QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL

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1 Universidade Federal de Juiz de Fora Faculdade de Fisioterapia Natalia Trindade de Souza QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Juiz de Fora 2011

2 Natalia Trindade de Souza QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora, como requisito para a obtenção da aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão de Curso II. Área de concentração: Avaliação do desempenho infantil Orientadora: Prof a Dr a Paula Silva de Carvalho Chagas UFJF Co-orientadora: Fisioterapeuta MsC Érica Cesário Defilipo HU/CAS- UFJF Juiz de Fora 2011

3 Souza, Natalia Trindade de. Qualidade de vida e funcionalidade de crianças com Paralisia Cerebral / Natalia Trindade de Souza f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Fisioterapia) Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, Paralisia Cerebral. 2. Qualidade de vida. 3. Crianças I. Título. CDU

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5 À minha família, que apoiou meus sonhos e esteve ao meu lado em todos os momentos.

6 AGRADECIMENTOS À Deus, por cada momento, pelo dom da vida e pela força para cumprir minha caminhada. À Paula, uma orientadora maravilhosa e dedicada, que me guiou, apoiou e ensinou muito mais do que pode imaginar. Uma profissional em quem desejo sempre me espelhar. À Érica, que foi muito mais que uma co-orientadora, mas sim uma amiga. Foi a primeira pessoa a apoiar uma idéia que parecia impossível de se realizar e esteve ao meu lado até a conclusão deste trabalho. Aos meus amigos e meu amor, que compreenderam cada momento de ausência e de maneira incrível retribuíram com palavras de incentivo e carinho. Aos meus pais e meu irmão, que abriram mão de muitos sonhos para apoiar o meu e que me deram muito mais do que poderei retribuir. Com um carinho singular, aos meus avós e minha bisavó que tanto amo. Aos fisioterapeutas e estagiários do CAS/HU-UFJF e APAE, colaboraram de forma primordial para a realização deste trabalho. Às crianças e cuidadores participantes do estudo, que tem uma atuação fundamenta para a realização deste trabalho. O afeto que vocês despertam, é nosso incentivo diário.

7 RESUMO Introdução: As manifestações clínicas da paralisia cerebral (PC), causadas por distúrbio da motricidade e do tônus muscular, interferem no desempenho das atividades da rotina diária das crianças. A diminuição da funcionalidade pode estar relacionada a uma redução da qualidade de vida tanto da criança quanto de seu cuidador. Objetivo: Caracterizar a funcionalidade de crianças e adolescentes com PC e verificar se há relação com a percepção de qualidade de vida relacionada a saúde (QVRS) dessas crianças e de seus cuidadores. Métodos: Estudo transversal com a participação de 32 crianças com PC, com idade entre 4 e 18 anos. Os cuidadores foram entrevistados para informar dados gerais da criança e nível socioeconômico. As crianças foram classificadas segundo o Gross Motor Function Classification System e divididos em leve, moderado e grave. Para avaliar a QVRS do cuidador foi usado o questionário World Health Organization Quality of Life-bref., para avaliar a QVRS das crianças foi utilizado Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) módulo PC, na versão para a criança e para o cuidador. Para avaliação da funcionalidade foi utilizado o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Foi utilizado o teste One-way ANOVA para verificar a diferença na QVRS e funcionalidade entre os grupos e o teste de correlação de Pearson para verificar a associação entre a QVRS e a funcionalidade. O índice de correlação intra-classe foi usado para avaliar a concordância entre o PedsQL da criança e do cuidador por dimensão, com nível de significância α=0,05. Resultados: O teste One-way ANOVA demonstrou diferença significativa entre os grupos no teste PEDI, no PedsQL do cuidador e da criança. Testes de comparação post-hoc (Scheffé) revelaram que crianças com comprometimento leve e moderado apresentaram habilidades funcionais e necessitam de assistência do cuidador na área de auto-cuidado de forma semelhante. Foi encontrada diferença na percepção da QVRS da criança pelo cuidador, com o PedsQL cuidador, entre os grupos leve e moderado com o grave no domínio Atividade alimentar e entre o grupo moderado e o grave no domínio Fala e Comunicação (p<0,001). Há associação da QVRS da criança com o PEDI em alguns dos domínios do PedsQL. Foi encontrada uma correlação forte (>0,60) na maioria dos domínios quando relacionado o PedsQL da criança e do cuidador. Conclusão: A capacidade funcional da criança influencia tanto em sua QVRS quanto na QVRS de seu cuidador. Assim como, a criança e seu cuidador tem uma visão semelhante sobre sua QVRS nas áreas em que existe a participação do cuidador. Palavras-chaves: Qualidade de Vida, Paralisia Cerebral, Criança, Cuidadores

8 ABSTRACT Introduction: The clinical manifestation of cerebral palsy (CP), caused by a disorder of motor fuction and muscle tone, interfere with the performance of daily routine activities of children. Reduced functionality may be related to a reduced quality of life for both the child and his caregiver. Objective: Characterize the functionality of childrend and adolescents with CP and verify if there is a relation with the perceived health related quality of life (HRQL) of these children and their caregivers. Methods: Cross-sectional study involving 32 children with CP, aged between 4 and 18 years. The caregivers were interviewed to inform the child's general information and socioeconomic status. Children were classified according to the Gross Motor Function Classification System and divided into mild, moderate and severe. To assess the caregiver s HRQL the World Health Organization Quality of Life-bref was used. To assess the quality of life of children the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)-PC module in the version for child and the caregiver, was used. For the evaluation of the functionality of the children, the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was used. One-way ANOVA was used to evaluate differences in quality of life and functionality between groups and Pearson correlation test to verify the association between quality of life and functionality. The intra-class correlation index was used to assess agreement between PedsQL of the child and the caregiver, with a significance level α=0,05. Results: The One-way ANOVA test showed significant differences between groups in the test PEDI, the PedsQL caregiver and child. Post-hoc comparison tests (Scheffé) revealed that children with mild and moderate impairment had functional abilities and need for assistance from the caregiver in a similar way. Difference was found in the perception of HRQOL of children by the caregiver PedsQL, among the groups with mild and moderate with severe group and feeding activity in the area between the moderate group and severe group in the domain Speech Communication (p<0,001) There is an association of HRQL of children with the PEDI in some areas of the PedsQL. There was a strong correlation (> 0.60) between the PedsQL of the child and the caregiver in most areas. Conclusion: The functional capacity of the child influences both the HRQL of their caregiver. Also, the child and his caregiver has similar view of their HRQL in the areas where there is participation of the caregiver. Key-words: Quality of life, Cerebral Palsy, Child, Caregivers

