência de um intenso sofrimento, como aquele gerado não só pela presença do cancro mas também pela necessidade de um estoma definitivo. Também os nossos entrevistados anseavam pela cirurgia reconstrutiva fundamental para a sua reintegração psico-social, explicitando que: ainda me sinto muito assustado estar na sociedade e lidar com os amigos é muito complicado. O impacto do diagnóstico, a realização de uma cirurgia mutiladora, a submissão a um tratamento de quimioterapia e radioterapia prolongado, as limitações impostas pela presença do estoma e de um saco colector, a redução das actividades diárias e sociais e a incerteza quanto ao futuro, são alguns aspectos que influenciam fortemente a vida da pessoa e, consequentemente, a sua identidade, o que poderá influenciar a importância atribuída a este factor nas práticas de ensino. A trajectória da doença oncológica percorrida pela pessoa, desde o aparecimento inicial à suspeita dos sintomas, até ao internamento hospitalar decorrente da realização da cirurgia, tem um impacto muito maior do que quando a confecção da ostomia é motivada por causas benignas, sem necessidade de tratamentos posteriores (Petuco & Martins, 2006; National Institute of Clinical Excellence, 2004; Siqueira, Barbosa & Boemer, 2007; White & Macleod, 2002)

116 Apresentação e discussão dos resultados Quanto à integração da variável sexo, é praticamente descurada, ao ser considerada pouco importante por 60% dos enfermeiros, constatação semelhante à do estudo de Silva e Rodrigues (2005), em que a maioria dos enfermeiros não considerou o sexo do colostomizado um factor passível de influenciar o tipo de ensino. Ao procurarmos contextualizar algumas das razões subjacentes acerca da não abordagem de determinados assuntos, assume relevância a falta de tempo (48,3%), que pode ser justificada pelo facto de desde há já algum tempo os serviços de cirurgia geral do CHTMAD, EPE possuírem um número de profissionais de enfermagem que condiciona cuidados de excelência no que concerne às práticas educativas, acrescida da sobrecarga laboral, quer pelo excesso de horas quer pela taxa de ocupação do serviço, e acompanhada de cansaço e exaustão física. No âmbito das intervenções autónomas do exercício profissional, e mais especificamente sobre o ensino aos utentes com vista à apropriação de capacidades para a sua adaptação a uma nova realidade e consequentemente para a melhoria da sua qualidade de vida, os enfermeiros destacam: a implementação a nível institucional de uma consulta de estomaterapia, que em momentos estruturantes (pré-operatório, pósoperatório, alta e acompanhamento pós-alta) perspective uma abordagem holística do utente/família; a pertinência que a formação especializada nesta área pode trazer para uma gestão norteada pela excelência da oferta de cuidados e satisfação dos utentes; a reorganização dos planos de intervenção com adequação do rácio enfermeiro/ características dos cuidados que, neste campo específico, exigem tempos de interacção terapêutica mais extensos. Neste sentido, os autores são unânimes em considerar que a consulta de estomaterapia representa uma mais valia no apoio ao utente ostomizado, tendo como principais objectivos assegurar a autonomia dos utentes, vigiar os estomas e despistar complicações, aconselhar e adequar o dispositivo de ostomia, encaminhar o utente para outras especialidades (quando necessário) e promover a sua reintegração social. A importância do início precoce das actividades de ensino e a implementação da consulta de estomaterapia são corroborados num estudo de natureza qualitativa, acerca dos problemas que enfrentam as pessoas com OEI, donde se concluiu que a maioria dos doentes vivenciou enormes dificuldades e situações de grande stresse após a realização da ostomia. Melhorar o apoio pré-operatório e criar uma consulta de estomaterapia seria uma mais valia para ajudar estes doentes a lidar com os seus problemas, contribuindo significativamente para a melhoria da sua qualidade de vida (Karen et al., 1999)

117 Apresentação e discussão dos resultados Em jeito de síntese, e das abordagens metodológicas inerentes ao estudo, constata-se algum desfazamento entre as práticas educativas dos enfermeiros e a percepção que os utentes têm das mesmas. Apesar do percurso da doença surgir abruptamente, o que vai de encontro à revisão bibliográfica no que concerne à génese deste tipo de neoplasia, e da proposta de tratamento ser a cirurgia, relativamente à informação sobre a ostomia no período pré-operatório, os utentes referiram que raramente é precisa e até inexistente quanto à sua realização e localização, o que revela alguma contradição com os resultados obtidos, na medida em que a maioria dos enfemiros considerou que a informação disponibilizada sobre a ostomia ocorria em todos os momentos do internamento. Os entrevistados consideraram, ainda, que a informação fornecida era escassa e, na maior parte das vezes, confinada à dimensão técnica dos cuidados ao estoma, o que também é subscrito na opinião dos enfermeiros ao sublinharam que estes aspectos são os mais importantes nas suas práticas educativas. No que respeita à percepção sobre o ensino disponibilizado pelos enfermeiros, a sua insuficiência e ineficácia são apontadas pelos doentes, na medida em que não permite o confronto com a nova realidade e o desempenho autónomo das actividades de vida diárias, importantes para a reintegração social, como apontam vários autores (Daughter- Darehed & Nilsson, 2005; Cascais, 2007). Das preocupações com o quotidiano, os utentes demonstraram dificuldades na execução dos cuidados ao estoma e do auto controlo da eliminação intestinal, com repercussões na sua auto-estima e integração na vida social, reflexo da alteração da percepção da auto-imagem relacionada com a disfunção e desfiguração causada pela presença de um estoma (Bechara et al., 2005; Annells 2006). O desejo de continuar uma vida activa foi expressa pelos utentes, apontando a necessidade de uma continuidade de cuidados pelos profissionais de saúde para uma maior capacitação e autonomia. Neste sentido, poderá vir a assumir relevância a instituição de uma consulta de estomaterapia, que pelos cuidados específicos e especializados que dispensa ao ostomizado, concorre para a obtenção de uma melhor qualidade de vida, tendo em conta a sua globalidade física, psíquica e social. Do trabalho desenvolvido é possível constatar a necessidade de adequação das intervenções dos profissionais de enfermagem no que concerne ao ensino do autocuidado sobre a ostomia, o que certamente vai contribuir para intensificar os processos de adaptação dos utentes e da família após a alta hospitalar. De facto, os enfermeiros detêm os pressupostos fundamentais inerentes a este tipo de cuidados, como noções de

118 Apresentação e discussão dos resultados estratégias para cuidar, apoio e envolvimento da família, trabalho multidisciplinar que, no entanto, não se reflecte nas intervenções realizadas. Estes resultados possibilitam e motivam para o equacionamento de propostas formativas, onde o conhecimento científico é a base para o saber-fazer e para o colmatar de deficiências a nível cognitivo, afectivo e psicomotor, relacionadas à estomaterapia

119 PARTE IV /S IV CONCLUSÕES ONCLUSÕES/S /SUGESTÕES Precedem a sistematização das conclusões mais relevantes e sugestões, o enquadramento teórico e o caminho metodológico que nortearam esta investigação em torno da prática educativa na OEI, no âmbito da sua avaliação para a gestão dos cuidados de saúde. Assim, as conclusões respeitam a ordem temática inerente aos instrumentos de recolha de dados e o conjunto de sugestões resulta de uma perspectiva crítica imprimida à análise dos resultados, tendo em vista inscrever mudanças na prática educativa dos enfermeiros, e com a referência aos aspectos considerados como limitações à investigação. 1. CONCLUSÕES A OEI tem um enorme impacto na vida do indivíduo, resultante de diversas transformações, que vão desde a alteração da fisiologia gastrointestinal, da auto-estima, à alteração da imagem corporal que, por sua vez, condicionam a vida familiar, afectiva, laboral e social da pessoa ostomizada. Deste modo, o apoio dos profissionais de saúde na compreensão da perspectiva emocional do doente em cada uma das etapas do processo de aceitação da doença, é fundamental para este encarar com esperança e positividade a sua vida futura e adaptar-se a um novo modo de vida. Os ensinos realizados pela equipa de enfermagem são por isso preponderantes na aceitação da doença. No presente estudo, a população é constituída por 60 enfermeiros que exercem a actividade profissional no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, EPE, em três unidades hospitalares: unidade de Vila Real, na qual labora a maior parte (48,3%) dos profissionais, unidade de Lamego (31,7%) unidade de Chaves (20%). A

120 Conclusões/Sugestões média de idades situa-se em 34 anos, tendo as classes etárias anos e anos, maior número de enfermeiros, 40% e 38,3% respectivamente. A categoria profissional mais representativa é a de enfermeiro de nível 1, correspondendo a 61,7 %, seguida pela categoria de enfermeiro graduado com 25% e, por último, a de enfermeiro especialista com 13,3% cuja distribuição por áreas de especialização é a seguinte: médico-cirúrgica com 62,5%, saúde comunitária com 25% e saúde mental e psiquiátrica com 12,5%. No que diz respeito à formação académica, todos os enfermeiros são licenciados, dos quais 5% detentores do grau de Mestre. Relativamente ao tempo de exercício profissional, 48,3% dos profissionais tem entre 1 e 10 anos, 38,3% tem entre 11 e 20 anos, e apenas 1,7% tem mais de 30 anos de exercício profissional. Quanto ao tempo de exercício profissional no serviço de cirurgia geral, a maior parte (76,7%) dos enfermeiros trabalha entre 1 e 10 anos e apenas 3,3% entre os 21 e 30 anos. Quanto à importância atribuída pelos enfermeiros ao ensino efectuado ao doente com OEI, verificamos que a maioria (93,3%) dos enfermeiros atribui muita importância ao ensino. Relativamente às situações em que são efectuados os ensinos sobre a OEI, constatamos que 68,3% dos enfermeiros refere que o faz quando são solicitados pelos doentes e familiares e sempre que existam doentes com OEI internados no serviço. Relativamente ao momento do internamento em que se realiza o ensino, 53,3% dos enfermeiros efectua-o no pré-operatório, no pós-operatório e quando está prevista a alta clínica do doente. No que concerne às estratégias utilizadas durante as actividades de ensino ao doente ostomizado, os dados mais relevantes apontam que a maioria (90%) privilegia a abordagem oral dos aspectos importantes. No entanto, um número considerável de enfermeiros não tem como prática corrente a integração de outras estratégias, nomeadamente a disponibilização de informação escrita, uso de imagens ilustrativas e materiais necessários para uma demonstração prática. Apenas 38,3% dos enfermeiros combina nas suas práticas educativas a abordagem oral e escrita e 65% disponibiliza informação quando o doente apresenta dúvidas. Somente 63,3% considera de forma sistemática o envolvimento da família nas actividades de ensino

