Perguntas Frequentes. Centro de Histocompatibilidade do Norte

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1 Perguntas Frequentes Desde quando o Banco Público de Células Estaminais do Cordão Umbilical serve gratuitamente a criopreservação às grávidas? O Despacho do Banco Público de células estaminais do cordão umbilical foi publicado em 2 Julho A partir daí iniciou a sua actividade oficial. Algumas amostras foram processadas de forma experimental antes dessa data. Quais os principais objectivos? O principal objectivo imediato da criopreservação das células estaminais do sangue do cordão umbilical é o seu uso em transplantação humana. A Investigação Científica com as células estaminais para tratamento de muitas doenças no âmbito da Medicina Regenerativa, é o segundo grande objectivo. Quais as aplicações actuais para as células estaminais do cordão umbilical dos Bancos Públicos? Actualmente estão a ser utilizadas no tratamento de doenças malignas do sangue como leucemias, doenças do sistema imunitário, em algumas doenças genéticas, sobretudo do sangue e outras doenças muito raras. Estão em estudo experimental outras formas de aplicação. Qual a probabilidade de um dador beneficiar da amostra recolhida aquando do seu nascimento? A probabilidade de um dador beneficiar é uma combinação de vários factores, calcula-se seja inferior a 0,1%. Se houver muitas dádivas e colheitas com grande volume de sangue do cordão umbilical, a probabilidade de todos os doentes beneficiarem do Banco e conseguirem um transplante compatível aumenta e o benefício é maior para todos. Qual a probabilidade de um doente encontrar, nos bancos públicos internacionais, uma amostra compatível? Não é possível falar de uma probabilidade única, porque as características genéticas do doente podem ser mais ou menos comuns. A probabilidade será tanto maior quanto mais dadores houver. As hipóteses de encontrar alguém geneticamente compatível aumentam com o número de dadores. Durante quantos anos é possível criopreservar a amostra? Durante o tempo que quisermos, segundo o estado da arte actual, anos. Vários factores como a resistência das células podem determinar evoluções diferentes nas diferentes amostras. Não sabemos nem podemos garantir que essas amostras estejam todas nas condições ideais para usar, ao descongelar. Quem doa uma amostra para o LusoCord está a disponibilizá-la também para outros doentes a nível internacional? Os bancos públicos têm como único objectivo tratar doentes. O tratamento dos doentes faz-se em rede mundial e os bancos públicos disponibilizam as amostras para os doentes, seja qual for a sua nacionalidade, raça ou credo. Actualmente existem mais de unidades na rede. A maioria dos doentes Portugueses foi transplantada com dádivas internacionais. Quem faz a doação tem algum direito sobre a amostra? Quem faz a doação não tem direitos especiais sobre a amostra, tal como nas dádivas de sangue. O Transplante com as próprias células raramente é a melhor solução. Página 1 de 5

2 Qual é a probabilidade de a amostra estar disponível quando eu precisar dela? A utilização actual é da ordem de 1 a 3 % por ano. Ou seja, se fosse necessário algum dia e útil, o mais provável é que estivesse guardada. O que é uma dádiva dirigida? É uma colheita que se faz quando há um familiar doente que possa ser tratado com um transplante de SCU e nesse caso o SCU é criopreservado e guardado para esse doente, se houver compatibilidade que o justifique. Quantas doações já foram feitas ao LusoCord? O processo implica algum pagamento? Até Janeiro de 2010 (6 meses ), cerca de 1400 dádivas e 1100 amostras criopreservadas para transplante. O processo é gratuito. Em todo o Mundo, quantos transplantes já foram feitos com recurso a células estaminais do cordão umbilical? Mais de nas estatísticas oficiais. Quais as doenças que podem ser "curadas" a partir das células estaminais do cordão umbilical? O transplante com células estaminais do sangue do cordão tem sido usado no tratamento de uma variedade de doenças genéticas, hematológicas, imunológicas e oncológicas. São exemplo algumas leucemias (linfocítica e mielóide), linfomas (Hodgkin e não Hodgkin), algumas anemias (anemia aplástica, anemia de Fanconi) mieloma múltiplo, tumores sólidos (Neuroblastoma), hemoglobinopatias (anemia de células falciformes, talassémia) ; Imunodeficiências (Doença granulomatosa crónica, imunodeficiência combinada grave, sindroma Chediak-Higasi, doenças linfoproliferativas, síndroma de Kostman). Estamos, no entanto, a falar na generalidade de doenças tratadas com células de Bancos Públicos, já que todas as doenças que tenham alterações genéticas não podem ser tratadas com as células do próprio. Em investigação, está um grande número de doenças que se espera no futuro poderem ser tratadas com células estaminais e por isso o LUSOCORD tem também atribuições nesta área e congela amostras para investigação científica. As dádivas que não puderem ser utilizadas em Transplantação são igualmente importantes e preciosas para estudo e tratamentos que se espera vir a fazer a muitos doentes, no futuro. Quais as possíveis aplicações, no futuro, das células estaminais? As aplicações futuras das células estaminais encontram-se ainda em fase de estudo. A reconstrução do tecido cardíaco, osso e cartilagem, a diabetes, a esclerose múltipla ou doenças do foro neurológico são exemplos. Os estudos noticiados carecem de replicação e de validações científicas. A maioria das doenças que beneficiariam de medicina regenerativa aparece entre os 50 e os 70 anos. Não se sabe se as células criopreservadas aguentam esse tempo. As células estaminais também podem ser colhidas no próprio doente adulto em muitos casos. Página 2 de 5

