Palavras-chave: Cuidados de enfermagem. Pediatria. Cuidados paliativos.

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1 11 O SABER E O FAZER DA EQUIPE DE ENFERMAGEM SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS À CRIANÇA HOSPITALIZADA 1 Fernanda Joceline Franco 2 Karin Rosa Persegona Ogradowski 3 RESUMO Os cuidados paliativos à criança em situação de terminalidade envolvem uma abordagem integral da equipe de saúde para promover o bem-estar do paciente e sua família. Nesta perspectiva, pertinente se apresenta investigar o saber e o fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada e sua família, a fim de compreender as potencialidades e fragilidades que se apresentam, com vistas a contribuir para a efetivação deste processo. Desta forma, a questão que norteou o presente estudo foi: Como a equipe de enfermagem articula o saber e o fazer sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada? Objetivos: Estabelecer o saber e o fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada. Investigar as ações desempenhadas pela equipe de enfermagem que resultem em conforto e bem-estar à criança hospitalizada em situação de terminalidade. Identificar quais são as estratégias potencializadoras para a equipe de enfermagem realizar efetivamente o cuidado paliativo a criança hospitalizada. Método: Pesquisa qualitativa, efetivada por meio do método exploratório e descritivo. Para coleta das informações foi realizada a entrevista semi estruturada gravada e dactiloscópica, após consentimento livre e esclarecido dos vinte e um (21) enfermeiros(as) e técnicos(as) de enfermagem participantes. O contexto de realização da pesquisa foram unidades de cuidado caracterizadas por atender crianças e adolescentes em situação de terminalidade, em um hospital infanto-juvenil de grande porte da cidade de Curitiba - PR. A presente pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Instituição. Para apreender o significado dos discursos dos sujeitos foi utilizada a Análise de Conteúdo de Bardin (2010). Resultados: Foi possível apreender que o saber e o fazer da equipe de enfermagem é efetivado por meio do conhecimento da equipe sobre a prática e a realização destes cuidados. Considera-se que ao mesmo tempo em que estes cuidados são praticados, os profissionais tem dificuldade em caracterizá-lo, levando a perceber o desconhecimento da equipe de enfermagem sobre o conceito de cuidados paliativos. Conclusão: Os profissionais de enfermagem articulam o saber e o fazer sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada ao se referirem com propriedade aos cuidados e intervenções realizadas, entre as quais minimizar a dor e o sofrimento da criança e sua família, agir com paciência e ética profissional, trabalhar em equipe interdisciplinar para o atendimento das necessidades que emergem, orientar a criança e a família sobre as intervenções necessárias e, sobretudo, respeitar o sofrimento de ambos, proporcionando a privacidade e respeitando a vontade da criança e sua família diante das decisões. Palavras-chave: Cuidados de enfermagem. Pediatria. Cuidados paliativos. 1 Artigo resultante do trabalho de conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem da Faculdades Pequeno Príncipe FPP, Curitiba, Paraná. 2 Graduada em Enfermagem pela FPP. Residente (R1) do Programa de Residência em Enfermagem em Saúde da Criança e do Adolescente da FPP/Hospital Pequeno Príncipe HPP, PR. ferfrancojoceline@gmail.com. 3 Mestre em Enfermagem pela UFPR. Coordenadora do Curso de Graduação em Enfermagem da FPP. Coordenadora da Residência em Enfermagem em Saúde da Criança e do Adolescente da FPP/HPP.

