Os portugueses são um povo muito solidário

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1 P ISSN FÉIAS Doenças aras: o Sol como vilão! Dra. Maria Cavaco Silva Os portugueses são um povo muito solidário aríssimas Associação Nacional de Deficiências Mentais e aras Agosto 2011 Directora: Paula Brito e Costa Edição 4 Bimestral Gratuita

2 P Editorial Por Paula Brito e Costa, Presidente da aríssimas A partir do dia 1 dirija-se a uma banca raríssimas e adquira os nossos produtos Agosto/Setembro 04 Mundo aro 06 Tome Nota Cuidado com as alergias 08 Actual Esclerose Tuberosa 10 mimíssimo 12 Ciência Cirurgia trata Sturge-Weber 14 Capa Doenças aras O Sol como inimigo 20 Singularidades Fenilcetonúria 22 Viagens Turismo Acessível 24 Entrevista Maria Cavaco Silva 29 SOS Olho Mágico ajuda deficiência 30 Na próxima edição Por ser... ara! PMaria significa senhora soberana; indica serenidade, força vital e vontade de viver. É a todas as Marias de Portugal que dedico este meu editorial esperando, assim, abranger também as Marias raras. E porque a raridade é o mote da nossa Instituição, nesta edição de Páginas aras enaltecemos uma Maria diferente de nós mas que, pelos adjectivos que atrás referi, em muito se assemelha a todas as Marias raras. Não o é, felizmente, pelas nossas razões, mas ainda assim abraçou-nos desde o primeiro dia sendo, por isso, merecedora de todo o nosso respeito, amizade e reconhecimento. À madrinha da aríssimas, Maria Cavaco Silva, o nosso obrigadíssima por acreditar na nossa força e vontade e por nos ter ajudado a ter voz, na defesa dos nossos filhos. Ficha Técnica Directora Paula Brito e Costa edacção e Edição Paula Simões Design gráfico e paginação Leonel Sousa Pinto Propriedade - Associação Nacional de Deficiências Mentais e aras Morada ua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta, Lisboa Telefones Número de Pessoa Colectiva Impressão Textype Artes Gráficas Lda Tiragem exemplares Distribuição gratuita Depósito legal /10 ISSN Publicação bimestral. Todos os direitos reservados. Foto de capa de Alexandre Bordalo P PÁGINAS AAS 3

3 Mundo aro aríssimas defende acesso a medicamentos órfãos Sustentabilidade e Acesso a Medicamentos Inovadores foi o título da conferência promovida pela Genzyme, que decorreu no passado mês de Maio, no Museu do Oriente. Paula Brito e Costa, Presidente da Associação aríssimas, foi chamada a intervir no debate sobre o papel das associações de doentes no processo de aprovação e acesso a terapias órfãs e teve como parceiros de discussão o professor da Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra, Francisco Batel Marques, o Presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares, Pedro Lopes, Fernando Gonçalves, professor universitário e Fernando oyo, responsável europeu pelos assuntos governamentais da Genzyme, moderados pela jornalista Fátima Campos Ferreira. Nanismo debatido no Fundão A convite da Associação Entrelaços, uma IPSS que apoia, defende e integra pessoas em situação de crise, o Núcleo de Nanismo da aríssimas integrou o 1º Ciclo de Conferências realizadas pela IPSS e que teve lugar no Auditório Dr. Santos Costa, na Escola Profissional do Fundão. A professora Salomé Almeida, bióloga, falou sobre doenças raras e os vários tipos de nanismo; Carolina Lemos, geneticista e portadora de nanismo, explicou o que é a Acondroplasia e Maria do Céu Seabra, psicóloga, recordou as dificuldades que o portador de nanismo enfrenta. Num primeiro painel foi efectuado um balanço sobre os 30 anos de investigação sobre a doença de Gaucher, área na qual a Genzyme tem sido pioneira. AJUDOUIQUE Mercado de Solidariedade A Câmara Municipal de Lisboa, através do seu Departamento de Abastecimentos - Divisão de Gestão de Mercados e Lojas, convidou a aríssimas a participar no mercado social que esta entidade promove, de Maio a Dezembro, nos 3ºs Sábados de cada mês. A iniciativa, que pretende dar vida a este mercado histórico de Lisboa, é uma oportunidade para as instituições participantes darem a conhecer ao público o seu trabalho. Almoço raro com Passos Coelho A Associação aríssimas marcou presença no almoço que o presidente do PSD promoveu, no passado mês de Junho, com os representantes das principais instituições de solidariedade social do País, que teve lugar no Mercado da ibeira. Presente esteve também Fernando Nobre, então cabeça de lista do PSD no círculo de Lisboa, que recordou a sua ligação de mais de três décadas à solidariedade social. No final deste encontro, ficou a promessa de cooperação para, nas palavras do dirigente, não deixar ninguém para trás numa hora de tanta aflição». Paulo Portas visita Casa dos Marcos No último dia de campanha eleitoral, Paulo Portas quis dar visibilidade às doenças raras e, reconhecendo a importância do grande projecto da aríssimas a construção da Casa dos Marcos, dedicou a tarde a visitar este espaço, localizado na Moita. Em entrevista aos órgãos de comunicação presentes, Portas fez questão de referir que, quis dar este testemunho sobre a questão social que, para nós, é prioritária. No local, o presidente do CDS-PP fez questão de salientar o trabalho desenvolvido pela Associação em prol dos doentes raros, prometendo toda a atenção do partido para a importância da conclusão desta obra, única no Mundo. Vieira de Almeida dá formação a financeiros da aríssimas A convite da sociedade de advogados Vieira de Almeida & Associados, os colaboradores do Departamento Financeiro da aríssimas participaram numa acção de formação subordinada ao tema Medidas de Apoio à Economia Social. Medidas de natureza fiscal e programas de apoio foram algumas das temáticas abordadas nesta importante acção, que possibilitará à aríssimas a melhoria dos seus serviços, sempre ao serviço dos doentes com patologia rara. Agradecemos desde já à Vieira de Almeida & Associados o inestimável contributo para o sucesso desta instituição. 4 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 5

