AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS: ESTUDO DO IMPACTE DO CUIDADO NO CUIDADOR INFORMAL

AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS: ESTUDO DO IMPACTE DO CUIDADO NO CUIDADOR INFORMAL MARIA ISABEL GOMES DE SOUSA LAGE Dissertação de doutoramento em Ciências de Enfermagem 2007

MARIA ISABEL GOMES DE SOUSA LAGE AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS: ESTUDO DO IMPACTE DO CUIDADO NO CUIDADOR INFORMAL Dissertação de Candidatura ao grau de Doutor em Ciências de Enfermagem, submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto Orientador Doutora Constança Paúl Professora Catedrática Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto Co-orientador Doutor Abel Paiva Professor Coordenador Escola Superior de Enfermagem do Porto

AGRADECIMENTOS À Professora Doutora Constança Paúl, agradeço a sua orientação, as sugestões, as ideias, os conselhos e a sua infinita disponibilidade, tolerância e compreensão. Agradeço-lhe também por ter confiado que eu seria capaz. Ao Professor Doutor Abel Paiva, que co-orientou este trabalho, agradeço as sugestões pertinentes, o seu saber e compreensão. Às instituições que colaboraram, agradeço o terem facilitado e mediado os contactos. Aos idosos e cuidadores, agradeço a sua vontade em participar e o terem compreendido o contributo do estudo para um melhor conhecimento dos cuidados familiares aos idosos. Aos não cuidadores, agradeço por amavelmente aceitaram colaborar no estudo. Aos Enfermeiros, agradeço a sua disponibilidade em ajudar-me, apesar do trabalho. À Engenheira Teresa Martins, expresso a minha gratidão pela preciosa ajuda no tratamento estatístico dos dados. Ao Doutor Ernesto, agradeço a revisão do texto. À Sr.ª D. Edite, agradeço a ajuda na pesquisa bibliográfica. À Manuela Almendra, estou-lhe imensamente grata pela presença, pela força, pela disponibilidade e pela amizade. Sem palavras À minha mãe, por me amar e aceitar incondicionalmente Aos meus: Jorge, Catarina e Tiago, porto seguro das minhas angústias, alegrias e tristezas... Eles sabem bem porquê

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - RESUMO O impacte que os cuidados prestados a idosos dependentes podem ter no sistema familiar tem sido habitualmente reconhecido como uma experiência física e emocionalmente desgastante, que pode afectar o bem-estar psicossocial, a saúde física e a qualidade de vida dos cuidadores. Este estudo apoia-se na teoria do stress, avaliação e coping, tendo em vista compreender a relação entre o stress dos cuidadores e os efeitos no seu bemestar psicológico, saúde física, saúde comparada e qualidade de vida. A investigação foi realizada com base em dois estudos. Com a realização do Estudo 1, pretendeu-se avaliar o impacte psicológico do cuidado. Estudaramse 214 cuidadores principais de idosos não dementes e com dependência funcional. O impacte psicológico foi operacionalizado através de escalas de avaliação dos estados de humor e de avaliação do cuidado informal. Com a realização do Estudo 2 compararam-se diferenças de percepção de Humor, Saúde, Saúde Comparada e Qualidade de Vida, entre duas amostras independentes, cuidadores (n=214) e não cuidadores (n=111). Os dados quantitativos foram tratados através de estatísticas descritivas, procedimentos de correlação e regressão. Os dados da avaliação subjectiva da experiência de cuidar foram tratados, do ponto de vista qualitativo, através de análise de conteúdo. A amostra dos 214 idosos estudados incluiu 136 mulheres e 78 homens, com idades compreendidas entre 65 e 99 anos. O perfil clínico dos idosos correspondia a idosos cujo diagnóstico prevalecente em ambos os sexos era o acidente vascular cerebral (AVC), o que confirma as estatísticas que o identificam como o acidente neurológico mais frequente em Portugal e a principal causa de morbilidade. Em termos de funcionalidade, 45,6% das mulheres e 41% dos homens eram totalmente dependentes nas actividades básicas, enquanto 69,9% das mulheres e 61,6% dos homens eram totalmente dependentes nas actividades instrumentais. Dados de investigação neste domínio apontam as mulheres como sendo mais dependentes funcionais do que os homens. IV

