Front Matter / Elementos Pré-textuais / Páginas Iniciales

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1 Front Matter / Elementos Pré-textuais / Páginas Iniciales Fermin Roland Schramm Marlene Braz (orgs.) SciELO Books / SciELO Livros / SciELO Libros SCHRAM, FR., and BRAZ, M., orgs. Bioética e saúde: novos tempos para mulheres e crianças? [online]. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, Criança, mulher e saúde collection, pp ISBN: Available from: doi: / Also available in epub from: All the contents of this work, except where otherwise noted, is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International license. Todo o conteúdo deste trabalho, exceto quando houver ressalva, é publicado sob a licença Creative Commons Atribição 4.0. Todo el contenido de esta obra, excepto donde se indique lo contrario, está bajo licencia de la licencia Creative Commons Reconocimento 4.0.

2 Bioética e Saúde novos tempos para mulheres e crianças?

3 FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ Presidente Paulo Marchiori Buss Vice-Presidente de Desenvolvimento Institucional, Informação e Comunicação Paulo Gadelha EDITORA FIOCRUZ Coordenador Paulo Gadelha Conselho Editorial Carla Macedo Martins Carlos E. A. Coimbra Jr. Charles Pessanha Gilberto Hochman Jaime L. Benchimol José da Rocha Carvalheiro José Rodrigues Coura Luis David Castiel Luiz Fernando Ferreira Maria Cecília de Souza Minayo Miriam Struchiner Paulo Amarante Paulo Gadelha Vanize Macêdo Coordenador Executivo João Carlos Canossa P. Mendes COLEÇÃO CRIANÇA, MULHER E SAÚDE Editores Responsáveis: Suely Ferreira Deslandes Maria Elizabeth Lopes Moreira

4 Bioética e Saúde novos tempos para mulheres e crianças? Fermin Roland Schramm Marlene Braz Organizadores

5 Copyright 2005 dos autores Todos os direitos desta edição reservados à FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ / EDITORA Capa, Projeto Gráfico e Editoração Eletrônica: Angélica Mello e Daniel Pose Imagens da capa: A partir de pinturas de Candido Portinari: A Greve (1950, óleo/tela, 55 x 46 cm, coleção particular, São Paulo, SP); Índia e Mulata (1934, óleo/tela, 72 x 50 cm, coleção particular, São Paulo, SP); Meninos com Carneiro (1959, óleo/madeira, 172 x 112 cm, coleção particular, São Paulo, SP); Meninos no Balanço (1960, óleo/tela, 61 x 49 cm, coleção particular, Rio de Janeiro, RJ); Moleques Pulando Cela (1958, óleo/tela, 59,5 x 72,5 cm, coleção particular, São Paulo, SP); Retrato de Maria Grávida (1939, óleo com areia/tela, 45,5 x 33,5 cm, coleção particular, Fortaleza, CE). Nossos agradecimentos a João Candido Portinari pela cessão de direitos de uso das imagens das obras nesta coleção. Divulgação da Coleção Criança, Mulher e Saúde Nina de Almeida Braga Revisão: Ana Lúcia Prôa Janaina de Souza Silva Catalogação-na-fonte Centro de Informação Científica e Tecnológica Biblioteca da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca B827b Schramm, Fermin Roland (org.) Bioética e saúde: novos tempos para mulheres e crianças? / Organizado por Fermin Roland Schramm e Marlene Braz. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, p. (Coleção Criança, Mulher e Saúde) 1. Bioética. 2. Saúde materno-infantil. 3. Alocação de recursos. I. Braz, Marlene (org.). II. Título. CDD - 20.ed EDITORA FIOCRUZ Av. Brasil, o andar sala 112 Manguinhos Rio de Janeiro RJ Tels: (21) e Telefax: (21) editora@fiocruz.br

6 Autores Ana Paula Abreu Borges Assistente social, especialista em Envelhecimento e Saúde do Idoso Arnaldo Pineschi de Azevedo Coutinho Pediatra, coordenador da Comissão de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro (CREMERJ) Carlos Dimas Martins Ribeiro Médico, doutor em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/Fiocruz), professor titular da Faculdade de Medicina da Universidade Severino Sombra Fermin Roland Schramm (Organizador) Bioeticista, doutor em Ciências/Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/Fiocruz), com pós-doutorado em Bioética pela Universidade do Chile, pesquisador titular da Ensp/Fiocruz

7 Gabriel Eduardo Schütz Biólogo, mestre em Ciências/Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/ Fiocruz), doutorando em Ciências/Saúde Pública pela Ensp/Fiocruz Heloisa Helena Barboza Professora titular de Direito Civil da Faculdade de Direito da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), procuradora aposentada de Justiça do Estado do Rio de Janeiro João Gonçalves Barbosa Neto Mestre em Saúde da Criança pelo Instituto Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz (IFF/Fiocruz), médico pediatra e geneticista, diretor de Assistência do Instituto Oswaldo Cruz de Seguridade Social da Fiocruz (FioPrev) José Luiz Telles Médico, doutor em Ciências/Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/ Fiocruz), pesquisador associado da Ensp, coordenador do Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz (CEP/Fiocruz) Marisa Palácios Médica, doutora em Ciências pela Coordenação dos Programas de Pós-graduação de Engenharia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Coppe/UFRJ), professora adjunta do Núcleo de Estudos de Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Nesc/UFRJ)

8 Marlene Braz (Organizadora) Doutora em Ciências pelo Instituto Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz (IFF/Fiocruz), médica psicanalista e pesquisadora em Bioética no IFF/Fiocruz Miguel Kottow Doutor em Medicina, mestre em Sociologia, professor titular da Universidade do Chile - Faculdade de Filosofia e Humanidades, Faculdade de Medicina Rita Leal Paixão Médica veterinária, doutora em Ciências pela Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/ Fiocruz), professora adjunta do Instituto Biomédico da Universidade Federal Fluminense (UFF) Sergio Rego Médico, doutor em Ciências pelo Instituto de Medicina Social da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (IMS/Uerj), pesquisador adjunto da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (Ensp/Fiocruz), editor da Revista Brasileira de Educação Médica

9 Sumário Apresentação A Bioética do Início da Vida Miguel Kottow 2. Cuidados em Saúde da Mulher e da Criança, Proteção e Autonomia Fermin Roland Schramm 3. Deontologia e Assistência Materno-Infantil José Luiz Telles & Ana Paula Abreu Borges 4. Competência Bioética do Profissional na Assistência Materno-Infantil Sergio Rego, Marisa Palácios & Fermin Roland Schramm 5. Alocação de Recursos na Assistência Materno-Infantil Gabriel Eduardo Schütz & Fermin Roland Schramm 6. Bioética e Biodireito: quem defende os interesses da criança? Heloisa Helena Barboza

10 7. Ética em Pesquisa na Área Materno-Infantil Marisa Palácios, Sergio Rego & Fermin Roland Schramm 8. Bioética e Reprodução Humana Marlene Braz 9. Bioética, Testes Genéticos e a Sociedade Pós-Genômica João Gonçalves Barbosa Neto & Marlene Braz 10. Bioética e Neonatologia Carlos Dimas Martins Ribeiro 11. Macacos sem Mãe, Pesquisas sem Ética: lições dos estudos de separação materno-infantil e seus desafios à Bioética Rita Leal Paixão 12. Bioética e Pediatria Arnaldo Pineschi de Azevedo Coutinho