QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS PORTADORAS DE PARALISIA CEREBRAL EM TRATAMENTO FISIOTERAPÊUTICO

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1 QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS PORTADORAS DE PARALISIA CEREBRAL EM TRATAMENTO FISIOTERAPÊUTICO MAGAZONI. Valéria Sachi***, CARDOSO FILHO, Geraldo Magela***, NOGUEIRA, Lorena de Andrade*, REZENDE, Silas Pereira** * Acadêmica do Curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Triângulo- UNITRI-MG, Brasil. (lorenanogueira@outlook.com) **Orientador e Professor do Curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Triângulo- UNITRI-MG, Brasil. (professorsilas2014@gmail.com) *** Professores no Curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Triângulo Unitri. RESUMO Introdução: Paralisia cerebral (PC) é o termo utilizado para descrever um conjunto de desordens motoras e sensoriais decorrentes de distúrbios não progressivos no encéfalo. A qualidade de vida, segundo a Organização Mundial de Saúde, é a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Objetivo: o objetivo do presente estudo foi investigar os fatores físicos, psicológicos, relações sociais e meio ambiente que influenciam na qualidade de vida dos cuidadores de crianças portadoras de Paralisia Cerebral, em tratamento fisioterapêutico na Clínica Escola Unitri. Metodologia: A população alvo foi composta por 15 cuidadores de crianças portadoras de PC em tratamento fisioterapêutico na Clínica Escola Unitri através da aplicação do questionário de qualidade de vida WHOQOL- Bref em Maio de Resultados: Dos quatro domínios avaliados, todos estão dentro da classificação regular (3 até 3,9), sendo que o psicológico apresentou melhor média de escores. Conclusão: Portanto a partir da metodologia utilizada neste trabalho podemos concluir que a qualidade de vida dos cuidadores é satisfatória em relação aos domínios Físico, Psicológico e Relações sociais, sendo o Meio Ambiente o mais depreciado. Palavras-chaves: Qualidade de vida, Paralisia Cerebral, Cuidadores. INTRODUÇÃO Paralisia cerebral (PC) é o termo utilizado para descrever um conjunto de desordens motoras e sensoriais decorrentes de distúrbios não progressivos no encéfalo. (SCHMITZ e STIGGER, 2014). A partir de 1959, esse distúrbio passou a ser conceituado como encefalopatia crônica não progressiva da infância, decorrente de problemas anteriores à gestação, prénatais, perinatais, pós-parto e pós-natais. Portanto a PC não é uma doença, mas uma condição psicomotora especial de início precoce, decorrente de lesão do sistema nervoso central, ainda em fase de maturação. (SILVA et.al,2010). Encefalopatia crônica não progressiva (ECNP) é definida como uma desordem do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações nas atividades,

2 resultante de uma lesão cerebral não progressiva, ocorrida durante o desenvolvimento fetal ou infantil, sendo frequentemente acompanhada por distúrbios sensoriais, cognitivos, comportamentais e de comunicação. (OLIVEIRA et. al, 2015). Pode-se afirmar que, quanto maior o envolvimento dos membros do corpo, pior o prognóstico para desenvolvimento global da criança, sendo que até a idade de seis anos, o prognóstico para aquisição de marcha é reservado. Em relação às habilidades cognitivas, elas possuem um risco maior de apresentarem prejuízo cognitivo. (MIURA e PETEAN, 2012). Aquele que cuida da criança, os pais ou cuidador não familiar, necessitam compreender e praticar atividades que proporcionem prazer e ao mesmo tempo estimulem o desenvolvimento e aprendizado da criança, necessitando, portanto, que o cuidador esteja física e psicologicamente bem para melhor cuidar. (OLIVEIRA et. al, 2008). A saúde psicológica e física dos cuidadores pode ser fortemente influenciada pelo comportamento da criança e pela demanda de cuidado. Assim, o difícil processo de cuidar de crianças com PC, aliado ao aumento das responsabilidades que essa função promove, pode levar ao cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse dos cuidadores. (CAMARGOS et.al, 2009) A qualidade de vida, segundo a Organização Mundial de Saúde, é a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. A introdução do conceito qualidade de vida foi uma importante contribuição para as medidas de desfecho em saúde. Por ser de natureza abrangente e por estar estreitamente ligado àquilo que o próprio indivíduo sente e percebe, tem um valor intrínseco e intuitivo. Está intimamente relacionado a um dos anseios básicos do ser humano, que é o de viver bem e de sentir-se bem. É considerada também como o grau de satisfação encontrado na vida familiar, sentimental, social, ambiental e na própria existência. É expressão de muitos significados que compreende e reflete conhecimentos, experiências e valores na vida do indivíduo. (MORETTI et.al, 2012). Para cuidar e conduzir alguém, como fazem os pais de crianças com paralisia cerebral, eles precisam demonstrar antes de tudo que conseguem se conduzir, e que conhecem os limites de sua prática, fazendo-se necessário que eles tenham a perspectiva dirigida não apenas para o outro, mas também para si. Pois, devido ao nível de envolvimento nos cuidados, o cuidador acaba não prestando atenção nas suas próprias

