Fenapaes. Informativo. Evento 11 de dezembro, Dia Nacional das Apaes: Movimento completa 63 anos pág. 3

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1 Fenapaes Informativo INFORMATIVO DA FEDERAÇÃO NACIONAL DAS APAES Edição n 13 - Ano 2017 Evento 11 de dezembro, Dia Nacional das Apaes: Movimento completa 63 anos pág. 3 Rede da Pessoa com Deficiência Fenapaes participa de audiência com ministro da Saúde para tratar de aporte de R$ 150 milhões para organizações sociais pág. 5 Títulos de Capitalização Fenapaes participa de audiência pública na Câmara dos Deputados sobre parceria com títulos de capitalização por organizações sociais pág Apae Brasil

2 PALAVRA DA PRESIDENTE É inacreditável e imperceptível a passagem do tempo. Por estabelecimento temporal nosso espaço no máximo completaria 06 anos e foi o que aconteceu. Tivemos início, meio e fim. No começo um grau de dificuldades nos acompanhou, mas amparados no comprometimento de uma Diretoria seleta, Conselhos presentes e funcionários capazes, abriu-se uma grande frente fazendo a defesa da pessoa com deficiência intelectual e múltipla e vislumbrando o seu crescimento e desenvolvimento. Caminhamos nos fortalecendo com a criação de uma Controladoria, tendo a certeza de um trabalho para levar o atendimento tão sonhado até a base. Participamos de todos os espaços disponíveis levando o bom nome da instituição como exemplo, presença na ONU e em todos os Ministérios chegando a termos honra de recebermos a maior premiação do Governo Federal com o troféu de Direitos Humanos de Enquanto isto, não sentimos o tempo passar. Nossas ações preenchiam todo espaço em busca do atendimento aos gestores das políticas voltadas às pessoas com deficiência intelectual e múltipla. Chegamos ao final da nossa gestão com a esperança de um continuar crescente no desempenho das atividades nacionais. Agradeço a que de uma forma ou de outra estiveram de braços dados conosco nesta caminhada, bem como, desejo a todos uma gestão profícua nas suas ações sempre lembrando que o objetivo comum a todos nós é a pessoa com deficiência. Aos grandes amigos que fizemos um muito obrigada e um saudoso abraço. Aracy Maria da Silva Lêdo - Presidente da Federação Nacional das Apaes EXPEDIENTE Fenapaes Informativo É permitida a reprodução total ou parcial desta obra, desde que citada a fonte. Federação Nacional das Apaes é filiada à Inclusion International Federação Nacional das Apaes SDS Ed. Venâncio IV Cobertura CEP Brasília DF Fone: (61) FAX: (61) fenapaes@apaebrasil.org.br Proj. Gráfico e diagramação: Spindler Comunicação Corporativa Revisão: Diego Lima e José Maurício dos Santos Tiragem: Período: Outubro, Novembro e Dezembro de 2017 Gestão: Diretoria Executiva Presidente Aracy Maria da Silva Lêdo (RS) Vice Presidente José Turozi (PR) 1º Diretor Secretário Albanir Pereira Santana (GO) 2º Diretor Secretário Narciso José Batista (BA) 1º Diretor Financeiro Unírio Bernardi (RS) 2º Diretor Financeiro Sergio Prodócimo (SP) Diretor Social Rodolpho Luiz Dalla Bernardina (ES) Diretora de Assuntos Internacionais Rosane Teresinha Jahnke (SC) Diretor de Patrimônio Luiz Augusto Machado dos Santos (PA) In memoriam Autodefensoria Nacional José Lucas Ferreira dos Santos (TO) In memoriam Titulares Francisco Matos Além (PE) Thailane Tonete Muniz (SC) Suplentes Bianca Aliatti (RS) Conselho Fiscal Titulares Ana Claudia de Andrade Trondoli (RO) Eduardo da Silva Mendonça (MG) Nilson Alves Ferreira (TO) Suplentes Delton Pedroso Bastos (RJ) Maria das Graças Mendes da Silva (PE) Conselho de Administração Federação das Apaes do Estado de Alagoas Alesson Loureiro Cavalcante Federação das Apaes do Estado do Amazonas Maria do Perpetuo Socorro Castro Gil Federações das Apaes do Estado da Bahia Derval Freire Evangelista Federação das Apaes do Estado do Ceará Francisco Leitão Moura Apae do Distrito Federal Diva da Silva Marinho Federação das Apaes do Estado do Espírito Santo Washington Luiz Sieleman Almeida Federação das Apaes do Estado de Goiás Wagner Benevides Duarte Federação das Apaes do Estado do Maranhão Milka Luciana Lima de Souza Bastos Federação das Apaes do Estado de Minas Gerais Eduardo Luiz Barros Barbosa Federação das Apaes do Estado do Mato Grosso Doracy Gomes Nonato Federação das Apaes do Estado do Mato Grosso do Sul Tidelcino dos Santos Rosa Federação das Apaes do Estado do Pará Emanoel O de Almeida Filho Federação das Apaes do Estado da Paraíba Gilvan José Campelo dos Santos Federação das Apaes do Estado do Paraná Neuza Soares de Sá Federação das Apaes do Estado do Pernambuco Amélia Maria Borges da Silva Federação das Apaes do Estado do Piauí Maria do Socorro Paula dos Santos Federação das Apaes do Estado do Rio de Janeiro Hélio Torres da Silva Federação das Apaes do Estado do Rio Grande do Norte Willian Ferreira