Estudo da confiabilidade do Questionário de Qualidade de Vida na Doença de Parkinson 39 (PDQ-39) Promoção da saúde e qualidade de vida

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1 Estudo da confiabilidade do Questionário de Qualidade de Vida na Doença de Parkinson 39 (PDQ-39) SIEXBRASIL: ÁREA TEMÁTICA PRINCIPAL: Saúde ÁREA TEMÁTICA SECINDÁRIA: Promoção da saúde e qualidade de vida AUTORES: 1 Raquel de Carvalho Lana Aluno bolsista 1 Fátima Rodrigues de Paula Goulart Coordenador 1 Thais Abreu Maia Aluno voluntário 1 Cecília Prudente Aluno participante 2 Francisco Cardoso Participante docente 1 Escola de Educação Física, Fisioterapia e Terapia Ocupacional 2 Faculdade de Medicina DEPARTAMENTOS: 1 Departamento de Fisioterapia 2 Departamento de Clínica Médica PALAVRA-CHAVE: Doença de Parkinson Introdução e Objetivos A Doença de Parkinson (DP) é uma doença neurológica crônica e degenerativa caracterizada patologicamente pela degeneração preferencial dos neurônios dopaminérgicos da substância negra. 1. Tal degeneração leva a um déficit de dopamina na via negro-estriatal, acarretando distúrbios motores e conseqüente impacto na função e qualidade de vida do indivíduo. 1 A etiologia específica não é conhecida, porém durante os últimos anos, tem-se considerado fatores hereditários, infecciosos, tóxicos, genéticos e ambientais. 1 A DP é caracterizada por lentidão nas tarefas motoras, rigidez, tremor ao repouso, posturas anormais, alterações na mobilidade e na marcha. 2 Distúrbios do movimento são marcantes na DP e podem comprometer a habilidade do indivíduo para executar atividades motoras como caminhar, girar, escrever, e mover-se na cama. É comum o indivíduo apresentar lentidão nas tarefas motoras, hipocinesia da marcha, tremor ao repouso, escrita diminuída e diminuição do volume da voz. 3 Além disso, outras limitações são constantemente identificadas tanto na fala como na deglutição. 2 Em estágios mais avançados da doença pode ocorrer festinação, discinesia, acinesia, hipocinesia marcada, instabilidade postural e quedas, que são sinais de dificuldades mais graves. 3 Com a progressão da doença, os pacientes podem apresentar também déficit da memória, problemas na função visuo-espacial e depressão. 2,3 Todos esses fatores podem influenciar

2 negativamente a vida do indivíduo levando-o ao isolamento e a pouca participação na vida social. 4 O comprometimento mental, emocional, social e econômico relacionado aos sinais e sintomas físicos e às complicações secundárias da doença determinam o nível de incapacidade do indivíduo e contribuem para uma piora na qualidade de vida do mesmo. 5 O conceito de qualidade de vida é complexo e multidimensional. A avaliação da mesma reflete uma análise subjetiva da satisfação do indivíduo em relação ao seu bem estar físico, funcional, emocional e social. 5 No contexto da doença crônica, o fisioterapeuta deve buscar diminuir a disfunção física e permitir ao indivíduo realizar atividades de seu dia a dia com a maior eficiência possível, melhorando sua qualidade de vida. 5,6 O principal foco do tratamento em indivíduos com doenças crônicas, como a DP, deve ser a manutenção da qualidade de vida. Isto demonstra a importância de se conhecer as dimensões que abrangem o conceito e os instrumentos de medida que avaliam o impacto da DP na qualidade de vida dos indivíduos. 5 Para isso, a avaliação do paciente deve ser conduzida sistematicamente por instrumentos válidos e confiáveis a fim de gerar informações que contribuam para uma tomada de decisões clínicas. 6 A avaliação científica de um instrumento de medida envolve a análise de três propriedades psicométricas: validade (capacidade de um instrumento de medir o que ele se propõe a medir), responsividade (capacidade de um instrumento em detectar mudanças ao longo do tempo) e confiabilidade. 7,8 A confiabilidade é uma medida que diz se os resultados são consistentes, estáveis ao longo do tempo, reproduzíveis e seguros. 8 Os estudos de confiabilidade permitem definir a utilidade de um instrumento para um ou vários examinadores, possibilitando maior aplicabilidade clínica. 7 A confiabilidade inter-examinadores mede a concordância dos resultados de uma mesma variável entre examinadores diferentes e, a confiabilidade intra-examinador, mede a concordância dos resultados de uma mesma variável realizados por um único examinador, em diferentes situações. 