Qualo papeldos doentesno seupróprio tratamento?
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- Bento Tavares Almeida
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1 Plataforma Saúde em Diálogo Qualo papeldos doentesno seupróprio tratamento? Joaquim Ferreira, MD, PhD Laboratório de Farmacologia Clínica e Terapêutica Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa CNS Campus Neurológico Sénior Qual o papel dos doentes? 1
2 Modelo clássico Decisão na prática clínica corrente Aptidão clínica expertise Preferências do doente Evidência científica Novo modelo de cuidados Sintomas não motores (não visíveis) Sintomas que mais contribuem para incapacidade / desconforto Limitações funcionais Melhorias clinicamente relevantes Relevância das intervenções terapêuticas não farmacológicas Relevância das intervenções terapêuticas não médicas Relevância dos outros profissionais de saúde Relevância das intervenções multidisciplinares e integradas Tempos de intervenção mais intensivos e mais continuados no tempo Relevância do custo associado ao benefício 2
3 Qualo papeldas unidadesde saúde? Disponibilizar os cuidados com melhor suporte científico Predomina ainda conceito de tratamento centrado na consulta, médico e medicamentos Necessidade de facilitar acesso a todas as intervenções benéficas de forma integrada e multidisciplinar Qual o papel dos médicos? Prestar cuidados adequados Acompanhar Treino e formação 3
4 Qualo papeldos outros profissionais de saúde? Prestar cuidados adequados Treino e formação Gerar dados que suportam a sua relevância Qual o papel das Universidades? Formação dos profissionais de saúde Fazer investigação para melhorar cuidados 4
5 Qual o papel da Indústria Farmacêutica? Desenvolver novos medicamentos Qual o papel dos doentes? Tríade: doentes, familiares, cuidadores Comunidade Idade é um factor de risco para muitas doenças crónicas Dilema doenças raras vs. doenças frequentes Doenças frequentes e degenerativas estão fora de moda 5
6 Qual o objectivo comum? Profissionais de saúde Unidades de Saúde Sociedades Científicas Universidades Indústria Farmacêutica Associações Doentes... Qual o objectivo comum? Melhorar cuidados de saúde 6
7 Qual o papel dos doentes? Papel como parceiros nas decisões Científicas e regulamentares Aprovação de medicamentos Definição de prioridades O que é mais relevante e incómodo Assistenciais Consulta Administração da medicação Requer formação mínima 7
8 Papel de influência Influenciadores de decisões SPDMov Todos os doentes com suspeita de DP devem ser observados por um médico neurologista com interesse particular na DP 4.2 Todos os doentes com o diagnóstico de DP devem ser seguidos periodicamente por um médico neurologista com interesse particular na DP 4.3 Os doentes com suspeita ou diagnóstico de DP devem ser observados por um médico neurologista com interesse particular na DP no prazo máximo de 6 semanas, a partir da data do registo do pedido pela unidade de cuidados de saúde primários 4.4 De acordo com o disposto na alínea anterior a observação de um doente com suspeita ou diagnóstico de DP deve ser considerada como sendo intermédia entre muito prioritária e prioritária 4.5 De acordo com a alínea 5.4 do anexo à portaria n.º 95/2013. D.R. n.º 44 os médicos assistentes podem e devem referenciar os doentes a outros hospitais, quando no hospital de referência os tempos máximos de resposta não são cumpridos Papel na consulta Colaboração activa/ parceiro Dados a transmitir ao médico Informação partilhada O que sucede durante o dia a dia fora o período da consulta Fornecido pelo doente ou acompanhante 8
9 Estranha realidade Não saber o nome da doença e não ter perguntado Não saber o porquê da medicação / exames Não perguntar ou tirar dúvidas Associar perguntar a não confiar Receio de melindrar o médico Dados a seremtransmitidos1ª consulta Qual o principal motivo de ida à consulta? Quando começaram as queixas? Quais foram as primeiras queixas notadas pelo doente ou por um familiar? Qual a medicação que está a fazer no momento da consulta e que estava a efetuar quando as queixas começaram (sugerimos levar uma listagem detalhada ou recortes das caixas dos medicamentos em que apareça o nome e a dosagem)? Quais os exames já realizados para investigar as queixas mencionadas (sugerimos levar os exames e os relatórios)? Levar as notas de alta de internamentos hospitalares anteriores Listar todos os problemas médicos ou doenças relevantes apresentados pelo doente ao longo da vida (cirurgias, internamentos hospitalares, alergias, doenças graves, etc.) 9