121 Conclusões/Sugestões Ao serem questionados sobre a importância que atribuem aos temas que integram as actividades de ensino, podemos inferir que a maioria dos enfermeiros considera que todos os temas são importantes, destacando-se a limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos (90%), aspectos pessoais relativos ao retomar da vida quotidiana (81,7%) e aspectos sociais e profissionais (73,3%). De referir que nenhum dos temas apresentados foi considerado nada e pouco importantes pelos enfermeiros. No que diz respeito aos assuntos que foram sempre abordados, figuram: a higiene (93,3%), a eliminação (86,7%), a eleição e colocação do dispositivo (75%), a alimentação (68%) e as complicações da ostomia (66,7%). Da informação sobre o tempo médio dispendido, os assuntos referentes à eliminação, eleição e colocação do dispositivo absorvem mais tempo, a que se segue a alimentação, a higiene e as complicações da ostomia. Os temas sono e sexualidade são raramente abordados. De entre os motivos para a não abordagem de determinados assuntos, assume relevância a falta de tempo (48,3%) a que se segue o facto de serem assuntos embaraçosos (28,3%), e com menos expressão a falta de formação (16,7%) e a pertinência dos assuntos (13,3%). Ao serem interpelados sobre a importância que assumem diferentes factores como, a idade, sexo, nível de escolaridade, causa subjacente à ostomia e tipo de ostomia, no planeamento e execução das actividades educativas junto dos doentes ostomizados, os dados revelam que o tipo de ostomia e a idade são considerados como muito importantes, em oposição ao sexo e ao nível de escolaridade. De sublinhar que apesar de todos estes factores serem determinantes, alguns profissionais referem não serem importantes para a sua intervenção. Quanto aos contributos para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde disponibilizados aos utentes sujeitos a OEI, emergem a importância de instituir uma consulta de estomaterapia em períodos estruturantes, numa perspectiva integrada do utente e família, e a utilização de diferentes estratégias (documentos em registo escrito e vídeo, panfletos informativos, material didáctico para demonstração e exemplificação, suporte bibliográfico e sessões de grupo). Emergem também a necessidade de formação, que a nível da formação em serviço possibilita o desenvolvimento de competências num campo particular da intervenção em enfermagem, e a pertinência de uma maior adequação entre o tempo e a especificidade dos cuidados

122 Conclusões/Sugestões Da entrevista realizada aos utentes, e sobre o percurso da doença, advém de modo significativo a percepção dos sinais e sintomas (hemorragia e perda de peso), a confirmação do diagnóstico e a proposta cirúrgica. Constatamos que não ocorre um momento formal para a informação sobre a realização da ostomia e o tipo de informação é circunscrito ao tipo de saco colector. Consideram que os ensinos efectuados pelos profissionais de enfermagem são insuficientes e ineficazes, reflectindo-se no quotidiano aquando do regresso ao lar e à vida diária e no confronto com a nova realidade, com implicações psicológicas no auto-cuidado e na continuidade de cuidados, frequentemente enumeradas em todos os discursos dos entrevistados: Só me falaram da troca do saco e pouco mais, não me falaram mais nada. Tudo o que faço é por autorecriação. O que me custa mais é ter que meter o dedo e estimular o estoma. Não sei na altura não tive muita noção e depois a gente aprende com o tempo. Não sei se há comprimidos quando há gases ( ) não sei se há se não há. ( ) coisas que nos ajudam a viver melhor com os outros e connosco próprios, e que me faltam. (E1). Das vivências pessoais partilhadas com os utentes durante a realização das entrevistas, fica bem patente a necessidade de um maior investimento em processos formativos para a aquisição de competências específicas com reflexo nas estratégias de ensino implementadas, potenciando, deste modo, uma maior eficácia dos cuidados e minimizando o sentimento de insuficiência percepcionado pelos utentes. 2. SUGESTÕES Decorrente das conclusões mais relevantes da abordagem de natureza quantitativa e qualitativa do presente estudo, e numa perspectiva reflexiva e construtiva que partilhamos dos propósitos da investigação na sua estreita relação com as instituições de saúde, alicerçamos o delineamento de algumas recomendações: - Consubstanciar nos registos de enfermagem uma documentação mais pormenorizada e específica das práticas educativas dos enfermeiros num processo conducente à excelência dos cuidados e à acreditação pela Joint Comission em curso neste centro hospitalar;

123 Conclusões/Sugestões - Investir em processos formativos, assente, por exemplo, nos pressupostos da formação em serviço, que deve conduzir a práticas educativas dos profissionais de enfermagem ajustadas às necessidades específicas e com maior potencial de eficácia; - Disponibilizar os resultados desta investigação para a consolidação de um projecto institucional do CHTMAD, EPE com vista à implementação de uma consulta de estomaterapia e visitas domiciliárias, que em articulação com as unidades funcionais do Agrupamento de Centros de Saúde, perspectivem a continuidade e proximidade de cuidados aos utentes com OEI - Implementar o trabalho em rede com recurso às tecnologias de informação e comunicação, disponibilizando-se em tempo oportuno uma oferta de cuidados específicos e diversificados; - Estabelecer uma parceria com a Associação Portuguesa de Ostomizados, definindo-se processos de referenciação e articulação que visem optimizar o processo de adaptação à natureza multidimensional da nova realidade; - Promover um encontro anual entre os ostomizados da região de Trás-os-Montes e Alto Douro, possibilitando a partilha de experiências, dificuldades e relatos de sucesso, bem como a divulgação e actualização de técnicas de autocuidado que viabilizem uma melhor adaptação às actividades quotidianas. Do percurso realizado com o desenvolvimento desta investigação, somos necessariamente impelidos para uma cuidada reflexão no sentido de propormos alguns afinamentos metodológicos e práticos que possam ser transpostos para futuras investigações que pretendemos empreender neste campo específico da intervenção dos profissionais de enfermagem. Assim, e dado o reduzido número de participantes neste estudo, destacamos a necessidade de se contextualizar os resultados obtidos a uma realidade concreta da prestação de cuidados, sem contudo deixarmos de perspectivar que a generalização dos resultados exige um maior aprofundamento quer do conhecimento sobre as práticas de cuidados quer sobre a experiência dos protagonistas, as pessoas portadoras de OEI. Contudo, acreditamos que com as evidências conseguidas no desenvolvimento desta investigação será possível demonstrar e comprovar a relevância que as actividades sócio-educativas da intervenção dos profissionais de enfermagem podem aportar para a

124 Conclusões/Sugestões gestão dos cuidados de saúde, reconhecendo que as instituições de saúde do presente devem ser movidas por uma atitude pró-activa na resposta às necessidades dos utentes, e que poderá ser consubstanciada numa proposta conducente à implementação da consulta de estomaterapia no CHTMAD, EPE

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137 Bibliografia da saúde.pt

138 APÊNDICES

139 I. QUESTIONÁRIO

140 UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO QUESTIONÁRIO Rita Isabel Moutinho Braz Alves Vila Real, 2009

141 Colegas No âmbito do Curso de Mestrado em Gestão de Serviços de Saúde, encontramo-nos a realizar a tese de mestrado intitulada: A prática educativa na ostomia de eliminação intestinal: contributos para a gestão de cuidados no Centro Hospitalar de Trás-os- Montes e Alto Douro, EPE. Este questionário tem por objectivo recolher elementos sobre a intervenção dos profissionais de enfermagem no âmbito dos cuidados ao doente com ostomia de eliminação intestinal. Não existem respostas certas ou erradas, o que é importante é que responda com sinceridade a todas as questões. As suas respostas serão apenas utilizadas para fins de investigação, sendo absolutamente garantida a sua confidencialidade e anonimato. Leia com atenção cada uma das afirmações e as opções de resposta disponíveis. Depois, basta assinalar com um X a(s) alternativa(s) que melhor se adequa(m) ao seu caso pessoal ou preencher o espaço disponível. No final, verifique, por favor, se respondeu a todas as perguntas. A sua colaboração é de máxima importância para o prosseguimento do nosso estudo, pelo que desde já lhe agradecemos a sua disponibilidade! A autora do estudo Rita Braz Alves A orientadora do estudo Professora Doutora Maria João Monteiro

142 Questionário nº 1. Caracterização dos enfermeiros 1.1. Idade: 1.2. Sexo: Masculino (1) Feminino (2) 1.3. Categoria profissional: 1.4. Formação profissional (Especialização em Enfermagem): Sim (1) Não (2) Se sim, Qual: 1.5. Formação académica: Licenciatura (1) Mestrado (2) Outra (3) 1.6. Unidade hospitalar onde trabalha: Chaves (1) Lamego (2) Vila Real (3) 1.7. Tempo de serviço: 1.8. Tempo no serviço: 2. Qual a importância que atribui ao ensino que efectua ao doente com ostomia de eliminação intestinal? Muita (1) Alguma (2) Pouca (3) Nenhuma (4) 3. Em que situações efectua o ensino ao doente com ostomia de eliminação intestinal? 3.1. Quando é solicitado pelo doente (1) 3.2. Quando é solicitado pelos familiares do doente (2) 3.3. Sempre que existam doentes com ostomia de eliminação intestinal (3) 3.4. Em nenhuma das situações referidas anteriormente (4) 3.5. Em todas as situações referidas anteriormente (5) 3.6. Outra situação (6) 4. Em que momento do internamento efectua o ensino? 4.1. No pré-operatório (1) 4.2. Durante o pós-operatório (2) 4.3. Quando está prevista a alta clínica do doente (3) 4.4. Em todas as situações referidas anteriormente (4) 4.5. Em nenhuma das situações referidas anteriormente (5) 4.6. Outra situação (6)

