Fundação do Rim Francisco Santino Filho

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1 Fundação do Rim Francisco Santino Filho Fundação do Rim Francisco Santino Filho Rua Real Grandeza, 139 salas 605 e 606 Botafogo Rio de Janeiro RJ Tel: CNPJ: / IM: Títulos Ø CMDCA nº 27 /2010 Publicado no Publicado no D.O.M. em 14/07/2010 Ø Título de Utilidade Pública Federal - Portaria /02/2013 Ø Título de Utilidade Pública Estadual Lei no /00 Ø Utilidade Pública Municipal Lei no /01/2013 Responsáveis: Livia Guedes Preside a Fundação do Rim há 10 anos, casada, advogada, trabalhou na Arthur Andersen por 19 anos, exercendo por último a função de gerente administrativa. Ana Maria Motta Diretora da Fundação há 10 anos, casada, psicóloga, trabalhou como coordenadora da Pré-Escola Colégio Princesa Isabel. Consultora Médica: Dra. Maria de Fátima Bandeira Nefrologista Pediátrica Assistentes Sociais: Elenir Klen dos Santos Carrijo Natalia Klem Gonçalves dos Santos Assistente Administrativa: Solimar Romero da Fonseca Voluntária: Marilda de Oliveira Marapodi 1

2 Nossa História Em 1985, um grupo de médicos, enfermeiros e advogados, envolvido com a assistência a pacientes portadores de doenças renais criou a Fundação, com o objetivo de promover e estimular estudos e pesquisas no campo das doenças renais e especialidades afins. O nome da Fundação homenageou Francisco Santino Filho, um dos pioneiros da nefrologia no Brasil, grande incentivador da nefrologia pediátrica, e responsável pelos primeiros transplantes pediátricos no Rio de Janeiro, nos anos 70. De 2003 a 2010, o apoio financeiro de uma Fundação alemã, Else Kroner Fresenius Stiftung permitiu que o enfoque da Fundação se voltasse para a assistência social a crianças e jovens renais crônicos carentes. Nesses últimos anos a Fundação do Rim atua em mais de 42 unidades de diálise, e é referência para os nefrologistas pediátricos do nosso Estado. Nosso Objetivo Oferecer assistência psicológica e social às crianças e jovens em situação de risco social, portadores de doenças renais no estado do Rio de Janeiro, visando reduzir as dificuldades que envolvem o tratamento renal e contribuir na prevenção das complicações decorrentes dessas doenças, através da melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Missão Promover ações que contribuam para melhora da qualidade de vida, através da atenção integral a crianças e jovens renais crônicos do Estado do Rio de Janeiro. Visão Ser uma instituição de referência a nível nacional na promoção de ações para melhorar a qualidade de vida de crianças e jovens renais crônicos 2

3 Nossas Atividades Projeto Fisioterapia A fisioterapia é um dos primeiros projetos da Fundação e tem uma trajetória vitoriosa. Cada vez mais, os médicos tem se conscientizado do benefício produzido pelos exercícios fisioterápicos e vêm requisitando atendimento para outros pacientes. A fisioterapia é realizada nas crianças e jovens durante as sessões de diálise com equipe de fisioterapeutas. Melhorar a condição física das crianças e jovens, através de exercícios aeróbicos e anaeróbicos. elevando sua autoestima. Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos. Período de realização: Duas vez por semana sessões de 30 minutos. Crianças que possuíam incapacidade motora e respiratória conseguiram reverter o quadro e hoje já conseguem exercer atividades tais como: andar, andar de bicicleta, correr, pular, descer e subir escadas, etc. 3

4 Projeto Hemoarte O projeto Hemoarte tem como proposta trabalhar nas crianças e nos adolescentes renais crônicos, os conteúdos emocionais que permeiam todo o processo de adoecimento e seu respectivo tratamento, utilizando o desenho como um instrumento facilitador que irá ajudar os pacientes a resignificar sua história. Transformar o período da diálise, muito associado à dor, em um espaço criativo e produtivo. Trabalhar a autoestima. Colocar a palavra onde existe o silêncio. Facilitar a expressão das angústias e dúvidas que aparecem no decorrer do tratamento. Incentivar a comunicação entre os pacientes, os pais e equipe multidisciplinar. Período de realização: Uma vez por semana por 30 minutos. Por se tratar de um tratamento contínuo o desgaste na relação entre todos os envolvidos é inevitável. No Projeto Hemoarte foram criados espaços onde se pode perceber o alívio das tensões inerentes ao tratamento, o que facilitou o entrosamento entre pacientes e equipe profissional. Observamos no desenvolvimento deste projeto a necessidade de incluir o atendimento a algumas mães, criando um espaço para que estas pudessem trabalhar suas dificuldades, angústias e dores. 4

