PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: PERCEPÇÃO SOBRE A RELAÇÃO SOCIOAFETIVA FAMILIAR

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1 RESUMO PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: PERCEPÇÃO SOBRE A RELAÇÃO SOCIOAFETIVA FAMILIAR Rafaela de Lima Soares * Aline Rocha Alves dos Santos ** Umas das relações afetivas mais discutidas e defendidas pela sociedade é a relação familiar, na qual se apresenta corriqueiramente com novos arranjos e novos protagonistas. Nesse sentido, tornou-se necessário expor como essas relações familiares e sociais são construídas no que se refere aos pais que recebem em seu contexto afetivo um filho com deficiência. Para tanto, esta pesquisa tem como objetivo analisar como a pessoa com deficiência é percebida dentro do âmbito familiar. Para o alcance desse objetivo foi realizada uma pesquisa bibliográfica com base em material já elaborado, constituído principalmente de livros e artigos ci entíficos. A reflexão desse tema foi relevante para apontar os primeiros sentimentos expostos da família ao deparar-se com um e e para identificar quais as primeiras atitudes frente a isso e o que posteriormente prevalece: a superproteção ou a rejeição? Em resposta a essa problemática o posicionamento da família dependerá de alguns fatores (negativos ou positivos) internos e externos relevantes para o desenvolvimento da PcD e para as futuras relações sociais. A abordagem desse tema tem como perspectiva macro provocar futuras reflexões, conhecimentos e novas pesquisas, além de alcançar as famílias de pessoas com deficiência. Palavras-chave: relação familiar, PcD, filho(s), família. 1. INTRODUÇÃO A família é a matriz primordial para o entendimento da pessoa com deficiência (PcD) a cerca do mundo, da sociedade e das relações afetivas, é a partir desse meio que a PcD se reconhece como tal e passa a adaptar-se as restrições que enfrentará no dia a dia junto a família. Nem sempre a família reage com preparo psicológico à descoberta da deficiência do filho, pois os pais geralmente costumam idealizar filhos perfeitos e saudáveis, face a essa frustração sempre surge algum sentimento em resposta a essa quebra de expectativa, no caso, pode ser a rejeição/negação ou proteção/aceitação da PcD. Partindo do laço afetivo familiar, sendo favorável ou não a pessoa com deficiência, é que as relações sociais vão sendo tecidas e verdadeiramente percebidas como reflexo das conexões parentais. Em decorrência dessas complexas relações é relevante assimilar se a família da PcD sabe prepará-lo potencialmente e psicologicamente para o possível preconceito e discriminação da sociedade. Geralmente se a família é o primeiro grupo a enxergar a impotência e a * Bacharel em Serviço Social. 6ª Vara - Juizado Especial Federal Cível e Criminal. rafa_l.soares@hotmail.com ** Mestre em Administração, assistente social. Faculdade Salesiana Dom Bosco. alinerocha1006@hotmail.com 134 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

2 incapacidade da PcD e reagir com negação a essa situação, tornará a PcD mais propensa e sensível aos obstáculos atitudinais de preconceituosos no dia a dia. Diante desse contexto, torna-se necessário compreender o posicionamento dos pais e familiares frente aos paradigmas e obstáculos enfrentados pelos filhos, na forma de descrever como essa relação é estabelecida mediante a deficiência, limitações e preconceitos. Isto posto, essa pesquisa tem como objetivo geral analisar como a pessoa com deficiência é percebida dentro do âmbito familiar, ancorando-se dos objetivos específicos que anseiam conhecer as relações familiares e sociais das PcD, refletir sobre o posicionamento de aceitação ou rejeição da família na descoberta da deficiência e descrever a importância da afetividade e da família na construção das relações sociais. Para se chegar aos objetivos da pesquisa desvelou-se um problema central: Os pais na relação socioafetiva familiar a priori rejeitam ou superprotegem o filho com deficiência? Esse questionamento fundamenta-se hipoteticamente na insegurança da maioria dos pais ao descobrirem a deficiência do filho ou ao deparar-se com a primeira dificuldade que a própria deficiência trará ao convívio familiar. Desse modo, a aquisição da compreensão e do conhecimento teórico da realidade familiar da PcD se dará por meio da metodologia científica, que segundo Jung (2003) é o conjunto de técnicas e processos utilizados pela ciência para formular e resolver problemas de aquisição objetiva do conhecimento de maneira sistemática. Esta pesquisa ancora-se na ideia de que os fatos se desvelam e indicam processos a serem utilizados para interpretar a dinâmica da realidade através da revisão de literaturas anteriores, para tal utilizou a pesquisa bibliográfica baseada em material já elaborado, constituído principalmente de livros e artigos científicos. A pesquisa foi desenvolvida em três momentos, sendo o primeiro momento a definição dos locais que serão usados para o levantamento do material de pesquisa, segundo momento foi realizado os fichamentos das citações relevantes à temática, assim como reunir de forma objetiva e suci nta os materiais impressos e digitalizados em livros e o último e terceiro momento resultou na finalização da pesquisa com a condensação de todas essas literaturas gerando a redação do artigo cientifico. A reflexão desse tema é relevante para apontar quais são esses primeiros sentimentos expostos da família ao deparar-se com um fi lho culturalmente identificar quais as primeiras atitudes frente a isso. Desse modo, pode-se compreender também como ocorre as relações das em uma sociedade retratada pelas desigualdades sociais. Por fim, a abordagem desse tema em uma abrangência maior pode provocar futuras Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 135