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - Os resultados revelaram que os cuidadores tinham um perfil social e demográfico comparável ao referido no âmbito de outros estudos. Entre as principais conclusões destaca-se o facto de a dependência funcional dos idosos não ter emergido consistentemente como um factor determinante do impacte negativo do cuidado e, também, o papel preponderante dos recursos pessoais do cuidador na percepção positiva da experiência de cuidar. Outros factores foram determinantes na avaliação subjectiva da experiência de cuidar: a organização das exigências e a estrutura da relação de cuidar, as concessões pessoais e sociais e as crenças e os valores dos cuidadores. Os resultados mostraram ainda que os cuidadores (n=214) pontuavam mais alto nos distúrbios de humor e mais baixo na percepção da saúde, saúde comparada e qualidade de vida, do que os não cuidadores (n=111). Esta diferença de percepções permite concluir que os cuidadores apresentavam níveis de morbilidade consideravelmente aumentados quando comparados com os não cuidadores, o que pode querer significar que constituem pessoas de risco no que se reporta ao seu bem-estar psicológico, à sua saúde e qualidade de vida. As diferentes experiências relativas ao processo de cuidar oferecem uma melhor compreensão dos determinantes psicossociais do bem-estar subjectivo, da saúde e qualidade de vida dos cuidadores e um leque de possibilidades de intervenção. Este conhecimento é fundamental para ajudar no controlo das emoções negativas e na identificação dos preditores dos ganhos. Uma melhor compreensão da percepção das famílias acerca dos cuidados ajudará também a identificar necessidades, estimular estratégias e a activar e gerar recursos capazes de optimizar a vida quotidiana dos cuidadores que, por escolha ou obrigação, se vêm confrontados com a situação de cuidar um idoso dependente. V

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - ABSTRACT The impact that taking care of dependent elderly people can have on the family system has been seen as a physically and emotional draining experience, that can affect the psychosocial well-being, physical health and quality of life of the caregivers. This study is based on the stress, appraisal and coping theory with the intention of studying the relation between caregivers stress and the effects on their psychological well-being, mood, physical health, compared health and quality of life. This research was based on two studies. Study 1 intended the assessment of the psychological impact of caregiving. A total of 214 primary caregivers of non demented and functional dependent elderly people were assessed. The psychological impact was operated using assessing scales of humour and evaluation of informal caregiving. Study 2 intended to compare differences in the perception of Mood, Health, and Quality of Life between two independent samples, of caregivers (n=214) and non caregivers (n=111). The quantitative data was analysed with descriptive statistics, procedures of correlation and regression. The data on the subjective assessment of the caregiving experience was analysed qualitatively by content analysis. The sample of 214 elderly people included 136 women and 78 men, with ages between 65 and 99 years old. The clinical profile in both male and female participants corresponded to a prevalent diagnosis of cerebral vascular accident (CVA), which confirms the statistics of it being the most frequent neurological accident and main cause of death in Portugal. In terms of functionality, 45.6% of women and 41% of men were totally dependent in basic activities while 69.9% of women and 61.6% of men were totally dependent in instrumental activities. Results revealed that the caregivers had a social and demographic profile comparable to that which is referred in other studies. Among the most important conclusions we emphasize the fact that the functional dependency of the elderly did not emerge consistently as a determinant factor of the negative VI

