COMITÊ CIENTÍFICO. Conteúdo CONSELHO DE ADMINISTRAÇÃO Conselho de administração e Comitê Científico. Pag 1

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1 Boletím Vol. 4 Nro. 1-2, Jan./Jun ceafa@ceafa.es / aib2006@gmail.com CONSELHO DE ADMINISTRAÇÃO PRESIDENTE Emilio Marmaneu M. CONFEDERAÇÃO ESPANHOLA DA FAMÍLIAS DE EA - CEAFA VICEPRESIDENTA Victoria Rivas ALMA - ASSOCIAÇÃO ARGENTINA DA ALZHEIMER SECRETÁRIO Patricio Fuentes CORPORACION CHILENA DE ALZHEIMER TESOUREIRO Liliam Valcarcel ASSOCIAÇÃO DE ALZHEIMER E DOENÇAS RELACIONADAS PORTO RICO VOZ Viviane Abreu FEDERAÇÃO BRASILEIRA ASSOCIAÇÕES DE ALZHEIMER - FEBRAZ Federico Ortiz-Moreno FEDERAÇÃO MEXICANA DAS ALZHEIME A.C-FEDMA Haydee de López ASSOCIAÇÃO ERMITA DA GUATEMALA Milagros Guillén ASSOCIAÇÃO DOMINICANA DAS ALZHEIMER Gladys Gaviria HONDURENHO ASSOCIAÇÃO DO ALZHEIMER Conteúdo Conselho de administração e Comitê Científico. Pag 1 Assinatura da Carta Global Pag 2 Recordando o Congresso Buenos Aires 2008 Pags 3 y 4 Convite para o Congresso Iberoamericano de Alzheimer em Porto Rico 2009 Pags 5 a 8 Membros da AIB: CEAFA - Espanha Pags 9 y 10 Fundação Antidemencia Al- Andalus - Espanha Pag 11 FEDMA México Pags 12 y 13 Parcerias Relatórios: Associação Dominicana da Alzheimer. Associação Alzheimer Bolivia AAB Alzheimer Fundação da Venezuela Pag 14 COMITÊ CIENTÍFICO Espanha Carlos Linares Presidente Argentina Carlos Mangone Ricardo Allegri Raúl Arizaga Brasil Sonia Fortuna Costa Rica Carlos Alpizar Xinia Jiménez Chile Patricio Fuentes El Salvador Ricardo López Contreras Ecuador Gustavo Matute Guatemala Haydee de López Perú Mariela Guerra Rep. Dominicana Daisy Acosta Milagros Guillen Venezuela Aquiles Salas Ciro Gaona México Raúl Mena Raúl Gutiérrez Cuba Juan Llibre Uruguay Roberto Ventura Nancy Secco Boletim Issue: Venezuela Mira Josic de Hernández