5 Projeto Suplemento Alimentar A desnutrição é um problema grave que atinge grande parcela das crianças portadoras de insuficiência renal crônica. O uso de suplementos nutricionais é fundamental para recuperação de peso, retomada do crescimento e melhoria da qualidade de vida dessas crianças e jovens. A partir da solicitação de nefrologistas pediátricos e nutricionistas, a Fundação do Rim tenta suprir a necessidade de suporte nutricional, através de campanhas de doação junto a colaboradores de nossa Instituição. Em casos extremos compramos suplementos específicos para pacientes com doença renal. Suprir necessidades nutricionais, a partir de indicação médica. Resultados Obtidos: Melhora no condicionamento físico e mental, já que o tratamento muitas vezes leva a criança e o jovem a um déficit nutricional, que prejudica o seu desenvolvimento como um todo avaliação feita pelas nutricionistas das unidades requisitantes destes suplementos. Projeto Visita às Clínicas e Apoio Assistencial Atender assistencialmente as crianças e jovens pacientes renais do Estado do Rio de Janeiro. São feitas visitas às unidades de diálise do estado para mapear esta população. Identificar o Perfil Sócio Econômico do público alvo para melhor compreender e atuar na melhoria da qualidade de vida dos mesmos. 5

6 Atualizar dados dos pacientes cadastrados, como, tratamento em curso, inscrição na fila de espera de transplante, dados pessoais, escolaridade, participação de projetos da Fundação do Rim, etc. Acolher na Fundação paciente e familiar no início do tratamento dialítico. Orientar os pacientes para obtenção de benefícios dados pelo governo, tais como vale social, medicamentos, etc. Criar Rede de Apoio através de parcerias com outras instituições e com a sociedade civil. Promover a interação da equipe multidisciplinar que atende a estes pacientes. Acompanhar e avaliar os projetos em andamento. Atualização do banco de dados - Registro de Crianças e Jovens em Tratamento Dialítico no estado do RJ. Atendimento das necessidades dos pacientes e seus familiares. Criação de projetos para atender novas necessidades Através de reuniões periódicas a integração das Equipes Multidisciplinares. Obtenção de benefícios por parte dos atendidos. Maior procura dos nossos serviços por parte de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Projeto Auxílio Medicamentos A Fundação do Rim, em situações de emergência, oferece suporte para aquisição de medicamentos essenciais ao tratamento da criança e jovem quando não custeados pelo governo ou quando em falta nos órgãos competentes. Prover os medicamentos necessários ao tratamento dessas crianças e jovens nas situações de emergência. Não haver interrupção e ou prejuízo no tratamento desses pacientes. 6

7 Projeto Educacional Custear Ensino Fundamental e Médio e cursos de Capacitação Profissional aos nossos pacientes e familiares, em unidades de referência. Inserir e ou reintegrar os jovens atendidos pela Fundação na vida escolar. Capacitar os jovens e responsáveis para inserção no mercado de trabalho. Jovens renais crônicos e responsáveis. Projeto Visita a Especialistas e Exames Complementares: A Fundação do Rim provê consultas a especialistas e exames complementares, em casos de emergência ou quando não é possível obtê-los na rede pública em tempo hábil. Agilizar o atendimento as nossas crianças e jovens, quando necessário. Conseguimos consultas com ortopedistas, oftalmologistas, cardiologistas, etc. como resultado de parcerias, assim como exames com custo reduzido. Projeto Reforço Escolar Dar atendimento pedagógico em conjunto com a arte e a ludicidade durante o período da diálise. Criar um espaço educativo no qual as crianças e jovens, mesmo as que estão temporariamente afastadas do convívio escolar possam continuar mantendo seu vínculo com a aprendizagem. 7

