O que é? As fissuras labiopalatais são malformações congênitas exteriorizadas pela ruptura da integridade do lábio e/ou palato, acarretando, frequentemente, alterações na face, no rebordo alveolar, no arco dentário e na oclusão. Inúmeros são os problemas relacionados aos pacientes portadores de fissura de lábio e/ou palato. Uma abordagem interdisciplinar, englobando uma equipe de especialistas, é necessária para o tratamento destes pacientes. A equipe de reabilitação é constituída por profissionais da área de saúde (pediatra, cirurgião plástico, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo, ortodontista, odontopediatra, cirurgião buco-maxilo-facial, protesista, geneticista, enfermeiro, fisioterapia) e da área humana (assistente social, psicólogo) que fornecerão um tratamento sistematizado ao paciente. Causas Inúmeras pesquisas estão sendo feitas sobre os fatores que podem provocar a fissura labiopalatina. A conclusão que se tem hoje é que a fissura é causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. O consumo de drogas e medicamentos, a exposição a radiação, deficiências nutricionais, obstrução mecânica no útero e doenças maternas durante o início da gestação já foram apontados como possíveis causadores da fissura labiopalatina. A hereditariedade, o sexo, a raça e a localização geográfica também afetam a ocorrência das fissuras. Incidência A prevalência de fissura labiopalatina no Brasil é de um em cada 650 nascimentos. Desta forma, estima-se que nasçam em Minas Gerais 400 bebês com fissura labiopalatina todos os anos. Seguindo esta emesma estimativa, no Brasil deve existir um número superior a 238.668 indivíduos portadores de fissura labiopalatina.
A incidência cresce com a presença de familiares fissurados nas seguintes proporções: pais normais = 0,1% de chance de ter um filho fissurado; pais normais e um filho fissurado = 4,5% de chance de ter outro filho fissurado; um dos pais e um filho fissurado = 15% de chance de ter outro filho fissurado. Tratamento Tendo em vista os inúmeros problemas decorrentes de malformações craniofaciais, o tratamento do paciente deve ser realizado por uma equipe de especialistas experientes na área. Os serviços especializados em fissura labiopalatina devem ser constituídos por profissionais da área de saúde (cirurgiões plásticos, fonoaudiólogos, ortodontistas, pediatras, otorrinolaringologistas, enfermeiros, odontopediatras, cirurgiões buco-maxilofaciais, protesistas, fisioterapeutas, geneticistas, nutricionistas, clínicos gerais) e da área humana (assistentes sociais, pedagogos, psicólogos) fornecendo um tratamento sistematizado ao paciente e sua família. Casos sindrômicos, ou com outras malformações associadas podem demandar a formação de uma equipe maior, incluindo a participação de profissionais de outras especialidades como neurologistas, cardiologistas, oftalmologistas, terapeutas ocupacionais, dentre outros. Triagem da Primeira Consulta- Acolhimento No CENTRARE, o atendimento inicia-se pelo acolhimento do paciente e sua família pela supervisora de enfermagem que irá colher algumas informações e orientar os passos seguintes da Triagem. A seguir, o paciente é atendido pela equipe de caso novo, formada por um cirurgião plástico, uma fonoaudióloga, que faz uma avaliação do caso e elabora o plano de tratamento específico para cada paciente, baseado no protocolo de atendimento do serviço. Ainda neste primeiro encontro, o paciente e sua família são atendidos pelos Setores de psicologia, nutrição e serviço social. A partir deste momento, o paciente passa
a ser assistido por toda a equipe interdisciplinar, de acordo com sua idade e a fase do tratamento em que se encontra. Algumas Dicas e Orientações: Orientações: alimentação e hábitos orais: Alimentar uma criança é sempre preocupante para todos os pais, e quando esta criança é portadora de fissura, este problema parece tornar-se ainda maior, gerando medo e insegurança. Inicialmente, é fundamental ter muita calma e paciência. Dentro do útero materno, seu filho já engolia o líquido amniótico sem dificuldades, portanto, quando ele nasce, apesar do lábio e do céu-da-boca estarem abertos, ele consegue engolir muito bem. Seu leite é muito importante para o bebê. Ele vai prevenir uma série de doenças como as otites, diarréias, além de ser mais fácil de ser digerido e diminuir as cólicas e as alergias causadas por outros alimentos. Portanto, ofereça sempre o seu leite em primeiro lugar. No entanto, se a sua criança nasceu com o céu-da-boca aberto, ela provavelmente não conseguirá sugar o seio com grande eficiência, cansandose muito e retirando uma quantidade pequena de leite. Isto faz seu bebê chorar muito, porque em pouco tempo ele estará com fome novamente. Quando ele se cansar, você pode oferecer seu leite retirado pela ordenha manual na colher, copinho ou chuquinha, até que ele não queira mais. Procure sempre tomar muito líquido para aumentar a produção do seu leite. Quando for amamentar, prefira um local tranqüilo. Quando oferecer o seio esvazie-o um pouco para que ele fique mais macio e fácil do bebê abocanhar. Às vezes é necessário utilizar posições diferentes para que ele mame melhor. A equipe de enfermagem estará sempre presente para aconselhamento e acompanhamento. Recomenda-se a alimentação materna exclusivo até os 06 meses de idade do bebe. Quando tal não é possível, iniciamos a introdução de fórmula infantil específica para idade, pois é o leite mais aproximado do leite materno.
