EPIDEMIOLOGIA EM BAIXA VISÃO
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- Nathalia Caiado Estrela
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1 EPIDEMIOLOGIA EM BAIXA VISÃO Clare Gilbert Os pacientes com Baixa Visão dificilmente têm acesso a um atendimento adequado por uma série de razões. Muitos dos programas de reabilitação existentes são destinados às pessoas cegas; os oftalmologistas não sabem o que fazer após o tratamento clínico ou cirúrgico de um paciente que permaneceu com alguma visão residual; profissionais não especializados carecem de instrumentos de avaliação, que os possibilitem examinar e adaptar, quando necessário, recursos ópticos de magnificação. No caso de crianças com baixa visão, a situação é ainda mais delicada, porque os professores desconhecem que ela poderá aprender utilizando o seu resíduo visual e não apenas pelo método braille. Por todos estes motivos, uma pessoa que tem Baixa Visão em nosso país é negligenciada, porque as suas necessidades nem sempre são solucionadas da melhor forma possível. EPIDEMIOLOGIA Epidemiologia é definida como a "medida quantitativa da distribuição, dos determinantes e controle das doenças nas populações" Quantas pessoas são afetadas pela condição que nos interessa na população, e quantas pessoas vão desenvolver esta doença com o passar do tempo? Quem é mais afetado? O que pode ser feito para prevenir esta doença e qual a intervenção mais efetiva para prevenir as suas consequências? Definir sobre o que estamos falando é uma das primeiras etapas de qualquer estudo epidemiológico ou da descrição da epidemiologia de uma doença. Estamos diante de um problema em relação à cegueira e à baixa visão, porque até o momento já foram empregadas numerosas definições diferentes. Cada país tem a sua própria forma de definir cegueira e baixa visão. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como tendo baixa visão o indivíduo que apresenta acuidade visual entre 6/18 (0,3) e 3/60 (0,05) com a melhor correção óptica no melhor olho. No entanto, num recente grupo de estudos sobre baixa visão foi discutido que as pessoas com acuidade menor do que 3/60 no melhor olho têm visão útil e também deveriam ser incluídas nessa definição. A nova definição de baixa visão é, portanto, a seguinte: "Uma pessoa com baixa visão é aquela que após correção óptica e tratamento médico tem a acuidade visual no melhor olho entre 6/18 a percepção luminosa e que usa ou é potencialmente capaz de usar a visão para planejar e/ou executar uma tarefa". A importância dessa definição é que um componente funcional é incluído e isto implica que a pessoa que tem algum grau de visão pode utilizá-la para as suas atividades diárias. É esta visão que os profissionais de baixa visão tentam maximizar. 1
2 Há poucos dados epidemiológicos disponíveis sobre prevalência de baixa visão, e os dados existentes usam a classificação da OMS (Prevalência = proporção de pessoas afetadas numa população num dado momento, expressa em %). Usando a definição de baixa visão da OMS, provavelmente existem aproximadamente 120 milhões de pessoas no mundo que têm acuidade visual entre 6/18 e 3/60 no melhor olho. Contudo, isto inclui pessoas que têm causas tratáveis, uma grande proporção sendo devida à catarata. Não há dados de prevalência disponíveis utilizando a nova definição, no entanto deve existir entre 100 a 150 milhões de pessoas com causas intratáveis de baixa visão, que precisam de serviços especializados. Isto significa que o número de pessoas que necessitam de atendimento especializado provavelmente é de cerca de 2 a 3 vezes o número de pessoas que são totalmente cegas, que atualmente se estima ser de 45 milhões de pessoas. Se aplicarmos esta informação a um típico país em desenvolvimento, a prevalência de baixa visão será da ordem de 2 a 3%, ou seja, para cada milhão de habitantes haverá 20 a 30 mil pessoas com baixa visão das quais 2 a com menos de 15 anos de idade. Se pensarmos sobre quem numa população pode está afeitado; a maior parte dos casos de baixa visão está relacionada com a idade, e a maioria das pessoas com baixa visão será portanto os idosos. É importante, no entanto, lembrar que o grupo dos mais jovens pode precisar de atendimento especializado para ser capaz de continuar trabalhando. Há poucos dados disponíveis sobre as causas da baixa visão. Nos países industrializados a causa mais importante