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - impact of caregiving and, also, the role of the personal resources of the caregiver on the positive perception of the caregiving experience. Other factors were determinant in the subjective evaluation of the caregiving experience: organization of demands and structure of caregiving relationship, personal and social concessions and caregivers beliefs and values. Results also showed that the caregivers (n = 214) scored higher in mood disorders, and lower on health perception, compared health and quality of life when compared to non caregivers (n = 111). This difference in perceptions leads to the conclusion that caregivers present considerably higher morbidity levels than non caregivers putting them at risk when it comes to psychological well-being, health and quality of life. The different experiences concerning the process of caregiving allows a better understanding of psychosocial determinants of caregivers subjective wellbeing, health, and quality of life and a range of possible interventions. This knowledge is fundamental to help control negative emotions and to identify gain predictors. A better understanding of families perceptions will help identify needs, promote strategies, and, activate and create resources able to improve the daily lives of caregivers who by choice or obligation are faced with taking care of an elderly dependent person. VII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - RÉSUMÉ L impact que les soins aux personnes âgées dépendants peuvent avoir sur le système familial est habituellement reconnu comme étant une expérience physique et émotionnelle contraignante, capable d affecter le bien-être psychosocial, la santé physique et la qualité de vie du personnel soignant. Cette étude s appuie sur la théorie du stress, évaluation et coping et vise à la compréhension de la relation entre le stress des aidants familiaux ou informels et les effets sur leur bien-être psychologique, leur humeur, leur santé physique, leur santé comparée et leur qualité de vie. La recherche fut réalisée à partir de deux études. L étude 1 prétendait évaluer l impact psychologique des soins, sur une population de 214 aidants de personnes âgées non séniles présentant une dépendance fonctionnelle. L impact psychologique a été opérationnalisé par l intermédiaire d échelles d évaluation d états d humeur et de évaluation des soins informels. Avec l étude 2, furent comparées les différences de perception de l Humeur, de la Santé, de la Qualité de Vie, entre deux échantillons indépendants constitués par aidants, (n =214) et non aidants (n= 111). Les données quantitatives furent traitées au moyen d outils issus de la statistique descriptive et de processus de corrélation et régression. Les donnés issues de l évaluation subjective de l expérience de soin furent traitées en termes qualitatifs par l intermédiaire de l analyse de contenu. L échantillon des 214 personnes âgées était constitué de 136 femmes et 78 hommes, présentant un âge compris entre 65 et 99 ans. Leur profil clinique correspondait en majorité à un diagnostique d accident vasculaire cérébral (AVC), ce qui confirme les statistiques qui identifient l AVC comme l accident neurologique le plus fréquent au Portugal et la principale cause de morbidité. En ce qui concerne la fonctionnalité, 45,6% des femmes et 41% des hommes présentaient une dépendance totale pour les activités basiques, tandis que 69,9% des femmes et 61,6% des hommes présentaient une dépendance totale pour les activités instrumentales. Les résultats montrent que les aidants possèdent un profil social et démographique comparable à celui mentionné dans autres études. Parmi les VIII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - conclusions les plus importantes se démarque le fait que la dépendance fonctionnelle des personnes âgées ne soit pas apparue de manière consistante comme un facteur déterminant de l impact négatif du soin et, aussi, le rôle prépondérant des ressources personnelles des aidants sur la perception positive de l expérience de soigner. La organisation des demandes et la structure de la relation du soin, les concessions dans la vie personnelle et social, les croyances et les valeurs des aidants révélèrent être des facteurs déterminants de l évaluation subjective sur l expérience de soigner. Les résultats montrent encore que les aidants (n=214) obtinrent des scores plus élevés en ce qui concerne les troubles de l humeur et moins élevés en ce qui concerne la perception de la santé, la santé comparée et la qualité de vie que les non soignants (n=111). Cette différence de perception entre soignants et non soignants permet de conclure que les soignants présentent des niveaux de morbidité considérablement supérieurs, ce qui peut signifier qu ils constituent des sujets à risque dans le domaine du bien-être psychologique, de la santé et de la qualité de vie. Les différentes expériences relatives au processus de soins offrent une meilleure compréhension des déterminantes psychosociale du bien-être subjectif, de la santé et de la qualité de vie du personnel soignant, ainsi qu un éventail de possibilités d intervention. Cette connaissance est fondamentale pour aider le contrôle des émotions négatives et les prévisions des gains. Une meilleure compréhension de la perception des soins par les familles aidera à identifier des besoins, à stimuler la conception de stratégies, à activer et générer des ressources capables d optimiser la vie quotidienne des soignants, qui par choix ou par obligation sont confrontés à soigner des personnes âgées dépendantes. IX

