HIV / Aids Orientações para pacientes e familiares

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2 HIV / Aids Orientações para pacientes e familiares Serviço de Enfermagem Cirúrgica

3 Este manual contou com a colaboração de: professora enfermeira Isabel Cristina Echer; enfermeiras Beatriz Guaragna, Ana Luiza Prestes da Cruz, Moema da Costa, Ariane Graciotto, Vânia Matté, Caren Gomes, Neusa Picetti e Rozemy Gonçalves; médica Marcelle Duarte Alves e bolsista de Graduação em Enfermagem Desiree Amorim Guzzo. Ilustrações de: Fernando Merlo.

4 Sumário APRESENTAÇÃO 5 Um pouco de história 7 Aspectos sociais da doença 7 Vírus HIV e Aids 8 Modos de contrair o vírus 8 Tratamento 13 Papel da família no cuidado 15 Recomendações e cuidados com a saúde 16

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6 Apresentação Este manual foi elaborado com base na experiência profissional da equipe assistencial, revisão da literatura sobre o tema, depoimentos de pacientes e seus familiares e colaboração de especialistas da área do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O manual aborda assuntos como o conceito de Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) / Síndrome da Imunodeficiência Humana (Aids), a transmissão, o tratamento, o preconceito e a participação da família no cuidado. Também apresenta recomendações para o paciente alcançar e manter sua saúde. O sucesso do tratamento não depende só da equipe multiprofissional e/ou assistencial, mas também da participação do paciente e da família nas diversas fases do tratamento. 5

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8 Um pouco de história A epidemia do Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV)/Síndrome da Imunodeficiência Humana (Aids) não é a primeira a infectar os seres humanos e, provavelmente, não será a última. Como toda epidemia, esta também influencia comportamentos e implica em transformações na sociedade. A Aids trouxe à tona temas ainda considerados tabus, como a sexualidade, o consumo de drogas e a morte. Com isso, passou a ser uma doença mal vista, fazendo com que a discriminação, o preconceito e o desamparo, na maioria das vezes, sejam mais graves do que a própria doença. Aspectos sociais da doença A melhor forma de combater um preconceito é o conhecimento. Algumas pessoas têm grande dificuldade para encarar o HIV/Aids sem discriminação. Por desconhecerem as formas de contágio da doença, elas se afastam dos portadores do HIV por medo. Depois, vão encontrando outras justificativas para discriminá-los, como a doença estar associada à prática sexual e ao uso de drogas injetáveis. Independentemente da maneira como o paciente contraiu o vírus, ele precisa estar ciente de que as pessoas não aceitarão seu problema com naturalidade. Esta é uma das maiores lutas a serem vencidas. O paciente precisa ser mais forte que a opinião dos outros e viver a sua vida da melhor forma possível, contando com o apoio profissional e de pessoas que gostam dele. 7

9 Vírus HIV e Aids Estar com HIV significa que a pessoa é portadora do Vírus da Imunodeficiência Humana, e estar com Aids significa que a pessoa está com a doença. A diferença entre ser portador do vírus HIV e ter Aids é que os portadores do HIV não apresentam nenhum sintoma ou complicação relacionada ao HIV. O HIV reduz progressivamente a imunidade do organismo e suas defesas e deixa a pessoa mais suscetível a infecções oportunistas e ao aparecimento de tumores. Modos de contrair o vírus O HIV não é um vírus transportado pelo ar, nem pode ser passado por contato casual ou beijo na boca. A contaminação pode ocorrer: Por meio de relações sexuais sem o uso de camisinha. Pelo uso de drogas injetáveis, compartilhando seringas contaminadas. Por exposição a procedimentos em que instrumentos (bisturis, pinças, alicates, agulhas para tatuagens ou acupuntura, lâminas de barbear e outros) não são esterilizados ou descartáveis. Por transfusão sanguínea (desde 1985, são realizados testes para triagem em bancos de sangue, o que diminui progressivamente este tipo de transmissão). Mediante acidente com materiais perfurocortantes contendo fluídos e secreções contaminadas (por exemplo, o profissional 8