4 Tome Nota CUIDADO COM AS ALEGIAS Número de afectados continua a aumentar T rês A crescente industrialização dos países leva ao consequente aumento do número de pessoas que sofrem de alergias variadas. As mais perigosas são, também, as mais raras... milhões de portugueses sofrem de alergias. Prurido, insuficiência respiratória ou choque anafilático são apenas alguns dos sintomas provocados por este problema que tem vindo a preocupar os imunoalergologistas de todo o Mundo. Falamos de alergia a determinada substância quando o sistema imunitário do indivíduo reage violentamente na presença de matérias a que, em condições normais, não teria qualquer susceptibilidade. No indivíduo alérgico, as células de defesa produzem anticorpos, as IgE, que actuam sobre os mastócitos, um tipo de células que possui histamina. Existe uma variedade imensa de alergias, mas as raras são talvez as mais preocupantes pela dificuldade de diagnóstico e tratamento. Já imaginou, por exemplo, ser alérgico à água? A Urticária Aquagénica é uma situação rara em que o doente, em contacto com a água, desenvolve uma reacção alérgica que se manifesta por pequenas manchas vermelhas e prurido. O frio pode também ser um alergéneo. O indivíduo alérgico manifesta reacções imediatas face a baixas temperaturas, traduzidas por queda na tensão arterial e dificuldades respiratórias podendo resultar, inclusivamente, em morte prematura. A alergia ao sémen, também denominada como síndrome pós-orgasmo, é um problema que afecta 5% dos casais portugueses com problemas de infertilidade. Os sintomas são facilmente confundidos com uma gripe - febre, nariz vermelho, cansaço e ardor nos olhos e manifestam-se imediatamente após a ejaculação. A Urticária Vibratória corresponde a menos de 1% de todas as Urticárias Físicas, com predomínio pelo sexo masculino, em particular junto daqueles que têm profissões que implicam a utilização de martelo pneumático, ou que têm passatempos como o motociclismo. Trata-se de uma forma de alergia na qual a vibração externa contínua desencadeia o aparecimento de lesões eritematopruriginosas, associadas a angioedema. A gravidade do quadro é proporcional à intensidade do estímulo e superfície corporal envolvida, podendo surgir reacções sistémicas, como eritema generalizado e cefaleias. Já a Urticária de Pressão etardada ocorre após pressão directa da pele por um estímulo estático vertical. As lesões traduzem-se por pápulas com edema associado, nas quais prevalece uma sensação de dor e algum prurido, que ocorrem 4 a 8 horas após o início da exposição. As áreas mais frequentemente envolvidas são as superfícies palmar e plantar, região nadegueira e dorsal (doente sentado numa cadeira dura), zonas de contacto com vestuário mais justo (soutien, cintos, etc) ou com objectos pesados (ombros quando se carrega uma mala). Menos raras, mas ainda assim bastante preocupantes, são algumas reacções alimentares. O primeiro indício de predisposição alérgica pode ser uma erupção cutânea, como o eczema, acompanhado por sintomas gastrointestinais, como náuseas, vómitos e diarreia. Algumas pessoas sofrem reacções alérgicas muito graves, face a potentes alergénios. Os indivíduos alérgicos a esses alimentos podem reagir violentamente ao comer uma quantidade mínima da substância em questão - são as chamadas reacções anafiláticas. A anafilaxia é uma reacção alérgica aguda, generalizada, potencialmente grave e ocasionalmente mortal. A reacção anafiláctica começa quando o alergénio entra na corrente sanguínea e reage com um anticorpo da classe imunoglobulina E (IgE). Essa reacção incita as células a libertar histamina e outras substâncias que participam nas reacções imunes inflamatórias. Como resposta, as vias O primeiro indício de predisposição alérgica pode ser uma erupção cutânea, de maior ou menor extensão, com prurido associado respiratórias podem fechar-se e provocar asfixia, os vasos sanguíneos podem dilatar e fazer com que a tensão arterial desça, as paredes dos vasos sanguíneos podem deixar sair líquido, provocando edema e urticária. O coração pode funcionar mal, bater de forma irregular e bombear sangue de forma inadequada. O indivíduo pode entrar em estado de choque: o chamado choque anafilático. Caso já tenha passado por uma situação alérgica deve aconselhar-se junto do seu médico de família, que o encaminhará para um especialista, de forma a que este lhe realize testes que identifiquem a substância a que é alérgico. Saiba mais em 6 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 7

5 Actual ESCLEOSE TUBEOSA Terapias eficazes em estudo Uma equipa de investigação americana está a desenvolver um estudo sobre a influência de determinadas moléculas na diminuição do crescimento dos tumores, característicos da patologia. José Carlos Ferreira da Unidade de Neuropediatria, do CHLO-EPE, em Lisboa, fala sobre os avanços nesta matéria A ctualmente, assiste-se a um interesse crescente na possibilidade de novas terapêuticas medicamentosas dirigidas a alguns aspectos da Esclerose Tuberosa, resultantes da descoberta de que certos fármacos imunossupressores têm um efeito no mecanismo supressor de tumores, alterado nestes doentes. A Esclerose Tuberosa é uma doença genética que perturba a normal diferenciação, proliferação e migração das células numa fase precoce do desenvolvimento, resultando na formação de uma variedade de tumores benignos ou hamartomas, que podem ter repercussões precoces e importantes no desenvolvimento da criança. Esta doença é transmitida de forma autossómica dominante, sendo frequentes as mutações espontâneas, e afecta um de dois genes supressores de tumores - TSC1 e TSC2 - que codificam as proteínas hamartina e tuberina. Calcula-se que a patologia tenha uma prevalência de 1 para indivíduos mas, dada a extrema variabilidade dos sintomas, pensa-se que o número real de pessoas afectadas possa ser muito maior, já que um grupo numeroso de doentes poderá ser completamente ou quase assintomático, permanecendo portanto desconhecido. Em Portugal, não existem dados concretos sobre o número de famílias afectadas, mas essa avalia- ção poderá ser facilitada no futuro com a emergência da nova Associação de Esclerose Tuberosa de Portugal, que terá o seu encontro agregador no próximo dia 25 de Setembro em Lisboa. O diagnóstico não depende de qualquer teste ou exame específico, mas sim do conjunto de sintomas e da observação física e não é habitualmente difícil de fazer quando estão presentes os critérios clínicos de diagnóstico da doença. A maioria das pessoas que acabam por ter um acompanhamento médico em alguma fase da sua vida fá-lo por sintomas neurológicos, como epilepsia e perturbação no desenvolvimento psicomotor. No entanto, os sintomas e sequelas provocados pela Esclerose Tuberosa são muito variáveis e dependem da ocorrência, número e localização das lesões hamartomatosas. Estas podem existir em praticamente qualquer órgão do corpo e, sobretudo, no sistema nervoso central, coração, pele, rins, pulmões e retina. Do mesmo modo, os tratamentos adequados a cada pessoa dependem das complicações provocadas pelos hamartomas em cada órgão. Não existe um tratamento específico para a doença, que consiga servir a todos os indivíduos afectados. A patologia pode trazer lesões no corpo e, sobretudo, no sistema nervoso central, coração, pele, rins, pulmões e retina 8 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 9

