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1 A VIVÊNCIA DO SER-ADOLESCENTE COM HIV/AIDS: UM ESTUDO FENOMENOLÓGICO PARA A ENFERMAGEM THE EXPERIENCE OF BEING A TEENAGER WITH HIV/AIDS: A PHENOMENOLOGICAL STUDY FOR NURSING LA EXPERIENCIA DE SER UN ADOLESCENTE CON VIH/SIDA: UN ESTUDIO FENOMENOLÓGICO DE ENFERMEIRA Edna Santos Fernandes¹,Inez Silva de Almeida², Carolina Cabral Pereira da Costa³, Iris Bazílio Ribeiro 4 Objective: understand the experience and meaning of the teenager being carrier of HIV/AIDS. Method: qualitative research with phenomenological approach, whose scenario was an outpatient clinic specializing in Adolescent Health. The subjects were 17 HIV-positive adolescents aged between 12 and 18 years in outpatient treatment. Results: the be-teenager HIV/AIDS carrier leads a normal life like any other; account of the disease only for some people; strange, feel angry, deny, hide, has difficulty accepting the disease. Conclusion: it is necessary that nursing teams to target assistance humanized and holistic actions to teenagers who experience the HIV/AIDS, potentializing the willingness to fight the disease, self-care and well-being. Descriptors: Acquired Immunodeficiency Syndrome. Adolescent health. Nursing. Objetivo: compreender a vivência e o significado do ser adolescente sendo portador de HIV/AIDS. Método: pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, que teve como cenário um Ambulatório especializado em Saúde do Adolescente. Os sujeitos foram 17 adolescentes soropositivos com idade entre 12 e 18 anos em tratamento ambulatorial. Resultados: o ser-adolescente portador de HIV/AIDS leva uma vida normal como outra qualquer; conta da doença apenas para algumas pessoas; estranha, sente raiva, nega, esconde, tem dificuldade de aceitar a doença. Conclusão: faz-se necessário que as equipes de enfermagem direcionem ações de assistência humanizada e holística aos adolescentes que vivenciam o HIV/AIDS, potencializando a disposição para o enfrentamento da doença, o autocuidado e o bem-estar. Descritores: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. Saúde do Adolescente. Enfermagem. Objetivo: comprender la experiencia y el significado de la adolescente siendo portador de VIH/SIDA. Método: investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, cuyo escenario fue una clínica ambulatoria especializada en salud de los adolescentes. Los sujetos fueron 17 adolescentes HIVpositivos de entre 12 y 18 años en el tratamiento ambulatorio. Resultados: el portador de VIH/SIDA de adolescente que lleva una vida normal como cualquier otro; cuenta de la enfermedad sólo para algunas personas; extraño, enfadado, negar, ocultar, tiene dificultades para aceptar la enfermedad. Conclusión: es necesario que los equipos de enfermería objetivo asistencia humanizada y acciones holísticas a los adolescentes que sufren del VIH/SIDA, potencializando la voluntad de luchar contra la enfermedad, autocuidado y bienestar. Descriptores: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Salud del adolescente. De enfermería. 1 Enfermeira. Especialista em Saúde do Adolescente. Plantonista no HUPE/UERJ. ² Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Enfermeira do Ambulatório do NESA/ HUPE/UERJ. Professora Adjunta do Departamento de Fundamentos de Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da UERJ. Rio de Janeiro/RJ-Brasil. Av. 28 se setembro, 157/ 7º andar. Telefone: [email protected]. ³ Enfermeira. Mestre em Enfermagem pela ENF/UERJ. Especialista em Enfermagem do Trabalho e em Estomaterapia. Professora Substituta da ENF/UERJ. E- mail: [email protected]. 4 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Enfermeira do INCA e da Maternidade Escola da UFRJ. [email protected]. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