10 de saúde pode se contaminar ao se picar com uma agulha contaminada de um paciente portador do vírus). Por transmissão materna: mãe infectada pelo HIV pode transmitir para o bebê durante a gestação, no parto ou na amamentação. Atenção! A mulher grávida com HIV positivo deve tomar cuidados especiais no pré-natal. Após o terceiro mês de gestação, deve usar medicamentos específicos para o HIV e permanecer com o tratamento até o final da gestação. Dessa maneira, reduz-se muito o risco de o recémnascido nascer infectado com o HIV. O recém-nascido não pode ser amamentado pela mãe, já que o HIV é transmitido pelo leite materno. O recém-nascido deve receber, nas primeiras horas após o nascimento e até completar seis semanas de vida, um xarope de medicamento específico para o HIV. O uso do medicamento é fundamental para o sucesso do tratamento. 9

11 Como o HIV entra na célula? Quando o HIV alcança a corrente sanguínea, encontra as células de defesa chamadas CD4 e começa a se multiplicar dentro destas células. Após a multiplicação, o vírus amadurece e rompe a célula CD4, saindo novamente para a corrente sanguínea. E o processo se repete. Quando os vírus saem da célula, o CD4 morre. As células CD4 são as células de defesa mais importantes do corpo. O vírus HIV causa a morte e a diminuição progressiva destas células e isso deixa a pessoa em risco para infecções. Quanto tempo leva para a Aids se manifestar? É muito variável o período de tempo entre a contaminação e as manifestações da doença. Em adultos, a Aids normalmente se manifesta alguns anos após o primeiro contato com o HIV, mas este período de tempo pode variar de pessoa para pessoa. Como ocorre a doença? O desenvolvimento da doença pode ser dividido em três fases: Infecção primária: sintomas que surgem logo após a contaminação. 10

12 Fase sem sintomas: período em que a pessoa não sente nada, mas o vírus está presente nas células do corpo e os exames são positivos. Neste período, pode ocorrer a transmissão para outras pessoas e à medida que o tempo passa, a infecção progride e vai comprometendo as defesas do corpo. Aids: quando há sinais e sintomas específicos da doença. As defesas estão baixas, o que coloca o organismo em risco para contrair infecções oportunistas. O que é infecção primária? É o período logo após a contaminação, quando o vírus começa a se multiplicar no sangue, infecta as células de defesa e se espalha pelo corpo. Após uma ou duas semanas, as células de defesa do organismo, chamadas linfócitos CD4, começam a diminuir rapidamente e a infecção se instala. Quais os sintomas que podem aparecer na infecção primária? Os sintomas são semelhantes aos de uma gripe, embora haja pessoas que não apresentem qualquer sintoma. Em um primeiro momento é difícil supor que estes sintomas sejam pelo HIV, pois são iguais aos de uma gripe forte e melhoram sozinhos dentro de sete a 10 dias. Qual a duração desta fase? Dura, em média de duas a seis semanas. E depois deste período, o que acontece? O vírus morre? Não. O vírus fica escondido nas células, multiplicando-se mais lentamente. Neste período, apesar de não haver nenhum sinal ou sintoma visível, o sistema de defesa vai enfraquecendo devagar e a diminuição 11