de Lima Federação das Apaes do Estado do Rio Grande do Sul Luiz Alberto Maioli Federação das Apaes do Estado de Rondônia Ilda da Conceição Salvático Federação das Apaes do Estado de Santa Catarina Júlio Cesar de Aguiar Federação das Apaes do Estado de Sergipe Carlos Mariz Moura de Melo Federação das Apaes do Estado de São Paulo Cristiany de Castro Federação das Apaes do Estado de Tocantins Marciane Machado Silva Estados sem Federação Apae de Rio Branco (AC) Cecília Maria Garcia Lima Apae de Macapa (AP) Abel da Silva Mendes Apae de Boa Vista (RR) Bruno Perez de Sales Conselho Consultivo Eduardo Luiz Barros Barbosa (MG) Elpídio Araujo Neris (DF) Flávio José Arns (PR) Luiz Alberto Silva (SC) Antônio Santos Clemente Filho (SP) - In memoriam Antônio Semas Figueiredo (PE) - In memoriam José Candido Alves Borba (RJ) - In memoriam Justino Alves Pereira (PR) - In memoriam Nelson de Carvalho Seixas (SP) - In memoriam Equipe Técnica Fenapaes Gerente Geral Cristiane Araci Andersen sec.executiva@apaebrasil.org.br Procuradoria Jurídica Procuradora Rosangela Maria Wolff de Quadros Moro procuradoria@apaebrasil.org.br Assessor Jurídico Alessandra de Oliveira Caixeta alessandra.procuradoria@apaebrasil.org.br Assistente Larissa Chirstyna Alves Pereira larissa.procuradoria@apaebrasil.org.br Auxiliar Jurídico Dayara Evangelista dayara.procuradoria@apaebrasil.org.br Assessora de Assuntos internacionais Maria Amélia Vampré Xavier assessoria.internacional@apaebrasil.org.br Coordenação Administrativo Coordenador: João Batista da Silva administrativo@apaebrasil.org.br Equipe Waldinéia Olímpio Zoraide Santana Ramos juventude@apaebrasil.org.br Eduardo Souza Leite eduardo.logistica@apaebrasil.org.br Daurinha de Souza Leite serviçosgerais@apaebrasil.org.br Fernando Ferreira dos Santos logistica@apaebrasil.org.br Lucas Lima Gomes logistica2@apaebrasil.org.br Atendimento ao Público Atendente: Bruna Emily Lima Cordeiro bruna.atendimento@apaebrasil.org.br Atendente: Adriana Rayssa Santos Ribeiro adriana.atendimento@apaebrasil.org.br Estagiária de Atendimento: Valcilene Siqueira valcilene.atendimento@apaebrasil.org.br Coordenação Financeira Coordenadora: Marineide Oliveira da Silva Freire financeiro@apaebrasil.org.br Auxiliar Contábil: Tânia Ramos financeirosuporte2@apaebrasil.org.br Auxiliar Contábil: Dayelle Oliveira financeirosuporte3@apaebrasil.org.br Estagiário Contábil: Luiz Paulo financeirosuporte4@apaebrasil.org.br Coordenação de Comunicação Coordenador: Diego Lima comunicacao@apaebrasil.org.br Assessoria de Comunicação Jornalista: José Mauricio assessoriadecomunicacao@apaebrasil.org.br Tecnologia da Informação MSWI Soluções Web Inteligente Auxiliar de Tecnologia da Informação: Rafael Alves da Silva informatica@apaebrasil.org.br Estagiário de TI: Wanderson Amorim informatica2@apaebrasil.org.br Consultor de apoio Cláudio Pizzato consultorapoio@apaebrasil.org.br Universidade Corporativa da Rede Apae (Uniapae): Coordenadora Uniapae: Fabiana Maria das Graças S. Oliveira fsol26.soliana@gmail.com coordenadoria.educacao@apaebrasil.org.br Coordenador Pedagógico Erivaldo Fernandes Neto institucional@apaebrasil.org.br Escritório Avançado Fenapaes Porto Alegre Rio Grande do Sul Rua General Câmara, nº 406 sala 403 Centro Porto Alegre/RS CEP Telefone: (51) / Assessora da Presidente Lúcia Maria Cardoso Centena fenapaesrs@apaebrasil.org.br Auxiliar Administrativo Alexandro Martim Vargas dos Santos presidente@apaebrasil.org.br fenapaesrs@apaebrasil.org.br Coordenador Nacional de Eventos Antônio Bastos bastos@apaepoa.org.br Controladoria Roberto Machado Salaberry controladoria@apaebrasil.org.br Auxiliar Administrativo Juliana Correa controladoria@apaebrasil.org.br Coordenações Nacionais Coordenação de Arte Rosânia de Almeida (PR) Coordenação de Assistência Social Marilena Ardore (SP) Coordenação de Autodefensoria e Autogestão Elcira Lourdes Machado Bernardi (RS) Coordenação de Defesa de Direitos e Mobilização Social Anna Beatriz L. Peranovichi Leite (SP) Coordenação de Educação e Ação Pedagógica Fabiana Maria das G. Soares de Oliveira (MS) Coordenação de Educação Física desporto e lazer Roberto Antônio Soares (SP) Coordenação de Educação Profissional Maria Helena Alcântara Oliveira (DF) Coordenação de Prevenção e Saúde Dr. Rui Fernando Pilotto (PR) 2 Informativo Fenapaes

