Mestrado em Cuidados Paliativos (5ª edição) Factores que influenciam a vivência do processo terminal e de luto: Perspectiva do cuidador principal

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1 Universidade de Lisboa Faculdade de Medicina de Lisboa Mestrado em Cuidados Paliativos (5ª edição) Factores que influenciam a vivência do processo terminal e de luto: Perspectiva do cuidador principal Maria Catarina Estevens Pazes Lisboa

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3 Universidade de Lisboa Faculdade de Medicina de Lisboa Mestrado em Cuidados Paliativos (5ª edição) Factores que influenciam a vivência do processo terminal e de luto: Perspectiva do cuidador principal Maria Catarina Estevens Pazes Dissertação Orientada por: Prof. Doutora Lucília Nunes Co-Orientada por: Prof. Doutor António Barbosa A impressão desta dissertação foi aprovada pelo Conselho Cientifico da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, em reunião de dia 28 de Setembro de 2010.

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5 À minha professorinha Manuela, minha mestre de vida!

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7 Agradecimentos À Professora Doutora Lucília Nunes pela orientação deste trabalho, pelos ensinamentos e incentivo ao crescimento e alargamento do saber. Pela disponibilidade e partilha. Foi um verdadeiro privilégio. Ao Professor Doutor António Barbosa, pelo incentivo e disponibilidade sempre demonstrada. Aos cuidadores pela disponibilidade, autenticidade e generosidade com que participaram neste estudo. À Manuela, minha professorinha, meu farol de todas as horas, pela força de cada minuto, sentido para todos os momentos da minha vida, por estar sempre, por me ensinar tanto em cada dia. À Sandra, mana de coração, pela partilha e cumplicidade, pela paciência e contributos que muito me ajudaram na realização deste trabalho. Ao Jorge, meu amor, companheiro de todas as caminhadas, pela confiança e orgulho sempre demonstrados. Também pela serenidade e paciência nos momentos de incerteza. À minha mãe, Catarina, pelo amor incondicional, pela força e orgulho que me transmite, pela confiança e estimulo sempre evidenciados. Ao meu pai, Bento, pelo amor incondicional, pela serenidade e alento que nunca deixei de sentir. À minha irmã, Luzia, sempre presente, pelo estimulo tão importante para cada etapa da minha vida. Aos meus sobrinhos, pela alegria, pelo carinho, pela cumplicidade que cresce a cada dia.

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9 Acompanhar ( ) é percorrer uma parte de um caminho ao lado de alguém até um destino cuja natureza desconhecemos. Ravez citado por SFAP (2000: 87) Os últimos instantes da vida de um ser amado podem constituir a ocasião de ir o mais longe possível com essa pessoa. Quantos de nós aproveitam essa ocasião?. Marie de Hennezel (2002:14)

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11 Resumo Sendo indiscutível a necessidade e premência do alargamento das respostas de saúde ao nível de cuidados paliativos, deparamo-nos hoje com a criação de unidades, de equipas, formação de profissionais, troca de experiências, discussão nos serviços, entre outras acções, dentro da área destes cuidados. Julgamos ser indispensável um profundo conhecimento de necessidades/dificuldades sentidas pelos utilizadores dos cuidados de saúde a nível local/regional no sentido de melhor podermos pensar e contribuir para a organização/adequação de repostas a este nível. O presente estudo de investigação, de base qualitativa e de tipo descritivo e exploratório, foi desenvolvido com o propósito de compreender melhor a Vivência do processo terminal e de luto, considerando a perspectiva do cuidador principal, tendo dado resposta a dois objectivos: Descrever os factores que, na perspectiva do cuidador principal, influenciaram a vivência do processo terminal e de luto da morte da pessoa próxima. Conhecer a influência da conduta do enfermeiro, atribuída pelo cuidador principal, sobre a vivência do processo terminal e de luto da morte da pessoa próxima. Através da análise dos dados foram identificadas duas categorias. Uma das categorias é denominada por Factores que influenciam a vivência do processo terminal e luto da morte da pessoa próxima, onde são identificados os factores que influenciam de forma geral esta vivência, tendo em conta a decisão de assumir o papel de cuidador; o decorrer do processo de cuidar e a vivência do processo de luto; A outra categoria identificada é a Influência da conduta do enfermeiro sobre a vivência do processo terminal e de luto da morte da pessoa próxima, onde foi possível constatar a relevância da enfermagem na vivência de um processo desgastante e intenso, como é o processo de doença terminal e morte.

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13 Abstract Today we are facing the rising of teams, training of professionals, discussion on services, among other actions, within the area palliative care, which need and urgency to extend health responses are undeniable. We think it is essential an increase of knowledge about the needs and difficulties experienced by users of health care to a local and regional level in order to adequate and contribute to the adequacy, accessibility and organization of responses in a health matter. This research study, with a qualitative basis and descriptive and exploratory type, was developed in order to better understand the process of the terminal and bereavement, taking into account the perspective of the main caregiver in order to answer to two objectives: To describe the factors that, in the view of the main caregiver, influenced the experience of the terminal process and mourning the death of someone close. To understand the influence of the nurses conduct assigned by the primary caregiver about the experience of the terminal process and mourning the death of someone close. Through data analysis, two categories were identified. The first one is the Factors influencing the experience of terminal process of mourning and death of someone close, where they identified the factors that influence this experience in general, taking into account the decision to assume the role of caregiver; - The course of caregiving and the experience of the grieving process. The other category identified is the Influence the conduct of nurses about the experience of the terminal process and mourning the death of someone close, where it was possible to establish the relevance of nursing experience in an exhausting process and intense as in the case of terminal illness and death.

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15 Índice p. INTRODUÇÃO 15 Primeira Parte: Enquadramento Teórico FASE TERMINAL E LUTO: PERDA DE SI, PERDA DO OUTRO CUIDADOS PALIATIVOS/ ACÇÕES PALIATIVAS NA COMUNIDADE 47 Segunda Parte: Metodologia METODOLOGIA TIPO DE ESTUDO INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS Validação do instrumento SUJEITOS DO ESTUDO COLHEITA DE DADOS ASPECTOS ÉTICOS PLANEAMENTO DO TRATAMENTO E ANÁLISE DOS DADOS APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS FACTORES QUE INFLUENCIAM A VIVÊNCIA DO PROCESSO TERMINAL E LUTO DA MORTE DA PESSOA PRÓXIMA Assumir o Papel de Cuidador Processo de cuidar Processo de Luto INFLUÊNCIA DA CONDUTA DO ENFERMEIRO SOBRE A VIVÊNCIA DO PROCESSO TERMINAL E DE LUTO DA MORTE DA PESSOA PRÓXIMA Conduta do Enfermeiro CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 117 ANEXOS 125 Anexo 1 Formulário de Consentimento Informado