9 LISTA DE ABREVIATURAS ACAC ACM ABEP APAE AA AVD AE AUQUEI DM EM F FC GMFCS HFAC HFM ICC MACS SF36 NSE PC PEDI PedsQL 3.0 CP module QV QVRS SPSS TCLE WHOLQOL-bref WHOQOL-100 Assistência do Cuidador área de auto-cuidado Assistência do Cuidador - área de mobilidade Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais Atividade Alimentar Atividades de Vida Diárias Atividades Escolares Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé Dor e Machucado Equilíbrio e Movimento Fadiga Fala e Comunicação Gross Motor Function Classification System Habilidades Funcionais área de auto-cuidado Habilidades Funcionais área de mobilidade Índice de correlação intra-classe Manual Abilities Classification System Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey Nível Sócio-econômico Paralisia Cerebral Pediatric Evaluation of Disability Inventory Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module Qualidade de vida Qualidade de vida relacionada à saúde Statistical Package for Social Sciences Termo de consentimento livre e esclarecido World Health Organization Quality of Life-bref World Health Organization Quality of Life-100

10 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO... 2 OBJETIVOS Objetivo geral Objetivo específico... 3 HIPÓTESE... 4 ESTRATÉGIAS/ METODOLOGIA Participantes Variáveis Descritivas Instrumentos Procedimento Análise Estatística... 5 ARTIGO... 6 Referências.... Apêndices... Apêndice 1: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido... Apêndice 2: Protocolo de registro da criança... Anexos... Anexo 1: Parecer do Comitê de Ética e Pesquisa... Anexo 2: GMFCS... Anexo 3: MACS... Anexo 4: PEDI... Anexo 5: PedsQl... Anexo 6: WHOQOL-Abreviado... Anexo 7: ABEP

11 10 1 INTRODUÇÃO A Paralisia Cerebral (PC) é um distúrbio predominantemente sensório-motor que envolve alterações no tônus muscular, na postura e na movimentação voluntária (BRANDÃO et al. 2007; CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY et al., 2007; GAUZZI e FONSECA, 2004; MANCINI et al., 2004; MANCINI et al., 2002; MONTEIRO, MATOS e COELHO, 2002; PIOVESSANA et al., 2002; ROSENBAUM et al., 2007; ROTTA et al., 2002; SARI e MARCON, 2008; SCHWARTZMAN, 2004). As alterações e o grau de acometimento dependem das áreas do Sistema Nervoso Central afetadas e da extensão da lesão, sendo que, normalmente, se manifestam com padrões específicos de postura e de movimentos que podem comprometer o desempenho funcional das crianças (MANCINI et al., 2004). Os distúrbios motores podem estar associados a outros comprometimentos como alterações visuais, epilepsia, desnutrição, comprometimento cognitivo, transtorno de comportamento, alterações na linguagem, no aprendizado, entre outros (GRAÇÃO e SANTOS, 2008; LEITE e PRADO, 2004; MORALES, 2005). A incidência de PC em países desenvolvidos é em torno de 1,5 a 2,5 por 1000 nascidos vivos (CARVALHO et al., 2010; CHRISTOFOLETTI et al., 2007; GAUZZI e FONSECA, 2004; MANCINI et al., 2002; MORALES, 2005; PIOVESSANA et al., 2002). No Brasil, há uma carência de estudos epidemiológicos, contudo, de acordo com a literatura, há uma incidência de novos casos por ano (ALLEGRETTI et al., 2007; LEITE e PRADO, 2004; MANCINI et al., 2002; MORALES, 2005; ROTTA et al., 2002). Alguns autores citam que ocorre um aumento da incidência de PC na presença de fatores como prematuridade e baixo peso ao nascimento

12 11 (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007; MANCINI et al., 2002; PIOVESSANA et al., 2002; ZANINI G, CEMIN e PERALLES, 2009). De acordo com Piovesana et al. (2002: 827), a paralisia cerebral é uma condição com múltiplas etiologias, podendo variar de acordo com seus subtipos e de acordo com o período mais provável da lesão. Os fatores determinantes podem ocorrer durante a gravidez, parto, período neonatal ou nos dois primeiros anos de vida (MANCINI et al., 2004; SCHWARTZMAN, 2004). A lesão ocorre no período em que a criança apresenta ritmo acelerado do desenvolvimento, comprometendo o processo de aquisição das habilidades (ALLEGRETTI et al., 2007; SARI e MARCON, 2008). A PC pode ser classificada de diversas formas (BAX et al., 2005; GAUZZI e FONSECA, 2004; SCHWARTZMAN, 2004), podendo ser baseada no tipo de tônus, na distribuição de acometimento no corpo e no nível funcional de independência (BAX et al., 2005; GAUZZI e FONSECA, 2004). Em relação ao tônus, as crianças podem apresentar espasticidade, discinesia, ataxia, hipotonia e quadros mistos (BAX et al., 2005; GAUZZI e FONSECA, 2004; GRAHAM, 2005; SCHWARTZMAN, 2004). A alteração tônica mais comum é a espasticidade, ocorrendo em 75% dos casos, sendo caracterizada por aumento do tônus, e dos reflexos tendíneos, além de resistência à movimentação passiva rápida (AGUIAR e RODRIGUES, 2002; CASTRO et al., 2006; GAUZZI e FONSECA, 2004; VAZ et al., 2006). De acordo com a classificação topográfica, as crianças com PC espástica podem ser classificadas em três principais formas: quadriplégicas, quando há acometimento dos quatro membros; diplégicas, quando a alteração é mais relevante em membros inferiores; e hemiplégicas, quando há comprometimento unilateral (GAUZZI e FONSECA, 2004; SCHWARTZMAN, 2004). Para classificar o nível de independência funcional podem ser usados os sistemas Gross Motor Function Classification System GMFCS que avalia as habilidades de locomoção e Manual Abilities Classification System MACS, instrumento de avaliação das habilidades manuais (ELIASSON et al., 2006; PALISANO et al., 1997). As manifestações clínicas da PC, causadas por distúrbio da motricidade e do tônus muscular interferem no desempenho das atividades que fazem parte da rotina diária das crianças, como locomoção, alimentação, higiene pessoal e comunicação, podendo restringir a participação na comunidade e na escola (ALLEGRETTI et al., 2007; BRANDÃO, 2007; CAMARGOS et al, 2009; MANCINI et al., 2004; MANCINI et