8 Possibilitar o reforço escolar através de trabalhos lúdicos e da arte. Promover a valorização das relações interpessoais através da integração entre o conhecimento e as experiências de vida de cada aluno. Elaborar trabalhos artísticos voltados para o desenvolvimento das potencialidades. Adesão ao projeto de mais de 70% dos pacientes, aprovação no final do ano dos que cursavam escola, contato com o conhecimento daqueles que são impossibilitados do convívio escola e retorno de pacientes à vida escolar. Projeto Fraldas Descartáveis Devido a derivações urinárias a Fundação distribui fraldas mensalmente, aos pacientes que fazem uso contínuo de fraldas descartáveis e cujos responsáveis estejam impossibilitados de comprá-las. Auxiliar a família que passa por dificuldades financeiras, decorrentes ao alto custo que o tratamento exige. Este Projeto possibilitou que as famílias transferissem recursos para outras necessidades que pudessem melhorar a qualidade de vida de crianças e jovens. Tivemos uma boa participação da sociedade civil, doações foram pedidas em comemoração a alguns aniversários. Projeto Família Empreendedora - Oficina de artesanato Criação de espaço para que as mães reconheçam e exercitem suas habilidades manuais e artísticas, acreditem na sua capacidade de aprender, e fortaleçam sua autoestima. Excelente oportunidade para troca de experiências com outras famílias que passam pela mesma situação, ocupando o tempo de espera nos dias de tratamento de seus filhos. 8

9 Transformar o tempo de espera das mães que acompanham seus filhos durante as sessões de diálise, em algo prazeroso e rentável. Responsáveis e acompanhantes de crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos. Período de realização: Uma vez por semana, durante as quatro horas de diálise de seus filhos. Projeto Suporte Alimentar - Cesta Básica A Fundação do Rim entendendo que uma vida digna começa pelo direito de se alimentar, e sabedora que o pai, em geral, não faz mais parte do núcleo familiar e que a mãe é obrigada a deixar a função que gerava renda para cuidar do filho doente, oferece cestas básicas as famílias de baixa renda. Através de um trabalho contínuo, sério e afetuoso nossa equipe em parceria com as assistentes sociais das unidades avaliam a situação de cada família para permanência das mesmas no projeto. Dar condições as famílias de enfrentar as dificuldades da doença renal com maior tranquilidade, já que muitos acabam perdendo o emprego em função do tratamento do filho/a. Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos. Ao longo dos anos tivemos a certeza de que nossas crianças e jovens e seus familiares, tiveram o mínimo necessário para enfrentar com dignidade, o desafio de uma doença que fragiliza, enfraquece física e mentalmente toda a unidade familiar. 9

10 Programa de Saúde Bucal Pesquisa clínica e microbiológica sobre a saúde bucal de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica no Programa de Pós Graduação da Faculdade de Odontologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Manter parceria com UFRJ, como meio facilitador para o acesso das crianças e jovens as orientações e ao tratamento odontológico. Manutenção da saúde bucal dos pacientes renais e a diminuição dos riscos às infecções odontogênicas. Possibilidade de outros tratamentos odontológicos, não só para os pacientes como também para familiares. Projeto Capacitação Profissional Oferecer bolsas de estudos em centros de Cursos Profissionalizantes e de Capacitação, aos jovens pacientes renais e seus familiares, a fim de criar reabilitação profissional e oportunidade de geração de renda, através de parcerias com outras Instituições. Jovens renais crônicos e responsáveis. Projeto Transplante Apoio O estado do Rio de Janeiro possui hoje somente um centro capacitado em transplante renal para atender pacientes pediátricos abaixo de 20 quilos ou com dificuldades de acesso. A captação de órgãos pediátricos é insuficiente e o tempo de espera para transplante com doador falecido é grande. O estado vizinho São Paulo possui vários centros públicos de transplantação e uma captação de órgãos muito eficiente. Através de uma parceria entre Nefrologistas pediátricos das duas cidades e dois Hospitais Públicos é possível transplantar em São Paulo. O encaminhamento para transplante em São Paulo é feito pelos médicos das unidades, cabendo a Fundação apenas o apoio no financiamento de transporte, algum suporte em alimentação e telefonia, suporte psicológico, entre outros até que o paciente consiga o TFD. 10