2 A adolescência constitui uma etapa intermediária do desenvolvimento humano, entre a infância e a fase adulta. Este período é marcado por diversas transformações fisiológicas e psicológicas. Através dessas transformações e de acordo com aspectos culturais, o adolescente desenvolve sua sexualidade através das construções sociais 1. Assim, as pessoas soropositivas enfrentam problemas específicos, como a convivência com o estigma e a discriminação. Isto se dá devido a uma sociedade complexa, confusa e hostil, onde o preconceito é visível diante da revelação do diagnóstico positivo do Vírus da Imunodeficiência humana/síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/AIDS), levando os adolescentes soropositivos e suas famílias a se expressarem pouco sobre o seu estado de saúde, o que contribui para o isolamento físico, social e emocional. Apesar dos avanços da medicina que tem oferecido às pessoas soropositivas uma maior sobrevida com normalidade, a AIDS ainda é carregada de mitos, preconceitos e associação à morte, levando seus portadores ao isolamento social, por terem que esconder o diagnóstico 2. É notório que a falta de informação da população influi no modo como o HIV/AIDS é encarado, levando ao medo e a repulsa. Esses fatores repercutem diretamente na subjetividade do ser adolescente, que já se encontra em uma fase que perpassa por várias dificuldades, próprias do adolescer. Dessa forma os adolescentes e suas famílias temem a exclusão social, o afastamento do trabalho ou do cargo, o rompimento dos laços de amizade e afetivos, o que os impede de desenvolver seus projetos de vida com normalidade 2. As vivências do adolescente que tem HIV/ AIDS mostram que ele transita por essa fase do desenvolvimento com características comuns aos adolescentes que não têm a infecção. Às transformações físicas e psicossociais somam-se às necessidades específicas da condição sorológica a descoberta do diagnóstico, as repercussões da doença no seu dia-a-dia devido ao cotidiano terapêutico e às situações de preconceito e discriminação 3-5. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

3 Tanto no Brasil quanto no mundo, a epidemia da AIDS apresenta uma abrangência considerável experimentando mudanças em seu perfil epidemiológico indicando que entre heterossexuais, mulheres, adolescentes e pessoas idosas a incidência e a prevalência é cada vez maior. A mudança no panorama da epidemia revela outras circunstâncias para o enfrentamento da infecção pelo HIV/AIDS, sendo que, atualmente, existem formas de prevenção e terapêutica que possibilitam que pessoas soropositivas tenham melhores condições de saúde, passando a viver sem, essencialmente, evoluir para a doença 6. As pessoas na fase da adolescência, em decorrência de mudanças e dúvidas que estão vivendo, são consideradas sujeitos vulneráveis ao HIV/AIDS. No ano de 2009 foram identificados jovens de 13 a 24 anos de idade com Aids, destes casos no sexo masculino e no feminino, sendo que, em ambos os sexos, a maior proporção dos casos está atrelada à exposição sexual (73,8% no sexo masculino e 94,0% no feminino) 7. Tendo em vista que as reações relacionadas ao diagnóstico dependem do contexto social em que está inserido o adolescente surgiu o interesse em pesquisar acerca da temática. Assim emergiram questionamentos oriundos de prática assistencial: Como é a vida dos adolescentes com HIV/AIDS? Como é para os adolescentes conviver com o vírus? Como os adolescentes se sentem em relação ao diagnóstico de HIV/AIDS? Neste sentido, tem-se como objeto do estudo o significado do seradolescente vivenciando a soropositividade. A questão norteadora da pesquisa delineada foi: como é a vivência do adolescente portador de HIV/AIDS? E o objetivo desse estudo é compreender a vivência do adolescente sendo portador de HIV/AIDS. Mesmo com os vários avanços no diagnóstico e tratamento do HIV/AIDS, a doença ainda é fortemente ligada à morte e esse estigma pode levar o adolescente e seus cuidadores ao afastamento do convívio social. Além disso, os profissionais de enfermagem enfrentam o desafio de tomada de atitude diante da revelação diagnóstica, que pode acarretar reações intempestivas, agressivas e acusatórias por parte do cuidador ou do adolescente 8. O medo do adoecimento, da rejeição e da morte acompanha a vida de um adolescente soropositivo mais intensamente que a de outro ser humano e está intrinsecamente ligado aos sentimentos. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