2 12 INTRODUÇÃO A enfermagem tem como objeto epistemológico o cuidado ao ser humano em todas as fases do ciclo vital, do nascimento à morte. Porém, com o advento da tecnologia, novas perspectivas surgiram nessa área, dentre elas um novo conceito de paciente, ao qual, após a morte anunciada por seu prognóstico, se estabelece o cuidado de enfermagem e inserido neste, os cuidados paliativos, que irão proporcionar uma melhor qualidade de vida ao paciente diante da terminalidade. Em pediatria, muitas são as condições que levam a criança a situação de terminalidade, decorrentes de condições clínicas complexas, como doenças congênitas incompatíveis com a vida, desordens cromossômicas metabólicas, condições cardíacas complexas, doenças neuromusculares, doenças oncológicas e AIDS (BARBOSA, 2009). Com base na definição da Organização Mundial da Saúde (1990), Kurashima e Moscatello (2006, p. 373), nos apresentam o conceito de cuidados paliativos à criança, os quais: São ativos e totais prestados a criança, cuja doença não responde ao tratamento curativo. O controle da dor e de outros sintomas e os problemas psicológicos, sociais e espirituais são a prioridade. O objetivo do cuidado paliativo é conseguir a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e suas famílias (KURASHIMA; MOSCATELLO, 2006, p. 373). Os cuidados paliativos são realizados em busca da vida, encarando a morte como um processo normal. Não prolongam nem adiam a morte, buscam o alívio da dor do paciente, integrando cuidados, oferecendo suporte para que as crianças possam viver o mais ativamente possível, auxiliando a família e cuidadores no processo de finitude da vida (MELLO, 2003). Profissionais interessados em cuidados paliativos têm potencial de reduzir a carga de estresse enfrentado pela criança e sua família, desenvolvendo habilidades para oferecer suporte às suas necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais. Em geral, os enfermeiros são os profissionais que passam a maior parte do tempo com a criança quando não existe possibilidade de cura (KURASHIMA; MOSCATELLO, 2007). A reflexão sobre cuidados paliativos oferecidos ao paciente em terminalidade tem levado a mudança de atitudes e comportamentos em relação ao cuidado. Percebe-se a necessidade de ações efetivas que ofereçam conforto e o bem-estar de forma humanizada, no prolongamento da vida ainda que sem praticar a distanásia. Dessa forma, ao considerar os cuidados paliativos de suma importância por oferecer medidas alternativas de conforto e satisfação à criança e seus familiares, o presente estudo teve como questão norteadora: Como a equipe de enfermagem articula o saber e o fazer sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada?

3 13 Os objetivos foram estabelecer o saber e o fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada; investigar as ações desempenhadas pela equipe de enfermagem que resultem em conforto e bem-estar à criança hospitalizada em situação de terminalidade e identificar quais são as estratégias potencializadoras para a equipe de enfermagem realizar efetivamente o cuidado paliativo a criança hospitalizada. MÉTODO O presente estudo teve abordagem qualitativa e foi efetivado por meio do método exploratório e descritivo. Como técnica de coleta dos dados foi utilizada a entrevista semiestruturada gravada e, em alguns casos, por preferência do participante, a dactiloscópica, caminho este que possibilitou atender aos objetivos propostos. Os sujeitos do presente estudo foram vinte e um (21) profissionais de enfermagem, nas categorias enfermeiro e técnico de enfermagem atuantes nas unidades de cuidado pediátrico da instituição contexto do presente estudo, os quais são referência para o internamento de crianças em cuidados paliativos. Para efetivação da coleta das informações foi elaborado um instrumento específico (APÊNDICE A), composto por cinco (5) questões abertas que tinham por objetivo apreender de forma mais clara possível informações sobre a temática em foco, a partir de suas ideias ou pressupostos, da definição do objeto de investigação. As entrevistas foram agendadas previamente e realizadas no próprio ambiente hospitalar, de forma individual e em local reservado para que se assegurasse a privacidade do profissional de enfermagem em se expressar livremente. Todas as entrevistas foram gravadas após o consentimento dos profissionais e transcritas na íntegra, a fim de assegurar o rigor ético exigido. Para assegurar o anonimato da identidade dos participantes, os mesmos receberam codinomes relacionados a personagens infantis. O presente estudo foi aprovado no Comitê de Ética da instituição. Para apreender o significado dos discursos dos participantes, foi utilizada a Análise de Conteúdo proposta por Bardin (2010). Esta análise permite, pela sua técnica, ir além das aparências e descobrir o real significado dos discursos sem negligenciar o rigor científico. Desta forma a Análise de Conteúdo, organiza-se cronologicamente em três fases, sendo elas a pré Análise; exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação (BARDIN, 2010).