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - ÍNDICE GERAL CAPÍTULO I INTRODUÇÃO 24 1.1 REFERÊNCIAS 32 CAPÍTULO II ENVELHECIMENTO E FUNCIONALIDADE 36 2.1 ENVELHECIMENTO 36 2.1.1 Envelhecimento bem sucedido 38 2.2 FUNCIONALIDADE: BASES CONCEPTUAIS E METODOLÓGICAS 43 2.2.1 Autonomia 44 2.2.2 Consequências funcionais da doença 45 2.2.3 Avaliação funcional e actividades da vida diária 47 2.2.4 Escalas de avaliação funcional: considerações gerais 51 2.3 CONCLUSÃO 56 2.4 REFERÊNCIAS 56 CAPÍTULO III FAMÍLIA, SAÚDE E QUALIDADE DE VIDA 62 3.1 DA FAMÍLIA 62 3.1.1. Conceito, estrutura, gerações e papéis 63 3.1.2 Funções 66 3.1.2.1 Função de manutenção da saúde e interacção entre saúde, doença e família 68 3.2 TRAJECTÓRIA DO CUIDADO FAMILIAR 74 3.2.1 Doença crónica e cuidados familiares 77 3.2.2 A família como centro de atenção e de cuidados: perspectiva sistémica 80 3.3 SAÚDE 82 3.3.1 Conceptualização e perspectivas 83 3.3.2 Saúde: um conceito metaparadigmático da Enfermagem 88 3.4 QUALIDADE DE VIDA 91 3.4.1 Conceptualização e perspectivas 91 X

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 3.4.2 Qualidade de vida e saúde 96 3.4.3 Instrumentos de avaliação da qualidade de vida 100 3.5 CONCLUSÃO 102 3.6 REFERÊNCIAS 102 CAPÍTULO IV STRESS E CUIDADO INFORMAL 110 4.1 TEORIA GERAL DO STRESS 110 4.2 MODELO DE STRESS FAMILIAR 114 4.3 MODELO DE PEARLIN 122 4.4 MODELO DE LAWTON 123 4.5 AS CONSEQUÊNCIAS DO STRESS NO ÂMBITO FAMILIAR 125 4.5.1 Sobrecarga do papel de cuidador: significado e evolução histórica do conceito 4.5.2 Sobrecarga: diferenças de percepção entre cuidadores e não cuidadores 128 131 4.6 ADQUIRIR O PAPEL DE CUIDADOR 135 4.6.1 Cuidadores primários 135 4.6.2 Cuidadores secundários 139 4.7 O IMPACTE DO CUIDADO RELATIVAMENTE A DIFERENTES VARIÁVEIS DO CUIDADOR 140 4.7.1 Género 144 4.7.2 Idade 150 4.7.3 Estado civil 152 4.7.4 Nível educacional 152 4.7.5 Estatuto laboral 153 4.7.6 Etnia 154 4.8 O IMPACTE DO CUIDADO RELATIVAMENTE A DIFERENTES VARIÁVEIS CONTEXTUAIS 158 4.8.1 Relação de parentesco 158 4.8.2 Coabitação 160 4.8.3 Tempo de cuidado 161 XI

