Fernanda A. C. Gouveia-Paulino

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1 Fernanda A. C. Gouveia-Paulino CUIDANDO DE QUEM CUIDAVA: As transformações familiares diante de condições crônicas incapacitantes na meia-idade Psicologia Clínica PUC/SP São Paulo /2006

2 Nome do autor: Fernanda A.C. Gouveia-Paulino Título: Cuidando de quem cuidava Subtítulo: As transformações familiares diante de condições crônicas incapacitantes na meia-idade Tese apresentada à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de Doutor em Psicologia Clínica sob a orientação do (a) Prof.(a), Doutor (a) - Maria Helena Pereira Franco Local da Instituição: Programa de Pós Graduação em Psicologia Clínica Núcleo Família e Comunidade Ano de entrega: 2006

3 Banca examinadora Folha de Aprovação

4 Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução total ou parcial desta dissertação/tese por processos de fotocopiadoras ou eletrônicos. Assinatura: Local e Data:

5 Ao Alexandre, meu porto seguro de sempre, companheiro de ontem, de hoje e de amanhã, pela ajuda inestimável e pelo tempo que suportou a minha ausência e o meu cansaço. Aos meus filhos, a Luiza e aos que vierem, pelo amor ilimitado, pelo carinho, pelos ensinamentos constantes e por me fazerem acreditar que vale a pena viver, investir e aprender...

6 Agradecimentos À minha orientadora Maria Helena, pelo respeito, carinho e confiança, liberdade de expressão e principalmente por me fazer acreditar que eu era capaz, mesclando doses precisas de carinho e profissionalismo. Ao meu marido pela substituição e por me apoiar de forma ilimitada. Aos meus amigos e familiares pela paciência e torcida. Aos familiares que gentilmente concederam entrevista nesta pesquisa e colaboraram imensamente para a produção do trabalho. Aos meus alunos que são um constante estímulo ao aprimoramento profissional. À Débora Tobias e Ana Cláudia Mazzini pela ajuda e confiança. À Renata Palaia, Cristiane Tacla e Adrianna Loduca, pela eficiência na minha ausência. À Candida, sempre, por tudo que me ensinou. Ao Centro de Estudos do Hospital São Luiz especialmente à Sonia, pelo incentivo. À equipe de Psicologia do LESF em especial à psicóloga Cristina Masieiro e a secretária Graça que contribuíram imensamente para a coleta de dados. À Clínica Fênix, pela atenção e respeito. Ao professor Jairo Reis Junior, pela cuidadosa revisão, carinho e alegria proporcionada nesse feliz reencontro.

7 "O que somos é um presente que a vida nos dá. O que nós seremos é um presente que daremos à vida". Herbert de Souza

8 RESUMO Em razão do aumento da incidência de adoecimentos crônicos e dos recursos da área médica que geram sobreviventes de afecções físicas agudas, este trabalho teve por objetivo compreender o impacto das situações de cronicidade na meiaidade, especialmente nos quadros de incapacitação com necessidade de reorganização do funcionamento familiar. Optou-se por abordar especificamente famílias em que houvesse filhos dependentes e cujo portador de condição crônica desempenhasse previamente o papel de provedor e/ou cuidador familiar, dada a complexidade da substituição desses papéis. Foi realizada investigação qualitativa da qual participaram oito famílias. A coleta de dados incluiu entrevista semi-estruturada, genograma familiar e parte do instrumento Entrevista Familiar Estruturada (EFE). Os dados obtidos foram discutidos a partir da teoria sistêmica sob uma perspectiva biopsicossocial, com o levantamento dos principais aspectos que permitiram a leitura da interligação entre as esferas biológica, psicológica e social. Os resultados favoreceram a compreensão das transformações familiares diante de condições crônicas incapacitantes em adulto de meia-idade, sob o prisma de um evento familiar. Os quadros de incapacitação exigem transformações que atingem os ciclos de vida individuais e familiares e assim interferem de forma insidiosa na organização, relacionamentos e funcionamento da família. São requeridas substituições e impostas mudanças que envolvem perdas, com concomitante oferecimento de cuidado. Quando quem adoece está na meia-idade e centraliza as responsabilidades na família, a desestabilização do sistema é intensa e extensa. Envolve adiamento, antecipação ou cancelamento de planos, interfere no balanço financeiro e rearranja os relacionamentos, podendo modificar características como as regras, lideranças, hierarquias e coesão entre os membros. Neste estudo, embora as características da incapacitação tenham sido bastante relevantes para a configuração da organização familiar, a qualidade de relacionamento prévio mostrou-se o fator mais significativo para a flexibilidade familiar e adaptação à condição. Foram discutidas as características do funcionamento familiar e repercussões nos cuidadores sob um enfoque desenvolvimental. A discussão dos resultados apontou para a necessidade de atenção psicológica às famílias em situação de adoecimento crônico com a consideração da estrutura e dinâmica familiar e do momento de ciclo vital. A compreensão aprofundada de cada caso com a apreensão dos significados e crenças, bem como a aproximação do sofrimento das famílias permitiu a elaboração de reflexão sobre postura profissional, critérios para a investigação clínica e o alcance da psicologia da saúde no oferecimento de intervenções a famílias em situações de adoecimento. Palavras-chave: adoecimento crônico, incapacitação, funcionamento familiar, teoria sistêmica, psicologia da saúde.