13 das células de defesa prossegue de forma lenta. Esta é a fase sem sintomas ou de latência clínica. O que a pessoa apresenta na fase de latência clínica? Ela pode não ter nada ou apenas apresentar aumento no tamanho dos gânglios do corpo em mais de um local (por exemplo, nas axilas e no pescoço). Algumas infecções oportunistas, como candidíase oral (sapinho), herpes zoster (cobreiro) e dermatites (lesões na pele), podem ocorrer e tornar a aparecer mesmo depois de terem sido tratadas. Esta fase é longa, e sua duração varia de pessoa para pessoa. Quais são os sinais e sintomas da Aids? Pode ocorrer febre, perda de peso sem causa aparente, diarreia, cansaço, dor de cabeça, alterações e infecção na pele, nas mucosas, no pulmão e no cérebro. A Aids é um conjunto de doenças que aparecem quando as defesas caem bastante e chegam a um nível em que as pessoas começam a ter infecções oportunistas. Infecções oportunistas são aquelas que aproveitam que o organismo do indivíduo está fraco para se instalarem, podendo ocorrer em diversas partes do corpo. Alguns exemplos são pneumocistose, toxoplasmose e tuberculose. Quais exames avaliam a gravidade da doença? Os principais exames são a contagem das células CD4 e a carga viral. As CD4 são as células de defesa do corpo. À medida que a doença pro- 12

14 gride, há uma redução no seu número, deixando o paciente em risco para infecções oportunistas. Um resultado normal varia entre 500 a mil células. Quando o CD4 cai abaixo de 200, há evidência de infecção grave. A carga viral avalia a quantidade de vírus presente no sangue e é o exame utilizado para avaliar se o tratamento está funcionando. Tratamento O tratamento para a Aids inclui medicamentos específicos para o vírus, os chamados antirretrovirais (coquetel), e medicamentos para as infecções oportunistas. O que são medicamentos antirretrovirais? São medicamentos utilizados no tratamento de pessoas portadoras do HIV/Aids, para controlar a multiplicação do vírus no organismo. Tais medicamentos eliminam grande parte dos vírus circulantes na corrente sanguínea. No entanto, embora bastante potentes, não conseguem eliminar o vírus de dentro das células. Por isso, não se pode parar o tratamento, pois os vírus de dentro das células voltam a se multiplicar e a atacar as células de defesa. O objetivo do tratamento é evitar as doenças oportunistas, aumentar as defesas do corpo e eliminar o vírus do sangue. É importante salientar que os pacientes que usam de forma correta os antirretrovirais podem ter uma vida normal. Por que aderir ao tratamento? O principal objetivo da terapia antirretroviral é diminuir a carga viral e 13

15 aumentar a contagem de células CD4, com vista a melhorar a qualidade e a sobrevida da pessoa infectada. Aderir ao tratamento significa seguir rigorosamente as recomendações da equipe de saúde, observando atentamente todas as instruções. Que cuidados são importantes quanto aos medicamentos? Pergunte quantas vezes for necessário. Você não deve ficar com dúvidas. Tome o medicamento de forma correta, todos os dias, conforme orientação da equipe de saúde, observando o medicamento certo, a dose, o horário, a via de administração e a validade. O medicamento só vai ter o efeito desejado se for tomado de forma correta. Informe-se se os medicamentos devem ser tomados com alimentos ou não. No início do tratamento, alguns medicamentos podem provocar enjoos, dor de cabeça e diarreia. Esses sintomas vão desaparecer com a continuidade do tratamento. Se você esquecer de tomar os medicamentos, o HIV continuará se multiplicando. Caso você vá viajar no fim de semana ou sair de férias, planeje com antecedência para levar e tomar os medicamentos necessários. Não interrompa o tratamento. Se houver necessidades de parar de tomar os medicamentos, contate a equipe de saúde. Evite fumar, beber ou usar drogas, pois isto vai diminuir a sua imunidade, o que poderá atrapalhar o tratamento. 14