2 Sinais Carta do Global E.A IMPORTANTE Acesse e assinar a Carta Mundial Enfrentamos uma emergência de saúde pública e assistência social, e nós precisamos de uma acção imediata. Doença de Alzheimer (DA) é a causa mais comum de demência, sendo responsável por 60 a 70% de todos os casos 4.- Proporcionar o acesso aos cuidados primários e especializados, que respondam às necessidades das pessoas com demência. 5.- Para promover o acesso a um leque de opções de cuidados de longa duração, em casa e na comunidade que priorizar a manutenção da independência e apoio a famílias que cuidam. Esta e outras demências são progressivas e degenerativas que atacam o cérebro. Afectar as capacidades das pessoas, que têm impacto sobre todos os aspectos das suas vidas e as vidas das pessoas com quem vive, particularmente aqueles que cuidam de todos os dias São notificados anualmente 4,6 milhões de novos casos de demência no mundo. Um novo caso a cada sete segundos. Projecta-se que até 2050 terá 100 milhões de pessoas com demência no mundo. Nenhum país está suficientemente preparado para enfrentar uma crise de tal magnitude. A falta de sensibilidade e conhecimento, resultaram em insuficiência de recursos para lidar com esta crise. Global a atenção para este problema o mais rápido crescimento, é tão escasso que a maioria das pessoas afectadas continuam a sofrer sem esperança ou ajuda. Isso tem de mudar!. As seguintes seis princípios devem ser adotadas para tornar a doença de Alzheimer e outras demências uma prioridade global: 1.- Para promover a sensibilidade ea consciência da doença. 2.- O respeito dos direitos humanos das pessoas afectadas. 3.- Para reconhecer o papel vital dos familiares e cuidadores. 4.- Proporcionar o acesso à acção social e cuidados de saúde. 5.- A importância de um tratamento óptimo após estabelecer o diagnóstico. 6.- Tomar medidas para prevenir a doença, através de melhorias na saúde pública. 6.- Tornar todas as configurações de cuidados, incluindo hospitais (cuidados agudos), e as instituições de cuidados de longa duração, ser locais seguros para as pessoas com demência. 7.- Para incentivar as pessoas que vivem com a doença tem a maior participação possível na vida de suas comunidades e nas decisões relativas ao seu cuidado. 8.- A fim de garantir um padrão de vida adequado para a saúde eo bem-estar das pessoas com demência, incluindo alimentação, vestuário, abrigo e cuidados médicos. 9.- Para criar um quadro legislativo para regulamentar e proteger os direitos das pessoas com demência que não têm a capacidade de conduzir suas vidas Fundo programas de sensibilização para promover um maior conhecimento de como reduzir o risco da doença Dar prioridade à investigação sobre a doença de Alzheimer e outras demências. 02 A qualidade de vida das pessoas com doença de Alzheimer e outras demências pode ser transformado. Muitas vezes, elas, suas famílias e cuidadores, falta-lhes o apoio que eles precisam e merecem. Nós, os membros da Associação Internacional de Alzheimer (ADI), que representa 77 associações de todo o mundo, fazemos um apelo urgente a todos os governos e as partes interessadas a agir agora. Um plano de acção de onze pontos, compatível com as declarações de Quioto e Paris, e dentro dos limites dos recursos disponíveis nos diferentes países devem ser executadas como segue: 1.- Para fornecer a informação do público sobre os sintomas, evolução e tratamento da doença. 2.- Reduzir o estigma, promovendo a sensibilização e os conhecimentos 3.- Proporcionar formação e ferramentas para os profissionais de saúde (incluindo os trabalhadores) e avaliações família para incentivar o diagnóstico precoce, os cuidados adequados e acesso a tratamento ótimo A doença de Alzheimer e outras demências, são uma parte natural do envelhecimento. A prevenção é possível. Cuidados podem melhorar a qualidade de vida para as pessoas com demência e às suas famílias. A investigação médica continuará a melhorar os tratamentos existentes. Vamos ser positivos e de adoptar soluções que ajudam milhões de pessoas hoje e amanhã. Set 2008

3 Recordando o Congresso Ibero-americano Azheimer Buenos Aires 2008 Fotos fomos tão amavelmente recebido por ALMA e outros amigos muito queridos. O Congresso Ibero-americano de Alzheimer (AIB), foi realizado com sucesso, de 6 a 8. Agosto na cidade de Buenos Aires, o Hotel Panamericano. Nós elogiar os esforços e realizações tanto científicos e sociais, que estão firmes nas nossas memórias, vamos enviar também melhores votos de sucesso para a nova Câmara que tomou posse em AIB. Na Reunião Regional realizada em 5 de Agosto, no Hotel, foi entregue o prémio à Associação Brasileira de Parentes de pacientes de Alzheimer (abraços), que ganhou como Iberoamericana ASSOCIAÇÃO DO ANO 2008 A Carta de Victoria Rivas, presidente da Associação Combater a doença de Alzheimer (ALMA) Argentina e Vice President da IBA, que resume o evento na revista "In Mind" n º 26, Confederação Espanhola de familiares de pacientes de Alzheimer e outras demências (CEAFA ) convidamos a ler neste link: Fotos: Direita: A adjudicação dos ANTIDEMENCIA Fundação Al- Andalus pelos membros da Diretoria: Dr. Carlos Linares e Culto Sáez, Lilian Alick, Presidente da abraços em seu nome. Abaixo: Instalar o evento. Presidentes (as) ADI (Daisy Acosta), AIB (Emilio Marmeneu), ALMA (Victoria Rivas 5o da esquerda), Comité Científico (Ricardo Alliegri 6 ª) e outras autoridades 03