3 11 de dezembro, Dia Nacional das Apaes: Movimento completa 63 anos O Movimento Apaeano completou 63 anos atuando em defesa das pessoas com deficiência intelectual e múltipla. DIA NACIONAL DAS APAES O Movimento das Apaes recém completou 63 anos de existência lutando em defesa dos direitos das pessoas com deficiência intelectual e múltipla. A primeira Associação surgiu da iniciativa de pais, profissionais e familiares de pessoas com deficiência da cidade do Rio de Janeiro no ano de 1954, dada a falta de apoios especializados e de esclarecimentos sobre a condição de pessoa com deficiência. Conforme outras unidades foram sendo estruturadas, surgiu a necessidade de criação de um órgão central, capaz de dar unidade e garantir, em âmbito nacional, a luta por melhores condições e políticas públicas. Foi assim que no ano de 1962 foi criada a Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), que hoje congrega 24 Federações Estaduais das Apaes (Feapaes) e mais de Apaes em todo Brasil. Com sede em Brasília- DF, a Fenapaes é uma organização social sem fins lucrativos, reconhecida como de Utilidade Pública Federal e certificada como beneficente de assistência social, de caráter cultural, assistencial e educacional. Levando em conta sua capilaridade, pioneirismo e tempo de existência, não é arriscado dizer que todas as iniciativas de âmbito nacional na área de políticas sociais às pessoas com deficiência contou com o olhar atendo dos integrantes do Movimento das Apaes, seja em sua construção, em sua revisão crítica ou como reinvindicação. A Fenapaes ajudou a criar a política de conselhos de políticas públicas e controle social, como o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). E, em sua história, fez parte de diversos outros conselhos, como Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (Conanda), Conselho Nacional dos Direitos do Idoso (CNDI), Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS), Conselho Nacional de Saúde (CNS) e Conselho Nacional de Juventude (Conjuve). Na prestação de serviços especializados, as Apaes acumulam grandes feitos. Foram porta de entrada para diversas metodologias de trabalho no país, como o construtivismo aplicado à educação especial e o método Teach para educação de autistas. Outras iniciativas como o teste do pezinho e o repasse de um salário mínimo para pessoas com deficiência em condições de miserabilidade foram incorporadas como política pública. Foi ainda o Movimento das Apaes que primeiramente no país investiu na prática esportiva de pessoas com deficiência intelectual e múltipla em nível nacional, promovendo as Olímpiadas Especiais das Apaes. A inclusão no mercado de trabalho foi outro grande desafio em que as Apaes foram pioneiras, criando oficinas de formação profissional e realizando campanhas para contratação de pessoas com deficiência intelectual e múltipla desde a década de Todos os anos, a Fenapaes realiza diversos cursos, seminários, palestras, oferecendo formação continuada com objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência, através da Universidade da Rede Apae (Uniapae). A Rede Apae foi premiada em 2017, pelo oitavo ano consecutivo, como a Marca de Confiança, na categoria ONGs, do concurso promovido pela Revista Seleções, em parceria com o Datafolha. Por toda essa representatividade que o Movimento das Apaes tem na sociedade brasileira, após toda a contribuição dada, no ano de 2001, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Lei Federal nº oficializando o 11 de dezembro, dia em que os pais, profissionais e familiares se reuniram pela primeira vez na cidade do Rio de Janeiro, em torno da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, como o Dia Nacional das Apaes. Avaliando hoje todo percurso, o que essa data mostra é que a certeza daqueles pais condizia assertivamente com a realidade que se pôs nas décadas seguintes, a ideia de que, se não fosse pela ação dos pais diretamente envolvidos nas questões que se suscitavam, nada se poderia esperar de iniciativa de outras instâncias. ÁREAS DE ATUAÇÃO DA FENAPAES Defesas de Direitos Trabalho em Comunidade Promoção da Saúde para o Envelhecimento Saudável Apoio à Família Apoio a Inclusão Escolar Escola Especial da Apae Inclusão dos direitos das pessoas com deficiência em todas as políticas públicas. Estabelecer alianças estratégicas com vários setores e segmentos sociais para a melhoria da qualidade de vida e para a inclusão da pessoa com deficiência. Atenção integral da pessoa com deficiência, em todo o seu ciclo de vida. Oferece informações para que a família saiba lidar com o familiar deficiente. Atendimento educacional especializado ao estudante com deficiência intelectual e múltipla incluído na escola comum. Acolhimento aos estudantes com deficiência intelectual e múltipla nas séries iniciais do ensino fundamental, quando necessitam de apoio intensivo. Informativo Fenapaes 3