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 4.8.4 Tipo e quantidade de cuidados 162 4.8.5 Relação interpessoal cuidador-idoso 164 4.9 OUTRAS VARIÁVEIS RELEVANTES NO ESTUDO DO IMPACTE DO CUIDADO 168 4.9.1 Abuso 168 4.9.2 Crenças, valores, religião e espiritualidade 170 4.10 O IMPACTE DO CUIDADO RELATIVAMENTE AOS RECURSOS PSICOSSOCIAIS 172 4.10.1 Recurso pessoal: mestria ou auto-eficácia 174 4.10.2 Recursos comunitários 176 4.10.2.1 Cuidados domiciliários 177 4.10.2.2 Internamentos de alívio 178 4.10.2.3 Suporte social: conceptualização e perspectivas 179 4.10.2.4 Uso dos recursos comunitários 184 4.11 RELAÇÃO ENTRE O APOIO INFORMAL E O SISTEMA FORMAL DE CUIDADOS 186 4.11.1 Modelos de Protecção Social: considerações gerais 186 4.11.2 Famílias e sistemas de protecção social: substituição ou complementaridade? 189 4.12 CONCLUSÃO 193 4.13 REFERÊNCIAS 194 CAPÍTULO V ESTUDO DO IMPACTE DO CUIDADO NOS CUIDADORES PRINCIPAIS DE IDOSOS 214 5.1 INTRODUÇÃO 214 5.2 OBJECTIVOS E MODELO DE ANÁLISE 215 5.3 VARIÁVEIS 216 5.4 QUESTÕES ORIENTADORAS DO ESTUDO 217 5.5 HIPÓTESES 218 5.6 PRÉ-TESTE 219 5.6.1 Considerações éticas 220 XII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 5.6.2 Procedimentos 220 5.7 AMOSTRA DO ESTUDO E PROCEDIMENTOS 222 5.8 INSTRUMENTOS 223 5.8.1 Questionário Geral 223 5.8.2 Questionário de dados demográficos, sociais e clínicos do idoso 224 5.8.3 Instrumentos de avaliação da funcionalidade do idoso 225 5.8.3.1 Índice de Katz 225 5.8.3.2 Escala de Lawton e Brody ou do Philadephia Geriartic Center 225 5.8.3.3 Características psicómétricas do Índice de Katz (1963) e da Escala de Lawton e Brody (1969) na amostra em estudo 226 5.8.4 Avaliação da funcionalidade do idoso 227 5.8.5 Escala de Avaliação do Cuidado Informal 228 5.8.6 Perfil dos Estados de Humor (POMS) 229 5.8.7 Indicadores de Autoavaliação da Saúde 231 5.8.8 Indicador de Autoavaliação da Qualidade de Vida 233 5.9. PROCEDIMENTOS ESTATÍSTICOS 233 5.10 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS 236 5.10.1 Análise descritiva 237 5.10.1.1 Caracterização sócio-demográfica e clínica dos idosos 238 5.10.1.2 Caracterização da funcionalidade dos idosos 241 5.10.1.3 Caracterização sócio-demográfica dos cuidadores 246 5.10.1.4 Caracterização do contexto do cuidado 250 5.10.1.5 Indicadores de Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade Vida 5.10.1.6 Caracterização das sub-escalas da Escala de Avaliação do Cuidado Informal 5.10.1.7 Caracterização das sub-escalas do Perfil dos Estados de Humor (POMS) 5.10.1.8 Caracterização dos indicadores de Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade Vida 254 255 258 260 XIII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 5.10.2 Análise correlacional: variáveis associadas ao impacte do cuidado 5.10.2.1 Variáveis sócio-demográficas, clínicas e funcionalidade dos idosos 261 262 5.10.2.2 Variáveis sócio-demográficas dos cuidadores 264 5.10.2.3 Variáveis contextuais 278 5.10.3 Regressão linear 286 5.10.3.1 Análise de regressão das variáveis preditoras dos indicadores Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida 5.10.3.2 Análise de regressão das variáveis preditoras das sub-escalas da Escala de Avaliação do Cuidado Informal 5.10.3.3 Análise de regressão das variáveis preditoras das subescalas do Perfil dos Estados de Humor (POMS) 288 291 295 5.11 RESUMO DAS CONCLUSÕES 301 5.12 REFERÊNCIAS 305 CAPÍTULO VI HUMOR, SAÚDE E QUALIDADE DE VIDA: DIFERENÇAS DE PERCEPÇÃO ENTRE CUIDADORES E NÃO CUIDADORES 310 6.1 INTRODUÇÃO 310 6.2 OBJECTIVOS 311 6.3 VARIÁVEIS E PROCEDIMENTOS DE EMPARELHAMENTO 312 6.4 HIPÓTESE 313 6.5 AMOSTRA E PROCEDIMENTOS 313 6.6 INSTRUMENTOS 315 6.6.1 Questionário de Dados sócio-demográficos dos não cuidadores 315 6.6.2 Indicadores de Autoavaliação da Saúde 315 6.6.3 Indicador de Autoavaliação da Qualidade de Vida 316 6.6.4 Perfil dos Estados de Humor (POMS) 316 6.7 PROCEDIMENTOS ESTATÍSTICOS 318 6.8 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS 319 XIV