é a degneração macular relacionada à idade. Outras causas são a maculopatia diabética, as distrofias retinianas e outras doenças maculares. As causas na infância são distrofias retinianas, distrofias maculares, afacia, albinismo e um grande espectro de causas de perda de visão congénitas e adquiridas. Implicações da baixa visão As crianças pequenas aprendem sobre o mundo por meio de seus sentidos, e a grande maioria das informações que recebem nos primeiros meses e anos de vida provém de uma percepção visual do mundo. As crianças aprendem pela imitação e perguntando sobre o que elas vêem e ouvem. Se uma criança tiver visão muito baixa precocemente, isto pode causar sérias conseqüências no seu desenvolvimento. Muitos estudos têm mostrado que crianças com visão severamente reduzida e cegas têm atraso no desenvolvimento psicomotor; elas também não desenvolvem habilidades sociais e de comunicação na mesma velocidade que as crianças normais. Para as crianças com baixa visão, portanto, principalmente naquelas que têm uma perda visual severa, a inervencão precoce é fundamental. A criança precisa ser visualmente estimulada e deve ser dada uma descrição sobre o que ela vê. Freqüentemente pode ser necessária a ajuda de outra informação sensorial, como sentir e tocar o que ela está olhando. Deste modo a criança aprende sobre espaço, forma e cor. A perda de visão na vida adulta pode ser uma experiência devastadora. Muitos adultos passam por um processo doloroso assim que perdem a visão, principalmente quando sabem que não há tratamento médico ou cirúrgico. Como em toda reação traumática, a revolta faz parte do processo de perda de visão. Quando tratamos de alguém que tenha causa intratável de perda visual é muito importante entender esta reação e ajudar a vencê-la. Para o paciente que perde a visão em idade produtiva, pode haver conseqüências econômicas dramáticas se o mesmo não puder realizar seu trabalho adequadamente. Os pacientes podem perder sua independência e tornar-se dependentes de outras pessoas nas suas atividades diárias (por exemplo, ler o que pode ser uma informação pessoal). Esta falta de independência é um dos maiores fatores em que os serviços de baixa visão podem ajudar a superar pela recuperação de um módico controle sobre suas vidas. Conceitos errados sobre baixa visão 2
3 Existem muitos conceitos errados nas mentes dos pacientes com baixa visão, assim como nas atitudes dos que cuidam ou vivem com eles. Muitas pessoas acham que a visão é uma mercadoria que se esgotará se você usá-la demais. As pessoas acham que você não deveria usar seus olhos para ler ou ver televisão se houver redução visual, pois isto poderia fazer com que a visão se deteriore mais adiante. Isto é absolutamente falso. Os pacientes com baixa visão precisam ser incentivados a fazer uso de qualquer visão que lhes reste, e como veremos mais tarde, há uma enorme variedade de formas para que isto seja feito. Este conceito aplica-se principalmente a pais de crianças pequenas que precisam encorajar a criança a explorar o mundo da forma que elas possam, o que significa o uso da sua visão residual. Isto pode significar a aproximação dos objetos bem perto de seus olhos, o que muitos acham que pode prejudicar a visão. Este conceito também é falso. Ajudando as pessoas com baixa visão Como já foi discutido anteriormente, existem muitas causas de baixa visão. As diferentes causas levam a diferentes sintomas. Por exemplo, pacientes idosos com degeneração macular relacionada à idade acharão que a sua visão central é ruim; a visão pode ser distorcida; pode haver pequenas áreas que eles não vêem e outras áreas que podem ser nitidamente vistas; às vezes os pacientes com degeneração macular relacionada à idade vêem as coisas ligeiramente menores com o olho afetado micropsia). Por outro lado, pacientes afetados por distrofias retinianas progressivas, particularmente retinose pigmentada, sofrem sintomas opostos, pois perdem o campo periférico da visão e têm apenas uma pequena área no centro de sua visão em que podem ver razoavelmente bem. No entanto, ter somente um pequeno campo visual central pode causar enormes problemas na vida diária. Uma criança não é capaz de explicar claramente quais são seus sintomas e assim devemos observar como a criança se comporta para ter uma ideia do seu nível de função visual e qual poderia ser a sua experiência visual. AVALIAÇÃO