EUROPEAN PATIENTS FORUM

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1 #europeforpatients O MANIFESTO DA EUROPEAN PATIENTS FORUM PARA AS ELEIÇÕES EUROPEIAS DE 2019 COLOCAR OS INTERESSES DOS PACIENTES NO CERNE DA POLÍTICA DE SAÚDE DA UE

2 Em 2019, os cidadãos europeus irão votar para eleger um novo Parlamento. Pouco depois, será nomeada uma nova Comissão Europeia. Esta mudança ocorre num ambiente político desafiante que inclui a possibilidade de uma menor ou mesmo nenhuma ação significativa na área da saúde por parte da UE após Não é isto que os doentes pretendem. Os doentes são atores políticos e representam a parte interessada no que diz respeito às políticas de saúde, dado que uma grande parte dos europeus sofre de uma ou mais doenças crónicas. Os europeus consideram a saúde, uma prioridade da UE: 70% dos cidadãos pretendem mais UE na saúde e mais saúde na UE. A European Patients Forum (EPF) é a organização central das organizações de doentes europeus a nível da UE. Os nossos membros são grupos de doentes da UE com doenças crónicas específicas e coligações nacionais de doentes. A nossa Visão é que todos os doentes com doenças crónicas na Europa devem ter acesso a cuidados médicos de elevada qualidade, relacionados e centrados no doente. 1. Aceder aos cuidados de saúde necessários sem discriminação 2. Capacitação do doente 3. Orientar o desenvolvimento da saúde digital 4. Ser um parceiro na condução de uma melhor investigação 5. A nossa Missão é ser a voz influente do coletivo de doentes no que diz respeito à saúde europeia e às políticas relacionadas, bem como uma força condutora no progresso da capacitação do doente e no acesso igualitário aos cuidados de saúde na Europa. A UE deve assegurar que todos os doentes, em qualquer parte da UE, têm a possibilidade de obter acessivelmente e atempadamente à gama de cuidados de saúde que necessitam, desde o diagnóstico ao tratamento, bem como o acesso a serviços sociais e outros serviços de apoio. Os doentes veem e sentem os benefícios de usufruir de uma política de saúde europeia forte e coordenada, bem como de liderança e apoio político. O ativismo dos doentes nas eleições europeias é crucial para conduzir a uma mudança positiva. O European Patients Forum, sendo uma organização a nível da UE que representa as vozes de cerca de 150 milhões de doentes que vivem com doenças crónicas, pretende que tanto os atuais quanto os antigos decisores políticos ouçam e atuem ativamente de acordo com as prioridades dos doentes em todas as políticas que têm impacto nas suas vidas. Assim, o EPF (European Patients Forum) apela aos líderes políticos da UE, aos membros do Parlamento Europeu e à futura Comissão, que assegurem que a saúde é uma política prioritária e que os direitos dos doentes são implementados na UE, através da tomada de ações concretas nos assuntos que os nossos membros referem ser do interesse dos doentes: Ajudar a melhorar a política de saúde A UE deve também agir de forma a erradicar todas as formas de discriminação, incluindo a discriminação sofrida pelos doentes em ambientes de cuidados de saúde e na vida quotidiana. ACEDER AOS CUIDADOS DE SAÚDE NECESSÁRIOS SEM DISCRIMINAÇÃO A UE deve assegurar que todos os doentes, em qualquer parte da UE, têm a possibilidade de obter acessivelmente e atempadamente à gama de cuidados de saúde que necessitam, desde o diagnóstico ao tratamento, bem como o acesso a serviços sociais e outros serviços de apoio. AUE deve também agir de forma a erradicar todas as formas de discriminação, incluindo a discriminação sofrida pelos doentes em ambientes de cuidados de saúde e na vida quotidiana. O acesso igualitário promove o crescimento e contribui para uma sociedade próspera, produtiva, inclusiva e justa. O acesso igualitário requer investimento político e financeiro, e é em si próprio também um investimento em toda a sociedade. Pessoas mais saudáveis contribuem para crescimento económico e riqueza, mas mesmo os que não são saudáveis podem ter uma grande contribuição na sociedade. Os doentes são capazes de alcançar o seu potencial para melhorar a sua saúde e bem-estar quando obtêm de forma acessível e atempada toda a gama de cuidados e serviços, baseados nas suas necessidades e não nos seus meios. Enquanto o tratamento justo é um direito fundamental, o atual enquadramento legislativo da UE não prevê o problema da discriminação com base no estado de saúde. Os doentes com doenças crónicas sofrem vários tipos de discriminação e estigma social, nomeadamente nos cuidados de saúde, nos serviços sociais, na educação, no emprego e nos serviços financeiros.

