2 ª Ed. Teleducação CURSO EAD PARA FORMAÇÃO DE TELECONSULTORES SOBRE A POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO SUS

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1 Teleducação 2 Ed. NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO SUS B r a s i l R e d e s

2 Ementa O Curso Online para Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS é uma iniciativa do Programa Nacional de, através da Secretaria de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde (SGTES) do Ministério da Saúde em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, do Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA), do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, do Núcleo de Técnico-Científico do Rio Grande do Sul (RS/ UFRGS) e da Rede Nacional de Ensino e Pesquisa (RNP). Objetivo geral Qualificar os teleconsultores dos Núcleos de do Brasil a orientar os profissionais de saúde da Atenção Primária à Saúde/Atenção Básica sobre as Doenças Raras, bem como os procedimentos de encaminhamento destes pacientes aos serviços especializados em caso de necessidade. Objetivos específicos Identificar pacientes com ou em risco de desenvolver doenças raras, conhecendo as síndromes mais comuns, interpretando as informações a partir de uma história familiar por meio da construção de heredograma e interpretação de padrões de herança genética. Saber referenciar pacientes dentro do SUS e acompanhar os pacientes contrareferenciados pelos serviços de atenção especializada e serviços de referência em doenças raras. Desenvolver habilidades de coordenar o manejo na atenção primária de pacientes com doenças raras. Entender os principais testes genéticos utilizados na prática médica e suas implicações éticas, emocionais e sociais.

3 Público-alvo Médicos que atuam na função de Teleconsultor em um Núcleo de do Programa Nacional de do Ministério da Saúde. Inscrições 1. Acesse o link para realizar sua pré-inscrição: raras. Todos os dados solicitados são de preenchimento obrigatório. 2. Cumprida essa etapa, você receberá um ,em até 72 horas, informando sobre sua inscrição na Plataforma Moodle. Siga as orientações do e realize um primeiro acesso à plataforma. 3. Após a realização do primeiro acesso, você deverá enviar um para 4. ead@telessauders.ufrgs.br confirmando ou não o seu acesso. Estrutura do Curso As aulas seguirão os eixos da Portaria GM/MS nº 199/2014 e serão ministradas por profissionais da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O material didático de referência para a formação será composto pelos seguintes: Manual de Genética Médica para Atenção Primária à Saúde (Organizadores: Taiane Vieira e Roberto Giugliani, Ed. Artmed, 2013) (e-book); Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, Textos produzidos pelos palestrantes. O Serviço de Genética Médica do HCPA ofertará o suporte gratuito do Alô Genética ( ) para os participantes do curso em relação às questões que envolvam doenças genéticas raras.

4 Cronograma Período Atividade Responsável 07/05 a 13/05/2015 Tutorial Moodle, Vídeo Introdutório e Pré-teste Equipe Tele-educação do RS/UFRGS 14/05 a 20/05/2015 Módulo 1: A política das doenças raras e o SUS Dr. José Eduardo Fogolin Passos 21/05 a 27/05/2015 Módulo 2: Anomalias congênitas ou de manifestação tardia Dra. Lavinia Schuler-Faccini 28/05 a 03/06/2015 Módulo 3: Deficiência Intelectual Dra. Carolina Fischinger Moura de Souza 04/06 a 10/06/2015 Módulo 4: Erros Inatos de Metabolismo Dr. Roberto Giugliani 11/06 a 17/06/2015 Módulo 5: Doenças raras de origem não genética Dra. Lavinia Schuler-Faccini 18/06 a 24/06/2015 Módulo 6: Osteogênese Imperfeita Dra. Lavinia Schuler-Faccini 25/06 a 01/07/2015 Atividade final Equipe Tele-educação do RS/UFRGS 02/07 a 08/07/2015 Atividade final Equipe Tele-educação do RS/UFRGS 09/07 a 15/07/2015 Envio dos certificados para os aprovados Equipe Tele-educação do RS/UFRGS Metodologia O curso é totalmente na modalidade EAD e utilizará a plataforma Moodle. Na primeira semana do curso, serão ofertados os tutoriais para a utilização da plataforma Moodle e a realização do pré-teste. Nas semanas seguintes estará disponível um tema por semana e os alunos terão que assistir aos vídeos disponibilizados e realizar o pós-teste. As aulas serão gravadas antecipadamente e ficarão disponíveis durante o período do curso tanto na plataforma Moodle, quanto no canal do RS no site do Youtube. Os alunos deverão realizar as atividades e leituras sugeridas dentro do período proposto no cronograma no horário mais adequado para o mesmo. Conforme combinação prévia do aluno com a coordenação do seu NT. É indicado que os participantes dediquem cerca de 40 horas totais entre as 08 semanas de duração, ou seja, cerca de 5 horas semanais.