Alimentar o seu filho pode ser demorado, às vezes durando cerca de 40 a 50 minutos para cada mamada. Quando oferecer o leite na mamadeira, utilizar sempre bicos macios de látex ou borracha, pois a boca do bebê é muito delicada e pode machucar-se com bicos de silicone. O melhor bico é aquele que a criança suga com mais facilidade. Não aumente o furo do bico para facilitar a mamada. Isto pode causar engasgos devido à grande quantidade de leite que sai da mamadeira. Se for preciso aumentar o furo, procure um pediatra, fonoaudiólogo, nutricionista ou enfermeiro para orientá-lo. Alimente o seu bebê o mais assentado possível, evitando com isso, que o leite vá para o ouvido provocando infecções, comuns em crianças fissuradas. Quando o leite ou outro alimento voltar pelo nariz não se preocupe, limpe-o com fralda e continue a alimentá-lo. Aos poucos o refluxo nasal de líquidos tende a diminuir e a desaparecer após a cirurgia de palato. Podem ocorrer vômitos quando está alimentando o seu filho, principalmente quando ele vai arrotar. O céu-da-boca aberto faz com que o seu bebê engula muito ar junto ao leite. Para diminuir este problema, procure colocá-lo para arrotar mais vezes durante a mamada. Sempre que oferecer o leite na mamadeira, mantenha o gargalo cheio de leite para evitar que ele engula mais ar. Também pode ocorrer tosse e espirros, pois o leite escapa para o nariz irritando-o. Se isto acontecer, pare a mamada, espere até o seu filho se acalmar. Se encontrar alguma dificuldade, procure sempre o serviço de saúde próximo à sua casa ou ligue para o Centrare. Com o passar dos dias, seu bebê estará mais forte. Ele passará a mamar mais e mais rápido e você ficará mais confiante. A partir dos 6 meses começa uma nova aventura, o lactente estará apto a iniciar a diversificação alimentar partindo para uma alimentação semi- sólida e depois sólida com características especiais diferentes da do adulto. Nesta fase o bebe necessita de mais calorias para manter um correto desenvolvimento e crescimento. Os primeiros alimentos habitualmente introduzidos são as frutas e os vegetais não existindo uma ordem rígida e/ou preferencial de introdução. O ideal é existir um intervalo de 3 a 6 dias, entre a introdução de dois novos
alimentos, para que o bebe aprenda o sabor de cada alimento e para que se possam despistar possíveis reações alérgicas. Orientações relativas à audição Ouvir bem é muito importante para que o bebê perceba o que ocorre ao seu redor. Uma boa audição é fundamental para o desenvolvimento da fala e da linguagem das crianças. Bebês com fissura de palato podem apresentar, com mais freqüência que as demais crianças, infecções de ouvido (otites) que prejudicam sua audição e se não forem tratadas da forma correta podem interferir no desenvolvimento global da criança. Felizmente, algumas medidas e ações podem ser adotadas pelos pais e responsáveis pela criança para diminuir a possibilidade de ocorrência das infecções de ouvido: Durante a amamentação a criança deve ser mantida com a cabeça mais alta, numa posição quase que sentada, para evitar que o leite entre pela tuba auditiva (canal que liga a garganta ao ouvido) e vá para os ouvidos. A criança NUNCA deve mamar deitada!!! Quando suspeitar de dor ou infecção de ouvido, não use remédios caseiros ou remédios para pingar nos ouvidos, sem orientação médica. Procure o pediatra ou otorrinolaringologista. SOMENTE O MÉDICO deverá ser consultado para que o tratamento seja eficaz. Não limpe ou coce os ouvidos da criança com cotonetes, unha, grampos. Este tipo de atitude pode provocar lesões no canal do ouvido da criança, prejudicando sua audição e causando infecções. A limpeza do ouvido deve ser feita após o banho, passando a toalha apenas na parte EXTERNA do ouvido, ou seja, NAS ORELHAS.