13 12 al., 2002; SARI e MARCON, 2008). Dessa forma, muitas destas atividades são desempenhadas com a ajuda dos cuidadores, que passam a ter múltiplas responsabilidades, sendo essas influenciadas pela demanda de cuidado e comportamento da criança. O cuidador pode ter que enfrentar os problemas de saúde decorrentes da condição clínica de PC, além das questões cotidianas, comuns a todas as crianças. Assim, este pode ter sua saúde física e psicológica afetada pela demanda de cuidados da criança, pela estrutura familiar que pode estar alterada e pela necessidade de destinar recursos financeiros ao tratamento da criança (CAMARGOS et al, 2009; CARVALHO et al., 2010; ROCHA, AFONSO e MORAIS 2008). Isto pode levar ao detrimento da saúde e da qualidade de vida (QV) _tanto da criança, quanto de seu cuidador (CAMARGOS et al, 2009; CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007; ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008). Segundo alguns autores, existe uma relação entre a gravidade dos acometimentos da criança com PC e a sobrecarga de seu cuidador (CAMARGOS et al, 2009; CARVALHO et al., 2010). No estudo de Camargos et al. (2009), os autores encontraram que cuidadores de crianças que apresentavam comprometimento motor leve tinham uma sobrecarga superior comparada aos cuidadores de crianças com comprometimento motor mais grave. Estes autores embasaram seus resultados no fato de que crianças mais leves estão mais inseridas socialmente e por isto, não conseguem suprir as expectativas de seus cuidadores devido ao seu comprometimento motor, o que gera um desconforto social e leva a um maior detrimento da QV. Contudo, no estudo de Carvalho et al. (2010), foi encontrada relação entre o comprometimento motor grave com a diminuição da percepção da QV das mães. A discordância dos dados mostra uma necessidade de maiores estudos. Segundo Dantas, Sawada e Malerbo (2003), a QV é uma noção eminentemente humana e abrange muitos significados, reflete o momento histórico, a classe social e cultural a qual pertence o indivíduo. O conceito de QV, no entanto, apresenta certa divergência na comunidade científica, porém existe razoável concordância sobre suas características de subjetividade e multidimensionalidade (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007; DANTAS, SAWADA e MALERBO, 2003; SEIDL e ZANNON, 2004). Existem duas formas de conceituação do termo, que são identificadas na área de saúde: QV, como um conceito mais genérico, e QV

14 13 relacionada à saúde (health-related quality of life - QVRS) (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007; DANTAS, SAWADA e MALERBO, 2003; MORALES, 2005; ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008; SEIDL e ZANNON, 2004). Segundo Christofoletti, Hygashi e Godoy (2007), o termo QV é um conceito mais abrangente e influenciado por estudos sociológicos. No segundo caso, a QVRS é conceituada como a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto cultural e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY., 2007; DANTAS, SAWADA e MALERBO, 2003; FLECK et al., 1999; MINAYO, HARTZ e BUSS, 2000; MORALES, 2005; ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008). Os instrumentos usados para avaliar a QVRS também podem ser divididos em genéricos, quando não estudam uma população atingida por uma condição de saúde específica; e instrumentos específicos, quando são usados para avaliar a QVRS de indivíduos atingidos por uma condição clínica em especial (ASSUMPÇÃO et al., 2000; MINAYO, HARTZ e BUSS, 2000). Como já exposto anteriormente, a QV tem caráter multidimensional e subjetivo, sendo influenciada por diversos fatores. Na PC, por exemplo, mesmo que duas crianças possuam quadro clínico semelhantes não se pode afirmar que ambas apresentam a mesma QV (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007). Christofoletti, Hygashi e Godoy (2000) utilizaram o questionário Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé - modificado (AUQEI-modificado) em crianças com PC, e encontrou que o acometimento motor, independentemente do grau, afeta a QV destas crianças, pois foram encontradas respostas semelhantes entre crianças de diferentes níveis de gravidade. Contudo, outros autores encontraram relação entre o comprometimento motor e a QV, através da aplicação de questionários genéricos que avaliam a QVRS nessas crianças, tendo as formas mais graves de PC apresentado maiores prejuízos no domínio físico (CAMARGOS et al, 2009; MORALES, 2005). Como o quadro clínico da PC pode ser muito variável se faz necessária uma avaliação confiável da QVRS e do comprometimento motor para demonstrar o quanto a PC afeta a vida dessas crianças e de sua família (NUNES, 2008). Devido ao fato da PC estar, em determinados casos, acompanhada de outros comprometimentos (i.e., intelectual, visual, entre outros), deve-se levar em

