Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral v Aos meus pais, A quem devo tudo! E Aos meus avós de sangue e aos de coração, que embora noutra dimensão nunca deixarão de me acompanhar como se de anjos da guarda se tratassem.
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Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral vii AGRADECIMENTOS À Professora Doutora Isabel Chaves de Almeida e ao Mestre Joaquim Colôa Dias pela orientação que me deram e pela paciência que tiveram. Aos meus pais que sempre me ensinaram (sem ser por palavras) que não se desiste de nada na vida, por mais contratempos que tenhamos. Ao meu namorado, que tanta paciência tem tido ao longo desta caminhada. Ao Francisco, a ele devo o início do meu interesse pela paralisia cerebral. À minha amiga Cláudia Neres que foi incansável em me ajudar a conseguir os participantes para as entrevistas. À Doutora Cristina Vaz que se prontificou a ajudar, nunca esquecerei os ensinamentos que me deu em tão pouco tempo. Às Educadoras de Intervenção Precoce, a Carla, a Mónica e a Lurdes pelo tempo (muito) que disponibilizaram. Aos pais dos meninos com Paralisia Cerebral que me receberam em suas casas de braços abertos. E, aos meus verdadeiros amigos, aqueles com quem posso sempre contar! A todos, o meu muito obrigada por tudo o que me ensinaram e ajudaram!
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Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral ix RESUMO Palavras-chave: família; família de criança com paralisia cerebral; paralisia cerebral. Todos os indivíduos nascem no seio de uma família, é nela que recebem os primeiros afectos, que fazem os primeiros contactos com o exterior, onde criam laços. Verificamos que apesar de todos pertencermos a uma família, não há nenhuma família igual, são todas influenciadas por diferentes contextos: físico, temporal, político e social. Assim, o termo família nunca poderá ser visto como algo estático, é um conceito em constante mudança. No seio da família pode existir um indivíduo com Necessidades Educativas Especiais (N.E.E.) que pode alterar a dinâmica familiar. A paralisia cerebral é um tema que nos suscita grande interesse e por isso o nosso estudo vai ao encontro desta temática. Elaboramos um estudo qualitativo, onde pretendemos verificar: Quais as perspectivas/ preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral. Iremos verificar estas perspectivas/ preocupações relativamente a três períodos distintos: o nascimento da criança, a actualidade e o futuro. Participaram no estudo dez pais de crianças (entre os três e os seis anos de idade), com diagnóstico de paralisia cerebral, do concelho de Cascais. Concluímos que quando inicialmente os pais tomam consciência que têm um filho diferente, preocupam-se em saber correctamente o diagnóstico de forma a poderem agir da melhor forma possível em direcção à cura, depois aparece a questão da sobrevivência, grande parte dos pais só se preocupa se o seu filho vai resistir por ser tão pequeno e tão frágil. Verificamos ainda que muitos destes pais lidam diariamente com o sentimento de culpa. Ao questionarmos os progenitores sobre as perspectivas/ preocupações actuais aparece a entrada para a escola como a primeira preocupação, a socialização e a integração são interrogatórias para os pais. Seguem-se as questões da autonomia e do cansaço, pois, a criança que não é autónoma exige muito dos pais e isto origina um desgaste físico e psicológico muito grande. Quando questionamos os pais sobre as suas perspectivas/ preocupações futuras verificamos que a qualidade de vida é o que mais os preocupa, seguem-se as preocupações com a vida social
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral x e a independência. Os pais perspectivam que os filhos tenham trabalho, que adquiram os aparelhos que necessitam para ganhar mais independência. ABSTRACT Keywords: family, families of cerebral palsy children, cerebral palsy. All individuals are born in a family; it s is in it, that they receive the first affections, make the first contact with the outside, where they are able to establish connections. We found that although all belong to one family, there are no families alike, all are influenced by different contexts: physical, sequential, political and social. Thus, the term "family" can never be seen as something inert, it is a concept in constant change. In a family there may be an individual with Special Educational Needs (SEN) which will change the family dynamics. Cerebral palsy is a topic of huge interest to us and therefore our study is consistent with this theme. We developed a qualitative study, where we intend to investigate: "Which are the perspectives / concerns of children s parents with cerebral palsy". We will approach these perspectives/ concerns on three distinct periods: the birth of the child, present and future. Ten parents of children (between three and six years old) diagnosed with cerebral palsy participated in these study, of Cascais Council. We conclude that when parents become aware that they have a special child, the most concern become in knowing the correct diagnosis so that they can act in the best way to reach the "cure", then appears the question of survival; mostly of parents only get worry if their child will survive because they are so small and fragile. We notice that many of these parents have to live daily with the guilt feeling. When questioning the progenitors about their current perspectives/ concerns, the entrance to school appears as the main worry, socialization and integration are still uncertain to parents. It follows the issues of self-sufficiency and exhaustion because the child that is not autonomous will require much of the parents causing a huge physical and psychological distress.