6 A aríssimas continua a procurar pequenos miminhos junto das instituições portuguesas para distribuir às nossas mãesíssimas! O MimÍSSIMO é isso mesmo: um pequeno miminho que tudo vale! A mãesíssima Alice Pacheco, sócia 704 da aríssimas, foi a grande vencedora da edição 3 da Páginas aras, com a frase Com a ajuda da aríssimas o meu filho vai andar, para das Pousadas de Portugal poder desfrutar! A noite de 16 Julho foi MÁGICA, na Pousada de Valença do Minho! OFETA de 15% de desconto em todos os Programas de Verão das Pousadas de Portugal a quem se apresentar com esta revista na Central de eservas OFETA de 10% de desconto em todas as campanhas e promoções disponíveis no site das Pousadas de Portugal. Exclusivo a Associados da aríssimas OFETA de 10% de desconto em todos os restaurantes das Pousadas de Portugal Exclusivo a associados da aríssimas Este prémio revelou-se uma oportunidade única para mim na medida em que, além de nunca ter sido premiada, nunca tinha estado numa Pousada. Foi uma noite de sonho, uma lua-de-mel que nunca tive. A Pousada é maravilhosa, tem óptimas condições, locais muito românticos e calmos... Fui tratada por todos como uma princesa... Os nossos parabéns porque você, Mãe ara, merece tudo! Noite mágica a dois, com pequeno-almoço no quarto, numa Pousada de Portugal A MAGIA continua no ar! Uma oferta de: A Noite Mágica será do Sócio da aríssimas que criar a frase mais original contendo as expressões aríssimas e Pousadas de Portugal. Faça-nos chegar as suas frases até 7 de Setembro de ua das Açucenas, lote 1 Loja Dta Ajuda- Lisboa Fax: OFETA de 1 voucher, para 2 pessoas, para o almoço de Domingo para o Sócio da aríssimas que criar a melhor frase original contendo as expressões aríssimas e Tiara. OFETA de 7 dias de utilização gratuita, em qualquer Health Club Holmes Place, Exclusivo aos associados da aríssimas Não vai sair da cidade este verão? QUE SOTE! (*) Para ter acesso a todas as condições que envolvem estas ofertas, por favor,entre em contacto com a aríssimas através do telefone P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 11

7 Ciência NOVA ESPEANÇA Cirurgia trata Sturge-Weber A Angelina Mills é uma bebé britânica que sofre de síndrome de Sturge-Weber. Para lhe devolver a qualidade de vida, um cirurgião londrino procedeu a uma intervenção radical que conseguiu eliminar as convulsões que vitimavam a bebé Angelina nasceu em Julho de 2009 e, aos 18 meses, sofreu uma convulsão massiva. Após uma bateria de testes e face a um sinal inconfundível - uma mancha vermelha no rosto os médicos foram peremptórios no diagnóstico: Angelina sofria de síndrome de Sturge-Weber, uma doença neurológica congénita rara, causada pela má formação dos vasos de um dos lados do cérebro. Durante nove meses, desde que ela tinha dois meses e meio, nunca saímos de casa pois ela tinha convulsões todos os dias. Era assustador lembra a mãe, Lisa. eceosos com o elevado número de espasmos e os possíveis efeitos dos mesmos, os pais de Angelina começaram a procurar ajuda junto dos diversos grupos de apoio existentes. Foi, justamente, um destes grupos que deu a estes pais a resposta que tanto procuravam: A associação britânica para Sturge-Weber aconselhou-nos a entrar em contacto com o cirurgião William Harkness. Foi ele quem nos informou que a única hipótese que havia para eliminar as convulsões de Angelina seria «desligar» o lado direito do seu cérebro, recorda Lisa. Um ano após o diagnóstico, Angelina dá entrada no hospital infantil de Great Ormond Street, em Londres, para ser sujeita a uma hemisferectomia, uma intervenção cirúrgica delicada que consiste em desligar parte do cérebro, de forma a controlar as convulsões graves, que não respondem a medicação. Estudos efectuados pelo neurologista pediátrico Eric Kossoff, do Children s Center, demonstram que Angelina Mills a cirurgia inovadora tem um sucesso de cerca de 90%. A qualidade de vida das crianças com convulsões crónicas e graves melhora imensamente após a hemisferectomia, uma vez que deixam de depender da medicação e, após a operação, a maioria delas vive normalmente, esclarece o especialista. Para Angelina, a realização desta intervenção cirúrgica foi a única alternativa possível à sua condição: a calcificação já se tinha espalhado ao lado esquerdo do cérebro e esta era a sua única chance, revela a mãe a quem o médico descansou desde logo ao informar que, apesar de ter reduzido as funções cerebrais para metade, nestas idades o cérebro é facilmente adaptável; o lado esquerdo assumirá certamente as funções do lado direito do cérebro. Hoje, Angelina recuperou a alegria de viver e as convulsões não voltaram. Apesar de estar muito fraca, com a ajuda da fisioterapia a Angelina começou a andar e está a aprender a vestir-se conta, feliz, a mãe. Apesar da bebé ter um atraso no desenvolvimento de cerca de 10 meses, a cirurgia devolveu a qualidade de vida a esta criança e a estes pais: agora ela sorri, chora e imita os outros, coisas que não fazia antes da cirurgia confessa Lisa, emocionada. A síndrome de Sturge-Weber é uma alteração congénita neurocutânea que ocorre devido a um erro no desenvolvimento embrionário da meso e ectoderme, traduzindo-se numa malformação vascular, usualmente unilateral, do telencéfalo. A patologia provoca dificuldades na aprendizagem e convulsões constantes. O tratamento costuma ser sintomático, ou seja, à base de anticonvulsivos, terapia física para reduzir a fraqueza, cirurgia plástica para remover a mancha vermelha e monitorização de eventuais sinais de glaucoma. Saiba mais em com/watch?v=fhpd2di10eg& playnext=1&list=pl1c4c02 F1A32FD00D 12 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 13

8 Capa DOENÇAS AAS O sol como inimigo P soríase, O sol é essencial e sem ele, não existiria vida na Terra. No entanto, para certas pessoas, o sol é responsável pelo agravamento do estado de saúde. Falamos dos portadores de algumas doenças raras que não se podem expor aos ultravioleta osácea, Líquen plano, doença de Darier, Pitiríase ubra Pilar, Eritema Exsudativo Multiforme, síndrome de Bloom, síndrome de Cockayne, Linfocitoma, Eczema Atópico, Dermatomiosite, Poroqueratose Actínica Superficial, doença de Hailey-Hailey, doença de Hartnup, Pelagra, síndrome de othmund-thomson, Fenilcetonúria ou Penfigoide Bolhoso são apenas algumas das patologias em que o sol deve ser encarado como um amigo raro... Apesar de os portadores destas patologias necessitarem, tal como as restantes pessoas, da luz do astro para viver de forma saudável, a verdade é que a exposição ao sol sem qualquer tipo de protecção representa, para estas pessoas, um verdadeiro risco de vida. Segundo ui Bajanca, Dermatologista e membro do Comité Científico da aríssimas, nas síndromes e doenças caracterizadas por fotossensibilidade, o sol interage com substâncias/moléculas fotossensibilizantes que amplificam os seus efeitos. A radiação solar é composta por diferentes tipos de raios, sendo a camada do ozono responsável pela absorção desta radiação. A variação da intensidade dos ultravioleta depende de factores como a hora do dia (pico máximo ao meio dia solar), a estação do ano (mais forte no Verão), a latitude (mais forte junto à linha do Equador), a altitude (aumento de 4% por cada 300m) e a superfície em que incide (neve 50 a 80%, areia 15 a 25%, água em movimento 20%, água estagnada 10%). A pele é constituída por compostos com diferentes capacidades de absorção, situados a diversos níveis e que possuem índices de refracção que variam em função do estado de hidratação, grau de pigmentação, etc. Pessoas de pele clara, olhos claros, cabelo louro ou ruivo sofrem mais frequentemente com a exposição solar, por oposição às pessoas morenas. A reacção ao sol depende, essencialmente, do tipo de pele e da eventual patologia de que a pessoa sofre. Nos últimos anos os especialistas têm vindo a alertar para o aumento do número de casos de Melanoma. A este propósito, ui Bajanca explica: o aumento dos casos de Melanoma estará provavelmente relacionado com os hábitos de exposição solar. Ao contrário dos carcinomas, admite-se que o Melanoma resulte de exposições solares mais curtas e intensas, aquelas que caracterizam o padrão de férias da população dos países ditos desenvolvidos, nas últimas décadas. Como o efeito é retardado, o Melanoma aparece décadas após os maiores períodos de exposição solar, que ocorrem geralmente na infância e adolescência. Admite-se que este tipo de exposição solar, associado ao desejo de um bronzeado intenso e à evidente falta de cuidado na protecção solar (protectores e vestuário adequados), estejam na base do aumento da taxa de Melanoma. De referir que o uso de protectores solares pode contri- Ir à praia ao final do dia, protegido, poderá ser a resposta para a diminuição dos casos de cancro 14 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 15