15 14 consideração a influência destes fatores quando se avalia a QVRS dessas crianças (MORALES, 2005). O conhecimento da QVRS da criança com PC, partindo de sua própria perspectiva, é de grande importância, mas se depara com as limitações impostas pela própria condição de saúde, tais como dificuldades na comunicação e déficits cognitivos, sendo necessária uma criteriosa escolha dos participantes e do instrumento que será utilizado. É de suma importância ressaltar que a avaliação da QVRS da criança sob sua óptica pode ser distinta da mesma inferência feita por um adulto (BARREIRE et al., 2003; MORALES, 2005), podendo existir discrepâncias entre a QVRS da criança quando avaliada por si mesma e quando avaliada por seu cuidador. Apesar de alguns estudos encontrarem associação positiva de moderada para forte entre as respostas das crianças e seus cuidadores (BARREIRE et al., 2003; MANIFICAT e DAZORD, 1997), ainda são necessárias maiores investigações sobre o tema. Na literatura existem poucos estudos que relacionam a limitação funcional apresentada por crianças com PC com a sua QVRS e de seus cuidadores (MORALES, 2005; ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008). O único estudo encontrado que observou a relação entre QVRS do cuidador (i.e. avaliada pelo Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey SF36) com o desempenho funcional de crianças com PC (i.e. avaliadas pelo Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI), não encontrou associação significativa entre esses dois conceitos (ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008). No entanto, o instrumento utilizado para avaliação da QVRS não é específico para essa clientela, e não foi mensurada a percepção da QVRS na perspectiva da criança. Em virtude da necessidade de conhecer melhor as condições de vida dessas crianças e de seus cuidadores, o que pode ter influência direta sobre o tratamento fisioterapêutico, este estudo teve como objetivo principal investigar a relação entre a funcionalidade de crianças com PC com diferentes níveis de gravidade, com a percepção sobre a sua QVRS e com a QVRS de seu cuidador.

16 15 2 OBJETIVOS 2.2 Objetivo Geral Investigar a relação entre a funcionalidade de crianças com PC com diferentes níveis de gravidade com a percepção sobre a sua QVRS e com a QVRS de seu cuidador, assim como a relação entre a percepção do cuidador e da criança sobre a QVRS da criança. Objetivos Específicos: Avaliar o desempenho funcional das crianças com paralisia cerebral através do questionário Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI. Avaliar a percepção da QVRS da criança com PC através do instrumento Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module - PedsQL 3.0 CP module. Avaliar QVRS da criança com PC pela percepção de seu cuidador através do instrumento Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module versão do cuidador - PedsQL 3.0 CP module. Avaliar a QVRS do cuidador através do questionário World Health Organization Quality of Life-bref. WHOLQOL-bref. Avaliar se existe diferença na QVRS das crianças com PC em diferentes níveis de gravidade segundo o GMFCS. Verificar se existe diferença na QVRS dos cuidadores de crianças com PC em diferentes níveis de gravidade segundo o GMFCS. Verificar se há relação entre o desempenho funcional da criança com PC com a sua QVRS. Verificar se há relação entre o desempenho funcional da criança com PC com a QVRS do cuidador. Verificar se há concordância entre a percepção da QVRS da criança sobre sua própria óptica e sobre a óptica de seu cuidador.

17 16 3 HIPÓTESES H1- Quanto maior o nível de gravidade de acordo com o GMFCS, pior será a QVRS da criança, pelo PedsQL, e do cuidador, pelo WHOQOL-Bref; H2- Quanto pior o desempenho funcional da criança, avaliado pelo PEDI, pior será a QVRS da criança, avaliada pelo PedsQL, e do cuidador, avaliada pelo WHOQOL- Bref; H3- Os diferentes níveis de gravidade segundo o GMFCS apresentarão associação positiva entre a QVRS da criança, pelo PedsQL, e a QVRS do cuidador; H4- Haverá uma concordância moderada entre a QVRS da criança sobre sua própria óptica e sobre a visão de seu cuidador.

18 17 4 METODOLOGIA 4.1 Participantes O presente estudo, de caráter transversal, teve como critérios de inclusão crianças e adolescentes com diagnóstico clínico de PC com idade entre 4 e 18 anos que recebem atendimento fisioterapêutico nos principais serviços de fisioterapia da cidade de Juiz de Fora- MG, além de seus cuidadores principais. Estes estando cientes das intenções do estudo e dos métodos que foram utilizados, assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) (APÊNDICE 1). Como a PC pode acarretar dificuldades de comunicação, oral e escrita, as crianças participaram do estudo somente mediante sua vontade, contudo não assinaram o TCLE. Não foram incluídas no estudo as crianças que apresentaram malformação congênita não relacionada à PC e doenças cromossômicas. A amostra foi por conveniência, sendo que todas as crianças e adolescentes que atenderam aos critérios de inclusão do estudo foram convidados a participar da pesquisa. Somente responderam ao questionário Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module- PedsQL 3.0 CP module- as crianças que demonstraram capacidade de compreensão das perguntas e possibilidade de expressar as suas respostas. A seleção das crianças capazes de responder foi feita a partir de um questionamento feito ao terapeuta responsável pela criança e pela reaplicação de algumas perguntas ao fim do questionário para verificar o entendimento e a confirmação das respostas por parte da criança. A amostra foi dividida de forma não-aleatória em grupos de acordo com a classificação funcional apresentada segundo o GMFCS. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário - HU/UFJF em 20 de dezembro de 2010 (parecer ) (ANEXO 1).

19 Variáveis Descritivas Para descrever as principais características dos participantes foi utilizado o Protocolo de Registro da criança (APÊNDICE 2). Neste Protocolo eram colhidas informações gerais sobre a criança como: nome, data de nascimento, idade, sexo, cor, escolaridade, de qual instituição era procedente, se fazia uso de medicação, presença de quadro de epilepsia, tipo de dieta (oral, gastrotomia ou sonda nasogástrica) e se esteve hospitalizada nos últimos 6 meses. A criança também era classificada de acordo com a topografia e o tipo de tônus. Também foram questionados a data de nascimento, idade, cor, sexo, escolaridade, estado civil, profissão e emprego, da mãe, do pai e do informante, assim como o grau de parentesco do informante. Em relação à família era questionado o número de filhos e a ordem de nascimento, a situação conjugal dos pais, a renda familiar e quem era o responsável principal pelos cuidados da criança. 4.3 Instrumentos Os grupos foram definidos de acordo com a classificação funcional das crianças com PC participantes do estudo. Para estabelecer esta divisão foram utilizados os sistemas de classificação: Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (ANEXO 2), que classifica o nível de função motora grossa, e o Manual Abilities Classification System (MACS) (ANEXO 3), para classificação das habilidades manuais. Esses instrumentos possibilitam uma comunicação mais clara entre os profissionais e uma classificação mais consistente das crianças com PC HIRATUKA, MATSUKURA T e PFEIFER, 2010; IMMS, CARLIN e ELIASSON, 2009). As escalas não são equivalentes, porém existe concordância entre elas. Esta correlação foi verificada por Eliasson et al., onde 49% das crianças estudadas foram classificadas em um mesmo nível tanto para o GMFCS quanto para o MACS, existindo uma correlação entre as escalas de 0,79 (CHAGAS et al., 2008; ELIASSON et al., 2006; IMMS, CARLIN e ELIASSON, 2009).