7,8 Um instrumento de avaliação de qualidade de vida não deve se limitar a medir apenas a presença e a gravidade dos sintomas de uma doença. Deve ser capaz de mostrar como as manifestações de uma doença ou tratamento são experimentadas pelo indivíduo valorizando aspectos da vida que, em geral, não são considerados no contexto da saúde como, por exemplo, renda familiar, autonomia e trabalho. 9 Na DP, vários instrumentos que relacionam saúde e qualidade de vida se tornaram disponíveis nos últimos anos. 10 Dentre eles pode-se citar o Questionário de Qualidade de Vida na Doença de Parkinson Parkinson s disease quality of life questionnaire (PDQL), Escala de Impacto da Doença de Parkinson Parkinson s impact scale (PIMS), Parkinson LebensQualität (PLQ) e Questionário de Doença de Parkinson - 39 Parkinson s disease questionnaire-39 (PDQ 39). 6,10 O PDQL tem como objetivo medir a saúde física e emocional além de refletir áreas de funções que são importantes para os portadores da DP. É um questionário auto administrável com 37 itens subdivididos em quatro categorias que são os sintomas parkinsonianos e sistêmicos, função emocional e social. 6 O PIMS é constituído de 10 itens, que devem ser avaliados três vezes, com intervalos de um mês. Um maior escore reflete menor percepção quanto à qualidade de vida. Essa escala só está disponível no inglês ou francês canadenses. 10 O PLQ é constituído por 44 itens agrupados em 9 domínios (depressão, capacidade física, concentração, lazer, inquietação, limitação da atividade, insegurança, integração social e ansiedade). 10 O PDQ-39 é constituído por 39 itens divididos em 8 categorias onde um maior escore reflete uma menor percepção do indivíduo quanto à sua qualidade de vida. 6 O Projeto de extensão Convivendo Bem com a Doença de Parkinson foi criado em 1999, em parceria com o Ambulatório de Distúrbios do Movimento da UFMG, com o objetivo de oferecer tratamento fisioterápico a indivíduos carentes portadores da DP, buscando melhorar tanto a condição física quanto a qualidade de vida dos mesmos. A equipe do projeto é

3 constituída por professores dos departamentos de Fisioterapia e Clínica Médica da UFMG e por acadêmicos bolsista e voluntário do Curso de Fisioterapia da mesma universidade. Atualmente, o projeto assiste uma média de 25 pacientes portadores de DP ou outro tipo de parkinsonismo, em atividades semanais. As atividades são realizadas no Laboratório do Movimento e os participantes do projeto realizam exercícios de fortalecimento, condicionamento, flexibilidade, mobilidade geral e treinamento de atividades funcionais como passar de sentado para de pé e vice-versa, equilíbrio em ortostatismo, marcha e seus componentes e outras atividades de vida diária. Além da realização da atividade física, a metodologia do projeto envolve uma intervenção basicamente educativa, onde os pacientes e seus familiares recebem orientações sobre a doença e assistem palestras com temas de interesse ministradas por outros profissionais além do fisioterapeuta como fonoaudiólogos, neurologistas terapeutas ocupacionais e nutricionistas. Quando necessário, indica-se dispositivos de auxilio à marcha e faz-se visitas domiciliares para adequação do ambiente doméstico às necessidades do indivíduo. A intervenção é realizada tanto em grupo quanto individualmente, de acordo com as necessidades específicas de cada paciente para que eles possam obter maior funcionalidade, participação social, e conseqüentemente, qualidade de vida. Nos últimos anos, o projeto Convivendo Bem com a Doença de Parkinson vem utilizando o Perfil de Saúde de Nottingham (PSN), um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, desenvolvido originalmente para avaliar a qualidade de vida em pacientes portadores de doenças crônicas, adaptado para o português pela coordenadora do projeto e colaboradores. 9 O PSN é um questionário auto administrado, constituído de 38 itens, baseado na classificação de incapacidade descrita pela Organização Mundial de Saúde. 9 Com o passar do tempo, detectou-se a necessidade de utilização de um questionário específico para a DP. A recente adaptação do PDQ-39 para o português possibilitará a utilização desse questionário como instrumento de avaliação da qualidade de vida, no projeto Convivendo Bem com a Doença de Parkinson. A utilização de tal questionário permitirá conhecer o perfil dos indivíduos relacionado ao estágio da doença em que eles se encontram e avaliar o impacto de programas de intervenção fisioterápica na qualidade de vida dos indivíduos com a DP. Para tal, é imprescindível a utilização de instrumentos que tenham sido avaliados quanto à sua utilidade prática e respaldo científico. 