9 SUMMARY Due to the increase of the chronic illness and the medical resources that generate survivors of acute physical illness, the purpose of this research is to understand the impact of chronic illness situations on middle-age, especially in cases of incapacitation that requires a familiar functioning reorganization. Because of the complexity of these cases, the choice of this work was to specially approach families with dependent children and that the carrier of the chronic illness is the member who supports the family. A qualitative inquiry was carried through on eight families. The data included interview, familiar genogram and part of the test Entrevista Familiar Estruturada (EFE). This data were discussed based on the systemic theory under a biopsycossocial perspective, with the survey of the main aspects that had allowed understanding of the interconnection among the biological, psychological and social sphere. Under the point of view of a familiar event, the results of this research allowed an understanding about the transformations that suffer a family with a middle-age adult with a chronic incapacity. The incapacity cases demands changes that reach the individual and familiar cycles of life and than alter insidiously in family s organization, relationship and functioning. Substitutions are required and changes are imposed that involves losses, with concomitant offering of care. When who fall ill is in middle age and centers the familiar responsibilities, the run down of the familiar system is intense and extensive. It involves post-pone, anticipation and cancellation of plans, intervenes on financial statements and it rearranges the relationships, being able to modify some familiar rules, leadership, hierarchies and cohesion between members. In this research, although the incapacity characteristics have been sufficiently notable to the configuration of the familiar organization, the quality of the previous relationship revealed the most significant factor for familiar flexibility and adaptation to the (new) condition. The characteristics of the familiar functioning and repercussions in the member who supports the family under a desenvolvimental approach had been argued. The results discussion pointed out to the necessity of psychological attention to the families with a chronic illness situation (member), considering the familiar structure and dynamics and still its vital cycle moment. The deeper understanding of each case with the apprehension of the meanings and beliefs, as well as the approach of the suffering of the families allowed the elaboration of a reflection about professional position, criterion for the clinical inquiry and the reach of the health psychology for providing interventions in the families that are living illness situations. Key Words: chronic illness, incapacity, familiar functioning, systemic theory, health psychology

10 SUMÁRIO INTRODUÇÃO CAPÍTULO I - CONTEXTUALIZAÇÃO DA ÁREA DE SAÚDE 1 Modelos em saúde: biomédico e biopsicossocial Breve histórico da Medicina Modelo Biomédico Modelo Biopsicossocial 17 2 O avanço das áreas de conhecimento e a tendência atual ao modelo 20 biopsicossocial 3 A Psicologia como campo de atuação na área da saúde: origem e 22 atualidade 4 Uma visão sistêmica em saúde CAPÍTULO II - PERSPECTIVA BIOPSICOSSOCIAL EM CONDIÇÕES CRÔNICAS 1 A doença crônica na atualidade: um desafio 30 2 Lidando com condições crônicas Perspectiva do profissional de saúde Perspectiva do paciente Perspectiva da família Cuidador Familiar: definição e repercussões na vida pessoal Interferência da condição crônica no funcionamento familiar A Investigação do Funcionamento Familiar Reorganização Familiar Intervenção com famílias em situação de adoecimento crônico CAPÍTULO III CONDIÇÃO CRÔNICA INCAPACITANTE NA MEIA IDADE 1 O modelo proposto por John Rolland Tipologia psicossocial da doença Fases da doença: aguda, crônica e terminal 65 2 Especificidades das condições crônicas incapacitantes 65 3 Adoecimento e Ciclo Vital: características do adoecimento na meia-idade CAPÍTULO IV OBJETIVO E MÉTODO 1 Objetivo 74 2 Método Participantes do estudo Procedimento Instrumentos 78

11 Entrevista familiar semi-dirigida Genograma familiar Entrevista familiar estruturada (EFE) Procedimento para compreensão dos resultados 81 3 Cuidados éticos CAPÍTULO V - RESULTADOS E DISCUSSÃO Caso 1 86 Caso 2 95 Caso Caso Caso Caso Caso Caso CAPÍTULO VI DISCUSSÃO GERAL 1 Características da incapacitação Repercussões nos cuidadores Funcionamento familiar CAPÍTULO VII - CONSIDERAÇÕES FINAIS 1 O adoecimento na meia-idade como uma experiência familiar A construção da relação profissional-cliente Diretrizes para indicação de intervenção psicológica REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 167 Apêndice A Termo de consentimento livre e esclarecido - TCLE 168 Apêndice B Fichas de Entrevistas

12 8 INTRODUÇÃO Os avanços da Medicina têm contribuído para o aumento da expectativa de vida e reversão de doenças com subseqüente estabilização dos quadros e configuração de uma nova população de portadores de condições crônicas. Uma fração dela é caracterizada por pessoas que carregam algum grau de dependência que não apenas interfere em suas atividades, mas também envolve a necessidade de cuidado. As interferências das situações de adoecimento crônico na família têm sido um objeto de estudo destacado na literatura científica, que reconhece a sobrecarga emocional e as mudanças no funcionamento familiar a partir da necessidade de desempenho de papel de cuidador. O adoecimento infantil e do idoso são situações que têm despertado maior interesse científico. Nesses casos, como diante de qualquer evento que ameace ou desestabilize a homeostase do sistema familiar, geralmente o adulto assume na família a tarefa de cuidar e organizar. Entretanto, quando é o adulto que perde suas capacidades funcionais, deixando de exercer papel de provedor/ cuidador da família, sua substituição é complexa e, em casos de incapacitação, ainda requer o recebimento de cuidado. Esses casos, embora citados na literatura, não são aprofundados e merecem maior atenção em virtude de sua freqüência e das amplas repercussões na família. Do ponto de vista do ciclo de vida individual, a meia-idade, embora seja uma etapa caracterizada por tendência a reflexões sobre escolhas prévias, valores e exacerbação de autocuidado frente à maior autonomia dos filhos, é um período carregado de obrigações familiares, principalmente quando a prole ainda não tem completa independência financeira e afetiva, implicando, para o adulto, o exercício dos papéis de provedor e cuidador. As configurações familiares atuais colocam o adulto de meia-idade em uma posição de grande responsabilidade, de tal forma que o funcionamento da família depende, em grande parte, de sua participação. Considerando-se o ciclo de vida familiar, o adulto de meia-idade pode ser responsável pelas gerações ascendente e descendente. O aumento da expectativa de vida cria uma realidade que exige desse adulto o cuidado da geração mais velha. Associado a isso, os

