UNIVERSIDADE FEDERAL DE CAMPINA GRANDE CENTRO DE FORMAÇÃO DE PROFESSORES ESCOLA TÉCNICA DE SAÚDE DE CAJAZEIRAS

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1 UNIVERSIDADE FEDERAL DE CAMPINA GRANDE CENTRO DE FORMAÇÃO DE PROFESSORES ESCOLA TÉCNICA DE SAÚDE DE CAJAZEIRAS DOUGLAS MENDES CAVALCANTE FERNANDA OLIVEIRA ARAÚJO MARILENA MARIA DE SOUZA GERLANE CRISTINNE BERTINO VÉRAS JÉSSICA TAVARES DE ASSIS DIREITOS E DEVERES DOS USUÁRIOS DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE ATINGIDOS PELA HANSENIASE CAJAZEIRAS-PB 2014

2 DOUGLAS MENDES CAVALCANTE FERNANDA OLIVEIRA ARAÚJO MARILENA MARIA DE SOUZA GERLANE CRISTINNE BERTINO VÉRAS JÉSSICA TAVARES DE ASSIS DIREITOS E DEVERES DOS USUÁRIOS DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE ATINGIDOS PELA HANSENIASE CAJAZEIRAS-PB 2014

3 RESUMO Introdução: A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, de evolução lenta, que se manifesta principalmente por meio de sinais e sintomas dermatoneurológicos. Acredita-se que as pessoas acometidas pela hanseníase ainda desconheçam seus direitos e deveres, o que vai interferir negativamente no processo de cura. Objetivo: Verificar as informações das pessoas acometidas pela hanseníase usuárias do SUS sobre os seus direitos e deveres. Metodologia: Estudo exploratório descritivo, com abordagem quantitativa; utilizando-se aplicação de roteiro de entrevista. Resultados: Participaram do estudo 16 pessoas acometidas pela hanseníase, sendo a maioria mulheres, que autodeclaram serem da raça parda, na faixa etária de 25 a 34 anos, que possuíam o ensino fundamental incompleto e afirmaram terem renda familiar de um salário mínimo. Quanto ao conhecimento dos participantes do estudo com relação aos seus direitos, verificou-se que a maioria detinha conhecimento, no entanto, não tinham usufruído desses direitos e nem sequer os tinham reivindicado. E com relação aos seus deveres, os participantes também apresentaram conhecimento, entretanto, demonstraram não dar importância, pois não cumprem com esses deveres. Conclusão: Observa-se, assim, a necessidade de destacar a importância das pessoas acometidas pela hanseníase não só conhecerem seus direitos como também reivindicar por eles e cumprirem os seus deveres, para que assim o tratamento seja realizado adequadamente resultando na cura e possibilitando o controle da doença. Palavras chave: Hanseníase, Deveres e Direitos, Sistema Único de Saúde.

4 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 04 2 OBJETIVOS GERAL ESPECÍFICOS 06 3 MÉTODOS TIPO DE ESTUDO LOCAL DO ESTUDO POPULAÇÃO E AMOSTRA CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO INSTRUMENTO E TÉCNICA PARA COLETA DE DADOS PROCEDIMENTOS OPERACIONAIS ANÁLISE DE DADOS POSICIONAMENTO ÉTICO 09 4 RESULTADOS E DISCUSSÕES CARACTERIZAÇÃO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO CONHECIMENTO DOS DIREITOS E DEVERES CONHECIMENTO SOBRE O DIREITO À REABILITAÇÃO E AO APOIO 13 PSICOLÓGICO 4.4 CONHECIMENTO SOBRE O DEVER DO AUTOCUIDADO E O DIREITO 14 A MOBILIZAÇÃO SOCIAL 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS 16 REFERÊNCIAS 17

