87 A CRIANÇA COM SÍNDROME DO X FRÁGIL NA ESCOLA COMUM: RELATO DE CASO Israel Rocha Dias 159 Rogério Drago 160 Resumo: Este estudo tem por objetivo discutir aspectos concernentes à inclusão escolar de uma criança com Síndrome do X Frágil na escola comum. Para tanto, trazemos a caracterização geral da síndrome, um pouco do seu histórico e aspectos fenotípicos para entendermos suas possíveis causas. Além disso, apresentamos brevemente o panorama dos estudos desenvolvidos no Brasil com foco na síndrome. Trazemos também uma breve discussão acerca da inclusão escolar a partir da teoria sócio-histórica, já que entendemos os sujeitos com ou sem deficiência como seres sóciohistóricos e culturais. Por fim apresentamos um relato de caso de uma criança diagnosticada com a Síndrome do X Frágil e que frequenta regularmente uma sala de aula comum, a partir da fala da professora que faz o acompanhamento no Atendimento Educacional Especializado, no sentido de pensarmos nas possibilidades de trabalho com esses sujeitos numa perspectiva inclusiva.. Palavras-chave: Síndrome do X-Frágil. Inclusão escolar. Sujeito sociohistórico. Abstract: This study aims to discuss concerning the school inclusion of a child with Fragile X syndrome in the common school aspects. To do so, we bring the general characterization of the syndrome, rather than its historical phenotypic and to understand their possible causes aspects. In addition, we present briefly the panorama of the studies developed in Brazil with a focus on syndrome. Also present a brief discussion about school inclusion from the socio-historical theory, as we understand the subjects with and without disabilities as socio-historical and cultural beings. Finally we present a case report of a diagnosed with Fragile X Syndrome and attends a regular ordinary classroom from the teacher tells the child that follows up on Specialized Educational Service, to think of the possibilities of work these subjects with an inclusive perspective Keywords: Fragile-X Syndrome. School inclusion. Sociohistorical subject. Conhecendo a síndrome do X-Frágil De acordo com França et all (2011) 161, A Síndrome do X Frágil é uma síndrome genética ligada ao braço longo do cromossomo X e é a causa mais comum de deficiência cognitiva. Nas mulheres, por terem dois cromossomos X, a deficiência mental apresenta-se, geralmente, em grau leve. Nos homens, como possuem apenas um cromossomo X a deficiência pode ser de grau moderado. Essa síndrome, de acordo com os autores, representa a primeira causa de deficiência mental/intelectual/cognitiva herdada, e sua incidência é de cerca de 1: 4000 em homens e 1: 6000 em mulheres, o que pode pressupor que não se 159 Pedagogo, Mestrando em Educação pelo PPGE/CE/UFES. Bolsista Capes. Email: isrocha30@gmail.com 160 Doutor em Educação. Professor do Programa de Pós-Graduação em Educação e do Centro de Educação da Universidade Federal do Espírito Santo. Email: rogerio.drago@gmail.com 161 FRANÇA, D. C. C. et all. Síndrome do X Frágil: relato de caso. Revista FAIPE, v. 1, n. 1, jan./jul.2011.