3 reflexões, conhecimentos e novas pesquisas a cerca do tema para propositalmente alcançar famílias de PcD que possam ter contato com esses materiais para compreender e executar maneiras benéficas para reconhecer os filhos ou familiar com deficiência como pessoa com potencial, evidentemente com restrições, limitações e barreiras, mas passiveis de conhecimento, desenvolvimento e habilidades. 2 TIPOS DE DEFICIÊNCIA E A CONTEXTUALIZAÇÃO DAS NOMENCLATURAS Para conceituar a pessoa com deficiência hoje, é necessário, dentre outras coisas, resgatar na história o surgimento dos termos, os tipos de deficiência, as nomenclaturas contemporâneas e a construção da relação familiar e social. Segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD, 2008) pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos nos quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. O Decreto federal 3.298/98 define deficiência como toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano e conforme o Decreto federal nº 5.296/04 os tipos de deficiência se dividem nessas categorias: física, auditiva, visual, intelectual e múltipla. A deficiência física caracteriza-se pela alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano que acarretem comprometimento da função física. A deficiência auditiva é caracteri zada pela perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis ou mais, aferida por audiograma nas frequências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz. As pessoas com deficiência visual tem a acuidade visual igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores. (NASCIMENTO E RAFFA, 2011). Por fim as pessoas com deficiência mental ou intelectual (alterado pela CDPD), diferentemente das pessoas que tem doença mental (conceitos distintos) que possuem um funcionamento intelectual significati vamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoitos anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas. Na era pré-cristã no século XV as crianças deficientes eram colocadas a margem, ou 136 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

4 seja, eram jogadas em esgotos e precipícios por apresentarem má-formação, diante do fato de não saberem lidar com um a solução era livrar-se deles, eliminá-los da sociedade através destas atitudes. Na idade Média segundo Nascimento e Raffa (2011) as crianças com má-formação só encontra vam abrigo em igrejas, na qual os chamavam de bobos da corte e eram considerados seres diabólicos que deveriam ser castigados para ganharem purificação. Conforme os autores já citados a negligência continuou no século XVI, com os deficientes isolados da sociedade e aprisionados, nesta época existiam instituições que serviam e albergues que não ofereciam nenhuma forma de atendimento especiali zado e nem acesso a educação, prova que poucos neste tempo se preocupavam com a inserção das pessoas com deficiência na sociedade. Estes tipos de oferecidas e por não conseguirem atender a grande demanda que recebiam. Com a preocupação do governo em poupar seus gastos nestas causas começaram a surgir as ideias de criar escolas especiais para inclusão dos Segundo Simões (2011) até cerca de 1960, século XX, as pessoas que nasciam com deficiência eram (admitindo-se eventual capacidade residual). Entre 1960 e início da década de 80, aproximadamente, predominou o conceito de 1987, a denominar- De acordo com Figueira (2008) em meados da década de 80 houve uma discussão onde foi percebida a necessidade de trabalhar as mais chances de integração social a partir da divulgação da imagem correta e sem estereótipos. Ao longo da história dos direitos da PcD houve um significativo progresso na nomenclatura usada para identificá-los, de modo que os termos mudaram expressivamente, pois antes nascer com uma má formação, era ser denominado no início da década de 90 já havia uma visão diferente voltada às limitações, estes passaram a ser chamados de portadores de deficiência sendo esta condição, um valor agregado a pessoa. com necessidades especiai na qual resultou ao termo um conceito da época que expressava ser amp lo e que não sugeria a condição negativa de carregar uma deficiência. Houve a proposta do termo ada, porque não os distingue dos demais grupos vulnerabili zados (que também possuem direitos Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 137