4 Revisão de Literatura A Adolescência é um período de transição entre a infância e a vida adulta, que assume diferentes configurações psicossociais. Em termos cronológicos, segundo a Organização Mundial da Saúde, a adolescência compreende a fase entre os 10 e os 19 anos 9. Embora não se resuma à questão biológica, a adolescência frequentemente está associada às transformações físicas decorrentes da puberdade, que transformam o corpo infantil em corpo adulto, capacitando-o à reprodução. Assim, as diferenças sexuais que antes não eram tão evidentes na infância, na puberdade tornam-se explícitas, ficando o exercício da sexualidade mais evidente 10. Com isso, a atividade sexual do jovem sem medidas preventivas adequadas pode propiciar o aparecimento de algumas doenças ainda na adolescência. De fato, os comportamentos de risco associados ao exercício da sexualidade têm sido bastante investigados no contexto brasileiro 10. Assim, as mudanças sofridas pelos adolescentes são intensas. Eles constituem um grupo heterogêneo com características individuais, não cobertas pelos critérios técnicos. A adolescência é, portanto, fase de importantes transformações biológicas e mentais, articuladas ao redimensionamento de papéis sociais, como mudanças na relação com a família e escolha de projeto de vida. Percebe-se o quanto essa fase deve ser valorizada, constituindo-se em período de muita vulnerabilidade e exposição a fatores de risco 11. Os adolescentes que têm o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) e o adoecimento pela Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (AIDS) necessitam de atenção especializada às suas necessidades de saúde referentes à fase de crescimento e desenvolvimento e à condição sorológica de infecção pelo HIV e precisam de um acompanhamento permanente, de consultas ambulatoriais com regulares, exames laboratoriais e clínicos de rotina e cumprimento das condutas do tratamento Ressalta-se que o diagnóstico da infecção pelo HIV/AIDS é realizado por meio de testes, a partir da coleta de uma amostra de sangue. A identificação dos indivíduos infectados é importante, pois permite o acompanhamento precoce nos serviços de saúde e possibilita a melhora na qualidade de vida dos acometidos. Para as gestantes a detecção do HIV é importante também para prevenir a transmissão Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

5 vertical desse vírus. Os testes para o HIV podem ser realizados nas instituições públicas de saúde de forma anônima e gratuita 15. É preciso muita atenção dos profissionais de saúde para a oferta do teste anti-hiv para os adolescentes, no pré-natal e em outros momentos, tendo em vista a vulnerabilidade, principalmente, dos adolescentes e das mulheres frente a essa infecção que vem aumentando ao longo dos anos e está relacionada, principalmente, a confiança depositada no parceiro, a dificuldade de negociação para o uso de preservativo, a desigualdade social e econômica e as relações de gênero. Hoje, esses temas se tornaram fatores imprescindíveis na formulação de qualquer ação ou serviço de saúde que atenda as mulheres 15. Logo, considerando o entendimento que a vulnerabilidade é um conjunto de fatores de natureza biológica, epidemiológica, social, cultural, econômica e política cuja interação amplia ou reduz o risco ou a proteção de um grupo populacional, diante de uma determinada doença, condição ou dano; os adolescentes e as mulheres ainda se encontram no segmento com maior vulnerabilidade para o HIV 15. As ideias equivocadas sobre sexualidade, a busca por informações em fontes inadequadas, chantagens dos parceiros que percebem a relação sexual desprotegida como forma de prova de amor, a imaturidade emocional, ambiguidade de valores, a lógica do gênero que determina o macho como dominante e livre para exercer a sexualidade em busca do prazer, além dos fatores socioeconômicos e culturais que influenciam