3 necessidades pessoais, levando-o a apresentar problemas de origem física e emocional, tornando sua qualidade de vida insatisfatória. (MORETTI et. al, 2012). Esse trabalho se justifica pela escassez de estudos com acerca da população e do tema escolhidos, sendo de grande importância avaliar a qualidade de vida desses indivíduos, onde suas atividades de vida diária podem ocasionar um elevado nível de preocupação e sobrecarga, estando os mesmos suscetíveis a um prejuízo físico e mental. Portanto faz-se necessária a busca pelo conhecimento sobre o cuidador, pois uma população consciente sobre os aspectos de qualidade de vida, e profissionais bem orientados na área da saúde poderão direcionar a atenção não apenas à criança especial como também aquele que cuida diretamente dela. Portanto o objetivo do presente estudo foi investigar os fatores físicos, psicológicos, relações sociais e meio ambiente que influenciam na qualidade de vida dos cuidadores de crianças portadoras de Paralisia Cerebral, em tratamento na Clínica Escola Unitri, através da utilização WHOQOL Bref. O Questionário de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (OMS) é constituído por 26 questões, como uma forma geral e reduzida das 100 questões originais. Entre estas, 24 abrangem 4 domínios para a avaliação da qualidade de vida. As outras duas questões avaliam de forma mais geral a qualidade de vida global e a percepção de saúde. (GONÇALVES et. al.,2014) MATERIAIS E MÉTODOS CAUSUÍSTICA A população alvo foi composta por 15 cuidadores de crianças portadoras de PC em tratamento fisioterapêutico na instituição. Os critérios de inclusão foram cuidadores de ambos os sexos, maiores de 18 anos, que possua um convívio diário com a criança em tratamento, e que assinaram previamente o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE). Dentre esses foram excluídos cuidadores que possuam algum déficit cognitivo dificultando o entendimento do questionário e aqueles que se recusaram a responder o mesmo. MÉTODOS Tratou-se de pesquisa descritiva, com a utilização do questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-Bref) elaborado em 1998 pela OMS, a escala WHOQOL tem sido

