AS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA AIDS O significado da família para o enfrentamento da doença

Márcio Nunes da Rocha AS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA AIDS O significado da família para o enfrentamento da doença Dissertação de Mestrado Dissertação apresentada como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre pelo Programa de Pós-graduação em Serviço Social do Departamento de Serviço Social da PUC-Rio. Orientadora: Profa. Ilda Lopes Rodrigues da Silva Rio de Janeiro Fevereiro de 2008

Márcio Nunes da Rocha AS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA AIDS O significado da família para o enfrentamento da doença Dissertação apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre pelo Programa de Pósgraduação em Serviço Social do Departamento de Serviço Social do Centro de Ciências Sociais da PUC- Rio. Aprovada pela Comissão Examinadora abaixo assinada. Profª. Ilda Lopes Rodrigues da Silva Orientadora Departamento de Serviço Social PUC-Rio Prof. Luís Corrêa Lima Departamento de Serviço Social - PUC-Rio Profª. Edna Maria Donzelli Yahyabeyoglu Departamento de Serviço Social - UFF Prof. Nizar Messari Vice Decano de Pós-Graduação do Centro de Ciências Sociais PUC-Rio Rio de Janeiro, 28 de fevereiro de 2008

Todos os direitos reservados. É proibida a reprodução total ou parcial do trabalho sem autorização da universidade, do autor e do orientador. Márcio Nunes da Rocha Graduou-se em Serviço Social pela UFF (Universidade Federal Fluminense) em 2005. Foi bolsista de extensão do projeto A Finitude Humana: viver e morrer nas instituições de saúde, realizado no período de abril de 2004 a dezembro de 2004. Participou de encontros e seminários apresentando trabalhos sobre a prática do assistente social na área da saúde. Rocha, Márcio Nunes da Ficha Catalográfica As representações sociais da Aids o significado da família para o enfrentamento da doença / Márcio Nunes da Rocha; orientadora: Ilda Lopes Rodrigues da Silva. 2008. 145 f. ; 30 cm Dissertação (Mestrado em Serviço Social) Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2008. Inclui bibliografia 1. Serviço Social Teses. 2. AIDS. 3. Família. 4. Representações sociais. I. Silva, Ilda Lopes Rodrigues da. II. Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. Departamento de Serviço Social. III. Título. CDD: 361

Para minha grande companheira, Débora Muniz Atico Leite, com carinho.

TRECHO DO POEMA FAXINA DA ALMA Não importa onde você parou... Em que momento da vida você cansou... Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo... É renovar as esperanças na vida e o mais importante... Acreditar em você de novo. Sofreu muito nesse período? Foi aprendizado... Chorou muito? Foi limpeza da alma... Ficou com raiva das pessoas? Foi para perdoá-las um dia... Sentiu-se só por diversas vezes? É porque fechaste a porta até para os anjos... Acreditou que tudo estava perdido? Era o início da tua melhora... Pois é... agora é hora de reiniciar... de pensar na luz... De encontrar prazer nas coisas simples de novo. Carlos Drummond de Andrade

Agradecimentos Agradeço a Deus por me guiar e iluminar todos os dias. A minha grande companheira, Débora Muniz Atico Leite, que sempre esteve ao meu lado nesta jornada, compartilhando as minhas alegrias e tristezas, me mostrando, a cada instante, o prazer da vida. Ao Grupo pela VIDDA RJ e aos seus participantes, pelo apoio que me foi fornecido no transcorrer deste estudo. À minha orientadora, Ilda Lopes, por toda sua atenção, entusiasmo, críticas, elogios e confiança depositada no meu trabalho. Aos professores do curso de Mestrado em Serviço Social da PUC-Rio, por terem me proporcionado uma reflexão crítica, na pluralidade. Às professoras Edna Donzelli e Anésia de Souza Carvalho que me mostraram, a partir de diversas reflexões e análises críticas, o Serviço Social de outra maneira, com uma visão mais compreensiva. Ao meu amigo, Bruno Peres Freitas, por seu apoio e incentivo. E agradeço a todos aqueles que, de alguma forma, me ajudaram a chegar até aqui.

Resumo Rocha, Márcio Nunes da; Silva, Ilda Lopes Rodrigues da. As Representações Sociais da Aids - O significado da família para o enfrentamento da doença. Rio de Janeiro, 2008, 145p. Dissertação de Mestrado Departamento de Serviço Social, Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. O presente estudo pretende através de um processo reflexivo, investigar o significado da família para as pessoas que têm HIV/Aids. Neste sentido, foi desenvolvida uma pesquisa qualitativa, buscando encontrar nas representações sociais dos sujeitos envolvidos, o significado da família para o enfrentamento da doença. Analisando as representações sociais dos participantes da pesquisa, apreendemos que as relações familiares podem ser significativas para os portadores do vírus HIV, pois notamos que a produção de laços afetivos e de apoio é fundamental para o fortalecimento das pessoas infectadas. Palavras-chave Aids, Família, Representações Sociais.

Abstract Rocha, Márcio Nunes da; Silva, Ilda Lopes Rodrigues da. The Social Representations of AIDS - the meaning of family to confront the disease. Rio de Janeiro, 2008. 145p. MSc. Dissertation Departamento de Serviço Social, Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. This study aims through a reflective process, investigate the significance of the family for people who have HIV / AIDS. In this sense, has been created qualitative research, seeking find in the social representations of the subjects involved, the meaning of the family for the confrontation of the disease. Analyzing the social representations of the participants of the research, we understand that family relationships can be significant for carriers of the HIV virus, because we noticed that the production of affective ties and support is essential for the strengthening of those infected. Keywords Aids, Family, Social Representations.

SUMÁRIO 1. Introdução 10 2. A construção social da Aids 24 2.1. Longa Duração: a doença como estigma social 24 2.2. Aids em foco 30 2.3. Aids e Direitos humanos: a busca pela eqüidade social 47 3. Família: novas configurações e rede de apoio 53 3.1. Família e suas novas configurações na atualidade 53 3.2. Família como rede de apoio e solidariedade 66 4. As representações sociais da Aids 75 4.1. Breves considerações sobre a Teoria das Representações Sociais 75 4.2. O imaginário social da Aids 83 5. Os sentidos da Aids: o significado da família na visão das pessoas que têm HIV 93 5.1. Percurso Metodológico 93 5.2. Grupo pela VIDDA Uma nova família: espaço de informação, formação e acolhimento 101 5.3. As Representações da Aids 108 5.4. O significado da família 116 6. Considerações Finais 130 7. Referências Bibliográficas 137 8. Anexo 144