APSA - Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger Arruamento à Travessa da Granja, nº Lisboa
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- Elias Dreer
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1 apsa informa Nº7 Julho 2014 Palavras Diferentes Piedade Líbano Monteiro (Presidente da Direcção da APSA) É TUDO MAIS SIMPLES! E quando a voz se transforma em força, as palavras em obras, as dificuldades em oportunidades? E quando o impossível acontece, passando á frente do difícil e depois ficamos nós? E o que somos nós? Meros instrumentos num projeto em crescimento, mas com uma particularidade: nós sabemos o que queremos, como queremos e acreditamos no impossível, porque ele às vezes acontece! E porque quem nos conhece acredita connosco e torna-se fulcral num projeto. Num projeto de quê? De vida? De quem? De tantos que, de tão puros e profundos, não conseguem afinal ser assim complicados como nós! Dou-me conta que é tudo bem mais simples se soubermos comunicar. No entanto este exercício pressupõe pelo menos duas pessoas. Sim, fica melhor para alguns, pois uns são monossilábicos outros usam o vocabulário todo numa simples conversa, o que faz com que o primeiro fique tão perdido em tanta e tão rápida informação que não consegue sequer perceber o que está ali a fazer, enquanto o segundo fica profundamente desanimado com a deselegância do seu interlocutor. Este, por sua vez, não foi deselegante porque não tem tempo nem lhe parece relevante ficar ali a ouvir, perto mas distante, coisas que não entende nem quer entender! Sim! Penso que uma boa dose de desentendimentos passa por graves lacunas de comunicação. É que comunicar não é só falar, mesmo que bem. Comunicar não é só sintaxe. É bem mais. Comunicar acontece quando a voz se transforma em força, movida pela credibilidade e veracidade daquilo que somos e do que queremos. E Depois? É só fluir, que todos entendem. Inauguração da Casa Grande Inaugurar a Casa Grande é um sonho tornado realidade. Um sonho de um grupo de pais que num determinado momento das suas vidas se cruzaram com a SA e perceberam que era preciso fazer um grande trabalho de sensibilização e de inclusão. Um sonho que só conseguimos realizar com o apoio de um conjunto de entidades e mecenas extraordinários. Foi assim que Piedade Líbano Monteiro, presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), assinalou o dia 5 de Junho, dia da Inauguração da Casa Grande. (...) (continua na página 2) Redacção e Fotografia APSA Edição nvisible Peridiociadade Quadrimestral APSA - Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger Arruamento à Travessa da Granja, nº Lisboa Tel Fax geral@apsa.org.pt Delegação Norte Urb. Ponte do Carro 1251B Guifões Tel.: norte@apsa.org.pt
2 Nº7 Julho 2014 Inauguração da Casa Grande (continuação) Queremos ajudar as pessoas com Síndrome de Asperger na integração na sociedade, mas também as suas famílias e a própria sociedade a compreender esta síndrome. A conclusão e inauguração da casa é apenas um ponto de partida para o trabalho que temos pela frente, mas certamente será um desafio muito gratificante para toda a equipa que acredita no desenvolvimento de um projeto pioneiro no nosso país para pessoas com SA. A cerimónia da bênção foi realizada pelo Bispo Auxiliar de Lisboa D. Nuno Martins Brás, na presença do Vereador Dr. José Sá Fernandes, da CML, e da Dra. Mariana Ribeiro Ferreira, Presidente do Instituto da Segurança Social. Ao longo do dia a Casa Grande abriu as suas portas e muitos foram os que quiseram conhecer mais de perto este projeto, entre familiares, amigos e residentes.