diretamente nas oportunidades educacionais e profissionais tanto dos adolescentes como de seus cuidadores como, por exemplo, o uso de drogas ilícitas e a baixa escolaridade no domicílio que se tornam mais um fator de risco, pois geram práticas abusivas, estresse e dificuldade nas relações familiares 6. Este é um estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica. A fenomenologia dá ênfase ao significado que as pessoas dão às coisas e à vida. Esse tipo de abordagem tem sido referenciado nas pesquisas de enfermagem, pois procura compreender o ser em sua subjetividade, ou seja, desvela o cotidiano do mundo do ser objeto da experiência que transparece nas descrições de sua vivência, Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

6 permitindo ao pesquisador a compreensão e a valorização dos sentimentos do outro 16. A partir dessa descrição, percebe-se a íntima relação com o presente estudo, pois o mesmo não se preocupa com dados estatísticos, mas com a captação dos discursos respeitando a subjetividade de cada entrevistado, seu momento de vida, sua visão de mundo junto à sociedade e doença, que acrescente conhecimento adequado a uma assistência de enfermagem mais holística e humanizada. A fenomenologia é uma ciência que se ocupa em como a realidade se mostra a cada indivíduo em particular. Não tenta explicar o fenômeno, mas procura refletir sobre as experiências vividas. Busca uma compreensão maior do ser humano e tem sido bastante empregada em pesquisas com temáticas focadas no cuidar 17. Ela é descrita de várias formas com significados diversos de acordo com cada autor, mas que traz em sua raiz o que se mostra, o que aparece à luz e logos que significa discurso esclarecedor. Dá ênfase a consciência, a liberdade, a ética e aos valores vividos pelo ser humano, em oposição à precisão e a lógica. É uma ciência livre de ideias pressupostas e pré-conceitos que leva em conta a objetividade do ser que vivencia o fenômeno, refletindo sobre cada experiência vivida e tendo um olhar amplo sobre como o fenômeno se manifesta em cada ser 17. Neste sentido, a enfermagem tem voltado suas ações para uma escuta e olhar mais sensíveis e solidários em relação ao ser adoecido, acolhendo-o e fomentando saberes, possibilitando o cuidado holístico às pessoas diferentes em sua subjetividade, cada uma com sua cultura, sua historicidade, seu modo de ser e ver no mundo e não apenas à pacientes isolados. A fenomenologia teve como precursor, Franz Brentano, porém, o filósofo Edmund Husserl formulou as primeiras linhas dessa abordagem abrindo caminho para outros pensadores, dos quais, Martin Heidegger, o referencial para o presente estudo 16. O ponto de partida do pensamento heideggeriano estrutura-se sobre conceitos como Dasein (o ser-aí ou o ser-no-mundo) e Jeweiligkeit (ser-a-cada-momento ou de-cada-vez). Para Heidegger o homem não é um Ser isolado, mas está inserido no mundo, constituído por projetos, envolvido na relação com os outros e com os objetos. Heidegger dá importância à liberdade e à morte, pois as mesmas são a chave do viver autêntico permitindo ao homem lucidez, pois a partir da revelação da morte o homem determina suas possibilidades e, principalmente o cuidado 18. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

7 O cenário escolhido foi um Ambulatório Especializado em Saúde do Adolescente, pertencente a um Hospital Universitário, na cidade do Rio de Janeiro, local onde se pôde ter um contato íntimo com os sujeitos dessa pesquisa, adolescentes soropositivos na faixa etária entre 12 e 19 anos incompletos. A coleta de dados foi realizada durante as consultas de enfermagem, proporcionando uma melhor aproximação e confiança dos adolescentes envolvidos. Esse procedimento foi realizado conforme os preceitos éticos que regem as pesquisas com seres humanos, sendo apresentado aos participantes o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e aos respectivos responsáveis (no caso de participantes com menos de 18 anos), contendo o objetivo do estudo e garantindo o sigilo quanto às informações