Uma criança que não escuta bem pode apresentar comportamento um pouco diferente das demais crianças. Por isso, pais, cuidadores e professores devem estar atentos quando a criança: - Parece escutar apenas sons altos como: trovão, avião, bater de uma porta, buzina de carro, campainha. - Não percebe os sons quando está de costas. - Fica irritada, nervosa, agitada, com freqüência. - É distraída, não presta atenção. - Pede para repetir as palavras. - Parece que escuta bem em alguns momentos, mas em outros não escuta (audição flutuante ). - Aumenta o volume do rádio e da televisão. - Não apresenta o desenvolvimento de fala esperado para a sua idade. - Usa gestos para se comunicar. - Olha muito para a boca das pessoas quando falam com ela. - Mexe os lábios sem produzir som enquanto conversam com ela. - Se seu filho (a) apresenta algum dos comportamentos acima citados, marque uma consulta com o médico otorrinolaringologista o mais rápido possível: OS PROBLEMAS DE AUDIÇÃO DEVEM SER DIAGNOSTICADOS O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL para que o tratamento seja eficaz. Orientações sobre os dentes * Controle o açúcar. Procure não oferecer doces, balas, chicletes, iogurtes, refrigerantes e etc... * Evite que seu filho se alimente entre as refeições. * Não corte o bico da mamadeira. O orifício deve ser pequeno para que o bebê faça um esforço durante o ato de sugar. * Não utilize a mamadeira para acalmar a criança. Se ela for utilizada na hora de dormir, deve conter apenas água.
* Evite mamadas durante a madrugada. * A mamadeira deve ser eliminada até no máximo dois anos de idade. Substitua, aos poucos, pelo copinho. * Até os 6 meses: molhe uma ponta de fralda em água filtrada e esfregue, com cuidado, por dentro da boca da criança. Faça sempre durante o banho e antes de dormir. * A partir dos 6 meses: comece a escovar os dentes do bebê após cada alimentação e na hora de dormir com uma escova macia e de cerdas arredondadas. * A partir de 1 ano de idade: introduza o uso de creme dental na quantidade de um grão de arroz. * Inicie o uso do fio dental quando tiver mais de um dentinho na boca da criança. Deslize o fio entre um dente e outro, fazendo movimentos de engraxate. Orientações aos pacientes no período pós-operatório Alimentação Neste período, a criança pode ingerir qualquer tipo de alimento, desde que seja batido no liquidificador. Manter a alimentação na consistência líquida e em temperatura ambiente ou morna por 30 dias. Mamadeiras, bicos e chupetas não devem ser utilizados durante este período. Caso seja cirurgia apenas de lábio, a mama poderá ser oferecida imediatamente após o retorno do bloco cirúrgico. Durante a alimentação, use a colher ou o copo com o cuidado de não ferir o local da cirurgia. Não oferecer alimentos duros ou secos para comer ou chupar. Se a criança chupa o dedo, e se houver insistência por parte da mesma, imobilizar os bracinhos por 15 dias, com talas de imobilização. Lembre-se de movimentar os bracinhos da criança quando tirar as talas para troca ou banho.
Proteger as grades do berço com almofadas, travesseiros ou protetores, para que a criança não bata a boca e possa prejudicar a cicatrização da cirurgia. Cuidado com brinquedos e objetos com ponta, pois podem ferir a cirurgia. Evitar a exposição ao sol por um período de 30 dias. Usar filtro solar na região da cicatriz do lábio por no mínimo 6 meses Fazer várias vezes por dia massagens na cicatriz do lábio. Limpeza da cicatriz Limpá-la antes e após as refeições, ou quando estiver suja, mesmo após a retirada dos pontos com água filtrada e fervida (em temperatura ambiente). Embeber uma das pontas do cotonete na água deixando a outra ponta seca. Limpar a cirurgia com o lado molhado, tentando retirar sujeiras e secando-a com o lado seco. Começar com os pontos, depois limpar os lábios e por último as narinas. Orientações sobre a fala da criança com fissura A criança com fissura de palato tem condições de falar corretamente, como qualquer outra criança de sua idade. No entanto, no início ela pode apresentar algumas dificuldades que com a SUA ajuda e da equipe do CENTRARE, certamente serão superadas! Perguntas frequentes: 1. Como será a fala de meu filho? Ele tem condições de começar a falar na mesma idade de qualquer outra criança e aprender o nome das pessoas, dos alimentos, das partes do corpo, dos animais, enfim se comunicar pela fala. Pode acontecer dele emitir de forma inadequada alguns sons, principalmente as consoantes, como o p, t, c, f, s e x. A fala pode também sair pelo nariz, o que é conhecido como fala fanhosa. Com isso, às vezes pode ser difícil entender algumas palavras que ele falar.