5 especiais) e retira da finalidade de seus direitos o tratamento igualitário. (SIMÕES, 2011). O progresso dos direitos da pessoa com deficiência iniciou significativamente no fim do século XX onde passaram a ser vistos como cidadãos de direitos, deixando a concepção de seres diabólicos que precisavam ser purificados ou jogados. Esta época foi marcada pelas lutas em defesa das crianças deficientes que buscavam sua inserção na sociedade, através da educação. Diante da realidade o termo foi substituído para uma terminologia que remeteria as precisões do deficiente, passando a ser chamados de pessoas, posteriormente, sendo também eliminado e substituído por um termo direto, sem caracterização física (defeituoso), sem associar a deficiência como um uso arbitrário (portador de deficiência), sem ser distinguido pelo que precisa em especial (necessidades especiais), mas de forma simples e direta usa-se o termo: pessoa com deficiência PcD. Esse avanço trouxe como perspectiva o modo da sociedade tratar esse segmento social e como deve ser vista a sua imagem: Das pessoas com deficiência deve-se esperar que desempenhem seu papel na sociedade e cumpram suas obrigações como adultos. A imagem das pessoas com deficiência depende de atitudes sociais baseadas em fatores diferentes, que podem constituir a maior barreira à participação e à igualdade. Deveríamos ver a d eficiência pela bengala branca, as muletas, os aparelhos auditi vos e as cadeiras de rodas, mas não pela pessoa. (FIGUEIRA, 2008, p. 122). Após esse breve histórico das PcD percebe-se o quanto os termos e a forma de tratálos progrediram na sociedade e como as leis foram importantes para tal conquista. É nesse cenário de avanços que as relações das pessoas com deficiência se expressam com novos paradigmas, seja no âmbito familiar ou social, bem como ser relevante discutir sobre o processo dessa construção afetiva. 3 FAMÍLIA E AFETIVIDADE Para analisar como se inicia o processo de construção da relação familiar da pessoa com deficiência é necessário primordialmente compreender e descrever a importância da afetividade na relação familiar. A afetividade atualmente é o conceito central para definir: família, pois é devido aos laços afetivos, não obrigatoriamente consanguíneos, que indi víduos formam uma família. É certo que o seio familiar, estrutura básica social, proporciona potencialidades ao sujeito e o habilita para o convívio em sociedade. No entanto, é através das relações afetivas que se desenvolve a personalidade, as 138 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

6 habilidades e o caráter, traços que são oriundos da vivência familiar. Independente da configuração da família a criança sempre será o reflexo dessa relação afetiva, o desenvolvimento dela está atrelado ao tipo de relação vivenciada em família. Segundo o dicionário Aurélio (1999), a afetividade pode ser caracterizada como a capacidade de experimentar sentimentos e emoções, além de intrinsecamente possuir um conteúdo relacional, ou seja, a afetividade está intimamente ligada à relação do individuo com o outro ou com um fato e/ou contexto. Portanto, sem o afeto e sem as relações afetivas não haveria motivos para o ser humano buscar o conhecimento e novas experiências. O afeto é imprescindível para a construção do conhecimento e da inteligência humana, que segundo Piaget apud Fabrino não se poderia raciocinar sem vivenciar certos sentimentos e que, por outro lado, não existem afeições sem um mínimo de compreens Contudo, o afeto perpassa por tudo aquilo vivenciado pelo ser humano, de criança a vida adulta, é a partir dele que amizades, decisões e parcerias serão formadas. Nesse contexto a família é responsável em transmitir esse sentimento e proporcionar a construção dessas relações externas ao convívio familiar. Segundo Valle (2005), o afeto é um termo geral utilizado para exprimir os fenômenos da afetividade, incluindo as nuances do desejo, do prazer e da dor, presentes na experiência sob a forma de sentimentos vitais, humor e emoções. Deste modo, é perceptível notar que a afetividade e as relações familiares caminham juntas na busca do conhecimento, do sentimento, das amizades e dos afáveis laços humanos. Para alguns críticos e sociólogos a afetividade não está ligada ao fator biológico, ou seja, o afeto não necessariamente é fruto da biologia ou do aspecto consanguíneo. Mas em oposição a este argumento Fabrino (2012) ressalta que a primeira relação afetiva de um ser humano ocorre inicialmente com a mãe, principalmente durante a gestação e nos primeiros dias de vida, visto que geralmente a criança aprende a falar primeiramente a palavra fato que caracteri za o expressi vo laço afetivo entre mãe e filho e a necessidade da criança distingui-la das demais pessoas a fim de tê-la sempre por perto. É a partir desse referido momento que a criança terá o convívio e a construção de novos laços afetivos, com o pai, irmãos, tios, dentre outros familiares. Dessa forma, entendese que é no interior do âmbito familiar que a afetividade é primordialmente constituída, não obrigatoriamente a família estabelecida por laços consanguíneos, mas podendo ser também por afinidade, como acontece em casos de adoção. As relações afetivas são extremamente relevantes para a sociedade, pois é delas que derivam os vínculos familiares, a união, o casamento, as amizades e a construção da Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 139