4 Recordando o Congresso Ibero-americano Azheimer Buenos Aires 2008 Representantes das delegações dos países da América Latina e pesquisadores do Grupo 10/66, foram convidados para a sede da Alma. Por fim, continuamos com o convite do Liliam VALCÁRCEL, presidente da associação de Porto Rico, a organização responsável, prã ³ ximo Congresso: III Congreso de Alzheimer Iberoam RICA (AIB) 30 e 31 de Outubro de 2009 REUNION REGIONAL: XII REUNIÃO DA AMÉRICA LATINA E CARIBE N (DDA) VII ENCONTRO DAS N Iberoamericana DAS ASSOCIAÇÕES E FUNDAÇÕES Alzheimer (AIB) 29 e 30 outubro 2009 Link: Vemo-nos em Porto Rico 2009!!!!! 04

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6 06 Contactos: Liliam Valcarcel Rina Vega Coordinadora del Evento HeMS, Inc, Programas en la Web: Enlace a mayor información:

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9 CEAFA em colaboração com a Fundação "la Caixa" vai lançar um projecto de formação destinado a familiares cuidadores de pessoas que sofrem da doença de Alzheimer, os membros das 19 federações CEAFA. Este projecto de formação "Caregiver. Duas Vidas" será realizada em 2008 e 2009, serão ensinadas 100 cursos em 2008 e 300 cursos no ano de 2009 em todo o território nacional. Caregiver Workshop Objectivos. Duas vidas: Reconhecer e valorizar o papel do cuidador familiar. Acompanha o cuidador familiar, fornecendo informações para ajudar no seu trabalho diário e fornecendo orientações e conselhos para os cuidados e para o melhor atendimento. Contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas em situações de dependência e suas famílias. Dirigido a: Cuidador familiar em geral (independentemente do perfil da pessoa em um estado de dependência, e do tempo gasto para atender a pessoa) Inscrição: Para se inscrever para as oficinas podem ser postas em contacto mais próximo com a associação à sua população. Para ver a parceria mais próxima de sua localização clique aqui: mapa de Federaciones y Asociaciones. Magazine N. º 28 e todas as edições anteriores, você pode apreciar muitos artigos interessantes das Associações membros CEAFA Ver resumo e fazer o download da revista em PDF aqui Ver resumo e faze download da revista em PDF aquí CEAFA APELA A TODOS OS PAÍSES AO PARLAMENTO EUROPEU COMO PRIORIDADE PARA ASSUMIR A LUTA CONTRA A DOENÇA DE ALZHEIMER CONTINUA