5 4 1 INTRODUÇÃO A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, de evolução lenta, que se manifesta principalmente por meio de sinais e sintomas dermatoneurológicos: lesões na pele e nos nervos periféricos (RODINI et al., 2010). O comprometimento dos nervos periféricos é uma das principais características da doença, dando-lhe um grande potencial para provocar incapacidades físicas e que podem evoluir para deformidades (BRASIL, 2002). O diagnóstico e o tratamento precoces dos casos, antes que ocorra a lesão neural, são as medidas mais eficazes para se prevenir as incapacidades decorrentes da doença. A doença e as deformidades associadas são responsáveis pelo estigma social e pela discriminação contra os doentes e suas famílias em muitas sociedades (OMS, 2010). A discriminação é o resultado de uma ação ou omissão que violenta os direitos do homem, em função de raça, sexo, idade, estado civil, deficiência física ou mental, opção religiosa, doença contagiosa. (BRASIL, 2008a). A Constituição Federal do Brasil trata no artigo 1, que a cidadania e a dignidade da pessoa humana são os principais fundamentos do Estado brasileiro (BRASIL, 1988). A discriminação é o resultado de uma ação ou omissão que violenta os direitos do homem, em função de raça, sexo, idade, estado civil, deficiência física ou mental, opção religiosa, doença contagiosa, e outros. A discriminação é uma das piores formas de violação dos direitos humanos, principalmente contra os pobres, os excluídos socialmente, os negros, homossexuais, as mulheres, as crianças, as pessoas com deficiências, os idosos e as pessoas com determinadas doenças, entre elas a hanseníase (BRASIL, 2008a). Antes da descoberta do tratamento da hanseníase com a Poliquimioterapia (PQT), o controle da doença era feito por meio do isolamento das pessoas nos hospitais colônias, determinado pelas autoridades federais, medidas foram tomadas para quebrar a corrente do contágio, quando os doentes foram afastados dos familiares, amigos, trabalho e comunidade (BRASIL, 2008a). O isolamento compulsório violou os direitos humanos, as pessoas isoladas, quando saíram dos hospitais- colônias, não puderam se integrar à sociedade, ou não foram recebidas pelos familiares e tiveram de voltar ao espaço onde viveram a maior parte das suas vidas. Nos anos cinquenta, o uso da sulfona permitiu a recomendação de tratamento ambulatorial e gradualmente a implantação de medidas para combater o preconceito em relação à doença.

6 5 Nos anos setenta, teve início a campanha pela mudança do nome no Brasil de lepra para hanseníase (BRASIL, 2008a). A partir de 1980, a Organização Mundial de Saúde (OMS) recomendou o uso da PQT para o tratamento da hanseníase. Com a implantação do tratamento com a PQT, os pacientes ficaram curados e obtiveram alta, contribuindo para derrubar os muros do isolamento, mas não a barreira da discriminação. A estratégia da OMS, no tratamento dos doentes tem resultado na redução acentuada do número de casos de hanseníase notificados no mundo, ao longo dos últimos 20 anos. Apesar desses esforços, o número de casos novos de hanseníase detectados em cada ano, permanece relativamente estável, onde continua representando um problema de saúde pública (DUTHIE et al., 2007). A distribuição da hanseníase no Brasil é heterogênea e reproduz as desigualdades socioeconômicas entre as diferentes regiões dos pais. A distribuição da doença confirma que os fatores econômicos, sociais e culturais auxiliam na sua propagação, principalmente quando associados às más condições sanitárias e baixo grau de escolaridade da população (LANA et al., 2007). Neste contexto acredita-se que as pessoas acometidas pela hanseníase ainda desconheçam seus direitos e deveres, o que vai interferir negativamente no processo de recuperação do doente. Essas pessoas têm inúmeros direitos, porém, não podem esquecer os seus deveres, os quais é preciso conhecê-los e cumpri-los. Um desses deveres é aderir ao tratamento para garantir a sua própria cura. Na prevenção das incapacidades, os resultados dependem do cuidado oferecido pelos profissionais de saúde, das práticas de autocuidado e do apoio da família. Assumir o compromisso de cuidar-se significa mudar de hábitos, tempo e dedicação das equipes de saúde para conhecer cada doente e suas condições de vida, orientá-los e fazê-los compreender os benefícios e a forma correta de execução das ações recomendadas. É importante para garantir a compreensão do doente, investir, desde o início, na orientação sobre sinais e sintomas, auto-avaliação e autocuidados (BRASIL, 2010a). Portanto, é fundamental a organização e formação de grupos de autocuidado compreendendo essa ação na esfera da humanização do cuidado e da integração entre a rede de saúde e os usuários na perspectiva de uma atenção integral e humanizadora. A prevenção de incapacidades em hanseníase tem como objetivo evitar as possíveis deformidades e incapacidades, visando interromper a propagação das perdas funcionais (RODINI et al., 2010).