captadas. Para tanto a pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário em questão, tendo sido aprovada através de parecer consubstanciado, número: , em 07 de fevereiro de A técnica de captação dos depoimentos deu-se através da entrevista fenomenológica, com o objetivo de desvelar a essência dos discursos que, por vezes, se escondem por trás das respostas dos participantes da pesquisa. As entrevistas foram realizadas nos meses de março e abril de 2013 e para obedecer ao critério de anonimato, os sujeitos foram tratados por pseudônimos de Super Heróis, os quais foram escolhidos pelos adolescentes entrevistados. Isto para manter assegurado o anonimato, a liberdade e o sigilo nas informações, as quais poderiam ser divulgadas através de periódicos e ou eventos científicos, respaldados pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde 19. Após a transcrição das falas procedeu-se a leitura e releitura das mesmas, investigando todo o material e definindo o que é de importância para a elaboração das unidades de significado segundo a análise heideggeriana, no que diz respeito à vivência de cada adolescente entrevistado. Num intuito de sistematizar a análise das falas, os textos foram coloridos de maneira que se pudesse identificar o que não oferecia relevância (vermelho), o que atendia a proposta (verde) e o que poderia ser analisado posteriormente (amarelo). Após identificação das Unidades de Significação, que são verificadas a partir da repetição das falas de todos os depoentes, seguiu-se a compreensão vaga e mediana, que é a síntese das ideias dos sujeitos da pesquisa em suas falas. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

8 Compreensão Vaga e Mediana A compreensão vaga e mediana é alcançada a partir da fala dos depoentes, o que se mostra através da compreensão das suas vivências. As falas foram captadas e posteriormente transcritas, o que resultou nas Unidades de Significado. Assim pode-se compreender que o ser-adolescente portador de HIV/AIDS. U.S 1 - Leva uma vida normal como outra qualquer. Hoje em dia é normal [...] Hoje em dia é normal, tranquilo. Estudo, faço balé clássico e tudo mais. Levo uma vida normal. (Lanterna Verde) É normal, dia-a-dia. Uma vida como uma criança normal. Quando eu não fico internada, é normal. Eu brinco, eu estudo... É uma vida como uma criança normal. (Mulher Gavião) Na escola eu tenho uma vida normal. Pretendo levar uma vida normal. (Super Homem) Ah, é tranquila. Jogo futebol, faço minha correria [...] Uma vida como outra qualquer. (Homem Aranha) Assim, me sinto meio triste, mas levo uma vida normal [...] Normal que eu digo assim [...] Se alguém comenta [...] Na hora eu fico meio chateado, depois eu fico numa vida normal. (Batman) Ah, minha vida é tranquila [...] Eu queria ter uma vida mais saudável [...] mas agora é só a gente se conformar e fazer o tratamento [...] Fora isso eu me sinto bem. (Mulher Macarrão) Ah, agora é normal. Se eu não tivesse isso, eu seria mais feliz, mas tendo eu sou feliz. (Hulk) Ah, eu vou bem. Tá tudo bem. Nasci com isso. Tudo bem. (Dick Vigarista) Eu não vou falar que bem, mas também pra mim minha vida é normal [...] Brinco, converso tranquila. (Menina Má) É uma coisa que incomoda [...] Mas hoje em dia eu encaro normal. (Docinho) Os adolescentes portadores de HIV/AIDS no cotidiano de suas vivências, a partir de seus discursos, desvelaram que, apesar do diagnóstico da doença, levam uma vida normal como outra qualquer, um dia-a-dia normal. Quando não estão internados, estudam, fazem ballet, e tudo o mais. Brincam, jogam futebol, vão à Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