10 CEAFA PEDIDOS..... Continuação Este pedido baseia-se na Declaração 80/2008, assinado por mais de metade dos deputados, que define a necessidade de um esforço concertado para combater esta doença, para promover a investigação e diagnóstico precoce, bem como simplificar os procedimentos administrativa e burocrática. Desde a Confederação Espanhola de familiares de pacientes de Alzheimer e outras demências (CEAFA) fez este apelo aos partidos políticos diferentes, para assumir a titularidade deste problema que já afeta 3,5 milhões de pessoas em Espanha. Pamplona, 3 de junho de Por ocasião da eleição do próximo dia 7 de junho de a Confederação Espanhola de familiares de pacientes de Alzheimer e outras demências (CEAFA), bem como outras associações de outros países, apela a todos os candidatos políticos a tomar para o Parlamento como uma prioridade nos seus programas de combate à doença de Alzheimer. Para fazer este pedido, CEAFA baseia-se na Declaração sobre as prioridades na luta contra a doença de Alzheimer, em que reconhece o trabalho das parcerias envolvidas em toda a Europa têm vindo a fazer há anos para melhorar a qualidade de vida milhões de pessoas que sofrem com isso. O conteúdo da presente declaração, assinada em Fevereiro passado por mais de metade dos deputados, e que está transcrita no final deste comunicado de imprensa, é a mensagem que as Associações têm sempre alegou, a importância deste papel é duplo. Por um lado, define a necessidade de um esforço concertado para combater a doença de Alzheimer, a promoção elementos-chave, tais como a investigação, diagnóstico, ou a simplificação dos procedimentos administrativos fita. Por outro lado, reconhece abertamente o papel das associações como uma primeira ordem na sua contribuição para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas. Associações de toda a Europa, incluindo CEAFA ter realizado um intenso contacto com os seus representantes nacionais na Câmara, que irá fornecer, uma iniciativa como esta poderia acarretar para os quase 10 milhões de pessoas afectadas pela doença A doença de Alzheimer na Europa (3,5 milhões de euros em Espanha). Portanto, a partir da Confederação Espanhola é considerada essencial para fazer este apelo aos diferentes candidatos ao Parlamento Europeu a tomar responsavelmente para a doença de Alzheimer como uma prioridade nos seus manifestos. A seguir está o conteúdo completo da Declaração sobre as prioridades na luta contra a doença de Alzheimer Para mais informações: Charo Villalobos Bergasa Novacom Comunicación Tfno cvillalobos@gruponovacom.com ASSOCIAÇÕES CEAFA Clique no mapa para ver CEAFA Associações de cada Comunidade Autónoma.

11 IBEROAMERICANO PRÊMIO PARA A SECÇÃO DE ALZHEIMER CUBANA (SCUAL) IRIS ARMAS padrino Para os resultados de pesquisa e tratamento para aqueles que sofrem de Alzheimer, o cubano secção especializada na doença recebeu o prêmio concedido pela American Foundation Antidemencia Al-Andalus, Cordoba, Espanha. Durante o último dia do IX Seminário Nacional de Alzheimer que se reuniu por dois dias em Havana, o Dr. Carlos Linares, presidente da Fundação, apresentou o prêmio ao electrónico Carrion Perez, representante dos prestadores de cuidados nesta secção. Venezuela, Porto Rico e Brasil, entre outros, receberam este prémio anual, estabelecida desde Dra. Daisy Acosta, presidente da Associação de Alzheimer, que reúne 77 nações, elogiou o uso de tecnologias avançadas, em Cuba, em rede nacional de hospitais para a prorrogação do diagnóstico de detecção precoce desta doença neuro-degenerativa progressiva é a principal causa de demência. Instituições cubanas tenham equipes de alta resolução, como a ressonância nuclear magnética, tomografia axial computadorizada e tomografia de emissão de positrões. Juan Diego Luís, conselheiro da Embaixada de Espanha em Cuba, participou do encerramento do evento, no qual cientistas, familiares, cuidadores e voluntários trocados, a fim de aumentar o conhecimento em termos de melhoria da qualidade de vida do paciente. Dr. Juan llibre Jesus, presidente da Secção de Alzheimer cubana, enfatizou que no mundo há 30 milhões de pessoas com demência, e um número estimado de 50 milhões aderiram em Em Cuba estima-se que cem mil pessoas que sofrem de demência de Alzheimer ou de outro, uma figura previsão para duplicar até 2020 dado o rápido envelhecimento da população e da notável esperança de vida à nascença, o que corresponde a quase 80 anos, previu. (AIN) FAMÍLIA E PACIENTES COM DEMÊNCIA Dias realizada em 8 de junho a 18 horas   na sala de aula de formação de complexos Care Hospital das Irmãs, C / San Juan Bosco 41. Nesta ocasião contado como n ponentesâ ª Sra. Josà MarÃa Ruiz de Mier domingo. Psycho ³ Loga. Patrono da Fundação  ³ n Antidemencia Al-Andalus e coordenador dos grupos de auto-ajuda do AFA ANDALUZIA tema de "grupos de auto-ajuda", e dá ª Farneda Danilo Calgaro. Coordenador do Serviço Pastoral do Complexo HHSCJ Cuidados com o tema "estilo relação de ajuda." Os participantes receberam também um dom livro CURSO DE ARTE TERAPIA Terá lugar no Complexo Care Hospital das Irmãs de Málaga a partir de Junho de 15 para 3. Julho deste ano. Qualidade do ensino, que é prova teórica e prática deste curso torna uma oportunidade única Notícias em: tml 09