2. Ele pode falar bem? É claro que sim! E é por isso que devemos cuidar de sua fala desde o início. Além disso, é importante realizar a cirurgia de palato na época certa (entre 12 a 18 meses) e seguir as orientações do médico e do fonoaudiólogo no período pós-cirúrgico. Também é bom cuidar da sua audição. A criança fala melhor quando ouve bem. 3. A cirurgia do palato vai resolver o problema de fala? O palato é a parte do corpo que separa a boca do nariz. A parte da frente chama-se palato duro e a de trás chama-se palato mole e é formada por músculos. Durante a fala da maioria dos sons, estes músculos devem se movimentar e levar o palato mole para cima e para trás até encontrar a parede da garganta. Se você abrir bem a sua boca na frente de um espelho e emitir um AAAAAA bem comprido, vai poder observar isto. No caso de uma fissura de palato, mesmo com a realização da cirurgia, em alguns casos, o palato mole pode ficar curto ou não se movimentar bem e, assim, permitir a passagem do ar para o nariz durante a fala. 4. Por que algumas crianças falam fanhoso? Quando durante a fala o palato mole não encosta na parede da garganta, o ar passa para o nariz, e é escutado como nasal, ou fanhoso. 5. Como devo agir quando meu filho falar errado? Quando ele falar uma palavra errada, como se estivesse pulando letra, você deve repetir esta palavra para ela da forma correta, mas SEM pedir para que ELE repita. O importante é que ele escute VOCÊ falando corretamente aquela palavra. NUNCA permita que alguém zombe ou imite o jeito dele falar, pois isto poderá deixá-lo com vergonha de falar. Se ele já estiver em terapia
fonoaudiológica, você será orientada em como treinar cada som com ele. Procure participar dessa terapia, assistir algumas sessões e se informar de como ajudá-lo em casa. 6. Por que ele terá dificuldade apenas com alguns sons? As palavras com sons nasais, como o m, n e nh (por exemplo: mamãe, mão, meu, nenê, não, minha) ele falará corretamente, sem nenhuma dificuldade, pois o som deve mesmo sair pelo nariz. Geralmente, com os sons que são produzidos com mais ar saindo pela boca, como o p, t, c, f, s, x (por exemplo: papai, pé, papá, coca, feio, saiu, xixi) ele poderá ter dificuldades. 7. Como ele irá falar esses sons que são mais difíceis? Toda criança no começo fala algumas palavras de forma errada, ou melhor, de um jeito diferente do adulto (por exemplo: chupeta/pepeta, vovó/bobó, prato/pato). Entretanto, seu filho pode também substituir esses sons mais difíceis por outros, na tentativa de compensar essa dificuldade. Então, como ele não está conseguindo colocar todo o ar na boca para falar, ele produz esses sons mais para trás, como um soquinho na garganta (por exemplo: papai/_a_ai ), ou fazer um chiado, um ronquinho no fundo da garganta para falar por exemplo palavras com s e x. 8. O que eu posso fazer para ajudar o meu filho a falar melhor? Você pode fazer muito! E sua participação é muito importante. - É bom conversar bastante com ele, cantar músicas infantis, brincar de fazer sons. Aos poucos ele começará a tentar fazer estes barulhinhos com a boca. Incentive estes sons, dando significado às suas primeiras tentativas de falar. Por exemplo: se a criança fizer alguns sons enquanto mostra o prato, você deverá dizer: Você quer papá, quer?.
-Tente escutar com atenção os sons que ele está falando. Se observar que está substituindo as consoantes por um soquinho ou por um chiado no fundo da garganta, converse com seu fonoaudiólogo. - Você ainda pode brincar de falar alguns sons tampando o nariz para que ele possa sentir essa situação de ter bastante ar na boca para falar. Por exemplo: mostrando uma foto da mamãe, dizer mamãe. Depois tampar seu nariz, na forma de brincadeira, e mostrar a foto do papai, dizendo papai e soprando pela boca enquanto faz o som do P. 9. Quando deve começar o tratamento fonoaudiológico? - O tratamento fonoaudiológico, que nós chamamos de fonoterapia, deve começar o mais cedo possível, assim que for percebida a presença dos soquinhos ou chiados da fala, para que a criança não se acostume a falar deste jeito. - Por isso, valorize essa fase como muito importante para o desenvolvimento futuro de sua criança. Peça ajuda ao fonoaudiólogo que estiver atendendo seu filho e procure não faltar aos atendimentos.