DOENÇA DE ALZHEIMER ASPECTOS JURÍDICOS

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1 DOENÇA DE ALZHEIMER ASPECTOS JURÍDICOS Princípios Respeito absoluto pelo direito à autodeterminação da pessoa com demência Abordagem centrada na Pessoa 1

2 Objectivo Melhorar a qualidade de vida das Pessoas com demência e dos seus cuidadores, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à Autodeterminação, promovendo a sua autonomia e o seu envolvimento social. Visão Uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos. 2

3 A doença de Alzheimer determina a perda gradual de capacidade. As pessoas vão deixando de conseguir tomar decisões livres e esclarecidas. MAS NÃO PERDEM OS SEUS DIREITOS. As pessoas com demência têm direito a: conhecer o seu diagnósticoe a ser informadas sobre todas as opções de tratamento disponíveis; decidiro seu dia a dia e o seu futuro, nomeadamente a planear e a implementar os seus cuidados; 3

4 serem acompanhadas,nas suas decisões, por alguém da sua confiança; que os seus valoressejam respeitadose tomados em conta por quem venha a decidir em seu nome; Respeito pela autonomia da Pessoa na gestão do seu património 4

5 Pressupostos de qualquer regime jurídico sobre incapacidade Presunção de capacidade todos os adultos têm o direito de tomar as suas próprias decisões e presume-se que têm capacidade para o fazer a menos que se prove o contrário; 5

6 Se alguém se tornou incapaz, tudo o que seja feito em sua representação, tem que ser feito de acordo com o seu melhor interesse; Se alguém se tornou incapaz, qualquer acto praticado ou decisão tomada em sua representação, deve ser o menos restritiva possível dos seus direitos e liberdades. 6

7 REGRA FUNDAMENTAL A pessoa presume-se capaz enquanto não for declarada a sua incapacidade, logo, em princípio, ninguém pode, em seu nome, sem o seu consentimento: Movimentar contas bancárias; Proceder à venda ou oneração de bens; 7

8 Celebrar ou denunciar contratos; Autorizar ou recusar intervenções de saúde ou acolhimento em resposta social. DETERMINAÇÃO DA INCAPACIDADE através de avaliação clínica, declarada judicialmente através de sentença. 8

9 COMO PODEMOS ACTUAR LEGITIMAMENTE? GESTÃO DE NEGÓCIOS Direcção de negócio alheio; Actuação no interesse e por conta do dono do negócio; Sem autorização. 9

10 Deveres do gestor: Continuação da gestão; Fidelidade ao interesse e à vontade real ou presumida do dono do negócio; Prestação de contas; Informação. Deveres do dono do negócio: Reembolso de despesas; Indemnização. 10

11 PROCURAÇÃO Acto pelo qual alguém atribui a outrem, voluntariamente, poderes representativos. CONTÉUDO DA PROCURAÇÃO 11

12 A INABILITAÇÃO E A INTERDIÇÃO SÃO AS FORMAS DE SUPRIMENTO DA INCAPACIDADE DO DIREITO PORTUGUÊS INABILITAÇÃO Podem ser declarados inabilitados aqueles cuja anomalia psíquica, surdez-mudez ou cegueira, não seja de tal forma grave que justifique a sua interdição (Art. 152º do Código Civil) 12

13 CURADOR os inabilitados são assistidos por um curador a cuja autorização estão sujeitos os actos de disposição dos seus bens. INTERDIÇÃO Podem ser interditos dos seus direitos todos aqueles que, por anomalia psíquica, surdez-mudez ou cegueira, se mostrem incapazes de gerir a sua pessoa e os seus bens (Art. 138º do Código Civil) 13

14 TUTOR deve cuidar especialmente da saúde do interdito, podendo, para o efeito, alienar os seus bens, obtida a necessária autorização judicial (Art. 145º do Código Civil) CONSELHO DE FAMÍLIA Composto por duas pessoas e pelo Ministério Publico, com o objectivo principal de vigiar a actuação do tutor. 14