9 Capa buir para o aumento de risco, segundo várias correntes de opinião científica. O facto das pessoas se sentirem protegidas e da diminuição do eritema (que funciona como sinal de exposição excessiva) leva a que façam exposições mais prolongadas ao sol. Os protectores solares de índice elevado são fundamentais Tipos de pele I Pele clara, olhos azuis, sardentos II Pele clara, olhos azuis, verdes ou castanhos claros, cabelos louros ou ruivos III A média das pessoas brancas normais IV Pele clara ou morena clara, cabelos castanhos escuros e olhos escuros V Pessoas morenas VI Negros Férias aras A exposição solar deve sempre ser feita com alguma parcimónia, sob pena de o organismo poder desenvolver algum tipo de reacção que coloque em risco a saúde do indivíduo. Algumas doenças raras têm no sol um factor agravante da sua sintomatologia. Os portadores deste tipo de patologias devem, por isso, ter o máximo de cuidado durante as férias, para não verem agravada a sua situação clínica. O Lúpus Eritematoso Sistémico é justamente um destes casos. Trata-se de uma doença autoimune, em que o sistema imunitário funciona de forma anómala e ataca os componentes do próprio organismo. Os portadores desta patologia evidenciam manifestações gerais pouco específicas, como febre, cansaço, perda de apetite e emagrecimento. A manifestação cutânea característica do Lúpus Eritematoso Sistémico, presente em mais de metade dos doentes, é uma mancha vermelha que reveste o dorso do nariz, estendendo-se por ambas as bochechas e adoptando uma forma semelhante à de uma borboleta. Esta lesão cutânea pode ser desencadeada pela exposição solar. Conforme explica ui Bajanca, admite-se que o efeito do sol estimule os mecanismos imunopatogénicos que são responsáveis pelas lesões cutâneas. Embora não exista cura para a doença, existem uma série de acções que podem evitar os factores potencialmente desencadeadores de novas crises. epousar, evitar a exposição solar sem protecção e evitar o consumo de medicamentos, quando não prescritos pelo médico, são algumas das precauções que o doente com Lúpus deve ter. O Xeroderma Pigmentoso é uma doença de transmissão autossómica recessiva que ocorre devido a uma deficiência enzimática. De um modo geral, os sintomas iniciam-se nos primeiros meses de vida, em ambos os sexos, e são caracterizados por fotossensibilidade, eritema solar intenso nas áreas expostas ao sol e secura da pele. Os doentes desenvolvem múltiplos cancros de pele, essencialmente carcinomas basocelulares e espinocelulares, desde muito novos, refere ui Bajanca. Progressivamente, surgem múltiplas lesões pigmentadas do tipo efélide ( sardas ) e lentigos, queratoses actínicas, telangiectasias finas, pequenos angiomas e manchas atróficas hipocrómicas, de formato irregular, por vezes precedidas de vesículas ou bolhas. Localizam-se principalmente nas zonas expostas, ou seja, na face e pescoço, dorso das mãos, membros e, por vezes, nas mucosas labial e conjuntiva ocular. A pele afectada torna-se atrófica e seca, evidenciando um envelhecimento precoce. Não existe tratamento eficaz, estando recomendada a protecção solar, mediante o uso de vestuário de cor clara e aplicação sistemática de filtros solares, com índice de protecção elevado. A Porfíria Eritropoiética Congénita ou doença de Günther é um tipo raro de Porfíria (existem sete tipos distintos), que ocorre na sequência de um defeito numa enzima que participa na cadeia de biosíntese e fabricação do hemo. Os sintomas ocorrem nos primeiros meses de vida e traduzem- -se por urina roxa, sensibilidade extrema à luz solar, que se manifesta através de lesões nas zonas expostas ao sol. Outro sinal característico é a coloração acastanhada das gengivas. A base da prevenção desta doença é, justamente, evitar a exposição solar e prestar os maiores cuidados à pele. Aconselha-se o uso de chapéu e luvas (de algodão ou linho), além de vestuário adequado e que proteja as zonas do corpo mais sensíveis. Para a fotossensibilidade ocular aconselha-se o uso de filtros especiais nos óculos de sol. ecomenda-se, em casa, o uso de lâmpadas incandescentes. Para a higiene pessoal deve utilizar produtos com ph neutro, além de aplicar diariamente cremes protectores, de índice elevado. As pessoas com Albinismo têm pouco ou nenhum pigmento nos olhos, pele e cabelo, uma vez que são portadores de alterações genéticas que impossibilitam a produção de 16 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 17

