SÍNDROME DE RETT: POSSIBILIDADES DE INCLUSÃO NA ESCOLA COMUM

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1 147 SÍNDROME DE RETT: POSSIBILIDADES DE INCLUSÃO NA ESCOLA COMUM Rogério Drago 305 Resumo: Trata-se de um estudo teórico, que é parte da pesquisa intitulada Crianças com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento na educação básica: inclusão, atendimento educacional especializado e práticas pedagógicas etem como objetivo trazer alguns esclarecimentos acerca da Síndrome de Rett e as possibilidades de trabalho com essas pessoas no cotidiano da escola comum, num processo inclusivo. Metodologicamente este estudo neste momento baseia-se na pesquisa bibliográfica. Assim, neste artigo apresentamos de modo sucinto, o histórico da síndrome, os principais sintomas, a evolução clínica, as causas até então estudadas e aceitas, dentre outras questões de cunho mais científico. Também faço uma breve discussão acerca das possibilidades de trabalho com essas crianças no contexto da escola comum, numa perspectiva inclusiva, que considera o sujeito com deficiência ou com transtornos globais do desenvolvimento também como sujeito de direitos. Palavras-chave: Síndrome de Rett. Inclusão. Práticas Pedagógicas. Abstract: This is a theoretical study, which is part of the research entitled "Children with disabilities and pervasive developmental disorders in primary education: inclusion, specialized educational services and teaching practices" and aims to bring some clarification about Rett Syndrome and the possibilities of working with these people in everyday common school, an inclusive process. At this point we present succinctly the history of the syndrome, the main symptoms, clinical course, the causes hitherto studied and accepted, among other matters of a more scientific. I also make a brief discussion on the possibilities of working with these children in the context of the common school, an inclusive perspective that considers the individual with disabilities or pervasive developmental disorders as well as subjects of rights. Keywords: Rett syndrome. Inclusion.Pedagogical Practices. Introdução Este estudo é parte da pesquisa intitulada Crianças com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento na educação básica: inclusão, atendimento educacional especializado e práticas pedagógicas, coordenada por mim, etem como objetivo trazer alguns esclarecimentos acerca da Síndrome de Rett e as possibilidades de trabalho com essas pessoas no cotidiano da escola comum, num processo inclusivo. O texto está articulado em duas partes. Na primeira parte apresento de modo sucinto, o histórico da síndrome, os principais sintomas, a evolução clínica, as causas até então estudadas e aceitas, dentre outras questões de cunho mais científico. Na segunda parte trago uma breve discussão acerca das possibilidades de trabalho com essas crianças no contexto da escola comum, numa perspectiva inclusiva, que considera o sujeito com deficiência ou com transtornos 305 Professor do Centro de Educação e o Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal do Espírito Santo. Doutor em Educação pela PUC-Rio.

2 148 globais do desenvolvimento também como sujeito de direitos que, conforme salientam tanto a Constituição de 1988 quanto a LDB 9394/96, tem direito à educação. O estudo acerca da criança com síndrome de Rett é de extrema importância para que propostas inclusivas sejam pensadas a partir do sujeito concreto. Sujeito que existe para além dos relatos médicos. Sujeito que está na escola, na rua, na igreja, e em todos os lugares comuns do cotidiano. Nesse sentido, não é objetivo deste texto somente apresentar um sujeito medicalizado, mas, sim, trazer à tona, ao debate um sujeito que precisa ser pensado em sua constituição subjetiva, ou seja, um sujeito de direitos. Trazer esse sujeito que pode estar na escola comum, ou mesmo no contexto especializado de ensino se faz importante, uma vez que no estudo junto ao banco de teses e dissertações da capes, que deu origem a este texto encontramos vinte e oito estudos (sendo vinte e um de mestrado e sete de doutorado) sobre a síndrome de Rett com foco na medicina, na biologia genética e molecular, nos distúrbios do desenvolvimento, nutrição, odontologia e áreas correlatas/associadas à área médica. Entretanto, no que concerne à educação e à presença dessas pessoas nas escolas comuns, nenhum estudo foi observado. Então nos perguntamos: será que essas pessoas não frequentam o espaço escolar? Que síndrome é essa que é estudada somente pela área médica? Haveria espaço para essa síndrome no cotidiano as escolas comuns a partir da legislação brasileira que tem como mote a inclusão escolar de pessoas com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades superdotação 306? Essas e tantas outras questões movem a estruturação deste texto. Conhecendo a Síndrome de Rett 306 BRASIL, Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília: Senado Federal, Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Lei Brasília: Senado Federal, Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC, Resolução Nº 4 de 2 de outubro de Brasília: MEC/CNE/CEB, 2009.