Quando avaliamos uma pessoa com baixa visão é muito importante descobrir exatamente o que a pessoa pode e não pode fazer e quais são os seus sintomas mais incômodos. Cada paciente terá um quadro diferente de problemas e é muito importante identificá-los. Além dos problemas que eles enfrentam, cada paciente terá atividades particulares às quais desejam dar continuidade. A avaliação total da pessoa com baixa visão, portanto, precisa ser baseada no cliente e em soas necessidades. Por exemplo, as necessidades de uma senhora idosa que mora sozinha e precisa fazer suas compras e ser capaz de ler os preços dos produtos nas prateleiras são diferentes de outro paciente que deseja ler partituras musicais. Um jovem que precisa ler uma tela de computador a fim de manter seu emprego terá um conjunto de prioridades diferente do de uma criança que quer continuar a jogar seu vídeo-game favorito. O primeiro passo para ajudar as pessoa com baixa visão é ter tempo de conversar com elas para identificar quais são seus sintomas e problemas, e em segundo lugar quais as atividades mais importantes para as quais elas precisam de ajuda. O próximo passo na avaliação é medir sua função visual. A avaliação deve incluir a medida da acuidade visual para longe e perto. Neste aspecto, é muito importante que o paciente tenha uma boa refração feita por um profissional experiente, para garantir que qualquer erro refrativo seja totalmente corrigido. Também pode ser necessário avaliar seu campo de visão e sua visão de cores. Intervenções não ópticas Existem muitas formas de ajudar as pessoas com baixa visão, geralmente por meio de métodos baratos e disponíveis. Um exemplo seria incentivar a pessoa a trazer as coisas que deseja ver mais próximas, tornando a imagem maior. Muitas pessoas se recusam a fazê-lo, 3
4 achando que isto prejudicará seus olhos, o que não é o caso. A melhora do contraste também é muito importante. Um exemplo simples é o fato de que pessoas com baixa visão têm dificuldade em perceber as margens de degraus e que se as mesmas forem pintadas com uma linha branca ou preta, isto pode ajudá-las a ver a margem das escadas de forma que elas se sintam mais confiantes em subi-las e descê-las. Para ajudar na leitura novamente é importante usar materiais de alto contraste, tais como impressos pretos em papel branco, ou alternativamente impressos brancos em papel preto. O uso de cores contrastantes também pode ser útil. Por exemplo, é muito difícil comer uma refeição de arroz, peixe e couve-flor servida num prato branco se você tiver baixa visão. Usando as cores, servindo num prato colorido e tendo certeza de que os alimentos servidos são de diferentes cores, ajudará o paciente a encontrar o alimento em seu prato e comer com independência. Alguns pacientes usam sistemas de código de cores para achar coisas que desejam. Uma outra atividade fácil de ser implementada é simplesmente melhorar a iluminação. Pacientes com baixa visão podem achar muito difícil ler em condições de pouca iluminação. Se houver uma fonte luminosa forte brilhando pelo seu ombro sobre a página, a leitura será muito mais fácil. A leitura também pode ser facilitada se impressos grandes foram usados, e uma régua, ou outra margem afiada, for colocada sobre a linha a ser lida. Existem várias outras medidas simples que requerem bom senso e podem ajudar os pacientes com baixa visão a apreciar o mundo mais prontamente e manterem sua independência. As intervenções não ópticas podem ser resumidas da seguinte forma: Mais próximo Cor Contraste Iluminação Maior Guias de linhas Dispositivos ópticos O papel do terapeuta de baixa visão é fornecer ao paciente a magnificação necessária para capacitá-lo a exercer as atividades que ele deseja empreender. Como uma regra geral, deve ser prescrito o menor nível de magnificação que permita ao paciente fazer a tarefa que deseja. A magnificação é feita por lentes positivas de alto poder dióptrico. Estas lentes podem ser incorporadas em óculos, ou podem ser usadas como lupas de mão ou de mesa. O princípio básico deste tipo de magnificação e o de que a imagem do objeto que cai na retina seja maior, o que na maior parte das vezes requererá que o paciente aproxime o objeto. Lupas de grau menor são disponíveis em lojas e podem ser compradas. As lupas de grau mais forte geralmente só são encontradas em serviços de baixa visão. A prescrição de auxílios ópticos