4 CADASTRO ÚNICO Beneficiários do BPC devem se registrar no Cadastro Único para não ter o benefício suspenso Com a publicação do Decreto Nº 8.805/2016, a inscrição no cadastro único passou a ser requisito obrigatório para a concessão e manutenção do BPC. Acesse todas as informações sobre o BPC pelo QR Code acima De acordo com o Decreto de 07 de julho de 2016, o segurado do Benefício de Prestação Continuada (BPC) que não realizar a inscrição ou a atualização no Cadastro Único (CadÚnico), no prazo estabelecido em convocação a ser realizada pelo Ministério do Desenvolvimento Social, terá o seu beneficio suspenso... Importante destacar que o Decreto nº 8.805/2016 prevê um prazo de dois anos (2017 e 2018) para que as famílias com beneficiários do BPC estejam no Cadastro Único. As famílias serão incentivadas a comparecerem para cadastramento no mês do aniversário do beneficiário. O prazo final, tanto para idosos, quanto para pessoas com deficiência é 31 de dezembro de A ideia do governo é fazer um pente-fino no programa social para evitar pagamentos indevidos àqueles que não se enquadram nas exigências do BPC. O Cadastro Único é o instrumento do Governo Federal para inserção das famílias nas políticas sociais. O cadastramento contribui para o aperfeiçoamento da gestão dos serviços socioassistenciais, possibilitando o aprimoramento do planejamento, a formulação, a execução e o monitoramento da política de assistência social, a partir do mapeamento das demandas e necessidades das famílias que se encontram em situação de vulnerabilidade. A inclusão no Cadastro Único também propicia o acompanhamento familiar dos beneficiários do BPC no âmbito dos programas sociais implementados por quaisquer entes da Federação, além de ampliar o acesso dos beneficiários do BPC a programas sociais que utilizam o Cadastro Único como instrumento de seleção de seu público-alvo. A gestão municipal deve se organizar para que todas as famílias sejam atendidas e cadastradas, pois somente serão concedidos e mantidos benefícios que tenham sido realizados ou atualizados nos últimos dois anos. Como fazer para se inscrever no Cadastro Único: A família deverá procurar um Centro de Referência em Assistência Social (CRAS) no município e solicitar o cadastramento. Após o cadastramento da família, é importante manter os dados sempre atualizados. Sempre que mudar algo na família, como nascimento de um filho, mudança de casa ou de trabalho ou quando alguém deixar de morar na residência, o responsável familiar deve procurar o CRAS e efetuar a atualização dos dados da família. Fenapaes comemora que BPC ficou fora da Reforma da Previdência A organização foi uma das mais atuantes da Sociedade Civil contra a alteração nas regras para acesso ao BPC. Quem imaginava que as regras para ter acesso ao Benefício da Prestação Continuada (BPC) iriam ser modificadas, percebeu que o item não será inserido na reforma da Previdência. Por pressão dos movimentos sociais organizados de luta e defesa dos direitos das pessoas com deficiência o Governo Federal resolveu manter como está a legislação sobre o benefício. O governo não conseguiu um consenso com os movimentos sociais em diversas tentativas de acordo em encontros dos quais a Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) participou e se manifestou contrária às eventuais mudanças que o BPC poderia sofrer com o intuito do governo de reduzir gastos em prol do ajuste fiscal. Para ter acesso ao BPC, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja inferior a 1/4 do salário-mínimo, que atualmente equivale a R$ 234,25. O direito ao BPC não é vinculado à necessidade de ter contribuído ao INSS. A pessoa que o recebe não tem direito ao 13º salário e nem à pensão por morte. É importante lembrar que o BPC não pode ser acumulado com outro benefício relacionado à Seguridade Social, como por exemplo, aposentadorias e pensões. A exceção é válida para benefícios de assistência médica, pensões especiais indenizatórias, além de remuneração proveniente de contrato de aprendizagem. Revés Apesar dessa vitória do Movimento Apaeano e demais representantes do segmento junto ao Governo Federal, a Assistência Social ainda não está isenta da política de austeridade do Palácio do Planalto. O corte na Assistência Social previsto na primeira proposta enviada ao Congresso referente ao Orçamento de 2018 chegou a 98%. Mas, a pressão das organizações que representam segmentos das pessoas com deficiência, como a Fenapaes, surtiu efeito. O Governo Federal enviou uma nova proposta reduzindo o corte e ampliando a verba destinada para a Assistência Social. Apesar do avanço, o reajuste para 2018 não será suficiente para suprir as necessidades do setor. Em 2018 a luta continua. E a Fenapaes continuará na defesa dos direitos e na inclusão das pessoas com deficiência intelectual e múltipla. 4 Informativo Fenapaes