4 14 RESULTADOS E DISCUSSÃO Foram entrevistados vinte e um (21) profissionais de enfermagem, dos quais se subdividiu entre as categorias profissionais de enfermeiro (cinco participantes) e técnico de enfermagem (dezesseis participantes). A variação entre as categorias profissionais de enfermagem entrevistadas justifica-se por haver maior número de técnicos de enfermagem nos contextos de realização do estudo, comparado ao número de enfermeiros. Os profissionais de enfermagem eram atuantes nos três turnos, designados como matutino, vespertino e noturno I e II; havendo prevalência do período matutino e vespertino, justificada pelo maior número de profissionais de enfermagem atuantes e também pela própria aceitação dos participantes em colaborar no presente estudo, nos turnos referidos. Ao seguir as fases propostas por Bardin (2010) Foi possível construir unidades de registro e de contexto que constituem conceitos abrangentes referentes ao saber e fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos em pediatria, conforme apresentadas no quadro abaixo: Quadro 1: Unidades de registro e de contexto construídas com base na análise de conteúdo proposta por Bardin (2010): UNIDADES DE REGISTRO 1. O conhecimento da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada; 2. O desconhecimento da equipe de enfermagem sobre o conceito de cuidados paliativos à criança hospitalizada; 3. A articulação do saber e do fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada. 4. As medidas de conforto proporcionadas pela equipe como perspectiva para o alívio da dor e do sofrimento da criança e sua família através de uma abordagem humanizada; 5. Desafios da realização de cuidados paliativos à criança hospitalizada. 6. Educação continuada da equipe de enfermagem como estratégia para a efetivação do cuidado paliativo à criança hospitalizada; 7. A implantação de uma unidade de cuidados paliativos à criança hospitalizada como estratégia integralizadora das ações. UNIDADES DE CONTEXTO A. O saber e o fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada. B. Ações da equipe de enfermagem que resultam em conforto e bem-estar à criança em situação de terminalidade. C. Estratégias potencializadoras para realizar efetivamente o cuidado paliativo à criança hospitalizada. Fonte: Dados do estudo (2012).

5 15 Ao analisar a Unidade de Contexto A: O saber e o fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada e a Unidade de Registro 1: O conhecimento da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada; foi possível compreender que os participantes do estudo referem-se ao cuidado paliativo como uma forma diferenciada de intervenção, que envolve a proximidade com a criança e seu familiar, de forma que juntos possam vivenciar este processo de forma mais humana, com o alívio do sofrimento, por meio de ações de conforto e bem-estar para ambos. Os trechos de discursos abaixo ilustram esta compreensão: Cuidados paliativos são cuidados prestados a um paciente terminal, proporcionando a ele conforto, atenção e apoio psicológico para ele e sua família (Chapeuzinho Vermelho, Enfermeira). É o bem-estar do paciente no leito de morte e a família junto, a gente não pode dar só o bem-estar para a criança ou para pessoa que está no leito, precisa do conforto para os acompanhantes, porque eles precisam da gente, como técnicos, como enfermeiros, eles também precisam de conforto [...] (Clarabela, Técnica de Enfermagem). Alguns participantes do estudo demonstraram ter conhecimento sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada ao referirem que o cuidado deve envolver conforto, bemestar, atenção e apoio psicológico para a criança e a família, bem como para a própria equipe multiprofissional. Os cuidados paliativos, ao contrário do que se possa pensar, são aplicáveis no início do curso da doença, em conjunto com outras terapias que visam prolongar a vida. Assim, vão sendo introduzidos na medida em que as terapias com índole curativa vão declinando, assumindo-se uma transição progressiva entre os dois (OMS, 2002). Na Unidade de Registro 2: O desconhecimento da equipe de enfermagem sobre o conceito de cuidados paliativos à criança hospitalizada, foi possível constatar que alguns profissionais de enfermagem desconhecem o conceito de cuidado paliativo, mesmo que por vezes relataram realizá-lo à criança e sua família. Um ser humano que necessita de uma cura milagrosa, que está nas mãos dos médicos e enfermeiros para que de alguma forma possamos amenizar a sua dor e sofrimento (Alice no País das Maravilhas, Técnica de Enfermagem). Cuidados paliativos são situações muito delicadas, a gente não tem uma definição muito específica, então, a gente tenta trazer para o paciente uma melhor qualidade pra ele, pra que ele não sofra pra que ele não sinta dor, pra que ele tenha um bom atendimento dentro das suas possibilidades (Lilo, Enfermeira).

