RELATORIA DO SEMINÁRIO DE EVENTOS ADVERSOS

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1 RELATORIA DO SEMINÁRIO DE EVENTOS ADVERSOS Indicadores numéricos de processo e resultado (número de participantes inscritos, número de participantes presentes, número de propostas/indicações decorrentes das atividades, entre outros que sejam relevantes); Análise qualitativa de processo e resultado (como se deu a participação do público no evento proposto, resultados e desdobramentos propostos, fortalezas e fragilidades nos processos técnicos e políticos pré-evento, no evento e pósevento, entre outros, que sejam relevantes); O seminário foi divulgado nos diversos e-grupos do movimento social em AIDS, fóruns, redes e conselhos relacionados à área, além de gestores e profissionais de saúde. Recebemos 203 inscrições de todo o país e, para chegar ao público previsto, foram feitos 62 cortes sempre preservando a representatividade de segmentos e localidades presentes. O total de contemplados para participar do Seminário foi 141 pessoas. O seminário contou com a colaboração de 30 palestrantes e 15 pessoas na equipe de organização. No entanto, para nossa surpresa, das 141 pessoas contempladas apenas 122 pessoas puderam comparecer ao evento. Um dos motivos foi: a falta de apoio da gestão local para o transporte. Anexamos a este relatório um levantamento da situação das respectivas PAMs (anexo I) onde, aí sem surpresas, havia baixa ou nula utilização dos recursos da política de incentivo, demonstrando o descaso dessas cidades/estados para com o movimento social em AIDS e com a própria luta contra a epidemia. Havia 85 pessoas entre PVHA, movimento de hepatites e movimentos sociais, 31 profissionais de saúde. Não houve considerável evasão durante os trabalhos, o que evidenciou o profundo interesse pelo tema. Foram apresentadas 47 propostas oriundas das mesas e debates, que foram sistematizadas e apresentadas na mesa final com apreciação, adequação ou supressão pelos participantes (anexo II). O evento também sofreu com a dificuldade de interlocução com os conselhos profissionais que estariam presentes à mesa de proposições. Após diversos contatos ficou acertada a participação do CFM e do CFF, porém, com a mudança de local do evento, ambos declararam seu impedimento causando estranheza, pois foram mantidos horários e traslados. Com o COFEN sequer contato com a diretoria foi possível, mesmo deixando recados e enviando mensagens eletrônicas. Consideramos esse distanciamento um indicador bastante preocupante, pois são as áreas mais ligadas à questão de eventos adversos e sem seu comprometimento nenhuma ação terá resultados satisfatórios. Não obstante, o evento superou nossas expectativas em intensidade e resultados. A profundidade e complexidade das temáticas tratadas nos painéis e nas mesas de trabalho foram garantidas pelo formato adotado pela organização do evento: duas mesas por dia, meia hora para cada fala e uma hora e meia de debates. Esse tempo estendido permitiu uma dinâmica entre especialistas e público onde cada detalhe da apresentação foi esmiuçado até não restarem dúvidas. Esse aspecto pode ser sentido de forma até dramática na mesa O tempo não para, sobre o envelhecimento

