Relatório de Comunicação - 6º Dia das Doenças Raras. Doenças Raras Sem Fronteiras Realidade Nacional e Europeia

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Victorio Fialho Neves
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1 Relatório de Comunicação - 6º Dia das Doenças Raras Doenças Raras Sem Fronteiras Realidade Nacional e Europeia Março 2013

2 O Projecto 6º Dia Europeu das Doenças Raras 28 de Fevereiro de 2013 foi o Dia das Doenças Raras. Por todo o mundo, associações de portadores de doenças raras e os seus parceiros uniram esforços para promover o conhecimento das doenças raras e dos milhões de pessoas afectadas por elas. Em Portugal, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e a ORPHANET Portugal marcaram este dia promovendo a conferência Doenças Raras Sem Fronteiras Realidade Nacional e Europeia, com o objectivo de trazer a público a realidade da situação nacional, a necessidade de criação de Centros de Referência e da Implementação do Plano Nacional de Doenças Raras à semelhança do que acontece noutros países europeus.

3 Objectivos de Comunicação Relembrar doentes e familiares, comunidade médica e público em geral, da comemoração do Dia das Doenças Raras e da importância da discussão em torno das suas problemáticas. Alertar para a importância da colaboração e cooperação, enfatizando a necessidade do trabalho conjunto, da partilha de conhecimento e recursos, para melhor compreender e tratar as mais de doenças raras identificadas. Procurar, através da alteração das políticas comuns, acelerar o acesso a medicamentos destinados a doenças raras e encorajar um acesso mais equitativo a tratamentos em todos os países da Europa, com os quais os doentes podem ter mais e melhor qualidade de vida.

4 Mensagens-Chave O diagnóstico precoce e o acesso à terapêutica adequada podem fazer a diferença na vida dos doentes com doenças orfãs. Plano Nacional para as Doenças Raras: para quando a sua implementação? Devida à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes muitos doentes nunca são diagnosticados, permanecendo as suas doenças por identificar, o que levanta a premente necessidade de criação de Centros de Referência que permitam reunir equipas multidisciplinares, especialmente vocacionadas para o diagnóstico e tratamento destas doenças. Não é por serem raros que são poucos os doentes afectados por doenças raras, estimando-se que 4% da população seja afectada por cerca de doenças já identificadas.

5 Estratégia de Comunicação Estratégia de implementação Aproveitar as comemorações do 6º Dia das Doenças Raras para despertar o interesse da Comunicação Social para a temática das doenças raras/órfãs, explorando o eixo noticioso "actualidade" e "proximidade". Procurar que o 6º Dia das Doenças Raras entrasse nas agendas dos OCS nacionais de referência. Estabelecer contactos directos com programas de TV específicos promovendo a abordagem do tema, através da passagem das diversas mensagens identificadas e de testemunhos de médicos e doentes. Presença em estúdio de médicos e/ou doentes que prestaram testemunho sobre doenças raras em programas de informação.

6 Estratégia de Comunicação Estratégia de implementação - continuação Envio de press release sobre a Conferência Doenças Raras Sem Fronteiras Realidade Nacional e Europeia, anunciando a sua realização e posteriormente o envio de uma segunda informação com as suas principais conclusões. Contactos com TV s e rádios para promoção pro-bono do spot de TV e rádio da Eurordis: SIC, RTP, TVI, RDP, Rádio Renascença, Media Capital Rádios, Rádio Festival, Rádio Nova e Rádio Nova Era