6 16 Alguns participantes citam algumas ações de cuidado, porém demonstram desconhecer o conceito de cuidados paliativos como uma abordagem diferenciada ao paciente e sua família em situação de terminalidade, em que o cuidar prevalece diante da impossibilidade de cura e reversão do quadro clínico. Neste contexto, Avanci e Colaboradores (2009), afirmam que a importância da relação paciente, equipe de enfermagem e família, no processo de cuidar inclui a maneira como é tratada e dada a notícia, a clareza com que é abordado o assunto e a abertura dada pela equipe para o paciente e sua família para perguntar, conversar sobre seu sofrimento e tirar dúvidas, tornando-se imprescindível o conhecimento da equipe de enfermagem sobre esta abordagem de cuidados. Ao analisar a Unidade de Registro 3: A articulação do saber e do fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada, foi possível observar, pelos discursos de alguns participantes, a articulação entre o conhecimento sobre cuidados paliativos e as ações de cuidado efetivadas pelos profissionais de enfermagem, de forma a se perceber uma sintonia entre o saber e o fazer, de forma humanizada. Os trechos de discursos abaixo ilustram estas constatações: [...] tentar compreender a situação e fazer o possível para minimizar o sofrimento da criança e família, permitir que a criança e a família fiquem juntas, proporcionar conforto, minimizar a dor, respeitar o sofrimento, promover privacidade (Ariel, Enfermeira). Temos que ter paciência com a família e a criança, pois é um momento sensível [...], a enfermagem tem que ter ética profissional, proporcionar conforto e estar sempre atenta (Minie, Técnica de enfermagem). Orientar a família, medicação conforme prescrição médica e medicação para dor sempre que necessário ou contínuo dependendo do nível da doença, não podemos deixar de medicar porque não está prescrito, temos que fazer tudo para que não sofra (Branca de Neve, Técnica de Enfermagem). Nos discursos evidenciados, constata-se que a equipe de enfermagem consegue perceber as maiores necessidades apresentadas pela criança e sua família neste período. Afirmam que a enfermagem tem por objetivo o cuidado integral ao ser humano e não somente com um corpo que pode ser manipulado para a realização de técnicas (GOMES, 2005). Os profissionais de enfermagem articulam o saber e o fazer sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada ao se referirem com propriedade aos cuidados e intervenções realizadas, entre as quais minimizar a dor e o sofrimento da criança e sua família, agir com paciência e ética profissional, trabalhar em equipe interdisciplinar para o atendimento das necessidades

7 17 que emergem, orientar a criança e a família sobre as intervenções necessárias e, sobretudo, respeitar o sofrimento de ambos, proporcionando a privacidade e respeitando a vontade da criança e sua família diante das decisões. Na Unidade de Contexto B: Ações da equipe de enfermagem que resultam em conforto e bem-estar à criança em situação de terminalidade e na Unidade de Registro 4: As medidas de conforto proporcionadas pela equipe como perspectiva para o alívio da dor e do sofrimento da criança e sua família através de uma abordagem humanizada, foi possível apreender dos discursos dos participantes do estudo ações de cuidados pelos mesmos efetivadas, que resultam em conforto e bem-estar à criança e sua família. Os trechos de discursos abaixo ilustram as ações referidas: Palavras de conforto, massagem, higiene corporal e oral, pois as mães não tem coragem, tem medo de manusear seu filho debilitado. Demonstrar-se sempre calma, tranqüila, administrar medicações para que a criança não sinta dor (Minie, Técnica de Enfermagem). Conforto, você poder dar um melhor local para ficar, tentar providenciar um colchão melhor, tento providenciar um aparato melhor [...] tentar se possível sedar para que não tenha dor, porque a grande maioria das crianças maiores se preocupa com a dor e perguntam: Eu vou sofrer? Eu vou ter dor? (Wendy, Enfermeira). É necessário um cuidado humanizado, além dos medicamentos e procedimentos técnicos, é importante confortar os familiares sempre explicando o que está acontecendo, o que está realizando, dando carinho, atenção [...]. (Alice no País das Maravilhas Técnica de Enfermagem). A abordagem humanizada à criança e sua família denota o atendimento das necessidades básicas para que experimente sensações de conforto e bem-estar; aliadas ao respeito, privacidade, comunicação efetiva, bom relacionamento interpessoal e, sobretudo, a sensibilidade para observar manifestações não verbais da criança e sua família, de forma a compreender suas expectativas em relação ao processo de finitude da vida. Segundo Kurashima e Camargo (2007), as comunicações não verbais informadas pela criança, através da postura, de olhares, de gestos, a voz, a expressão e a posição são igualmente importantes. A enfermagem deve sempre manter o olhar na criança e procurar palavras de fácil compreensão. A comunicação de verdades dolorosas não deve destruir a esperança. Na Unidade de Registro 5: O desafio da realização de cuidados paliativos à criança hospitalizada, foi possível compreender que muitas são as situações em que sentimentos como piedade e paternalismo acabam se pronunciando; tendo os profissionais de enfermagem