3 Nº7 Julho 2014 Intervenção diferenciada (Dra. Patrícia de Sousa, Psicóloga Diretora Técnica da Casa Grande) A APSA lançou-se a um projeto, de início, baseado na reconstrução de um espaço físico específico A CASA GRANDE prevendo todo o desenrolar de um Ideal que espelhasse uma resposta adequada às necessidades evidentes para quem lida com o mundo da diferença após o percurso escolar obrigatório. O projeto Casa Grande é dirigido a jovens/adultos com perturbações ao nível da interação social e comunicação, apresentando interesses restritos com comportamentos peculiares e estereotipados. E porque a nossa diferença está centrada nas Perturbações do Espetro do Autismo com perfis de alto funcionamento, temos por objetivo dinamizar uma intervenção no âmbito das Competências Sociais, área deficitária na evidência da perturbação. A falta de rotina e de objetivos a par com as ansiedades sociais promovem um fosso abismal entre a capacidade cognitiva e capacidade de interação e integração social. A intervenção ao nível da autonomia pessoal e comunitária traçam todo o plano de dinamização na vida destes jovens e das suas famílias ao fazerem um percurso na Casa Grande. Trata-se de um projeto ambicioso e de extrema exigência, cada jovem que nos chega é entendido pela sua própria especificidade, contemplando as necessidades e expetativas das suas famílias. De forma estruturada e rigorosa, proporcionamos um conjunto de experiências para que possamos avaliar as aptidões e competências a serem melhoradas. Trabalhamos no contexto e em diferentes ambientes para que os nossos jovens consigam generalizar conceitos e adquirir comportamentos socialmente aceites. Acima de tudo, desenvolvemos um projeto ao ritmo de cada jovem, respeitando as suas diferenças, para que a sociedade também o venha a fazer sem estigmas. Em parceria com os diversos parceiros clínicos da área das perturbações do neuro desenvolvimento e saúde mental, acompanhamos o percurso terapêutico dos nossos jovens sabendo nós, a prevalência de outras patologias associadas com a passagem pela adolescência e entrada na vida adulta. Os jovens são protagonistas de um plano de intervenção direcionado para um melhoramento ao nível da intencionalidade comunicativa, regulação social/emocional e reciprocidade social tendo por base, o desenvolvimento pessoal e social adequando as suas relações intrapessoais e interpessoais ao nível da comunicação verbal, não-verbal e respetivos processos cognitivos. Posteriormente e de acordo com o perfil de interesses e aptidões do jovem, a Casa Grande tem a missão de promover experiências comunitárias para que o jovem desenvolva um currículo fora da Casa Grande mas sempre com a mediação da mesma. Para tal, contamos com uma equipa multidisciplinar de psicólogos, técnicos de serviço social, técnicos superiores de reabilitação psicomotora, monitores e terapeutas ocupacionais, todos eles de características ímpares, mas todos mediadores deste grande projeto. Entre a equipa técnica que coordena as candidaturas/ processos de entrada, intervenção com as famílias e respetivos Planos Individuais, contamos com a equipa de mediadores que, transversalmente, acompanham os jovens nos diferentes contextos e programas ao nível das competências a desenvolver. Por outro lado, a equipa de monitores, responsabiliza-se pela coordenação de diversos ateliers, promovendo momentos de aprendizagem específica em pequenos grupos, flexibilizando a capacidade para gerir comportamentos e autonomias. E porque queremos uma intervenção diferenciada, pretendemos criar protocolos com um conjunto diversificado e específico, de entidades/serviços e empresas que partilhem da mesma motivação para que os nossos jovens possam ter uma experiência/integração profissional (continua na página 4)
4 Nº7 Julho 2014 Intervenção diferenciada (continuação) digna da sua especificidade. Esta dignidade só existirá quando ambos (o jovem integrado e a entidade que íntegra) partilharem deste sentimento em comum. O sucesso de cada jovem traduz-se no sucesso do nosso projeto. Este, por sua vez, será conseguido através da nossa mediação em todo o processo de treino de competências e integração, se possível profissional, para que o jovem possa gozar de uma franca autonomia pessoal e social. Enquanto mentora deste perfil de intervenção, assumo com todo o prazer, que de Grande a nossa Casa só tem mesmo o ímpeto do projeto, este sim... É grandioso! A Casa é um ponto de passagem na vida dos nossos jovens, acolhedora mas transitória...razão pela qual todo o projeto assenta em Atividades de Integração Comunitária (AIC). Testemunhos dos jovens Avaliação da minha estadia na Casa Grande Considero que as pessoas da Casa Grande são simpáticas. Fico contente por elas demonstrarem uma grande compreensão e empatia para com os aspies. Sinto-me como um peixe dentro de água, num local onde sou compreendida. Obrigada pelo apoio dado. Clara Batarda Importância da Casa Grande na minha vida Eu chamo-me José Vasconcelos e tenho 25 anos. Para mim, a Casa Grande tem-me preenchido o dia com atividades funcionais, o que me tem feito sentir melhor. Isto é diferente do que me acontecia há 2 anos em que a minha vida era mais por casa e não tinha igualmente uma vida tão