15 QUEM ESCOLHE O TUTOR? O Juiz nomeia o tutor, em princípio, de acordo com a regra supletiva prevista no Código Civil (cônjuge, filho mais velho..) A inabilitação e a interdição existem para proteger os direitos e os interesses das pessoas em situação de incapacidade. 15

16 Por decisão judicial as pessoas passam a ser representadas por alguém que assume o compromisso de zelar pelos seus interesses e que é obrigado a prestar contas da sua administração. O representante legal é a pessoa com legitimidade para tomar decisões em nome da pessoa incapaz, evitando-se situações de impasse, de conflito entre vários intervenientes, ou de abusos. 16

17 Qualquer pessoa pode desencadear este processo dando a conhecer a situação de incapacidade junto dos Serviços do Ministério Publico. Decisões antecipadas de vontade 17

18 Crescente interesse da população em procurar um diagnóstico às primeiras queixas de memória e nos testes preditivos (antes do aparecimento de sintomas). 18

19 SABER PARA QUÊ? Prevenir, retardar, minorar sintomas. Preparar o futuro sobre questões de saúde, patrimoniais, sobre institucionalização; Pessoa de confiança; Poupar aos familiares a tomada de decisões difíceis ORIGEM 19

20 As decisões antecipadas de vontade surgiram nos Estados Unidos, nos anos 60, onde receberam a denominação de Advance Directives. Foram concebidas a pensar, fundamentalmente, nas decisões de fim de vida em situações de cancro ou de ataque cardíaco. As decisões antecipadas de vontade assumem especial relevância no âmbito das demências -processos graduais e progressivos de perda de capacidades. 20

21 As decisões antecipadas de vontade surgem na sequência do reconhecimento do princípio do consentimento informado, livre e esclarecido para as pessoas capazes. Faltava saber se havia alguma forma de fazer valer o direito de consentir ou recusar tratamento em situações de incapacidade. As decisões antecipadas de vontade são formas de reconhecimento do Direito à Autodeterminação das pessoas que, por esta via, conseguem fazer valer a sua vontade em futuras situações de incapacidade. 21

22 As recomendações da Alzheimer Europe vão no sentido de que a pessoa em situação de incapacidade deve ser informada da possibilidade de escrever uma decisão para o futuro antes que a sua incapacidade progrida de tal forma que a impeça de o fazer. Dementia in Europe Yearbook

23 PAÍS ANO DECISÕES ANTECIPADAS DE VONTADE FINLANDIA 1992 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO HOLANDA 1994 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO HUNGRIA 1997 TESTAMENTO VITAL ESCÓCIA 2000 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO BÉLGICA 2002 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃ0 INGLATERRA 2005 TESTAMENTO VITAL* + PROCURAÇÃO AUSTRIA 2006 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO DINAMARCA 2008 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO LUXEMBURGO 2009 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO FRANÇA TESTAMENTO VITAL * + PESSOA DE CONFIANÇA PORTUGAL 2012 TESTAMENTO VITAL + PROCURAÇÃO * NÃO VINCULATIVOS É muito importante: Partilhar com familiares e amigos preferências sobre cuidados, sobre decisões de fim de vida, sobre a forma como pretendemos gerir os rendimentos e o património; 23

24 Ponderar subscrever um testamento vital e/ou nomear um procurador para cuidados de saúde que, em nosso nome, possa tomar decisões de saúde em futura situação de incapacidade; Conferir a alguém de confiança poderes de gestão dos bens; Manter documentação sobre os assuntos pessoais e patrimoniais devidamente organizada e actualizada. 24

25 POR QUE SÃO IMPORTANTES AS DECISÕES ANTECIPADAS DE VONTADE? São importantes ferramentas de preservação da autodeterminação das pessoas e devem ser discutidas no âmbito dos direitos fundamentais; 25