10 Dados a seremtransmitidos1ª consulta Listagem das queixas atuais mais incomodativas ou desconfortáveis (ex. tremor, movimentos involuntários, dificuldade em dormir, prisão de ventre, etc.) Quais os medicamentos que melhoraram as queixas apresentadas e quais os medicamentos que possam ter agravado os sintomas? O que comentam os familiares ou acompanhantes, que não estão presentes na consulta, sobre as queixas do doente? Se existem outros familiares com queixas ou doenças semelhantes Perguntasa efectuaraomédico1ª consulta Qual o nome da doença que considera que o doente apresenta? Qual o objectivo de pedir os exames solicitados? Se considera que o diagnóstico proposto é definitivo ou se os exames pedidos têm ainda por objetivo esclarecer o diagnóstico? Como acha que a doença vai evoluir e o que o doente e os familiares devem esperar que aconteça no futuro? Qual o risco dos filhos virem a ter a mesma doença? 10
11 Perguntasa efectuaraomédico1ª consulta Qual o objectivo de ter prescrito determinados medicamentos e que efeitos benéficos e eventualmente adversos esperar? O que pode acontecer de inesperado e o que fazer nessas circunstâncias; Para além dos medicamentos prescritos há algo mais que deva fazer (ex. fisioterapia, terapia da fala, exercício, etc.)? Se pode conduzir Dados a comunicar numa consulta de seguimento O que sucedeu de mais relevante desde a consulta anterior (ex. uma nova doença, internamento hospitalar, infecção, cirurgia, queda, etc.) Se ocorreu alguma alteração da medicação que estava a fazer Como está o humor, se anda triste, ansioso ou desanimado Se aconteceu algo de estranho durante este período 11
12 Perguntas a efectuar numa consulta de seguimento Se há alguma alteração nas recomendações que tinham sido dadas nas consultas anteriores Se há algum novo tratamento que deva começar ou parar Que outros problemas relacionados com a doença podem surgir ao longo do tempo Tirar dúvidas geradas por notícias ou programas de televisão Outras recomendações Presença de um acompanhante, familiar ou cuidador: aspectos importantes para os quais o doente não se apercebe (ex. alterações do sono, alterações do humor ou do comportamento) Filmar problemas / movimentos com telemóvel 12
13 Papel na investigação Desenvolvimento de novos medicamentos Participando ensaios clínicos Papel nas redes sociais Enorme impacto Sem filtro Inevitável Primum non nocere 13
14 Outros papéis Importante para todos estes papéis Formação Treino Formação continuada Colégios de decisão com base de recrutamento frágil 14
15 Nota pessoal Todos podemos fazer mais! Incluindo a comunidade dos doentes! Não esperem que outros defendam os vossos interesses! Estaéumacausadifícile estáforade modacom consequências na acessibilidade aos tratamentos. Perguntas críticas Acham que todos os doentes têm acesso a profissionais de saúde com treino? Acham que todos os doentes têm acesso a todos os tratamentos benéficos? Acham que as Sociedades Científicas fazem tudo aquilo que podem? Acham que as Associações de Doentes fazem tudo aquilo que podem? Acham que eu faço tudo aquilo que posso? Acham que fazem tudo aquilo que podem para intervir em defesa da nossa causa? Acham que fazem tudo aquilo que podem para angariar apoios para a investigação? 15
16 Perguntas críticas Acham que todos os doentes têm acesso a profissionais de saúde com treino? Acham que todos os doentes têm acesso a todos os tratamentos benéficos? Acham que a SPDMovfaz tudo aquilo que pode? Acham que a APDF faz tudo aquilo que pode? Acham que eu faço tudo aquilo que posso? NÃO Acham que fazem tudo aquilo que podem para intervir em defesa da nossa causa? Acham que fazem tudo aquilo que podem para angariar apoios para a investigação? Comentários Plataforma
17 Plataforma Saúde em Diálogo Qualo papeldos doentesno seupróprio tratamento? Joaquim Ferreira, MD, PhD Laboratório de Farmacologia Clínica e Terapêutica Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa CNS Campus Neurológico Sénior 17
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