7 6 Nessa perspectiva, as pessoas acometidas pela hanseníase se conhecem os seus deveres, não cumprem e não reivindicam seus direitos, quando procuram o serviço de saúde é para receber apenas a medicação, sendo os direitos garantidos por lei a partir do momento que a doença é diagnosticada e se permeiam até mesmo depois de curados. Diante deste contexto, este estudo teve como objetivo geral: verificar as informações das pessoas atingidas pela hanseníase sobre os seus direitos e deveres no Sistema Único de Saúde (SUS); e específicos: investigar as informações das pessoas atingidas pela hanseníase sobre seus direitos ao atendimento, acompanhamento e reabilitação e aos seus deveres de adesão ao tratamento e autocuidado.

8 7 3 MÉTODOS 3.1 Tipo de estudo Exploratório descritivo de abordagem quantitativa. Segundo Marconi; Lakatos (2010), a pesquisa exploratória tem como objetivo a caracterização inicial do problema, classificação e sua definição. Constituindo assim, o primeiro estágio de toda pesquisa científica. De acordo com Köche (2011) a pesquisa descritiva estuda as relações entre duas ou mais variáveis de um dado fenômeno sem manipulá-las. Do ponto de vista de Rodrigues (2007), a abordagem quantitativa traduz em números as opiniões e informações para serem classificadas e analisadas, utilizando técnicas estatísticas. A interpretação dos fenômenos e a atribuição de significados são mais básicas neste tipo de processo de pesquisa. 3.2 Local do estudo A pesquisa foi realizada nas Unidades de Saúde da Família (USF) no município de Cajazeiras-PB: São José/PAPS e Sol Nascente. A escolha das unidades de saúdes citadas ocorreu pelo fato de possuírem o maior número de notificações da doença nos últimos dois anos, em comparação com as demais USF (SINAN - NET, 2011). Como também, pelo fato de ser uma extensão de uma pesquisa realizada, quando doentes foram diagnosticados por meio da busca ativa, surgindo daí a necessidade de sabermos quais as informações que se tinham sobre os deveres e direitos. 3.3 População e amostra A população foi composta por 19 pessoas atingidas pela hanseníase, usuários do SUS no município de Cajazeiras PB diagnosticadas na busca ativa das duas USF acima mencionadas. A amostra foi composta de 16 pessoas atingidas pela hanseníase doentes que concordaram em participar do estudo e que preencheram os pré-requisitos de inclusão e exclusão. A pesquisa foi realizada no período de junho a agosto de 2013.

9 8 3.4 Critérios de inclusão e exclusão Foram incluídas na amostra, pessoas atingidas pela hanseníase em qualquer faixa etária diagnosticadas na busca ativa, que estavam realizando ou concluído o tratamento, lúcidos e capazes de responder a pesquisa. Foram excluídos da pesquisa aqueles que não residiam na cidade de Cajazeiras- PB, ou que moravam na zona rural da cidade, bem como aqueles que não aceitaram participar da mesma após esclarecimentos éticos. 3.5 Instrumento e técnica para coleta de dados O instrumento para obtenção dos dados foi um formulário, construído utilizando-se questões inerentes aos conteúdos sobre os direitos e deveres das pessoas atingidas pela hanseníase no SUS. A técnica utilizada para coleta de dados foi à entrevista o pesquisador procura entender o que os sujeitos sabem, fazem, argumentam, pensam e representam (SEVERINO, 2007). Ao utilizarmos um roteiro, pretendemos obter informações diretamente do entrevistado, por meio do contato face a face entre pesquisador e informante, que deve ser preenchido pelo entrevistador no momento da entrevista (MARCONI; LAKATOS, 2010). 3.6 Procedimentos operacionais Este projeto foi apreciado pelo Comitê de Ética do Hospital Universitário Alcides Carneiro da Universidade Federal de Campina Grande (protocolo n º ). Sendo o parecer do Comitê, apresentado à Secretaria Municipal de Saúde de Cajazeiras. A pesquisa teve início com o levantamento nos prontuários dos casos de hanseníase diagnosticados na busca ativa e logo depois de notificados pelas duas UBS, para realização das visitas domiciliares, informando aos participantes sobre os objetivos da pesquisa, leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). 3.7 Análise de dados Após a fase da coleta os dados foram analisados quantitativamente e os dados obtidos foram agrupados e representados através de tabelas com frequência e percentual. Os dados obtidos foram analisados, de forma descritiva, recorrendo à literatura pertinente.

