O meu filho tem DISLEXIA, e agora?

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1 O meu filho tem DISLEXIA, e agora? Em termos históricos, o envolvimento parental ativo é relativamente recente. No decorrer deste último século os pais de crianças com deficiência foram assumindo diversos papéis para além de meros membros da família, deste modo começaram a desempenhar funções relacionadas com a responsabilização pelos problemas dos seus próprios filhos, membros de organizações, organizadores de serviços, depósitos de decisões dos profissionais, entre outros (Macus, 1977 citado por Pereira, 1996; Thurman, Cornwell, & Ridener, 1997). Existem especialmente duas razões que justificam a importância da relação dos pais na intervenção: o reconhecimento dos efeitos recíprocos, ou seja, não só os pais influenciam o desenvolvimento do filho, como também o inverso é verdade; e a utilização de planos de serviços individualizados à família, ou seja, os pais devem ser envolvidos no desenvolvimento do programa educacional individualizado (PEI) (Hallahan, Kauffman, & Lloyd, 1999). Como pai de uma criança ou jovem com dificuldades de aprendizagem específicas (DAE), deve ter em consideração os seus direitos e deveres, para que possa viver melhor, em termos familiares esta nova situação, como também ajudar o seu filho a superar as suas dificuldades. Primeiramente, é importante que compreenda bem a avaliação e o diagnóstico que foi efetuado, daí que todos os técnicos envolvidos na avaliação e encaminhamento, bem como os pais, devem em conjunto discutir os resultados da avaliação multidisciplinar. Deve tentar esclarecer quaisquer dúvidas sobre a mesma, nomeadamente expressões demasiado técnicas, se tiver interesse em obter informações sobre as DAE peça para lhe recomendarem bibliografia. Aquando do conhecimento do diagnóstico, é natural que os pais atravessem um turbilhão de sentimentos. Segundo Hartwig (1984), os pais de crianças com dislexia passam por cinco estádios: 1) Negação 2) Raiva 3) Depressão 4) Aceitação 5) Esperança (Hennigh, 2003) No entanto, é importante realçar que nem todos os pais passam por todas estas fases, nem estas fases são estanques ou com uma ordem rígida. Portanto os pais podem vivenciar uma mesma situação de formas muito diferenciadas.

2 Após o momento do reconhecimento e aceitação do diagnóstico, é fundamental delinear um programa que estabeleça os objetivos e estratégias a serem usadas. Será numa reunião que a equipa multidisciplinar deverá chegar a um consenso quanto à planificação educacional, devendo ser consideradas as componentes que permitam ao professor do ensino regular, ao professor do ensino especial e aos pais perceber que tipo de apoio educacional a criança necessita, bem como o tipo de serviços de educação especial que serão prestados (Correia, 1999; Hallahan et al., 1999). É importante que reconheça que, como pai, você tem não só informação relevante sobre o seu filho, como é mais um recurso de apoio, se a comunicação for eficaz. A comunicação entre o professor e/ou técnico que trabalhe com a criança com DAE e os respetivos pais é fundamental para o processo de aprendizagem e o sucesso da criança, devendo-se, portanto fomentar uma atmosfera de troca. Posteriormente deverão manter a comunicação de forma periódica, que pode ser estabelecida de diversas formas, quer através de reuniões, ou de um caderno de notas, via telefónica ou por correio eletrónico. O importante é haver troca de informação, para que o programa possa ser monitorizado e os objetivos atualizados periodicamente (Hallahan et al., 1999; Hennigh, 2003; Lerner, 2003). No início de cada ano letivo, e também no caso de o seu filho mudar de escola, marque uma reunião com o novo professor, mesmo que os professores tenham acesso ao processo do ano anterior, deve reunir-se com ele para explicar as dificuldades do seu filho e dar cópias das avaliações mais recentes (Selikowitz, 2001). Aquando da implementação do programa de intervenção é fundamental tomar conhecimento acerca das áreas a potencializar e das áreas fortes, bem como o seu grau de satisfação, de aderência e dos sucessos da sua família (Dias, 1996; Pimentel, 1997). Lembrese de ressaltar sempre quais são as suas prioridades e expetativas na intervenção, bem como de fazer um levantamento dos recursos disponíveis para que a partir daí se desenvolvam os objetivos e estratégias a implementar. É fundamental os pais sentirem-se capazes de ajudarem o seu filho e sentirem-se responsáveis pelo processo. Defina o seu papel, como pai, o do seu filho e o do técnico ao longo da intervenção, deve ficar bem explícito o que se espera de cada um (deveres, direitos, responsabilidades). Responsabilize-se pela defesa dos seus direitos como família num todo, e do filho, em particular. É importante o seu papel como defensor, ou seja, é fundamental garantir que o seu filho recebe a melhor educação possível, devendo estar devidamente informado de forma a exigir os serviços e recursos necessários 1 (Hallahan et al., 1999). 1 Nomeadamente em relação aos direitos na escola, seria importante informar-se sobre o Decreto-Lei 3/2008, de 7 de janeiro.