4 amplamente utilizada no contexto da saúde, em diferentes realidades socioculturais (FLECK et al., 2000), com ênfase na percepção do próprio respondente avaliado (FLECK, 2000). A pesquisa foi realizada em dois momentos: Primeiramente foram feitos os esclarecimentos sobre a pesquisa, os procedimentos de coleta de dados e explicação de todos os fatores associados a participação da pesquisa. Em seguida, aplicou-se o questionário em todos os voluntários selecionados individualmente. A coleta de dados ocorreu em Maio de 2015 na Clínica Escola Unitri especificamente na Clínica de Fisioterapia tendo em vista a ampla infra estrutura, disponibilidade e liberdade de pesquisa no local. Previamente foi aplicado ao participante o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) no qual descreveram-se o objetivo do estudo, riscos e benefícios, o caráter de voluntariedade da participação do sujeito e da responsabilidade que é da parte do avaliador, respeitando a privacidade e confiabilidade dos dados e que não gere danos e constrangimentos ao voluntário. O instrumento desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde, em sua forma abreviada (WHOQOL-Bref - World Health Organization Quality of Life, versão abreviada), em sua versão em português, traduzida e validada por (Fleck et al., 2000). A WHOQOL- Bref é composta de 26 questões divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Duas questões são gerais de qualidade de vida e as demais vinte e quatro representam cada uma das vinte e quatro facetas que compõem o instrumento original. No final do teste foi realizada uma soma, obtendo uma média de escores relacionados as perguntas que se referiam a cada domínio investigado, sendo essas médias classificadas como 1 até 2,9 precisa melhorar, 3 até 3,9 regular, 4 até 4,9 boa e 5 muito boa. O questionário é de fácil aplicabilidade e pode ser utilizado por diferentes profissionais da saúde que trabalham diretamente com essas crianças portadoras de PC, para verificar a qualidade de vida dos cuidadores dessas crianças, fornecendo assim um feedback e se necessário proporcionar orientações relacionadas aos domínios de menor satisfação. RESULTADOS Participaram desta pesquisa, 15 cuidadores de crianças, portadoras de Paralisia Cerebral, que responderam a um Questionário de Qualidade de Vida, WHOQOL Bref. O tratamento dos dados obtidos na aplicação do questionário resultou nos índices de satisfação frente aos quatro domínios. Com base nos índices de satisfação foi realizada

5 uma análise descritiva da distribuição. Destes cuidadores 14 eram do gênero feminino e 1 do gênero masculino. Tabela 1 Distribuição de freqüências e porcentagens de respostas dos cuidadores à questão Como você avalia sua qualidade de vida?. Respostas Freqüências Porcentagens Nem ruim, nem boa 04 26,67 Boa 09 60,00 Muito boa 02 13,33 Sendo a tabela 1 referente a uma pergunta específica sobre a qualidade de vida, podemos identificar que 60% dos entrevistados avaliaram sua qualidade de vida como boa, em contrapartida, apenas 13,33% escolheram como muito boa a percepção que tem de sua qualidade de vida. Tabela 2 Distribuição de freqüências e porcentagens de respostas dos cuidadores à questão Quão satisfeito você está com sua saúde?. Respostas Freqüências Porcentagens Muito insatisfeito 01 6,67 Insatisfeito 01 6,67 Nem satisfeito, nem insatisfeito 03 20,00 Satisfeito 08 53,33 Muito satisfeito 02 13,33 A tabela 2 demonstra que ao serem questionados sobre a satisfação em relação a saúde, a maioria (53,33%) está satisfeita com a condição em que se encontra, e os índices de insatisfação e muita insatisfação apresentam a mesma proporção (6,67%).

6 Total 3,59 3,92 3,71 3,12 (*) Classificação: 1 até 2,9 - precisa melhorar, 3 até 3,9 regular, 4 até 4,9 - boa 5 - muito boa. Domínios. Figura 1 Média dos escores, obtidos pelos cuidadores, em cada um os quatro Finalmente, quando a análise confrontou os quatro fatores fundamentais da pesquisa, ficou evidenciado que os quatro domínios estão dentro da classificação regular (3 até 3,9), sendo que o psicológico apresentou melhor média de escores, seguido pelas relações sociais, físico e por último meio ambiente, levando em consideração que o questionário apresenta uma escala positiva, ou seja, quanto maior o valor melhor a qualidade de vida. Sujeitos Físico Psicológico Relações Sociais Meio- Ambiente 1 3, , ,83 4,33 2,75 3 2,86 4 4,33 4,13 4 4,57 4,33 4,33 3,88 5 3, ,88 6 3,29 3,5 2,33 1,75 7 2,57 3,67 4 2,5 8 4,57 4,5 2,67 4,38 9 2,71 3,33 4,33 2, ,14 4,33 3,67 3,5 11 4,43 4,33 4 3, ,14 4,5 4,67 3, ,43 3,5 3,33 2, ,86 4,17 3, ,43 3,83 4 3,13 DISCUSSÃO A expressão qualidade de vida engloba vários significados e diz respeito à maneira como as pessoas vivem, sentem e compreendem o seu cotidiano. Os elementos que incluem a avaliação da qualidade de vida estão relacionados aos aspectos culturais, históricos, de classes sociais, ao conjunto de condições materiais e não materiais, diferenças por faixas etárias e condições de saúde das pessoas ou comunidade. (CARVALHO et. al; 2010). De acordo com os dados deste estudo, os cuidadores, quando perguntados como avaliavam sua qualidade de vida, a maior porcentagem (60%) entre eles classificaram como boa, porém na literatura consultada não foram encontrados estudos onde os

