MITOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

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1 MITOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

2 i Enf.ª Dina Silva Enfermeira Responsável pelo Hospital de Dia Serviço de Neurologia Hospital Garcia de Orta

3 MITOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA Os mitos na Esclerose Múltipla (EM) podem ser definidos como as falsas representações de ideias que distorcem a realidade, ou que nem sequer correspondem a ela, mas que são admitidas por todos. Como surgem estes mitos? Atualmente, grande parte dos portadores de EM já têm alguma informação da doença na altura do diagnóstico, no entanto são quase sempre impelidos a procurar mais informação na internet. Assim é-se, por vezes, invadido por um excesso de informação, muita dela incorreta. Sabemos que a EM tem um curso diferente de pessoa para pessoa e estas falsas ideias que são incutidas irão dificultar a aceitação da doença e induzirem erradamente a pessoa diagnosticada. Torna-se assim importante, abordar estas falsas ideias e desmistificar algumas delas. Não tenho SINTOMAS, PORQUE é que tenho de fazer medicação Muitos portadores da doença sentem que não precisam de iniciar/continuar o tratamento porque não apresentam sintomas. A ausência de sintomas reflete a eficácia do tratamento e não a cura da doença! Sabe-se através dos vários estudos realizados ao longo dos anos que o início precoce e a manutenção da medicação atrasa a progressão da doença e a incapacidade. Surto significa que a medicação não é eficaz A EM é uma doença imprevisível, sendo que os sintomas e sua progressão variam de pessoa para pessoa. Em alguns casos, a pessoa permanece durante um longo período sem surtos, enquanto que noutros, estes poderão ocorrer com maior frequência.

4 Isto significa apenas que deve recorrer ao seu neurologista assistente periodicamente, para avaliar a evolução da sua doença e a necessidade ou não de outras abordagens terapêuticas. Exercício físico é desaconselhado É atualmente reconhecida a importância do exercício físico na pessoa com EM como parte de um estilo de vida saudável. A atividade física ajuda a reduzir o stress e a manter um bom estado geral, aliado a uma sensação de bem-estar. O ginásio é aconselhado, desde que se cumpra um programa de exercícios moderados e sempre acompanhados por um profissional. A prática de exercício físico, desde que num grau moderado a ligeiro, é aconselhável. Alimentação Existe por vezes, a falsa ideia de que determinada dieta pode curar ou pode influenciar o curso da doença. Essas dietas, para além das falsas esperanças que depositam, podem influenciar negativamente a nossa saúde. A melhor maneira de ter um aporte adequado de vitaminas é diretamente dos alimentos. Os suplementos vitamínicos só devem ser tomados por indicação médica, para prevenir riscos de hipervitaminoses. Recomenda-se uma alimentação equilibrada e variada. Deve-se diminuir o consumo de gorduras, dando preferência a gorduras de origem vegetal (azeite), diminuir o consumo de açúcar e produtos açucarados. A água é absolutamente indispensável. No mínimo deve-se ingerir 1l por dia, sendo o ideal cerca de 2 a 3l por dia. Deve-se evitar o consumo de tabaco e álcool. Já não vou poder trabalhar... Outro dos mitos está relacionado com a atividade laboral. O trabalho deve ser mantido dentro da normalidade, uma vez que a doença não condiciona um bom desempenho. Cada portador experiencia diferentes sintomas, em diferentes alturas, e o impacto desses sintomas na vida laboral depende muito do tipo de trabalho e do estadio da doença. Existe sempre a possibilidade de, em conjunto com

5 a entidade empregadora, reorganizar o seu tipo de trabalho, diminuindo o horário ou encontrando uma função alternativa. Cabe a cada um, individualmente, a decisão de informar ou não a entidade empregadora da sua condição. Gravidez Antigamente considerava-se que uma mulher com EM não conseguiria cumprir o seu papel de mãe e era aconselhada a não engravidar. Desde então muitos estudos deitaram por terra este mito. Não existe qualquer outro risco diferente quando comparado com qualquer grávida não portadora de doença crónica. Em estudos realizados com grávidas portadoras de EM concluiu-se que durante a gravidez o risco de surtos é menor ou até nulo. Nos três meses posteriores ao parto, existe um risco elevado de surto, mas após este período de tempo o risco de surtos na mulher é idêntico ao anterior à gravidez. A gravidez deve ser planeada em conjunto com o neurologista assistente. Parto e amamentação. O parto não é diferente do de qualquer mulher não portadora de EM. Torna-se essencial haver uma boa comunicação entre o obstetra, a grávida e o neurologista. Em geral o parto deve desenvolver-se de forma natural, a cesariana deve ser uma opção apenas se existirem alterações motoras que impeçam a mulher de colaborar no período expulsivo. Sabe-se que não existe um risco aumentado de ocorrências adversas para o bebé. É importante que a possibilidade de amamentação seja discutida sempre com o seu neurologista em conjunto com o pediatra. Sinónimo de incapacidade Este é uma das falsas ideias que a maior parte das pessoas com EM tem, associando a doença a necessidade de cadeira de rodas. Atualmente, com todas as opções terapêuticas que existem, nomeadamente a nível de fármacos e reabilitação funcional, a incapacidade pode ser controlada.

6 Fadiga Muitos familiares e amigos de doentes com EM têm uma falsa ideia do que significa a fadiga, confundindo-a, muitas vezes, com preguiça. É um dos sintomas mais comuns na EM, sendo descrita como uma sensação de cansaço moderado a muito debilitante que não está diretamente associada com a realização de alguma atividade física. A fadiga, para quem a experiencia diariamente, é um sintoma real, mas invisível aos olhos dos outros! Tal como nos diz Fernando Pessoa, o mito é o nada que é tudo

7 FERNÁNDEZ,O.; FERNÁNDEZ,V.;GUERRERO,M.-Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar. Madrid: Línea de Comunicación, 2008.ISBN: BIBLIOGRAFIA GRUPO DE ESTUDOS DE ESCLEROSE MÚLTIPLA DA SOCIEDADE PORTUGUESA DE NEUROLOGIA Introdução à Esclerose Múltipla. Biogen Idec,2010.ISBN:

8 STRESS E A ESCLEROSE MÚLTIPLA Enf.ª Ana Catarina Silva Ferreira Enf.ª Ana Catarina Martins Garrett Enf.ª Conceição Fernandes da Silva Neves PRÓXIMO FASCÍCULO Biogen Idec Av. Duque de Ávila 141, 5º E Lisboa Tel.: +(351) Fax: +(351) Site: BIIB-POR-0042c