7 Assim, o objetivo do presente estudo foi determinar a confiabilidade interexaminadores do PDQ-39, já que o mesmo deverá ser utilizado por diferentes examinadores. Metodologia Participantes O PDQ-39 foi aplicado em uma amostra recrutada no Projeto de Extensão Convivendo bem com a Doença de Parkinson. Foram incluídos no estudo os indivíduos com diagnóstico de DP idiopática, idade superior a 40 anos e que estivessem entre os estágios 1 e 3 da Escala de Hoehn & Yahr. Foram coletados dados para a caracterização da amostra selecionada e todos os indivíduos participaram voluntariamente do estudo. Instrumentação PDQ-39 O PDQ-39 é um instrumento baseado no SF-36, que é uma avaliação utilizada em uma ampla variedade de doenças e em pesquisas envolvendo a população em geral. 2,3,7 O PDQ-39 é uma escala específica para a DP e compreende 39 itens que podem ser respondidos com cinco opções diferentes de resposta: nunca, de vez em quando, às vezes, freqüentemente e sempre ou é impossível para mim. Ele é dividido em oito categorias: mobilidade (10 itens), atividades de vida diária (6 itens), bem estar emocional (6 itens), estigma (4 itens), apoio social (3 itens), cognição (4 itens), comunicação (3 itens) e desconforto corporal (3 itens). A

4 pontuação varia de 0 (nenhum problema) a 100 (máximo nível de problema), ou seja, uma baixa pontuação indica a percepção do indivíduo de uma melhor qualidade de vida. 2,3,7 Escala de Hoehn & Yahr A escala de Hoehn e Yahr (HY Degree of Disability Scale) é rápida e prática ao indicar o estado geral do paciente. Em sua forma original, compreende cinco estágios de classificação para avaliar a gravidade da DP e abrange, essencialmente, medidas globais de sinais e sintomas que permitem classificar o indivíduo quanto ao nível de incapacidade. Os pacientes classificados nos estágios 1, 2 e 3 apresentam incapacidade leve a moderada, enquanto os que estão nos estágios 4 e 5 apresentam incapacidade grave. Uma versão modificada da HY foi desenvolvida mais recentemente e inclui estágios intermediários, como pode ser visto no Quadro 1. 6 Quadro 1: Estágios da DP segundo a escala de Hoehn e Yahr (modificada) Estágio 0 Nenhum sinal da doença. Estágio 1 Doença unilateral. Estágio 1,5 Envolvimento unilateral e axial. Estágio 2 Doença bilateral sem déficit de equilíbrio. Estágio 2,5 Doença bilateral leve, com recuperação no teste do empurrão. Estágio 3 Doença bilateral leve a moderada; alguma instabilidade postural; capacidade de viver independente. Estágio 4 Incapacidade grave, ainda capaz de caminhar ou permanecer de pé sem ajuda. Estágio 5 Confinado à cama ou cadeira de rodas a não ser que receba ajuda. Fonte: Adaptado de Schenkman, 2001 Procedimentos Os examinadores foram devidamente treinados na aplicação do questionário antes do início da coleta de dados. O PDQ-39 foi aplicado por três examinadores em cada paciente, com um intervalo de quatro dias, em média. Em função das características sócio-culturais da amostra optou-se pela aplicação do questionário sob a forma de entrevista onde as perguntas foram lidas sempre na mesma ordem. Solicitou-se aos participantes que respondessem usando apenas uma das respostas possíveis (nunca, de vez em quando, às vezes, freqüentemente e sempre ou é impossível para mim). As respostas foram registradas em folhas individuais e o tempo gasto para a aplicação do teste foi de 10 a 15 minutos para cada indivíduo. Análise estatística: Estatística descritiva foi usada para todas as variáveis. Utilizou-se o Índice de Correlação Intraclasses (ICI) para determinar a confiabilidade inter-examinadores. Resultados: Foram estudados cinco indivíduos com DP de ambos os sexos. A caracterização dos participantes do estudo está na Tabela 1. Tabela 1: Caracterização da Amostra Amostra Tempo de Estágio de Idade Sexo evolução da DP Hoehn & Yahr (anos) Indivíduo 1 10 anos 2 71,0 F Indivíduo 2 7 anos 3 49,0 M