8 18 que tomar atitudes para não serem permissivos demais, porém, sem magoar as crianças e familiares diante da imposição dos limites institucionais. Os discursos abaixo ilustram experiências dos profissionais de enfermagem diante dos desafios enfrentados ao cuidar da criança em cuidados paliativos e sua família: [...] às vezes temos que apenas sentir o ambiente, pois eles não falam, e através desse olhar vamos saber o que estão querendo nos dizer, se querem ficar sozinhos, se querem conversar, se o paciente está com vontade de comer algo diferente, qual a sua vontade no momento (Chapeuzinho Vermelho, Enfermeira). [...] não deixar a agonia tomar conta da criança no momento, pode ser um dia, pode ser uma semana, pode ser um mês, então, precisa priorizar o atendimento para que não venha sentir dor, fome, não venha sentir nenhuma necessidade que deixe ela sofrendo mais do que já está (Clarabela, Técnica de Enfermagem). O grande desafio da enfermagem é cuidar do ser humano na sua totalidade, exercendo uma ação preferencial em relação a sua dor e seu sofrimento, com competência técnica científica e humana. Para Costa citado por Kurashima e Camargo (2007), os objetivos principais do tratamento paliativo são aumentar o tempo de vida com qualidade e evitar ou amenizar o sofrimento. Instituir as medidas que possam garantir esses objetivos não é uma tarefa simples, muito pelo contrário, exige que os profissionais envolvidos nesse tipo de cuidado tenham conhecimentos não apenas da patologia em questão e aos possíveis riscos e benefícios das diferentes abordagens terapêuticas, mas também exige que tenham um poderoso vínculo de confiança com a família e pacientes, assim, com sensibilidade suficiente para entender suas expectativas, ansiedades, frustrações e capacidade de aceitar sua situação. Na Unidade de Contexto C: Estratégias potencializadoras para realizar efetivamente o cuidado paliativo à criança hospitalizada e na Unidade de Registro 6: Educação continuada da equipe de enfermagem como estratégia para a efetivação do cuidado paliativo à criança hospitalizada foi possível apreender que os profissionais defendem a necessidade de aprimoramento nesta temática para que se sintam mais seguros e preparados para esta abordagem de cuidado específica. A enfermagem deveria ser mais preparada para essa situação, ter um treinamento específico para lidar com a morte [...] (Branca de Neve, Técnica de Enfermagem). [...] estar capacitada para dar o conforto, saber o que eu estou fazendo, preciso buscar informação e preciso ter informação [...] (Clarabela, Técnica de Enfermagem).

9 19 Para Moritz e colaboradores (2008), sugere-se que sejam oferecidos treinamento e educação continuada, que capacite os profissionais, de modo permanente, para os cuidados paliativos. A instituição não pode deixar de participar ativamente no processo de cuidados paliativos prestados ao paciente e sua família. Conforme Pessini (2004) é preciso ter consciência da necessidade de aprimoramento e de qualificação, cada vez maiores dos profissionais, tanto durante sua formação como posteriormente, para que estes possam acompanhar a evolução das novas tecnologias introduzidas no âmbito hospitalar. Na Unidade de Registro 7: A implantação de uma unidade de cuidados paliativos à criança hospitalizada como estratégia integralizadora das ações, foi possível apreender que os profissionais de enfermagem percebem a necessidade de um ambiente no hospital específico para o cuidado da criança e do adolescente em situação de terminalidade, de forma que houvesse uma estrutura física adequada e preparo da equipe multiprofissional para atuar neste singular contexto de cuidado. Os discursos abaixo ilustram estas percepções: [...] eu daria a opção para os pais se eles preferem que a criança morra em casa ou no hospital. Essa opção até é dada, só que em alguns casos, os pais preferem no hospital porque eles não tem condições de estrutura física e de ver a criança agonizando em casa ou sofrendo em casa (Wendy, Enfermeira). Acredito que deveria existir um trabalho mais vinculado a essa situação em que as ações do setor deveriam ser voltadas somente ao paciente e sua família (Alice no País das Maravilhas, Técnica de Enfermagem). Conforme Kurashima e Camargo (2007), a unidade de cuidados paliativos deve ser um local reservado para o tratamento dos pacientes designados para tal tipo de cuidado, podendo ocupar uma área construída dentro do hospital ou uma área externa. A unidade de cuidados paliativos tem um papel inestimável no estabelecimento de propostas factíveis para a execução de melhores padrões de assistência aos pacientes com doenças avançadas e/ou terminais. Devemos criar e programar esses tipos de unidades de atendimento e utiliza-las em sua totalidade, em que a identidade e a história do paciente sejam preservadas e o tecnicismo absorvente do século atual esteja a serviço da dignidade. CONSIDERAÇÕES Foi possível compreender que o saber e o fazer da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança hospitalizada é evidenciado por meio das ações desenvolvidas e