5 PROGRAMA REDE PESSOA COM DEFICIÊNCIA Fenapaes participa de audiência com Ministro da Saúde para tratar de aporte de R$ 150 milhões para organizações sociais Para ter acesso aos R$ 150 milhões do novo Plano, as instituições participarão de chamamento público e devem apresentar projetos de qualificação da assistência à pessoa com deficiência. Após a aprovação dos projetos apresentados, serão realizados convênios para o repasse da verba O Governo Federal lançou, durante o 26º Congresso Nacional das Apaes, na cidade de Natal - RN, em novembro, o programa Rede da Pessoa com Deficiência, que destinará até R$ 150 milhões para organizações sociais, como as Apaes do Brasil, que estiverem vinculadas ao Sistema Único de Saúde (SUS), por meio do programa Rede da Pessoa com Deficiência. Para saber maiores detalhes sobre o programa e saber como participar, todas as Apaes filiadas que estejam de acordo com as exigências que o governo estabeleceu, a Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) compareceu a uma uma audiência com representantes do Ministério da Saúde. No dia 30 de novembro, a Presidente da Fenapaes, Aracy Maria da Silva Lêdo, e o Vice, José Turozi, reuniramse com o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, para tratar do anúncio da pasta de que o Governo Federal irá disponibilizar R$ 150 milhões para eas organizações sociais do terceiro setor. Também Confira a apresentação completa do programa no QR Code ao lado. participaram da audiência representando a Fenapaes o 1º Diretor-Secretário, Albanir Santana, e o Presidente da Federação das Apaes do Estado de Alagoas, Alesson Cavalcante. As Apaes que não estiverem vinculadas ao SUS devem apresentar os documentos necessários para dar entrada no programa por meio da Secretaria de Saúde do seu respectivo município. As organizações que já deram entrada para se vincular ao programa e aguardam resposta, devem ratificar o pedido junto à Fenapaes para que a mesma acelere o processo de vinculação. As Apaes que já fazem parte do SUS, devem estar atentas à publicação do Edital de chamamento público, que será elaborado sob o acompanhamento da Fenapaes, e publicado em breve pelo governo, bem como a portaria que aumentará o fundo do Teto Municipal da Média e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar (Teto MAC). O programa A maior parte dos R$ 150 milhões, R$ 100 milhões, será destinada para a execução do Programa Nacional para qualificação e fortalecimento das ações e serviços de reabilitação no âmbito da Rede da Pessoa com Deficiência. Para ter acesso aos R$ 100 milhões do novo Plano, as instituições participarão de chamamento público e devem apresentar projetos de qualificação da assistência à pessoa com deficiência. Após a aprovação dos projetos apresentados, serão realizados convênios para o repasse da verba. Outros R$ 36 milhões são para reajustar os valores de cinco procedimentos de reabilitação previstos na tabela do SUS e repassados pelo Governo Federal aos estados e municípios. O reajuste dos procedimentos de reabilitação vai ampliar e qualificar o acesso à estimulação neuropsicomotora em pessoas com deficiência, Veja o anúncio do Ministro da Saúde, Ricardo Barros no QR Code ao lado. Foto: Fenapaes. incluindo as crianças com a síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika, como a microcefalia. Para ampliar o acesso à Rede de Atenção no país, o Ministério da Saúde também garantiu mais R$ 14 milhões destinados a financiar serviços de reabilitação em instituições que ainda não oferecem esses procedimentos. Com o recurso, as Apaes poderão ofertar: acompanhamento de paciente em reabilitação em comunicação alternativa; acompanhamento neuropsicológico; acompanhamento psicopedagógico; atendimento nas múltiplas deficiências e desenvolvimento neuropsicomotor. Os recursos serão repassados após contratualização entre os gestores e as instituições que serão beneficiadas. Os valores, então, serão incorporados aos Tetos de Média e Alta Complexidade dos estados e municípios, que são os responsáveis pela contratualização com estabelecimentos de saúde no âmbito local. Acesse na íntegra o Ofício Circular que informa às entidades filiadas sobre os pontos acertados com o Governo Federal sobre a participação das Apaes no programa QR Code ao lado. Informativo Fenapaes 5

6 TÍTULOS DE CAPITALIZAÇÃO Fenapaes participa de audiência pública na Câmara sobre a parceria com títulos de capitalização com organizações sociais Todos os expositores ressaltaram a falta de segurança quanto às mudanças que estão por vir para a utilização dos títulos de capitalização, que são hoje fonte de captação de recursos para o movimento das Apaes em diversos estados do país. Integrantes do Movimento Apaeano em audiência com o Legislativo e Executivo na Câmara. Foto: Fenapaes A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) participou, em 28 de novembro, da audiência pública na Comissão de Finanças e Tributação (CFT) da Câmara dos Deputados, para tratar sobre o uso dos títulos de capitalização por entidades filantrópicas. O debate surtiu efeito e, um mês depois, a Fenapaes