5 Indivíduo 3 12 anos 2,5 55,0 M Indivíduo 4 8 anos 2,5 59,0 M Indivíduo 5 2 anos 2,5 53,0 M M(DP) 7,8(3,8) 2,5(0,4) 57,4(7,5) -- DP= doença de Parkinson; M=média; DP=desvio padrão; F=feminino; M=masculino Os resultados da avaliação da confiabilidade inter-examinadores mostraram alta confiabilidade do PDQ-39 para indivíduos com DP, com valor de ICI igual a 0,93. As médias e desvios padrão do escore total do PDQ-39 encontrados por cada examinador estão na Tabela 2. Tabela 2: Média (M) e desvio padrão (DP) do escore total do PDQ-39 Examinadores M (DP) 1 19,5 (7,1) 2 16,7 (8,6) 3 16,7 (6,6) Discussão O presente estudo foi realizado para investigar a confiabilidade inter-examinadores do PDQ- 39 e assim possibilitar a utilização desse instrumento de avaliação no projeto Convivendo Bem com a Doença de Parkinson. O ICI demonstrou um alto índice de confiabilidade inter-examinadres para o PDQ-39 em indivíduos com DP. O ICI é o índice que mais se aplica a análises de confiabilidade, pois, além da correlação, reflete também a concordância entre as variáveis 7. Estatisticamente, a utilização do ICI apresenta vantagens, por permitir avaliar a confiabilidade entre vários examinadores concedendo uma ampla aplicabilidade clínica, além de não requerer o mesmo número de examinadores por sujeito, dando uma maior flexibilidade aos estudos clínicos 7. Como em outras formas de análise, não há valores fixos para determinar o grau de confiabilidade através do ICI, entretanto, sugere-se que valores acima de 0,75 são indicativos de alta confiabilidade e, aqueles abaixo de 0,75, indicam baixa a moderada confiabilidade. 7 O PDQ-39 é um instrumento de fácil aplicabilidade, pois é dividido em dimensões de acordo com as dificuldades específicas da DP, em âmbitos diferentes da vida do indivíduo. É um questionário onde o paciente tem opções pré-definidas quanto à freqüência das suas dificuldades, facilitando a identificação das mesmas. Além disso, o PDQ-39 possui perguntas claras e objetivas sendo necessário pouco tempo para sua aplicação, o que permite utiliza-lo em um número relativamente maior de indivíduos. A qualidade de vida do portador da DP está comprometida nas dimensões física, mental, emocional, social e econômica. 6 Portanto, é fundamental a utilização de um instrumento que aborde todas as dimensões da vida do indivíduo. O PDQ-39 satisfaz tal necessidade, uma vez que avalia a percepção do indivíduo quanto a sua qualidade de vida em aspectos como: mobilidade, AVD, apoio social, bem estar emocional, dentre outros. A utilização do PDQ-39 como instrumento de avaliação de qualidade de vida trará benefícios ao Projeto Convivendo Bem com a Doença de Parkinson uma vez que permitirá traçar um perfil dos integrantes do mesmo, acompanhar a evolução dos indivíduos em outro âmbito, que não somente a progressão da doença e, permitirá a obtenção de informações para pesquisas futuras envolvendo diferentes intervenções. Conclusão

6 O PDQ-39 mostrou alto índice de confiabilidade inter-examinadores, através do ICI, para indivíduos com DP. A partir dos resultados do presente estudo é possível a utilização desse questionário por vários examinadores treinados para avaliar a qualidade de vida dos participantes do projeto de extensão Convivendo bem com a doença de Parkinson. Referências Bibliográficas OLANOW, C.W.; JENNER, P.; TATTON, N.A.; TATTON W.G. Neurodegeneration and Parkinson`s Disease.In: JANKOVIC, J; TOLOSA, E. Parkinson's disease and movement disorders. 3º ed. Baltimore: Urban & Schwarzenberg, Cap. 4 p JENKINSON, C. et al. Self-reported Functioning and Well-being in Patients with Parkinson s Disease: Comparison of the Short-form Health Survey (SF-36) and the Parkinson s Disease Questionnaire (PDQ-39). Age Ageing 1995; 24: MORRIS, M.E. Movement Disorders in People With Parkinson Disease: A Model for Physical Therapy. Physical Therapy, v.80, n.6, p , BOER, A. G. E. M. et al. Quality of life in patients with Parkinson's disease: development of a questionnaire. J Neurol Neurosurg Psychiatry, n. 61, p , CAMARGOS, A. et al. O Impacto da Doença de Parkinson na Qualidade de Vida: uma revisão da literatura. Revista Brasileira de Fisioterapia, v. 8, n. 3, p , GOULART, F.; PEREIRA, L.X. Uso de escalas para avaliação da doença de Parkinson em fisioterapia. Revista Fisioterapia e Pesquisa, v.2, n. 1, p , abr LIMA, L.A.O. et al. Estudo da confiabilidade de um instrumento de medida de flexibilidade em adultos e idosos. Revista da Universidade de São Paulo, v. 11, n. 2, p , jul./dez HOBART, J.C. et al. Evaluating neurological outcome measures: the bare essentials. J Neurol Neurosurg Psychiatry, n. 60, p , TEIXEIRA-SALMELA, Luci F. et al. Adaptação do Perfil de Saúde de Nottingham: um instrumento simples de avaliação da qualidade de vida. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 20, n. 4, p , jul-ago MARINUS, J. et al. Health related quality of life in Parkinson s disease: a systematic review of disease specific instruments. J. Neurol Neurosurg Psychiatry, n. 72, p , 2002.