143 5. De uma maneira geral como desenvolve as actividades de ensino ao doente ostomizado? 5.1. Aborda oralmente os aspectos que julga serem importantes para o doente ostomizado Cede informação escrita (manual, brochura, folheto) ao doente ostomizado Espera que o doente apresente as suas dúvidas antes de lhe disponibilizar qualquer informação Faz o ensino oralmente e cede informação escrita (manual, brochura, folheto) ao doente ostomizado Implica a família no ensino. Algumas vezes (1) Sempre (2) Nunca (3) 5.6. Usa imagens ilustrativas Usa os materiais necessários para uma demonstração prática 5.8. Todas as situações referidas anteriormente 5.9. Nenhuma das situações referidas anteriormente Outra 6. Em relação aos assuntos abaixo mencionados indique a importância que lhes atribui emitindo a sua opinião através do preenchimento da escala Limpeza e higiene da ostomia/aspectos técnicos 6.2. Aspectos pessoais relativos ao retomar da vida quotidiana 6.3. Aspectos sociais e profissionais relativos ao retomar da vida quotidiana Nada Importante (1) Pouco Importante (2) Importante (3) Muito Importante (4) 7. No ensino que efectua ao doente ostomizado refira a frequência com que são tratados os assuntos abaixo mencionados e o tempo em média dispendido para cada assunto Alimentação 7.2. Eliminação 7.3. Sono 7.4. Sexualidade 7.5. Higiene 7.6. Actividade e exercício 7.7. Segurança 7.8. Relacionamentos sociais 7.9. Complicações da ostomia Viagens Actividade profissional Eleição e colocação do dispositivo Sempre (1) Às vezes (2) Nunca (3) Tempo dispendido

144 8. Dos aspectos mencionados nas questão 7 existe algum item que nunca ou apenas algumas vezes aborde no ensino que efectua ao doente ostomizado, indique qual ou quais os motivo(s)? Por não serem necessários (1) São assuntos embaraçosos (2) Falta de tempo (3) Falta de formação adequada (4) Outro (5) Qual? 9. Em relação ao ensino que efectua ao doente ostomizado refira a importância que considera terem os seguintes factores: 9.1. Idade 9.2. Sexo 9.3. Nível de escolaridade 9.4. Causa subjacente à ostomia 9.5. Tipo de ostomia: Temporária: Definitiva: Nada importante (1) Pouco importante (2) Muito importante (3) 10. Na sua opinião o que considera poder ser feito para melhorar o ensino que se presta ao doente ostomizado? Verifique, por favor, se respondeu a todas as questões. Obrigada pela sua importante colaboração!

145 II. GUIÃO DA ENTREVISTA

146 GUIÃO DA ENTREVISTA 1. Dados de caracterização do utente. Idade Sexo Estado civil Nível de escolaridade 2. Elementos relativos ao percurso que conduziu à realização da ostomia de eliminação intestinal. 3. Opinião do utente sobre a informação disponibilizada pelos enfermeiros quanto ao momento em que ocorreu e como foi percepcionada a sua adequação. 4. Assuntos/temas abordados pelo enfermeiro durante o internamento (por exemplo cuidados ao estoma, alimentação, sexualidade, viagens, complicações da ostomia ). 5. Avaliação das actividades educativas dos enfermeiros para o restabelecimento do quotidiano dos doentes ostomizados

147 III. OPERACIONALIZAÇÃO DAS VARIÁVEIS

148 OPERACIONALIZAÇÃO DAS VARIÁVEIS Idade A idade é entendida como o intervalo de tempo que decorre entre a data do nascimento (dia, mês e ano) até às 0 horas da data de referência (INE, 2004, p. 17). A idade foi expressa em anos completos. Operacionalização da variável Idade Variável Dimensão Indicadores Idade >51 Sexo Classificação que, tendo em conta as características anatómicas e cromossómicas e também as características e expectativas sociais, distingue o sexo feminino do masculino. Operacionalização da variável Sexo Variável Dimensão Indicadores Masculino Sexo Feminino Categoria Profissional Categoria profissional corresponde a diferentes níveis de desempenho de uma profissão decorrente do estatuto profissional, que de acordo com a Carreira de Enfermagem (DL 437/91 de 8 de Novembro) à data da realização do estudo compreendia várias categorias profissionais com conteúdos funcionais específicos, a saber: enfermeiro, enfermeiro graduado e enfermeiro especialista

149 Operacionalização da variável Categoria Profissional Variável Dimensão Indicadores Profissão - Enfermagem - Enfermeiro - Enfermeiro graduado - Enfermeiro especialista Formação Profissional Amplamente usado no contexto das diferentes profissões é utilizado para designar o conjunto de actividades que visam a aquisição de conhecimentos, capacidades, atitudes e formas de comportamento exigidos para o exercício das funções próprias de uma profissão ou grupo de profissões em qualquer ramo de actividade económica. No nosso estudo a formação profissional está relacionada com aquisição de um Curso de Especialização em Enfermagem e que permite a atribuição do titulo de enfermeiro especialista pela Ordem dos Enfermeiros. Operacionalização da variável Formação profissional Variável Dimensão Indicadores Formação profissional Especialização em enfermagem - Sim: especialização em Enfermagem Comunitária; em Saúde Materna e obstétrica; em Saúde Mental e Psiquiatria em Médico-cirurgica, em Reabilitação - Não Formação académica Formação adquirida em instituições de ensino e que conferem grau académico. Operacionalização da variável Formação académica Variável Dimensão Indicadores Formação académica Licenciatura Mestrado - 1º Ciclo de formação que habilita para o exercício da profissão, com duração de 4 anos - 2º Ciclo de formação que confere o grau de Mestre

150 Unidade hospitalar Local pertencente ao CHTMAD, EPE onde o inquirido exerce a sua actividade profissional. Operacionalização da variável Unidade hospitalar Variável Dimensão Indicadores Unidade hospitalar - Chaves - Lamego - Vila Real Tempo de serviço Tempo decorrido desde o início da actividade profissional até à data de aplicação do instrumento de recolha de dados. Operacionalização da variável Tempo de serviço Variável Dimensão Indicadores Tempo de serviço >31 Tempo no serviço Tempo decorrido entre o inicio da actividade profissional no serviço de cirurgia geral do CHTMAD, EPE, nas unidades de Vila Real, Chaves e Lamego e a data de aplicação do instrumento de recolha de dados. Operacionalização da variável Tempo no serviço Variável Dimensão Indicadores Tempo no serviço >

151 IV. PEDIDO DE AUTORIZAÇÃO PARA RECOLHA DE DADOS

152 Exmº Sr. Presidente Conselho de Administração do Centro Hospitalar de Trásos-Montes e Alto Douro, EPE Assunto: Aplicação de um instrumento de recolha de dados aos enfermeiros e utentes dos serviços de Cirurgia Geral do CHTMAD, EPE, no âmbito do Mestrado em Gestão dos Serviços de Saúde. Rita Isabel Moutinho Braz Alves, Enfermeira a exercer funções no Centro Hospitalar de Trásos-Montes e Alto Douro, EPE, no serviço de cirurgia geral, encontra-se a realizar o Curso de Mestrado em Gestão dos Serviços de Saúde, cuja tese de Mestrado tem como tema: Praxis Educativas dos Enfermeiros ao doente portador de ostomia de eliminação intestinal. Neste sentido, vem por este meio solicitar a Vossa Excelência autorização para a aplicação do instrumento de colheita de dados, do qual consta: um formulário que pretende recolher informação relativa às actividades dos enfermeiros no âmbito dos cuidados aos doentes com ostomias de eliminação intestinal e um questionário que pretende recolher informação sobre a percepção que o doente com ostomia de eliminação intestinal possui sobre o ensino dos cuidados inerentes à ostomia, durante o internamento, nos serviços de cirurgia geral. A aplicação do instrumento de recolha de dados decorrerá nos meses de Maio, Junho, Julho e Agosto, sempre na nossa presença, e serão garantidos os processos inerentes à participação informada dos profissionais de enfermagem e dos utentes, como também a confidencialidade e anonimato dos dados. Agradecemos a atenção que possa dispensar a este pedido, disponibilizando-nos para mais informações que considere relevantes. Certa da vossa receptividade para este estudo subscreve: (Rita Isabel Moutinho Braz Alves) Vila Real, 28 de Abril de

153 V. CONSENTIMENTO INFORMADO

154 CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PARTICIPAÇÃO EM PESQUISA Título da pesquisa: Transmissão de informação versus obtenção de ganhos em saúde, em doentes com ostomia de eliminação intestinal. Instituição promotora: Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro/Escola Superior Enfermagem de Vila Real Investigador: Rita Isabel Moutinho Braz Alves Nota: Antes de dar o seu consentimento para participar nesta pesquisa, é importante que leia e compreenda as explicações sobre os procedimentos propostos. Esta declaração descreve a justificação do estudo, os objectivos, a metodologia e procedimentos, os beneficios e riscos. 1. Justificação do estudo: A mortalidade por carcinoma do intestino tem subido progressivamente em Portugal. Nas últimas três décadas subiu cerca de 80%, sendo por isso a população de doentes com ostomia de eliminação intestinal cada vez maior, o que costitui uma grande desafio para os enfermeiros que lidam directamente com estes doentes. 2. Objectivos: Descrever a problemática vivenciada pelo doente com ostomia de eliminação intestinal e identificar as dificuldades sentidas pelos enfermeiros que condicionam o ensino a efectuar ao doente com ostomia de eliminação intestinal. 3. Metodologia/procedimentos: O estudo é do tipo exploratório e transversal. Será utilizado um questionário onde constam perguntas de caracterização da população em estudo e questões relacionadas com o tipo de ensino prestado pelo enfermeiro. 4. Benefícios: Os dados, depois de recolhidos, servirão para desenvolver estratégias de melhoria dos ensinos prestados pelos enfermeiros aos doentes com ostomia de eliminação intestinal. 5. Desconfortos e riscos: Não existem riscos nem desconfortos para os doentes que participem no estudo.. 6. Confidencialidade das informações: Os resultados serão utilizados especificamente para os propósitos descritos no projeto de pesquisa, e é assegurada o total anonimato e confidencialidade das informações obtidas. 7. Consentimento: Li e entendi todas as informações fornecidas. Tive oportunidade de esclarecer as minhas dúvidas. Esta declaração está a ser assinada voluntariamente por mim, indicando o meu consentimento para participar nesta pesquisa. Nome do participante Assinatura do participante Data Nome do investigador Assinatura do investigador Data