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 6.8.1 Análise descritiva 319 6.8.1.1 Caracterização sócio-demográfica dos não cuidadores 319 6.8.1.2 Indicadores de Autoavaliação da Saúde, Autovaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade Vida dos não Cuidadores 6.8.1.3 Caracterização das sub-escalas do Perfil dos Estados de Humor (POMS) 6.8.1.4 Caracterização dos Indicadores de Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida 6.8.1.5 Equivalência sócio-demográfica entre cuidadores e não cuidadores 6.8.2 Humor, Saúde, Saúde Comparada e Qualidade de Vida: diferenças de percepção entre cuidadores e não cuidadores 322 323 325 326 328 6.9 RESUMO DAS CONCLUSÕES 329 6.10 REFERÊNCIAS 330 CAPÍTULO VII DIMENSÃO QUALITATIVA DO ESTUDO 332 7.1 ANÁLISE DE CONTEÚDO 332 7.2 PROCEDIMENTOS 333 7.3 ORGANIZAÇÃO DA ANÁLISE 333 7.3.1 Pré-análise 334 7.3.2 Objectivos e quadro teórico de referência 334 7.3.3 Constituição do Corpus 334 7.4 CODIFICAÇÃO 335 7.4.1 Recorte: escolha das unidades de significação 335 7.4.2 Classificação e agregação: construção das categorias 336 7.5 APRESENTAÇÃO DOS DADOS 338 7.5.1 Temas e categorias finais a partir das narrativas 338 7.6 CARACTERIZAÇÃO DAS CATEGORIAS 340 7.7 RESUMO DAS CONCLUSÕES 349 XV

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 7.8 REFERÊNCIAS 350 CAPÍTULO VIII DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 352 8.1 LIMITAÇÕES DO ESTUDO 353 8.2 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DO ESTUDO 1 354 8.2.1 Análise descritiva 354 8.2.1.1 Perfil sócio-demográfico, clínico e funcionalidade dos idosos 354 8.2.1.2 Perfil sócio-demográfico dos cuidadores e variáveis do contexto do cuidado 356 8.2.1.3 Indicadores de Saúde e Qualidade de Vida 362 8.2.2 Análise correlacional 363 8.2.2.1 Perfil sócio-demográfico, clínico e funcionalidade dos idosos 363 8.2.2.2 Variáveis sócio-demográficas dos cuidadores e do contexto do cuidado 364 8.3 MODELOS PREDITIVOS 369 8.4 ESTUDO COMPARATIVO ENTRE CUIDADORES E NÃO CUIDADORES 384 8.4.1 Análise descritiva 384 8.4.1.1 Perfil sócio-demográfico dos cuidadores e não cuidadores 384 8.4.1.2 Indicadores de Saúde e Qualidade de Vida 385 8.4.1.3 Humor, saúde e qualidade de vida: diferenças de percepção entre cuidadores e não cuidadores 386 8.5 DIMENSÃO QUALITATIVA DO ESTUDO 388 8.6 TRIANGULAÇÃO DOS DADOS 393 8.7 REFERÊNCIAS 399 CAPÍTULO IX CONCLUSÕES, SUGESTÕES E IMPLICAÇÕES PARA A ENFERMAGEM 412 9.1 CONCLUSÕES 412 9.2 SUGESTÕES 415 XVI

