Informação para futuras mães

Transcrição

1 Informação para futuras mães Português Por Laura van Zonneveld

2 Prefácio Informação para futuras maes com VIH 2 Introdução Esta informação foi compilada por Laura Van Zonneveld, enfermeira consultora especializada no vírus da Sida do Erasmus Medical Center em Roterdão. Esta publicação foi possível com o apoio financeiro de Boehringer Ingelheim em Alkmaar. O autor agradece ao Dr. M.E. van der Ende ( Erasmus Medisch Centrum ) e aos membros do WVAC pelos seus conselhos. Foi uma grande alegria para o autor envolver-se no desenvolvimento e difusão deste texto. O autor preocupou-se com que as informações deste material fossem credíveis. Esta publicação foi realizada com muito cuidado. Contudo, tanto o autor como os patrocinadores põem a questão desta publicação poder estar incompleta ou incorrecta. O autor aceita recomendações adicionais ou sugestões afim de melhorar este folheto. Traduções Este folheto informativo encontra-se traduzido em Holandês, Francês, Espanhol e Português. Sob pedido será possível traduzir este folheto para outras línguas. Pedidos Enfermeiras poderão obter esta informação através de: Boehringer Ingelheim BV Antwoordnummer KA Alkmaar Holanda Telefone: Marieke Noort viramune@alk.boeringer-ingelheim.com Referências HIV i-base:hiv pregnancy and women s health; Richtlijn Antiretrovirale behandeling NVAB. Supervisor do projecto: Volle Maan Communicatiebureau, Amsterdam Ilustrações: Richard Kleist, Almere Design Gráfico: Martijn Schönfeld, Amsterdam, bymartijn@mac.com Índice: Introdução Explicação de novos conceitos e termos Antes do Parto Depois do Parto Conselho de terapia adjunta Conselhos em caso de náusea Endereços e números de telefone

3 Introdução Parabéns por estar grávida! Este é um período importante para qualquer mulher que esteja à espera de um bebé e, no entanto, também muito emocional: frequentemente alternando entre estados de felicidade e de preocupação. Se for VIH-positiva e estiver grávida, perguntará a si própria se o seu bebé nascerá VIH-positivo também, preocupando-se acerca da sua saúde e perguntando-se se cuidará convenientemente do seu bebé. Talvez lamente não ser possível amamentá-lo e sentir ansiedade acerca da medicação durante a sua gravidez. Contudo, todos os anos centenas de mulheres VIH-positivas dão à luz bebés. Com a correcta medicação, a possibilidade de o seu bebé ser VIH-positivo é muito pequena, menor do que 1%. Apesar das preocupações que advêm desta situação, a maior parte das mulheres aprecia o seu estado de gravidez assim como o facto de vir a ser mãe. Porque não tentar? Não se deixe intimidar pelas limitações que advêm do facto de estar infectada pelo VIH. Se está a passar por tempos difíceis, pense em todas as outras mulheres que, na mesma situação, são agora mães felizes e com bebés saudáveis. Esta informação é a resposta a muitas das perguntas que as mulheres portadoras do vírus VIH-positivo fazem antes e durante a gravidez. Poderá acontecer que esteja a ler a informação VIH pela primeira vez. Durante a gravidez, sendo portadora do vírus VIH, poderá deparar-se com novos termos e conceitos. Este folheto providenciará uma informação global desses termos e conceitos. Os conselhos que receberá serão diferentes da generalidade dos conselhos para mulheres grávidas. Receberá informação acerca de medicamentos, parto por cesariana ou parto natural e também sobre alimentação por biberão ou aleitamento materno. A maior parte das pessoas portadoras de VIH levam algum tempo a aceitar o diagnóstico e a pensar como iniciar o tratamento. Normalmente este não é o caso se forem informadas aquando da gravidez se são seropositivas. Provavelmente terá que tomar rápidas e difíceis decisões quanto ao início da sua medicação. As decisões são exclusivamente pessoais no que diz respeito à sua gravidez. Ter conhecimento de muita informação tornará a situação e as decisões muito mais fáceis. Será você a tomar as decisões mais correctas para si, mas ajudará ter um maior conhecimento sobre o VIH e a gravidez. O maior risco durante a gravidez é a de transmissão do vírus ao seu bebé. Hoje em dia isso pode ser prevenido tomando a medicação durante a gravidez (conhecida por VIH preventivo). Este tratamento fará baixar o risco de transmissão para menos de 1%. Na área da saúde este tratamento médico teve imenso progresso nos últimos anos. 4 5