13 9 jovens estão adiando sua independência e prolongando a permanência na casa dos pais, com conseqüente extensão do período de cuidado. Frente ao estabelecimento de condição física crônica que inviabilize a manutenção desses papéis, a família tem que manejar seu funcionamento em resposta a essa nova demanda, oferecer cuidado e lidar, muitas vezes, com impacto financeiro. A geração mais velha, embora submetida à força centrípeta familiar, pode não ter condições de assumir todas as responsabilidades do adulto de meia-idade e, a geração mais nova, que neste estudo é composta por filhos adolescentes ou adultos jovens, está sob a luz de franca força centrífuga, em busca de identidade e realizando escolhas profissionais e amorosas. Apesar disso, como já saíram da infância, teriam condições de assumir novos papéis na família e participar ativamente do processo de reorganização. O presente estudo investigou as transformações familiares envolvendo a família de adultos entre 40 e 60 anos com filhos jovens (adultos e adolescentes) dependentes, mesmo que parcialmente, do cuidado dos pais, acometidos de uma condição crônica incapacitante. Seu objetivo foi compreender as mudanças nessas famílias, as alternativas por elas vividas, bem como as situações que favoreceram ou comprometeram sua adaptação. O tema, realçado na atualidade pelo recente aumento da população de doentes crônicos, proporcionou compreensão sobre as repercussões pessoais e familiares no adoecimento adulto e forneceu subsídios para reflexão a respeito da intervenção psicológica com esse público. Mais do que da informação as famílias necessitam de preparação para lidar com a carga emocional emergente e apoio emocional. A partir das repercussões familiares, optou-se por estudar uma situação de grande impacto e com poucas investigações científicas, cujo aprofundamento teórico contribuísse para a intervenção com famílias em situação de adoecimento. Por isso a investigação foi focada em famílias com doentes crônicos de meia-idade que tivessem condição incapacitante e que, a partir de sua instalação, deixaram de manter sua função na família de prover e cuidar. O primeiro capítulo apresenta um relato de como os problemas de saúde foram abordados ao longo da História. Demonstra como o modelo biomédico vem sendo abandonado e substituído por uma visão biopsicossocial. Essa mudança não é abrupta nem inovadora, mas deflagra a retomada de aspectos não-biológicos na

14 10 compreensão dos processos de adoecimento. O posicionamento frente a essas questões permite ao profissional definir suas propostas de intervenção e amplia a compreensão da situação de adoecimento para além das características puramente biológicas, passando a ser fundamental a aproximação de aspectos sociais e emocionais. O segundo capítulo direciona a discussão para as situações de adoecimento crônico à luz de uma perspectiva biopsicossocial. Introduz as repercussões nos profissionais de saúde e no paciente e dá especial atenção às repercussões familiares que serviram de base para a discussão dos resultados. O terceiro capítulo discute especificamente as situações de condições crônicas incapacitantes e o impacto na família diante da incapacitação na meia-idade. O quarto capítulo apresenta o objetivo do estudo e descreve a metodologia utilizada. É precedido pela discussão dos resultados que foi realizada em duas etapas. Na primeira, os oito casos foram compreendidos separadamente, e, na segunda (capítulo VI), foi realizada uma discussão geral que abordou as principais repercussões nos cuidadores e mudanças no funcionamento familiar. As considerações finais focaram-se na caracterização das repercussões a partir de condições crônicas incapacitantes na meia-idade e ofereceram subsídios para a discussão da relação profissional-cliente e de diretrizes para intervenção. Em minha experiência profissional como psicóloga clínica atuando na área de saúde, sempre me chamou a atenção o sofrimento de familiares em situação de adoecimento ou condições crônicas, especialmente nos casos de incapacitação. Ao longo dos últimos treze anos, tenho trabalhado com pessoas portadoras das mais variadas patologias, com graus distintos de gravidade e me interessaram particularmente as repercussões familiares, geralmente negligenciadas na assistência institucional. Quando alguém adoece, vivencia mudanças em sua vida que afetarão suas emoções, atividades e relacionamentos. Os significados intrínsecos às reações à doença contribuirão para a adaptação que, nas situações que envolverem cronicidade, terão que acontecer a longo prazo e repercutirão nas pessoas à sua volta. A contato com o sofrimento, muito peculiar a cada situação e com marcantes diferenças individuais desassociadas do diagnóstico médico, demonstrou-me sua natureza multifatorial. Essa constatação favoreceu meu interesse pelo estudo da

15 11 qualidade de vida, percurso que me mostrou que a experiência não é quantificável, que o sofrimento não é maior ou menor, mas diferente e pode ser compreendido a partir da aproximação do ponto de vista de quem o experiencia. As diferentes realidades estampadas em cada caso atendido, ao mesmo tempo em que oferecem uma gama de possibilidades, podem causar insegurança por não ensejar um direcionamento programado. A imprevisibilidade pode gerar certa inquietação, mas não deve ser vista como uma ameaça, pelo contrário, a fantástica característica caleidoscópica da experiência humana, se tomada sob o prisma da eterna descoberta, torna-se um estimulante desafio.

16 12 CAPÍTULO I CONTEXTUALIZAÇÃO DA ÁREA DA SAÚDE Este capítulo introduz o modelo biomédico e o biopsicossocial de Saúde oferecendo dados sobre intervenções e significados atribuídos às situações de adoecimento. Não pretende ser um aprofundamento histórico, e sim, introduzir a origem dos modelos para caracterizar a inserção atual da Psicologia na área da Saúde e uma visão sistêmica nas situações de adoecimento, que será a abordagem utilizada nesta tese. 1 Modelos em saúde: biomédico e biopsicossocial 1.1 Breve histórico da Medicina O conhecimento científico, a cultura e o momento histórico sempre refletiram a postura exercida em relação ao adoecimento. As crenças associadas às causas das doenças e os recursos disponíveis para enfrentá-las definiam seus tratamentos. O estudo da História da Medicina permite a aproximação com diferentes formas de atuação bem como a verificação de oscilações nas visões de homem, terapêuticas e uso dos conhecimentos adquiridos. Uma importante diferenciação neste sentido é analisar os caminhos traçados pelo Oriente e pelo Ocidente na busca da cura e do bem estar físico, que, por serem tão distintos, serão discutidos separadamente. A intenção da breve retrospectiva histórica que segue é introduzir uma discussão sobre os modelos de atuação em saúde vigentes e as perspectivas de compreensão das situações de adoecimento ao longo do tempo, que contribuíram para a configuração atual da área da saúde. A medicina oriental, cujo maior representante é a medicina tradicional chinesa, faz parte de uma cultura milenar baseada em um sistema integrado de cura que valoriza a harmonia interna, essencial para a boa saúde. Essa abordagem prevê que mudanças no bem estar mental, físico e emocional podem determinar a energia vital e favorecer o aparecimento de doenças. Os tratamentos oferecidos incluem acupuntura, bem como o uso de ervas e meditação (STRAUB, 2005). Baseiam-se em visão holística e consideram o ser humano integrado, sem priorizar aspectos isoladamente. Sua terapêutica tem caráter pouco intervencionista e propõe-se a