155 VI. TRANSCRIÇÃO DAS ENTREVISTAS

156 Entrevista 1 Realizada a um utente da unidade hospitalar de Vila Real do CHTMAD, EPE 1. Dados de caracterização Idade: 40 anos Sexo: masculino Estado civil: divorciado Nível de escolaridade: Licenciatura em Teologia 2. Elementos relativos ao percurso que conduziu à realização da ostomia de eliminação intestinal. Todo começou com sangue que fui reparando nas fezes e não achei normal, mas pensei que fosse uma hemorragia ligeira, com o passar do tempo e de uma forma muito rápida (1 mês, 1mês e meio) começou cada vez a ser mais frequente e em maior quantidade. Marquei consulta para o Centro de Saúde, para a médica de família que achou que não seria nada grave, pela minha idade e receitou-me uns medicamentos e uma pomada que eu comecei a tomar, ela inicialmente achou que seria hemorróides. Estive assim mais um mês a tomar a medicação, comprimidos e o sangue era cada vez mais de tal maneira que tive de pôr pensos higiénicos, e como a quantidade era muita não achei normal e marquei consulta para outro médico, desta vez particular e que me mandou fazer alguns exames, a colonoscopia e foi aí que se detectou o adenocarcinoma do cólon e recto. O médico ficou um bocado atrapalhado e perguntou-me porque pelas análises que tinha feito ao sangue não tinha anemia e não tinha nada, mas com os exames só foi vir ao médico particular novamente e este encaminhou-me para o cirurgião. Foi o médico particular que me deu a noticia e perguntou-me se eu conhecia algum cirurgião e eu disse que não porque nunca tinha precisado! Ele perguntou-me se eu queria que ele me aconselhasse um e aí eu vi que a coisa estava complicada! Para me aconselhar desde logo o cirurgião ele deu conta que a coisa estava mesmo avançada. Demorou muito pouco tempo, nem uma semana. Não. Marcou primeiro para o médico cirurgião e este foi muito rápido, num espaço de um mês, andei nisto mais ou menos três meses, nesse período evoluiu muito. Inicialmente com pouco sangue mas depois foi cada vez ficando pior. Que não seria tão grave quanto estaríamos a pensar, seria apenas um copy-past, cortar e colar e ficaria o caso resolvido. Levou tudo aquilo um bocadinho mais ao de leve. Numa segunda consulta avisou-me que realmente as coisas estavam um bocadinho piores que estavam inicialmente a pensar e só no dia em que entrei no hospital, entrei numa segunda à noite e só na terça de manhã é que me disseram que teria de usar um saquinho! Os médicos. Os três médicos (o Dr. A, B e C). Nessa altura comecei a chorar e à tarde vieram novamente ter comigo a dizer que eu podia contar com a ajuda de todos eles. 3. Opinião do utente sobre a informação disponibilizada pelos enfermeiros quanto ao momento em que ocorreu e como foi percepcionada a sua adequação. Ninguém falou comigo sobre isso. Nunca me disseram nada. Só depois de ter o saco e nem sequer saber o que é que isto era. Eu não imaginava sequer o que isto era. Aliás eu até pensei que fosse um bocado pior. Andar com saco seria como andar com um saco tipo aquele da urina! Inicialmente pensei que fosse assim. Um saco que andasse ali pendurado, ele anda mas de outra forma. Não tinha noção nenhuma do que me ia acontecer, nem sabia que existia isto! Não fazia a mínima ideia que havia esta possibilidade de isto acontecer. Passados três a quatro dias depois de ser operado é que os enfermeiros começaram a falar comigo sobre o assunto. Tiveram que mo mudar e foram explicando nessa altura que secar, limpar, tornar a colar

157 O básico. Quando já andava e conseguia andar de um lado para o outro, o Enf.B chamou-me e alertou-me para alguns problemas relacionados com isto. Ter que colocar o dedo para estimular o estoma, para não fechar, não fazer a abertura de saco muito larga para não ferir a pele circundante e foi o básico. - O que é que sentiu nesse momento quando se deparou com essa informação, quando olhou para si, quando viu tudo o que estava a acontecer? A gente fica atrapalhada. Pensa-se como é que vai ser. Misto de saber o que é que isto é porque é uma coisa nova, ficasse naquela expectativa de como é que vai correr, o que me vai acontecer, será que eu vou conseguir lidar bem com isto, será que não? 4. Assuntos/temas abordados pelo enfermeiro durante o internamento (por exemplo cuidados ao estoma, alimentação, sexualidade, viagens, complicações da ostomia ) Só me falaram da troca do saco e pouco mais, não me falaram mais nada. Ninguém me falou das viagens. Isso aprendi mais tarde através da Internet, que sozinho fui pesquisando acerca do assunto. Mesmo depois apresentaram-me dois modelos de saco, um que era só tirar o saco e outro tinha uma plaquinha, que para mim não resulta, não me adapto, não gosto. O outro modelo permite-me fazer melhor a minha higiene. Apresentaram esses dois modelos no hospital e mais nada. A médica de família passou-me uma receita dos sacos, eu cheguei lá pedi aquilo e deram-me aquilo, não me questionaram mais. Não me mostraram mais modelos. Não faço ideia se teriam outros modelos. Se calhar outro modelo até será mais eficiente e melhor mas eu não sei. Tudo vai daquilo que uma pessoa se vai habituando. Todos os dias troco o saco. Uma vez a duas vezes por dia, excepto quando tenho aquelas diarreias próprias da radioterapia e quimioterapia. Uma vez de manhã, após o banho e uma vez á noite antes de me deitar. Tudo isto é muito dispendioso, é muito caro, embora seja bem comparticipado pelo estado. Como tenho a ADSE tenho a comparticipação total nos sacos, espero que o Estado não mude isso porque é muito complicado. 5. Avaliação das actividades educativas dos enfermeiros para o restabelecimento do quotidiano dos doentes ostomizados. - Depois dos enfermeiros terem feito os ensinos o que é que gostava de ter perguntado que não perguntou? O que é que achava que era importante os enfermeiros terem falado consigo e que não falaram? Quais foram aqueles medos e aquelas necessidade que notou logo de imediato? O que me custa mais é ter que meter o dedo e estimular o estoma. Não sei na altura não tive muita noção e depois a gente aprende com o tempo. - Quando chegou a casa o que é que sentiu? Senti que não era capaz. Nem sequer vou tocar nisto porque eu não mexo aqui. Ainda hoje não consigo verme ao espelho! Não consigo e nem quero! - Como é que troca o saco? Olhando de cima, tiro e geralmente tomo banho e coloco novamente o saco olhando de cima. Sem nunca me olhar ao espelho. Nunca. Não consigo. Mesmo a nível das próprias cuecas tento esconder ao máximo, e depois claro têm de ser mais subidas. - Quando o DR. A falou consigo a dizer que ia ficar com o saquinho houve alguma preocupação por parte da equipa médica, da de enfermagem sei que não, em marcar o local que fosse o mais correcto anatomicamente para não interferir com as suas calças, com o cinto e com o restante vestuário? Não ninguém marcou nada. Fui para o bloco sem saber absolutamente nada. Saí do bloco com uma coisa nova. Nem sabia como iria ser. - E o sítio onde se encontra o seu estoma adapta-se bem á sua roupa?

158 Por aquilo que me apercebo e pela médica que me vigia na radioterapia, diz ela que ficou muito subido. Podia ter descido um bocadinho mais. E se calhar isso fazia com que não tivesse que fazer as calças por medida. Porque assim não há, têm que ter uma cinta mais subida. Porque as calças de hoje em dia têm a cinta muito baixa e cada vez mais baixa. Tenho que mandar fazer as calças e comprar um tipo de cuecas mais subidas. Mas já me custou mais do que agora, vou-me adaptando sozinho, sempre sozinho. Sem nenhum apoio. Ainda tentei na Internet ver se alguém me podia naquela altura ajudar. Não sei se há comprimidos quando há gases, na altura o médico falou-me de um comprimidos que faziam com que o cheiro não fosse tão intenso, não sei se há se não há. São essas coisas que nos ajudam a viver melhor com os outros e connosco próprios, e que me faltam. - Sobretudo sentiu falta de apoio? Sim sem dúvida. Foi um processo que eu ultrapassei completamente sozinho. Desde a alta hospitalar sem ter ninguém que me pudesse apoiar. - Nem a nível do Centro de Saúde? Não, ninguém me apoiou. As enfermeiras do Centro de Saúde nunca falaram comigo sobre isso. Aliás e já passou um ano e alguns meses e nunca tive uma consulta de acompanhamento, para saber se isto ficou bem e se está bem. Se estou a tratar bem do estoma. - Quando tem alguma dúvida o que é faz? Deixo passar o tempo e aprendo por mim. Com aquilo que vai acontecendo. Não tive mais consulta nenhuma. Apenas uma antes de iniciar a radioterapia. Mas depois mais nada. Não sei se isto está bem se não está. Se estou a fazer bem se não estou. - Ensinaram-lhe a reconhecer como deveria estar o aspecto do estoma? Não nada disso. Tudo o que faço é por auto-recriação. Quero ter alguma actividade, quero estar ao pé dos meus amigos. Eu imagino como é que é aquelas pessoas mais idosas fazem. Deve ser ainda pior. Porque sei que é muito complicado, mas isso só aconteceu uma vez, o saco não libertava o ar pelo filtro de carbono e quando me fui a sentar no carro aquilo comprimiu e saiu o conteúdo todo, é horrível. Para quem está ao lado, a gente cora por todo o lado fica muito envergonhado, muito envergonhado. Com estas situações fui aprendendo, forço de vez em quando o saco para não voltar a acontecer. - O seu padrão intestinal varia muito ao longo do dia? Você sabe quando vai funcionar a colostomia? Ainda hoje varia muito, não consigo controlar nem prever. Talvez pelo efeito da própria quimioterapia. Um dia gostava de saber se há alguma possibilidade de poder controlar as minhas eliminações, para eu poder fazer sempre à mesma hora, saber se há essa possibilidade se não há, aprender a educar o próprio intestino. Porque tenho dias que ando muito bem e tenho dias que de manhã ando muito bem e à tarde está continuamente a funcionar. Noto que após as refeições não há qualquer alteração, mas tento fazer uma alimentação muito regrada. Nunca falaram comigo sobre a alimentação que deveria fazer. Mas dou preferência às carnes brancas, isso disse-me o Dr. A na última consulta que tive com ele. Fazer uma alimentação variada e cortar um bocado naquilo que eu mais gostava. Agora como muito peixe e carnes brancas e isso faz com que o meu intestino trabalhe melhor. Quando ando com a bomba da radioterapia não funciona, mal tiro, começa logo a funcionar, por isso é imprevisível. Ainda não procurei mais ajuda porque como ainda estou no processo de radioterapia e quimioterapia ainda não me sinto preparado para isso, mas queria que alguém quando terminasse tudo e tivesse tudo estabilizado me fosse ensinando e ajudando. Sei por exemplo que há possibilidade de eu meter um penso (sistema oclusor) já ouvi falar, mas não sei como é que se faz, nem sei se é bom se não é. Não faço ideia. - Nota que lhe falta muito apoio muito suporte? Falta, sem dúvida. Quando saímos do hospital é muito cedo para nos preocuparmos com tudo isto. Não nos conseguimos aperceber de tudo aquilo que está a acontecer connosco, não só pelo choque que agente tem, por saber que tem um cancro e um tumor e depois confrontar-se com estes pormenores todos que não são pormenores e não conseguimos logo de início colocar as dúvidas todas nem apercebermo-nos do que está a acontecer connosco. Logo no início é difícil. Na minha opinião deveria haver um acompanhamento à posteriori que nos permita esclarecer dúvidas, tudo isto noutro ambiente, pois o internamento intimida-nos um bocadinho é muito complicado. Eu fiquei admirado quando a enfermeira vai e tira e lida com aquilo que