3 149 A síndrome de Rett é uma síndrome relativamente rara, que afeta basicamente meninas 307, variando entre 1 a cada e nascimentos. Está classificada entre os Transtornos Globais do Desenvolvimento (antes identificados como Transtornos Invasivos do Desenvolvimento) que abrange aquelas pessoas que apresentam alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e na comunicação, além de um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado, repetitivo ou mesmo considerado ausente e às vezes imperceptível à primeira vista. Os transtornos globais do desenvolvimento também envolvem algumas síndromes, o autismo, asperger, psicose infantil dentre outros transtornos 308. Essa síndrome foi identificada em 1966 pelo pediatra austríaco Andréas Rett, que trazia relatos de meninas/mulheres que apresentavam, dentre outras características, deterioração neuromotora, comportamentos e interesses limitados, ou mesmo repetitivos e estereotipados, além de um prejuízo muito grande nas habilidades de comunicação, interação social e comportamental, o que se parecia muito com as características apresentadas por pessoas com autismo ou com espectro autístico. Os estudos iniciais do Dr. Rett foram sendo aprofundados com o passar do tempo e verificou-se que não se trata de um tipo de autismo que afeta somente as mulheres, mas uma síndrome específica, com propriedades muito peculiares. Em relação às características acima destacadas, cabe salientar que nas pessoas afetadas pela síndrome de Rett a linguagem oral é comprometida e como a síndrome afeta os movimentos de mãos, outras formas de linguagem, como a escrita, a gestual e a pictórica, também sofrem interferências, além disso, esta síndrome pode comprometer a pessoa a tal ponto que se tem uma condição de total dependência da pessoa afetada por outras que a auxiliem em sua vida, ou seja, a síndrome de Rett pode ser entendida, grosso modo, como uma das causas mais frequentes de deficiência múltipla severa no sexo feminino Em nosso estudo encontramos apenas um relato de síndrome de Rett em um menino (SCHWARTZMAN et al., 1998). 308 BRASIL, Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC, SIDOLI, C. T. et al. Artrodese de coluna: avaliação da satisfação dos cuidadores de pacientes com síndrome de Rett. Coluna/Columna. V. 9, n. 04, São Paulo, out./dez SCHWARTZMAN, J. S. Síndrome de Rett. Revista Brasileira de Psiquiatria. V. 25, n. 02, São Paulo, jun

4 150 Clinicamente, essa síndrome é descrita pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a 18 meses de idade 310. Após essa idade, a autora salienta que habilidades adquiridas como a fala, os movimentos de locomoção e até mesmo o uso intencional das mãos são perdidos gradativamente, surgindo no lugar estereotipias manuais com movimentos repetitivos e involuntários das mãos. Além disso, podemos destacar que Em torno dos dez anos de idade, embora [...] sintomas clínicos tendam a melhorar, há lenta deterioração motora progressiva, resultando em escoliose grave, distúrbios vasomotores e atrofia muscular. Muitas das que ainda andam podem perder a marcha nesta etapa da vida. 311 No que tange às causas dessa síndrome, estudos 312 têm demonstrado que esta tem origem genética, causada por mutações em um gene localizado no cromossomo X. Esse gene é muito importante no controle do funcionamento de outros genes, desde o desenvolvimento embrionário [...]. Nas pacientes afetadas pela síndrome de Rett, este gene não é capaz de funcionar corretamente e todo o desenvolvimento dos neurônios fica comprometido 313. No que se refere ao diagnóstico, podemos verificar que este se dá exclusivamente por meio clínico, seguindo critérios específicos, uma vez que há variações nos graus de afetação da síndrome. De acordo com Schwartzman (2003) 314, este diagnóstico somente deve ser firmado após os dez anos de idade, uma vez que o quadro clínico da síndrome apresenta quatro estágios evolutivos. Em sua forma clássica, as pacientes com a síndrome apresentam os seguintes estágios 315 : 310 MONNERAT, L. S. Síndrome de Rett: o que é, causas, sintomas, pesquisa Disponível em < acesso em 02/02/ SIDOLI, C. T. et al. Artrodese de coluna: avaliação da satisfação dos cuidadores de pacientes com síndrome de Rett. Coluna/Columna. V. 9, n. 04, São Paulo, out./dez SIDOLI, C. T. et al. Artrodese de coluna: avaliação da satisfação dos cuidadores de pacientes com síndrome de Rett. Coluna/Columna. V. 9, n. 04, São Paulo, out./dez MONNERAT, L. S. Síndrome de Rett: o que é, causas, sintomas, pesquisa Disponível em < acesso em 02/02/ SCHWARTZMAN, J. S. Síndrome de Rett. Revista Brasileira de Psiquiatria. V. 25, n. 02, São Paulo, jun SCHWARTZMAN, J. S. Síndrome de Rett. Revista Brasileira de Psiquiatria. V. 25, n. 02, São Paulo, jun MONNERAT, L. S. Síndrome de Rett: o que é, causas, sintomas, pesquisa