20 19 O Gross Motor Function Classification System GMFCS (ANEXO2) - proposto por Palisiano et al. em 1997, é baseado no movimento auto-iniciado com particular ênfase no controle de tronco e marcha (CHAGAS et al., 2008; MANCINI et al., 2004; MORALES, 2005; PALISANO et al., 2008; PALISANO et al, 1997; ROSENBAUM et al., 2007). Esta classificação tem como objetivo buscar o nível que melhor representa a criança de acordo com suas funções motoras grossas, sem, contudo, julgar a qualidade do movimento (CHAGAS et al., 2008). Caracteriza-se por uma escala ordinal de cinco níveis que classifica de forma decrescente a independência e funcionalidade da criança, sendo a avaliação realizada de acordo com a faixa etária (0 a 2 anos, 2 a 4 anos, 4 a 6 anos, 6 a 12 anos e de 12 a 18 anos.) (GAUZZI e FONSECA, 2004; HIRATUKA, MATSUKURA, PFEIFER, 2010; MORALES, 2005; PALISANO et al., 2008; PALISANO et al., 1997; ROSENBAUM et al., 2007). Tem como uma de suas características a estabilidade ao longo do tempo, podendo ser usado na previsão de um prognóstico para crianças com paralisia cerebral (HIRATUKA, MATSUKURA e PFEIFER, 2010; IMMS, CARLIN e ELIASSON et al., 2009). De maneira sucinta, no nível I encontram-se crianças que andam sem restrições, porém apresentam limitações em atividades motoras globais mais elaboradas (como correr e pular); no nível II estão aquelas que andam sem ajuda, contudo possuem alguma dificuldade na locomoção em ambiente externo; o nível III é constituído por crianças que precisam de apoio para a locomoção (como andador). No nível IV é necessário tecnologia assistiva para que a criança possa se locomover (cadeira de rodas). Por fim, no nível V encontramos crianças com restrição grave de locomoção, mesmo com tecnologia avançadas (CHAGAS et al., 2008; GAUZZI e FONSECA, 2004; MANCINI et al., 2004; PALISANO et al., 1997; ROSENBAUM et al., 2006). De acordo com a literatura é plausível o agrupamento em níveis de comprometimento, em leve (nível I e II), moderado (nível III) e grave (níveis IV e V), sendo baseado em critério funcional e consistente com a classificação (CHAGAS et al., 2006; MANCINI et al., 2004; PALISANO et al, 1997). O Manual Abilities Classification System - MACS (ANEXO 3) - é um sistema que classifica as crianças com PC de acordo com a habilidade de manipular objetos que estão relacionados com as atividades de vida diária (ELIASSON et al, 2006). Da mesma forma que o GMFCS, o MACS é dividido em 5 níveis, nos quais as crianças do nível I não apresentam qualquer dificuldade em manusear objetos; no nível II a criança manuseia quase todos os objetos, como menos qualidade e velocidade; as

21 20 crianças do nível III manipulam os objetos, mas necessitam de ajuda ou adaptações; no nível IV estão aquelas que necessitam de supervisão contínua e manuseiam uma seleção limitada de objetos facilmente manuseáveis e em situações adaptadas; no nível V estão crianças que apresentam habilidade manual severamente comprometida, sendo limitadas em tarefas muito simples (CHAGAS et al., 2008; ROSENBAUM et al., 2007). Para avaliar o desempenho funcional das crianças foi usado o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (Pediatric Evaluation Disability Inventory PEDI) (ANEXO 4). Trata-se de um instrumento de avaliação da capacidade funcional que foi desenvolvido por Haley et al. (1992) e traduzido para o português, validado e adaptado às características socioculturais do Brasil por Mancini (2005). O teste PEDI é um dos instrumentos de avaliação mais empregados em pesquisas que descrevem o desempenho funcional de crianças com PC no Brasil (ALEGRETTI, MANCINI e SCHWARTZMAN, J. S.., 2004; CASTRO et al., 2006; CHAGAS et al., 2008; FONSECA, CORDANI e OLIVEIRA, 2005; FREITAS, SÁ e MARTINS, 2010; HERRERO e MONTEIRO, 2008; MANCINI et al., 2004; MANCINI et al., 2002;ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008; VASCONCELOS et al., 2009). O instrumento é em formato de questionário, podendo ser aplicado como uma entrevista estruturada com o cuidador, baseando-se no julgamento feito por um profissional que conheça o desempenho funcional da criança ou como uma observação direta do desempenho funcional da criança em casa (Mancini, 2005). Pode ser aplicado em crianças de 6 meses a 7 anos e meio de idade ou em indivíduos que tenham desempenho motor dentro desta faixa etária (Mancini, 2005). O teste PEDI foi elaborado com o intuito de descrever de forma detalhada o desempenho funcional da criança, ter valor prognóstico e documentar mudanças ao longo do tempo (Mancini, 2005). Segundo Chagas & Mancini (2008), a escolha dos itens pelos pesquisadores que desenvolveram o PEDI foi baseada no desenvolvimento funcional infantil, ou seja, aquilo que a criança é capaz de realizar, não se detendo somente no modo que é utilizado pela criança para realizar a tarefa (CHAGAS & MANCINI, 2008). Este instrumento tem como objetivo testar as habilidades funcionais da criança em seu ambiente cotidiano. O PEDI é constituído de três partes e em cada uma destas partes são avaliados três aspectos, o autocuidado, a mobilidade e a função social. Na primeira parte, buscam-se dados sobre a execução de habilidades funcionais feitas pela criança, podendo esta