4 É importante que compreenda a informação que tem ao seu dispor: Faça perguntas. Leve o seu companheiro ou amigo às consultas. Use o serviço de um intérprete ou de um intérprete por telefone se tiver dificuldades linguísticas. Se assim o desejar poderá ser posta em contacto com outra mãe na mesma situação: através da sua consultora VIH ou através da Associação VIH. 6 7

5 Explicação de novos termos e conceitos De maneira a ter um conhecimento explícito de toda a informação, é importante estar dentro do conhecimento de um determinado número de termos e conceitos usados frequentemente no contexto da gravidez e do VIH. Seguir-se-ão uma série de termos e as suas definições: CD4 células: Leucócitos que protegem o organismo contra infecções. Estes glóbulos são também usados pelas células infectadas pelo vírus VIH para se multiplicarem. O número de CD4 é o indicativo de células por mm 3 (milímetro cúbico). A quantidade de CD4 diz respeito à resistência do seu corpo e às defesas naturais (sistema imunológico contra infecções). A quantidade de CD4 varia de pessoa para pessoa, mas um adulto VIH-negativo terá uma média de 400 a 1300 CD4 por mm 3. Certos factores como a depressão, doenças e também a gravidez poderão ser responsáveis por uma baixa do número de células CD4. Se tiver menos 200 CD4 por mm 3, estará mais exposta a contrair uma infecção e ficar doente. Neste caso será oportuno a prescrição de antibiótico para prevenir uma possível infecção resultante da fraca resposta do sistema imunitário. É possível que venha a ser aconselhada a iniciar o tratamento antiviral. Desta forma poderá prevenir possíveis infecções. Terapia combinada ou TAAR (Terapia activa anti retroviral): termo usado para a combinação de 3 ou mais diferentes medicamentos para o tratamento de VIH. Estes medicamentos inibem a multiplicação do vírus. Resistência: A desvantagem da medicação VIH é a possibilidade da resistência a drogas anti-vih se poder desenvolver rapidamente. Resistência significa que o vírus se adaptou ao medicamento, tornando-o não activo. Isto poderá ocorrer se houver insuficiência de medicamento no sangue que previna o vírus de se multiplicar. Isto indica que há insuficiência na quantidade de medicamento ingerido. Isto pode ser causado pelas seguintes razões: A pessoa esquece-se ou falha uma dose da medicação. A pessoa usa uma dose inferior à prescrita. A pessoa não toma o medicamento às horas previstas. Isto é muito importante: a medi cação VIH actua rapidamente e deve ser tomada todas as 12 ou 24 horas sem falhas (dependendo do tipo de medicação usada). A medicação VIH não ser apropriada. Certos medicamentos terão de ser tomados às refeições e outros, pelo contrário, terão de ser ingeridos em jejum. Se a pessoa não seguir a informação correcta, a medicação não será absorvida correctamente pelo sangue e o efeito terá um nível bastante mais baixo. Os medicamentos não estão a ser assimilados correctamente pelo sangue devido a outras razões: diarreia, consumo de outros medicamentos ou por qualquer outra razão. 8 Infecções oportunistas: Há infecções que não prevalecem nas pessoas cujo sistema imunitário esteja saudável, mas que podem desenvolver-se em pessoas portadoras do vírus VIH cujas CD4 sejam menos do que 200. Se a pessoa tomar a medicação a tempo e o seu sistema imunitário for restabelecido, essas infecções não irão ocorrer. 9