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - 9.3 IMPLICAÇÕES PARA A EDUCAÇÃO, A INVESTIGAÇÃO E A PRÁTICA DA ENFERMAGEM 422 9.4 REFERÊNCIAS 423 ANEXOS XVII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - ÍNDICE DE QUADROS Quadro 1 Variáveis sócio-demográficas e clínicas dos idosos 238 Quadro 2 Estudo dos itens do Índice de Katz 243 Quadro 3 Estudo dos itens da Escala de Lawton e Brody 246 Quadro 4 Variáveis sócio-demográficas dos cuidadores 247 Quadro 5 Variáveis do contexto do cuidado 250 Quadro 6 Quadro 7 Quadro 8 Quadro 9 Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida Média, desvio padrão, mínimo e máximo para as sub-escalas da Escala de Avaliação do Cuidado Informal Média, desvio padrão, mínimo e máximo para as sub-escalas do Perfil dos Estados de Humor Média, desvio padrão, mínimo e máximo para os indicadores Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida 254 256 258 260 Quadro 10 Média, desvio padrão e valor do teste t para duas amostras independentes segundo a dependência funcional física dos idosos Quadro 11 Média, desvio padrão e valor do teste U para a variável sexo do cuidador Quadro 12 Correlação entre a variável idade do cuidador e as sub-escalas do POMS, Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida Quadro 13 Média, desvio padrão e valor do teste F para a variável escolaridade do cuidador Quadro 14 Resultados da aplicação do teste de Bonferroni para a análise da tendência Quadro 15 Média, desvio padrão e valor do teste Kruskal-Wallis para a variável estado civil do cuidador Quadro 16 Media, desvio padrão e valor do teste t para a variável situação laboral do cuidador 263 265 266 267 268 270 271 XVIII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - Quadro 17 Média, desvio padrão e valor do teste t para a variável rendimento familiar do cuidador Quadro 18 Média, desvio padrão e valor do teste F para a variável grau de parentesco entre idoso e cuidador Quadro 19 Resultados da aplicação do teste de Bonferroni para a análise da tendência Quadro 20 Média, desvio padrão e valor do teste Kruskal-Wallis para a variável grau de parentesco entre idoso e cuidador Quadro 21 Média, desvio padrão e valor do teste t para a variável coabitação Quadro 22 Média, desvio padrão e valor do teste t para a variável horas de cuidado diário Quadro 23 Media, desvio padrão e valor do teste t para a variável ter cuidador secundário Quadro 24 Média, desvio padrão e valor do teste U para a variável sentido de competência do cuidador Quadro 25 Análise de regressão das variáveis que predizem a Autoavaliação da Saúde e a Autoavaliação da Saúde Comparada Quadro 26 Análise de regressão das variáveis que predizem a Autoavaliação da Qualidade de Vida Quadro 27 Análise de regressão das variáveis que predizem as sub-escalas Sobrecarga Subjectiva e Satisfação do Cuidador Quadro 28 Análise de regressão das variáveis que predizem a sub-escala Impacte do Cuidado Quadro 29 Análise de regressão das variáveis que predizem as sub-escalas Tensão-Ansiedade e Depressão-Rejeição Quadro 30 Análise de regressão das variáveis que predizem as sub-escalas Cólera-Hostilidade e Vigor-Actividade Quadro 31 Análise de regressão das variáveis que predizem as sub-escalas Fadiga-Inércia e Confusão-Desorientação Quadro 32 Variáveis sócio-demográficas dos não cuidadores. Índices de tendência central, dispersão e frequência 272 274 275 277 279 281 283 285 288 290 291 294 296 297 298 320 XIX

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - Quadro 33 Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida Quadro 34 Média, desvio padrão, mínimo e máximo para as sub-escalas do Perfil dos Estados de Humor Quadro 35 Média, desvio padrão, mínimo e máximo para os indicadores Autoavaliação da Saúde, Autoavaliação da Saúde Comparada e Autoavaliação da Qualidade de Vida Quadro 36 Comparação entre cuidadores e não cuidadores relativamente às variáveis: idade, escolaridade, estado civil, rendimento mensal, situação laboral e área de residência Quadro 37 Resultados do teste t para amostras independentes (POMS, Autoavaliação da Saúde, Saúde Comparada e Qualidade de Vida) entre cuidadores e não cuidadores 322 323 325 327 328 XX

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1 Figura 2 Figura 3 Figura 4 Desenho metodológico do estudo do impacte do cuidado nos cuidadores principais de idosos Esquema dos resultados dos modelos preditivos para a Avaliação do Cuidado Informal Desenho metodológico do estudo das diferenças de percepção de humor, saúde e qualidade de vida entre cuidadores e não cuidadores Esquema da proposta de um modelo explicativo para a intervenção dos enfermeiros 216 300 311 418 XXI