10 9 3.8 Posicionamento Ético Este estudo trata-se de um recorte do projeto de pesquisa: Acurácia da Proteína de Fusão LID 1para o Diagnóstico de Hanseníase em uma Região de Alta Incidência que foi autorizado pelo Comitê de Ética do Hospital Universitário Alcides Carneiro da Universidade Federal de Campina Grande sobre o nº de protocolo Foram consideradas as diretrizes, normas e princípios éticos da pesquisa envolvendo seres humanos, contempladas na Resolução n 196/96, decreto n /87 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) em vigor no país, principalmente, o que concerne ao TCLE (BRASIL, 1996). Foram garantidas aos sujeitos, a liberdade de participar ou não do estudo, assim como a desistência a qualquer momento. Foram também prestados esclarecimentos sobre seus objetivos e solicitada assinatura do participante no TCLE.

11 10 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO 4.1 Caracterização dos participantes do estudo No tocante ao gênero observou que houve uma diferença significativa de sexos, pois dos 16 entrevistados 13 (81,25%) foram do sexo feminino e 3 (18,75%) do sexo masculino. A classificação das raças foi considerada tendo em vista a auto declaração dos participantes da pesquisa, embora o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) classifique as raças no Brasil como: branca, preta, amarela, parda ou indígena (IBGE, 2011), sendo que 11(68,75%) responderam ser da raça parda, 3 (18,75%) da raça branca e o menor percentual foi dos que responderam ser da raça negra 2 (12,5%). Em relação à faixa etária, os resultados mostram que 5 (31,25%) estão entre 14 e 24 anos, 6 (37,5%) entre 25 e 34 anos, 1 (6,25%) entre 35 e 44 anos, 3 (18,75%) entre 45 e 54 anos, ausência de participantes na faixa etária entre 55 e 64 anos e 1(6,25%) acima de 65 anos. A hanseníase pode ocorrer em qualquer idade, raça ou gênero (BRASIL, 2010a). Quanto a renda mensal 4 (25%) afirmaram não ter renda própria e viver sob auxilio da mãe ou algum familiar, 2 (12,5%) sobreviverem com menos de um salario mínimo, 6 (37,5%) sobrevivem um salário mínimo e 4 (25%) afirmam ter renda acima de um salário mínimo. A renda é um dos indicadores socioeconômicos utilizados para elaborar o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH). A desigualdade social atrapalha o desenvolvimento econômico e o benefício dos mais pobres (PNUD, 2007). No que se refere à escolaridade, constatou-se que 2 (12,5%) dos participantes se auto intitularam analfabetos, 9 (56,25%) possuem o fundamental incompleto, 1 (6,25%) fundamental completo e 4 (25%) disseram ter ensino médio e mais, sendo que dentre estes 1 pessoa possuía superior incompleto. Esta variável é um indicador indireto de condições sociais e os resultados refletem a relevância deste aspecto para o controle da doença (MIRANZI; PEREIRA; NUNES, 2010). Quanto à situação de adoecimento na família os resultados foram igualitários, 8 (50%) afirmaram já ter tido algum caso de hanseníase na família e 8 (50%) nenhum caso na família. Resultado preocupante, já que o controle da hanseníase nos comunicantes é de suma importância para interromper a cadeia de transmissão. Pinto Neto (2000) e Dessunti et al. (2008), ao analisarem a situação dos comunicantes, constataram que, apesar dos grandes avanços na terapêutica da hanseníase, o mesmo não ocorreu em relação aos comunicantes. As ações de controle da hanseníase focalizam o doente, deixando de agir junto aos comunicantes.