6 Antes do Parto É muito importante prevenir o desenvolvimento da resistência. Uma vez que o vírus se torne resistente a um particular medicamento, a infecção VIH tornar-se-á mais difícil de tratar. Preceitos da terapia: Uma das principais instruções a seguir é tomar o medicamento sempre a horas certas. E se houver instruções adicionais, como por exemplo ter de tomar o comprimido com comida, estas devem ser estritamente seguidas. Isto reduz o risco de o vírus se tornar resistente, fazendo com que o período de tratamento tenha mais sucesso durante mais tempo. Testes da carga viral: Este teste mede a quantidade de vírus no seu sangue. Esta quantidade será expressa pelo número de partículas virais por mililitro (ml), por exemplo, partículas virais por mililitro. Se estiver a ser tratada com a terapia combinada há a possibilidade de a sua carga viral ser reduzida para menos de 50 por ml. Isto significa estar indetectável. Se a carga viral da mãe for indetectável durante o parto a probabilidade do bebé ser infectado diminui para menos de 1%. A Seguir-se-ão as perguntas mais frequentes antes do parto. Pode a mulher portadora do vírus dar à luz um bebé sem ser VIH-positivo? Sim, se os médicos tiverem conhecimento a tempo de que a mãe é VIH-positiva, a possibilidade de o bebé vir a ser portador do vírus é menor do que 1%. A sua infecção VIH não afecta a saúde do bebé durante a gravidez. Pode a mãe portadora de VIH tomar conta da sua criança convenientemente? Existem mulheres com o vírus VIH que têm seguido a terapia combinada (TAAR) durante cerca de 10 anos e a maioria tem conseguido cumprir a terapia. Cumprir a terapia tem resultado numa maior esperança de vida e qualidade da mesma, fazendo, cada vez mais, com que as mães decidam ter filhos. Qual a vantagem do tratamento durante a gravidez? Sendo tratada durante a gravidez, o risco de o bebé contrair a doença baixa para menos de 1%. Como é que o vírus VIH é transmitido ao bebé? Sem o tratamento, o risco de contaminação do bebé aumenta 25%. O bebé é geralmente afectado nos últimos 3 meses de gestação ou mesmo durante o parto. O bebé poderá também ser infectado durante o período de amamentação

7 Todas as grávidas são submetidas ao teste VIH? Sim, desde Janeiro de 2004 todas as grávidas na Holanda são submetidas ao teste. Este faz parte dos testes de rotina no primeiro trimestre de gestação. Como poderá a medicação proteger o bebé? A quantidade de vírus no sangue da mãe (carga viral) determina o risco de transmissão do vírus. É, portanto, importante assegurar a redução da sua carga viral. A terapia combinada reduz substancialmente a quantidade de vírus no sangue da mãe, reduzindo a probabilidade de o bebé vir a ser infectado para menos de 1%. É seguro tomar medicamentos durante a gravidez? Na generalidade seria mais seguro não tomar qualquer tipo de medicamentos durante a gravidez. Mas nestes casos a medicação irá proteger o bebé. Se quiser prevenir o seu bebé de contrair a doença, será necessário tomar a medicação. Nem todos os antiretrovirais são seguros durante a gravidez. Se toma a terapia combinada e está grávida ou pensa vir a estar, discuta isso com o seu médico ou com a enfermeira consultora que a segue. Caso seja necessário há terapia alternativa. Poderá a gravidez piorar a minha infecção VIH? A gravidez poderá causar uma redução nas suas CD4. Esta redução é temporária e depois da gravidez aumentará consideravelmente. Não será necessário preocupar-se, a menos que as suas CD4 baixem para menos de 200. Nesse caso correrá o risco de desenvolver infecções oportunistas. Geralmente, as mulheres grávidas recebem o mesmo tratamento de prevenção do que qualquer outra pessoa infectada com VIH. Deverão todas as mulheres grávidas usar a terapia combinada durante a gravidez? Sim, de forma a proteger o bebé contra o vírus VIH, todas as mulheres grávidas infectadas deverão tomar a medicação durante a gravidez. Durante quanto tempo devo continuar o tratamento? Em qualquer caso é conveniente tomar a medicação até depois do parto. Se as suas CD4 estiverem suficientemente altas é possível parar o tratamento depois do parto. É muito importante não tomar a decisão de parar o tratamento sem o aconselhamento do médico ou da enfermeira consultora. Com alguns medicamentos dá-se o caso de ter que parar mais tarde do que com outros, de forma a prevenir que o vírus se torne resistente. Caso haja resistência, isso limitará as opções de tratamento no futuro. Quando deverei iniciar o tratamento VIH? Se a sua contagem de CD4 for inferior a 200, o médico aconselhará a iniciar de imediato o tratamento depois dos primeiros 3 meses de gravidez. Se as suas CD4 estiverem superiores a 200, poderá iniciar o tratamento depois da vigésima semana de gravidez