22 21 receber escore um se for capaz de realizar a atividade ou escore zero se não for capaz ou se esta atividade não fizer parte de seu cotidiano, ou seja, nunca tendo antes sido efetuada pela criança. Esta parte é constituída por 73 itens que avaliam o autocuidado (14 itens sobre a alimentação, 14 sobre a higiene pessoal, 10 itens sobre o banho, 20 sobre o vestir, 5 sobre o uso do banheiro e 10 sobre o controle esfincteriano), 59 itens na escala de mobilidade (24 que avaliam as capacidades relacionadas com transferências, 13 com ambientes internos, 12 com ambientes externos e 10 com escadas) e 65 itens relacionados com a função social (10 de compreensão funcional, 10 de expressão funcional, 5 itens sobre resolução de problemas, 15 relacionados com o brincar, 5 de auto-informação, 5 sobre orientação temporal, 5 relacionados com tarefas domésticas, 5 itens sobre auto-proteção e 5 sobre a função comunitária) (CHAGAS & MANCINI, 2008, MANCINI, 2005). A segunda parte tem como objetivo testar a quantidade de assistência que é fornecida à criança pelo cuidador, sendo que o nível de independência da criança é documentado como o inverso da quantidade de ajuda dada pelo cuidador (CHAGAS & MANCINI, 2008, MANCINI, 2005). A pontuação é realizada em uma escala de zero a cinco (onde 5 representa que a criança é totalmente independente para realizar suas atividades, 4 que requer supervisão do cuidador, 3 necessita de uma ajuda mínima, 2 de uma ajuda moderada, 1 de ajuda máxima e 0 quando ela for totalmente dependente de seu cuidador), sendo composta de 20 itens (8 de auto cuidado, 7 de mobilidade e 5 de função social). A terceira parte do PEDI documenta as modificações necessárias para realizar suas tarefas diárias, sendo que nesta etapa do teste o avaliador deve pontuar de acordo com o tipo de modificação (N - nenhuma, C - centrada na criança, R - modificação de reabilitação e E - extensiva) (MANCINI, 2005). No presente estudo somente foram utilizadas as dimensões de autocuidado e mobilidade em habilidades funcionais e assistência do cuidador. O Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) é um questionário de qualidade de vida relacionado à saúde genérico, voltado para o ambiente pediátrico e para os pais e para as crianças e adolescentes (KLATCHOIAN et. al., 2008; NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Foi elaborado por James Varni e colaboradores e pode ser aplicado tanto em crianças saudáveis como em crianças com as mais diversas condições de saúde (NUNES, 2008). É fundamentado em uma abordagem modular para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde, sendo constituído de 15 itens relacionados à qualidade de vida geral e oito itens adicionais, que abordam sintomas

23 22 específicos e de tratamento de cada condição de saúde (KLATCHOIAN et. al., 2008; NUNES, 2008). O mesmo grupo desenvolveu um questionário de qualidade de vida relacionado à saúde específico para pacientes com PC, o PedsQl 3.0 Cerebral Palsy module (Anexo 5) (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). A primeira versão aborda questões mais amplas e que estão relacionadas ao contexto de todas as crianças, enquanto a versão específica para crianças com PC, aborda questões mais peculiares ao contexto destas crianças (NUNES, 2008). O PedsQl 3.0 para PC é um questionário dividido por faixa etária e que pode ser aplicado nos pais e nas crianças, em formatos específicos para cada um (NUNES, 2008). O questionário para crianças de 2 a 4 anos somente está disponível na versão para ser aplicada aos pais, enquanto os questionários para crianças de 5 a 7 anos, 8 a 12 anos e 13 a 18 anos estão disponíveis na versão para a auto-avaliação da criança e para a avaliação feita pelos pais (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Este questionário é constituído de sete dimensões que abordam: Atividades de Vida Diárias (9 itens), Atividades Escolares (4 itens), Equilíbrio e Movimento (5 itens), Dor e Machucado (4 itens), Fadiga (4 itens), Atividade Alimentar (5 itens) e Fala e Comunicação (4 itens) (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Na versão para crianças entre 2 e 4 anos, aplicada somente aos pais, não são abordadas as dimensões atividades escolares, fala e comunicação (NUNES, 2008). Nas instruções dadas pede-se que as respostas sejam baseadas nos acontecimentos do último mês (VARNI et al., 2006). O questionário aplicado aos pais e para crianças maiores de 8 possuem cinco níveis de resposta (0-Nunca; 1-Quase nunca; 2-Às vezes; 3-Geralmente; 4-Quase sempre), enquanto o questionário das crianças de 5 a 7 anos são possíveis 3 níveis de resposta representadas por figuras ( carinhas ) (0-De jeito nenhum; 2-Às vezes; 4- Muito) (VARNI et al., 2006). O domínio intelectual do questionário é controlado pela MAPI trust research, um instituto sediado em Lyon, na França, que apóia pesquisas na área da saúde relacionadas à QV, porém o questionário é disponibilizado gratuitamente para pesquisas sem fins lucrativos. Este instrumento foi traduzido por NUNES (2008), porem ainda não validado para a população brasileira. A pontuação será feita de acordo com o questionário original, onde os itens deverão ser pontuados em cada dimensão e transformados em uma escala linear de 0 a 100 (0= 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), de modo que maiores escores sugerem uma melhor qualidade de vida relacionada à saúde (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). A escala de pontuação é calculada de acordo com o somatório dos itens por