17 13 compreender as causas das doenças, buscando envolver o indivíduo e o seu modo de vida além de não se opor às manifestações somáticas. Os médicos orientais utilizam juízos subjetivos seus e de seus doentes, dando igual valor à experiência subjetiva e à sintomatologia objetiva (CAPRA, 1982). Com isso, a ênfase é dada ao doente e não à doença (QUEIROZ, 2003). Genericamente, utiliza-se o título tradicional para a medicina ocidental. Entretanto a terminologia medicina tradicional é descrita pela Organização Mundial de Saúde como referente às práticas de saúde, conhecimentos e crenças que incorporam plantas, animais e minerais com base medicinal, terapia espiritual, técnicas manuais e exercícios, que podem ser aplicados de forma singular ou em combinação com tratamentos, diagnósticos, além de prevenção de doenças ou para manutenção do bem-estar. Embora tenha sua origem na medicina oriental, é descrita como o sistema primário de assistência à saúde em alguns países da África, Ásia e América Latina. Em países industrializados, algumas adaptações da medicina tradicional são chamadas de medicina complementar ou alternativa (WHO, 2002). Pode-se encontrar ainda o termo não convencional. As técnicas oferecidas pela medicina oriental são utilizadas até os dias atuais de forma semelhante aos preceitos básicos instituídos na antiguidade e aprimorados ao longo dos séculos. Dados atuais fornecidos pela (OMS) apontam para um aumento no interesse populacional pelas terapias naturais nos países do ocidente com expansão do uso de terapêuticas tradicionais orientais em todo o mundo (WHO, 2002). No Ocidente, os tratamentos das doenças oferecidos na Antiguidade incluíam rituais de magia, cerimônias religiosas, como o exorcismo, cirurgias primitivasdenominadas trepanações- para a retirada de espíritos do mal e rituais de higiene (STRAUB, 2005; DE MARCO, 2003). Essas práticas serviam como tentativas para estabilizar o ainda pouco conhecido corpo humano e demonstravam que se acreditava em causas espirituais, feitiçarias e punição dos deuses para justificar as alterações físicas. Por volta de 400 a.c., na Grécia Antiga, Hipócrates, considerado o pai da Medicina, mostrou-se contrário às superstições e misticismos e afirmou que a doença era um fenômeno natural com causas que podiam ser definidas e, portanto, prevenidas e tratadas. Formulou uma teoria segundo a qual as doenças eram causadas por desequilíbrio dos humores do corpo, ligando os traços de personalidade a quatro tipos de fluidos corporais, cujo estado definiria o equilíbrio entre mente e

18 14 corpo (De Marco, 2003). Dessa forma, Hipócrates considerou aspectos físicos na compreensão da doença e a participação de condições psicológicas em sua determinação. Cerca de 200 anos depois, na Roma Antiga, o grego Galeno desenvolveu um esquema farmacológico baseado na teoria humoral, que ficou em uso por cerca de 1500 anos. Além disso, fez importantes progressos em anatomia, com dissecações de animais e de gladiadores (STRAUB, 2005). Esses estudos são um importante marco histórico em relação ao investimento no conhecimento do corpo humano com a aceitação de explicações biológicas do adoecimento agregadas a fatores emocionais. Segundo Gallian (2006), essa origem da ciência ocidental era essencialmente humanística e levava em consideração dados ambientais, culturais, sociológicos, familiares, psicológicos e espirituais. Na Idade Média (476 a 1450), poucos foram os progressos na medicina ocidental. O poder da Igreja impôs explicações religiosas, e as doenças passaram a ser vistas como punição ou reflexo da ira de Deus. Os tratamentos incluíam algumas técnicas invasivas rudimentares, como as flebotomias e trepanações, sangrias com sanguessugas, além de intervenções miraculosas ou de santos (STRAUB, 2005; De MARCO, 2003). Esse retorno às explicações sobrenaturais, associado à proibição das dissecações, interrompeu as investigações de caráter científico na compreensão das causas biológicas das doenças, havendo uma retomada de um parâmetro religioso. A partir da Renascença (final do séc. XV), período caracterizado pelo espírito investigativo, responsável pela retomada dos estudos de anatomia e prática médica, houve o desenvolvimento de métodos experimentais e de observação da natureza e do universo, e foram aprimoradas intervenções e realizadas as primeiras cirurgias. A partir da filosofia de Descartes, um dos mais influentes e extremados pensadores deste período, que enunciava a necessidade de busca de evidências claras, racionais e analisadas detalhadamente, introduz-se o pensamento cartesiano. Corpo e espírito eram considerados entidades distintas e o dualismo era encorajado e considerado científico. A Medicina passou a ser um campo do estudo do corpo e era considerada ciência. A mente foi classificada como pertencente ao campo da Filosofia e da Religião (CAPRA, 1982; RUBANO & MOROZ, 1988; DE MARCO, 2003; STRAUB, 2005;). Os pensadores dessa época esforçavam-se para romper com o misticismo e rejeitavam qualquer forma de superstição, evidenciando uma visão dicotômica de ser humano e de saúde.

