APROXIMAÇÃO À REALIDADE DO LUTO PERINATAL APROXIMACIÓN A LA REALIDAD DEL DUELO PERINATAL

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1 Grupo GRINCAR APROXIMAÇÃO À REALIDADE DO LUTO PERINATAL APROXIMACIÓN A LA REALIDAD DEL DUELO PERINATAL Sara Fernández Basanta, María Jesús Movilla Fernández, Carla Freijomil Vázquez, Paula Pita García, Carolina Aneiros Suárez, Carmen Coronado Carvajal. sara.fbasanta@udc.es 5º Congreso Ibero-Americano en Investigación Cualitativa 1º International Symposium on Qualitative Research

2 1. INTRODUÇÃO Morte fetal Morte neonatal Luto perinatal (LP) Aborto 20 SG Parto 28 dias Resposta emocional complexa Múltiplas perdas Conceção 12 SG Interrupção voluntária por anomalias fetais Fatores situacionais, internos e externos Repercuções sociais, psicológicos e biológicos Luto desautorizado

3 Justificação Apoio sociosanitário integral Conexão saudável com o filho falecido Experiência transformadora Desconhecimento das melhores práticas Objetivo Fase 0: Estudo piloto Estudo DPAFIS Fase 1: Diagnóstico Fase 2: Desenho de propostas de mudança Fase 3: Implementação Fase 4: Avaliação Construir a experiência dos pais em LP Aproximar-se da complexidade do fenómeno para refinar a posição de pesquisa

4 Desenho 2. METODOLOGIA Considerações éticas Critérios de rigor Análise Participantes Recolha Pesquisa Qualitativa Enfoque Narrativo Refletir a experiência das mães em LP e o significado para elas

5 Desenho Amostra Critérios de inclusão Considerações éticas Critérios de rigor Participantes Recolha Análise Teórico intencionado e de conveniência Bola de neve Mães en LP em fases avançadas Comunicação em espanhol/galego Idade na perda Tempo desde a perda Tipo de perda SG/DV Nacionalidade Filhos prévios Sonia 37 anos 2 anos Aborto precoce 11 SG Espanhola 1 María 20 anos 46 anos Morte neonatal 3 DV Espanhola 0 SG: Semanas de gestação; DV: Dias de vida

6 Desenho Considerações éticas Participantes Critérios de rigor recolha Análise Leitura e assinatura do consentimento informado Entrevista semiestruturada Duração aprox. 75 min Domicílio das participantes Gravadas em áudio Notas de campo Transcrição Análise Validação de resultados

7 Desenho Considerações éticas Participantes Critérios de rigor Recolha Análise Por 2 investigadoras Análise temático indutivo Atlas.ti Familiarização com os dados Geração de códigos iniciais Procura de temas Revisão de temas Nomeação e definição de temas Relatório final De maneira individual De maneira conjunta

8 Desenho Considerações éticas Participantes Critérios de rigor recolha Análise Adequação teóricoepistemológica Credibilidade Transferibilidade Consistência Confirmabilidade Relevância Contraste da pregunta com os métodos Dados reais validados Pouco atraso entre entrevistas, transcrições e análise Notas de campo Explicação de viés Descrição do contexto e das participantes Descrição da amostra e a recolha, análise e interpretação de dados Transcrição literal Pouco atraso entre entrevistas, transcrições e análise Correspondência entre o objetivo e os resultados

9 Desenho Considerações éticas Participantes Critérios de rigor Recolha Análise CAEI Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia Dirección de Procesos de Soporte de la Xerencia de Xestión Integrada de Ferrol XXIF

10 3. RESULTADOS Tipos de Construção LP Fontes de Elementos pessoais Contexto sociosanitário da perda Experiências maternais

11 Impacto e crise Tipos de Construção LP [ ] lo que pasa que en ese momento, no sabes ya ni lo que te está diciendo prácticamente... lo ves todo fatal, o sea... mal, muy mal [ ] [Sonia]. Fontes de Elementos pessoais Turbulência afetiva Contexto sociosanitário da perda Experiências maternais [ ] yo también me echaba algo de culpa a mí. Yo a mí misma sabes? Que tuviera yo algún defecto que no pudiera tener un parto como cualquier persona sabes? Todo, lo asumías tú [ ] [María]. Desesperança [ ] Fatal, fatal, fatal la verdad... lo viví mal [ ] [Sonia] Reorganização e revinculação [ ] tienes que dejar pasar un poco de tiempo, y con el tiempo al final vas razonando, vas viendo... que a ver, en realidad es eso... o sea está bien dicho que... a ver si me va a venir mal... es mejor así [ ] [Sonia]