24 23 dimensão, dividido pelo número de itens respondidos (para eliminar o efeito dos itens que não foram respondidos) (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Se mais de 50% dos itens de uma dimensão não foram respondidos, o índice dessa escala não foi calculado (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). O questionário World Health Organization Quality of Life-bref. - WHOQOL-bref (ANEXO 6), desenvolvido pela OMS foi usado para avaliar a qualidade de vida do cuidador principal. Consta de 26 questões divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente (FLECK et al., 2000; GONÇALVES et al, 2006). O WHOQOL-bref é uma versão abreviada do questionário WHOQOL-100, devido a uma necessidade de um instrumento que demandasse menos tempo para a aplicação, mas que mantivesse características psicométricas satisfatórias. A metodologia para a construção do questionário WHOQOL-100 foi descrita por Fleck et al. (1999), assim como o desenvolvimento de uma versão brasileira para o mesmo instrumento. Devido à multidimensionalidade ser uma das características principais da qualidade de vida, o instrumento WHOQOL-100 foi baseado em seis domínios: domínio físico, domínio psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade / religião / crenças pessoais (FLECK, 2000; FLECK et al., 1999). Estes seis domínios são compostos de 24 facetas, com quatro perguntas cada e mais uma 25ª faceta constituída de perguntas gerais sobre qualidade de vida (FLECK, 2000; FLECK et al., 1999). As respostas são compostas de quatro tipos de escalas, que estão diretamente relacionadas com o conteúdo da pergunta: intensidade, capacidade, freqüência e avaliação (FLECK, 2000; FLECK et al., 1999). A versão abreviada é composta por 24 questões que representam cada umas das facetas do instrumento original e mais 2 questões gerais sobre qualidade de vida, o que preserva o nível conceitual do instrumento original (FLECK, 2000; FLECK et al., 1999; FLECK et al., 2000). Tais questões contemplam os domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. De acordo com o mesmo autor, o instrumento abreviado apresenta boa consistência interna, validade discriminante, validade concorrente, validade de conteúdo e confiabilidade teste-reteste, tendo sido aplicado na população brasileira por Fleck et al. (2000) (FLECK, 2000; FLECK et al, 2000). O escore pode ser transformado em uma escala que varia de 0 a 100 para cada domínio e quanto mais baixo o valor encontrado pior o resultado (PASCHOA, ZANIE e WHITAKER, 2007). Neste trabalho, foi usada a versão abreviada do

25 24 questionário WHOQOL, WHOQOL-bref, de forma integral e de acordo com o recomendado pela OMS. A amostra também foi caracterizada em relação ao nível sócio-econômico de acordo com a Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP) - Critério de Classificação Econômica Brasil (Anexo 7). Por meio deste questionário, podemos avaliar o grau de escolaridade do chefe da família e estimar o poder de compra, realizando uma divisão em classes econômicas. Os itens quantificados incluem: televisão em cores, rádio, automóvel, máquina de lavar, videocassete e/ou DVD, geladeira e freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex). Questiona-se também sobre a existência de empregada mensalista e sobre o número de banheiros na residência. Após o somatório de todos os itens, consideram-se pertencentes à classe A1 as famílias cuja pontuação varia de 42 a 46 pontos; a classe A2 compreende resultado entre 35 e 41 pontos; a classe B1 encontra-se a pontuação de 29 a 34 pontos; a classe B2 varia entre valores de 23 a 28 pontos; na classe C1 inclui o intervalo de 18 a 22 pontos; a classe C2, de 14 a 17 pontos; a classe D, com pontuação variando de 8 a 13; e a classe E com intervalo de 0 a 7 pontos.

26 Procedimento Primeiramente foram explicados os procedimentos do estudo ao cuidador e à criança que, ao aceitarem participar da pesquisa, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido-TCLE (APÊNDICE 1). Os dados da criança (nome, sexo, idade, quadro clínico, classificação segundo o GMFCS e MACS, entre outros) foram descritos no Protocolo de Registro da Criança (APÊNDICE 2). As crianças incluídas no estudo foram avaliadas por dois examinadores de forma independente. Um examinador as classificou funcionalmente de acordo com o GMFCS (ANEXO 2), o MACS (ANEXO 3), tipo de tônus predominante e topografia. Um segundo examinador coletou as informações gerais com o cuidador principal, aplicou o Critério de Classificação Econômica Brasil- ABEP (Anexo 7) e deu informações para a auto-aplicação do WHOQOL-bref (ANEXO 6). Foi pedido que os questionários fossem preenchidos no local e caso o cuidador declarasse não ter condições de realizar a leitura o examinador a fez de forma imparcial sem qualquer tipo de tendência diante das opções oferecidas pelo instrumento. Em seguida, o examinador aplicou o PEDI com o cuidador (ANEXO 4). Foi realizada posteriormente ao PEDI (ANEXO 3), a aplicação do questionário Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module - PedsQL 3.0 CP module (ANEXO 5) com o cuidador na forma de auto-aplicação, antecedido de todos os esclarecimentos necessários. Em seguida foi aplicado o questionário PedsQL 3.0 PC module (ANEXO 5) nas crianças com capacidade de responder. Esta conduta foi realizada em uma sala reservada após ambientação da criança com o examinador e na presença do cuidador. Cada participante foi avaliado preferencialmente uma única vez, por duas acadêmicas do curso de fisioterapia da UFJF que foram previamente treinadas para a realização dos procedimentos, até que se obteve confiabilidade intra e entre examinadores superior a 0,80.

27 Análise Estatística Foi realizada análise descritiva dos participantes indicando sexo, idade, ordem de nascimento, classificação sócio-econômica segundo a ABEP e renda familiar, escolaridade da criança e dos pais, número de filhos, estado civil dos pais e estrutura familiar. Especificamente sobre a criança com paralisia cerebral foram analisados de forma descritiva a sua classificação topográfica, tipo de tônus, grau de funcionalidade e de comprometimento motor (GMFCS e MACS). Além disso, foram descritas as crianças que apresentavam quadro de epilepsia associada a PC. O teste Qui-quadrado foi realizado para verificar as diferenças entre as variáveis categóricas (sexo, NSE, ordem de nascimento dos filhos, tônus predominante, topografia da PC, cuidador principal, renda familiar, idade materna, estrutura familiar, epilepsia, uso de medicação e escolaridade da criança, da mãe e do pai). E o teste One-way ANOVA foi realizado para verificar as diferenças entre grupos em relação à idade. Primeiramente foi realizada análise para verificar se a amostra se encaixava em uma curva normal ou não e, dessa forma, se os testes estatísticos seriam paramétricos ou não paramétricos. De acordo com o resultado dessa análise foi aplicado o teste One-way ANOVA para grupos independentes, a fim de comparar os resultados do teste PEDsQL 3.0 CP module por dimensão obtidos pelas entrevistas realizadas com as crianças e os cuidadores, e os resultados do teste WHOLQOLbref dos cuidadores, entre os níveis de GMFCS. Não foi possível realizar a análise com os grupos formados de acordo com o MACS, pois 68,75% (22 participantes) da amostra encontravam-se no nível leve (MACS I e II) formando uma amostra muito heterogênea entre os grupos, já que somente 2 participantes foram classificados no nível moderado e 8 no nível grave. Uma vez verificada a existência de resultados significativos, foi realizado o teste post-hoc Scheffé (i.e., diferenças bivariadas) para localizar as diferenças encontradas. Foi calculado o índice de correlação intra-classe, utilizando o coeficiente de correlação de Cronbach, para avaliar se existe concordância entre o PedsQL da criança e do cuidador por dimensão, sendo considerado <0,41 como fraco, entre