88 caracteriza como uma síndrome rara, ou seja, é a segunda causa genética de retardo mental, depois da Síndrome de Down (FRANÇA, et all, 2011, p.2). Os autores também salientam que essa síndrome é muito mais comum em meninos do que em meninas, uma hipótese para esse fato é que no homem há apenas um cromossomo X, logo se este for afetado não haverá outro sadio que o compense, como ocorre nas mulheres. Em relação às características físicas dos sujeitos que possuem a síndrome do X Frágil, que podem se tornar mais evidentes podemos citar: face alongada; orelhas grandes e em abano; mandíbula saliente, testículos aumentados. Além dessas, outras características como: diminuição da tonicidade muscular, comprometimento do tecido conjuntivo (tecido do corpo que tem por finalidade encher, sustentar e proteger), pés planos, céu da boca alto, estrabismo, escoliose, calos nas mãos, dentre outras peculiaridades (LOUREDO, S/D) 162. Louredo (s/d), também nos chama atenção para o fato de que o diagnóstico dessa síndrome é feito através de exame citogenético (cariótipo). Em relação ao tratamento/trabalho da/com a síndrome, os autores enfatizam que este pode se dar por meio de terapias especiais estratégias de ensino que possibilitem às pessoas que possuem este condição aumentarem o seu desempenho cognitivo, isto pelo fato de que algumas das suas características podem ser bem aproveitadas: excelente memória, facilidade em identificar logotipos e sinais gráficos, bom vocabulário, habilidade para leitura, uso de jargões e frases de efeito (LOUREDO, s/d). Além disso, o autor salienta que: As dificuldades estão principalmente na abstração e na integração das informações: Seguem instruções ao pé da letra Podem dar importância a aspectos irrelevantes Fala fora do contexto Fala repetitiva Ecolalia (LOUREDO, s/d) 162 LOUREDO, P. Síndrome do X Frágil. Disponível em <www.brasilescola.com/biologia/sindrome-xfragil.htm>
89 De acordo com Azevedo (2011) 163, os sujeitos com a síndrome do X Frágil podem apresentar algumas alterações de conduta centradas, essencialmente, na hipersensibilidade a estímulos visuais, sonoros e táteis. É normalmente uma criança com hiperatividade e déficit de atenção, apresenta movimentos estereotipados, principalmente nas mãos, como bater com elas ou mordê-las. Também é usual as crianças com essa síndrome recorrerem à onicofagia, ou seja, ao hábito de roer as unhas. Ainda no domínio sensório-motor, podem verificar-se algumas dificuldades na postura, equilíbrio e tônus muscular, alguma dificuldade na propriocepção, ou seja, a noção espaço-corporal, alguns problemas de planeamento motor, de motricidade fina e da lateralidade, que acabam por ser originados por alguma hipotonicidade e pela hiperextensibilidade das articulações (AZEVEDO, 2011, p.24). Vale salientar que essas peculiaridades não podem ser consideradas como impeditivo para o trabalho pedagógico e educacional desses sujeitos, já que todas as pessoas, independente de quaisquer características, podem não aprender tudo o que é ensinado e o processo de aprendizagem e desenvolvimento do ser humano depende de uma série de fatores que vão muito além das condições biológicas, ou seja, depende de todo um processo macro que envolve o meio sócio, histórico e cultural do individuo. Síndrome do X-Frágil: o que nos dizem os estudos Objetivando traçar um breve panorama acerca da produção acadêmica de pesquisas de mestrado e doutorado que tiveram como foco o estudo da síndrome do X Frágil, recorremos ao banco de teses e dissertações da CAPES, por entendermos que este banco pode conter um substancial número de produções, já que é um dos principais órgãos fomentadores de pesquisas no Brasil. Assim utilizando o descritor Síndrome do X Frágil, chegamos a um total de 45 trabalhos, sendo trinta e dois de mestrado e treze de doutorado. Cronologicamente, esses trabalhos situam-se entre os anos de 1994 e 2011, se atentarmos para as políticas inclusivas no Brasil, percebe-se que se dão no período que corresponde da Declaração de Salamanca 163 AZEVEDO, M. L. B. A inclusão de uma criança com Síndrome do X Frágil estudo de caso. 2011. Dissertação (Mestrado em ciências da Educação) Escola Superior de Educação Almeida Garret, Lisboa, 2011.
