Em audição e receção de comentários até 15 de dezembro de 2011 ASSUNTO: PALAVRAS-CHAVE: PARA: CONTACTOS: NÚMERO: 035/2011 DATA: 10/11/2011 Candidatura a Centros de Tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar Hipertensão arterial pulmonar Hospitais do Serviço Nacional de Saúde Departamento da Qualidade na Saúde (dqs@dgs.pt) Nos termos da alínea c) do nº 2 do artigo 2º do Decreto Regulamentar nº 66/2007, de 29 de maio, na redação dada pelo Decreto Regulamentar nº 21/2008, de 2 de dezembro, a Direção-Geral da Saúde, emite, por proposta do Departamento da Qualidade na Saúde, a seguinte: I - ORIENTAÇÃO 1. Os hospitais do Serviço Nacional de Saúde poderão candidatar-se a centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar, respeitando os critérios definidos na presente Orientação. 2. Apenas os centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar reconhecidos pela Direção-Geral da Saúde, que demonstrarem ter capacidade diferenciada para o diagnóstico, tratamento e seguimento da hipertensão arterial pulmonar, podem acompanhar pessoas afetadas por esta patologia. 3. Excluem-se do conceito de centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar, as entidades que apenas prestem cuidados a pessoas com hipertensão arterial pulmonar transitória. 4. Os centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar têm que garantir o registo de dados assistenciais e epidemiológicos possibilitando ao Grupo Técnico de Acompanhamento da Hipertensão arterial pulmonar, criado por Despacho do Diretor-Geral da Saúde, n.º 12/2010 de 8 de maio, no âmbito do Departamento da Qualidade na Saúde, a monitorização da qualidade da prestação e a apreciação dos resultados clínicos de cada centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar. II - CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE Os centros de tratamento elegíveis ao abrigo dos n. os 1 a 4 da presente Orientação, terão que cumprir, cumulativamente, os seguintes requisitos específicos: 1. Volume de atividade assistencial a) Centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar para adultos: admissão de 10 novos-casos de hipertensão arterial pulmonar dos grupos 1 e/ou 4 1, por ano, mantida durante, pelo menos, 3 anos e, em simultâneo, acompanhamento permanente e continuado de, pelo menos, 50 doentes. b) Centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar pediátrico: admissão de, pelo menos, 5 novos-casos de hipertensão arterial pulmonar dos grupos 1 e/ou 4, por ano, 1 Reis et al, 2010 DIREÇÃO-GERAL DA SAÚDE Alameda D. Afonso Henriques, 45-1049-005 Lisboa Tel: 218430500 Fax: 218430530 E-mail: geral@dgs.pt www.dgs.pt 1/5 - Este documento foi redigido ao abrigo do novo Acordo Ortográfico -
mantida durante, pelo menos, 3 anos e, em simultâneo, acompanhamento permanente e continuado de, pelo menos, 20 doentes. 2. Equipa de Saúde a) Existência de médicos especialistas em cardiologia, pneumologia, medicina interna, cardiologia pediátrica ou pediatria médica, com experiência comprovada na doença, que assegurem as necessidades assistenciais do centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar nas 24 horas. b) Existência de enfermeiros e enfermeiros especialistas com experiência comprovada na doença e que assegurem as necessidades assistenciais do centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar nas 24 horas. c) Disponibilidade de assistente técnico com horário dedicado. d) Disponibilidade de assistente operacional com horário dedicado. e) Existência de, pelo menos, um dos membros da equipa clínica com formação pósgraduada em investigação clínica. f) Manutenção, de forma continuada, de equipa técnica especializada, devidamente identificada e responsável pelas decisões de gestão clínica do doente com hipertensão arterial pulmonar, com identificação de um responsável pela prescrição de fármacos específicos para a hipertensão arterial pulmonar. g) Manutenção atualizada da ficha de identificação do centro de tratamento, especialmente no que se refere aos dados relativos ao nome do responsável médico e contactos (telefone e email) e informar oficialmente a Direção-Geral da Saúde de qualquer alteração a estes dados. 3. Experiência profissional Os profissionais clínicos que integram o centro de tratamento da hipertensão arterial pulmonar têm que fazer prova documental, através de resumo curricular, de que possuem conhecimentos e experiencia profissional na prestação de cuidados e no tratamento dos diversos tipos de hipertensão arterial pulmonar, conforme as Recomendações para a abordagem clínica do doente com hipertensão pulmonar, reconhecidas pela Sociedade Portuguesa de Cardiologia 2, pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna 3 e pela Sociedade Portuguesa de Pneumologia 4. 4. Equipamentos e recursos Os centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar têm que estar integrados em unidades hospitalares que disponham dos seguintes equipamentos e recursos: a) Ecocardiografia (transtorácica e transesofágica). 2 Ibidem 3 Ibidem 4 Ibidem 2/5