10 Capa melanina, responsável pela pigmentação da pele. Os portadores de Albinismo têm habitualmente problemas de visão e alguns são mesmo invisuais, resultado de um desenvolvimento anormal da retina e de padrões anormais nas conexões nervosas entre os olhos e o cérebro. Estes doentes necessitam de precauções acrescidas com o sol, uma vez que a exposição aos ultravioleta lhes provoca danos na pele e olhos bastante graves. A falta de pigmentação da pele faz com que o organismo fique mais susceptível a queimaduras solares e cancro de pele, bem como cataratas, explica o dermatologista ui Bajanca. Protectores solares de elevado índice, chapéu, óculos de sol e roupas opacas, são acessórios fundamentais a estes doentes, sempre que saem à rua. O Vitiligo é uma doença cutânea adquirida, caracterizada por zonas hipopigmentadas, que aumentam de tamanho e se tornam mais numerosas com o tempo. esulta da perda da melanina, que confere cor à pele, na epiderme. Segundo ui Bajanca, no Vitiligo, a ausência de pigmento favorece as queimaduras solares e cancros cutâneos nas áreas afectadas. De referir, no entanto, que na abordagem terapêutica desta patologia é necessária a exposição a radiação ultravioleta, mas de forma controlada, no sentido de evitar os efeitos secundários. Os tratamentos médicos incluem raios ultravioleta B de banda curta (UVB), UVB de banda larga, psolareno em conjunto com UVA, corticóides e outras abordagens inovadoras. Pela sua saúde, proteja-se! A exposição solar desregrada e sem protecção origina graves problemas de saúde. Daí que a palavra chave amplamente difundida pelos profissionais de saúde seja POTECÇÃO. Deve haver uma atitude sensata em relação ao sol preferir a sombra, usar protecção solar de qualidade e em quantidade desejada, preferindo a protecção mineral nas áreas expostas. É fundamental a utilização de vestuário adequado que confira protecção solar, incluindo a utilização de chapéu que projecte som- bra na face. É importante a utilização de óculos escuros. Há actualmente alguns suplementos com betacarotenos e antioxidantes que parecem conferir algum grau de protecção interna à luz solar, alerta ui Bajanca. Assim, em dias de sol, antes de sair de casa, tenha atenção à escolha do vestuário. Use sempre um chapéu de pala ou abas, que proteja as áreas calvas do couro cabeludo, onde a radiação incide com ângulo próximo da vertical, mas também a cara, projectando também sombra sobre as regiões onde a incidência solar se faz com ângulo maior, como o nariz, as regiões malares e o lábio inferior. Na praia, a imobilidade tem o inconveniente de expor algumas áreas a doses maiores de radiação pelo que se deve optar pelo movimento, passeando ou praticando desporto. A medida porventura mais importante consiste em proteger a pele com produtos que impeçam a penetração da radiação. Um bom protector solar deve ser resistente à água, para manter elevada actividade mesmo depois do banho e após sudação intensa. Além disso, deve ser cosmeticamente bem concebido, de modo a que a sua utilização seja bem aceite. Não deve ter acção irritativa local, nem conter substâncias susceptíveis de criar problemas de sensibilização. Finalmente, a detecção e tratamento precoce de qualquer lesão, tumoral ou inflamatória, dependendo da patologia em causa, são fundamentais, aponta o especialista ui Bajanca. Assim, os portadores deste tipo de patologias raras devem observar regularmente a pele e valorizar qualquer alteração, procurando o seu tratamento precoce. Para o dermatologista existem muitas actividades que não necessitam de exposição solar directa ou a horas desaconselhadas, alertando para o facto dos doentes com determinadas patologias raras deverem sempre proteger-se e valorizar as lesões, procurando o seu tratamento precocemente. Com bom senso é possível realizar muitas actividades e ter férias divertidas, conclui ui Bajanca. Os portadores de Vitiligo têm ausência de pigmento sendo, por isso, mais susceptíveis a queimaduras 18 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 19

11 Singularidades Fenilcetonúria in Doenças aras de A a Z, Volume II Fenilcetonúria (PKU) é uma A patologia genética rara de transmissão autossómica recessiva. Primeiramente descrita em 1934, por Asbjörn Fölling, é a doença hereditária do metabolismo proteico mais frequente envolvendo, em 98% dos casos, uma alteração genética que leva ao défice de uma enzima hepática (hidroxilase da fenilalanina), fundamental para o metabolismo da fenilalanina (Phe). O defeito enzimático leva a uma elevação da concentração da Phe plasmática e dá origem a intoxicação por acumulação de metabolitos alternativos. A apresentação clínica neonatal é normal embora, se não tratada, a evolução possa conduzir a atraso psicomotor, cheiro característico, convulsões, alterações no EEG, microcefalia, eczema, diminuição da pigmentação dos olhos, cabelo e pele e a sequelas neurológicas irreversíveis. Justifica-se por isso que, em 1979, se tenha iniciado o seu rastreio em Portugal, no CJM, através do Programa de astreio Neonatal (PN), permitindo começar um programa terapêutico atempado. A prevalência da PKU em Portugal, desde o início do rastreio, é de 1:11050 recém-nascidos tendo sido detectados 281 casos até ao final de Os doentes rastreados precocemente pelo PN e/ou diagnosticados clinicamente são encaminhados para um dos dez centros especializados no tratamento deste tipo de patologias, onde funcionam equipas multidisciplinares, com estratégias bem definidas, constituídas por médico, nutricionista, psicólogo, enfermeiro, bioquímico ou farmacêutico e assistente social, entre outros. Actualmente, são seguidos no nosso centro 136 dos 281 doentes PKU rastreados precocemente. A PKU beneficia de um tratamento nutricional efectivo, para evitar as múltiplas consequências do defeito metabólico. Os princípios gerais do tratamento visam, fundamentalmente, controlar o aporte de proteína natural, diminuir o catabolismo proteico e promover o anabolismo, sempre dentro do contexto da necessidade de uma nutrição correcta para permitir o crescimento e evitar a acumulação de produtos tóxicos e lesões no sistema nervoso central em desenvolvimento. Para a satisfação das necessidades energéticas e nutricionais, além de alguns alimentos no seu estado natural e com baixo teor proteico que o doente poderá ingerir, devem ser Para que a criança tenha um desenvolvimento harmonioso deve estipular-se uma dieta rigorosa. Existem no mercado alimentos modificados que poderão ser incluídos nas dieta usadas misturas de aminoácidos sem Phe e produtos dietéticos especiais, fornecedores de glícidos e lípidos, comparticipados a 100% através do Despacho n.º 14319/2005 (2.ª série). O diagnóstico atempado e o bom controlo metabólico, monitorizado a partir das concentrações de Phe plasmática, são cruciais para assegurar o prognóstico favorável destes doentes. Em famílias com um filho afectado com PKU, o diagnóstico pré-natal numa outra gravidez é possível, nas famílias já estudadas e genotipadas. Apesar de, com o tratamento nutricional, o primeiro objectivo ter sido atingido, com a prevenção das sequelas neurológicas irreversíveis e garantindo o crescimento e a sociabilização, as severas restrições alimentares impostas podem ter um reflexo significativo no desenvolvimento de deficiências nutricionais específicas, sejam proteicas, lipídicas, vitamínicas ou minerais. Esta preocupação tem levado os investigadores a realizar diversos estudos ao longo dos anos, numa tentativa de melhorar os índices de saúde e qualidade de vida dos doentes com PKU, tais como a utilização de aminoácidos neutros, da fenilalanina amónia liase, do glicomacropeptídeo, da terapia genica e de um novo medicamento utilizado no tratamento desta patologia e que é o cofactor da hidroxilase da fenilalanina. O apoio a estas famílias, através de associações de doentes e seus familiares, é fundamental para a troca de informação e na luta constante pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta patologia. Os chupa-chupas são dos poucos alimentos que os fenilcetonúricos podem consumir livremente 20 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 21