19 15 A descoberta dos microorganismos ocorridas no século XIX permitiu a formulação das teorias celulares e dos germes, incrementando as possibilidades terapêuticas a partir da identificação do agente causador, que era sempre considerado externo (STRAUB, 2005; GALLIAN, 2006). Essa revolução no conhecimento intensificou a crise no modelo de medicina humanista, aumentando o distanciamento dos aspectos não biológicos ao processo de adoecer. Naquela época, a estrutura do corpo e sua fisiologia já eram quase completamente conhecidas, e foi possível a introdução de atitudes preventivas, especialmente com uso de técnicas anti-sépticas e de imunização (ASSOCIATION OF THE BRITISH PHARMACENUTICAL INDUSTRY - ABPI, 2006). Os progressos científicos na área médica fizeram do século XX um marco no atendimento à saúde. Introduziu-se o uso de antibióticos, da insulina, e o desenvolvimento da radiologia permitiu a visualização do corpo por meio de exames de imagem. As doenças foram estudadas em pormenores, técnicas de diagnóstico e tratamento foram desenvolvidas e, como resultado, houve aumento da sobrevida em situações de adoecimento e da expectativa de vida geral com a identificação precoce, a prevenção e a reversão de muitas doenças. Os avanços da Farmacologia foram responsáveis pela diminuição da dor e do sofrimento, mas, em contrapartida, propiciaram os efeitos colaterais, as dependências químicas e a resistência a antibióticos (DE MARCO, 2003; STRAUB, 2005; ABPI, 2006). A Medicina passou a ser um campo essencialmente científico e o cientificismo foi caracterizado pela quantificação e avaliação dos recursos e resultados disponíveis. A partir da racionalidade científica, os pressupostos e as hipóteses levantadas deveriam ser passíveis de testagem e verificação segundo condições objetivas, empíricas e controladas. Esse modo de pensar serviu como base para o aprofundamento das pesquisas e para a investigação das doenças. As especialidades foram sendo delimitadas e o conhecimento passou a ser subdividido em áreas, subáreas e especificidades. O uso da tecnologia tornou-se o método prioritário de acesso ao paciente o que prejudicou sua comunicação com o profissional de saúde e reduzindo o contato pessoal, desvalorizando a observação e os dados de história pessoal. Esses progressos trouxeram inegáveis benefícios, mas o saber fragmentado afastou a medicina moderna da observação do paciente como ser humano complexo, perdendo-se a noção de todo (CAPRA, 1982; HELMAN, 2003; COSTA, 2004).

20 16 Os desafios do conhecimento no século XXI têm incluído as descobertas na área da genética com o desvendar do genoma humano e o trato dos resultados negativos da tecnologia, como a resistência a antibióticos, as mutações de vírus e as novas infecções (ABIP, 2006). No presente, convivem medicina moderna com seus avanços científicos na compreensão dos mecanismos biológicos das doenças, a medicina tecnológica e a biotecnológica. Do ponto de vista da intervenção, as preocupações giram em torno dos aspectos éticos envolvidos nos avanços dos tratamentos bem como no manejo dos doentes crônicos. Desses, muitos são sobreviventes e vítimas de seqüelas e necessitam de cuidados que envolvem a família, os profissionais e a comunidade como um todo. 1.2 Modelo biomédico O aprofundamento do conhecimento científico produziu uma herança de um raciocínio dualista entre mente e corpo, com uma perspectiva biológica e causal que caracteriza o modelo biomédico. Essa abordagem cartesiana, que ainda é citada como o raciocínio dominante (STRAUB, 2005), tem como objetivo investigar as causas biológicas das incômodo físicas e buscar a cura por meio do uso de intervenções objetivas com medicamentos e procedimentos cirúrgicos. As críticas a esse modelo incluem tratar-se de abordagem limitada à atitude fragmentária característica de uma postura médica reducionista que ressalta dimensões exclusivamente biológicas (SCHRAIBER, 1999; MATTOS, 2001; COSTA, 2004). Além disso, origina-se do dogma de que toda doença, inclusive a mental, pode ser conceitualizada em termos de seus mecanismos físicos. Demonstra, ainda, postura exclusicionista, por considerar que devem ser excluídos da categoria de doença sintomas que não puderem ser explicados por meio de pressupostos biológicos (ENGEL, 1977). Desta forma, o modelo biomédico reproduz o paradigma de Descartes, fator tido como determinante na construção do modelo (De MARCO, 2003) e alimenta uma visão de doença como desvio dos valores normais de funcionamento corporal. Baseado exclusivamente em fatores orgânicos, o modelo biomédico tornou-se insuficiente para explicar constatações clínicas de que os aspectos físicos, isoladamente, não explicam a etiologia do diagnóstico nem justificam completamente os prognósticos. Características biológicas semelhantes não representam necessariamente a mesma resposta ao tratamento, o que enfraquece a postura

21 17 mecanicista do modelo, limitando sua eficiência na seleção de intervenção mais adequada (ENGEL, 1977; CAPRA, 1982; MEADOR, 1993). Ao adotar o modelo biomédico, o alcance da assistência fica limitado à sintomatologia, e a intervenção torna-se pontual a uma especificidade física. Essa postura é baseada no conceito de saúde que se limita à ausência de doença e desconsidera fatores não biológicos. (CAPRA, 1982). Com esse perfil, o modelo biomédico torna-se incompatível com os pressupostos da OMS, que define saúde como o estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não meramente a ausência de doença ou incapacidade (CALLAHAN, 1973). Essa definição, datada de 1946, e desde então não revisada, é criticada por alguns autores e considerada ultrapassada, irreal e vaga (SEGRE E FERRAZ, 1997; ALMEIDA FILHO, 2000; MIRANDA SÁ, 2004). Entretanto permite a presença de pelo menos esses três domínios e encerra a visão de doença associada à ausência de adoecimento ou desvio das normas nas variáveis de medidas biológicas (ENGEL, 1977). Introduz o caráter multidimensional de saúde e é um importante passo na consideração de uma perspectiva biopsicossocial, inclusive recomendada pela OMS. 1.3 Modelo biopsicossocial A definição de saúde contida no dicionário Health Services Management (TIMMRECK, 1987) acrescenta à descrição da OMS que a saúde tem várias dimensões - fisiológica, emocional, espiritual, social e mental, além de ser sempre definida culturalmente e contribuir para afirmar a visão holística de indivíduo que não o reduz a sua condição biológica, mas esforça-se para compreendê-lo em seu todo. Engel (1977), baseado na Teoria Geral dos Sistemas, a partir da percepção de interações recíprocas da experiência humana e da consideração de que variáveis de comportamentos, percepções e crenças interferem na presença, gravidade e progressão das doenças, propôs o modelo biopsicossocial para integrar conhecimentos biológicos, psicológicos e sociais das situações de adoecimento. Descreveu que o processo de adoecer deveria considerar o paciente e, portanto, os sistemas complementares que o cercam por meio das contribuições sociais e psicológicas, aliadas às biológicas. Assim, e de forma mais abrangente, o modelo biopsicossocial considera os aspectos biológicos, respeitando a influência mútua entre biologia e comportamento a partir dos genes e de mecanismos bioquímicos, como os hormonais e a ação de