funcional. Aí, eu não conseguia contar com o outro e evidenciar atitudes de reciprocidade social devido à minha instabilidade psicológica. Em relação aos colegas, eu já comunico com eles e apresento igualmente ideias para o grupo. Já interajo com eles e até já estou a pensar em fazer programas de entretenimento com jovens cujos seus interesses são semelhantes aos meus. José Vasconcelos Desde janeiro que frequento a Casa Grande. Sinto-me ocupado e com mais uns amigos no currículo. Tenho feito trabalhos e atividades que gosto, com um nível de exigência grande, mas isso é importante para desenvolver conhecimento em certas áreas no meu interesse (jardinagem, informática) e adquirir competências sociais e de autonomia. Sinto-me um pouco mais autónomo, não tão fechado em casa, mais comunicativo e sociável. Acho bastante vantajoso e agradeço muito à Casa. Luís Proença
5 Nº7 Julho 2014 Testemunhos dos pais Começamos o nosso testemunho, dizendo que a Casa Grande, foi para nós e pensamos que também para o David, durante alguns anos, uma espera dentro de um quarto fechado, no qual, finalmente, foi aberta uma porta. Posto isto, olhando os três meses passados, temos a referir o que consideramos uma grande conquista: O David nunca tinha andado sozinho, em transportes públicos; ao fim de semana e meia, em que foi acompanhado pela mãe, o David passou a fazer, sozinho, diariamente, o percurso de comboio, Mercês- Sete Rios e de metro de Jardim Zoológico Colégio Militar, fazendo o mesmo percurso inversamente, à tarde. Nesta conquista, englobamos o cumprimento de horários, a alteração e melhoria de hábitos. Sente-se que o David está a crescer e, ao abrir-se a porta, pensamos que ele começou a olhar em frente. Terminamos felicitando toda a equipa que o acompanha, não podendo acabar sem deixar um grande, muito grande abraço à Piedade. Maria Emília e Eduardo Rodrigues (pais do David) Desde que conhecemos a APSA que cresceu a nossa grande esperança. Descobrimos que muitas outras pessoas possuem os mesmos problemas e que não estamos sozinhos. Descobrimos também que a luz ao fundo do túnel existe, e está em Benfica. Chama-se Casa Grande! A nossa preocupação pelo futuro, tornou-se menos angustiante, ao vermos a força e determinação das pessoas que abraçaram este projecto inovador no nosso país. Nestes três meses de actividade da Casa Grande queremos deixar o nosso agradecimento pelo empenho, dedicação e carinho com que o nosso filho tem sido tratado e que, sem dúvida, o ajudarão a tornar-se num adulto respeitado e feliz. Os resultados começam a aparecer. O nosso filho aumentou a sua autoestima, criou algumas amizades e aumentou a sua autonomia. Temos a CERTEZA que é este o caminho. Um muito obrigado a todos. António e Cecília Noronha (pais do Pedro) Escritura da Casa Grande Realizou-se no passado dia 16 de Junho a Escritura da parcela de terreno contíguo à Casa Grande. Com base numa proposta da APSA para a realização de uma horta e pomar, foi aprovada por unanimidade em reunião da Câmara Municipal de Lisboa, em 23 de Julho de 2013, a cedência da referida parcela de terreno em direito de superfície. Agradecemos à CML, nomeadamente ao Vereador José Sá Fernandes, por mais esta demonstração de confiança e por acreditar na APSA.
6 Nº7 Julho 2014 BUS apoia a Casa Grande (Mª João Morais Sarmento - Secretária-Geral da BUS) A Associação BUS Bens de Utilidade Social nasceu a partir de um grupo de pessoas que há algum tempo desejava ajudar famílias carenciadas e Instituições de Solidariedade Social, através de um projeto inovador e que dá resposta a uma necessidade real. Esta Associação faz a ponte entre as empresas e particulares que têm bens que não precisam e as instituições ou famílias que não os têm e precisam. O seu modo de funcionamento é simples, objetivo e ecológico. Uma das características fundamentais da BUS é o facto de ser uma Associação estruturante, para tal são fundamentais todas as Instituições nossas parceiras. É neste âmbito que surge a APSA como Entidade Beneficiária da BUS. Foi por acreditar na Missão, Visão e Valores da APSA que apoiámos, e continuaremos a apoiar, este projeto que nasce do estímulo da solidariedade social, gerido de forma profissional e com total transparência, e com uma forte aposta na formação para capacitar as pessoas com Síndrome de Asperger. E porque acreditamos na ideia deste milagre dos tempos modernos sentimos orgulho em ser parceiros da APSA e termos colaborado com mobiliário para equipar a CASA GRANDE com bens tão básicos como camas, mesas-de-cabeceira, secretárias, cadeiras, etc., bens esses que de outra forma teriam sido desperdício ou excesso de outros. Bem hajam! Delegação APSA Norte CAO de Penafiel A APSA está neste momento a concluir obras para o desenvolvimento do CAO de Penafiel. Este projeto será da responsabilidade da Delegação Norte, tendo tido o apoio da Câmara Municipal de Penafiel através da cedência de uma escola primária a desativar. Destina-se a jovens e adultos maiores de 16 anos, e tem por objetivo o treino de competências e a participação em diversos ateliers, tendo em vista a sua inclusão socioprofissional. Junte-se à nossa causa. Torne-se Benfeitor da APSA. Saiba mais em
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