159 de pior nós temos e faz aquilo com naturalidade. Isso parecendo que não faz-nos ver as coisas de outra forma. Como é possível que alguém que não tem nada a haver connosco que não nos conhece de lado nenhum e está aqui com um paciente apenas e faz isto como é que eu não consigo mexer naquilo que é meu, quando fui para casa pensei nisso várias vezes, se há outras pessoas que conseguem (as enfermeiras) eu tenho de conseguir. Sem dúvida precisamos de acompanhamento que para já não existe para sabermos se é normal tudo o que nos está a acontecer, saber se quando sai sangue pelo estoma é normal se não é, se tem haver com a própria quimioterapia se com o próprio estoma, se o doer é normal. São aquelas dúvidas que só aparecem com o passar do tempo e no início é difícil apercebermo-nos de tudo o que está a acontecer connosco, pois no início não sabemos que vamos passar por isto ou por aquilo. - Acha que o internamento não é o ambiente favorável para os enfermeiros fazerem os ensinos? Penso que não, nós estamos atrapalhados a perceber o que está a acontecer connosco e não conseguimos naquele ambiente perceber tudo. Estamos mortinhos por ter alta, só depois com uma consulta passado talvez uma semana a quinze dias, para aí pormos as dúvidas para aí nos começarem a explicar embora no início tenha de ser o básico falarem nos cuidados básicos e depois alertarem-nos para o que devemos ter cuidado e depois passado algum tempo numa consulta falarem-nos de todo o resto pois aí estaremos mais disponíveis para receber mais informação (falar no que existe e descobrirmos qual é a melhor forma dos sacos) para assim podermos ter o mínimo de qualidade de vida, porque estamos sempre com o coração nas mãos porque não conseguimos controlar, é impossível, os gases o cheiro tudo isto interfere com toda a minha vida por mais que a gente tente estar bem estamos sempre com o coração nas mãos, será que isto vai disparar. - Viagens, voltou a fazer? Sim, agora já viajo fui à Internet e aprendi a preparar o meu kit de viagem. Levo todo o equipamento e corto os sacos pelo tamanho devido, pois já sei qual é a minha medida. Também aprendi sozinho a descobrir qual era a minha medida, pensei muitas vezes como é que eu vou fazer isto, será que estou a cortar bem e por tentativa e erro consegui chegar lá. Todos estes ensinos aprendi sozinho com a ajuda da Internet, sem nenhum profissional que me apoiasse, ninguém, nem do hospital em do centro de saúde, nem de amigos tive qualquer apoio, porque não tenho ninguém que tenha passado pelo mesmo. Se tivesse alguém que tivesse o mesmo problema do que eu, podia-me dizer se era normal tudo aquilo que eu estou a passar e dizer-me o que era normal e dizer não te preocupes, isso é normal. Assim iria sentir-me mais tranquilo e um bocadinho mais seguro. Se houvesse um encontro promovido por uma equipa e fossem três ou quatro pessoas com o mesmo problema penso que ia ser positivo, pois ao saber que aquelas pessoas têm a mesma experiência que eu iria ser benéfico para todos. (ficou bem claro com o seu testemunho que as carências são muitas) Ficamos perdidos no meio disto tudo é um choque passou um ano e pouco e eu ainda não consigo ver-me ao espelho, nem quero, não gosto. Há ali um apêndice que não é meu embora saiba que neste ano e meio sobrevivi à conta disto. Há coisas que marcam muito: quando a enfermeira me estava a tirar o saco, eu disse-lhe já viu o que é que os médicos me fizeram? E ela disse os médicos salvaram-lhe a vida e aí não tive coragem de dizer mais nada e isso deixou-me a pensar. Muitas vezes quando os enfermeiros dizem uma coisa mínima, isso faz toda a diferença e fazem-nos encarar tudo de uma outra forma com outro estado de espírito. Ás vezes, são coisas pequeninas que fazem toda a diferença. Tudo mexe connosco tornamo-nos mais intolerantes, nunca pensei que ia passar por isto. Sinto que estou mais intolerante, pois quando me dizem que está tudo mal, isto é quando uma pessoa tem quatro ou cinco dias bons e um lhe corre mal, é o fim, enquanto que para mim é ao contrário, eu tenho quatro dias maus, que estou na cama por causa da radioterapia e quando tenho um bom, é uma maravilha, que rico dia, porque é uma diferença muito grande e eu valorizo imenso isso e todos os outros problemas tornam-se tão pequeninos. Passei a ver a vida de outra maneira, não tolero o egoísmo das outras pessoas sou mais intolerante neste aspecto, de resto está tudo mais ou menos normal. Agora vivo um dia de cada vez, cada dia é mais um dia nunca é para o mês que vem não faço perspectivas do futuro nem posso, já tentei fazer alguns planos mas não vale a pena. - Porque é que diz isso, porque é que diz que não vale a pena? Porque surge sempre um tratamento com que a gente não está a contar. Há perspectiva de terminar tudo em Setembro e depois dizem-nos que temos de adiar a próxima sessão de quimioterapia, porque as plaquetas estão muito baixas. Tudo isto faz-nos viver um dia de cada vez, vou tentando viver o dia a dia sem grandes

160 complicações. Eu também nunca soube o que era uma depressão, mas agora consigo imaginar o que é estar deprimido e ver-me assim com um saco, que quando não o consigo colar é um grande problema e pensar que pode extravasar é um grande problema, pois no Verão, com a transpiração não o conseguia colar e um dia perto de Murça ele descolou e foi horrível, foi uma aflição, penso sempre porque é que me fizeram isto é uma revolta muito grande e penso será que isto me vai acontecer muitas vezes? (para nós enfermeiros é complicado compreender o estado psicológico pelo qual vocês passam.mais comentários) É muito complicado para uma pessoa com trinta e nove anos passar por uma coisa destas e a partir daí pensamos que tudo nos vai acontecer. Todas as pequenas coisas nos acontecem. Se temos sessenta anos aceitamos tudo com mais naturalidade, agora com trinta e nove anos ainda estamos com força para fazer muita coisa, temos uma vida muito activa e por isso tudo se torna mais difícil. - O sr. está divorciado, mas se por acaso estivesse casado gostaria que lhe tivessem falado sobre a sexualidade? Claro que sim, mas nunca ninguém me falou desse assunto. Comentários O problema do divórcio surgiu quando fui para o hospital o que tornou tudo ainda mais complicado. Tudo me abalou, não sei o que doeu mais se a doença se toda esta situação, conseguir gerir isto tudo e ter alguma capacidade para sobreviver é complicado pensei que dava em maluco. - Onde vai buscar a sua força? Tenho dois filhos, um filho e uma filha, mas eles não me dão qualquer apoio, mas eu compreendo porque para eles também deve ser difícil. Os meus amigos são o meu suporte e fui seguindo a minha vida. Não há pessoas insubstituíveis em lado nenhum. Os nossos filhos conseguem sobreviver na mesma sem nós e na escola fui substituído com naturalidade. A vida segue. Tive um grande apoio no início mas depois tudo desvanece um bocadinho. De vez em quando tenho uma mensagem ou um telefonema e tudo isso me dá força (a falar dos filhos). Entrevista 2 Realizada a um utente da unidade hospitalar de Vila Real do CHTMAD, EPE 1. Dados de caracterização do utente. Nome: A Idade: 64 Estado Civil: casado Nível de escolaridade: Ensino Básico 2. Elementos relativos ao percurso que conduziu à realização da ostomia de eliminação intestinal. Tive um acidente de tractor. Tive a assistência o INEM e como estava muito mal fui de helicóptero para o Hospital de Vila Real. E depois fiquei um período em coma e não me lembro dessa altura. Tive em coma vinte e dois dias, nos cuidados intensivos. Quando acordei do coma e fique mais estabilizado transferiram-me para o serviço de Cirurgia I aí o Sr. Doutor explicou-me que tinha tido um acidente muito grave e que fui submetido a muitas cirurgias e ele nunca pensou que eu sobrevivesse. O Sr. Doutor disse à minha esposa que o facto de eu estar vivo era um milagre. Eu não me lembro de nada desde que entrei no hospital. Soube que tinha ficado vinte e dois dias de coma pelo meu filho. Quando cheguei à Cirurgia I não sabia bem onde estava. Sabia que estava no hospital, mas não sabia o que me tinha acontecido. Quando comecei a ter