22 18 neurotransmissores. O contexto psicológico é representado pela investigação do estado de humor, emoções, percepções, motivações, crenças, estresse e funções cognitivas, como a atenção, memória e aprendizagem. O plano social é tido como importante foco de atenção ao deflagrar os relacionamentos sociais e familiares, o papel social, a classe econômica, a identidade cultural e as fontes de amparo, apoio, proteção e pertencimento como influências das respostas às situações que envolvam saúde e doença (STRAUB, 2005). Compreender a doença a partir de uma perspectiva biopsicossocial requer, portanto, o resgate do psíquico e pressupõe a influência do ambiente sem perder de vista o contexto biológico (DE MARCO, 2003; STRAUB, 2005). Nesse contexto, os limites entre saúde e doença ficam menos evidentes dependerem de fatores culturais, sociais e psicológicos (ENGEL, 1977). A idéia central é, assim, entender as diversas influências que o indivíduo sofre, o que requer uma interpretação personalizada de cada caso. Segundo Campos (2006), a tendência a desfragmentar o ser humano e considerar fatores múltiplos e heterogêneos conduz a uma revisão do alcance dos modelos disponíveis na ciência, o que pressupõe uma mudança de paradigma. Há questionamentos na literatura sobre como atingir esse modelo e oferecer atendimento que considere a multiplicidade envolvida na área de saúde. De Marco (2003) sugere que uma visão holística não pode ser ingênua a ponto de refutar as especificidades de conhecimento provenientes das especialidades. Trata-se de um engano considerar que uma perspectiva biopsicossocial seja incompatível com conhecimento específico. Tal postura deflagra o mau uso da informação especializada tão importante e procurada em situações de adoecimento. Como mencionado, as especificidades podem ter contribuído para a perda de noção do todo e fortalecimento de visão reducionista, entretanto, negar a importância científica do conhecimento específico ultrapassa a ingenuidade e beira o obscurantismo. Essa reflexão é importante, pois interfere no tipo de assistência que é escolhida pela clientela da área da saúde ávida de serviços de boa qualidade. Do ponto de vista do cliente, atendimento de qualidade pode estar associado, por um lado, à figura dos profissionais especialistas com conhecimentos profundos e específicos, mas, por outro, há uma tendência à procura de tratamentos que incluem uma visão holística ou global do ser humano. Essa reação pode ser considerada uma resposta a tratamentos específicos e despersonalizados, característicos do modelo biomédico, e contribui tanto para a quebra do rigor médico e busca de explicações

23 19 amplas oferecidas pelo modelo biopsicossocial, como põe em risco a hegemonia do cientificismo ocidental, em favorecimento da procura das chamadas práticas alternativas ou complementares, usuais na medicina oriental. Segundo Souza e Vieira (2005), há uma dificuldade epistemológica na tentativa de acomodar técnicas da medicina alternativa ao modelo biomédico. O uso dessas práticas deflagra uma mudança de paradigma que absorve a tendência ao modelo biopsicossocial. Configura-se, portanto, uma mistura de influências tanto orientais como ocidentais, na busca de atendimento integrado. Cumpre ressaltar uma importante diferenciação: o modelo biopsicossocial não é incompatível com a cultura ocidental, mas sofre influência da postura holística da medicina oriental. A medicina ocidental é, por vezes, erroneamente associada a uma visão limitada de indivíduo e ao modelo biomédico. É importante tomar cuidado para não banalizar-se conhecimentos que contribuem para o desenvolvimento da ciência e oferecem resultados palpáveis dos progressos em relação ao atendimento em saúde. A tendência à especificidade contribuiu para a desfragmentação do corpo, mas não deve ser percebida necessariamente como uma desfragmentação do homem. Por outro lado, holismo não pode ser sinônimo de superficialidade. Olhar o todo e tentar desvendar a rede de informações associadas à experiência de adoecimento não deve permitir que se perca o foco da atuação e não impede intervenções pontuais. A amplitude do modelo biopsicossocial está na compreensão e não na ação. O compromisso de profissionais dispostos a compreender de forma ampla a problemática dos clientes está em tentar entender a situação de adoecimento como processo de forma madura e não competitiva integrando conhecimentos de maneira interdisciplinar. Passa a ser um desafio integrar tendências, conhecimentos de áreas de atuação diferentes na tentativa de compreender amplamente a experiência de comprometimento da saúde e suas influências e repercussões para o oferecimento de atendimento de qualidade. Na prática, observa-se, ainda com freqüência, a reprodução do modelo biomédico pautado em compreensão reducionista, em que a inserção de profissionais não-médicos é vista como acessória ou de apoio. Em uma abordagem biopsicossocial, todos os profissionais dão contribuições a medida que agregam conhecimento para a captação dos significados inerentes a cada caso permitindo um acesso mais próximo, personalizado e global do indivíduo e sua rede social.