8 O que devo fazer se descobrir apenas no final da gravidez que sou VIH-positiva? É muito importante que informe o seu médico ou a sua enfermeira consultora o mais rapidamente possível. Até mesmo após as 36 semanas de gravidez é possível reduzir a carga viral. Mesmo que use a medicação antiretroviral por 1 semana, poderá reduzir quantitativamente o vírus e, consequentemente, o risco de o bebé vir a ser VIH-positivo. O que devo fazer se já estiver a tomar a terapia combinada e ficar grávida? É muito importante avisar o seu médico ou a sua enfermeira consultora o mais cedo possível. A sua medicação poderá não ser a mais aconselhável durante a gravidez. Talvez se dê o caso de ter que ser alterada. Poderei ter efeitos secundários com os medicamentos? Antes de começar a terapia o seu médico ou a sua enfermeira consultora informá-la-á dos efeitos secundários mais comuns. Os mesmos estarão dependentes do tipo de medicação tomada. O que devo fazer caso não tome a medicação convenientemente? Se notar que não está a tomar a medicação convenientemente, contacte de imediato o seu médico ou a sua enfermeira consultora, afim de discutir o caso. Juntos irão encontrar a solução de maneira a prevenir que o vírus não se torne resistente. Isto é vital para a sua saúde e para a do seu bebé. Posso ter um parto natural? Se o seu tratamento contra o vírus VIH está a ter sucesso, se está próxima a data do parto e se a sua carga viral está indetectável, poderá ter um parto natural. Caso a sua carga viral esteja detectável (mais do que 50 por ml), então a cesariana será aconselhável de maneira a prevenir a transmissão do vírus ao seu bebé. Como poderá isto afectar a resistência? Se não seguir diariamente as instruções necessárias, o seu vírus poderá tornar-se resistente. Assim, a infecção VIH poderá ser mais difícil de ser tratada