161 consciência só via animais à minha volta, comecei a ter alucinações, ouvia pessoas a falar e tudo isto deixoume bastante agitado. Quando comecei a ficar mais orientado o Sr. Doutor perguntou-me se eu sabia onde estava e eu disse-lhe que estava no hospital. Na altura não me explicou que eu tinha tido um acidente, disseme só que tinha um problema de saúde, talvez para me confortar. Perguntei ao meu filho se estava no Hospital de Chaves e ele disse que não, que estava em Vila Real. - Na altura o seu filho explicou-lhe alguma coisa? Não, o meu filho não me disse mais nada. Passado algum tempo, quando fiquei melhor, o meu filho perguntou-me se eu sabia onde tinha tido o acidente de tractor e eu pus-me a pensar e respondi-lhe que não. Não me lembrava de nada e aí ele disse-me onde foi. Perdi o controle do tractor, foi dia 22 de Maio de Quando se apercebeu que tinha um saquinho na barriga? Só em meados de Junho é que me apercebi que tinha o saquinho e que estava a fazer para um saco. - O médico falou consigo sobre o saquinho? O médico não me disse nada sobre o saquinho. Não me explicou nada. 3. Opinião do utente sobre a informação disponibilizada pelos enfermeiros quanto ao momento em que ocorreu e como foi percepcionada a sua adequação. Os enfermeiros trocavam-me o saco, mas não me explicavam nada. 4. Assuntos/temas abordados pelo enfermeiro durante o internamento (por exemplo cuidados ao estoma, alimentação, sexualidade, viagens, complicações da ostomia ). Explicaram sobre a troca do saquinho. Chamaram lá a minha esposa para explicar como se havia de trocar o saco. Falaram-lhe nuns sacos especiais que eram um bocadinho mais caros, que tinham duas peças e depois explicaram do outro, que é o que eu estou a usar, porque é mais fácil de trocar, mas à minha esposa ensinaram-lhe a por os dois. Ensinaram-me a mim e a ela. - E agora, quem é que faz isso, o senhor ou a sua esposa? Quem faz tudo é a minha esposa. 5. Avaliação das actividades educativas dos enfermeiros para o restabelecimento do quotidiano dos doentes ostomizados. - Quando chegou a casa, a primeira vez que teve de trocar o saquinho, foi fácil? Esposa: foi um bocado difícil, teve que vir cá um enfermeiro do centro de saúde e esse enfermeiro explicoume outra vez tudo, porque tinha que vir cá para fazer o penso ao meu marido. - Com que frequência vem cá enfermeiro? Primeiro vinha todas as semanas, agora já não vem, eu vou buscar os pensos ao centro de saúde e a minha esposa cura-me. - Se tivesse alguma dúvida quando chegou a casa, tinha a quem recorrer? De Vila Real disseram-me que se tivesse algum problema para recorrer ao Hospital de lá e não ao de Chaves, pois eles lá sabiam o que se passava. Não tenho tido dores e ainda não precisei de lá voltar. Quando tive alta, mandaram-me uma carta para eu entregar no Centro de Saúde a explicar tudo o que me tinha acontecido. No Hospital de Vila Real só me explicaram como havia de trocar o saco, mais nada. O médico disse-me só que devia preferir comer grelhados, comer de tudo um pouco, mas não exagerar. A médica de família passou-me a receita dos saquinhos e na farmácia deram-me muitos modelos a escolher, mas quando saí do Hospital deram-me uma série de sacos para por quando chegasse a casa, para vir prevenido. Deram-me sacos, tesoura

162 e um saquinho para por os sacos. Tudo direitinho. O meu filho foi comigo comprá-los à farmácia e aí disseram-me que ia ter um auxílio para os sacos, que iriam comparticipar 80 a 90 %. Apesar de me darem vários modelos à escolha eu escolhi igual ao que me puseram no Hospital. Gosto mais dos sacos que são claros, porque dão para eu ver. Dos escuros não gosto. Troco o saco uma vez ou duas vezes ao dia, dependendo da forma como os intestinos trabalham, porque o intestino não funciona sempre da mesma maneira. Agora estou à espera que me voltem a chamar do Hospital de Vila Real para unirem o intestino e eu voltar a fazer normal. O Doutor disse-me que eu tinha de esperar algum tempo até estar tudo bem. Tenho consulta marcada para dia21 de Dezembro com o médico que me operou e com a médica que me anestesiou para eles verem se posso então ser operado. Eu queria muito que isso acontecesse, porque ter um saquinho é muito complicado e dá muito trabalho. É preciso ter muita coragem. - Nunca lhe aconteceu nenhum imprevisto? Eu ando sempre prevenido. Trago sempre saquinhos comigo, o desinfectante, as gases para a limpeza e os sacos já vão cortados, que é minha esposa que corta, porque eu depois do acidente fiquei com a vista afectada. É quase sempre ela que me troca o saco, mas às vezes troco eu, olho para o espelho e tento pô-lo direitinho. - Gostava que existissem mais apoios? Sim, gostava muito que existissem mais apoios. Sinto-me muito sozinho. O enfermeiro do Centro de Saúde deixou-me um número de telefone para eu ligar se precisasse de alguma coisa. Mas eu e a minha esposa temos muitas dificuldades em trocar o saquinho, nem sempre corre bem. A nossa vida mudou muito, sinto que sou uma pessoa totalmente dependente. Noto que se faço mais esforço o saco incha e descola, por isso tento não fazer muito esforço porque senão tenho de voltar para casa e pôr outro. Por isso estou muito ansioso por voltar a ser operado e ficar como era antes. Tento aceitar tudo da melhor maneira. Os enfermeiros do Centro de Saúde têm-me ajudado muito. Sempre que precisar de alguma coisa basta ligar que eles vêm cá (Centro de Saúde de Chaves). No Centro de Saúde explicaram-me como havia de trocar o saquinho várias vezes até eu aprender. No Hospital de Vila Real só me explicaram a troca do saquinho e não abordaram mais tema nenhum. Todo o apoio que tive foi dos enfermeiros do Centro de Saúde de Chaves. Entrevista 3 Realizada a um utente da unidade hospitalar de Chaves do CHTMAD, EPE 1. Dados de caracterização do utente. Nome: B Idade: 71 Estado Civil: casado Nível de escolaridade: Ensino básico 2. Elementos relativos ao percurso que conduziu à realização da ostomia de eliminação intestinal. Tinha dores de barriga muito intensas e de há um ano para cá fiquei pior. Tinha muitas cólicas. Às vezes até dizia assim à minha mulher: ó mulher eu tenho a barriga toda podre. E ela dizia que eu estava maluco. Queixava-me sempre mais do lado direito da barriga. Pensei que fosse do fígado e aí a minha mulher disseme para eu deixar de beber. E quando deixava de beber ficava com uma cor mais bonita e por isso achamos que era do fígado. Quando me sentia melhor, voltava a beber. Desde há um ano para cá comecei a ficar muito mal e no mês de Abril a minha mulher marcou-me uma consulta no médico de família e ele aí pediu-me uma série de exames, fiz aos intestinos, ao estômago e pediu-me um TAC à barriga. Fizeram-me exames a tudo. Terminei os exames em Abril e só tive consulta para ir mostrar os exames dia 23 de Junho. E nessa altura como a minha esposa não pode ir comigo à consulta eu não quis ir lá sozinho, porque estava cheio de medo de ter de tomar medicamentos. Passado uns tempos a minha esposa foi-me marcar novamente consulta e aí só tinha para o dia 22 de Setembro e nesse dia fui então ao médico e tive que ir sozinho, mas aí as dores já eram

163 muitas e não podia faltar, eu já não me tinha de pé, andava a trabalhar à sobre posse. A primeira coisa que o médico me disse foi que tinha más notícias para me dar e ralhou muito comigo, disse-me que eu já devia ter sido operado em Abril e ainda andava aqui. Ligou de imediato para um Doutor do Hospital de Chaves, que foi o cirurgião que me operou e deu-me uma carta e mandou-me ir ter o mais rápido possível com aquele Doutor. Fui logo ao serviço de urgência ter com esse doutor e ele internou-me logo nesse dia e perguntou-me antes se eu estava preparado para ficar e eu disse-lhe que não, que ainda tinha lá um servicinho para acabar, e ele deixou-me vir mais uma semana para casa e só depois fui internado. Dia 7 de Outubro fui internado, fiz novamente todos os exames e ele deixou-me vir a casa e só voltei na Terça-Feira, e aí fui logo operado. A primeira operação correu muito bem, não fiquei com saquinho nenhum, no dia seguinte senti-me muito bem, mas depois fui ficando cada vez pior, e no Domingo tive que ir novamente ao bloco depois das enfermeiras terem chamado o médico de urgência. Elas acalmaram-me a mim e à minha mulher. Quando saí do bloco fui novamente para a cirurgia e aí quando acordei apercebi-me que tinha o saquinho. - Na altura o que é que pensou? Fiquei muito assustado, porque eu era muito contra o saquinho. - Porque é que era contra o saquinho? Porque eu uma altura dei uma boleia a um senhor que ia para Chaves e ele tinha um saquinho e lembrou-se de no caminho mo mostrar e eu fiquei muito impressionado e essa história veio logo à minha mente quando o doutor me falou no saquinho e eu disse-lhe, senhor doutor eu prefiro morrer a ter que ficar com um saquinho. Mas ele na altura disse-me que não ia ser necessário e mostrou-me nos exames que ainda tinha muito intestino e não era preciso eu ficar com o saco. Fique descansado que não leva o saco. Mas nunca me explicaram porque é que tive de ser operado e disseram-me que ficaria com o saquinho temporariamente. Disseram-me só mais tarde que fui operado aos intestinos porque tinha uma infecção. Antes de ser operado quando ia à casa de banho tinha muitas vezes sangue nas fezes, mas pensei que era das hemorróides, mas o médico em Chaves disse-me que eu devia ter sangrias do intestino, mas não me explicou porquê. Quando me vi com o saquinho fiquei muito transtornado e ainda me sinto muito transtornado e assustado, porque se é uma coisa para a vida já viu, isto cheira sempre tão mal. Estar na sociedade e lidar com os amigos assim é muito complicado, sempre com aquela preocupação constante. Comentários 3. Opinião do utente sobre a informação disponibilizada pelos enfermeiros quanto ao momento em que ocorreu e como foi percepcionada a sua adequação. A enfermeira X explicou-me a mim e à minha esposa como havia de fazer para trocar o saquinho e aconselhou-me aquele que era mais adequado para mim, que eram os saquinhos da placa e eu gosto mais desses, a placa troco-a de três em três dias e acho que este sistema é melhor porque não tenho que descolar junto à pele todos os dias. Comentários Não me explicaram sobre problemas associados ao meu estoma. Uma altura ele deixou de funcionar e eu fiquei muito aflito, pensei se tenho de ir outra vez para o Hospital morro, mas depois ficou tudo bem. Comentários A enfermeira além de me explicar a mim e à minha esposa como havia de trocar os saquinhos deu-nos dois livros para ler-mos sobre os saquinhos, que explicava tudo, lá ensinava a tirar a medida do meu estoma. Além destes aspectos não falou de mais nada, disse-me que passados oito dias me telefonava e quando tivesse uma folga falava comigo com mais calma e via se estava tudo bem. Deu-nos um contacto de uma linha verde para nos enviarem os sacos para casa. Comentários Os sacos uma altura chegaram num dia de feriado municipal e eu tive de ir pedir ao carteiro para abrir o posto e me dar a encomenda. Foi uma aventura