90 (1994) 164 à Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (2008) 165. Das quarenta e cinco pesquisas encontradas, diversas áreas como Ciências Biológicas, Genética, Medicina, Biologia, Engenharia Química, Morfologia, Imunologia, Fisiopatologia, Odontologia e Farmácia, foram contempladas. Das pesquisas mapeadas, somente uma era da área da Educação. Entretanto, encontramos outros quatro estudos que, apesar de não serem na área educacional traziam temáticas que podem auxiliar no entendimento da síndrome no contexto educacional. Essas pesquisas eram na área de Fonoaudiologia (1), Saúde da Criança e do Adolescente (1), Medicina (1) e Psicologia (1). Na área da Educação encontramos o estudo desenvolvido por Giardinetto (2009) 166 intitulado Educação do aluno com autismo: um estudo circunstanciado da experiência escolar inclusiva e as contribuições do currículo funcional natural. Apesar de não contemplar a síndrome do X Frágil no título e nem nas palavras chaves, no corpo do trabalho percebemos que um dos sujeitos estudados apresentava além do autismo a síndrome do X Frágil. Nesse sentido, percebe-se que a única pesquisa na área da Educação não era exatamente sobre a síndrome, esta parece porque um dos sujeitos a possuía combinada com outra. Entretanto, podemos destacar que, conforme a autora destaca, a inclusão desses sujeitos é possível, desde que sejam pensadas ações efetivas para o sucesso do processo educacional. Já o estudo de Bortolotto (2008) 167, na área da Fonoaudiologia, com o título Linguagem e Subjetividade: um estudo de caso de uma criança com síndrome de X Frágil acompanhou o processo terapêutico de um menino dos quatro aos seis anos de idade visando identificar como o funcionamento da Língua se manifestava na fala da criança. O autor concluiu que ações interpretativas sobre as ecolalias e 164 DECLARAÇÃO de Salamanca. Sobre princípios, polícias e práticas na área das necessidades educativas especiais. Espanha: Salamanca, 1994. 165 BRASIL. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC, 2008. 166 GIARDINETTO, A. R. dos S. B. Educação do aluno com autismo: um estudo circunstanciado da experiência escolar inclusiva e as contribuições do currículo funcional natural. 2009. 194f. Tese (Doutorado em Educação) Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, Marília, 2009.
91 estereotipias geram mudanças na posição da criança e que o silenciamento do terapeuta pode abrir espaços para que a criança ocupe sua posição de falante (s/p). Na área da Saúde da Criança e do Adolescente encontramos o trabalho intitulado Comparação do perfil cognitivo de crianças e adolescentes com Síndrome de Williams, Síndrome do X Frágil e Síndrome de Prader-Willi, desenvolvido por Pegoraro (2011) 168. Esse estudo foi destacado por nós pelo fato de que o autor destaca que estas síndromes apresentam um déficit cognitivo que pode variar do grau leve ao moderado, além de salientar a incipiência dos estudos no Brasil, diferente do contexto Internacional. Isso posto, vale salientar que há a necessidade de se ampliar estudos com foco no perfil cognitivo de sujeitos afetados por tais síndromes no contexto da escola comum. Outro estudo que pode contribuir para o entendimento/aprimoramento das possibilidades de trabalho com sujeitos com a síndrome foi o desenvolvido por Aguiar (2001) 169. No seu estudo o autor teve, dentre outros, o objetivo de identificar características clínicas discriminantes entre alunos com retardo mental grave e leve matriculados nas escolas de ensino especial de Belo Horizonte. Esse estudo destaca as peculiaridades clínicas da síndrome do X Frágil, o que pode contribuir para que a escola reflita sobre novas/outras possibilidades de intervenção pedagógica que propiciem a inclusão desses sujeitos. Por fim, destacamos o estudo de Cherubini (2005) 170, na área da Psicologia, que tem como título Estresse e autoconceito em pais e mães de crianças com a Síndrome do X Frágil. Nesse estudo, a autora destaca que esta síndrome é a principal causa de deficiência mental herdada, e que é uma das doenças genéticas mais comuns em seres humanos, mas ainda não corretamente diagnosticada. 167 BORTOLOTTO, H. Linguagem e subjetividade: estudo de caso de uma criança com Síndrome do X Frágil. 2008. 134f. Dissertação (Mestrado em Fonoaudiologia) Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2008. 168 PEGORARO, L. F. L. Comparação do perfil cognitivo de crianças e adolescentes com Síndrome de Willians, Síndrome do X-Frágil e Síndrome de Prader-Willi. 2011. 160f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Criança e do Adolescente) Universidade Estadual de campinas, Campinas, 2011. 169 AGUIAR, M. J. B. de. Estudos clínicos moleculares em alunos com retardo mental leve e grave matriculados nas escolas de ensino especial da Secretaria de Estado da Educação de Minas Gerais. 2001. 153f. Tese (Doutorado em Medicina) Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 2001. 170 CHERUBINI, Z. A. Estresse e o autoconceito em pais e mães de crianças com a Síndrome do X Frágil. 2005. 108f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2005.
92 Caracteriza-se por se hereditária, sendo a mulher a principal transmissora. Além disso, cabe destacar, segundo a autora, que indivíduos com SXF apresentam um conjunto de características físicas, clínicas, comportamentais e cognitivas, que pode causar um impacto no sistema familiar e, em especial, nas figuras parentais (s/p). A análise desses estudos nos permite enfatizar que poucos, e porque não dizer inexistentes, são os estudos no Brasil com foco na Educação de sujeitos com Síndrome do X Frágil. Além disso, nos questionamos: se esta é uma síndrome não tão rara, como destaca os estudos, onde estão esses sujeitos? Será que estão matriculados em escolas especiais? Será que estão matriculados em escolas comuns? Se estão em escolas comuns, que trabalho tem sido realizado em prol do acesso aos bens culturais produzidos pela humanidade? Será que suas características têm sido levadas em consideração como possibilidades de ação inclusiva, ou têm servido como empecilho para a plena inclusão desses indivíduos? A criança com síndrome do X-Frágil: um olhar sócio-histórico Entendendo que a criança com deficiência, causada por uma síndrome rara, também é um ser que produz, possui e reproduz história e cultura, ao mesmo tempo em que sofre a influência da história e da cultura de outros, optamos por manter um diálogo teórico com a perspectiva sócio histórica de Vigotski (1991; 2001; 1997) 171 e seus seguidores, por entender que este teórico nos traz contribuições de extrema importância para o entendimento dos processos de aprendizagem e desenvolvimento de sujeitos com deficiência em processo de inclusão na escola comum. O interesse por Vigotski se dá também pelo fato de que ele percebia o ser humano para além dos aspectos médico-biológicos, concebendo-o como um ser produtor/reprodutor de história, cultura e sociedade, independente de características físicas, mentais, sensoriais, ou seja, a criança, ao sofrer a influência reguladora das ações e do discurso de outras pessoas, é levada, por sua vez, a engajar-se de forma independente em ações e discursos (MOLL, 1996, p.179) 172. 171 VIGOTSKI, L. S. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes, 1991.. Psicologia Pedagógica. São Paulo: Martins Fontes, 2001.. Obras escogidas V: Fundamentos de Defectologia. Madri: Visor, 1997. 172 MOLL, L. C. Vygotsky e a educação: implicações pedagógicas da psicologia sócio-histórica. Porto Alegre: Artes Médicas, 1996.
93 Neste contexto, vale salientar que Vigotski (1997) percebia que o sujeito com deficiência, por ser humano também aprendia e se desenvolvia como qualquer outo sujeito, a partir das relações interpessoais, porém, por caminhos diferentes, ressaltando que, tudo no homem pode ser educado e reeducado sob uma correspondente interferência social. Neste caso, o próprio indivíduo não pode ser entendido como forma acabada, mais como uma permanente e fluente forma dinâmica de interação entre organismo e meio (2001, p. 284). Nesta perspectiva o ser humano, com ou sem deficiência, assume o papel de transmissor/produtor de educação e reeducação, mediando o conhecimento acumulado pela humanidade aos outros sujeitos da espécie humana. Isto posto, estando o sujeito com deficiência no contexto da escola comum, pode ter a possibilidade de ser educado e reeducado a partir do momento em que entra em contato com a diversidade linguística, cultural e social, que, como salienta Vigotski (1997) 173 A criança [com deficiência] pode obter o mesmo desenvolvimento que o normal, porém as crianças especiais alcançam de modo distinto, por um caminho distinto, com outros meios, e para o pedagogo é importante conhecer a peculiaridade do caminho pelo qual deve conduzir a criança (p. 17). Além disso, A escola especial se destaca pela deficiência fundamental de que encerra seu educando [...] no estreito círculo da coletividade escolar, em que cria um micromundo isolado e fechado, onde tudo está acomodado e adaptado à deficiência da criança, tudo está centrado na insuficiência física e não o introduz na autêntica vida (p. 59). Diante do exposto, vale salientar, concordando com Drago (2011, p.94) 174 que os estudos vigotskianos que enfocam a criança normal e deficiente deixam claro que o autor percebia, no viés social, o caminho para o desenvolvimento do trabalho psicoeducacional dos indivíduos deficientes. Os estudos vigotskianos sobre defectologia nos permitem salientar que as leis gerais do desenvolvimento são iguais para todas as crianças, entretanto, existem peculiaridades que precisam ser observadas no sentido de possibilitar aos sujeitos com deficiência a apropriação do conhecimento socialmente construído, além disso, é necessário enfatizar que o déficit orgânico não pode ser ignorado, mas é a vida 173 VIGOTSKI, L. S. Obras escogidas V: Fundamentos de Defectologia. Madri: Visor, 1997. 174 DRAGO, R. Inclusão na educação infantil. Rio de Janeiro: WAK, 2011.
94 social que abre possibilidades ilimitadas de desenvolvimento cultural (GÓES, 2002, p.100) 175. Nesse contexto percebe-se que a criança com deficiência, e no caso de uma com a síndrome do X-Frágil em processo de inclusão pode aprender, no entanto por veredas peculiares de aprendizagem, já que, por ser sujeito social aprende e se desenvolve como qualquer outro ser humano dependendo dos estímulos e dos procedimentos educacionais desenvolvidos pela escola e seu contexto social de modo geral, perpassados pela linguagem. Algumas discussões metodológicas Buscando alcançar o objetivo deste artigo, desenvolvemos um breve estudo de caso qualitativo para obtermos informações práticas acerca do processo de inclusão de uma criança com síndrome do X-Frágil na escola comum. Para tanto, foram usadas como ferramentas para coleta de dados a entrevista semiestruturada, a observação e a análise teórico-bibliográfica. De acordo com Gil (2009) 176, o estudo de caso enquanto modalidade de pesquisa pode ser compreendido como ferramenta que por si só não se define com a proposição de um roteiro rígido. O autor propõe as seguintes fases em relação ao desenvolvimento de um estudo de caso: (I) delimitação da unidade-caso, seleção, (II) análise e interpretação dos dados e (III) a elaboração do relatório. O autor define que o estudo de caso permite profundo e amplo estudo do objeto único, de modo que uma das vantagens por ele apontadas é que o estudo de caso é relativamente simples no que se refere à coleta e análise dos dados. Em relação aos procedimentos, de acordo com Moreira e Caleffe (2008) 177, os pesquisadores creem que através do questionamento e da observação seja possível transformar a situação estudada. Além disso, os autores apontam que, para os pesquisadores, o propósito da pesquisa é descrever e interpretar dado fenômeno e compartilhar seus significados com outras pessoas, de modo que tais pesquisadores 175 GÓES, M. C. R. de. Relações entre desenvolvimento humano, deficiência e educação: contribuições da abordagem histórico-cultural. In: OLIVEIRA, M. K. et al. Psicologia, educação e as temáticas da vida contemporânea. São Paulo: Moderna, 2002. 176 GIL, A. C. Estudo de caso. São Paulo: Atlas, 2009. 177 MOREIRA, H.; CALEFFE, L. G. Metodologia da pesquisa para o professor pesquisador. Rio de Janeiro: Lamparina, 2008.
95 não estejam, portanto, fora da sociedade, mas construindo ativamente com suas pesquisas o mundo no qual vivem e estão inseridos. Em relação ao estudo de caso, ressalta-se que é um estudo detalhado e profundo de um caso, grupo, indivíduo ou um fenômeno. Este tipo de estudo não dispensa uma visão global do objeto estudado, uma vez que a compreensão das partes pressupõe uma análise profunda das interrelações entre as partes e do todo. Diante do exposto, a natureza, o método e os procedimentos de pesquisa descritos foram escolhidos por atenderem aos propósitos de investigação deste estudo, já que viabilizaram os desdobramentos da pesquisa de um modo geral. Para a coleta de dados empíricos que compõem o presente artigo, selecionamos uma sala de aula de um munícipio da Grande Vitória que possuía aluno com a síndrome do X-Frágil regularmente matriculado, e realizamos a entrevista semiestruturada com a professora que fazia o atendimento educacional especializado junto a esse aluno, uma vez que outros profissionais da escola não aceitaram participar da entrevista. A criança com síndrome do X-Frágil na escola comum: breve relato de caso Este relato, como dito, parte daquilo que a professora que realiza o atendimento educacional especializado nos informou, em momento de entrevista. O aluno em questão será identificado como Vitor, pois apresenta uma vitalidade muito grande que independe de sua deficiência. Em 2013 esse menino tinha 8 anos, residia com a mãe e passava alguns finais de semana com o pai conforme determinado na separação. Estuda na escola comum todos os dias, no horário da tarde. Realiza atendimento educacional especializado na escola comum no contra turno uma vez por semana, e na Pestalozzi duas vezes na semana, nessa instituição ele possui acompanhamento do neuropediatra. No que se refere às principais necessidades de Vitor na escola, a professora nos informou que a principal seria uma cuidadora que pudesse estar ajudando nas necessidades fisiológicas, pois ainda acontece de o aluno em questão não conseguir ir ao banheiro a tempo, e para ajudá-lo a se manter focado nas atividades de sala, pois se dispersa facilmente, o que a nosso ver está de acordo com as características destacadas pelos autores apresentados na primeira parte deste artigo. Entretanto,
96 será que um cuidador estaria apto a ocupar a função dos professores no desenvolvimento das atividades em sala de aula? Essa questão nos instiga no sentido de que entendemos que a mudança educacional depende dos professores, e de sua formação. Depende também da transformação das práticas pedagógicas na sala de aula (NÓVOA, 2002, p.60) 178, logo, será que cuidadores possuem a formação suficiente para tais transformações? Ainda não temos resposta para esta questão, no entanto, a problematização nos provoca. Em relação ao modo como a escola tem contribuído para atender a essas necessidades, nos relatou que a professora regente de sala faz atividades diferenciadas para atender as suas limitações, ou seja, copiar do quadro ainda é uma tarefa que o aluno não consegue fazer com a agilidade necessária, e seu nível de aprendizado, segundo ela, está aquém dos demais alunos da sala. Entretanto, a professora percebe que o fato de estar na escola comum trouxe para Vitor alguns progressos. Assim, quando questionada sobre como avalia esses progressos e se a escola comum contribuiu para isso, ela relatou que a sua socialização melhorou muito, mas isto não se deve só a escola houve uma parceria com a família e o neuro, isto é, com a medicação correta e o apoio da família em colocar disciplina em sua vida. Nós, enquanto escola damos a continuidade, assim sua agressividade tem diminuído muito. Se atentarmos para os pressupostos vigotskianos, a fala destacada nos remete a uma série de indagações que vão desde o papel desempenhado pelo outro para o processo de aprendizagem e desenvolvimento até as práticas pedagógicas desenvolvidas com foco na inclusão escolar. Além disso, se entendermos que a inclusão escolar é um direito garantido por lei a qualquer pessoa independente de características físicas, mentais, sensoriais ou de qualquer outra natureza, a criança com deficiência não está na escola somente para se socializar, mas, para se apropriar dos conhecimentos socialmente construídos. Pois, No campo da educação, a inclusão envolve um processo de reforma e de reestruturação das escolas como um todo, com o objetivo de assegurar que todos os alunos possam ter acesso a todas as gamas de oportunidades educacionais e sociais oferecidas pela escola. Isto inclui o currículo 178 NÓVOA, A. Formação de professores e trabalho pedagógico. Lisboa: Educa, 2002.
97 corrente, a avaliação, os registros e os relatórios de aquisições acadêmicas dos alunos (MITTLER, 2003, p. 25) 179. No que tange ao relacionamento com a família da criança, a professora informou que é ótimo e que a escola está sempre em contato buscando o que é melhor para o aluno. Segundo a professora outro desafio enfrentado para a realização do trabalho pedagógico com Vitor tem sido mantê-lo focado nas atividades e alcançar uma retenção de conhecimento. Porém nos relatou que ele participa normalmente de todas as atividades propostas pela escola, aula de educação física, assim como de todas as atividades extraclasses. Perguntamos, também, o que a escola e, mais especificamente ela, conhece sobre a síndrome do X Frágil, a professora relatou que somente o que foi pesquisado em sites da internet, e que esse conhecimento tem contribuído para o planejamento de suas ações, no entanto, tem contribuído pouco, utilizamos mais os nossos conhecimentos adquiridos em cursos voltados para o trabalho pedagógico com crianças com necessidades educativas especiais. Esse desconhecimento pode contribuir para que o trabalho pedagógico cotidiano fique centrado especificamente nas características biológicas dos sujeitos com síndromes (DRAGO, 2012; 2013) 180, desconsiderando as reais potencialidades desses sujeitos. Por fim, a professora relatou que: A criança veio para nós devido à lei da inclusão, quando chegou trazia um laudo precipitado de autismo emitido no Espanha quando a mãe esteve lá pra visitar um familiar, a criança tinha então 4 anos, eu, por ter feito curso em São Paulo na AMA pedia que a levasse em outro médico para ter uma nova avaliação, depois de 02 anos de insistência ela levou e foi constatado o X Frágil, deficiência esta que já tem em outros membros da família. Após acertar no diagnóstico e iniciar o tratamento correto, estamos progredindo mesmo que lentamente a cada dia, e o que é melhor não estamos tendo retrocesso em nenhuma etapa do aluno, o que nos deixa muito felizes. Ao observarmos os relatos feitos sobre o aluno, sobre o trabalho pedagógico desenvolvido e sobre o processo inclusivo de modo geral, percebemos que a escola ainda vê a questão da presença desse aluno atrelada à participação de uma cuidadora, ou seja, uma pessoa que, além do trabalho com a higiene, acompanhe essa criança em sala de aula, como um suporte ao professor, ou mesmo como 179 MITTLER, P. Educação inclusiva: contextos sociais. Porto Alegre: Artmed, 2003. 180 DRAGO, R. Síndromes: conhecer, planejar e incluir. Rio de Janeiro: WAK, 2012.. Estudos e pesquisas sobre síndromes: relatos de casos. Rio de Janeiro: WAK, 2013.
98 alguém que dará conta de todo o trabalho educativo desse aluno. Além disso, percebemos algumas incoerências na fala da entrevistada, quando nos fala que o aluno veio para a escola devido à lei da inclusão. Ora, não existe uma lei da inclusão. Existe, sim, o reconhecimento legal de que a escola comum é um lugar para todos os sujeitos, com ou sem deficiência, transtornos globais do desenvolvimento ou altas habilidades/superdotação aprenderem juntos, como preconizam, por exemplo, a Constituição de 1988, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional de 1996, dentre outras. Nesse sentido, o fato de o aluno estar na escola comum significa a garantia de um direito conquistado e o sistema de ensino e a escola, ao assumirem uma proposta inclusiva precisam garantir que esse aluno participe de todas as ações escolares, e precisam entender que esse aluno não está na escola somente para socializar, mas também entrar em contato com o conhecimento socialmente produzido. Considerações Finais O estudo desenvolvido possibilitou considerar que a escola ainda desconhece o que seja a síndrome do X-Frágil, a fala da professora mostrou que ainda é muito incipiente o processo educacional de sujeitos com deficiência causada pela síndrome em questão. Além disso, parece que há uma desconsideração desse sujeito como ser que produz conhecimento. Parece que basta socializar para que o direito a educação seja garantido. Entretanto, entendemos que educação é muito maior do que simplesmente garantir a matrícula da criança na escola comum. Inclusão em educação pode ser vista, como um processo de transformação de valores em ação, resultando em práticas e serviços educacionais, em sistemas e estruturas que incorporem tais valores. [...]. Isto significa que a inclusão só poderá ser totalmente compreendida quando seus valores fundamentais forem exaustivamente clarificados em contextos particulares (AINSCOW, 2009, p. 21) 181. Também percebemos que a escola parece desconsiderar o sujeito sóciohistórico, deixando de oferecer atividades e práticas semelhantes às dos demais 181 AINSCOW, M. Tornar a educação inclusiva: como esta tarefa deve ser conceituada? In: FÁVERO, O. et all. Tornar a educação inclusiva. Brasília: UNESCO, 2009.
99 alunos por se tratar de uma criança com deficiência. Diante disso afirmamos, a partir da fala de Góes (2002, p.99) 182 que, [...] as crianças com deficiência [...] podem demandar um ensino por mais tempo e procedimentos especiais, podem alcançar um nível menos de aprendizagem, porém aprenderão o mesmo que todas as demais crianças e receberão a mesma preparação para a vida futura. Isso não quer dizer que, na deficiência mental, o indivíduo chegará a ter, certamente, capacidades iguais às dos que não apresentam essas condições, dos considerados normais, quer dizer, entretanto, que não há limites predeterminados do que ele irá atingir, e que as metas não podem ser subestimadas. Em suma, pensar na inclusão escolar de um sujeito com uma síndrome peculiar como a do X Frágil numa perspectiva sócio histórica implica reconhecer que o sujeito, independente de quaisquer características, pode aprender e se desenvolver, porém por caminhos específicos. Implica também entender que a escola que se propõe inclusiva precisa ressignificar suas ações, seus planejamentos e o modo como vê e percebe seus alunos. REFERÊNCIAS AGUIAR, M. J. B. de. Estudos clínicos moleculares em alunos com retardo mental leve e grave matriculados nas escolas de ensino especial da Secretaria de Estado da Educação de Minas Gerais. 2001. 153f. Tese (Doutorado em Medicina) Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 2001. AINSCOW, M. Tornar a educação inclusiva: como esta tarefa deve ser conceituada? In: FÁVERO, O. et all. Tornar a educação inclusiva. Brasília: UNESCO, 2009. AZEVEDO, M. L. B. A inclusão de uma criança com Síndrome do X Frágil estudo de caso. 2011. Dissertação (Mestrado em ciências da Educação) Escola Superior de Educação Almeida Garret, Lisboa, 2011. BORTOLOTTO, H. Linguagem e subjetividade: estudo de caso de uma criança com Síndrome do X Frágil. 2008. 134f. Dissertação (Mestrado em Fonoaudiologia) Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2008. BRASIL. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC, 2008. CHERUBINI, Z. A. Estresse e o autoconceito em pais e mães de crianças com a Síndrome do X Frágil. 2005. 108f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2005. DECLARAÇÃO de Salamanca. Sobre princípios, polícias e práticas na área das necessidades educativas especiais. Espanha: Salamanca, 1994. DRAGO, R. Inclusão na educação infantil. Rio de Janeiro: WAK, 2011. 182 GÓES, M. C. R. de. Relações entre desenvolvimento humano, deficiência e educação: contribuições da abordagem histórico-cultural. In: OLIVEIRA, M. K. et al. Psicologia, educação e as temáticas da vida contemporânea. São Paulo: Moderna, 2002.
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