12 Conhecimento dos direitos e deveres A pessoa acometida pela hanseníase tem muitos direitos, mas existem também os seus deveres, os quais é preciso conhecê-los e cumpri-los, pois esses deveres são peças chaves para a cura e prevenção de incapacidades. Esses deveres se resumem basicamente em dois pontos: o primeiro aderir ao tratamento e continuar nele até o seu fim e o segundo realizar o autocuidado. Tabela 01 Conhecimento dos direitos e deveres dos participantes do estudo, Cajazeiras - PB, Direito de receber informações sobre a doença que o acometeu F % 1 - Ao descobrir que está com hanseníase é um direito do doente receber informações sobre a doença que o acometeu SIM NÃO 0 0 TOTAL As pessoas acometidas pela hanseníase devem conhecer seus direitos e deveres como doentes SIM 15 93,75 NÃO 1 6,25 TOTAL Fonte: Dados do Estudo/2013. A tabela 01 revela que todos os participantes do estudo afirmaram que é direito do doente de hanseníase receber informações sobre a doença que o acometeu. Entretanto, alguns dos entrevistados relataram não ter recebido essas informações e mesmo sabendo ser um direito não cobraram por elas. De acordo com as recomendações do pacto pela saúde, cabe às três esferas de governo trabalhar em parceria com as demais instituições e entidades da sociedade civil para a divulgação de informações atualizadas sobre a hanseníase e atenção integral ao portador de hanseníase ou de suas sequelas (BRASIL, 2006). No que diz respeito ao conhecimento dos direitos e deveres das pessoas acometidas por hanseníase, na tabela 01, observamos que com relação à proposição 2, (93,75%) afirmaram que devem conhecer seus direitos e deveres. No entanto, quando lhes solicitado para citar apenas um direito e um dever, alguns não souberam responder, ou seja, mesmo sabendo que devem conhecer essas pessoas não procuram informação.

13 12 Tabela 02 Conhecimento do direito ao tratamento e o dever de finalizá-lo, Cajazeiras - PB, Conhecimento sobre direito e dever do tratamento F % 1 - Os doentes de hanseníase têm direito aos medicamentos para o seu tratamento de forma gratuita SIM NÃO 0 0 TOTAL Quando adere ao tratamento o doente de hanseníase beneficia apenas a si próprio SIM 11 68,75 NÃO 5 31,25 TOTAL Fonte: Dados do Estudo/2013. A tabela 02 proposição 1, demonstra que 16 (100 %) dos participantes do estudo mostraram ter conhecimento sobre o tratamento gratuito, o que pode ser atribuído ao fato de todos já terem iniciado o tratamento ainda que não tenham feito até o final. Os participantes mostraram ter conhecimento sobre o tratamento gratuito, o que pode ser atribuído ao fato de todos já terem iniciado o tratamento ainda que não tenham feito até o final. O tempo de tratamento, os efeitos colaterais, nem sempre são bem aceitos e/ou suportados pelos doentes. Ainda nesse contexto, no dia em que as barreiras culturais forem removidas, com certeza o paciente não temerá o médico, nem a notificação (SOUZA, 2002). Na proposição 2, foi feita a indagação se ao iniciar o tratamento o doente de hanseníase beneficiava apenas a si próprio. Diante disso 11 (68,75%) acertaram quando responderam negativamente a esta indagação, e 5 (31,25%) errou quando respondeu sim. Vale lembrar que quando o doente inicia o tratamento além de estar caminhando para sua cura a pessoa beneficia a sua família e a sociedade de uma forma geral, já que em tratamento não transmite mais a doença e assim não surgirá novos casos. Nesse contexto o tratamento tornase um dever, tanto para com si próprio, como para com a sociedade. A adesão ao tratamento está incluída dentro dos deveres, pois é algo que não beneficia apenas ao doente, pois quando o mesmo começa o tratamento de maneira correta consequentemente a doença deixa de ser transmitida e assim estará beneficiando sua família e a sociedade em geral. Quando se trata de autocuidado o próprio nome já diz, é o cuidado que você tem para com você mesmo. Quando realizado, previne incapacidades e não piora as que já têm, sendo assim é um dever que o doente tem para com sua saúde (BRASIL, 2008b).