24 20 Desta forma, uma perspectiva biopsicossocial pressupõe uma compreensão global que permita a verificação de influências múltiplas, mesmo quando as propostas de intervenção são pontuais. Assim, ultrapassa o rigor de sua nomenclatura e não se propõe a ficar restrito às três dimensões (biológico, psicológico e social), mas inclui aspectos espirituais, culturais e outros fatores que possam contribuir para a compreensão do indivíduo, seu sofrimento e experiência. A utilização do modelo biopsicossocial configura-se, portanto, na postura profissional e no raciocínio clínico envolvido na elaboração de diagnósticos e condutas terapêuticas e não em atuações específicas. Essa perspectiva abrangente será utilizada no presente estudo como forma de compreensão das repercussões da situação de adoecimento crônico. 2 O avanço das áreas de conhecimento e a tendência atual ao modelo biopsicossocial Uma revisão da literatura permite perceber que não foi apenas a Medicina que ampliou sua percepção sobre o adoecer. Muitas teorias foram desenvolvidas, sendo possível localizar movimentos que embora difiram em terminologia, assemelham-se nos pressupostos e objetivos, alinhando-se ao apresentarem uma visão de saúde que difere da dicotomia mente/corpo e agrega aspectos emocionais, sociais, culturais, históricos e até espirituais à compreensão da saúde e da doença. A construção do modelo biopsicossocial partiu do princípio da necessidade de uma compreensão holística do ser humano e é resultado de iniciativas de várias áreas de conhecimento. A expansão das áreas de atuação com o estudo de variáveis além das tradicionais provocou a justaposição de algumas profissões em determinadas atuações. A Antropologia, a Sociologia e a Psicologia são algumas das áreas que se infiltraram na área da saúde e contribuíram para, em conjunto com a Medicina, compreender o processo de adoecer de forma integral. Um exemplo dessa intersecção de áreas é a Antropologia Médica que foi reconhecida oficialmente pela OMS e pela Organização das Nações Unidas para a educação, a ciência e a Cultura (UNESCO) em Trata-se de uma disciplina biocultural preocupada com aspectos biológicos e sua relação com aspectos socioculturais do comportamento humano, além de sua saúde e na doença (HELMAN, 2003). Essa área explicita que as atividades relacionadas ao cuidado na saúde estão inter-relacionadas e tende a construir uma forma socialmente organizada para enfrentar a doença (OLIVEIRA, 2002).

25 21 Como um movimento interdisciplinar, a Psiconeuroimunologia propõe a religação da mente com o corpo, na medida em que estuda as inter-relações entre o sistema imunológico e o sistema neuroendócrino e o papel exercido pela mente em ambos. Considera os processos psicológicos e os sistemas biológicos no sentido de uma melhor compreensão do funcionamento do ser humano. Sob a perspectiva do paradigma da integração, propõe um paradigma interciências, com a finalidade de integrar as diversas áreas do conhecimento e não somente as ciências naturais e psicológicas. Assim, utiliza-se de conhecimentos científicos vindos da Psicologia, Educação, Medicina Ocidental e Oriental, dos avanços da Física Quântica e Teoria da Relatividade, da Química, Biológica, bem como da Filosofia, Religião e Espiritualidade. Baseia-se em uma visão interdisciplinar e confere a cada dimensão a mesma relevância e o mesmo valor de importância na determinação do processo. Alguns termos associados a este pensamento podem ser encontrados na literatura com as denominações: imunologia comportamental, psiconeuroendocrinoimunologia e em neuroimunomodulação (VASCONCELLOS, 2000; CARVALHO, 2002; DE MARCO, 2003; SANTOS, 2006). A OMS, embora tenha estabelecido estratégias de segurança para o uso de técnicas alternativas (acupuntura, ervas medicinais e terapias manuais) (WHO, 2002), recomenda sua difusão mundial e estimula o desenvolvimento de políticas públicas que tornem possível a aplicação da medicina alternativa no sistema oficial de saúde de seus membros, pois considera suas evidências científicas (CREMESP, 2006). No Brasil, algumas tentativas de amplo alcance têm sido realizadas com a participação do governo para implementação de programas que proporcionem um tipo de atendimento na área de saúde que ultrapasse o espectro biológico e considere uma perspectiva mais ampla de atendimento e de ser humano. A Integralidade, termo originado na medicina integral (que partiu da medicina preventiva), é um movimento que apareceu na década de 60 (séc. XX) e faz parte, desde os anos 80, das diretrizes das práticas governamentais em saúde. Essa perspectiva considera as necessidades dos sujeitos a partir de uma visão mais abrangente e preconiza a assistência integral como tentativa de compreender a situação de adoecimento para além da atenção individual curativa. Pretende oferecer atendimento voltado para a saúde e não para a doença e por isso considera o ser humano com seus aspectos biológicos, sociais e psicológicos (KELL, 2006, COSTA, 2004).

26 22 Outro importante movimento criado pelo Ministério da Saúde em 2001 foi a Política Nacional de Humanização. Seus princípios incluem a valorização dos diferentes sujeitos implicados no processo de produção de saúde e enfatizam a autonomia e o protagonismo desses sujeitos, a co-responsabilidade entre eles, o estabelecimento de vínculos solidários e a participação coletiva no processo de gestão (BRASIL***, 2006). Alguns grupos de trabalho, como o da Universidade Federal de São Paulo, estão organizados em hospitais e instituições de saúde com o objetivo de agregar à eficiência técnica e científica valores éticos, além de respeito e solidariedade ao ser humano. Valorizam aspectos sociais, educacionais, psíquicos e culturais e preconizam uma abordagem acolhedora e o contato que garanta a integridade do ser humano (Grupo de Trabalho de Humanização Hospital São Paulo - Unifesp, 2006). Aprovada em 2005 e colocada em prática em 2006, a Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares (PNPIC) propõe a inclusão de fitoterapia, homeopatia, acupuntura e medicina antroposófica como opções terapêuticas no Sistema Único de Saúde (SUS) e Política Nacional de plantas medicinais e fitoterápicos (BRASIL*, 2006). Todos esses esforços convergem para uma tendência atual de um olhar amplo e global em que as especificidades são consideradas necessárias, mas é a noção de todo que permite uma percepção aguçada do impacto, mudanças, possibilidades e recursos de que pacientes e familiares dispõem para enfrentar as perdas associadas às situações de adoecimento. 3 A Psicologia como campo de atuação na área da saúde: origem e atualidade Nesse contexto, a Psicologia destaca-se como área de conhecimento cujos pressupostos são compatíveis com a perspectiva biopsicossocial. O breve histórico que segue tem o objetivo de localizar e destacar as principais teorias que contribuíram para seu desenvolvimento para enfim, descrever a atuação do psicólogo na área da saúde na atualidade. Em meio às conquistas científicas no campo da biomedicina, na passagem do século XIX para o século XX, a Psicanálise resgatou a relação mente-corpo e gerou uma transformação no raciocínio clínico, ao demonstrar para o mundo científico que as causas das doenças físicas poderiam ser atribuídas aos conflitos psíquicos. Desde então, muitos movimentos pareceram apontar para a ampliação da visão de saúde e