7 família. E é a partir desse vínculo familiar que indivíduos são formados de personalidade, caráter e princípios que edificam novos laços afetivos. Discurso reafirmado por Fabrino: O afeto permeia tudo aquilo que o ser humano vi ve desde o seu nascimento até a sua vida adulta. A partir dele é que se definem as relações familiares, as amizades que serão feitas, as decisões tomadas. (FABRINO, 2012, p. 22). Dentro dessa perspecti va a família e a afetividade tornam-se instrumentos valiosos para a formação de uma nova sociedade, colaborando assim para valores fundamentais de futuras gerações, grupos e nações. O verdadeiro laço afetivo vivenciado em uma família pode proporcionar um ambiente onde a educação, os bons princípios, a honestidade e os valores éticos serão atribuídos veementemente à formação de um cidadão. Em vista disso, a família e a afetividade ganharam a notoriedade merecida na sociedade e na área jurídica, fato que potenciali za a importância das mesmas nas relações contemporâneas. Além do Estado reconhecer o afeto como base centralizadora da família e torná-lo princípio mister para uma sociedade mais harmoniosa, reprodutora de gerações mais íntegras e propícia ao progresso vital da humanidade. O princípio da afetividade está inserido relevantemente no direito de família e passou a ser valor jurídico para a integridade humana. Em conformidade a este princípio Rodrigues enfatiza: O afeto compõe o aparato moral do indivíduo e das relações interpessoais, e é um elemento indispensável na busca por felicidade, e desconsiderá-lo, ou pior ainda, não conferir-lhe a devida tutela jurídica, é por via direta ou indireta, violar a dignidade humana. (RODRIGUES, 2013) O estado legitimiza a afetividade como elemento indispensável no seio familiar e a reconhece como ferramenta implacável para a evolução da humanidade, não impondo a partir desse princípio o afeto no convívio familiar, mas criando condições (educacionais, informativas, científicas etc.) (RODRIGUES, 2013). para manter íntegros os laços afetivos dentro da família. Diante desse contexto nota-se que independentemente da configuração familiar ou da origem dos laços e das relações afetivas, há a necessidade do afeto permeando essas relações, bem como fator centrali zador capaz de moldar uma sociedade afetivamente mais salutar. Não olvide que a importância da afetividade nas relações familiares fundamenta-se na necessidade que a sociedade tem em gerar cidadãos de valores éticos a fim de alçar mais respeito e igualdade para os todos os gêneros sociais, tal como as pessoas com deficiência a que trata esta pesquisa que desvelará no tópico a seguir como as mesmas constroem a relação familiar e social diante dos percalços cotidianos. 140 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