14 Conhecimento sobre o direito a reabilitação e ao apoio psicológico Tabela 03 Conhecimento sobre o direito à reabilitação depois de acometido pela hanseníase, Cajazeiras- PB, Reabilitação do doente de hanseníase F % 1 - É dever do SUS promover a reabilitação do doente de hanseníase SIM 8 50 NÃO 8 50 TOTAL A pessoa acometida pela hanseníase tem direito a órteses e próteses SIM 15 93,75 NÃO 1 6,25 TOTAL A pessoa acometida pela hanseníase tem direito a cirurgias reparadoras SIM 5 31,25 NÃO 11 68,75 TOTAL Fonte: Dados do Estudo/2013. Na tabela 03 proposição 1, indagamos se seria dever do SUS promover a reabilitação das pessoas acometidas pela hanseníase, observamos que houve 8 (50%) de acertos e 8 (50%) de erros. Resultado não satisfatório, pois apesar de vivermos em um mundo informatizado, onde ninguém se imagina sem internet, muitas pessoas sequer sabem o sentido da palavra reabilitação. Sendo que a reabilitação seja ela física ou social, de hanseníase ou não, está inserida no tratamento e é essencial para que o mesmo seja eficaz. Para um tratamento ter sucesso é preciso que o paciente tenha consciência da sua doença e do seu processo de reabilitação e sua participação é de fundamental importância para alcançar resultados satisfatórios. Para Duerksen e Virmond (1997), é importante a participação de vários profissionais no tratamento, prevenção e a reabilitação que incluam os pacientes de hanseníase na rotina das suas práticas diárias, auxiliando assim na desestigmatização da doença e eliminando a segregação sofrida pelos pacientes. Com relação à proposição 2, 93,75% responderam que a pessoa acometida pela hanseníase tem direito a órteses e próteses caso necessite. De acordo com Brasil (2008b) Órteses são aparelhos e/ou equipamentos que procuram sustentar, proteger ou corrigir alguma

15 14 parte do corpo humano como, por exemplo, palmilhas ortopédicas, coletes, tutores, talas, sandálias, tiras, cadeiras de rodas, muletas, bengalas, óculos, e outros. Próteses são aparelhos/equipamentos que procuram substituir partes do corpo humano como, por exemplo, pernas mecânicas, braços mecânicos, olho artificial, e outros. Esse resultado mostra que uma maioria exorbitante já detinha conhecimento acerca desse assunto, o que é um tanto quanto satisfatório já que esse materiais (órteses e próteses) são garantidos por lei, através da Portaria nº 321/GM/MS, de 8 de fevereiro de No que diz respeito às cirurgias reparadoras, os resultados mostram que apenas 5 (31,25%) dos participantes detinham conhecimento a cerca desse assunto, o que remete a necessidade de divulgação, já que cerca de 23,3% dos casos novos de hanseníase diagnosticados anualmente no Brasil já apresentam graus de incapacidade I e II, sendo assim necessário, além dos quimioterápicos o acesso à reabilitação clínica e cirúrgica (BRASIL, 2008a). Tabela 04 Conhecimento sobre o direito ao apoio psicológico para enfretamento da hanseníase, Cajazeiras - PB, Apoio psicológico as pessoas acometidas pela hanseníase F % 1 - O doente de hanseníase tem direito a apoio psicológico SIM 11 68,75 NÃO 5 31,25 TOTAL Fonte: Dados do Estudo/2013. A tabela 04 revela que a maioria 11 (68,75%) conhece o seu direito com relação ao apoio psicológico. Resultado importante, pois para muitas pessoas junto com o diagnóstico da hanseníase vêm os sentimentos de medo e vergonha e por esse motivo precisam ser acompanhados por uma equipe de saúde que as ajude a entender a doença, a enfrentar as dificuldades que ela traz e que as prepare para conviver com a hanseníase até a sua cura. Sendo assim, caso seja necessário, o acompanhamento psicológico deve ser providenciado, de modo a auxiliar na compreensão e aceitação do diagnóstico e contribuir para que estas pessoas tenham condições de enfrentar o processo de adoecimento (BRASIL, 2008b). 4.4 Conhecimento sobre o dever do autocuidado e o direito a mobilização social Tabela 05 Conhecimento sobre o dever de auto cuidar-se, Cajazeiras - PB, Autocuidado F %