164 Tenho uma carta que diz que o Doutor me vai voltar a ligar o intestino, mas ainda não me chamaram. 4. Assuntos/temas abordados pelo enfermeiro durante o internamento (por exemplo cuidados ao estoma, alimentação, sexualidade, viagens, complicações da ostomia ). A enfermeira só me falou acerca da troca dos sacos, não me falou de mais nada. Nunca me falaram sobre a alimentação. Comentários 5. Avaliação das actividades educativas dos enfermeiros para o restabelecimento do quotidiano dos doentes ostomizados. O que me dá esperança é ter um amigo que há oito anos vive com um saquinho e faz uma vida normal e ninguém se apercebe que ele tem um saquinho. Ele vive com o saco lindamente. Entrevista 4 Realizada a uma utente da unidade hospitalar de Lamego do CHTMAD, EPE 1. Dados de caracterização do utente. Nome: F Idade: 62 Estado civil: Casada Nível de escolaridade: Ensino básico 2. Elementos relativos ao percurso que conduziu à realização da ostomia de eliminação intestinal Tive uma compressão da coluna e que complicou o intestino, foi o que os médicos me disseram. Fiquei de um momento para o outro sem conseguir andar, e os meus filhos tiveram que me levar ás urgências do Centro de Saúde de Lamego como se fosse um bebé de colo e aí deram-me comprimidos, mas como a dor não passava fui ao hospital de Lamego ás urgências e deram-me mais comprimidos e eu continuei na mesma. Até que depois como continuava na mesma disse ao meu marido para ligar a um médico particular para ele me vir observar cá a casa. Onde esse médico me receitou umas injecções. Mas não melhorei. Até que cheguei a um ponto que fiquei sem conseguir andar e sem conseguir falar! Entrei em estado de choque. O meu marido chamou a ambulância e só me lembra de os enfermeiros chegarem a minha casa e dizerem assim: Vamos pôr a senhora de maneira a que não se magoe. Levaram-me para o hospital de Lamego, quando lá cheguei perguntaram-me se eu tinha feito cocó e eu disse que tinha feito um bocadinho. Dois enfermeiros levaram-me para a casa de banho, mas eu não vi a cara deles, e colocaram-me um clister. A partir daí fiquei lá mas já não me lembro de mais nada. Depois no dia seguinte, segundo o meu marido fui transferida para a unidade de Vila Real e um dos bombeiros disse ao meu filho que eu já não chegava cá viva! Cheguei muito mal ao hospital de Vila Real, não me lembro. Telefonaram ao meu marido para vir cá de urgência porque tinha de assinar um termo de responsabilidade para eu ser operada, porque senão eu podia não sobreviver. O meu marido veio e os médicos disseram-lhe se a gente não a operar ela pode morrer se a operarmos pode ser que ela sobreviva. Aí o meu marido assinou o temo e operaram-me. Disseram depois ao marido que a operação correu muito bem. Disseram ao meu marido que me tinham operado ao intestino e que eu tinha o intestino grosso todo podre. Tiraram-me o intestino grosso e 5cm do

165 intestino delgado. Como eu estava em coma induzido tive um mês e meio nos cuidados intensivos. Sem comer e sem beber água nenhuma. Depois vim para a cirurgia. 3. Opinião do utente sobre a informação disponibilizada pelos enfermeiros quanto ao momento em que ocorreu e como foi percepcionada a sua adequação. - Nessa altura alguém falou aos seus filhos e ao seu marido que você tinha ficado com um saquinho? Sim falaram. Mas eu ainda não tinha percepção que tinha o saquinho. Mas os médicos disseram logo ao meu marido que eu tinha ficado com saquinho. - Quando é que a senhora se apercebeu que tinha o saquinho? Quando estava nos cuidados intensivos e uma das enfermeiras me disse que me ia tirar uns pontos e eu perguntei mas vai tirar-me pontos ao quê? A que è que eu fui operada? E aí elas responderam-me que eu tinha sido operada ao intestino e que me tinham tirado o intestino grosso. E disse-me que tinha um saquinho ao lado. Quando eu estava fora de perigo os médicos ficaram todos contentes porque nunca pensaram que eu sobrevivesse. E eu fiquei admirada porque não tinha noção que tinha estado tão mal. Mais tarde é que o meu marido me contou toda esta história. Quando saí dos cuidados intensivos vim então para a cirurgia para a unidade de cuidados intermédios e aí eu já sabia que tinha um saquinho. - Como é que se sentiu quando se viu com o saquinho? Custou-me um bocadinho e depois foi-me custando cada vez mais porque ninguém me dizia nada sobre isso o que me deixava muito ansiosa. Só me diziam que tinha o saquinho e mais nada, trocavam-mo e limpavamme mas não diziam mais nada. Só quando fui para Lamego é que me começaram a ensinar. - Na unidade de Vila Real ninguém lhe explicou como havia de lidar com o saquinho? Não ninguém me explicou nada. Nenhum dos enfermeiros falou comigo sobre isso. Só depois quando estava em Lamego é que as enfermeiras começaram a falar sobre isso. (Fui transferida de Vila Real para Lamego). As enfermeiras disseram-me para eu me ir preparando para no futuro ser eu a trocar o saco sozinha. E eu disse que não queria isso porque me custava muito. Nem quero falar nisso porque eu não tenho coragem para o fazer. Elas disseram-me: Vai ver que você vai ter coragem. A filha de uma amiga minha disse-me: a minha mãe também usa e é capaz e a Dona flora vai ver que vai ser capaz e não vai custar nada. Pedi ás enfermeiras para ensinarem ao meu marido ou aos meus filhos porque eu não iria ser capaz de o trocar sozinha. Mas elas disseram-me que não que a responsabilidade de trocar o saquinho tinha de ser minha. A Dona flora é que tem que aprender. Depois as enfermeiras foram-me ensinado a trocar, explicaram tudo oralmente. Ensinaram a pôr uma pomada para proteger a pele e indicaram-me os saquinhos mais adequados, uns que dão para despejar e então o meu filho manda-os vir de Lisboa. 4. Assuntos/temas abordados pelo enfermeiro durante o internamento (por exemplo cuidados ao estoma, alimentação, sexualidade, viagens, complicações da ostomia ). No hospital só me ensinaram a trocar o saquinho e a limpar o estoma, não falaram sobre mais nada, nem sobre a alimentação nem sobre viagens, nem sobre o regresso á minha vida social. - Falaram sobre complicações que podiam ocorrer? Não falaram nada sobre isso. Gostava muito que houvesse um sítio onde eu pudesse esclarecer as minhas dúvidas. Antes de eu ter alta ensinaram-me só a trocar o saquinho a mim e ao meu marido, mas mesmo assim custavame muito. Depois fui transferida par os cuidados continuados porque precisava de fisioterapia. Fui para

166 Tarouca e em Tarouca as enfermeiras ensinaram a habituar a trocar eu o meu saquinho sozinha, sem a ajuda de ninguém. E aí comecei a habituar-me. Elas ficaram muito contentes por eu conseguir mas quando fui para casa sabia que tinha o meu marido e meu filho que me iriam ajudar como de facto aconteceu. Tive muita sorte porque eles ajudam-me muito. 5. Avaliação das actividades educativas dos enfermeiros para o restabelecimento do quotidiano dos doentes ostomizados. - Como se sentiu quando chegou a casa e se viu sem as enfermeiras? Aí custou-me muito, pensei que iria ser mais fácil. Disse logo ao meu marido: nem quero pensar que vou ficar toda a vida assim: - Depois de estar em casa onde é que encontrou o apoio e a ajuda necessárias? Foi o meu filho que trabalha em Lisboa e é engenheiro informático na Siemens cuja namorada tem um tio que também é colostomizado e ele ensinou ao meu filho como é que eu havia de fazer para ter apoio. Ele falou comigo ao telefone e disse-me para eu lavar o meu estoma só com água e sabão neutro e deu-me um contacto de uma empresa a convatec que me manda os saquinhos para casa já cortados com a medida do meu estoma, depois de eu enviar a receita da médica. Há uns sacos que são transparentes e outros opacos mas eu prefiro os transparentes porque consigo ver se está tudo bem. Toda esta informação recebi através da Convatec por intermédio do meu filho, tudo por conta própria. Ninguém me deu mais informação nenhuma, tudo o que consegui foi através do meu filho que me ajudou. Se não fosse ele eu não tinha a quem recorrer. Depois o meu filho mais novo aprendeu a trocar e é ele que me troca a placa, ele faz melhor do que eu, mas o saquinho eu troco sozinha. Ele corta a placa muito bem á medida certa para não me magoar a pele á volta do estoma. Quando vim novamente á consulta o meu médico disse-me que dava para unir outra vez o intestino e eu nem queria acreditar, estou muito ansiosa para que isso aconteça. Tudo isto interferiu muito com a minha qualidade de vida. Agora penso que se tivesse que ficar com ele iria ter que aceitar porque o que me importa é estar viva e eu estive mesmo muito mal, mas se puder ficar sem ele tanto melhor, nem acredito. - O que é que tira desta experiência de ter vivido com um saquinho? O que diria a pessoas que estão na mesma situação e se sentem assustadas e deprimidas? Pensar que não é o fim do mundo e aceitar o que Deus nos dá. È difícil mas não é impossível. - Acha que os enfermeiros têm um papel importante em todo este processo? Têm um papel muito importante mas precisamos de mais apoio. Foram eles que me fizeram ver que eu não sou a única a ter um saquinho e a ter que aprender a viver com ele. Mostraram-me que existiam pessoas que viviam com o saquinho como se nada fosse. Acho no entanto que o hospital não é o melhor sítio, gostaria que depois de ter chegado a casa tivesse, passado uma semana, tido uma consulta com os enfermeiros para esclarecer as minhas dúvidas. Eu até dizia ao meu marido eu não sei se isto está bem se está mal, como é que isto está e isso deixava-me muito preocupada. Só tive uma consulta passado algum tempo e fiz um exame, a colonoscopia e aí o Dr. P disse que seria possível voltar a unir o meu intestino e cá estou ansiosa para que isso aconteça. Os colostomizados precisam de muito apoio, apenas o esclarecer de pequenas dúvidas faz toda a diferença para termos uma vida mais tranquila. Os ensinos são necessários, ninguém gosta de viver com os olhos tapados e com medo de uma realidade que desconhece. Os ensinos melhoram muito a nossa qualidade de vida