16 Evite tomar remédios por conta própria. Alguns medicamentos não podem ser misturados aos do tratamento da Aids. Por isso, antes de fazer uso de qualquer remédio, consulte primeiro sua equipe de saúde. Mantenha-se sempre informado sobre os progressos do seu tratamento e sobre os resultados dos seus exames. No caso de apresentar algum problema, não interrompa seu tratamento: procure a equipe de saúde que está fazendo seu acompanhamento ou um serviço de emergência. Compareça sem falta à consulta agendada e leve todas as suas dúvidas para que elas possam ser esclarecidas. Papel da família no cuidado É na família que as pessoas encontram segurança, proteção e conforto nos momentos difíceis, onde compartilham as alegrias da vida e dividem os momentos de tristeza. Mesmo que ocorram períodos de afastamento entre familiares, é a família que as pessoas buscam quando precisam de ajuda e aconchego. Sentimentos como culpa, vergonha, medo e ansiedade são comuns em pacientes com o HIV/Aids e seus familiares. É preciso que esses 15

17 sentimentos sejam expressos, através de um diálogo franco, sem julgamentos, discriminação ou repressão. A família deve procurar aprender a conviver com as diferenças, entender e acolher o doente, fazê-lo sentir-se importante para que ele não se isole nem desista de lutar. Durante o tratamento, é possível contar com o Serviço de Psicologia e Serviço Social do hospital, que atende não só os pacientes, mas também os seus familiares. Estimular o convívio do paciente com outras pessoas, em relacionamentos livres de preconceito, faz com que diminua o medo do que os outros possam pensar e favorece o interesse pela vida e a volta ao trabalho. Assim, durante a internação, é importante participar das atividades de recreação, que proporcionam contato com outras pessoas e troca de experiências. Após receber alta, o paciente deve procurar grupos de apoio ao portador do HIV/Aids, para não se sentir isolado. A família deve incentivar o paciente a colaborar e participar do tratamento durante a internação e, após a alta, a tomar parte das atividades rotineiras da casa, demonstrando que ele tem valor. O incentivo ao autocuidado é fundamental. Estimular cuidados com a higiene, uma boa alimentação e a ingestão dos medicamentos nos horários corretos também faz parte do papel da família e revela ao paciente o quanto as pessoas estão empenhadas em ajudá-lo a melhorar sua saúde. É importante que toda a família participe das tarefas, compartilhe tempo e gastos necessários ao cuidado adequado. Recomendações e cuidados com a saúde Os cuidados descritos visam manter a saúde do paciente e evitar novos problemas com relação à doença. 16

18 Durante a internação Você será acompanhado e acolhido por uma equipe de profissionais interessados e sempre prontos para auxiliar, cuidar e esclarecer dúvidas. Colabore com as rotinas do hospital (horário de visitas, aceitação dos cuidados, das medicações, da dieta), pois elas existem para o seu bem-estar e o de seus familiares. Informe-se para compreender a sua doença e o tratamento, principalmente no que diz respeito aos fatores de risco e meios de transmissão. Após a alta hospitalar Procure sua equipe de saúde, ou a instituição de saúde com a qual você está se tratando, ao sentir qualquer sintoma ou malestar. É importante que você saiba dar informações sobre o seu diagnóstico, o tratamento que está fazendo e a medicação que está tomando. Organize um cartão com o tipo de tratamento que está utilizando. Use sempre preservativo nas relações sexuais, mesmo com pessoas soropositivas, para não expor o seu parceiro e para proteger-se de contrair outros vírus e outras doenças sexualmente transmissíveis (como sífilis e gonorreia). 17

19 Não compartilhe seringas com outras pessoas, pois isso predispõe à contaminação. Mantenha uma alimentação saudável, nos horários certos. Mantenha bons hábitos de higiene. Procure dormir no mínimo oito horas por dia, para manter um melhor nível de saúde. Parar de fumar é recomendado. 18

20 Pratique atividades físicas para melhorar sua disposição. Procure conviver com pessoas alegres e positivas. Não fique magoado se algumas pessoas se afastarem de você, pois certamente elas não estão esclarecidas sobre o HIV/Aids. Mantenha-se ocupado com alguma atividade. Ouça música, leia livros, veja filmes. Acredite que, seguindo essas recomendações, é possível conviver com o vírus, trabalhar, fazer planos e ser feliz. 19

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