16 O autocuidado é um dever da pessoa acometida pela hanseníase SIM 11 68,75 NÃO 5 31,25 TOTAL Fonte: Dados do Estudo/2013. Segundo BRASIL (2010b) autocuidado é cuidar de si mesmo, perceber quais são as necessidades do corpo e da mente, adotar hábitos saudáveis, conhecer e controlar os fatores de risco que levam a agravos à saúde, adotando medidas de promoção, prevenção e recuperação da saúde, melhorando a qualidade de vida. Nesse contexto foi perguntado aos participantes conforme tabela 05 se era dever da pessoa acometida pela hanseníase promover o autocuidado, onde houve 11 (68,75%) de acertos e 5 (31,25%) de erros. É importante reforçar que o autocuidado envolve responsabilidade, autonomia e liberdade nas escolhas das ferramentas para a sua realização. Tabela 06 Conhecimento sobre o direito à mobilização social para controle da hanseníase, Cajazeiras - PB, Mobilização social para o controle da hanseníase F % 1 - O doente de hanseníase tem direito a participar na mobilização social para controle da doença SIM 8 50 NÃO 8 50 TOTAL Fonte: Dados do Estudo/2013. A mobilização ocorre quando um grupo de pessoas, uma comunidade, uma sociedade decidem e agem com um objetivo comum, buscando, cotidianamente, os resultados desejados por todos. Mobilizar é convocar vontades para atuar na busca de um propósito comum, sob uma interpretação e um sentido também compartilhados (TORO; WERNECK, 2004). Com base nesse conceito, indagamos aos participantes se o doente de hanseníase tinha direito a participar na mobilização social para controle da doença, e como mostra a tabela 06 houve 8 (50%) de acertos e 8 (50%) de erros. Resultado insatisfatório, já que o século XXI vem sendo marcado por intensas mobilizações sociais em todo o mundo, e ainda assim algumas pessoas não sabiam o sentido dessa expressão.

17 16 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS O presente estudo teve como objetivo verificar o conhecimento das pessoas atingidas pela hanseníase sobre seus direitos e deveres no SUS, diagnosticadas por meio da busca ativa. No que diz respeito ao conhecimento quanto aos seus direitos ao atendimento, acompanhamento e reabilitação, verificou-se que a maioria detinha conhecimento, entretanto, não tinham usufruído dos direitos e nem sequer os tinham reivindicado. E com relação aos seus deveres de adesão ao tratamento e autocuidado, também apresentaram conhecimento, porém, demonstraram não dar importância, pois não cumpriram com esses deveres. A partir do que foi evidenciado com esse estudo é imprescindível, que as esferas de governo em parceria com as demais instituições e entidades da sociedade civil, divulguem cada vez mais informações atualizadas sobre a hanseníase e atenção integral ou de suas sequelas, que seus direitos estão assegurados e devem ser reivindicados e cumprirem os seus deveres, para que assim o tratamento seja realizado adequadamente resultando na cura e possibilitando o controle da doença. Ressaltando que a saúde foi reconhecida como um direito social fundamental pela Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, tendo um dos princípios basilares a dignidade da pessoa humana, visa superar desigualdades sociais com o fim de justiça social e com a implementação do SUS, a efetivação desse direito apresentou significativos progressos. Dentre os obstáculos encontrados durante a realização da pesquisa, podemos citar a dificuldade em encontrar as pessoas acometidas pela hanseníase em suas residências para entrevistar e insuficiente número de trabalhos sobre o assunto. Portanto, almeja-se que esta pesquisa venha contribuir para realização de outros estudos, reforçar a importância dos doentes na mobilização e no controle social da hanseníase, pois ninguém melhor do que eles sabem das dificuldades trazidas pela doença, e, por isso, são as pessoas ideais para lutarem pelos seus direitos.