9 escola, tem uma vida de correria, conversam tranquilos, são felizes, mesmo quando estão chateados com os comentários. Gostariam de ser mais saudáveis, porém se conformam e fazem o tratamento. U.S 2- Conta da doença apenas para algumas pessoas Agora você é adolescente, pensa na vida sexual, na vida normal, e o medo das pessoas saberem e parar de falar por preconceito ou por medo também de pegar. é uma vida sigilosa. Segredos que as outras pessoas não podem saber. (Mulher Gato) Só quem sabe é minha mãe, meus irmãos e minha sobrinha. Amigos da escola, do dia-a-dia não sabem por que todo mundo é preconceituoso. Acho que todo mundo ainda é muito preconceituoso [...] Se você não tem dinheiro e tendo AIDS ainda, as pessoas viram as costas pra você. (Lanterna Verde) As pessoas ficam com ignorância. Acho que é preconceito [...] As pessoas cuidam da gente, mas tem preconceito, se preocupa. (Shena) [...] Ah, porque as pessoas tem medo, preconceito. Uma ignorância [...] Gente da própria família. Separava copo, colher, faca, essas coisas assim. (Super Homem) Já teve fofoca [...] Saiu coisas ali que não tinha que sair. Porque os meus parentes mesmo que falaram pro povo da rua. Coisa que tinha que viver em sigilo. (Mulher invisível) [...] Um dia eu vou namorar em casa e eu sou virgem. Uma hora o meu namorado vai ter que ficar sabendo. Aí tá, será que vai rolar preconceito? Isso dificulta. Tem tanta gente preconceituosa com ela mesma [...]. (Menina Má) [...] O meu medo maior são as pessoas, local de trabalho, as pessoas descobrirem [...] Dentro de um hospital há muito preconceito. Infelizmente [...] Enfermagem, médicos, aqueles que deveriam estar do nosso lado. (Docinho) [...] Aí eu senti de perto o preconceito [...] Dava pra ver na cara das pessoas que elas não queriam mexer em mim [...] Como pode isso? Médicos, enfermeiros, faziam cara feia. (Florzinha) Os adolescentes do estudo ao falarem sobre a revelação da doença apontaram o preconceito como um impedimento. Apenas algumas pessoas, geralmente da família, sabiam. Não compartilharam do problema com amigos de escola ou namorados pelo medo das reações como ignorância, e afastamento. Já vivenciaram o preconceito por familiares através da separação de utensílios. Tem dificuldade em manter relacionamentos amorosos e declaram que a situação financeira também é um agravante. Relataram que inclusive profissionais da saúde demonstram o preconceito evitando o toque e através de expressões faciais. U.S 3- Estranha, sente raiva, nega, esconde, tem dificuldade de aceitar a doença. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

10 É estranho. [...] Às vezes eu sinto raiva, às vezes eu fico triste, às vezes eu penso: o porquê comigo? [...] Aí fica difícil. (Mulher Gato) No começo foi meio difícil. Quando soube não contei pra ninguém. [...] Neguei, neguei, neguei. (Lanterna Verde) Eu não me sinto nada confortável com isso. Mas tem que... (choro). Tem que saber conviver (choro)... Eu preciso aprender a conviver com isso. [...] eu não gosto, mas tem que (choro)... Tem que (soluços)... Tem que saber viver com isso. (Mulher Gavião) [...] Ficar com essa doença é muito ruim. [...] É muito ruim ter essa doença; não tem ninguém pra conversar, essas coisas aí. (Shena) [...] Ah, eu acho ruim. [...] No começo foi muito difícil, eu achava que ia morrer. [...] Até eu descobrir que não era nada disso que eu estava pensando. [...] No começo eu vivia só isolado, não queria saber de nada, não queria mais estudar... Quando eu descobri o diagnóstico, eu não queria tomar o remédio porque é bastante ruim, entendeu? (Super Homem) Ah, no momento eu fiquei... Tive assim... Fiquei cheio de mágoa. Eu tenho esse vírus [...] Quando eu fiquei sabendo, eu fiquei chateado, cheio de raiva. Mas depois foi passando com o tempo. (Homem Aranha) É chato, eu não gosto. Às vezes eu fico meio que... Eu fico triste... É chato, eu não gosto. É insuportável (choro)! (Mulher Maravilha) Assim, me sinto meio triste, mas levo uma vida normal. (Batman) [...] Eu queria ter uma vida mais saudável, mas ninguém tem culpa de nada [...] Agora é só a gente se conformar e fazer o tratamento. (Mulher Macarrão) Eu não gosto, mas... Como aconteceu... Eu não tenho cabeça pra isso, eu sou muito fechada. (Tempestade) Não é normal, não é mesmo [...] E a gente sabe que tem coisas piores, mas não adianta... É uma coisa que incomoda... Fica muito ruim, mas hoje em dia eu encaro normal. (Docinho) [...] Não é nada bom, porque [...] Mas foi um inferno no começo, muita