12 Viagens Pia do Urso Estação Abstrata Alegoria (Guardiães da Floresta) I magine FÉIAS PAA TODOS Turismo acessível que quer viajar até um destino paradisíaco e que, por se movimentar numa cadeira de rodas, não o pode fazer! Certamente sentiria que estava ser vítima de discriminação... É justamente este sentimento que é partilhado por milhares de pessoas com deficiência. A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência refere, expressamente, no seu Art. 30º, a obrigação dos Estados de promoverem medidas apropriadas para que as pessoas com deficiência possam ter acesso aos serviços turísticos. O atendimento e a prestação de serviços turísticos com qualidade, nas suas diversas componentes, a pessoas com condições diferentes das do cliente comum, exige dos profissionais competências específicas, que vão além das requeridas pelo atendimento comum e que, portanto, precisam de ser identificadas e aprendidas. Lembramos que o turismo é um importante sector de Economia, constituindo mesmo uma das vertentes mais fortes no tecido empresarial português e que deve, por isso, respeitar a qualidade, sendo acessível a todos... O portador de deficiência deve ser respeitado no acesso aos serviços, ter acesso à informação eficiente e que tenha em conta a sua especificidade de comunicação, ter acesso a informação precisa e integrada, no que concerne aos serviços a dispensar, Os Estados estão obrigados a promover medidas que incentivem o turismo da pessoa com deficiência Com a chegada do Verão, milhares de pessoas partem rumo a umas merecidas férias. Porém, para os que têm mobilidade reduzida, este esperado período de descanso pode revelar-se uma verdadeira aventura... Estação Jurássica Estação Ciclo da Água Estação Musical Com um percurso pedestre adaptado à pessoa com deficiência visual o ecoparque possui óptimas infraestruturas usufruir de transportes adequados e ter todas as eventuais barreiras físicas eliminadas, de forma a que tenha acesso a todas as infraestruturas turísticas disponíveis. Infelizmente, a maioria das agências de viagens disponibilizam pacotes turísticos sem certificação e exigência dos direitos básicos da pessoa com deficiência. Nos últimos anos, a consciencialização da Sociedade para os problemas da discriminação da pessoa com deficiência veio mudar algumas mentalidades e, daí, surgiu a Accessible Portugal, a primeira agência de viagens vocacionada para pessoas com mobilidade reduzida. Esta empresa, criada em 2005, tem vindo a crescer nos seus serviços e já proporcionou estadias e tours a mais de 2000 turistas. O objectivo principal da agência é proporcionar aos seus clientes pacotes de férias e serviços específicos (transporte em veículos adaptados, alojamento acessível, w.c. s adaptados, acessos a cadeira de rodas, etc), disponibilizar restaurantes acessíveis, visitas a museus e locais históricos acessíveis, w.c. s acessíveis du- Planta do percurso As formações geológicas da zona são um dos motivos de interesse rante toda a viagem e apoio personalizado - guia ou monitor, em função das necessidades. O Ecoparque Sensorial da Pia do Urso é outro exemplo de respeito pelas necessidades do cidadão com deficiência. Trata-se do único espaço no Mundo pensado, exclusivamente, para o cidadão com deficiência visual. Junto às grutas de Mira d Aire, possui infraestruturas que mantêm a tradição, tendo em conta as necessidades específicas dos invisuais. Desde as habitações, até à ambiência que envolve o percurso pedestre, foram respeitadas as tipologias e materiais da região. O percurso possui seis estações sensoriais que permitem ao visitante experiências interactivas e lúdicas, em contacto com a Natureza. Ao longo do itinerário podem observar-se diversas formações geológicas - as chamadas pias onde, diz a lenda, os ursos bebiam água. Saiba mais em 22 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 23

13 Entrevista Foto de Alexandre Bordalo MAIA CAVACO SILVA O que seria deste País sem estas instituições F Primeira Dama, Madrinha da aríssimas, Professora, Mãe, Avó, Mulher. Falamos de Maria Cavaco Silva, uma mulher cheia de predicados que, numa conversa intimista, falou do futuro das IPSS, de solidariedade e do amor ao próximo oi numa tarde soalheira, nos jardins do Palácio de Belém, que a primeira Dama de Portugal abriu a sua alma e confessou algumas das suas preocupações. Como é que teve conhecimento do trabalho desenvolvido pela aríssimas? Foi em Abril de 2006, tinha eu acabado de chegar a Belém. Nessa altura li uma entrevista da Paula na Xis e cheguei ao gabinete e disse à Margarida fazes favor chamas esta senhora que eu quero falar com ela. Interessou-me imenso tudo aquilo que ela dizia nessa entrevista e a minha primeira reacção foi: eu quero saber mais sobre esta realidade! Nessa altura eu já tinha ideia que seria esse o caminho que queria seguir... O que a levou a identificar-se com este tipo de problemática, levando-a inclusive a ser madrinha da aríssimas? Eu sou madrinha de várias instituições, todas elas nesta área que é a minha área privilegiada. Porém, há no meu encontro com a Paula qualquer coisa que viria a ser extraordinariamente importante para os meus encontros futuros e que foi verificar que a Paula é uma mulher que está disposta a fazer um caminho de ajuda, numa área extraordinariamente difícil, partilhando a acumulação de conhecimentos que fez ao longo da vida do Marco. Na base de todas estas associações está uma história semelhante à da Paula. Pessoas que se sentem perdidas, fazem o seu caminho e depois querem ajudar os outros. A Paula, mesmo depois do Marco se ir embora, arranjou força para ultrapassar a sua própria dor e trabalhar para as outras mães, homenageando o seu Marco e os Marcos de Portugal. É esta disponibilidade que eu encontro nas pessoas e que me chama muito a atenção. Estas instituições são fruto de uma dificuldade que se transforma em oportunidade para muitas e muitas pessoas. Isso, para mim, é extraordinariamente importante ser capaz de ultrapassar a dor! Estas pessoas são verdadeiras mães coragem... Não só mães. Cheguei recentemente à conclusão de que os pais são mais frágeis. Aliás, eu tive essa experiência na minha família; a minha avó foi muito mais forte que o meu avô. Porém, não quero deixar os pais de fora, pelo que prefiro chamar estas pessoas de pais coragem. São pais que têm uma energia que lhes vem de um grande amor, de uma grande fé e de uma grande força. Isto é, realmente, a força motriz destas instituições - todas elas vivem desse motor de alma. O empreendedorismo destas pessoas não será um exemplo a seguir pelos futuros empresários portugueses? Creio que sim, principalmente os jovens. Acho que existem muitos jovens hoje a passar o seu espírito de iniciativa para as áreas sociais. Isso vai ser uma realidade nos próximos tempos e espero que seja uma realidade muito viva e forte, porque precisamos dela... Fala-se hoje muito de doenças raras. Acha que o trabalho desenvolvido pela aríssimas foi um importante contributo para a sociedade portuguesa? Com certeza. Pela aríssimas e por muitas outras instituições. Espero ter dado uma ajudinha a pôr o foco sobre o trabalho destas pessoas. Sabemos que não estamos a caminhar caminhos de perfeição, mas de aperfeiçoamento. Quando olho para a minha infância e juventude percebo que percorremos um caminho extraordinário! Quando me convidam para partilhar os momentos felizes e as dificuldades destas instituições eu digo uma coisa eu só venho aqui agradecer, porque a gratidão é uma coisa muito bonita, que parece andar um pouco esquecida! É bom chamar a atenção para o trabalho que centenas e centenas de pessoas fazem a nível profissional e de voluntariado. Nós, agora, nem conseguiríamos imaginar o que seria do nosso País sem estas instituições. Só num pesadelo terrível poderíamos pensar em cortar neste trabalho... Não é possível! O mundo ficaria um lugar muito mais feio para se viver. Temos de estar muito conscientes do trabalho importantíssimo, extraordinário, que muitas instituições estão a fazer. Estas pessoas mais frágeis merecem todo o colo que nós lhes possamos dar! Não acha que as IPSS deveriam ser ouvidas pelos respectivos Ministérios Saúde e Trabalho e Solidariedade Social, no sentido de promover uma melhor articulação entre os serviços prestados? O trabalho do Estado e destas instituições é um trabalho de complementaridade, extraordinariamente importante. Sabemos que o Estado tem obrigações! Sei que, em de- 24 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 25

