1. Partilhe as suas experiências sobre a ventilação mecâni... Pretendemos conhecer como as pessoas que usam ventiladores no domicílio se sentem quanto ao equipamento usado e ao apoio que recebem. Se ajuda o seu/ a sua companheiro/a ou um familiar no uso de ventilador no domicílio pode também preencher este questionário. O questionário demorará cerca de 10 minutos a ser preenchido. A informação do questionário ajudará os profissionais de saúde que trabalham na Sociedade Respiratória Europeia (ERS) a estabelecer novas directrizes de elevada qualidade para serem usadas pelos médicos que prescrevem e monitorizam a ventilação domiciliária. O uso de um ventilador no domicílio define se como uma respiração que é assistida por uma máquina utilizada em casa. Geralmente significa que a sua condição médica é estável mas que o seu corpo necessita de ajuda por períodos ou continuamente, de forma a manter a sua saúde ou vida. Este questionário é anónimo e, desta forma, não perguntaremos o seu nome nem entraremos em contacto consigo. Contudo, se estiver interessado em receber os resultados deste questionário, poderá escrever o seu email no final. 1. Usa um ventilador no domicílio ou ajuda outra pessoa a fazê lo? Uso um ventilador no domicílio Ajudo o meu/ a minha parceiro/a ou familiar a utilizar um ventilador no domicílio 2. É homem ou mulher? Homem Mulher 3. Qual a sua idade? Menos de 18 18 35 36 45 46 65 66 75 Mais de 75 4. Onde vive? Escreva o país. País 5. Que doença o/a leva a usar um ventilador no domicílio? Por exemplo, síndroma póspólio, apneia do sono, falência respiratória, distrofia muscular.
6. Há quanto tempo usa um ventilador? Responda o mês e ano mais aproximado possível 0 6 meses 6 12 meses 1 2 ano 2 5 ano 5 10 ano Mais de 10 anos 7. Neste período, quantos ventiladores já teve? 8. Que tipo de ventilador usa? Assinale todos os que usa presentemente. Não tenho a certeza Binível (Binível S/T 22, BiPAP A30 ou AVAPS, BiPAP Synchrony) Ventilador ciclado por volume (como LTV 800, PLV 100, VLP 102) Ventilador com pressão de suporte (como Falco 101, ivent 101 Performance, Nippy 3+) Combinação ou multi modo (como ATHENA, Elisee 150, Falco 202) 9. Quantas horas por dia e noite usa o seu ventilador? Se usar 24 horas por dia, escreva 12 horas durante o dia e 12 horas durante a noite horas durante o dia horas durante a noite 10. Que interface usa? Assinale todas as usadas. Máscara facial Máscara nasal Aparelho de pressão negativa (como pneumobelt, pulmão de aço, couraça) Traqueotomia
11. Alguém o/a ajuda com o ventilador no domicílio? Pode assinalar mais do que uma hipótese. Companheiro/ conjuge Familiar Amigo Trabalhador da equipa de suporte do ventilador/ Cuidador pessoal Enfermeiro/ Equipa de suporte domiciliário 2. O que é mais importante para si? 12. Quão importantes são, para si, estes aspectos de vida diária relacionados com a utilização do ventilador? Para cada refira se é "muito importante", "importante", "não muito importante", "não importante", "não relevante". não importante não muito importante importante muito importante não relevante Quão cómoda é a máscara Quão ruidoso é o ventilador Redução da secura da boca e dos olhos Redução das secreções nasais Não sentir claustrofobia Ter uma respiração suave e natural Ser capaz de falar e de ser ouvido durante o uso do ventilador Quão pesado é Quão volumoso é Quão médico parece Ser capaz de adormecer facilmente e continuar a dormir durante o uso do ventilador Ser capaz de transportá lo na cadeira de rodas Ser capaz de viajar com ele (como de carro ou de avião)
13. Quão importantes são, para si, estes aspectos técnicos sobre a utilização do ventilador? Para cada refira se é "muito importante", "importante", "não muito importante", "não importante", "não relevante". não importante não muito importante importante muito importante não relevante Ter um humidificador integrado no ventilador O ventilador responde automaticamente à minha respiração Possuir alarmes Ser capaz de ajustar os alarmes Que consumo elétrico ocorre Ter uma fonte de alimentação externa Ter uma bateria de longa duração O ventilador compensa as fugas da máscara Ser capaz de trabalhar com o ventilador (como com os botões de ligar/ desligar, reprogramar os alarmes) Ser capaz de reajustar os parâmetros do ventilador Ter mais do que um conjunto de parâmetros do ventilador préprogramados Ser capaz de limpar facilmente o equipamento Ser capaz de facilmente mudar/ limpar os tubos e filtros 14. Fez mudanças no ventilador para ser mais fácil de usar ou mais confortável? Que alterações ou adições realizou e porquê? 5 6 3. Quão bom é o suporte que recebe?
15. Usa o ventilador como foi ensinado? Sim Algumas vezes Não Explique, por favor 16. Como é que o profissional de saúde lhe deu a informação sobre o ventilador e como se assegurou de que percebeu? Assinale todas as que foram utilizadas. Informação oral Informação escrita Demonstração usando o equipamento Observando me a utilizar o equipamento 17. Quão bom é o suporte que recebe no domicílio com o seu ventilador? Excelente Bom Satisfactório Insatisfactório Sem suporte 18. Ficaria contente se o seu profissional de saúde monitorizasse o seu ventilador à distância, para se certificar de que os parâmetros estão sempre correctos e são os confortáveis para si? Isto é conhecido como tele monitorização. Sim Talvez Não Explique, por favor 19. Como poderia ser melhorada a utilização do seu ventilador no domicílio? 5 20. Que mensagem chave daria aos profissionais de saúde sobre a prescrição e monitorização dos ventiladore no domicílio? 6 5 6
Se tiver comentários ou questões, envie um email para Sarah Masefield (sarah.masefield@europeanlung.org) da Fundação Europeia do Pulmão (ELF).