12 Membros Aguascalientes, Ags. Cd. Valles, SLP Cd. Victoria, Tamps. Celaya, Guanajuato Cuerna vaca, Morelos Culiacán, Sina/oa Chihuahua, Chihuahua Durango, Durango Guadalajara, Jalisco Hermosillo, Sonora León, Guanajuato Matamoros, Tamps. Mexicali, B. C. México, D.F. Monterrey, N.L. Morelia, Michoacán Oaxaca, Oaxaca Puebla, Puebla Querétaro, Querétaro Reynosa, Tamaulipas Saltillo, Coahuila San Luis Potosi, SLP Tampico, Tamaulipas Tepic, Nayarit Torreón, Coahuila Veracruz, Veracruz Vmahermosa, Tabasco Um ano de Memórias Boletins "Memórias" pode vê-los em "Publicações" FEDMA's website: Próximos Eventos Taller para cuidadores de pacientes con demência Palestrante : Maite González Cossío Laboratorios Lundbeck com o apoio do : Asociación Reynosense de Alzheimer, A.C. Sede: Casino Petrolero de Reynosa Salón Princesas Reynosa, Tamaulipas. / 24 y 25 de julo, 2009 VII Simpósio sobre Demência e Alzheimer "Suas memórias são as suas memórias" Asociación Reynosense de Alzheimer, A.C. Sede: Club de Leones de Reynosa Salón Presidencial Reynosa, Tamaulipas. / 26 de julo, 2009 A continuación información destacada. 10

13 11 A continuación información destacada.

14 12 Associações Reporting Associação Dominicana das Alzheimer Associação Alzheimer Bolivia AAB Realização da Conferência: Como melhorar a qualidade de vida Com o doente de Alzheimer? Ditada pelo Dr. Pereyra Ariza Rossy (Geriátrica médicos). Local: Conferência Municipal, Cuidados Primários Pavilhão, Praça Saúde, 1 º, andar. Realizado em 29 de junho de Para: Família e Cuidadores Doentes de Alzheimer, Estudantes de Psicologia e Medicina e ao público em geral. asocalzheimer@codetel.net.do Alzheimer Fundação da Venezuela Nós convidamos você a visitar o nosso site Quiénes somos Boletín Programas Actividades A Associação de Alzheimer Bolívia - AAB, tem a honra de informar a comunidade internacional eo boliviano promulgação da Lei que cria centros de apoio pacientes Alzheimer e outras demências, que até há cerca de um ano fora de um projeto ea nossa proposta de um Membro da necessidade de colocar na arena política pública e um problema de saúde que nais e links para todos os nossos especialmente idosos. Foram apreendidos a emoção de saber que, como a sociedade civil pode contribuir para a ofensa contra o mal de Alzheimer, que, como vimos nos últimos meses lacera os mais profundos sentimentos, e que este instrumento vai permitir que mais progressos, mas sobretudo eliminar esta aflição sentindo abandonado em frente de um ente querido que torcer. Nossa família já tem mais membros do país, não é um produto de necessidade, mas a relevância da alegação de dias melhores que todos nós merecemos. Obrigado a todos por este apoio para o seu impulso para a bênção de crer que é relevante para um mundo possível... (A Lei de Criação Centros de Apoio pacientes Alzheimer e outras demências, entrou em vigor após sua publicação data 15. Junho no Diário Oficial da Bolívia, sob o número 4034, que foi promulgada em 26 Maio). Noticias y links Videos