10 20 da compreensão desta abordagem de cuidado, que envolve proporcionar o conforto e o bemestar à criança e sua família; diante da impossibilidade de cura e da decorrente terminalidade, de uma forma humana e ética. Como estratégias potencializadoras para realizar efetivamente o cuidado paliativo à criança hospitalizada, foi possível apreender que a educação continuada e a implantação de uma unidade específica para estes pacientes poderiam integrar as ações interdisciplinares e resultar em conforto e bem-estar à criança em situação de terminalidade e sua família. REFERÊNCIAS AVANCI, Barbara Soares; CAROLINDO, Fabiano Mizael; GOES, Fernanda Garcia Bezerra; CRUZ NETO, Ninam Paula. Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver / morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Esc. Anna Nery [online], v. 13, n. 4, p , BARDIN, L. Análise de conteúdo. 4. ed. Portugal: Edições 70, BARBOSA, Silvia Maria de Macedo (Org.). Manual de cuidados paliativos pediátricos. Rio de Janeiro: Diagraphic, CAMARGO, B.; KURASHIMA, A. Y. Cuidados paliativos em pediatria: O cuidar além do curar. São Paulo: Lemar, GOMES, G. C; ERDMANN, A. L. O cuidado compartilhado entre a família e a enfermagem à criança no hospital: uma perspectiva para a sua humanização. Rev. Gaúcha Enferm. Porto Alegre, v. 26, n. 1, p , abr MELO, A. G. C. Os cuidados paliativos no Brasil. O mundo da saúde. São Paulo, v. 27, n. 1, p , jan/mar MOSCATELLO, J. In: CAMARGO, B.; KURASHIMA, A. Y. (Org.). Cuidados paliativos em pediatria: o cuidar além do curar. São Paulo: Lemar, MORITZ, Rachel Duarte et al. Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. Rev. Bras. Ter. Intensiva, v. 20, n. 4, p , Acesso em: 20 jan OMS. (2002). Word Heath Organization, Disponível em: Acesso em: 11 jun PESSINI, Léo; BERTACHINI, Luciana, (Org.). Humanização e cuidados paliativos. 2. ed. São Paulo: Loyola, 2004.

11 21 APÊNDICE A INSTRUMENTO DE COLETA DAS INFORMAÇÕES I. Dados Sócio Demográficos: Idade: Gênero: ( ) F ( ) M Formação Profissional: Tempo de Formação: Tempo de atuação em pediatria: Tempo de atuação nesta unidade: Tempo de atuação com crianças em cuidados paliativos: II. Dados específicos da temática: 1. Para você o que significa uma criança em cuidados paliativos? 2. Em sua opinião, quais são as características dos cuidados que devem ser prestados a esta criança em situação de terminalidade e sua família? 3. Na sua prática profissional, quais cuidados você já realizou a uma criança em cuidados paliativos e sua família? 4. Diante das experiências vivenciadas por você, acredita que há algo que poderia ser melhorado no que diz respeito aos cuidados prestados a criança em terminalidade e sua família? 5. Se sim, quais seriam as sugestões: - em relação às suas ações? - em relação às ações da equipe de enfermagem? - em relação às ações da equipe multidisciplinar? - em relação à instituição?