8 4 PESSOA COM DEFICIÊNCIA: CONSTRUÇÃO DA RELAÇÃO FAMILIAR E SOCIAL A construção de um laço afetivo surge primeiramente dentro do grupo familiar e é nesse âmbito que o comportamento humano, o caráter e a personalidade são formados. O primeiro relacionamento interpessoal vivido em família é de suma importância para os outros que virão, sendo os familiares responsáveis pelas influências nos relacionamentos sociais futuros das pessoas com deficiência. De acordo com Silva (2013) a influência das relações familiares são determinantes, principalmente nas famílias com PcD, pois o fato de enfrentar o causa diversas dúvidas no convívio e nas relações posteriores que a criança possa sofrer por ser os pais idealizam bebês saudáveis e com as relações sociais em perfeita harmonia, ou seja, amigos da escola, vizinhos, vínculos profissionais e etc. Nessa quebra de expectati va a família é acometida a replanejar o futuro do filho, bem como compreender e ressignificar os novos tipos de relações familiares e sociais. No primeiro impacto a família tem o papel de se organizar psicologicamente para entender quais serão os futuros desafios enfrentados e as necessidades do filho com deficiência. Esse processo de aceitação poderá durar dias, meses ou anos até o novo estilo de vida familiar torna -se menos doloroso. A pessoa com deficiência possui necessidades especiais que precisam ser sanadas, e tais necessidades muitas vezes influenciam a dinâmica da rotina familiar, das relações familiares, a estrutura física e material do ambiente. Há a necessidade de que a família esteja envol vi da no processo de educação, habilitação, reabilitação da PcD. (SÓLCIA, 2004 apud PADUA; RODRIGUES, 2013, p. 2324). A dinâmica das relações familiares dependerá da flexibilização do grupo familiar em saber lidar com a situação da personalidade e experiências de cada um dos pais. Em decorrência do significado que o relacionamento fraterno tem no convívio familiar o comportamento, o desenvolvimento, o progresso e as mudanças da saúde do filho com deficiência irão afetar significati vamente na afeição familiar. Dessa forma, se a família mesmo que tardiamente aceita a deficiência isso refletirá nas relações sociais, que consequentemente será positiva para a saúde da PcD, caso contrário a negação e a rejeição sejam expressas pelos pais o sentimento será de luto por ter perdido a idealização da criança perfeita, dificultando assim os relacionamentos afetivos sociais. negação é um processo que diminui com o tempo à medida que os pais enfrentam a realidade Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 141

9 (ROSS, 1999 apud SILVA, 2013, p.4). As relações socioafetivas perpassam ao vínculo afetivo do irmão, essa relação geralmente apresenta-se como ponto positivo, pois o irmão demonstra aumento de maturidade, responsabilidade, tolerância, proteção e senso de proximidade da família. Além de preocupar-se menos em ser o centro das atenções e dos cuidados dos pais, compreendendo as necessidades e a importância que o irmão deficiente tem para família (SILVA, 2013). No entanto, as relações familiares de pessoas com deficiência são de complexo entendimento, pois cada grupo familiar reage de uma forma diferente e em tempos distintos. Já as relações sociais são em maioria construídas a cerca da adaptação do deficiente ao mundo, as pessoas e a sociedade. É na escola, na comunidade, com os vizinhos e parentes, que ocorre o alicerce de uma rede social inclusiva da PcD, indivíduos comuns que possibilitam o convívio social das pessoas com deficiência. Mas essa convivência nem sempre é construída através de bons sentimentos e atitudes, visto que a sociedade ainda traz opiniões preconceituosas e discriminatórias a cerca da PcD. As dificuldades de inclusão e da construção das relações sociais das PcD perpassam por fatores internos e/ou externos ao convívio familiar gerando obstáculos atitudinais que segundo Brasil e Alencar (2012) denomina- se como uma barreira social que se manifesta por atitudes e comportamentos de indivíduos e da sociedade em geral referente às pessoas com deficiência, em diversos níveis e áreas, caracterizando discrimi nação e preconceito, tornando difícil a participação da PcD nas diversas relações sociais. A relação familiar da PcD reserva distintos tipos de comportamento que se expressa da aceitação (superproteção, afeto, atenção redobrada) à negação (culpa, desamor, desinteresse), ambos são responsáveis para a preparação das futuras relações sociais. Toda essa construção afetiva perpassa pela insegurança dos pais ao ajustarem psicologicamente os filhos com deficiência ao mundo externo, no qual não está acostumado a viver, geralmente convive em um ambiente de proteção e sentimentos que exprimem apoio e afetividade. A família tem o papel de não se tornar uma /ou, visto que essa postura poderá colocar complexos pensamentos e opiniões a PcD. É no seio familiar que nasce o respeito, a inclusão, e a igualdade, é neste meio endógeno que se desenvolve atitudes que somarão positivamente no cenário exógeno. Alguns sentimentos são fundamentais para o processo de aceitação dos familiares das PcD, tais como: o tipo de personalidade dos membros da família (aceitação ou rejeição, enfrenta ou retrai); o desejo pela gravidez (expectativa pelo bebê que supera imagem de perfeição); como está o relacionamento matrimonial antes da gravidez ou do evento que 142 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

10 gerou a deficiência (de modo que a criança não seja vista como mais um dos problemas do casal); o nível sócio cultural (quanto maior for a condição financeira, maior serão as expectativas); o grau de preconceito para com as pessoas com deficiência (sentimentos que norteiam os indivíduos ao falar ou lidar com uma PcD, como agem frente a isso). (SÓLCIA, 2004 apud PADUA; RODRIGUES, 2013, p. 2325). A partir da solidez da relação familiar (quando normalmente a deficiência é aceita) onde há um ambiente de afeto, respeito, igualdade, princípios, fatores sentimentais e morais que propiciam um desenvolvimento pessoal da PcD a sociabilidade torna-se possível e mais acessível a PcD, diferentemente do que ocorre aos familiares que rejeitam ou negam a realidade da PcD, que já é introduzida no próprio convívio familiar um lugar de limitações e impotências, causando-lhes assim sentimentos negativos que resultam a segregação, autoexclusão, isolamento, fragilidade e consequentemente a não inclusão na sociedade, a amizades, a descobertas, ao lazer e a melhor qualidade de vida. Pois para Figueira (2008, p. 122), necessário centrar-se sobre a capacidade das pessoas com deficiência e não em suas As relações sociais das PcD são tecidas a partir da óptica de mundo e (sem idealização de um mundo perfeito, sem rejeições e discriminações) oriunda da perspectiva familiar de cada pessoa com deficiência. Todavia, a sociabilidade da PcD é revestida de situações de inclusão e exclusão decorrentes das necessidades específicas de cada deficiência, de carinho e desafeto, de respeito e desprezo, de igualdade e injustiça e de tantos outros sentimentos, opiniões, criticas, pré-conceitos e conceitos que cada indivíduo acredita. Mas cabe a PcD tornar-se e/ou se ver como um ser humano de potencialidades, habilidades, progressos e acima de tudo digno de respeito, igualdade de direitos e principalmente inclusão social, pois independentemente das relações familiares, capaz ou não de prepará- lo/ajustá-lo para os obstáculos físicos e atitudinais dessa realidade patológica, ou das relações sociais serem complexas e muitas vezes segregadora, o mais sedimentar propósito é alçar o devido respeito a PcD e enxergá-lo como sujeito de direitos, seja à saúde, a educação, ao emprego, a habitação e a inclusão social. 5 ANÁLISE DOS RESULTADOS Diante do conhecimento a cerca da importância da família para a sociedade e da afetividade como elemento central para a constituição da família, desvelou-se questionamentos e paradigmas que expressassem como a família se posiciona frente à chegada/descoberta imprevista de um membro Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 143

11 como a construção da relação familiar é estabelecida dentro desse contexto. Com posse do problema que norteia a pesquisa, no qual interroga: Os pais na relação socioafetiva familiar a priori rejeitam ou superprotegem o filho com deficiência? Tornou-se necessário recorrer a autores que delineasse possíveis respostas a este questionamento. Além de traçar objetivos que levasse a conclusão teórica desse referido problema. Desse modo, o objetivo geral propôs analisar como a pessoa com deficiência é percebida dentro do âmbito familiar, que expressou disti ntos e dinâmicos comportamentos em cada família, que parti da aceitação a rejeição da deficiência e que frente a esses posicionamentos surgem sentimentos de proteção e desprezo e essa nova situação. Além de que tais posicionamentos (vertentes) dependem de aspectos sociais e subjetivos a cada grupo familiar, provenientes de fatores inerentes ou não a família. Em conformidade com essas vertentes Silva (2013) afirma que o posicionamento da família dependerá de alguns fatores internos e externos ao seio familiar, tal como: nível socioeconômico e cultural, satisfação da união matrimonial, formação do caráter dos pais, o desejo pela gravidez e a forma que os familiares (pais) agem e pensam a respeito da deficiência. A aceitação e a negação da deficiência revelou-se como fatores (negativos ou positivos) preponderantes para o desenvolvimento da PcD, para as futuras relações sociais, para o enfrentamento dos obstáculos (físicos e atitudinais), para incentivo da habilitação e reabilitação da sua patologia e para perspectivas de realizações de fórum pessoal. A rejeição da deficiência apresentou-se como uma resposta que os pais depositam na insegurança de não saber ou ter recursos e meios para lidar com esse tipo de necessidade e a quebra de expectativas da idealização do De acordo, com Silva, Sólcia (2004) e Rodrigues (2013) o comportamento da família na descoberta da deficiência fundamenta-se como uma área dinâmica, mutável e de constantes novos paradigmas, além de se expressar com grande peculiaridade presente em cada família, em cada casamento, em cada tipo de deficiência e em cada afeto transmitido. Para tais autores a relação socioafetiva familiar da PcD traz consigo bem mais que elementos pessoais e morais, mas culturais, econômicos e sociais. As referidas vertentes (aceitação e negação) expos de forma descritiva a conclusão teórica do segundo objetivo especifico que induz a refletir sobre o posicionamento de aceitação ou rejeição da família na descoberta da deficiência. Após a reflexão do problema central e dessas vertentes buscou-se conhecer as relações familiares e sociais das PcD, cuja resolução expressou- se na primazia do seio familiar, onde foi detectado que é nesse ambiente que surge o alicerce afetivo e moral que 144 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

12 darão ao deficiente possibilidades de socialização. Dessa forma, Fabrino (2012) constata que de fato, a afetividade e essas relações construídas nesse âmbito são de extrema importância para a maturidade da pessoa, para que assim desenvolva-se com maturidade, de forma segura e confiante a fim de conseguir conviver em sociedade lidando com situações cotidianas complexas. Ao propor descrever a importância da afetividade e da família na construção das relações sociais identificou-se que a solidez de respeito e afeto desse ambiente propicia a PcD arcabouço sentimental, moral e crítico para que a socialização e as relações sociais sejam tecidas de forma mais acessível e menos problematizada. A pessoa com deficiência tendo essa base familiar trará para si mais possibilidades de sociali zar-se e se relacionar nos ambientes que costuma frequentar, além de promover a sociedade através dessas ações o respeito mútuo. Contudo, a abrangência desse tema percorreu inicialmente pela relevância da família e da afetividade em um propósito macro de socializar as pessoas com deficiência na sociedade sem ter que remeter os sujeitos à palavra: respeito. No entanto, notou-se a partir desse estudo, que a família junto ao afeto possui potencialidades sentimentais, morais e um papel implacável na sociedade de formar bons cidadãos e reproduzir gerações mais justas e igualitárias. Dentre as observações obtidas nesta pesquisa identificou- se que a temática família conquistou notoriedade no campo jurídico (direito de família), que as legislações destinadas as PcD avançaram significativamente, assim como a forma de tratá-los (termos), porém há muito a avançar para que de fato os direitos da família e da PcD sejam alicerces de uma humanidade mais igualitária. 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Muito se fala sobre a importância da família para a sociedade, porém, sem a afetividade presente nesse ambiente não haveria a potencialidade desse papel que a família exerce até os dias atuais. A família no decorrer dos anos tem sofrido inúmeras mudanças e arranjos, e dentro dessa perspecti va mutável os membros familiares também se tornaram novos protagonistas. A exemplo dessas variações, surgiu a família com uma pessoa com defici ência (PcD), uma configuração familiar normal, mas com diversos paradigmas, dentre os mesmos expressou-se o problema central: Os pais na relação socioafetiva familiar a priori rejeitam ou superprotegem o filho deficiente? A partir dessa problemática desvelou-se um objetivo geral: Analisar como a pessoa com deficiência é percebida dentro do âmbito familiar, onde descobriu-se duas vertentes: a família aceita a deficiência e junto a Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 145

13 essa aceitação surge a superproteção e cuidados excessi vos ao filho e outra vertente se alicerça na rejeição e negação ao filho com deficiência, que gera aos pais culpa, desinteresse pela situação e consternação pela perda ilusória do filho Os objetivos específicos nortearam a busca pelas deduções e os resultados obtidos, tal como conhecer as relações familiares e sociais das PcD, refletir sobre o posicionamento de aceitação ou rejeição da família na descoberta da deficiência e descrever a importância da afetividade e da família na construção das relações sociais. Os objetivos propostos elucidaram a relevância da família na formação de uma sociedade melhor e na construção das relações afetivas familiares e sociais das pessoas com deficiência. Além de ser notório que é no seio familiar que nasce o respeito, a inclusão, e a igualdade, é neste meio endógeno que se desenvolve atitudes que somarão positivamente no cenário exógeno. Portanto, as relações familiares e sociais das pessoas com deficiência são permeadas de ambiguidades, dificuldades, aceitações, rejeições, inclusão e exclusão. Ambas relações são importantes para a formação do caráter e da personalidade da PcD, além de possuir papel primordial para a inserção da acessibilidade. Contudo, é importante salientar que esta pesquisa é apenas o início de uma proposta de trabalho que anseia informar aos pais e sociedade em geral que as pessoas com deficiência são sujeitos em potencial e em desenvolvimento que necessitam de oportunidades para a efetivação da inclusão social. Este tema trouxe essencialmente a convicção que as diferenças precisam ser respeitadas, seja ela condicionada a uma deficiência ou não, e que todos os princípios e valores familiares são necessários para haver a igualdade na sociedade e o respeito com as pessoas com deficiência e todos os outros gêneros sociais. REFERÊNCIAS BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil / Marcos Antônio Oliveira Fernandes, Organização; [Anne Joyce Angher, coordenação] Decreto-lei 3.298/98 e 5.296/ Ed. São Paulo: Rideel, (Coleção de leis Rideel. Série Compacta). BRASIL, Ronaldo André Bácry; ALENCAR, Josynei va Alves de. Cartilha Quebrando Barreiras Acessibilidade na Prática. Centro de Vida Independente do Amazonas (CVI- AM). Manaus, Am. 1ª Ed, Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2007). Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Decreto Legislativo 186, de 09 de Julho de 2008: decreto 6.949, de 25 de agosto de º Edição. Rev. E Atual. Brasília: Secretaria de Direitos Humanos, Secretaria Nacional de Promoção dos 146 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1

14 Direitos da Pessoa com Deficiência, FABRINO, Verônica Noel. Afetividade e base familiar: norteadores da formação da personalidade. Monografia. Espírito Santo Disponível em: < x.edu.br/wp-content/uploads/2013/05/afeti vidade- e-basefamiliar_norteadores-da-formacao-da-personalidade.pdf> Acesso em: 15/09/2014. FERREIRA, Aurélio Buarque de Holanda. O minidicionário da língua portuguesa. 4ª edição rev. Ampliada - Rio de Janeiro: Nova Fronteira, GIL, Antônio Carlos. Métodos e técnicas de pesquisa social. São Paulo: Atlas, FIGUEIRA, Emilio. Caminhando em Silêncio: Uma introdução à trajetória das Pessoas com deficiência na História do Brasil / Emilio Figueira São Paulo: Giz Editora, JUNG, Carlos Fernando. Metodologia científica: ênfase em pesquisa tecnológica. 3ª Edição revisada e ampliada Disponível em: < Acesso em: 22/09/2014. NASCIMENTO, Márcia; RAFFA, Ivette. Inclusão Social: Primeiros passos / Márcia M. do Nascimento, Ivette Raffa; [Ilustrações Ana Rosa Gonçalves]. 2º Edição. São Paulo: Rideel, PADUA, Elisângela Sousa Pimenta de; RODRIGUES, Luzia. Família e deficiência: reflexões sobre o papel do psicólogo no apoio aos familiares de pessoas com deficiência. VIII Encontro da Associação Brasileira de Pesquisadores em Educação Especial. Elaborado em 05 de novembro de Londrina Paraná. Disponível em: < Acesso em: 14/05/2015. RODRIGUES, João Gaspar. Princípio da afetividade no direito de família. Revista Jus Navigandi, Teresina, ano 18, n. 3730, 17 set Disponível em: < Acesso em: 14 de maio de SILVA, Cladiana Tavares. O papel da pessoa com deficiência na família e como beneficiária do BPC. APAE Ciência Artigo. Fed. Nac. das Apaes Fenapaes Brasília/DF v. 1 nº 1 P jan./abr Disponível em: < Acesso em: 20/09/2014. SIMÕES, Carlos. Curso de Direito do Serviço Social / Carlos Simões. 5ª Ed. São Paulo: Cortez, (Biblioteca básica de serviço social; V.3). VALLE, Ângela da Rocha.Psicol. Afeto no trabalho: o que se discute na literatura nacional. Am. Lat.. México, n. 3, fev Disponível em < lng=pt&nrm=iso> Acesso em:20/09/2014. Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1 147

15 ABSTRACT One of the most discussed affective relationships and defended by society is the family relationship in which it has routinely with new arrangements and new players. In this sense, it has become necessary to expose how these family and social relationships are built from the "new" and "unexpected" with regard to parents who recei ve in their affecti ve context a disabled child. Therefore, this study aimed to analyze how the disabled person is perceived within the family. To achieve this objective was conducted a literature search on the basis of already prepared material, consisti ng mainly of books and scientific articles. A reflection of this issue was relevant to point the first feelings of exposed family when faced with a chi ld culturally "flawed" and "abnormal" and to identify which first moves forward to that and what later prevails: overprotection or rejection? In response to this problem the family's position will depend on several factors (negative or positive) internal and external to it extremely rele vant to the development of PcD and for future social relationships addressing this issue is to cause macro perspective further reflection, knowledge and new research about it to purposefully reach families of people with disabilities. Keywords: family relationship, PcD, children, family. 148 Revista de Produção Acadêmico-Científica, Manaus, v.2, n.º 1