2 precoce. As apresentações sobre o papel da carga viral residual nesse processo e sobre a deficientização da AIDS pelos danos ósseos nos mostraram a terrível realidade vivenciada no dia a dia dos SAEs e centros de referência. Ainda mais grave, as perspectivas ali tratadas são as mais obscuras possíveis e proporcionaram um emocionado debate que arrancou lágrimas de muitos HIVéios, como se diz. Lágrimas que se intensificam ao ver que a política de enfrentamento à AIDS vai ao sentido contrário, ela propõe o SUS como referência para a AIDS e não a AIDS para ele, afinal somos reconhecidos como o SUS que funciona. Em defesa do próprio SUS. Nesse sentido, a apresentação da Sra. Elisa Helena Sousa Amorim, Coordenadora do Programa Municipal DST/AIDS/Hepatites Virais de Mauá, nos reavivou as esperanças em transformar esse sonho em realidade. Uma única e estratégica atitude foi decisiva para proporcionar atendimento integral, universal e equânime em se tratando das novidades que a AIDS nos apresenta a cada dia. Essa atitude foi abrir qualquer canal de comunicação com usuários e profissionais de saúde. E transformar essa percepção em ação, com adoção de medidas preventivas e de reparação em eventos adversos. Essa postura da coordenação vai no sentido inverso da fala do representante do DN Gerson Pereira que fez a defesa da descentralização da assistência para a Rede Básica. Essa mesa, especialmente, municiou muitas intervenções no Congresso de Prevenção, contíguo ao seminário. A propósito, todas as apresentações comporão um conjunto que também será anexado a este documento. A mesa de adesão em tempos de eventos adversos, Should I stay or should I go? (Devo ir ou devo ficar?), mostrou que, mesmo com todas as especificidades que as caracterizam, jovens, mulheres, homens e idosos se equiparam nesse assunto. E derrubou o mito de que estaríamos sofrendo desses agravos porque estaríamos envelhecendo. O jovem que compôs a mesa relatou que não somente ele como vários colegas de sorologia e idade estão apresentando problemas de memória, disfunção erétil entre outras peculiaridades da chamada maturidade. A mesa Da Lama ao Caos mostrou o panorama dos efeitos colaterais e a disposição do governo na descentralização da assistência em HIV/AIDS, causando preocupação e reação dos participantes, ao passo que a apresentação do painel O que será o amanhã sobre os medicamentos biológicos nos trouxe as novas fronteiras da ciência com tecnologias menos tóxicas e bastante promissoras. A inclusão das Hepatites Virais na programação revelou-se acertada, foi possível perceber as muitas afinidades entre as duas patologias tanto no aspecto pessoal quanto no social. E também possibilitou a discussão de algumas pautas bem específicas, resultando em propostas. Essa aproximação é vista pela RNP+Brasil como estratégica para o fortalecimento do controle social e do próprio SUS e também para a visibilidade de nossos pleitos comuns perante a sociedade. A mesa Olhos nos Olhos, que contou com a participação do Sr Gil Casemiro pelo Departamento Nacional DST/AIDS e Hepatites Virais, avaliou as propostas oriundas das apresentações e debates resultando na Carta de Nazaré Paulista, anexa a este documento. Finalizando, além dos objetivos propostos para o evento ocorreram diversas reuniões setoriais entre os participantes: mulheres vivendo, jovens vivendo, pessoas com

3 deficiências e a mais produtiva e resolutiva, sob nosso ponto de vista: a reunião entre representações das três redes de pessoas vivendo que decidiram pela unificação das pautas e consolidação de uma luta única pelo fortalecimento do SUS e por uma melhor qualidade de vida (anexo III). Pela densidade dos temas discutidos, foram bem vindas as atividades lúdicas realizadas à noite, como jantar dançante, baile à fantasia e videokê, relaxando os espíritos e preparando o público para mais um dia de discussões.

4 ANEXO II RECOMENDAÇÕES DO 1º SEMINÁRIO NACIONAL DE EVENTOS ADVERSOS DE MEDICAMENTOS EM AIDS E HEPATITES VIRAIS CARTA DE NAZARÉ PAULISTA AGOSTO DE Implantação e implementação de grupos e outras estratégias de adesão ao tratamento nos serviço de atendimento. 2. Inclusão de geriatra e hebiatra nas equipes multidisciplinares e prevenção e acompanhamento dos agravos decorrentes dos eventos adversos, inclusive nos jovens. 3. Atenção diferenciada (tripartite) aos municípios e estados, onde a precariedade dos serviços é mais recorrente. 4. Aumento dos investimentos na infra estrutura dos serviços de atendimento, tanto a parte física quanto os recursos humanos. 5.Que seja criada estratégia específica para atender às necessidades das pessoas vivendo com deficiência, em cumprimento às recomendações contidas em publicação do MS. 6. Que sejam realizados estudos em medicamentos e suas conseqüências diferenciadas em mulheres, crianças e jovens. 7. Que seja criada linha especial de financiamento para melhorar e ampliar as estruturas existentes aos SAEs e locais de atendimentos a pessoas vivendo com HIV/AIDS, hepatites virais e tuberculose. 8. Capacitação de profissionais de saúde no atendimento ao público LGBT. 9. Que o MS faça acompanhamento de controle dos municípios que tenham os seus recursos bloqueados. 10. Que as farmácias de medicamentos em DST/AIDS/hepatites virais passem por um processo de humanização, com o retorno de seu papel na adesão ao tratamento com a presença de farmacêuticos e a retirada dos vidros que separam funcionários de usuários. 11. Que seja criado um comitê federal sobre mortalidade e agravos por eventos adversos. 12. Capacitar à área pericial do INSS em eventos adversos e a nova realidade da epidemia HIV/AIDS, hepatites virais. 13. Comprometimento da participação de gestores nos seminários e eventos técnicos da sociedade civil, de acordo com a necessidade do evento. 14. Que seja revertido o processo de terceirização na gestão em saúde /SUS. 15. Que seja difundida e implementada a prevenção positiva, com ênfase na qualidade de vida de pessoas em vulnerabilidade social.