7 cuidadores avaliavam a sua qualidade de vida especificamente, não sendo possível obter uma comparação. Ser responsável por uma criança ou adolescente com PC envolve tanto expectativas, diante das necessidades de reabilitação e possíveis progressos, quanto frustrações, ante as limitações impostas pela doença, as conquistas alcançadas pelos filhos nem sempre correspondem aos progressos idealizados pela família. Essas questões podem contribuir para o impacto negativo na qualidade de vida relacionada a saúde. (GUIMARÃES; 2012). A Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1948, definiu saúde como não apenas a ausência de doença ou enfermidade, mas também a presença de bem-estar físico, mental e social. Recentemente tem sido reforçado o uso da qualidade de vida como um conceito necessário na prática dos cuidados e pesquisa em saúde. (CAMPOS e RODRIGUES; 2008). No presente estudo a população investigada ao ser questionada quão satisfeita estava com a sua saúde, a maioria correspondendo à 53,33% declararam estar satisfeitas. Em contrapartida Oliveira et. al., 2008 ao realizar o estudo com 8 cuidadoras sendo estas mães biológicas e uma mãe adotiva, através do questionário WHOQOL-100, observou que a percepção das entrevistadas sobre a sua saúde não é satisfatória. A dependência das crianças com paralisia cerebral, pela falta de motricidade, faz com que essas cuidadoras se sobrecarreguem, trazendo estresse e diversas dores no corpo, principalmente na coluna. A dependência da criança produz sentimento de angústia e medo. A rotina requer muito da cuidadora, acarretando assim, danos a sua saúde física e mental. Concordando com os resultados de Oliveira et. al, 2008, Camilotti et al, 2011 ao avaliar 23 cuidadores de pessoas com necessidades especiais em uma instituição de Curitiba obteve resultados insatisfatórios nos escores de satisfação com a própria saúde vindo estes a discordar dos resultados encontrados neste trabalho. Com relação aos quatro domínios abordados no questionário, o domínio físico abrange assuntos como o cansaço, dor/desconforto sentido durante o dia-a-dia, sono e satisfação quanto ao estado de saúde do cuidador, o psicológico compreende questões relacionadas a sentimentos negativos, autoestima, imagem corporal e planos para o futuro, o domínio das relações sociais engloba questões em que se aborda as relações sociais e apoio social e o meio ambiente está relacionado ao conforto e acesso no lar, recursos financeiros, lazer, transporte, cuidados de saúde disponibilidade, qualidade e satisfação quanto ao seu acesso aos serviços de saúde.