28 27 0,40 e 0,60 moderado, entre 0,61 e 0,80 forte e entre 0,81 e 100 como excelente (BARTKO, 1966). Além disso, foi aplicado o teste de correlação de Pearson para verificar a associação entre os testes de qualidade de vida utilizados neste estudo entre si (PEDsQL e WHOLQOL-bref), e a relação dos mesmos com o teste PEDI que avaliou o desempenho funcional das crianças participantes deste estudo. Em todas as análises estatísticas foi considerado o nível de significância α = 0,05, e o software Statistical Package for Social Sciences (SPSS, v. 15,0; 2007) foi utilizado em todas as análises. A versão referente ao Trabalho de Conclusão de Curso II (TCCII) será apresentada em formato de artigo científico, no próximo capítulo, e nele constarão os resultados e discussão do estudo. O artigo será enviado para publicação em um periódico cientifica na área e ainda será adequado as normas exigidas pelo periódico escolhido.

29 28 5 ARTIGO QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Autoras: Natalia Trindade de Souza - Fisioterapeuta, Graduada pela Universidade Federal de Juiz de Fora. Paula Silva de Carvalho Chagas - Doutora em Ciências da Reabilitação pela UFMG, Professora Adjunta da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora Érica Cesário Defilipo Fisioterapeuta, Graduada pela Universidade Federal de Juiz de Fora, Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade Federal de Juiz de Fora RESUMO Introdução: A diminuição da funcionalidade de crianças com paralisia cerebral (PC) pode estar relacionada a uma redução da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) tanto da criança quanto de seu cuidador. Objetivo: Verificar se há relação entre a funcionalidade de crianças com PC com a percepção de QVRS dessas crianças e de seus cuidadores. Métodos: Trinta e duas crianças com PC foram classificadas segundo o Gross Motor Function Classification System e divididas em leve, moderado e grave. Para avaliar a QVRS utilizou-se World Health Organization Quality of Life-bref. Para o cuidador e Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) módulo PC para a criança, na versão da criança e do cuidador. Para avaliação da funcionalidade utilizou-se o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Resultados: O teste One-way ANOVA demonstrou diferença significativa entre os grupos no PEDI e no PedsQL, cuidador e criança. Testes de comparação post-hoc (Scheffé) revelaram que crianças leves e moderadas apresentaram habilidades funcionais e necessidade de assistência do cuidador semelhantes. Não houve diferença no PedsQL do cuidador entre leve e moderado, mas houve diferença com grave (p<0,001). Há associação de alguns domínios do PedsQL da criança com o PEDI. Foi encontrada forte correlação (>0,80) na maioria dos domínios quando comparado o PedsQL da criança e do cuidador. Conclusão: A capacidade funcional da criança influencia a sua QVRS e a de seu cuidador. O cuidador tem uma visão semelhante à da criança em relação à QVRS desta nas áreas em que existe sua participação. PALAVRAS-CHAVES: Qualidade de Vida, Paralisia Cerebral, Criança, Cuidadores

30 29 1 INTRODUÇÃO A paralisia cerebral (PC) é um distúrbio predominantemente sensório-motor que envolve alterações no tônus muscular, postura e movimentação voluntária (1-5). As alterações e o grau de acometimento dependem das áreas do Sistema Nervoso Central afetadas e da extensão da lesão, sendo que, normalmente, se manifestam com padrões específicos de postura e de movimentos que podem comprometer o desempenho funcional das crianças (3). Os distúrbios motores podem estar associados a outros comprometimentos como alterações visuais, epilepsia, comprometimento cognitivo, alterações na linguagem, problemas músculoesqueléticos secundários, entre outros (5-8). A incidência de PC em países desenvolvidos é em torno de 1,5 a 2,5 por 1000 nascidos vivos (1,2,4,8,9). No Brasil, há uma carência de estudos epidemiológicos, contudo, de acordo com a literatura, há uma incidência de novos casos por ano (4,7,8). A PC pode ser classificada de diversas formas (2,5,10), podendo ser baseada no tipo de tônus, na distribuição de acometimento no corpo e no nível funcional de independência (2,10). Em relação ao tônus, as crianças podem apresentar espasticidade, discinesia, ataxia, hipotonia e quadros mistos (2,5,10). De acordo com a classificação topográfica, as crianças com PC podem ser classificada em três principais formas: quadriplégicas, quando há acometimento dos quatro membros; diplégicas, quando a alteração é mais relevante em membros inferiores; e hemiplégicas, quando há comprometimento unilateral (3,5). Para classificar o nível de independência funcional podem ser usados os sistemas Gross Motor Function Classification System GMFCS que avalia as habilidades de locomoção e Manual Abilities Classification System MACS, instrumento de avaliação das habilidades manuais (11,12). As manifestações clínicas da PC, causadas por distúrbio da motricidade e do tônus muscular interferem no desempenho das atividades cotidianas das crianças, como locomoção, alimentação, higiene pessoal e comunicação, podendo restringir a participação na comunidade e na escola (3,4,13). Dessa forma, muitas destas atividades são desempenhadas com a ajuda dos cuidadores, que passam a ter múltiplas responsabilidades, sendo essas influenciadas pela demanda de cuidado e comportamento da criança. O cuidador tem que enfrentar os problemas crônicos de saúde da criança que são conseqüência da sua condição clínica de PC, além das questões cotidianas, comuns a todas as crianças. Assim, este pode ter sua saúde