14 Entrevista Frase que odeia: não sou capaz Frase que adora: é para fazer faz-se! E nada de resmunguice! Um amor: Só um? Se for só um toda a gente sabe qual é! Se forem vários, também, e vão dos 2 aos 70 anos. Um livro: muitos. A minha vida é feita de livros confidências Um filme: A Palavra, de Carl Dreyer. É um filme que tem muito a ver com a minha vida Um compositor: Mozart Uma viagem: Israel. Foi uma visita em que ainda era primeiro ministro Yitzhak abin e que, apesar de ser oficial, teve muitas componentes que ultrapassaram isso. Ficámos em Jersusalém, fomos ao lago Tiberíades onde almoçámos um peixe chamado de S. Pedro, fomos a Belém, a Nazaré, ao Monte das Bem-Aventuranças. Fui também ao Museu do Holocausto. Um prato: Carapaus alimados. Algarve sempre! Foto de Alexandre Bordalo terminados casos, as coisas estão difíceis... Caminhamos para um modus vivendi em que as pessoas perceberão que o papel do Estado é muito importante e que o Estado perceberá que o papel das IPSS é muito importante e que ambos podem trabalhar em conjunto. Fazer mais e melhor com menos é o desafio que se põe a todas as instituições e ao próprio Estado. Não vale a pena termos ilusões! O que temos pela frente é muito, muito duro e temos de baixar as exigências. É preciso as IPSS saberem fazer muito bem contas. Tenho assistido a falhas que me deixam, além de tristíssima, fula. Falhas que vêm apenas de má gestão. O Estado não pode desperdiçar, mas nós também não. Como dizia o fantástico Padre António Vieira não se pode tirar sangue de veias que não o têm, e nós estamos numa fase já muito sangrada! Existe um ponto comum a todas as IPSS que apoia: ou são de crianças ou de pessoas com deficiência. Porquê essas áreas? São áreas particularmente ligadas às minhas preocupações, porque são as mais vulneráveis de toda a sociedade: os deficientes, as crianças e os idosos. As crianças são as mais atingidas pela pobreza. Nem vale a pena falar nos idosos. Todos os dias temos notícias de idosos que morrem sozinhos. Estou a falar do princípio e do fim da vida. Pelo meio, aqueles pelos quais temos de lutar mais, são as pessoas especiais, as pessoas diferentes. O meu marido já disse várias vezes, Não é aí que temos de cortar. Aí já não podemos cortar mais! Temos de ser bons gestores, mas estas áreas são as últimas onde devemos cortar. Com certeza que existem outros sítios onde cortar, sem fazer tanta ferida. Existe muito tecido social que se está a fragmentar de uma maneira muito rápida. Temos de tentar acudir e, também, insisto nisto, saber fazer contas. A falta de regras no seio familiar poderá ter graves consequências para as crianças de hoje, adultos de amanhã? Claro que sim. Há um terreno que era sólido, no meu tempo, e hoje não o é. Eu costumo falar da minha experiência de vida como exemplo. Fui um bebé sem mãe. Na minha família eram três rapazes e eu. Tudo se resolveu nesse terreno sólido que era a família alargada e que hoje não existe. Fui criada por uma irmã do meu pai e os meus primos foram criados por outra tia, irmã da mãe que tinha morrido, e que casou com o cunhado viúvo. Era este o meu mundo. Não havia a mãe, mas havia uma estrutura familiar fortíssima, que agarrava as mãos dos outros quando havia dificuldades. Esta estrutura familiar está a vacilar! Isto vai ter, com certeza, influência no seu futuro, na sua maneira de ver o mundo, na sua vida, em todos os seus aspectos. Não acha que já fomos um povo mais solidário? Na minha infância, a solidariedade era difícil porque as pessoas não tinham muito. Eu continuo a achar que os portugueses são um povo muito solidário. Neste momento, estamos a viver momentos muito difíceis. Eu sou muito, muito, partidária da pequena doação, do chamado Óbolo da Viúva (uma história da Bíblia). Se a pessoa dá o euro e se sabe que esse euro entra numa corrente de solidariedade que vai fazer a diferença em muitos casos, isso é uma das coisas que agora pode ser a solução. Acha que neste momento de crise a solidariedade deverá ser praticada dessa forma? Neste momento, vamos esquecer os projectos megalómanos, os grandes gastadores de dinheiro, vamos concentrar- -nos nesta partilha pequenina, isso pode fazer a diferença. Falando da área da sua vida, a do ensino, não acha que os valores transmitidos na escola, nomeadamente os da solidariedade, estão hoje um pouco esquecidos? Apesar de estar reformada, sou professora e vou morrer a dizer que sou professora. Porém, não posso dar palpites sobre um mundo que desconheço. Trinta anos a dar aulas na Universidade Católica não são um bom exemplo, porque aí existe essa preocupação... Não sei se são, gostaria muito que não fossem esquecidos! Andei sete anos no Maria Amália, gostei muito de lá andar e recordo que eram tempos muito difíceis, porque era a geração do pós-guerra e lembro-me da preocupação com a solidariedade. Que futuro antevê para a aríssimas e para os doentes raros do nosso país? O futuro somos nós que o construímos, com o passado e com o presente. O futuro da aríssimas e de todas as instituições que trabalham com esta área, a mais difícil de todas, vai depender de todo o trabalho que se for fazendo no dia-a-dia. Vai depender da maneira como a pessoa agarra no cêntimo e o faz render... Vai depender de todos nós! O futuro a Deus pertence, mas trabalhado com as nossas mãos e as nossas vontades! Que palavras gostaria de deixar aos familiares, pais coragem, de doentes com patologia rara? Só precisam de continuarem a ser aquilo que são: pessoas que não desistem, que fazem da sua vida uma luta permanente, com muita força, muita coragem. Se todos os que estamos envolvidos nesta realidade não desistirmos, se nos mantivermos em rede afectiva, se nos mantivermos atentos, se nos mantivermos com esperança, se sentirmos a nossa luta, a nossa capacidade de sonhar com os pés na Terra, então vamos conseguir tudo aquilo que é preciso... e sabemos que é preciso muito! 26 P PÁGINAS AAS P PÁGINAS AAS 27