26 Diminuição da ansiedade e culpa dos familiares quando são chamados a tomar decisões difíceis; Aumento do conhecimento dos médicos relativamente aos desejos do doente; Redução do uso da medicina defensiva (prolongar a vida até ao limite para que a classe médica não possa ser acusada de negligência) Diminuição das preocupações legais de todos os intervenientes pois a pessoa incapaz fez ouvir a sua voz antecipadamente. 26

27 DECISÕES ANTECIPADAS DE VONTADE EM PORTUGAL ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA Lei n.º 25/2012 de 16 de julho Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV). 27

28 O Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV) ainda não existe. Mas já é possível fazer um testamento vital ou uma procuração para cuidados de saúde mediante a intervenção de um Notário. TESTAMENTO VITAL 28

29 Documento unilaterale livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psiquica, manifesta antecipadamente a sua vontade,livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber ou que deseja não receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente Na nossa opinião uma DAV devia incluir também: Opções relativas a institucionalização e cuidados; Questões patrimoniais e financeiras; Preferencias quanto a necessidades espirituais e religiosas e preferências quanto a estilo de vida. 29

30 CONTEÚDOS Não submissão a: tratamento de suporte artificial das funções vitais ou tratamento fútil, inútil ou desproporcionado (suporte básico de vida, alimentação e hidratação artificiais); tratamentos em fase experimental. Receber cuidados paliativos adequados; Autorização ou recusa de participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos 30

31 Limites Conformes à Lei, à Ordem Publica e às Boas Práticas; O seu cumprimento não pode provocar deliberadamente a morte não natural e evitável; A vontade tem que ser expressa, clara e inequívoca. Relevância da vontade actual As DAV podem ser afastadas quando: Se comprove que o outorgante não as deseja manter; Exista desactualização face ao progresso dos meios terapêuticos; Divergência com as circunstâncias de facto anteriormente previstas. 31

32 OBJECÇÃO DE CONSCIÊNCIA Os profissionais de saúde têm direito à objecção de consciência, devendo indicar a que disposição ou disposições da DAV se refere a sua objecção. URGÊNCIA Em caso de urgência ou de perigo imediato para a vida do paciente, a equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde não tem o deverde ter em consideração a DAV, no caso de o acesso às mesmas poder implicar uma demora que agrave, previsivelmente, os riscos para a vida ou saúde do outorgante. 32

33 DURAÇÃO 5 anos renováveis por iguais períodos desde que haja declaração de confirmação. Se no decurso do prazo o outorgante se tornar incapaz a DAV mantém-se em vigor. PROCURAÇÃO PARA CUIDADOS DE SAÚDE 33

34 Documento pelo qual se atribui a uma pessoa, voluntariamente e de forma gratuita, poderes representativos em matéria de cuidados de saúde, para que aquela os exerça no caso de o outorgante se encontrar incapaz de expressar de forma pessoal e autónoma a sua vontade. Os profissionais de saúde são obrigados a respeitar as decisões tomadas pelo procurador de cuidados de saúde desde que tomadas no âmbito dos poderes que lhe foram conferidos. Em caso de conflito entre as decisões do procurador e as DAV são estas que prevalecem. 34

35 QUEM ESCOLHER PARA PROCURADOR DE CUIDADOS DE SAÚDE? Pessoa de Confiança; Alguém que não fique perturbado emocionalmente; Respeite a nossa vontade. EXEMPLOS DE TESTAMENTO VITAL PROCURAÇÃO PARA CUIDADOS DE SAÚDE 35

36 AS DAV LEVANTAM MUITAS QUESTÕES ÉTICAS E JURÍDICAS A QUEM TEM QUE AS INTERPRETAR E EXECUTAR E POR ISSO DEVE HAVER DEBATE E REFLEXÃO SOBRE ESTE TEMA AS DAV PODEM DAR UM CONTRIBUTO MUITO ÚTIL PARA A INVESTIGAÇÃO NO CAMPO DAS DEMÊNCIAS PERMITINDO ULTRAPASSAR AS BARREIRAS DO CONSENTIMENTO INFORMADO 36

37 Por uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheçaos seus Direitos. 37