12 Idade materna Tipos de Construção LP Yo no recuerdo tener así miedo, de decir "Este va a ser igual..." No... que ahora lo pienso, podía tener ahora algún miedo, preguntárselo al médico... nada sabes? [ ] [María] Personalidade Yo soy muy reservada... y fui muchísimo más, muchísimo más... yo ahora esta conversación contigo, hace unos años no [ ] [María] Fontes de Contexto sociosanitário da perda Experiências maternais Elementos pessoais Apego ao filho falecido [ ] imagínate embarazada de 6 meses, y que tenga algún que tengas que... sería muchísimo peor [ ] si fuese... yo creo que iba a ser mucho peor... mucho peor... lo que pasa que en ese momento... o sea, te da igual lo que te digan... te da igual...todos... todo el mundo te dice así pero... nadie es su madre [Sonia].

13 Tipos de Construção LP Filhos prévios [ ] luego yo dije "vamos a ver yo soy mala porque estoy disgustada, estoy mal" esta chica no tenía ningún bebé y tuvo dos abortos... y yo decía "joba yo por lo menos tengo uno, yo tengo algo, ella no tiene nada" [ ] [Sonia] Fontes de Contexto sociosanitário da perda Elementos pessoais Experiências maternais Nova gravidez -Investigadora: Tú crees que quedarte embarazada te ayudó a superarlo? -María: Sí, sí, sí... Eso seguro que sí [ ].

14 Tipos de Construção LP Fontes de Elementos pessoais Tabu Contexto sociosanitário da perda Experiências maternais [ ] como que era todo en secreto, no había parte de alta ni de defunción [ ] [María]

15 Profissionais da saúde [ ] él me dijo "no te preocupes, en ese aspecto -nuevo embarazo- tú tranquila que yo voy a ser tu psicólogo, vas a venir cada 15 días, vamos ir viendo poco a poco como está todo y ya verás cómo todo va a estar bien" [ ] [Sonia] Ambiente sócio-familiar Fontes de Tipos de Contexto sociosanitário da perda Construção LP Experiências maternais Elementos pessoais [ ] él estaba pasando por lo mismo... él... a ver, yo no sé si lo llevó mejor o tuvo que... que tirar un poco del carro, no lo sé... A lo mejor lo llevó peor que yo, pero claro me veía a mí tan mal que se tuvo que [ ] [Sonia]. [ ] eso sí... la manera de afrontarlo? Hablando con más gente... Con gente que le pasó lo mismo, que está en la misma situación [ ] [Sonia] Grupos de -Investigadora: Y me decías que... que los grupos de apoyo [ ] si los hubiera en ese momento iríais? Sonia: Yo pienso que sí, yo desde luego ahora... para mí fue positivo hablarlo con otra gente, para mí fue muy positivo [ ] [Sonia]

16 Informação Tipos de Construção LP [ ] me dice (el ginecólogo) "si no tú no tendrías por qué tener abortos, porque no viene bien, en principio, vino mal casi mejor así" y si... a ver, yo ahora lo pienso y si es verdad [ ] [Sonia] Fontes de Contexto sociosanitário da perda Experiências maternais Elementos pessoais Lembranças Mi marido iba a verlo... yo no... que yo no sé porque no me llevaban, porque hoy en día lo hacen... pero a mí no me llevaron. [María]

17 4. DISCUSSÃO Impacto emocional profundo e stressante Sentimentos: comoção, sofrimentos, medos, vazio e culpa (Flenady et al., 2014; López García de Madinabeitia, 2011) Tabu socio-sanitário Falsos mitos Fatores situacionais, internos e externos Atenção relegado o julgamento individual dos PS (Dallay, 2013) (Dallay, 2013) (Dallay, 2013; Fenstermacher & Hupcey, 2013) (Flenady et al., 2014)

18 Limitação Saturação teórica Realização uma aproximação ao fenómeno Futuras linhas de investigação Desenvolvimento de desenhos qualitativos que permitan: Construção empírica do LP Contribuição de chaves para a conceção de intervenções adaptadas às suas necessidades Estudos para determinar as melhores práticas de atuação

19 5. CONCLUSÃO Fenómeno Complexidade LP Experiência individual Influenciada por vários fatores Necessidade de cuidado não atendida Elementos nos que aprofundar Investigação Pertinência do etudo DPAFIS Maior coerência metodológica

20 Grupo GRINCAR APROXIMAÇÃO À REALIDADE DO LUTO PERINATAL APROXIMACIÓN A LA REALIDAD DEL DUELO PERINATAL Sara Fernández Basanta, María Jesús Movilla Fernández, Carla Freijomil Vázquez, Paula Pita García, Carolina Aneiros Suárez, Carmen Coronado Carvajal. sara.fbasanta@udc.es 5º Congreso Ibero-Americano en Investigación Cualitativa 1º International Symposium on Qualitative Research

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