tristeza, sabe? [...] Isso é horrível. (Florzinha) Os adolescentes soropositivos expressaram a dificuldade de aceitação da doença através de sentimentos como tristeza, raiva, isolamento, mágoa por serem portadores do vírus, negação. Relataram que sentem estranheza, e se perguntaram por que comigo?. Expressaram dificuldade, negação a ponto de não contar para ninguém, desconforto pela condição de soropositividade, choram. Verbalizaram que é muito ruim, pois não tem ninguém pra conversar e que ao saberem do diagnóstico não queriam tomar as medicações. Gostariam de ter uma vida mais confortável, acham insuportável, não gostam de falar no assunto. Se referiram à doença como isso, essa doença, esse vírus. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

11 Análise Interpretativa O ser- adolescente soropositivo em sua cotidianidade vivencia o falatório, a impessoalidade, as dimensões do temor, desejando ser-com. O ser-aí adolescente antes de tudo e na maioria das vezes se anuncia como ser-no-mundo. A expressão ser-no-mundo refere-se ao ser que somos e que mostra que existimos junto a um mundo. O mundo do adolescente é o mundo da família e dos amigos, porém estando adoecido, o hospital pode vir a se tornar seu mundo (mundo hospitalar), isto é, se ele não se cuidar. Esta situação é inesperada, pois faz parte do imaginário coletivo adolescente que está na melhor fase da vida e da saúde, portanto não se espera que o adolescente adoeça 20. O ser-adolescente vivenciando o HIV/AIDS se mostra como ser-aí (Dasein), um ente privilegiado, que possui possibilidades de vir a ser, de compreender e ser compreendido. O ser-aí é existência, é existencial, assim se comporta dessa ou daquela maneira, se lança na vida e mesmo sendo portador do HIV sonha, brinca, estuda, pratica esportes, procura ter uma vida normal, ou seja, é sendo em seu cotidiano que tem a condição de abordar seu próprio ser 21. E é também esse cotidiano que dita normas de conduta, que promove ao adolescente repetir um discurso mesmo sem ter a compreensão aprofundada do seu conteúdo, o que condiz com o conceito de falatório. O ser-adolescente vivenciando a AIDS se mostra regido pelo falatório, quando diz que sua vida é normal. E o que realmente é ser normal? O ser-adolescente vivenciando a AIDS através dos seus depoimentos expressa seu modo de ser imerso na impessoalidade. A impessoalidade é um conceito heideggeriano que apresenta nivelamento, medianidade, uniformidade. É como se vivessem, vestissem um uniforme para fazer parte de todos, dos outros, dos grupos; e como todos não representam ninguém 21. O ser-adolescente vivenciando a AIDS também revela o fenômeno da ambiguidade, quando declara viver uma vida normal, mas gostaria de ter mais saúde, sente-se incomodado com as fofocas, etc. A ambiguidade tem a característica de parecer que tudo é, e na realidade pode nem ser, ou seja, não há consistência, solidez no que se fala, é ambíguo. A ambiguidade não nasce de uma intenção explícita e deturpada, mas já subsiste na convivência enquanto lançada no mundo e se esconde no impessoal 21. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

12 O ser-adolescente que vivencia a AIDS está mergulhado no temor que, segundo Heidegger, pode ser considerado por três perspectivas, sendo elas: o que se teme, o que temer e pelo que se teme. Para o ser-adolescente vivenciando a SIDA o que se teme é a própria doença, pois sabe que não há cura e que carrega o estigma da morte, o que o leva a temer o preconceito, por esse motivo não conta para todas as pessoas e vive escondido atrás de uma capa que encobre a sua doença, uma capa de sigilo familiar, é um acordo por temer que as pessoas descobrindo, o acusem, o discrimine e o abandone. Ele teme ser-só 21. O ser-só é incompleto, é uma modalidade deficiente do ser-com, pois o ser adolescente não consegue viver isolado dos outros seres-aí. Na existência humana todos são ser-com, e o adolescente é caracterizado por estar inserido numa faixa etária que é regida pela grupalidade. Nesse sentido, um eu não se dá isolado dos