3 Todos os doentes têm o direito de definir os seus próprios objetivos e participar como parceiros em pé de igualdade no seu tratamento. CAPACITAÇÃO DO DOENTE A UE deve adotar, no âmbito dos direitos dos doentes, uma legislação nova, compreensiva e atualizada. T odos os doentes têm o direito de definir os seus próprios objetivos e participar como parceiros em pé de igualdade no seu tratamento. Apenas eles conhecem os seus interesses no que diz respeito à sua condição de saúde. Todos os doentes querem viver uma vida normal, e apenas eles podem definir o que é normal para cada um deles. Cada doente na UE merece beneficiar de práticas de saúde fortalecedoras e de uma cultura de colaboração, o que inclui processos de decisão conjuntos e apoio ao autocuidado. Quando os doentes se encontram genuinamente envolvidos nas decisões médicas e as suas preferências são ouvidas e tidas em consideração, obtêm-se melhores resultados, doentes mais participativos e mesmo custos mais baixos. No entanto, apesar do reconhecimento em documentos políticos e de um conjunto de provas cada vez maior, ainda não existe na Europa uma abordagem consistente com a capacitação do doente. Os direitos dos doentes são abordados em parte, mas encontram-se fragmentados nos diversos textos legislativos e estão longe de ser compreensíveis. A capacitação do doente e o seu autocentrismo são reconhecidos como um componente crítico da qualidade nos cuidados de saúde. Os diferentes níveis de capacitação, dependendo da área de residência dos doentes, representam uma desigualdade específica no que concerne a qualidade dos cuidados, sendo, assim, uma desigualdade na saúde. A UE deve abordar esta questão promovendo ativamente a capacitação do doente para que todos em qualquer lugar obtenham cuidados de saúde centrados e de elevada qualidade baseados nos mesmos direitos fundamentais. A digitalização da saúde deve conduzir a uma maior qualidade, segurança e sustentabilidade dos cuidados de saúde, mas promete também transformá-los num processo muito mais participativo. ORIENTAR O DESENVOLVIMENTO DA SAÚDE DIGITAL A UE deve assegurar que as futuras ferramentas e sistemas digitais de saúde são criadas com base nas prioridades dos doentes e codesenvolvidas com eles. A digitalização da saúde deve conduzir a uma maior qualidade, segurança e sustentabilidade dos cuidados de saúde, mas promete também transformá-los num processo muito mais participativo. As ferramentas digitais devem ser criadas com base nas necessidades dos doentes e desenvolvidas em conjunto com eles, para assegurar que a tecnologia de facto facilita cuidados de saúde participativos e centrados no doente, conduz a melhores resultados e acrescenta valor à sociedade. A educação para a saúde digital é um pré-requisito para aumentar a capacitação e o envolvimento dos doentes e cidadãos. Os doentes devem ter acesso a ferramentas e a informação digital segura e de elevada qualidade, incluindo registos de saúde partilhados e desenvolvidos em conjunto com eles. Os doentes são também os proprietários dos seus dados de saúde, pelo que devem poder decidir com quem os querem partilhar e sob que condições. Este não é o caso atualmente. As ações da UE nos novos desenvolvimentos tecnológicos devem sempre envolver os doentes e as suas organizações enquanto verdadeiros parceiros, para assegurar que estes beneficiam diretamente da partilha dos seus dados.