9 Depois do Parto Seguir-se-ão as perguntas mais frequentes depois do parto Que papel tem a minha saúde nesta situação? Se continua a tomar a terapia combinada depois do parto, é muito importante que a tome de maneira correcta. Algumas mães têm a tendência de tratarem melhor o seu bebé do que delas próprias. Durante a gravidez foram muito persistentes em cumprir a sua medicação, mas depois do parto dão menos importância a isso. E não é estranho que isso aconteça. A chegada de um bebé modifica muito a vida e a rotina diária. Mas é da maior importância para o seu bebé que continue saudável. Tente ser ajudada pela sua família ou amigos, ou dirija-se à sua enfermeira consultora para mais ajuda. Quando saberei se o meu bebé é VIH-negativo? Logo após o nascimento e nas próximas 6 semanas a carga viral do seu bebé será testada. Se o sangue do seu bebé não acusar vírus, então a possibilidade é muito elevada de que a sua criança seja VIH-negativa e que assim continue. Terá a certeza absoluta desta situação assim que o bebé não tenha mais anticorpos VIH (anticorpos são substâncias com as quais o corpo combate a infecção VIH e são transmitidos de mãe para filho). Poderá levar 18 meses até que os anticorpos da mãe tenham desaparecido do corpo do bebé. É por isso que só terá a certeza após 18 meses se o seu bebé estará livre do vírus VIH. Precisa o meu bebé de medicamentos depois de nascer? Sim, logo após o nascimento, o seu bebé deve começar a receber tratamento durante 4 semanas. Durante o parto estará em contacto com o seu sangue. A medicação prevenirá uma possível infecção. O bebé tomará medicamentos de 6 em 6 horas, ou seja 4 vezes por dia. Por exemplo, 6:00-12:00-18:00-24:00. Dê o medicamento sempre a horas certas. Este será líquido e pode ser administrado na boca com a ajuda de uma seringa. A parteira ajudá-la-á a princípio. Se conseguir sozinha, em princípio o bebé poderá ir para casa. A enfermeira pediatra visitá-la-á na maternidade e informá-la-á de todos os medicamentos que o seu bebé irá tomar. O que fazer se o bebé cuspir ou deitar fora o medicamento? Se o seu bebé vomitar ocasionalmente depois da medicação não causará qualquer problema, mas se acontecer mais frequentemente terá que entrar em contacto com a enfermeira consultora. Contudo, se tiver necessidade de tornar a dar o medicamento, tem que ter em conta o momento em que o bebé tomou o medicamento e o vomitou: - Se vomitar 15 minutos após ter tomado o medicamento, terá que dar nova dose completa assim que o bebé acalmar. - Se vomitar entre 15 a 30 minutos depois de tomar o medicamento, terá que dar ao seu bebé uma meia dose adicional assim que o bebé acalmar. - Se vomitar meia hora após ter tomado o medicamento, então não necessitará de repetir a dose. Em caso de dúvida pode sempre consultar a enfermeira consultora

10 Poderei ter ajuda no caso de ter dificuldade em administrar a medicação? O pediatra VIH e a enfermeira consultora ajudá-la-ão antes do parto sobre todos os assuntos. A enfermeira consultora também a visitará depois do parto, de maneira a indicar-lhe alguns conselhos práticos. E poderá, sempre que necessário, telefonar no caso de ter dúvidas ou perguntas. Se necessário terá uma assistência especial no que diz respeito a administrar os medicamentos. Terei que voltar ao hospital para examinarem o meu bebé? O pediatra terá que examinar a sua criança com regularidade. Pergunte ao seu pediatra (ou enfermeira consultora) como funciona no seu hospital e com que frequência terá que levar o seu bebé às consultas. Como saberei se os resultados das análises ao sangue estão bons? Se algo estiver errado o pediatra contactá-la-á. Entretanto, terá conhecimento dos resultados sempre que faça o check-up (exame). Porque não posso amamentar? Se é VIH-positiva, o vírus VIH está presente não só no seu sangue mas também no seu leite. O risco do seu bebé se tornar VIH-positivo durante a amamentação é grande. Por essa razão não poderá amamentá-lo, terá de usar o biberão. Para que o seu leite seque terá que ter a medicação apropriada para esse efeito após o parto

11 Conselhos para usar a terapia Poderei ocasionalmente amamentar? Não, não poderá amamentar, nem mesmo em raras ocasiões. Se alguém me perguntar porque não amamento, o que deverei responder? Se não quiser discutir a sua situação, no que diz respeito ao VIH, poderá sempre dar outras razões. Por exemplo: a amamentação não estava a ser suficiente ou os seus mamilos não se adaptaram. Estas são as razões apresentadas mais frequentemente. Não será considerada uma má mãe só pelo facto de não amamentar. Na sua situação será exactamente o oposto. Será uma boa mãe se amamentar o seu bebé através do biberão: estará a proteger a saúde dele. Deverei usar contraceptivos após o parto? Só usando contraceptivos depois do parto estará realmente a prevenir não ficar novamente grávida. Se quiser usar a pílula ao mesmo tempo que estiver a usar VIH inibidores, discuta isso com o seu médico. Existe alguma terapia combinada que tira o efeito da pílula contraceptiva. Terá sempre a alternativa do uso do preservativo. Adicionalmente, protegerá o seu parceiro de se tornar VIH-positivo ou mesmo prevenindo-se a si própria de alguma doença sexualmente transmissível. Se começou a usar a medicação, é muito importante que escolha a altura certa para o fazer - discuta isso com a sua enfermeira consultora. Deverá ser tomada na altura conveniente para si, por exemplo, durante as horas das refeições, como ao pequenoalmoço, ao jantar, etc. Se está grávida, normalmente tomará 2 vezes ao dia, de 12 em 12 horas. Se tomar de manhã às 8:00, por exemplo, tomará às 20:00 a medicação da noite. Tente obter o máximo de informação possível antes de iniciar o medicamento: - Que quantidade de comprimidos devo tomar? - Com que frequência devo tomá-los? - Como programar as horas de os tomar? - Deverão os medicamentos serem guardados em condições especiais (no frigorifico)? - Devo comer com os medicamentos? - Tenho opção na escolha da medicação (mais fáceis, menos comprimidos, mais pequenos, menos efeitos secundários)? No início, faça um diário onde anote se tomou a medicação e a que horas. Poderá também anotar os efeitos secundários. Assim verificará a alteração para melhor ou pior sobre os efeitos secundários