outros, um ser não se dá de forma isolada, mas necessita da co-presença que encontra na família, nos amigos e naqueles em que deposita sua confiança 20. O ser-adolescente vivenciando a AIDS deseja namorar, ter vida sexual ter filhos, viver junto a outros seres-aí-com. O desejo de ser-com, de ter outros copresentes está dentro de si, mas ao mesmo tempo o temor o invade, pois já vivenciou o preconceito mesmo através de profissionais da saúde. O medo do preconceito pode levar o ser-adolescente vivenciando a AIDS ao afastamento das pessoas que participam da sua cotidianidade, dos pares, da escola e até do trabalho. Ele teme a repulsa das pessoas pelos efeitos colaterais das medicações e pela própria aparência, embora tenha conhecimento que estes podem ou não acontecer. A partir do pensar heideggeriano, constatou-se que nem sempre é fácil ler as entrelinhas do que se fala, mas quando conseguimos nos apropriar desse fenômeno, é possível conhecer o outro em sua essência, detectando suas necessidades e diminuindo seu sofrimento. Nesse sentido, o Ser-adolescente vivenciando a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida nos revelou em sua fala que vive uma vida normal, Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

13 brincando, estudando, namorando, gozando de boa saúde, mas que sofre pela condição de ser soropositivo, pois tem que tomar as medicações, que são ruins e que por essa causa, muitas vezes são negligenciadas. Os adolescentes também relataram que preconceito sofrido o leva a ter uma vida sigilosa, pelo medo do afastamento das pessoas do seu convívio, que dificulta uma interação com o outro. Seus sonhos são perdidos ou interrompidos quando acreditam que não podem ter filhos e quando a falta de apoio profissional é evidenciada através das atitudes. Diante desse quadro, recomenda-se que há a necessidade de desenvolver práticas de aconselhamentos e dinâmicas para desenvolvimento de ações educativas no intuito de esclarecer o que é HIV/AIDS e suas particularidades. Isto porque a enfermagem está em uma posição adequada para proporcionar uma atmosfera de aceitação e compreensão das pessoas com AIDS, suas famílias e parceiros. A comunicação sem ideias pré-concebidas da enfermagem com o adolescente portador de HIV/AIDS e seus cuidadores propicia uma visualização com a mente aberta, das reações e sentimentos que afloram, fazendo surgir um espaço de interação melhor que possa diminuir os conflitos. Esta é uma estratégia valiosa para obtenção de informações que possam ajudar na elaboração de terapias, além de propiciar uma excelente adesão ao tratamento, pois à medida que o adolescente e seus cuidadores sentem-se tratados com dignidade, surge uma atmosfera de confiança que permita um cuidado integral. Torna-se importante destacar que existe a necessidade de se programar consultas de enfermagem direcionadas para esse público e implementar a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) para que sejam identificadas as possíveis demandas, adotando a prática da interconsulta com a orientação da equipe multidisciplinar sobre o HIV/AIDS e as possibilidades de viver normalmente fazendo uso da Terapias Antirretrovirais, como ações de grande relevância nesse contexto. Para tal, podem-se traçar estratégias como visitas domiciliares e busca ativa, inserção em grupos de autoajuda, enfim, subsídios ao adolescente para que este seja responsável pela gerência de sua saúde. Nesse sentido faz-se necessário que as equipes de enfermagem se apropriem dessas ferramentas para direcionar ações de assistência humanizada e holística aos adolescentes vivenciando a o HIV/AIDS potencializando a disposição para o enfrentamento da doença, o autocuidado, e o bem-estar. Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447:

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16 Recebido em: 15/05/2014 Revisões requeridas: Não Aprovado em: 15/06/2014 Published on: 31/07/2014 Endereço de contato dos autores: Inez Silva de Almeida Av. 28 se setembro, 157/ 7º andar. Telefone: Rev. Enf. Profissional jul/dez, 1(2): 447: