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1 MANUAL DO PACIENTE - INFECÇÃO PELO HIV EDIÇÃO REVISADA 02/2004 pelo

2 Este manual tem como objetivo fornecer informações aos pacientes e seus familiares a respeito da Infecção pelo HIV. Sabemos que as informações médicas são cercadas, na maior parte das vezes, por termos técnicos, difíceis e incompreensíveis pela maioria dos usuários. Dessa forma, esperamos que esse encarte possa esclarecer suas dúvidas. Qualquer comentário é muito bem vindo, seja sobre a clareza desse manual ou sobre a omissão de alguma informação considerada importante e pode ser enviado através da urna de sugestões do HEMORIO ou pelo

3 O que é A.I.D.S.? A.I.D.S é uma sigla do termo inglês, que significa Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. Trata-se de uma doença infecciosa, cuja origem é o HIV, ou vírus da imunodeficiência humana. Como se contrai o HIV? O HIV se hospeda em diversas células do corpo, entre elas, as células T. O contágio pelo vírus é feito, basicamente, por duas vias: contato sexual e por via sangüínea. Dessa forma, relações sexuais com pessoas infectadas pelo vírus, contato com sangue e/ou derivados sangüíneos infectados, são as formas de contágio da doença. Como o HIV provoca doença no nosso organismo? Como dissemos, o HIV se hospeda no grupo de células T, também chamadas CD4. Essas células são as responsáveis pela defesa imunológica contra as infecções bacterianas, fúngicas ou virais, em nosso organismo. Ao invadi-las, o HIV usa o material genético dessas células para se multiplicar (replicação viral). Uma vez infectadas, as células T perdem a capacidade de comandarem o processo de defesa imunológica e passam a produzir mais HIV. Gradativamente, o número de células T infectadas vai se tornando maior que as normais, gerando falência do sistema imunológico e enfraquecendo as defesas contra infecções. Como é feito o diagnóstico? O diagnóstico é feito através de exame de sangue, no qual se detecta a presença de anticorpos que o nosso organismo produz, frente à infecção viral, constituindo-se na pesquisa de anticorpos anti-hiv, ou de anticorpos contra partículas específicas do vírus (W. Blot). A presença de partículas do vírus propriamente dito, também pode ser pesquisada, através de método denominado PCR, no qual a partícula do vírus é multiplicada, por um processo biológico, feito em laboratório, sendo, portanto, o método mais sensível de detecção de quantidades mínimas de vírus. Pode ter havido erro no exame? Como o processo de produção de anticorpos, em nosso organismo, leva de 3 a 6 meses, esse período, também conhecido como janela imunológica, corresponde ao tempo em que, se um indivíduo tiver sido contaminado, o exame pode não acusar a presença do vírus. Não significa erro no exame, mas sim, um intervalo a ser considerado para se solicitar uma nova amostra para exame, nos casos suspeitos. 3

4 Se eu me sinto bem, isso significa que o vírus está inativo? Como dissemos, o vírus se multiplica nas células T, usando o material Não. genético dessas células, que são os atores principais do processo imunológico contra as infecções. Trava-se, então, uma batalha entre o invasor e o nosso sistema de defesa, no qual a multiplicação do vírus é constante. Essa fase, conhecida como silenciosa ou assintomática pode durar anos. Os primeiros sinais de infecção em algum sítio, marca o momento de falência do sistema imunológico, no qual há mais células T infectadas do que normais. Como posso saber quantas células infectadas eu tenho? Existem duas formas; a primeira, é um exame direto, no qual se mede a quantidade de células T (CD4) normais. A segunda é representada por um exame conhecido como Carga Viral, que revela quantas partículas virais existem no indivíduo. É claro que a importância de ambos reside no acompanhamento dessas taxas. Taxas crescentes de vírus, com redução gradativa de células CD4, geralmente refletem progressão mais rápida, e vice-versa. No entanto, vale ressaltar que um resultado demonstrando carga viral indetectável não significa destruição completa dos vírus no organismo. Esse resultado pode significar que o número de vírus é muito pequeno, a ponto de não ser reconhecido pelos métodos laboratoriais atuais. Outra hipótese, é que os vírus não estejam localizados na corrente sangüínea, mas em outro sítio, como gânglios linfáticos. Qual a freqüência com que devem ser realizados esses exames? Não existe uma única resposta. A periodicidade pode variar de paciente para paciente e depende da fase da doença. O que fazer para ajudar o meu sistema imunológico a combater as infecções? Há várias medidas que você pode tomar, no sentido de ajudar o seu sistema imunológico. A mais importante delas é adotar uma alimentação saudável e com alguns cuidados adicionais. Lembre-se que o estado nutricional influencia diretamente na capacidade de seu organismo combater as infecções, além de promover o fortalecimento do Sistema Imunológico. O HEMORIO coloca à sua disposição, uma equipe de nutricionistas que pode orientar, tanto na escolha dos alimentos, bem como nos cuidados adicionais que você deve adotar para manter uma dieta equilibrada e ao seu gosto. De maneira geral, você deve considerar os seguintes itens, que poderá consultar nos quadros a seguir: 1 - ADOTAR HÁBITOS ALIMENTARES APROPRIADOS (quadro 1). 2 - ADOTAR HÁBITOS DE HIGIENE APROPRIADOS (quadro 2). 4

5 Quadro 1: Cuidados Alimentares 1 - Observe o estado de higiene do local de compra. O QUE COMPRAR PARA PREPARAR OS ALIMENTOS 2 - Evite comprar alimentos em locais não sujeitos à inspeção sanitária. 3 - Observe atentamente a aparência e o odor dos alimentos que for comprar. Na dúvida quanto à sua conservação prefira não levar. 4 - Evite comprar alimentos previamente moídos ou fatiados. 5 - Observe o prazo de validade, dando preferência para alimentos mais frescos. 6 - Prefira as frutas e hortaliças de casca grossa. 7 - Evite consumir balas, doces, refrigerantes e produtos artificiais. O QUE FAZER ANTES DE PREPARAR OS ALIMENTOS COMO ELABORAR UM CARDÁPIO ADEQUADO 1 - Lave muito bem as mãos e os utensílios de cozinha, antes de preparar os alimentos e sempre que tocar em materiais potencialmente contaminados (vassoura, lixo, animais etc.). 2 - Prefira, sempre que possível, sabão líquido e material descartável. 3 - Use uma solução de água sanitária (1 colher de sopa) e água filtrada (1litro) para colocar frutas e hortaliças de molho. Deixe de molho por 15 minutos. Não enxágue após esse processo. 4 - Use apenas água filtrada ou fervida para beber e cozinhar alimentos. 1 - Faça uso diário dos seguintes grupos de alimentos: peixe, carne de boi, frango, leite e derivados (queijo, iogurte, manteiga), ovos, óleos vegetais, frutas e vegetais. 2 - Evite os alimentos crús (kibe crú, sushi, carne mal passada, rosbife etc.). 3 - Evite saladas expostas ao ar por muito tempo (restaurantes self Service). 4 - Evite consumir frutas e hortaliças cruas. 5 - Evite o consumo excessivo de álcool. COMO CONSERVAR OS ALIMENTOS PREPARADOS 1 - Após preparar o alimento, consuma-o imediatamente. Caso necessite guarde-o em refrigerador. 2 - Conserve os alimentos cobertos, para evitar contaminação de Insetos. 5

6 Quadro 2: Cuidados com a Higiene TOME CUIDADO COM A LIMPEZA DE SUA CASA 1 - Conserve o estado de higiene de toda a casa, com especial atenção ao banheiro e cozinha. 2 - Use, preferencialmente, sabão líquido e, se possível, toalhas de papel descartável. 3 - Não entre em contato com dejetos de animais. Caso não possa evitar, use luvas e máscara descartáveis. 4 - Procure se ausentar de casa, no momento da limpeza. TOME CUIDADO COM A SUA HIGIENE CORPORAL 1 - Lave muito bem as mãos, freqüentemente e sempre que tocar em materiais potencialmente contaminados (vassoura, lixo, animais etc.). 2 - Não compartilhe toalhas, barbeadores, esponjas de banho, copos, escovas de dentes etc. 3 - Tome banho diariamente e tenha especial atenção ao secar as dobras, axilas e dedos dos pés. 4 - Escove os dentes diariamente e tenha consultas odontológicas periódicas. Qual é o tratamento? Hoje, pode-se dizer, que com os recursos de que dispomos, a infecção pelo HIV é uma doença crônica e controlável. Além disso, a cada ano que passa, vão sendo desenvolvidas novas técnicas e medicamentos progressivamente mais potentes vão sendo introduzidos no arsenal terapêutico. Medicamentos anti-retrovirais vêm sendo usados, com grande sucesso no tratamento, proporcionando uma vida praticamente normal para os portadores de HIV. Como o nome sugere, esses medicamentos inibem a replicação do vírus, agindo diretamente em sua estrutura. Em outras palavras, eles impedem que o vírus fabrique um novo vírus. Dependendo do local de atuação na estrutura viral, eles são classificados em (1) INIBIDORES DA TRANSCRIPTASE REVERSA e (2) INIBIDORES DA PROTEASE. Esses medicamentos, se usados de forma combinada - coquetel - conseguem eliminar grande parte dos vírus circulantes. O quadro 3 mostra, de forma esquemática, os anti-retrovirais e seus nomes comerciais. 6

7 Quadro 3: Anti-retovirais, Nomes Genéricos e Comerciais GRUPO A QUE PERTENCE NOME GENÉRICO NOME COMERCIAL SIGLA APRESENTAÇÃO ZIDOVUDINA AZIDOTIMIDINA RETROVIR APOVIR AZT 100 e 250 mg INIBIDORES DA TRANSCRIPTASE REVERSA EM ADULTOS (NUCLEOSÍDEOS) INIBIDORES DA TRANSCRIPTASE REVERSA EM ADULTOS (NÃO NUCLEOSÍDEOS) INIBIDORES DA PROTEASE EM ADULTOS DIDANOSINA VIDEX ddi ZALCITABINA HIVID ddc ESTAVUDINA ZERIT ZERITAVIR d4t LAMIVUDINA EPIVIR 3TC LAMIVUDINA / ZIDOVUDINA BIOVIR 3TC / AZT ABACAVIR ZIAGENAVIR AB EFAVIRENZ STOCRIN - NEVIRAPINA VIRAMUNE - DELAVIRDINA RESCRIPTOR - SAQUINAVIR INVIRASE - RITONAVIR NORVIR - INDINAVIR CRIXIVAN - NELFINAVIR VIRACEPT - LOPINAVIR/r KALETRA LPV AMPRENAVIR - APV 250, 50 e 100 mg 0,375 mg, 0,75 mg 20, 30 e 40 mg 150 mg 150 mg (3TC) e 300 mg (AZT) 300 mg 600 mg 200 mg 100 e 400 mg 200 mg 100 mg solução oral 80 mg/ml 200, 400 e 800 mg 250 mg 400 e 100 mg 150 mg 7

8 E tem efeitos colaterais? Qualquer medicamento pode provocar efeitos colaterais indesejáveis. Os efeitos adversos mais freqüentemente associados aos anti-retrovirais são: náuseas, vômitos, diarréia, mal estar, fraqueza muscular, vermelhidão na pele, acúmulo de gordura na barriga e nas costas, dor de cabeça e anemia. É importante ressaltar que, esses efeitos indesejáveis podem ou não ocorrer, e quando ocorrem, podem ser minorados através de várias medidas que podem ser adotadas durante a ingestão dos mesmos. Existe algum problema se eu esquecer de tomar esses medicamentos, de vez em quando? Sim. Siga as instruções médicas, rigorosamente, pois a interrupção dos medicamentos pode levar à resistência a esses. No entanto, caso você esqueça uma dose, não dobre a seguinte. Tome-a normalmente. Todos os portadores de HIV respondem satisfatoriamente ao tratamento? A introdução do tratamento anti-retroviral representa um enorme avanço no controle dessa infecção, proporcionando resultados surpreendentes e duradouros, à maioria de seus usuários. No entanto, o maior inimigo no tratamento da infecção pelo HIV é a capacidade que esse vírus tem de desenvolver um fenômeno conhecido como RESISTÊNCIA, o que leva à falha na resposta terapêutica. Esse fenômeno significa que entre as várias cópias de vírus fabricadas em nosso organismo, algumas saem com pequenas diferenças das cópias originais (erros ou mutações), sendo denominadas cópias ou vírus mutantes. Os medicamentos anti-retrovirais são eficazes contra a maior parte das cópias originais, mais nem sempre conseguem destruir as cópias mutantes. Essas se multiplicam em novas cópias iguais e podem ser transmitidos de uma pessoa para outra. Esse fenômeno, é o responsável pelo aumento da carga viral durante a terapia e ainda à resistência que alguns indivíduos apresentam no início do tratamento. O que pode ser feito para evitar a resistência? 1 - Uso de anti-retrovirais, de forma combinada: Como a produção de cópias mutantes depende da quantidade de multiplicação viral, ou seja, quanto maior for a replicação viral, maior será a probabilidade de surgirem cópias mutantes resistentes, a melhor opção terapêutica é o uso combinado de dois, três ou quatro medicamentos diferentes, em coquetel, garantindo, assim, a destruição de um grande número de vírus. 8

9 2 - Adesão ao tratamento: Hoje se sabe, que a principal causa de falha terapêutica por resistência viral é que muitos pacientes não tomam seus medicamentos como deveriam. Algumas pesquisas estimam que a baixa adesão ao tratamento é responsável por quase metade dos casos de falha terapêutica, em todo o mundo. Sabemos que o programa de terapia combinada é por vezes, difícil de ser seguido. Muitos são necessários, várias vezes ao dia, alguns às refeições e outros após essa. No entanto, a adesão completa ao tratamento é a única forma de alcançar sucesso. Se você tiver baixa adesão, estará propiciando, com muita probabilidade, à resistência, o que acarretará em modificações progressivas dos esquemas terapêuticos, o que, sem dúvida, não é uma situação desejável. Posso contaminar outras pessoas? Como dissemos o contágio do vírus é feito através de relação sexual Sim. com pessoas contaminadas ou através do contato com sangue contaminado. Dessa forma, algumas precauções são aconselháveis: 1 - Sexo seguro: Você não precisa se abster de sexo, no entanto, são necessários alguns cuidados. O uso regular de preservativos (camisinha) é uma medida inteiramente eficaz, proporcionando segurança a(o) sua(seu) parceira(a) sexual. Cabe ainda ressaltar, que mulheres portadoras de HIV que engravidam, têm enorme probabilidade de gerar filhos contaminados. Por mais esse motivo, o uso de preservativos está indicado. 2 - Doação de sangue e de tecidos: Você não pode ser doador de sangue, ou de algum órgão (córnea, rim etc.) ainda que sua carga viral esteja indetectável. 3 - Outras vias de contaminação: Não compartilhe o uso de seringas, aparelhos de depilação, barbeador ou qualquer objeto pérfuro-cortante, para evitar a contaminação de terceiros. Para maiores esclarecimentos, discuta o assunto com seu médico. PENSE POSITIVO! Lembre-se, você não está sozinho. Milhares de pessoas no Brasil estão vivendo e convivendo com o HIV. Procure pessoas amigas e instituições que se importam com você, seus sentimentos e suas angústias. Compartilhe com eles suas descobertas, também. Dê-lhes uma chance de demonstrar o seu amor. Demonstre o seu amor, também. 9

10 Como conviver com o HIV? SIGA AS ORIENTAÇÕES DE SEU MÉDICO MANTENHA-SE BEM INFORMADO 1 - Tome as medicações, rigorosamente conforme as recomendações. 2 - Siga as orientações quanto ao que fazer em caso de efeitos colaterais. 1 - Consulte seu médico, quando for fazer uso de outras medicações, ainda que consideradas "populares" ou "inofensivas". 2 - Pergunte ao seu médico ou ao farmacêutico, quanto à possibilidade de amassar ou diluir os. 3 - Informe seu médico quanto aos efeitos colaterais que estiver sentindo. 4 - Avise ao seu médico quanto a alergias que você tenha. 1 - Mantenha uma agenda ou planilha com os horários e recomendações para as medicações. 2 - Organize os medicamentos em caixas organizadas, deixando visível o horário de cada um. 3 - Siga corretamente as instruções das embalagens para armazenamento dos medicamentos. ORGANIZE-SE 4 - Observe periodicamente o estoque de cada medicamento. 5 - Providencie a aquisição de medicamentos, antes dos mesmos terminarem. 6 - Leve suas medicações com você, ao sair de casa, e algumas receitas extras em caso de viagem. 7 - Mantenha um diário específico para anotações dos sobre efeitos e sintomas observados, durante o tratamento, para lembrá-lo à cada consulta. EXERCITE-SE 1 - Escolha uma atividade física que você goste (caminhada, natação, bicicleta, remo etc.) e EXERCITE-SE DIARIAMENTE Aumente progressivamente a intensidade e o tempo do exercício. 1 - Nunca tire os medicamentos de suas embalagens originais. O QUE NÃO FAZER 2 - Não compartilhe medicamentos com seus amigos. 3 - Não suspenda a medicação, sem conversar com seu médico. 4 - Não falte a nenhuma consulta marcada. 10

11 Direção Geral Katia Machado da Motta Equipe Técnica Clarisse Lobo Ana Maria Mach Vera Marra Editoração Luiz Fernando Monteiro Marcos Monteiro Revisado em Maio de 2005 Publicado em Junho de 2005 Tiragem exemplares

12 ONDE QUER QUE VÁ, LEVE UMA MENSAGEM DE AMOR FALE SOBRE A DOAÇÃO DE SANGUE! Rua Frei Caneca, 8 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: Tel.: SECRETARIA DE SAÚDE E DEFESA CIVIL

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