12 Contacte a sua enfermeira consultora sempre que tenha problemas. Por exemplo, se tem um grande desconforto com os efeitos secundários. Se está a tomar a medicação a horas certas. Ou se algumas vezes se esqueceu de tomar. Assim, em conjunto, poderá chegar a uma solução mais facilmente. Use uma caixa para toda a semana. Será mais fácil saber a contagem dos comprimidos. Use uma caixa de comprimidos com alarme ou use o alarme do telemóvel para lembrar que são horas de tomar o comprimido. Tenha a certeza de que traz sempre consigo a medicação, na sua mala ou no carro. Tenha em conta que poderá ter algum imprevisto. Se for para fora alguns dias não se esqueça de levar consigo os medicamentos suficientes. Peça aos seus familiares ou amigos, caso estejam a par da sua situação, que a ajudem a lembrar as horas a que deve tomar os seus medicamentos. Aconselhe-se com pessoas que também estejam submetidas à terapia combinada, pois poderão ter alguns conselhos úteis

13 Conselhos em caso de náusea Poderá sofrer náuseas, frequentemente ou só de vez em quando. A náusea pode ser causada pela sua gravidez ou pelos inibidores VIH. Muitas vezes a causa da náusea não é clara. Seguir-se-ão alguns conselhos úteis: Coma refeições mais pequenas ou faça uma refeição ligeira entre as refeições. Se tiver que tomar a sua medicação com comida certifique-se que come o suficiente. Não tempere a sua comida com muitas especiarias. Evite comida demasiado picante ou com muita gordura assim como comida com cheiros muito intensos. Coma uma bolacha ou um biscoito seco de manhã com o estômago vazio. Se o cheiro dos cozinhados a incomodar certifique-se que a ventilação da sua cozinha é adequada. Peça a alguém para a ajudar a cozinhar de vez em quando. Coma sentada à mesa e não deitada no sofá. Tente não beber muito durante e a seguir à refeição. É aconselhável esperar uma hora antes de beber. Coma uma refeição fria em vez de uma quente ou deixe a quente arrefecer. Chá ou pastilha elástica de menta poderá ajudar a atenuar a náusea. Se sofrer uma náusea muito intensa, há medicamentos que poderão ser prescritos. Fale sobre isto com o seu médico ou com a sua enfermeira consultora

14 Enderecos e números de telefone Hospital Parteira Assistente Consultora VIH Enfermeira da Maternidade Consultório Pediatra VIH Primeiros Socorros Terapeuta VIH Pediatra Médica de família HIV Vereniging Nederland Telefone: avisando dias de trabalho de ate (pode avisar em anónimo) Website:

15 Este folheto dá respostas a muitas perguntas que as mulheres VIH-positivas tenham, antes da gravidez, durante a gravidez e depois da gravidez. Esta informação foi compilada por Laura Van Zonneveld, enfermeira consultora especializada no vírus da Sida do Erasmus Medical Center em Roterdão. Esta publicação foi possível com o apoio financeiro de Boehringer Ingelheim em Alkmaar. Roterdão, Março de 2006