8 Nesta pesquisa, ao avaliar os quatro domínios o maior índice de insatisfação correspondeu ao meio ambiente que apresentou menores escores sendo estes proporcionais à satisfação, sequencialmente está o fator físico, seguido de relações sociais e fator psicológico, o qual obteve maior satisfação na população estudada. MIURA e PETEAN em 2012 ao avaliarem 15 mães de crianças com PC encontrou no domínio meio ambiente o índice mais baixo de satisfação, corroborando assim com os resultados encontrados neste estudo. No estudo de Oliveira et.al., 2013 quando avaliou 20 cuidadores de pacientes com PC da APAE Bauru (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Bauru) utilizando o mesmo questionário desta pesquisa, encontrou uma porcentagem de 63,60 no domínio físico, 67,55% relações sociais, 58,85% no domínio psicológico e meio ambiente 50,15% caracterizando-se assim como o de menor satisfação corroborando com os dados obtidos na realização deste trabalho. Os resultados encontrados demonstraram a necessidade de maior atenção do governo e também dos profissionais que atuam com esta população, disponibilizando qualidade nos cuidados com a sáude, oportunidades de recreação e lazer, e apoio social. CONCLUSÃO Paralisia Cerebral apresenta alterações marcantes na qualidade de vida do cuidador da criança portadora da disfunção. Portanto a partir da metodologia utilizada neste trabalho podemos concluir que a qualidade de vida dos cuidadores é satisfatória, e foi classificada como regular em relação aos domínios Físico, Psicológico e Relações sociais, sendo o Meio Ambiente o mais depreciado dentre eles. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS CAMARGOS A.C.R., LACERDA T.T.B., VIANA S.O., PINTO L.R.A., FONSECA M.L.S. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com Paralisia Cerebral através da Escala Burden Interview. Rev. Bras. Saúde Matern. Infant., Recife, 9 (1): 31-37, jan. / mar., CAMILOTTI B.M, RODRIGUES E.V, WASSMANSDORF R., MANZOLIN T., KLIEMANN G., ISRAEL V.L. Qualidade de vida e distúrbios osteomusculares em cuidadores de pessoas com necessidades especiais. Revista Digital, Buenos Aires, Agosto de CAMPOS M.O; RODRIGUES N.J.F. Qualidade de vida: Um instrumento para promoção de saúde. Revista Baiana de Saúde Pública, 2008.

9 CARVALHO J.T.M; RODRIGUES N.M; SILVA L.V.C; OLIVEIRA D.A. Qualidade de vida das mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Fisioter Mov jul/set;23(3): FLECK, M.P., LOUZADA, S., XAVIER, M., CHACHAMOVIT, E., VIERA, G., SANTOS, L., & PINZON, V. (2000). Aplicação da versão em português do instrumento abreviado da qualidade de vida WHOQOL-bref. Revista de Saúde Pública, 34 (2), FLECK, M.P.A. (2000). O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciência & Saúde Coletiva, 5 (1), GONÇALVES K.C, STREIT I.A, MEDEIROS P.A, SANTOS P.M, MAZO G.Z. Comparação entre percepção da qualidade de vida e o nível de aptidão física de idosos praticantes de atividades aquáticas. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, ano 12, nº 39, jan/mar GUIMARÃES L.R. Qualidade de vida relacionada a saúde de mães de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral. Universidade Federal de Uberlândia Faculdade de Medicina, MIURA R.T.; PETEAN E.B.L. Paralisia Cerebral grave: o impacto na qualidade de vida das mães cuidadoras; Mudanças Psicologia da Saúde, Jan- Dez 2012, 7-12p. MORETTI G.S., MOREIRA K.A., PEREIRA S.R. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral da Amazônia do Sul Ocidental. Rev. Brasileira Promoção à Saúde, Jan/Mar, 2012; 25(1): OLIVEIRA L., VALARELLI L.P., CALDAS C.A.C.T., NASCIMENTO W.V, DANTAS R.O. Intervenção fonoaudióloga e anuência familiar em caso de criança com Encéfalopatia Crônica Não Progressiva. Revista CEFAC, 2015, Jan-Fev; 17(1): OLIVEIRA M.F, SILVA L.M, OLIVEIRA F.T, GOMES T.T; A qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Paralisia Cerebral. J Health Sci Inst. Bauru,SP, Brasil, 2013; 31(4):421-4 OLIVEIRA M.F.S., SILVA M.B.M., FROTA M.A., PINTO J.M.S., FROTA L.M.C.P., SÁ F.E. Qualidade de vida do cuidador de crianças com Paralisia Cerebral; Universidade de Salamanca Espanha; Fortaleza, CE, Brasil. RBPS SCHMITZ F.S, STIGGER F. Atividades aquáticas em pacientes com Paralisia Cerebral: Um olhar na perspectiva da fisioterapia. Revista de atenção à saúde, v12, nº 42, out/dez 2014, p SILVA C.X., BRITO E.D., SOUSA F.S., FRANÇA I.S.X. Criança com Paralisia Cerebral: Qual o impacto na vida do cuidador?.rev. Rene, vol. 11, Número Especial, p

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