5 16. Que cesse o discurso da cronificação da epidemia e que os governos federal e estadual sejam mais contundentes nas referências à epidemia. 17. Que sejam implementados, em caráter de urgência, estudos e estratégias para melhor compreender e atender as necessidades da terceira idade sob a ótica do envelhecimento precoce. 18. Linha de financiamentos as Universidades Federais para pesquisas de novas medicações e eventos adversos à pessoa s vivendo com HIV/AIDS,hepatites virais. 19. Notificações de efeitos adversos pelos farmacêuticos que dispensem medicamentos vivendo com HIV/AIDS, hepatites virais. 20. Que sejam efetivamente repassados 10% do recurso PAM para ONGs e movimentos sociais. 21. Inclusão como componentes estratégicos da assistência farmacêuticas dos medicamentos usados para os tratamentos das hepatites A, B, C. 22. Audiência publica na Câmara dos Deputados para discussão dos preços da medicação da hepatite C na comissão de seguridade e família. 23. Implementação de grupos e outras estratégias de adesão ao tratamento nos serviços de atendimento. 24. Atenção diferenciada ao interior do país e dos estados, onde a precariedade dos serviços é mais recorrentes. 25. Que sejam criadas estratégicas especificas para atender as necessidades das pessoas vivendo com deficiência, com o cumprimento das recomendações contidas em publicação do ministério da saúde que se referem as necessidades das pessoas vivendo com deficiência. 26. Que seja realizados estudos e pesquisas em medicamentos X hormônios ( travestis, transexuais/ masculino e femininos). 27. Aprimorar o sistema de vigilância em saúde no que tange a modificações as travestis e transexuais (masculino e feminino) no SUS. 28. Que sejam implementados estudos e pesquisas em caráter de urgência relativas ao envelhecimento precoce nas terapias TARV. 29. Que o governo federal tenha maior incidência sobre os estados e municípios que não utilizam PAM, realizando monitoramentos in loco. 30. Que as farmácias passem por um processo de humanização, com o retorno de seu papel por na adesão ao tratamento, inclusive retirando os vidros que separam funcionários dos usuários. 31. Que cesse o discurso da cronificação da epidemia e que os governos estaduais e federais sejam mais contundentes nas referencias as epidemias. 32. Que sejam criados comitês nas três esferas do Governo sobre mortalidade e agravos de eventos adversos. 33. Capacitar a área pericial dos INSS em eventos adversos e a nova realidade da epidemia 34. Incentivar a participação de gestores nos seminários e eventos técnicos da sociedade civil.

6 35. Que seja revertido o processo de terceirização na gestão em HIV AIDS com a realização de concurso PÚBLICOS. 36. Que seja difundida e implementada a prevenção positiva, com ênfase na qualidade de vida e pessoas em baixa renda. 37. Que o MS faça o monitoramento dos estados que não estão cumprindo a portaria sobre lipodistrofia nos hospitais credenciados 38. Que seja retomada a realização dos estudos fase IV nos medicamentos ARV. 39. Retomar a instrumentalização dos profissionais de saúde na abordagem ao público LGBT. 40. Garantir que seja disponibilizado um profissional de saúde que tenha perfil e permaneça pelo menos um período de 3 anos a frente do atendimento ao publico.

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