11 Ajudar na agilização do transplante dessas crianças melhor tratamento Crianças com menos de vinte quilos ou com dificuldades no tratamento de hemodiálise e diálise peritoneal. Agilidade no processo e sucesso do tratamento. Censo de Crianças e Jovens com DRC Registro de pacientes de 0 a 20 anos, junto às unidades de diálise do Rio de Janeiro (RJ), com os objetivos de conhecer a epidemiologia da Doença Renal Crônica em Tratamento Dialítico (TD) e analisar o perfil desta população e as razões de desfecho. O conhecimento destas informações é importante para garantir a eficácia no atendimento, aplicar melhor o recurso assistencial e fornecer dados para posteriores pesquisas. Desde 2005 todas as unidades de diálise do RJ com pacientes até 20 anos recebem uma ficha cadastral com dados de identificação pessoal do Tratamento Dialítico, perfil sócioeconômico-cultural e identificação de necessidades. Estas informações são enviadas para Fundação e as assistentes sociais analisam os dados e os transformam em registro que é atualizado anualmente: Conhecer as informações para garantir a eficácia no atendimento, aplicar melhor o recurso assistencial e fornecer dados para posteriores pesquisas. Crianças e jovens de 0 a 20 anos Período de realização: De janeiro a dezembro A Fundação do Rim criou O Registro de crianças e jovens pacientes renais crônicos, antes estes dados eram inexistentes, estes dados já foram utilizados para pesquisas de nefrologistas conceituados. Este registro mantém atualizado o número de crianças e jovens em tratamento dialítico, transplantados desde Todos os centros de diálise, médicos e profissionais da área que podem utilizar estes dados. 11

12 Projeto Parceria com Hospital Público: Considerado o núcleo de todo o trabalho da Fundação pela abrangência que representa para a cidade do Rio de Janeiro foi inaugurada em novembro de 2010 a unidade de Diálise em Hospital Pedro Ernesto. Esta Unidade tem contribuído para melhorar o atendimento às crianças que necessitam Hospitalização com tratamento dialítico. Atenuar a dificuldade de internação a crianças portadoras de insuficiência renal crônica, pelo insuficiente número de Unidades no Rio de Janeiro, especializadas no atendimento a estes pacientes. Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos. Período de realização: Durante todo o ano e sempre que houver uma criança necessitando de atendimento De janeiro a dezembro Algumas crianças têm sido beneficiadas ao serem internadas nesta unidade. Em 2011 duas gêmeas recém-nascidas permaneceram internadas por mais de 11 meses e foram atendidas pela médica nefropediatra suportada pela Fundação do Rim. Projeto Musicoterapia 12

13 A musicoterapia é uma terapêutica de relevância, contribuindo, de forma ímpar, para a humanização da assistência, além de amenizar, sensivelmente, o sofrimento das crianças e jovens em tratamento dialítico. Acreditamos que a musicoterapia vem rompendo as barreiras, que antes pareciam intransponíveis, permeando as mais diversas áreas, sempre com o mesmo intuito: ajudar na manutenção ou recuperação da saúde, proporcionando assim, uma melhora na qualidade de vida. Utilizar o espaço de tratamento para a interação entre os pacientes e equipe, e dar ao paciente a possibilidade de exteriorizar suas emoções através da musicoterapia. Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos. Resultados obtidos A música atraiu e envolveu os pacientes, servindo de motivação, elevando a autoestima, estimulando diferentes dons. Aumentou a sensibilidade, a criatividade e a capacidade de aceitação da doença. Projeto da musica interagiu com outros projetos com resultado bem animadores. O engajamento de familiares e profissionais das unidades no projeto foi fortalecido. Outras Atividades Dia da Criança Comemoração Comemoramos o Dia da Criança com o evento Ida ao Cinema. A alegria das crianças e dos adolescentes, que participam do mesmo, é visível desde a chegada ao ponto de encontro. Todos são iguais em suas dores e as cicatrizes da enfermidade e do tratamento ficam diluídas nos momentos agradáveis fora das máquinas de diálise. Além da sessão de cinema é oferecido lanche no Mc Donald s e sorteio brindes tais como MP3 e 4, câmeras fotográficas, telefones celulares, etc... 13

14 Bazar Com o objetivo de angariar mais fundos a Fundação promove dois bazares ao ano onde são vendidos itens recebidos como doação, assim como produtos feitos pelas mães, no Projeto Família Empreendedora. Presentes de Natal Nossa Instituição procura no final de cada ano presentear seus assistidos. 14