15 Junte-se à nossa causa! Porque existe uma Casa dos Marcos, única no mundo, que precisa de ser concluída! existem doentes raros, com necessidades aras, a aguardar terapias! (10 doentes raros esperam Bolsas Sociais) existem respostas sociais que aguardam recursos financeiros! O número de doentes raros em Portugal é grande demais! Enquanto houver quem nos procure, haverá razão para estarmos aqui. Estes parceiros raros contribuíram para que alguns dos nossos doentes recebessem os tratamentos que necessitavam. Pela generosidade e espírito solidário, o nosso sincero agradecimento! Bolsas Sociais Seja solidário! NIB: BPI chamada de valor acrescentado - (0.60 +IVA) Acções Solidárias U SOS INVESTIGAÇÃO Olho Mágico ajuda deficiência ma equipa de investigadores da Escola Superior de Tecnologia e Gestão, do Instituto Politécnico da Guarda, desenvolveu uma aplicação informática que permite aos utilizadores controlar o rato do computador, apenas com os olhos. Ideal para doentes com falta de mobilidade, esta aplicação é considerada, oficialmente, como Ajuda Técnica, o que significa que poderá ser prescrita e financiada. A Magic Eye utiliza uma câmara de alta definição que adquire imagens dos olhos do utilizador, a uma frequência de 45 imagens por segundo. Através destas imagens e com a ajuda de um programa de processamento digital é determinado o local do monitor para onde a pessoa está a olhar, o que permite controlar o movimento do cursor do rato. Esta aplicação funciona em qualquer computador com uma porta USB 2.0, com um processador com uma velocidade mínima de 3.0 GHz e permite uma precisão do movimento do rato, suficiente para fechar uma janela do windows com uma resolução gráfica do ecrã de 1024 x768 pixeis. Com esta aplicação, o utilizador poderá fazer uma calibração automática, ajustada através de uma interface simples, activada pelo próprio utilizador, de forma a permitir o máximo de precisão no movimento do cursor. O utilizador pode ainda activar e desactivar a Magic Eye, apenas com os olhos, o que lhe dá uma vantagem acrescida na utilização do computador. Com poucas horas de treino, é possível aceder a qualquer botão de um interface gráfico, como é o caso dos botões do word ou do paint, mesmo com uma resolução elevada O doente poderá controlar o rato através do olhar do ecrã do computador. A Magic Eye é fornecida conjuntamente com uma outra aplicação que permite estabelecer contactos online, não obrigando a pessoa a ter quaisquer conhecimentos prévios de informática. Criada com o objectivo de servir doentes paralisados, mas que tenham a capacidade de mexer os olhos, esta aplicação pode ser utilizada não só por pessoas que sofram de doença crónica paralisante, mas também por todos aqueles que estejam acamados e impedidos de se movimentarem. Saiba mais em ProductView.action?productID=590 ua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta, LISBOA Tel.: Fax: P PÁGINAS AAS 29

16 Medida Documento 14,8 x 10,5 cm Assinatura: Doações aras A aríssimas agradece às seguintes pessoas/entidades o gesto solidário: Carla Alexandra de Oliveira Pinto Sestelo, Fundação Manuel António da Mota, Ana Pinto, Paula Marta Pereira Bruno, Master Natura Gestão de Espaços Verdes, Lda., ElogioVerde Construção Manutenção Jardins, Lda, Otelinda Loureiro Correia Candeias, Sorriso Solidário, Fundação Galp Energia, Soja de Portugal, SGPS, S.A., Vera Lúcia Ferreira Cunha, Laboratórios Pfizer, Lda, Genzyme Portugal, S.A., Merck, S.A.. Para ler na próxima edição 30 P PÁGINAS AAS Frente Verso Verso Associação Nacional de Deficiências Mentais e aras ua das Açucenas, Lote 1 - loja Dta Ajuda - Lisboa Foto Tlf: Fax: Associação Nacional de Deficiências Mentais e aras Nrº.. ua das Açucenas, Lote 1 - loja Dta Ajuda - Lisboa Foto Tlf: Fax: Ficha de Associado Nrº.. Nome Ficha de Associado Morada Código Postal Localidade Nome Data de nasc. Profissão Morada Nº Contr. Telefone Tlm Código Postal Localidade Data de nasc. Profissão Condições Nº Contr. de adesão: A anuidade tem o valor de Telefone 25. Tlm Envie por favor esta ficha acompanhada de duas fotografias e um cheque/vale postal à ordem de aríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e aras ou através de transferência bancária para o BPI NIB: (deverá enviar-nos sempre o comprovativo ou cópia do talão de transferência) Condições de adesão: A anuidade tem o valor de 25. Envie por favor esta ficha acompanhada de duas fotografias e um cheque/vale postal à ordem de aríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e aras ou através de transferência bancária para o BPI NIB: (deverá enviar-nos sempre o comprovativo ou cópia do talão de transferência) É portador de doença rara? Sim Não Qual? Lida com pessoas com deficiência/doença rara? Sim Não Qual? É portador de doença rara? Sim Não Qual? Se respondeu afirmativamente às duas questões, preencha os dados abaixo: Os dados são para uso exclusivo da associação e respeitam as normas de confidencialidade Lida com pessoas com deficiência/doença rara? Sim Não Qual? Nome do/a portador/a: Se respondeu afirmativamente às duas questões, preencha os dados abaixo: Data Os dados de são nascimento: para uso exclusivo da associação e respeitam as normas de confidencialidade Nome do/a portador/a: Ano e local do diagnóstico: Data de nascimento: Médico assistente: Serviço: Ano e local do diagnóstico: O que mais o/a preocupa? Médico assistente: Serviço: Quem o/a apoia directamente? O que mais o/a preocupa? Quem Assinatura: o/a apoia directamente? Junte-se à nossa causa. Faça-se sócio

17 TENHA O PIVILÉGIO DE TE O PIVILEGE. A Europcar tem o maior prazer em lhe apresentar o cartão Privilege. Com este cartão, que é totalmente gratuito, passa a ter acesso a descontos e vantagens em todo o mundo. Tudo o que precisa de fazer para beneficiar destas vantagens é realizar alugueres na Europcar. E quantos mais alugar, mais poderá receber. Descontos de 10%, 20% e 30%, oferecidos directamente nos alugueres; apidez e facilidade de acesso ao serviço; Tratamento preferencial; Vantagens exclusivas junto dos parceiros Europcar; eservas garantidas. Descubra tudo o que o Cartão Privilege tem para oferecer e faça a sua adesão gratuita em * Desconto aplicável sob tarifas descontáveis válidas no momento do aluguer

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