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico de barras por categorias de idade e sexo dos idosos 239 Gráfico 2 Distribuição dos idosos segundo o sexo e diagnóstico 240 Gráfico 3 Gráfico 4 Distribuição dos idosos pelas categorias de dependência funcional física Distribuição dos idosos pelas categorias de dependência funcional instrumental 242 244 Gráfico 5 Gráfico de barras por categorias de idade e sexo dos cuidadores 248 Gráfico 6 Gráfico 7 Diagramas de caixa de bigodes das sub-escalas da Escala de Avaliação do Cuidado Informal Diagramas de caixa de bigodes das sub-escalas do Perfil dos Estados de Humor (cuidadores) 257 259 Gráfico 8 Diagramas de caixa de bigodes dos indicadores da Autoavaliação da Saúde, da Autoavaliação da Saúde Comparada e da Autoavaliação da Qualidade de vida (cuidadores) 261 Gráfico 9 Médias da sub-escala Vigor-Actividade nos grupos relativos à variável grau de parentesco 276 Gráfico 10 Gráfico de barras para as categorias de idades para os não cuidadores 321 Gráfico 11 Diagramas de caixa de bigodes das sub-escalas do Perfil dos Estados de Humor (não cuidadores) 324 Gráfico 12 Diagramas de caixa de bigodes dos indicadores da Autoavaliação da Saúde, da Autoavaliação da Saúde Comparada e da Autoavaliação da Qualidade de vida (não cuidadores) 326 XXII

- AVALIAÇÃO DOS CUIDADOS INFORMAIS AOS IDOSOS - SIGLAS E ABREVIATURAS AAVD ABBD AIVD ANOVA AVC BI CSI ICF ICNP MRLM NHB NIC OMS POMS SPSS Actividades Avançadas da Vida Diária Actividade Básicas da Vida Diária Actividades Instrumentais da Vida Diária Análise da Variância Acidente Vascular Cerebral Burden Interview Caregiver Strain Index International Classification of Functioning, Disability and Health Classificação Internacional para a prática da Enfermagem Modelo de Regressão Linear Múltipla Necessidades Humanas Básicas Classificação das Intervenções de Enfermagem Organização Mundial de Saúde Perfil dos Estados de Humor (Profile of Mood States) Statistical Package for the Social Sciences XXIII

- INTRODUÇÃO - CAPÍTULO I - INTRODUÇÃO O envelhecimento das populações, também denominado de transição demográfica, é um fenómeno social actual com consequências sociais e económicas e com repercussões na saúde e bem-estar individual das pessoas. O envelhecimento demográfico, definido pelo aumento das pessoas idosas na população total, em detrimento da população jovem, e/ou da população em idade activa, tem vido a aumentar em Portugal. A proporção da população idosa, que representava 8,0% do total da população em 1960, mais que duplicou, passando para 16,4% em 2001. A realidade portuguesa dá conta que, entre 1960 e 2001 o fenómeno do envelhecimento demográfico se traduziu por um decréscimo de cerca de 36% da população jovem (0-14 anos) e um incremento de 140% da população idosa (65 e mais anos). Em 2001, foram recenseados 1702120 indivíduos idosos o que corresponde a 16,4% da população geral, destes 59% são mulheres. A percentagem de famílias com, pelo menos, um idoso é de 32,5% e, dentro destas, 50,5% são idosos a viverem sós e 48,1% correspondem a casais de idosos (INE, 2002). Haverá poucas realidades tão universais como o envelhecimento (Fonseca, 2004). Ser idoso é uma condição plural dos indivíduos que têm o privilégio de experimentar vidas longas. A condição de ser idoso compreende-se na sequência das histórias de vida e corresponde a padrões diversificados de comportamentos e contextos. As várias formas de envelhecer incluem idosos bem sucedidos e activos, mas também idosos incapazes, com autonomia limitada pela doença e pelo contexto onde vivem (Paúl, Fonseca, Martín e Amado, 2005, p. 75). Segundo Fontaine (2000), a velhice bem sucedida está associada à reduzida probabilidade de doenças, especialmente aquelas que levam à perda de CAPÍTULO I - 24 -