18 17 REFERÊNCIAS BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica. Doenças infecciosas e parasitárias: guia de bolso 8. ed. Rev. - Brasília: Ministério da Saúde, 2010a.. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica. Guia de apoio para grupos de autocuidado em hanseníase Brasília: Editora do Ministério da Saúde, 48 p. (Série A. Normas e Manuais Técnicos), 2010b..Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica. Manual de reabilitação e cirurgia em hanseníase 2. ed. rev. ampl. Brasília: Ministério da Saúde, 2008a.. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica. Hanseníase e direitos humanos: direitos e deveres dos usuários do SUS Brasília: Ministério da Saúde, 2008b.. Ministério da Saúde. Secretaria Executiva. Departamento de Apoio à Descentralização. Coordenação-Geral de Apoio à Gestão Descentralizada. Diretrizes operacionais dos Pactos pela Vida, em Defesa do SUS e de Gestão Brasília: 76 p. (Série A. Normas e Manuais), Ministério da Saúde. Guia para o controle de hanseníase. Brasília: MS. (Série A. Normas e Manuais Técnicos, 111) Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 196, de 10 de outubro de Brasília, DF, Constituição da República Federativa do Brasil de Disponível em: Acesso em: 02 de mar, DESSUNTI, E.M. et al. Hanseníase: o controle dos contatos no município de Londrina-PR em um período de dez anos. Universidade Estadual de Londrina. Departamento de Enfermagem. Londrina, PR. Rev Bra Enferm. Brasília v. 61(esp.). p DUERKSEN, F.; VIRMOND, M. Cirurgia reparadora e reabilitação em hanseníase. Bauru: Centro de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato, Instituto Lauro de Souza Lima, 1997.

19 18 DUTHIE, M.S. et al. Use of protein antigens for early serological diagnosis of leprosy. Clin Vaccine Immunol. 14: IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Conceitos. Cor ou Raça KÖCHE, José Carlos. Fundamentos de metodologia científica: teoria da ciência e iniciação a pesquisa/ José Carlos Köche. 29. ed. Petrópolis, RJ: Vozes, LANA, F.C.F. et al. Hanseníase em menores de 15 anos no Vale do Jequitinhonha, Minas Gerais, Brasil. Rev Bras. Enferm. 60(6): , MARCONI, M. A.; LAKATOS, E. M. Fundamentos de metodologia científica. 7 ed. São Paulo: Atlas, MIRANZI, S.S.C.; PEREIRA, L.H.M.; NUNES, A.A. Perfil epidemiológico da hanseníase em um município brasileiro, no período de 2000 a Rev Soc Bras Med Trop. 43(1): ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - OMS. Estratégia global aprimorada para redução adicional da carga da hanseníase: : diretrizes operacionais (atualizadas). Brasília: Organização Pan-Americana da Saúde, PINTO NETO, J. M. et al. O controle dos comunicantes de hanseníase no Brasil: uma revisão de literatura. Hansen Internat PROGRAMA DAS NAÇOES UNIDAS PARA O DESENVOLVIMENTO (PNUD). Objetivos de desenvolvimento do milênio [homepage on the Internet]. Brasília: PNUD; 2007 [acesso 14 maio 2007]. Disponível em: RODINI, F.C.B. et al. Prevenção de incapacidade na hanseníase com apoio em um manual de autocuidado para pacientes. Fisio e Pesquisa, São Paulo, v.17, n.2, p , abr/jun RODRIGUES, W.C. Metodologia científica. Fundação de Apoio à Escola Técnica (FAETEC)/Instituto Superior de Tecnologia - IST. Paracambi, SEVERINO, A. J. Metodologia do trabalho científico. 23. ed. rev. e atual. São Paulo: Cortez, 2007.

20 19 SISTEMA DE INFORMAÇÃO DE AGRAVOS DE NOTIFICAÇÃO - NET. Ministério da Saúde. Vigilância Epidemiológica. Secretaria de Saúde de Cajazeiras SOUZA, M.M. Hanseníase: processo educativo para familiares à luz da metodologia problematizadora f. Dissertação (Mestrado de Enfermagem em Saúde Pública). Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa: TORO, J.B.; WERNECK, N.M. Mobilização Social: um modo de construir a democracia e a participação. Belo Horizonte: Autêntica, 2004.