foi convidada pela Superintendência de Seguros Privados (SUSEP) a contribuir para que as novas regras não afetem o Terceiro Setor. Foram convidados para o debate na Câmara a Presidente da Fenapaes, Aracy Maria da Silva Lêdo; o Diretor de Monitoramento de Conduta (DICON) da SUSEP, Carlos Alberto de Paula; Presidente do Hospital do Câncer de Barretos, Henrique Duarte Prata; Presidente do Instituto do Câncer do Agreste (ICIA), Dr. Antônio Romão Alves da Silva Filho; Diretor-Presidente da Cruz Vermelha, Luiz Alberto Lemos Sampaio; e o Contador da Associação Petrolinense de Amparo a Maternidade e a Infância (APAMI), José Luciano Gomes Cabral. A Presidente da Fenapaes, Aracy Lêdo, ressaltou a importância da captação de recursos via títulos de capitalização e o quão foi fundamental para a estruturação da Rede Apae essa modalidade, que mais atendeu aos anseios das milhares de Apaes do Brasil. O Deputado Federal, Eduardo Barbosa criticou a forma diferenciada como o governo lida com essa questão com as grandes empresas, como emissoras de TV, em detrimento de instituições menos influentes, que é o caso das filantrópicas, e defendeu maior participação dessas entidades no processo decisório em questão. Diretor Albanir Pereira (esq.), Vice-Presidente da Fenapaes, José Turozi (centro) e Presidente Aracy Lêdo (dir.). Foto: Fenapaes A Presidente Aracy se despediu dos presentes agradecendo o espaço cedido pelos deputados para que o governo ouvisse as entidades filantrópicas, bem como a forma como foi recebida em outras oportunidades pelo Diretor da Susep, Carlos Alberto de Paula, para discorrer sobre o assunto. Também participaram da reunião representando a Fenapaes o Vice- Presidente, José Turozi, membros da Diretoria Executiva e dos Conselhos de Administração e Fiscal, bem como parte dos coordenadores de área. Escute a apresentação da Presidente Aracy na Câmara pelo QR Code acima. 6 Informativo Fenapaes

7 Fenapaes se reúne com a Susep Foto: Fenapaes TÍTULO DE CAPITALIZAÇÃO Um mês depois, no dia 27 de dezembro, a Presidente e o Vice da Fenapaes, Aracy Lêdo e José Turozi, participaram de reunião na Superintendência de Seguros Privados (SUSEP), em Brasília - DF, para discutir novas regras de uso dos títulos de capitalização por organizações sociais. O encontro foi resultado da audiência pública na Câmara, onde o Diretor de Monitoramento de Conduta (DICON) da SUSEP, Carlos Alberto de Paula, se comprometeu a ampliar o diálogo com as organizações sociais antes de publicar qualquer portaria de normatização para o uso dos títulos de capitalização. O encontro teve como finalidade dar contribuições para que as novas regras não afetem o terceiro setor. TRANSPARÊNCIA Fenapaes promove Curso de Capacitação do Portal Transparência para representantes das Federações Estaduais A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) promoveu, no dia 30 de novembro, curso de capacitação do Portal Transparência para os representantes das Federações Estaduais das Apaes (Feapaes). A Presidente da Fenapaes, Aracy Maria da Silva Lêdo, e o Vice, José Turozi, abriram o curso agradecendo a presença de todos e exaltando o Portal Transparência como uma ferramenta fundamental para mapear as ações realizadas pela Rede Apae e utilizar de forma cada vez mais eficiente o orçamento das entidades. O novo sistema irá permitir um controle ainda maior dos recursos da Rede Apae, o que dará mais transparência e credibilidade nos serviços prestados pelas Apaes de todo o Brasil. Todos os projetos e os recursos destinados para os mesmos estarão disponíveis no sistema e serão cadastrados pelas próprias Apaes ou Feapaes, juntamente com o edital, onde as mesmas poderão acompanhar o andamento dos projetos. Presidente Aracy e Vice, José Turozi na abertura do curso do Portal Transparência. Foto: Fenapaes Informativo Fenapaes 7

8 LEI /2017 Lei institui Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla O Presidente Michel Temer sancionou a Lei de 27 de dezembro de 2017, que institui a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, que acontece entre os dias 21 e 28 de agosto de cada ano. O objetivo é promover nesse período ações de inclusão social e de combate ao preconceito e à discriminação contra as pessoas com deficiência. A lei tem origem no Projeto de Lei da Câmara (PLC) 185/2015, aprovado no Senado no dia 12 de dezembro. O projeto, proposto pelo Deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), formaliza uma data que já vem sendo celebrada por entidades e associações há décadas. A semana também tem a função de sensibilizar governos e a comunidade em geral em relação às potencialidades das pessoas com deficiência e chamar a atenção para suas necessidades, tanto para a definição de políticas públicas quanto para o combate ao preconceito. Homenagens