5 Requisitos Básicos Para a participação efetiva do aluno no curso, alguns requisitos são necessários: Noções básicas de informática Domínio de aspectos básicos relacionados à informática; Acesso à internet com o mínimo de 256 Kbps e caixa de som; Disponibilidade para o curso, durante as oito semanas. Softwares Necessários: Flash Player (ou última versão disponível pelo Fabricante) Java Versión 7 Update 67(ou última versão disponível pelo Fabricante) Adobe PDF Reader 11 (ou última versão disponível pelo Fabricante) Referências bibliográficas: GIUGLIANI, Roberto; VIEIRA, Taiane Alves. Manual de genética médica para atenção primária à saúde. Porto Alegre: Artmed, p. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Diário Oficial da União, Poder Executivo, Brasília, DF, 12 de fev Seção 1, p Disponível em: < portaria.pdf>. Acesso em: 28 jan Equipe envolvida A Equipe de coordenação, suporte e acompanhamento do Curso é formada por Profissionais da Sociedade Brasileira de Genética Médica, do Serviço de Genética do HCPA, do Departamento de Genética da UFRGS, do RS/UFRGS, do Programa Nacional de Brasil Redes e da Rede Nacional de Pesquisa (RNP).

6 RS Suporte Ana Paula Borngräber Correa Filipe Ribeiro da Silva Giuliano Uhlein Balardin Natássia Scortegagna da Cunha Otávio Pereira D Ávila William Faustino da Cruz Coordenação Ana Célia Siqueira Roberto Nunes Umpierre Revisores e Diagramação Aline da Silva Possaura Ana Célia da Silva Siqueira Camila Hofstetter de Sousa Erno Harzheim Jader Fontoura de Morais Letícia Felipak dos Passos Luiz Felipe Telles Natan Katz Roberto Nunes Umpierre Rosely de Andrade Vargas Sandra Mazzocato Sociedade Brasileira de Genética Médica, Serviço de Genética do HCPA, Departamento de Genética da UFRGS Lavínia Schuler-Faccini Conteudistas Carolina Fischinger Moura de Souza José Eduardo Fogolin Passos Lavínia Schuler-Faccini Roberto Giugliani Rosane Pignones Coelho Sociedade Brasileira de Genética Médica, Serviço de Genética do HCPA, Departamento de Genética da UFRGS Conteudistas: Carolina Fischinger Moura de Souza José Eduardo Fogolin Passos Lavínia Schuler-Faccini Roberto Giugliani www. telessauders.ufrgs.br/ contato@telessauders.ufrgs.br Skype: projeto.telessauders Twitter/Facebook/Youtube: TelessaudeRS Entre em contato com a nossa equipe para mais informações sobre as ofertas do RS/UFRGS. Editado em março de 2016 Coordenação: Lavínia Schuler-Faccini

7 Secretaria de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde (SGTES) Programa Nacional de Ministério da Saúde Coordenação Fernão Diego de Souza Lopes Jéssica Silva Lira Tâmara Albuquerque Leite Guedes Valdirene Aparecida Anacleto dos Santos Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde - CGMAC/DAET/SAS José Eduardo Fogolin Carla Valença Daher; Elizabete Ana Bonavigo; Pollyanna Almeida Costa dos Santos. Rede Nacional de Ensino e Pesquisa (RNP) Coordenação Rosimeira Andrade www. telessauders.ufrgs.br/ contato@telessauders.ufrgs.br Skype: projeto.telessauders Twitter/Facebook/Youtube: TelessaudeRS Entre em contato com a nossa equipe para mais informações sobre as ofertas do RS/UFRGS. Editado em março de 2016 Dúvidas e informações sobre o curso Site: Portal EducaTeleRS: ead@telessauders.ufrgs.br Telefone:

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