b) Hemodinâmica cardiopulmonar. c) Exploração funcional respiratória. d) Serviço de imagiologia com capacidade para angiotomografia computorizada e tomografia computorizada de alta resolução em horário compatível com as necessidades. e) Serviço de medicina nuclear. f) Unidade de cuidados intensivos e de internamento especializado em patologia cardíaca e respiratória. g) Existência de especialistas em hepatologia, infeção pelo VIH, doenças autoimunes e, ainda, realizar ou ter acesso por protocolo às intervenções de endarterectomia e transplante pulmonar. 5. Organização das atividades a) Os centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar têm que atuar segundo protocolos de investigação e tratamento, devidamente atualizados e validados, nomeadamente para: (i) (ii) (iii) (iv) (v) (vi) (vii) (viii) (ix) Estudo hemodinâmico com teste de vasoreactividade aguda. Ecocardiograma transtorácico e transesofágico. Teste dos Seis Minutos de Marcha. Abordagem terapêutica e sua monitorização. Implantação e manutenção de catéter venoso central. Administração de fármacos pelas vias oral, inalatória, subcutânea e intravenosa. Gestão clínica do doente com insuficiência cardíaca direita. Critérios para admissão em cuidados intensivos. Indicações para endarterectomia e transplante pulmonar. b) Os protocolos referidos na alínea a) têm que estar disponíveis para apreciação pelo Grupo Técnico de Acompanhamento da Hipertensão Pulmonar. 6. Atividades educativas, formativas e de investigação Os centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar, têm que: a) Promover as ações de educação terapêutica necessárias às pessoas em tratamento e seus cuidadores. b) Desenvolver atividades de formação contínua, pré-graduada, pós-graduada e de investigação clínica e ao nível das ciências básicas, que lhe permitam aprofundar o conhecimento no que concerne à assistência e tratamento da hipertensão arterial pulmonar. c) Integrar-se em projetos de formação e investigação nacionais e internacionais, participar em registos epidemiológicos e promover publicações científicas. 3/5
III - PROCESSO DE CANDIDATURA a) A candidatura é dirigida pelo Conselho de Administração do hospital ao Diretor-Geral de Saúde, solicitando-se para esse efeito, por mail ou oficio, as credenciais de acesso ao formulário de candidatura, localizado na área reservada do sítio da internet da DGS (www.dgs.pt). b) A análise da candidatura é realizada pelo Grupo Técnico de Acompanhamento da Hipertensão pulmonar. c) O período de candidatura ocorre no mês de janeiro 5 de cada ano. d) A lista de centros de tratamento admitidos é publicada no sítio da Direção-Geral da Saúde durante o mês de fevereiro 6, em formato de Informação. e) O Grupo Técnico de Acompanhamento da Hipertensão Pulmonar, reserva-se no direito de solicitar entrevista e visita ao centro candidato. IV - PROCESSO DE REVALIDAÇÃO a) A revalidação de reconhecimento dos centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar ocorre a cada 3 anos. b) O processo implica a atualização dos dados dos centros de tratamento da hipertensão arterial pulmonar na área reservada no sítio da Direção-Geral da Saúde, a fim de serem submetidos a revalidação. O Grupo Técnico de Acompanhamento da Hipertensão Pulmonar reserva-se no direito de solicitar entrevista e visita ao centro candidato a revalidação. V - FUNDAMENTAÇÃO A hipertensão arterial pulmonar é uma doença rara, associada a múltiplas patologias, cujo estudo, tratamento e seguimento exige cuidados diferenciados. As formas de hipertensão arterial pulmonar com indicação para tratamento específico têm baixa prevalência, cerca de 15-52 casos/1.000.000 habitantes 7, são progressivas, graves e, se não tratadas, condicionam uma redução marcada da esperança de vida, apresentando uma sobrevida média de 2,8 anos (IC 95%, 1,9 a 3,7 anos) 8. A gestão clínica do doente com hipertensão arterial pulmonar acarreta um elevado consumo de recursos do Sistema de Saúde. Os avanços conseguidos na última década, decorrentes da boa gestão clínica dos doentes, do seguimento dos doentes em centros especializados de tratamento e da disponibilidade de fármacos específicos, vieram melhorar significativamente o prognóstico da doença, sendo possíveis taxas de sobrevivência da ordem dos 80%, 60% e 40% aos 1, 3 e 5 anos respetivamente 9. 5 As primeiras candidaturas ocorrerão durante o mês de janeiro de 2012 6 A primeira lista de centros de tratamento admitidos será publicada em fevereiro de 2012 7 Peacock et al, 2007 8 D Alonzo et al, 1991 9 Humbert et al, 2010 4/5
De acordo com a Circular Normativa da Direção-Geral da Saúde n.º 14/DSCS/DGID, de 31/07/2008, os centros de tratamento são unidades de saúde com elevada qualificação técnica e cientifica que colaboram entre si com o objetivo de estruturar a abordagem do diagnóstico e do tratamento global e integral do doente com doença crónica, no âmbito da intervenção da gestão integrada da doença. BIBLIOGRAFIA D Alonzo GE, Barst RJ, Ayres SM, Bergofsky EH, Brundage BH, Detre KM, et al. Survival in patients with primary pulmonary hypertension: Results from a national prospective registry. Ann Intern Med 1991;115:343-9. Direção-Geral da Saúde. Despacho do Diretor-Geral da Saúde n.º 12/2010 de 8 de maio - Nomeação do Grupo Técnico de Acompanhamento da Hipertensão pulmonar. Galiè N, Hoeper NM, Humbert M et al. Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension. Eur Heart J 2009;30(20):2493-2537. Humbert M, Sitbon O, Chaouat A, et al. Survival in patients with idiopathic, familial, and anorexigen-associated pulmonary arterial hypertension in the modern management era. Circulation 2010; 29:156-163. Peacock AJ, Murphy NF, McMurray JJV, Caballero L, Stewart S. An epidemiological study of pulmonary arterial hypertension. Eur Respir J 2007; 30: 104-109. para a abordagem clínica do doente com hipertensão pulmonar. Revista Portuguesa de Cardiologia. Fevereiro 2010; 29(2): 253-289. para a abordagem clínica do doente com hipertensão pulmonar. Revista da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. Janeiro-Março 2010; 17(1): 05-39. para a abordagem clínica do doente com hipertensão pulmonar. Revista Portuguesa de Pneumologia; julho 2010; Volume XVI, Suplemento 4: S07-S85. Francisco George Diretor-Geral da Saúde 5/5