167 VII. GRELHA DE CATEGORIZAÇÃO

168 Categorias Subcategorias. Da percepção dos sinais e sintomas Tudo começou com sangue (.) mas pensei que fosse uma hemorragia ligeira ( ), para a médica de família que achou que não seria nada grave, ( ) receitou-me uns medicamentos ( ), ela inicialmente achou que seria hemorróides. (E1) Tinha dores de barriga muito intensas ( ) Tinha muitas cólicas.( ) dizia assim à minha mulher( ) tenho a barriga toda podre( )Pensei que fosse do fígado( )eu já não me tinha de pé, andava a trabalhar à sobre posse (E3) ( ) tinha muitas vezes sangue nas fezes, mas pensei que era das hemorróides, ( ) (E3) Tive uma compressão da coluna e que complicou o intestino ( ) Fiquei de um momento para o outro sem conseguir andar ( ) Até que cheguei a um ponto ( ) Entrei em estado de choque ( ) (E4). Da confirmação do diagnóstico DO PERCURSO DA DOENÇA Estive assim mais um mês a tomar a medicação, ( ) sangue era cada vez mais de tal maneira que tive de pôr pensos higiénicos, ( ) a colonoscopia e foi aí que se detectou o adenocarcinoma do cólon e recto, ( ) Foi o médico particular que me deu a noticia ( ) Para me aconselhar desde logo o cirurgião ele deu conta que a coisa estava mesmo avançada. (E1) médico de família ( ) pediu-me uma série de exames,( ) Fizeram-me exames a tudo ( )o médico disse-me que tinha más notícias para me dar e ralhou muito comigo( ) (E3) Cheguei muito mal ao hospital ( ), não me lembro ( ) Disseram ao meu marido que me tinham operado ao intestino e que eu tinha o intestino grosso todo podre ( ) (E4). Da proposta cirúrgica seria apenas um copy-past, cortar e colar e ficaria o caso resolvido.( ) realmente as coisas estavam um bocadinho piores que estavam inicialmente ( )entrei no hospital,( ) é que me disseram que teria de usar um saquinho! (E1) Tive um acidente de tractor ( ). Quando acordei do coma e fique mais estabilizado ( ) O médico não me disse nada sobre o saquinho (E2) A primeira operação correu muito bem, não fiquei com saquinho nenhum ( ) tive que ir novamente ao bloco ( ) e aí quando acordei apercebi-me que tinha o saquinho.( ) eu prefiro morrer a ter que ficar com um saquinho. (E3) ( ) eu ainda não tinha percepção que tinha o saquinho (E4)

169 Categorias. Momento em que ocorre Subcategorias Não ninguém marcou nada. Fui para o bloco sem saber absolutamente nada. Saí do bloco com uma coisa nova. Nem sabia como iria ser. (E1). Tipo de informação DA INFORMAÇÃO SOBRE A OSTOMIA Só me falaram da troca do saco e pouco mais, não me falaram mais nada. (E1) ( ) confrontar-se com estes pormenores todos que não são pormenores e não conseguimos logo de início colocar as dúvidas todas nem apercebermo-nos do que está a acontecer connosco. (E1) ( ) embora no início tenha de ser o básico falarem nos cuidados básicos ( ) (E1). Insuficiência ( ) disso ninguém me falou ( ) aprendi mais tarde através da Internet, que sozinho fui pesquisando acerca do assunto. (E1) A médica de família passou-me uma receita dos sacos, eu cheguei lá pedi aquilo e deram-me aquilo ( ) (E1) O que me custa mais é ter que meter o dedo e estimular o estoma. Não sei na altura não tive muita noção e depois a gente aprende com o tempo. (E1) Não sei se há comprimidos quando há gases ( ) não sei se há se não há. ( ) coisas que nos ajudam a viver melhor com os outros e connosco próprios, e que me faltam. (E1) Não nada disso. Tudo o que faço é por auto-recriação. (E1) Nunca falaram comigo sobre a alimentação que deveria fazer. (E1) ( ) trinta e nove anos ainda estamos com força para fazer muita coisa, temos uma vida muito activa ( ) gostava de voltar a fazer a minha vida com outra pessoa ( ) mas sobre sexualidade nunca ninguém me falou desse assunto. (E1) DA PERCEPÇÃO SOBRE O ENSINO DISPONIBILIZADO No Hospital de Vila Real só me explicaram a troca do saquinho e não abordaram mais tema nenhum. (E2) Não me explicaram sobre problemas associados ao meu estoma. (E3) Acerca da troca dos sacos sim, não me falaram de mais nada. Nunca me falaram sobre a alimentação. (E3) Só me diziam que tinha o saquinho e mais nada, trocavam-mo e limpavam-me mas não diziam mais nada. (E4) Não ninguém me explicou nada. Nenhum dos enfermeiros falou comigo sobre isso. (E4) Não falaram sobre mais nada, nem sobre a alimentação nem sobre viagens, nem sobre o regresso á minha vida social. (E4). Ineficácia Senti que não era capaz. ( ) não consigo ver-me ao espelho! Não consigo e nem quero! (E1)

170 Categorias Subcategorias. Dimensão psico-social Como é possível que alguém que não tem nada a haver connosco que não nos conhece de lado nenhum e está aqui com um paciente apenas e faz isto como é que eu não consigo mexer naquilo que é meu, ( ) (E1) ( ) com o coração nas mãos porque não conseguimos controlar, é impossível, os gases o cheiro tudo isto interfere com toda a minha vida por mais que a gente tente estar bem estamos sempre com o coração nas mãos, será que isto vai disparar. (E1) ( ) nenhum profissional que me apoiasse, ninguém, nem do hospital em do centro de saúde, nem de amigos tive qualquer apoio,( ) (E1) ( ) passou um ano e pouco e eu ainda não consigo ver-me ao espelho, nem quero, não gosto. Há ali um apêndice que não é meu ( ) Tudo mexe connosco tornamo-nos mais intolerantes, ( ) Passei a ver a vida de outra maneira, não tolero o egoísmo das outras pessoas sou mais intolerante ( ) não faço perspectivas do futuro ( ) (E1) Eu queria muito que isso acontecesse, porque ter um saquinho é muito complicado e dá muito trabalho. É preciso ter muita coragem. (E2) QUOTIDIANO DAS PESSOAS OSTOMIZADAS ( ) sinto que sou uma pessoa totalmente dependente ( ) estou muito ansioso por voltar a ser operado e ficar como era antes. (E2) ( ) fiquei muito transtornado e ainda me sinto muito transtornado e assustado, ( )Estar na sociedade e lidar com os amigos assim é muito complicado, sempre com aquela preocupação constante. (E3) ( ) vai voltar a ligar o intestino, mas ainda não me chamaram. (E3) Custou-me um bocadinho e depois foi-me custando cada vez mais porque ninguém me dizia nada sobre isso o que me deixava muito ansiosa. (E4) ( ) disse que não queria isso porque me custava muito. (E4). Dimensão do auto-cuidado Ainda hoje varia muito, não consigo controlar nem prever. ( ) se há alguma possibilidade de poder controlar as minhas eliminações, eu poder fazer sempre à mesma hora ( )educar o próprio intestino. (E1) ( ) agora já viajo fui à Internet e aprendi a preparar o meu kit de viagem. (E1) Também aprendi sozinho a descobrir qual era a minha medida, ( ) (E1) ( ) aprendi sozinho com a ajuda da Internet, ( ) (E1) Deu-nos um contacto de uma linha verde ( ) (E3). Continuidade dos cuidados ( ) fosse ensinando e ajudando. ( ) já ouvi falar, mas não sei como é que se faz, ( ) (E1) ( ) à posteriori que nos permita esclarecer dúvidas, tudo isto noutro ambiente, pois o internamento intimida-nos um bocadinho é muito complicado. (E1)

171 São aquelas dúvidas que só aparecem com o passar do tempo e no início é difícil apercebermo-nos de tudo o que está a acontecer connosco, ( ) (E1) Se tivesse alguém que tivesse o mesmo problema do que eu, ( ) iria sentirme mais tranquilo e um bocadinho mais seguro.( ) uma equipa e fossem três ou quatro pessoas com o mesmo problema penso que ia ser positivo, ( ) (E1) Tenho dois filhos, um filho e uma filha, mas eles não me dão qualquer apoio, ( ) Os meus amigos são o meu suporte e fui seguindo a minha vida. ( ) Tive um grande apoio no início mas depois tudo desvanece um bocadinho. (E1) QUOTIDIANO DAS PESSOAS OSTOMIZADAS ( ) teve que vir cá um enfermeiro do centro de saúde ( ) explicou-me outra vez tudo ( ) (E2) ( ) É quase sempre ela que me troca o saco, mas às vezes troco eu, olho para o espelho e tento pô-lo direitinho. (E2) ( ) gostava muito que existissem mais apoios. Sinto-me muito sozinho ( ) eu e a minha esposa temos muitas dificuldades em trocar o saquinho, nem sempre corre bem. (E2) Os enfermeiros do Centro de Saúde têm-me ajudado muito. (E2) O que me dá esperança é ter um amigo que há oito anos vive com um saquinho e faz uma vida normal e ninguém se apercebe que ele tem um saquinho. Ele vive com o saco lindamente. (E3) ( ) ensinarem ao meu marido ou aos meus filhos ( ) Gostava muito que houvesse um sítio onde eu pudesse esclarecer as minhas dúvidas. (E4)