7 Resultados Obtidos Publicação Data Tiragem Título Retorno A Voz de Ermesinde Online 15 de Fevereiro de 2013 Site 6º Dia Mundial das Doenças Raras Local.pt 15 de Fevereiro de 2013 Site 6º Dia Mundial das Doenças Raras Maia Hoje Online 15 de Fevereiro de 2013 Site 6º Dia Mundial das Doenças Raras RCMpharma.com 15 de Fevereiro de 2013 Site 6º Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se a 28 de Fevereiro Vital Health 19 de Fevereiro de 2013 Site Aliança de Associações das Doenças Raras alerta para consequências médicas e sociais Protuga FM News 22 de Fevereiro de 2013 Site O Dia das Doenças Raras assinala-se na próxima semana Rádio Nova Online 22 de Fevereiro de 2013 Site O Dia das Doenças Raras assinala-se na próxima semana Destak 27 de Fevereiro de Doentes podem ser raros mas barreiras são comuns 5.430,00 Açoriano Oriental Online 28 de Fevereiro de 2013 Site Dia Internacional das Doenças raras celebra-se hoje em mais de 60 países Destak Online 28 de Fevereiro de 2013 Site Doentes Raros, barreiras comuns Minho Jornal Online 28 de Fevereiro de 2013 Site 144 milhões de euros de Bruxelas podem ajudar órfãos de doenças raras Netfarma.pt 28 de Fevereiro de 2013 Site Dia Internacional das Doenças Raras celebra-se hoje em mais de 60 países Notícias ao Mínuto 28 de Fevereiro de 2013 Site Dia Internacional das Doenças Raras celebra-se hoje em mais de 60 países Rádio Comercial 28 de Fevereiro de 2013 Rádio 29 Dia Internacional das Doenças Raras 900,00 Rádio Renascença Online 28 de Fevereiro de 2013 Site Dia Internacional das Doenças Raras celebrado em mais de 60 países RCMpharma.com 28 de Fevereiro de 2013 Site Dia Internacional das Doenças Raras celebra-se hoje em mais de 60 países

8 Resultados Obtidos Publicação Data Tiragem Título Retorno RCMpharma.com 28 de Fevereiro de 2013 Site Plano Nacional para as Doenças Raras: para quando a sua implementação? RTP 1 Bom Dia Portugal 28 de Fevereiro de 2013 TV 3 27 Assinala-se o Dia Internacional das Doenças Raras ,16 RTP Informação Bom Dia Portugal 28 de Fevereiro de 2013 TV 3 27 Assinala-se o Dia Internacional das Doenças Raras 144,64 RTP Online 28 de Fevereiro de 2013 Site Trinta e seis milhões sofrem de doenças raras na UE Sapo Saúde 28 de Fevereiro de 2013 Site Portugal continua sem plano nacional para as Doenças Raras SIC Notícias Edição da Manhã 28 de Fevereiro de 2013 TV 7 53 Hoje é o dia mundial das doenças raras 9.288,08 SIC Online 28 de Fevereiro de 2013 Site Dia Internacional das Doenças Raras celebra-se hoje em mais de 60 países TVI Diário da Manhã 28 de Fevereiro de 2013 TV 57 Dia Internacional das Doenças Raras 2.200,54 TVI 24 Diário da Manhã 28 de Fevereiro de 2013 TV 57 Dia Internacional das Doenças Raras 682,16 TVI 24 Online 28 de Fevereiro de 2013 Online Hoje é Dia Internacional das Doenças Raras TVI A Tarde é Sua 28 de Fevereiro de 2013 TV Doenças Raras ,20 Diário As Beiras 01 de Março de Dia mundial homenageou doentes com patologias raras 980,00 Pipop Online 01 de Março de 2013 Site Especialistas exigem Plano Nacional para as Doenças Raras Total: 29 referências Nota: para além das referências de TV aqui apresentadas, que são relativas ás presenças em programas, não se encontram aqui contabilizadas as passagens do spot quer em TV, quer em rádio, dado que não é possível termos a informação do número de vezes que os mesmos foram para o ar em cada um dos canais/rádio. Os canais/rádios que aceitaram comunicar pro-bono os spots foram a SIC, a RTP, a Antena 1, Media Capital Rádios e Rádio Nova Era. A Rádio Nova, não tendo já tempo de passar o spot fez a divulgação da conferência na informação, com inclusão de entrevista à Presidente da Aliança, Marta Jacinto.

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