Também foi sancionada outra lei que institue como datas comemorativas nacionais. A Lei /2017 estabelece o dia 19 de setembro como o Dia Nacional do Educador Social. A data é uma homenagem ao dia de nascimento do Pedagogo e Educador Paulo Freire, declarado, desde 2012, o Patrono da Educação Brasileira. REUNIÃO Diretoria Executiva e Conselhos Administração, Fiscal e Consultivo da Fenapaes reúnem-se em Natal Na manhã do dia 07 de novembro, a Diretoria Executiva da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) reuniu-se para debater sobre os assuntos da pauta, que foi deliberada no dia seguinte (08 de novembro), juntamente com os Conselhos de Administração, Fiscal e Consultivo da entidade, no Ocean Palace Beach Resort e Bungalows, em Natal, Rio Grande do Norte. Durante a abertura da reunião da Diretoria Executiva e Conselhos, a Presidente da Fenapaes, Aracy Maria da Silva Lêdo, agradeceu a todos pelo apoio durante toda a sua gestão, que se encerrou em 31 de dezembro de 2017, após seis anos à frente da entidade. Em seguida, foram apresentados os Presidentes das Federações das Apaes dos Estados (Feapaes), eleitos ou reeleitos para o próximo triênio ( ), e que irão compor o Conselho de Administração da Fenapaes. A Presidente também aproveitou a ocasião para informar que em breve será lançado o livro que conta a história do Movimento das Apaes, bem como um projeto piloto do Portal Transparência, que será realizado pela Feapaes-RS, com trinta projetos. Diretoria Executiva da Fenapaes. Foto: Fenapaes Na pauta, estava presente a prestação de contas e as atividades até 30 de junho de 2017 da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), e o parecer favorável do Conselho Fiscal que foi aprovado por unanimidade pelo Conselho de Administração. Ao fim da reunião, a Presidente Aracy foi homenageada pelo Presidente da Feapaes-RN, o anfitrião William Ferreira de Lima, e pelos demais representantes das Federações Estaduais das Apaes presentes na reunião. 8 Informativo Fenapaes

9 JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE Fenapaes participa de audiência pública no CNJ sobre a judicialização da saúde pública no Brasil A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) foi representada pela Procuradora-Jurídica, Dra. Rosângela Wolff Moro. Dra. Rosângela Wolff Moro representando a Federação Nacional das Apaes O auditório do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) sediou, no dia 11 de dezembro audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do sistema de Justiça para debater a judicialização da saúde. A pluralidade de visões conflitantes apresentadas na reunião refletiu a crescente tensão entre a busca pelo direito à saúde e a escassez de recursos. Levada cada vez mais aos tribunais, as demandas de saúde tornaram-se um fenômeno social e econômico. Convocada pela Presidente do CNJ e do Supremo Tribunal Federal (STF), Ministra Cármen Lúcia, a audiência pública deu voz a 32 instituições diferentes. A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) foi representada pela Procuradora-Jurídica, Dra. Rosângela Wolff Moro. Muitas pessoas com deficiência e doenças raras precisam fazer o uso de medicamentos de alto custo e, notadamente, esses medicamentos de alto custo, na grande maioria dos casos, não são substituídos por nenhum outro procedimento que o Ministério da Saúde possa oferecer. A Procuradora da Fenapaes citou ainda uma reportagem recente do jornal Bom Dia Brasil - que denunciou a saúde pública de deixar vencer vários lotes de remédios de alto custo para doenças específicas - como exemplo de que há uma falta de coerência sobre o que é gasto pelo governo e o que, de fato, é a demanda das pessoas que dependem do SUS, mas não são atendidas. Entre 2008 e 2015, o gasto do Estado brasileiro para prestar serviços ligados à área da saúde em cumprimento a decisões judiciais cresceu 1.300%, segundo o Ministério da Saúde de R$ 70 milhões para R$ 1 bilhão só em medicamentos. A Ministra Cármen Lúcia prometeu, em nome da instituição, realizar outro debate sobre o tema em fevereiro de A Justiça é um fazer constante e, por isso, o Conselho abre este espaço para que possamos, cada vez mais, aperfeiçoar os critérios e as ferramentas necessárias para uma jurisdição mais adequada e coerente com o que o cidadão precisa e espera do magistrado brasileiro, disse a Ministra. Informativo Fenapaes 9