5 151 De seis a 18 meses de idade desaceleração do perímetro cefálico, parada no desenvolvimento, alteração do tônus muscular, perda do interesse por brinquedos, pouca interação social, isolamento. De 2 a 4 anos de idade regressão do desenvolvimento; surgimento das estereotipias manuais com os primeiros sintomas da perda da fala e do uso intencional das mãos; períodos de extrema irritabilidade e choro imotivado; comportamento tipo autista. De 4 a 10 anos de idade neste estágio a regressão é severa, porém há certa melhora no que diz respeito à interação social, contato visual e comunicação; as características autísticas diminuem. Entretanto, os distúrbios motores são evidentes, com a presença de escoliose e bruxismo. A partir dos 10 anos de idade presença de escoliose; severa deficiência mental; muitas pacientes que adquiriram a capacidade de locomoção podem perder completamente a habilidade de andar; a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas. As peculiaridades desses estágios, de acordo com os autores consultados, não se aplicam por completo nos casos atípicos da síndrome. Além disso, cabe salientar que a síndrome de Rett não restringe a expectativa de vida das pacientes, logo, elas podem ser sujeitos da escola comum em algum, e porque não dizer alguns/vários, momento(s) de suas vidas. Afinal, embora não tenha sido descoberta a cura da síndrome de Rett, as pacientes que são acompanhadas de forma adequada podem ter uma vida melhor e mais feliz 316. A criança com Síndrome de Rett na escola comum Ao observarmos as peculiaridades e características físicas e mentais das crianças com síndrome de Rett, temos percebido que o desenvolvimento de atividades lúdicas pode representar um bom caminho para o trabalho com essas crianças numa perspectiva inclusiva, pois entendemos que quanto mais interessante for o espaço escolar, mais ferramentas forem oferecidas à essas crianças, mais chances elas terão de se apropriar dos conhecimentos tipicamente humanos, ou 316 MONNERAT, L. S. Síndrome de Rett: o que é, causas, sintomas, pesquisa Disponível em < acesso em 02/02/2012.

6 152 mesmo se apropriar de ferramentas sociais que podem facilitar sua vida, como por exemplo pegar um objeto, desenhar/rabiscar, direcionar o olhar, tentar retomar o uso das mãos, dentre outras ações. Nesse sentido, somos levados a concordar com Vigotski 317, quando o autor nos diz que o aprendizado escolar é mais do que a aquisição de capacidade para pensar; é a aquisição de muitas capacidades especializadas para pensar sobre várias coisas. Assim, entendemos que a criança com síndrome de Rett, diante de todas as suas deficiências, porém diante de todas as suas possibilidades como ser humano infindável e imensurável, ao estar na escola precisa entrar em contato com o maior número possível de atividades e objetos que possam enriquecer seu arcabouço de informações. Outro aspecto que precisa ser destacado para o trabalho com essas crianças reside sobre os profissionais da escola e do atendimento educacional especializado desprendido a esse sujeito. Temos percebido nas conversas com professores, médicos e outros profissionais que, diante das particularidades da síndrome, somente o professor da sala regular não é capaz de realizar um trabalho que surta efeito, isso diante da diversidade da sala de aula. Nesse sentido, esse profissional necessitará de apoio para a realização de seu trabalho. Esse apoio precisa ser feito por fonoaudiólogo, psicólogo, médico, fisioterapeuta, pedagogo, professor especialista além de outros profissionais que possuem um conhecimento que o professor não tem, e vice-versa, no sentido de planejar atividades para que o trabalho se realize. O trabalho com essas crianças, a partir de uma proposta colaborativa e de apoio especializado, ao contrário do que muita gente pensa, pode não ser tão difícil assim, porém, pode demandar mais tempo, mais recursos e, principalmente, mais paciência e um olhar apurado para perceber que cada conquista, por menor que seja, representa um grande avanço da criança em seu processo de desenvolvimento. É importante, ainda, que as crianças sejam sempre instigadas em sua curiosidade e em seu desejo de aprender e agir sobre o mundo, estabelecendo uma relação prazerosa com o conhecimento, que passa a ter sentido e significado VIGOTSKI, L. S. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes, 1991, p FARIA, V. L. B. de; DIAS, F. R. T. de S. Currículo na educação infantil: diálogos com os demais elementos da proposta pedagógica. São Paulo: Scipione, 2007, p. 36.