para longe é mais complexa, havendo necessidade de telescópios. Estes são caros e não estão prontamente disponíveis. Todas as lupas têm a vantagem de tornar a imagem maior, mas quanto mais forte o grau da lupa menor o campo de visão. Por esta razão é importante dar a magnificação mínima que permite que o paciente veja o que ele deseja ver, o que pode significar a prescrição de vários auxílios diferentes para o mesmo paciente - um para cada atividade. A prescrição de auxílios ópticos para crianças é muito importante, especialmente se eles permitirem a elas a leitura de impressos normais, o que pode significar que elas podem ser educadas usando materiais e livros escolares e normais. Desta forma podem ter melhores oportunidades educacionais e de emprego. Um estudo com 140 crianças com baixa visão (usando a definição revista) em escolas para cegos na África Oriental mostrou que cerca de um terço delas precisou de dispositivos de baixa visão para capacitá-las a ler. Contudo, não havia benefício se a criança tivesse acuidade para longe menor do que 1/60 (0,016). O aspecto 4
5 interessante desse estudo foi que muitas das crianças com baixa visão podiam ver as formas usadas para avaliar sua visão (por exemplo, um círculo, triângulo ou quadrado), mas não sabiam nomeá-las - ninguém havia ensinado a elas o que elas estavam vendo, pois estavam sendo educadas como se fossem cegas. Um estudo similar na índia, que incluiu crianças com microftalmia ou microcórnea com ou sem coloboma, também mostrou que uma alta proporção de crianças com estas anormalidades congênitas se beneficiariam de dispositivos de baixa visão para perto. Estudos de pessoas idosas com baixa visão no Reino Unido têm mostrado que as necessidades de 80 a 90% dos clientes neste grupo etário podem beneficiar-se com simples lupas de mão ou de mesa. Existe muito que pode ser feito, portanto, para melhorar a qualidade de vida das pessoas com baixa visão usando auxílios simples e baratos. Outros dispositivos Atualmente há muitos dispositivos que podem permitir que as pessoas com baixa visão tenham acesso a textos impressos. Dentre eles o circuito fechado de TV, em que o material a ser lido é posicionado sob um sistema de lupas e a imagem ampliada é mostrada num monitor. Estes dispositivos são flexíveis de forma que o contraste e a cor podem ser alterados assim como a magnificação. Estes aparelhos são caros e difíceis de serem encontrados e tendo a ser dados somente a pessoas cujas ocupações estejam em risco. Tecnologia mais recente em que a palavra impressa pode ser escaneada num computador e uma voz digital lê o texto também é disponível. Estes dispositivos são relativamente novos e também muito caros. No momento eles são usados somente por pessoas totalmente cegas. Disponibilidade de serviços de baixa visão No momento, não há programas específicos de treinamento para profissionais de baixa visão - os envolvidos são os oftalmologistas, educadores especiais ou profissionais de reabilitação. Há necessidade de desenvolver um grupo de profissionais que tenham sido treinados e que tenham a especialização para serem capazes de lidar com todos os aspectos da baixa visão. Até o momento, os serviços de baixa visão estão disponíveis somente em departamentos a nível terciário. Alguns países, como o Brasil, têm desenvolvido programas de treinamento, de forma que os serviços também possam estar disponíveis a nível secundário. Os auxílios mais sofisticados, de maior poder, como os telescópios, são de difícil fabricação, pois a óptica tem que ser muito boa. Muitos têm que ser importados do Ocidente. É possível fabricar lupas de mão e de mesa de baixo custo, usando materiais baratos e disponíveis (vidro de janela e tubos plásticos). Uma organização alemã não governamental, Christoffel Blindenmission, produziu um manual de orientação de como estes auxílios podem ser fabricados. RESUMO Até muito recentemente a baixa visão tem sido uma área negligenciada e os pacientes que não são cegos, mas que têm alguma visão residual geralmente não têm suas necessidades atendidas. Existe agora uma consciência crescente dos problemas das pessoas com baixa visão e serviços estão começando a serem desenvolvidos para atender suas necessidades. Referência Bibliográfica VEITZMAN, Silvia. Visão Subnormal. Rio de Janeiro: 5
6 Cultura Médica; São Paulo: CBO:
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