3 PARA DOAR O SANGUE DO CORDÃO UMBILICAL: O que fazer para solicitar o Kit? As futuras dadoras poderão contactar o LUSOCORD por vários meios: a) Pessoalmente nas instalações do, Rua Dr. Roberto Frias, Porto b) Por carta para a morada acima indicada ou por mail para o endereço lusocord@gmail.com ou lusocord@chnorte.min-saude.pt c) Telefonicamente para os números , d) Por FAX para o número Após o preenchimento de um questionário para avaliar a história clínica e se não houver nenhum impedimento, será enviado para casa da dadora o kit de colheita. Como receber o kit LusoCord? O kit será entregue directamente, via transportadora, entre as 9h e as 13h, na morada indicada. Pode ser solicitado presencialmente no C. Histocompatibilidade do Norte (situado no recinto do Hospital de S. João - Porto). O que está incluído no kit Luso Cord? O Kit LusoCord é composto pelo saco de colheita, tubos, e todos os acessórios necessários à colheita do sangue do cordão e sangue da mãe, tudo isto dentro de uma caixa térmica, O que fazer quando receber o Kit? Deve abrir a caixa térmica. Retirar o Termoacumulador e colocá-lo no congelador até ao dia do parto (deve estar congelado). Ler cuidadosamente as Instruções de Acondicionamento e Transporte. Preencher o Formulário de Dados Pessoais. Assinar a Declaração de Consentimento Informado. Anexar a Cópia das Análises do 3ºTrimestre de Gravidez. No dia do Parto: A dadora leva o Kit LusoCord para a sala de Parto e pede ao médico que a vai assistir no parto para efectuar a colheita do sangue do cordão umbilical de acordo com as instruções anexas. Depois da colheita feita pelos profissionais, o médico entregará o Kit ao pai ou outro familiar indicado pela mãe, que terá que: Verificar o Acondicionamento, Anexar o formulário preenchido pelo médico/enfermeiro e a documentação preenchida pela mãe, ligar para a transportadora ou entregar no Centro de Histocompatibilidade do Norte, se residir próximo do Porto. Importante: Da hora do parto à chegada do Kit ao LusoCord, não pode ultrapassar as 48h. O acumulador deve estar congelado no dia do parto. Verificar sempre o acondicionamento do kit no final do parto. O SCU não pode estar em contacto directo com o acumulador. O SCU deve estar envolvido na película protectora. No final do parto deve ligar de imediato à transportadora a solicitar a recolha do Kit. Verificar sempre o acondicionamento do kit antes de o entregar à transportadora. Página 3 de 5