7 153 Nesse sentido, mesmo que de modo demorado, com muitas idas e vindas, com sucessos e fracassos aparentes (pois o ser humano é surpreendente, como mostrou Padilha 319, em seus estudos com Bianca), o uso de materiais concretos é benéfico para todas as crianças em todas as esferas do conhecimento e em todas as etapas da educação. Para o trabalho com as crianças com Rett, este recurso passa a ter uma importância talvez ainda maior, pelo fato de que, dependendo das características da deficiência e dos resquícios que ela ainda possui, ela precisará tocar, sentir mais o material do que outras crianças. Assim, ter um número muito grande de recursos auditivos, visuais, táteis, olfativos e gustativos ao alcance dessas crianças que apresentam comprometimento físico, sensorial e mental pode levá-las a um melhor desenvolvimento de suas capacidades e, consequentemente, a uma ampliação positiva de suas funções. Outro aspecto que dever ser salientado é que não há uma faixa etária específica para iniciar o trabalho de estimulação com as crianças com síndrome de Rett, o quanto antes este trabalho for iniciado melhor, pois assim a criança entra em contato com o mundo ao seu redor e consigo mesma desde muito cedo, o que pode facilitar seu desenvolvimento como ser humano. Se puder iniciar no dia em que a criança apresentou os primeiros sintomas, ou teve diagnosticada a síndrome, melhor! Mas o importante é ter claro que nunca é tarde para se iniciar o trabalho de estimulação com as pessoas com Rett, assim como também nunca é cedo para parar com o trabalho de estimulação, que deve acompanhar a pessoa por todo o seu processo de desenvolvimento. Porém, entendemos que as propostas educacionais para estas pessoas esbarram, muitas vezes, em discursos que desconsideram o sujeito, percebendo-o somente em sua deficiência, sem que seja dada ênfase às suas possibilidades. Diante disso, sou levado a afirmar que em nada adianta uma sala de aula ou uma escola abarrotada de materiais, com corpo docente e pedagógico completo e com formação em nível superior, se a crença no sujeito não existir. Afinal, incluir não significa somente trazer e/ou matricular a criança com deficiência na escola comum. Significa algo muito mais amplo e que perpassa a transformação nas posturas 319 PADILHA, A. M. L. Práticas pedagógicas na educação especial: a capacidade de significar o mundo e a inserção cultural do deficiente mental. São Paulo: Autores Associados, 2001.

8 154 docentes. Incluir envolve, além de planejamento e ação, uma transformação pessoal acerca do outro. Em suma, entendemos que pensar ações dessa natureza nada mais é do que garantir, ou ao menos tentar garantir, o direito desses sujeitos a uma educação que reconheça sua singularidade, que tente incluí-los ao cotidiano escolar da melhor forma possível, que tente fazer com que o espaço escolar seja um espaço acolhedor, agradável, estimulante, interessante, envolvente, instigante, de produção de subjetividades autônomas, criadoras e inovadoras, livres de preconceitos que podem impedir que a diversidade dos sujeitos se faça presente, numa proposta de escola inclusiva. Além disso, somos levados a afirmar que Ao participar do contexto histórico e sociocultural da sociedade à qual está integrado, o indivíduo com deficiência entra em contato com outras pessoas que podem possuir outras dificuldades semelhantes ou não às suas, de forma mais sistemática, apropriando-se dos conhecimentos e conceitos acumulados pela sociedade e pelas contribuições que pode receber das interações mantidas com seus pares. Num processo de apropriação e transformação, vai deixando sua marca como ser único na coletividade 320. Referências BRASIL, Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília: Senado Federal, Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Lei Brasília: Senado Federal, Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC, Resolução Nº 4 de 2 de outubro de Brasília: MEC/CNE/CEB, DRAGO, R. Inclusão na educação infantil. Rio de Janeiro: WAK, FARIA, V. L. B. de; DIAS, F. R. T. de S. Currículo na educação infantil: diálogos com os demais elementos da proposta pedagógica. São Paulo: Scipione, MONNERAT, L. S. Síndrome de Rett: o que é, causas, sintomas, pesquisa Disponível em < acesso em 02/02/2012. PADILHA, A. M. L. Práticas pedagógicas na educação especial: a capacidade de significar o mundo e a inserção cultural do deficiente mental. São Paulo: Autores Associados, SCHWARTZMAN, J. S. et al. Fenótipo Rett em paciente com cariótipo XXY. Arquivos de Neuro- Psiquiatria. V. 56, n. 4, São Paulo, dec SCHWARTZMAN, J. S. Síndrome de Rett. Revista Brasileira de Psiquiatria. V. 25, n. 02, São Paulo, jun SIDOLI, C. T. et al. Artrodese de coluna: avaliação da satisfação dos cuidadores de pacientes com síndrome de Rett. Coluna/Columna. V. 9, n. 04, São Paulo, out./dez VIGOTSKI, L. S. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes, DRAGO, R. Inclusão na educação infantil. Rio de Janeiro: WAK, 2011, p. 129.