27 23 doença. A prática clínica começou a demonstrar que, embora fosse extremamente útil ao tratamento, a consideração exclusiva dos aspectos biológicos não era capaz de explicar as diferenças individuais. O acúmulo de informações desenvolvidas ao longo do século em várias áreas de conhecimento, incluindo a Psicologia, a Sociologia e a Antropologia, tornou o campo da saúde muito complexo. Vários fatores foram associados a situações de adoecimento, o qual passou a ser citado como um processo com fatores médico-biológicos associados a aspectos emocionais, à história de vida do indivíduo e da família, à cultura e ao ambiente. Com isso, a saúde deixou de ser redutível ao conhecimento da Ciência Médica que passou a precisar da complementação de várias disciplinas para arcar com a compreensão de tamanha complexidade (COSTA, 2004). A medicina comportamental é um movimento que se iniciou como resposta ao behaviorismo e trazia como destaque sua natureza interdisciplinar (De MARCO, 2003). A partir do estudo científico do comportamento, introduziu técnicas como o biofeedback, demonstrando a vasta gama de processos físicos que podem ser influenciados pelos esforços mentais (CAPRA, 1982; STRAUB, 2005). A Psicossomática nasceu como um movimento reformista e como um grande passo para a tendência contemporânea de entender a saúde e a doença como situações multifatoriais. No início ainda se apoiava em postura reducionista e era atribuída apenas a situações nas quais as correlações psicofísicas unilaterais (situações psíquicas causadoras de reações físicas) eram evidentes. A Psicossomática Atual mostra uma visão mais ampla ao considerar que toda doença humana é psicossomática, com aspectos biológicos, mentais e físicos simultâneos que podem exteriorizar-se numa área ou noutra. Essa perspectiva tem enfatizado também os aspectos sociais, além dos psíquicos e biológicos, e assim, seguido a tendência da OMS de conceber o indivíduo e as ações de saúde de forma ampla, abrangendo o contexto biopsicossocial (MELLO FILHO, 2002). A Divisão de Psicologia da Saúde como uma disciplina formal reconhecida pela APA (AMERICAN PSYCHOLOGICAL ASSOCIATION) estabeleceu-se em Algumas definições são clássicas para a delimitação dessa área da psicologia. A mais citada na literatura (ENUMO, 2003; DE MARCO, 2003; STRAUB, 2005) é a proposta por Matarazzo, em 1980, que define Psicologia da Saúde como um agregado de contribuições educacionais, científicas e profissionais da psicologia na promoção e manutenção da saúde, na prevenção de tratamento de doenças, identificação de etiologias e diagnóstico em saúde, doenças e disfunções relacionadas, e no

28 24 desenvolvimento do sistema de saúde e formação de políticas de saúde. (MATARAZZO, 1980, p.815). A Psicologia da Saúde foi citada como a especialidade para a prática profissional da psicologia nos cuidados em saúde do século XXI (BELAR, 1997). Segundo essa autora, esta área é definida pelo modelo biopsicossocial do comportamento humano e requer um conhecimento das relações entre comportamento e saúde e a habilidade de trabalhar com grande variedade de serviços e profissionais. Acrescenta à definição de Matarazzo que o psicólogo clínico da saúde trabalha com prevenção, tratamento e reabilitação das doenças, ferimentos e seqüelas e que participa da identificação da etiologia dos diagnósticos em saúde, doença e disfunções relacionadas. No Brasil, há referência da atuação do psicólogo em hospitais e instituições de saúde desde 1950 (DE MARCO, 2003). A terminologia Psicologia Hospitalar é a mais utilizada para designar a atuação do psicólogo na área de saúde e é definida como o campo de entendimento e tratamento dos aspectos psicológicos em torno do adoecimento (SIMONETTI, 2004). Embora seja uma denominação adotada por associações, sociedades e serviços, há uma série de críticas quanto à utilização de sua terminologia. Psicologia Hospitalar é um termo considerado inadequado, por reduzir ao lugar de atuação a referência para denominação da área (YAMAMOTO, 2002; KERBAURY, 2002) e não definir a atuação específica do psicólogo (De MARCO, 2003). Desta forma, limita as possibilidades de atuação e não exprime a amplitude da proposta da psicologia da saúde. Na proposta da Psicologia da Saúde, o local em que é realizado o atendimento é apenas mais uma característica no processo de adoecer que agregará dados para a compreensão da vivência e sofrimento associada às perdas. A intervenção pode acontecer durante internações em instituições, em ambulatórios, na comunidade ou em caráter domiciliar. O psicólogo que se prepara para atender sob a temática da área da saúde torna-se o profissional capacitado para desenvolver o raciocínio clínico necessário à compreensão das perdas e dificuldades associadas ao enfrentamento das doenças. Por isso, pode, a partir dessa apreensão da realidade de cada caso, definir condutas claras de atuação, com objetivos definidos e contextualizados, seja no campo da prevenção, promoção de saúde, como no da reabilitação. Apesar disso, a legislação do Conselho Federal de Psicologia estabeleceu em 2000 as especialidades em Psicologia (CRP, 2006). Atualmente conta com onze áreas de atuação, dentre as quais se destacam as especialidades Psicologia Hospitalar e