4 O que acontece à amostra ao chegar ao LusoCord? A amostra de SCU ao chegar ao LusoCord será avaliada para validação da colheita. Passa depois ao laboratório de separação das células estaminais, as quais serão criopreservadas em azoto líquido a 196º C negativos. Se não reunir os requisitos técnicos para uso em transplantação, pode vir a ser usada em investigação científica, para estudos de medicina regenerativa fundamentais para tratar muitas doenças graves e incapacitantes, no futuro. Quais os requisitos para que uma amostra seja aceite no banco nacional? A dadora (ou o pai) não poderá ter doença grave ou comportamento de risco que contra-indique o uso do SCU em transplantação (poderá ver uma listagem das doenças no inquérito às dadoras), deverá ter mais de 18 anos, gravidez de mais de 34 semanas, o sangue não será processado após 48 horas da colheita, o volume de sangue (+anticoagulante) deve ser superior a 65mL, o número de Leucócitos presente na unidade de SCU deverá ser superior a 400x10 6 Algumas situações que impedem a doação: ter ou estar em risco para HIV/SIDA, Hepatite B (HBsAg) ou C, todas as formas de cancro à excepção do cancro já curado de pele (células basais ou células escamosas) ou cervical, Diabetes tratados com medicação, Doença da tiróide de causa imune, transplante de coração, pulmão, rim, medula óssea ou outro órgão ou tecido, qualquer doença sexualmente transmissível nos últimos 12 meses deve ser avaliada pelo Banco do Cordão, ter efectuado tatuagens ou piercings nos últimos 12 meses, ter viajado nos últimos anos para zonas endémicas de Malária, Dengue eu outras doenças tropicais. Fazem investigação com algumas das células que recolhem? Ou há grupos de investigação que recorrem a vocês para obter células para os seus próprios estudos? São guardadas algumas amostras que não têm capacidade para uso em transplantação, para futuro uso em investigação ou controlo de qualidade. O LusoCord tem definidas legalmente as suas atribuições no que respeita ao apoio à investigação científica. Parcerias e protocolos de investigação com estas células serão definidos no futuro com os grupos nacionais ou internacionais interessados. Que vantagens e desvantagens na doação a um banco público consideram que existem face a um banco privado? As vantagens são: A disponibilidade das células para serem usadas num grande número de doentes a nível mundial. Disponibilidade imediata das células para efectuar o transplante. Não ter custos para a dadora, no LUSOCORD todas as despesas são suportadas pelo Ministério da Saúde. Nas doenças abaixo descriminadas é aconselhado o alotransplante de células de SCU e desaconselhado o uso autólogo dessas mesmas células ou seja a doença pode ser tratada com o SCU de um dador não aparentado mas não com o SCU do próprio (pois o defeito genético que despoletou a doença, já se encontrava presente nas células estaminais presentes no SCU). Leucemias e Linfomas Leucemia Linfocítica Aguda e Crónica ; Leucemia Mieloide Aguda e Crónica; Leucemia Mielomonocitica Juvenil; Linfoma Hodgkin e Não Hodgkin Doenças Mieloproliferativas Sindroma Mielodisplásico, Anemia refractária ; Mieloma Múltiplo ; Linfohistiocitose Página 4 de 5

5 Falência Medular Anemia aplástica, Anemia de Fanconi, anemias congénitas Outras Alterações genéticas metabólicas, Hemoglobinopatias (Anemia de células falciformes, Talassémia), Sindromas de Imunodeficiência Como desvantagem está a eventual possibilidade de as células do próprio poderem não estar disponíveis para o transplante de algum familiar próximo (irmão) se este necessitar e no caso de as células guardadas poderem servir, quer por questões de compatibilidade imunológica quer por não ser portador do mesmo defeito ou doença do irmão De que forma se efectua a colaboração com os centros nacionais e internacionais de transplantação? Quando um doente necessita de um transplante de células do cordão umbilical, por solicitação do médico ao Centro de Histocompatibilidade, é desencadeado o processo de procura de um dador compatível a nível nacional e internacional. Os dadores nacionais de sangue do cordão umbilical, são inscritos nos registos internacionais do NETCORD-EUROCORD e desta forma ficam também disponíveis para transplante nos países que os solicitarem. O SCU é disponibilizado para usar na sua totalidade num único transplante. Se, o bebé que, hoje, "doar" o cordão umbilical necessitar, mais tarde, de recorrer às células estaminais, o que têm os pais de fazer? Significa que há dadores internacionais compatíveis, à semelhança do que acontece com a medula óssea? O processo é sempre desencadeado pelo médico, os pais não terão de fazer nada. O médico solicita um dador ao Centro de Histocompatibilidade, por seu lado o Centro de Histocompatibilidade faz uma pesquisa nos registos nacionais e internacionais de dadores de medula e dadores de sangue do cordão umbilical, dessa procura vai resultar uma lista com vários dadores ordenados por compatibilidades no sistema HLA, a escolha será feita tendo em conta os critérios da compatibilidade, a proximidade do Banco, a quantidade e viabilidade das células no caso do sangue do cordão, etc. As células estaminais do cordão como células mais imaturas que são, não necessitam de uma tão grande compatibilidade como acontece com as provenientes da medula óssea. O facto de haver células congeladas de um bebé que vem a ser mais tarde um doente, não significa que elas sejam as células de que necessita para ser transplantado. A maioria das células de pessoas que vêm a ter uma leucemia tem à nascença um defeito genético que impede a sua utilização. O mesmo acontece com doenças congénitas. Assim, se o bebé vier a necessitar, o mais provável é que sejam as outras células saudáveis do Banco Público a solução para o seu problema e não as suas. Se por acaso essas células puderem ser usadas, a probabilidade de estarem no Banco é a inversa da sua utilização, ou seja, sendo prevista uma utilização da ordem dos 3% ao ano, a probabilidade de estarem no Banco é a restante, ou seja 97%. É possível congelar as células do cordão simultaneamente num banco privado e no banco público? A quantidade de células estaminais recolhida aquando duma colheita de sangue do cordão é sempre muito pequena, assim a possibilidade de repartir a dádiva entre 2 bancos é praticamente nula, tecnicamente também não seria fácil executar tal tarefa. Página 5 de 5

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