4 O envolvimento significativo dos doentes na investigação não é somente um imperativo moral, pois a investigação tem um impacto direto na vida dos doentes, mas também um imperativo prático. Doentes capacitados são parceiros na melhoria da qualidade dos cuidados, desde o apoio à autogestão através de planos de cuidados partilhados à avaliação e reformulação do serviço. SER UM PARCEIRO NA CONDUÇÃO DE UMA MELHOR INVESTIGAÇÃO A UE deve envolver significativamente os doentes em todos os projetos e programas por ela financiados, trabalhando com associações de doentes a fim de estabelecer regras básicas para o envolvimento na investigação e compensar os doentes pelos seus conhecimentos. AJUDAR A MELHORAR A POLÍTICA DE SAÚDE A UE deve assegurar um envolvimento significativo do doente em todos os níveis do sistema de saúde, trabalhando com a comunidade de doentes para partilhar aprendizagens e apoiar a implementação de boas práticas. Apenas deste modo a investigação pode ser verdadeiramente conduzida de acordo com as necessidades insatisfeitas e as prioridades da vida real dos doentes, e estes podem ser parceiros em pé de igualdade na obtenção de soluções sustentáveis e de grande valor. O envolvimento significativo dos doentes na investigação não é somente um imperativo moral, pois a investigação tem um impacto direto na vida dos doentes, mas também um imperativo prático. Por exemplo, as medidas do resultado selecionadas para os ensaios clínicos devem ser as que mais interessam os doentes, de medida a desenvolver inovações úteis. Um maior número de investigações deve ser também conduzido na direção de abordagens de tratamento nãofarmacológicas, tais como modelos de tratamento centrados no doente e o apoio à implementação de boas práticas. As investigações de financiamento público devem ser totalmente transparentes nos seus resultados e dados de modo a reduzir a duplicação e os gastos da investigação. Informação de fácil compreensão é necessária para capacitar os doentes com conhecimento, aumentar a compreensão dos benefícios da investigação científica e ajudar a combater a disseminação da anticiência e da desinformação. Para enfrentar os desafios das doenças crónicas, os cuidados de saúde devem tornar-se mais coordenados e centrados no doente, em vez de fragmentados e focados na doença. Para os doentes, inovação significa não só tratamentos, mas também novas e melhores formas de organizar e fornecer cuidados. Doentes capacitados são parceiros na melhoria da qualidade dos cuidados, desde o apoio à autogestão através de planos de cuidados partilhados à avaliação e reformulação do serviço. A experiência e os conhecimentos dos doentes podem ajudar a melhorar as políticas de saúde. O seu envolvimento significativo é um recurso subutilizado na inovação e no fortalecimento dos sistemas de saúde, mas tem o potencial de melhorar a eficácia, a eficiência e a sustentabilidade a longo-prazo dos referidos sistemas. As associações de doentes contribuem com a perspetiva única dos mesmos. Elas devem ser representadas em todos os órgãos decisórios da área da saúde, tanto na UE como a nível nacional. O maior obstáculo ao envolvimento dos doentes nas políticas de saúde é que a maioria das referidas organizações funciona com orçamentos reduzidos e equipas de voluntários. Para permitir que elas desempenhem o seu papel político de forma eficaz precisam de uma porta aberta, mas também de apoio financeiro ético e sustentável.

5 European Patients Forum Chaussée d Etterbeek 180 B-1040 Brussels A campaign of the European Patients Forum. Particular thanks to MSD Europe Inc and Abbvie SA, Amgen (Europe) GmbH, Bristol- Myers Squibb, Celgene International II Sarl, CSL Behring, Edwards Lifesciences SA, Lilly SA Eli Lilly Benelux, The European Nutrition for Health Alliance, Gilead Sciences Europe Ltd., Grunenthal GmbH, GlaxoSmithKlein Services Unlimited, Janssen Pharmaceutica NV, Medicines for Europe AISBL, Novartis Pharma AG, Novartis Group, Sandoz International GmbH, Pfizer Inc., F. Hoffman-La Roche Ltd., Sanofi-Aventis Groupe, Servier Monde, Shire International GmbH, Takeda Pharmaceuticals International AG, Teva Pharmaceuticals, UCB, Vertex Pharmaceuticals (Europe)Ltd.