10 JANTAR FENAPAES E MDM8 Fenapaes e MDM8 realizam jantar de confraternização com os parceiros dos Títulos de Capitalização Na ocasião, a Presidente da Fenapaes, Aracy Maria da Silva Lêdo, elogiou os parceiros e exaltou a importância dessa modalidade para a captação de recursos em financiar projetos sociais, visando à excelência dos serviços prestados pela Rede Apae como a garantia de direitos e a reabilitação e inclusão das pessoas com deficiência. A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) realizou, juntamente com a MDM8, jantar de confraternização com os parceiros dos Títulos de Capitalização - modalidade Incentivo responsável por compor parte significativa dos orçamentos das entidades filiadas ao Movimento Apaeano. O evento aconteceu na noite do dia 1º de dezembro, no hotel Kubitscheck Plaza, na Asa Norte, em Brasília. Na ocasião, a Presidente da Fenapaes, Aracy Maria da Silva Lêdo, elogiou os parceiros e exaltou a importância dessa modalidade para a captação de recursos em financiar projetos sociais, visando a excelência dos serviços prestados pela Rede Apae como a garantia de direitos e a reabilitação e inclusão das pessoas com deficiência. Diretoria Executiva e Conselho Físcal da Federação Nacional das Apaes. Foto: Fenapaes São recursos que estimulam ações como reformas estruturais, aquisição de equipamentos, sede própria de entidades, veículos, contratações e qualificação de seus profissionais, investimentos em reuniões, e em grandes eventos como o Congresso, as Olimpíadas e Festivais de Arte nos âmbitos regionais e nacional. Os parceiros dos Títulos de Capitalização foram homenageados pelas entidades dos respectivos estados onde trabalham juntos, se despediram da atual Diretoria Executiva da Fenapaes e conheceram a nova Diretoria eleita para o triênio , dos quais tiveram a garantia da manutenção dessa parceria, bem como da continuidade do trabalho iniciado pela Presidente Aracy Lêdo, que entregará o cargo para o seu sucessor, Sr. José Turozi, em 2018, após seis anos à frente da Fenapaes. Presidente Aracy e Vice José Turozi com a nova Diretoria Executiva eleita para o triênio Foto: Fenapaes Acesse as fotos do jantar pelo QR Code ao lado. 10 Informativo Fenapaes

11 CONFRATERNIZAÇÃO DE FINAL DE ANO Membros da Diretoria Executiva e equipe técnica da Fenapaes Foto: Fenapaes Fenapaes realiza confraternização em clima de alegria e missão cumprida Essa mistura de sentimentos deu-se devido ao fim de uma gestão de seis anos da primeira mulher a presidir a Fenapaes - Aracy Maria da Silva Lêdo - e que colocou a entidade em outro patamar de funcionamento e reconhecimento dentro e fora da Rede Apae. Foi num clima de alegria, despedida e missão cumprida que a Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) realizou a sua confraternização de fim de ano no dia 15 de dezembro, no Hotel Nacional, em Brasília. O evento contou com um almoço seguido de um descontraído amigo oculto. Essa mistura de sentimentos deu-se devido ao fim de uma gestão de seis anos da primeira mulher a presidir a Fenapaes - Aracy Maria da Silva Lêdo - e que colocou a entidade em outro patamar de funcionamento e reconhecimento dentro e fora da Rede Apae. A Presidente Aracy agradeceu a todos pelo comprometimento ao longo desses anos, que permitiu à Rede Apae a alcançar metas significativas como a participação como membro de conselhos nacionais de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, bem como da criança e do adolescente, respectivamente Conade e Conanda. E com cadeira no Comitê Brasileiro de Organizações Representantes das Pessoas com Deficiência (CRPD). O fim desse ciclo não é sinônimo de conclusão, mas de continuidade de um trabalho que será mantido e aperfeiçoado pelo Sr. José Turozi, atual Vice e Presidente eleito por aclamação para o triênio de É evidente que um trabalho tão complexo e abrangente não é feito com apenas um par de mãos, mas por meio de uma equipe técnica qualificada e um corpo diretivo de excelência. São pessoas que vestem a camisa do Movimento Apaeano na defesa de direitos e pela inclusão das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, disse a Presidente Aracy. Mobilização Essa mobilização deu mais força para o segmento no diálogo com o governo na busca por políticas públicas, ao ponto de a Fenapaes ser convidada para ser ouvida em Nova York durante a 10ª Conferência dos Estados Parte da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), da Organização das Nações Unidas (ONU). - concluiu a Presidente Sra Aracy, Sucessor de um trabalho reconhecido, o novo Presidente da Fenapaes, José Turozi, elogiou a dedicação da Presidente Aracy e ressaltou a sua imprescindível contribuição para o patamar em que a Fenapaes se encontra hoje. Turozi afirmou que, junto com sua equipe, terá como desafio manter as conquistas da gestão passada e aperfeiçoar o serviço oferecido pela Fenapaes a fim de atender às necessidades das filiadas nos quatro cantos do País. Assista a mensagem de final de ano da Presidente Aracy no QR Code ao lado. Informativo Fenapaes 11

12 Acesse os Cartões de Natal 2017 pelo QR Code ao lado e pretigie os lindos trabalhos dos artistas atendidos nas Apaes de todo o Brasil.