Bebés em unidades de cuidados especiais: testes de rastreio para o seu bebé

Transcrição

1 Bebés em unidades de cuidados especiais: testes de rastreio para o seu bebé Informações para os pais de bebés que se encontram numa unidade de cuidados especiais, numa unidade de cuidados intensivos neonatais ou numa unidade de cuidados intensivos pediátricos. Portuguese

2 Este panfleto destina-se aos pais de bebés que se encontram numa unidade de cuidados especiais, numa unidade de cuidados intensivos neonatais ou numa unidade de cuidados intensivos pediátricos. Explica algumas diferenças importantes sobre a forma como os testes de rastreio em recém-nascidos são executados nos bebés em unidades de cuidados especiais para bebés. Também é importante que leia o folheto Screening tests for you and your baby (Testes de rastreio para si e para o seu bebé) que recebeu durante a sua gravidez. Este folheto explica todos os testes de rastreio disponibilizados para os bebés recém-nascidos. Os testes de rastreio neste folheto devem, preferencialmente, ser executados antes de levar o bebé para casa. A equipa de cuidados de saúde do seu bebé poderá responder a quaisquer questões que possa ter. A decisão de fazer ou não qualquer um dos testes descritos neste folheto é sua. 2

3 Coração, olhos, ancas e testículos (exame físico) nhs.uk/newborninfantexam Para que serve o teste de rastreio? Um exame físico de recém-nascido deve ser disponibilizado a todos os bebés. Isto inclui exames ao coração, olhos, ancas e testículos (nos rapazes). Qual a diferença do teste? Os exames físicos de rastreio do recém-nascido não serão efetuados enquanto o bebé não esteja suficientemente bem de saúde. Se optar por fazer este teste de rastreio, o exame deve ser efetuado antes de o bebé ir para casa. Ser-lhe-ão propostos mais exames quando o seu bebé tiver 6-8 semanas, pois algumas doenças poderão manifestar-se mais tarde. 3

4 Teste do Pezinho nhs.uk/bloodspot Para que serve o teste de rastreio? Para determinar se o seu bebé tem alguma de entre nove doenças raras, mas graves. Elas são: anemia falciforme (SCD) fibrose cística (CF) hipotiroidismo congénito (CHT) Doenças metabólicas hereditárias fenilcetonúria (PKU) deficiência de acil-coa desidrogenase de cadeia média (MCADD) leucinose (MSUD) acidemia isovalérica (IVA) acidúria glutárica tipo 1 (GA1) homocistinúria (não responde a piridoxina) (HCU). O tratamento precoce pode melhorar a saúde do seu bebé e prevenir deficiência severa ou mesmo a morte. Se você ou um familiar já tiverem uma destas doenças, informe imediatamente a equipa de cuidados de saúde do seu bebé. 4

5 Teste do Pezinho Porque é que os testes de rastreio nos bebés em unidades de cuidados especiais são diferentes? Normalmente, a amostra para o teste do pezinho é retirada quando o bebé tem 5 dias. No entanto, pode ser feito numa altura diferente se o bebé estiver doente e se encontra numa unidade de cuidados especiais. Qual a diferença do teste? A amostra para o teste do pezinho necessita de ser retirada assim que possível após a nascença do seu bebé, para despistar a anemia falciforme (SCD). Isto é para o caso de o seu bebé necessitar de uma transfusão de sangue o teste da SCD será impreciso se a amostra para o rastreio for recolhida após uma transfusão. Outra amostra do teste do pezinho, para despistar outras doenças, será retirada quando o seu bebé tiver 5 dias. Se o bebé receber uma transfusão, este teste poderá ser adiado até aos 8 dias. Se o seu bebé nascer antes das 32 semanas de gravidez, outra amostra deve ser recolhida para o teste de hipotiroidismo congénito (CHT). Isto deve acontecer quando o seu bebé tiver 28 dias ou quando levar o seu bebé para casa (o que ocorrer primeiro). Receber os resultados Deve receber os resultados dos exames seu bebé por correio ou através da enfermeira de visita no prazo de 6 a 8 semanas. 5

6 Perda auditiva nhs.uk/newbornhearing Para que serve o teste de rastreio? Para identificar bebés que tenham perda auditiva permanente para que apoio e aconselhamento possam ser proporcionados desde o início. Porque é que os testes de rastreio nos bebés em unidades de cuidados especiais são diferentes? Cerca de 1 em cada 900 bebés nasce com perda auditiva num ou em ambos os ouvidos. Este número aumenta para cerca de 1 em cada 100 bebés que tenha passado, pelo menos, 48 horas numa unidade de cuidados especiais. O seu bebé necessitará de, pelo menos, estar nas 34 semanas de gravidez antes de lhe fazerem o rastreio auditivo. Este teste pode ser efetuado até aos 3 meses de idade e deve ser efetuado quando o tratamento e a intervenção estiverem terminados e o seu bebé estiver suficientemente bem. A equipa de cuidados de saúde do seu bebé aconselhará sobre a altura mais adequada para o seu bebé fazer o teste. Qual a diferença do teste? Se o seu bebé tiver estado numa unidade de cuidados especiais para bebés durante mais de 48 horas, precisará de fazer dois tipos de rastreio auditivo. Estes são um teste de emissão otoacústica automatizada e um teste de audiometria automatizada do tronco encefálico. Se os resultados dos testes de rastreio não revelarem uma resposta clara, será marcada uma consulta com um especialista em audição. Cerca de 9 em cada 100 bebés tratados numa unidade de cuidados especiais durante mais de 48 horas não demonstram uma resposta clara nos testes de rastreio. O facto de ser enviado para mais testes não significa necessariamente que o seu bebé tenha uma perda auditiva. É muito importante que compareça à consulta no caso de o seu bebé ter uma perda auditiva. 6

7 Doenças infecciosas nhs.uk/infections Para que serve o teste de rastreio? Durante a gravidez, proporcionamos às mulheres uma análise ao sangue para despistar a hepatite B, o VIH (vírus da imunodeficiência humana) e a sífilis. Os bebés prematuros nascidos de mães com testes positivos da hepatite B podem necessitar de acompanhamento e de cuidados especiais. Como é que os cuidados de seguimento são diferentes? Se sofrer de hepatite B, seja qual for o estado (gravidade) da sua infeção: os bebés que nascem com menos de 1500 g de peso necessitam de imunoglobulina (anticorpos que combatem a infeção) e a vacina da hepatite B é muito importante que os bebés prematuros façam as suas 4 vacinas na idade apropriada os bebés muito prematuros (nascidos com menos de 28 semanas) podem necessitar de monitorização respiratória durante 2-3 dias após a sua primeira vacinação 7

8 Primeira publicação agosto de 2015 Atualizado julho de 2016 Revisão prevista agosto de 2018 Referência NICUXProg Endereço do portal Créditos fotográficos Biblioteca Fotográfica do NHS Patente da Coroa 2016 Pode reutilizar gratuitamente esta informação (excluindo os logótipos) em qualquer formato ou meio, ao abrigo dos termos da Open Government Licence v3.0. Para ver esta licença, consulte a OGL ou envie um para psi@nationalarchives.gsi.gov.uk. Algumas imagens neste documento são utilizadas ao abrigo da licença e não são abrangidas pela Open Government Licence. Contacte o(s) detentor(es) dos direitos de autor para obter autorização para a sua utilização. A Public Health England (Saúde Pública na Inglaterra) é responsável pelos programas de rastreio do NHS (Serviço Nacional de Saúde)