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xi When questioning parents about their perspectives/ concerns we find that the quality of life is what concerns them most, followed by social life concerns and independence. Parent s perspective is that children may work and acquire the equipment they need to gain more independence. When questioning parents about their perspectives/ concerns we find that the quality of life is what concerns them most, followed by social life concerns and independence. Parent s perspective is that children may work and acquire the equipment they need to gain more independence.
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xii ÍNDICE DE ABREVIATURAS A.P.P.C. Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral I.S.E.C. Instituto Superior de Educação e Ciências N.E.E. Necessidades Educativas Especiais P.C. Paralisia Cerebral S.N.C. Sistema Nervoso Central
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xiii ÍNDICE GERAL INTRODUÇÃO 1 1ª PARTE ENQUADRAMENTO TEÓRICO CAPÍTULO 1 A FAMÍLIA 1.A família... 7 1.1.Definição do conceito Família... 7 1.2.História da evolução do conceito... 10 1.3.A família actual.. 11 1.4.Diversidade familiar...... 14 1.5.Funções da família. 15 1.6.O ciclo vital 17 1.7.Família: uma visão sistémica. 20 1.8.Factores de stress na família.. 25 CAPÍTULO 2 A FAMÍLA DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS (N.E.E.) 2.A família de crianças com Necessidades Educativas Especiais (N.E.E.). 31 2.1. Reacções dos pais quando confrontados com um filho deficiente... 31 2.2.O papel dos pais na intervenção. 38 2.3. Preocupações/ necessidades dos pais de crianças diferentes 40 2.4. Factores de stress na família com indivíduo portador de N.E.E... 44 CAPÍTULO 3 A PARALISIA CEREBRAL (P.C.) 3. A Paralisia Cerebral (P.C.)... 49 3.1.História da evolução do conceito (P.C.) 50 3.2.Definição de P.C.... 52 Prevalência.. 55
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xiv Tipos de P.C.... 56 P.C. Espástica. 57 Diplégia Espástica ou Paraplégica 58 Quadriplégia Espástica. 59 Hemiplegia Espástica 59 P.C. Atetoide.. 59 P.C. Atáxica... 60 3.3. Possíveis perturbações associadas. 61 Perturbações da linguagem. 62 Problemas auditivos.... 63 Problemas visuais.... 64 Problemas de personalidade... 64 Problemas de atenção.. 64 Problemas de percepção.. 64 3.4.Causas da P.C... 65 Causas pré-natais..... 68 Causas peri-natais.... 68 Causas pós-natais..... 69 3.5.O papel dos profissionais envolvidos... 70 2ªPARTE PROBLEMÁTICA E OBJECTIVOS CAPÍTULO 4 PROBLEMÁTICA E OBJECTIVOS 4.Problemática e objectivos do estudo... 79 4.1.Delimitação do problema a investigar..... 79 4.2.O porquê da escolha do tema/ motivações pessoais.... 79 4.3. Objectivos inerentes ao estudo.... 81 4.4. Limitações do estudo.. 81
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xv CAPÍTULO 5 METODOLOGIA 5. Metodologia.... 85 5.1. Metodologia quantitativa e metodologia qualitativa.. 85 O porquê do nosso estudo ser uma investigação qualitativa.... 86 5.2.Participantes.. 87 5.3. Instrumentos de recolha de dados 87 5.3.1.Guião da entrevista...... 88 5.4. Procedimentos do estudo.... 88 5.5. Redução e análise dos dados... 90 3ªPARTE TRATAMENTO E APRESENTAÇÃO DOS DADOS CAPÍTULO 6 TRATAMENTO E APRESENTAÇÃO DOS DADOS 6.Tratamento e apresentação dos dados.. 97 6.1. Identificação dos participantes. 97 6.2.Categorização dos dados... 98 6.3. Discussão dos resultados.. 99 CONCLUSÃO 107 BIBLIOGRAFIA.. 113 ANEXOS Anexo A - Guião da entrevista. 119 Anexo B Declaração de consentimento 123 Anexo C Entrevista (mãe 1).. 127 Anexo D Entrevista (mãe 10) 133 Anexo E Tabela de Categorização dos Dados.. 139
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xvi LISTA DE TABELAS Tabela 1. Guião de entrevista e objectivos. 88 Tabela 2. Identificação dos participantes do estudo.. 98 Tabela 3 Categorização 99
Perspectivas/ Preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral xvii Lista de figuras Figura 1. Modelização das três componentes do Modelo Interactivo da Análise dos Dados 90
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