3 No entanto, é necessária alguma precaução, para que também não se caia no extremo de culpabilizar a escola por todas as dificuldades. No dia-a-dia é importante que tenha em consideração algumas orientações que Hartwig (1984) sugere (Hennigh, 2003): «Não seja superprotetor. As crianças com dislexia são muito capazes e devem assumir responsabilidades. Não faça pela criança aquilo que ela própria é capaz de fazer. Dê-lhe a possibilidade de experimentar. Incentive a curiosidade e os interesses especiais que a criança possa ter ( ). As crianças estão mais motivadas quando está em causa algo que apreciam. Estabeleça objetivos razoáveis, não torne as coisas demasiado fáceis ou demasiado difíceis. Seja paciente. Ficar aborrecido ou ansioso só levará a que a criança se sinta frustrada. Pense a longo prazo e perspetive o futuro de forma objetiva. As crianças com dislexia devem ser incentivadas a frequentarem o ensino secundário e a prosseguirem estudos superiores.» No início do texto abordámos os diversos estádios pelos quais os pais passam quando tomam conhecimento do diagnóstico do filho, tal como referimos estes estádios não são estanques, e podem ser revividos em diferentes etapas da vida. Ao longo da vida poderá sentir grande ansiedade em relação ao bem-estar e futuro do seu filho, pode-se sentir culpado e confuso com a variedade de opiniões que vai ouvindo, pode também sentir-se embaraçado com as dificuldades do seu filho, magoado com alguns comentários que ouvirá e abatido com os insucessos e esforços excessivos que faz (Selikowitz, 2001). É importante que reconheça, assuma e saiba que é natural sentir tudo isto. Não existe razão para se sentir embaraçado em relação aos seus sentimentos, deve é aprender a lidar com eles, de forma a superar fases menos positivas pelas quais poderá passar. Uma das sugestões que alguns autores referem é que os pais devem manter-se ativos e não devem perder os seus próprios interesses pessoais, extra familiares, por forma a que mantenham alguma independência e possam ter alguns tempos só para si, e é ainda crucial que não se envolvam excessivamente nas áreas académicas com os filhos, pois pode ser altamente frustrante e, como referem Bruttem Richardon e Mangel (1973) quando o pai

4 assume o papel de tutor, a criança frequentemente perde o pai e ganha um professor medíocre (Lerner, 2003; Selikowitz, 2001). Quando decidir ensinar o seu filho é importante assumir a ideia de como ser um bom professor; primeiro deve entrar em contacto com o professor do seu filho, para se certificar que o que ensinar ao seu filho complementa a escola, deve ainda escolher momentos em que se sintam calmos para trabalharem e tornarem-nos agradáveis, seja encorajador e não seja crítico, faça pequenas mas frequentes sessões de estudo e quando estas terminam, pare de desempenhar o papel de professor (Selikowitz, 2001). Outra sugestão é o partilhar os seus sentimentos, com um amigo, um profissional, ou um familiar e seria também interessante se os pais se juntassem a um grupo educativo de pais, tendo assim oportunidade de conhecer outros pais com problemas semelhantes e assim diminuir a sensação de isolamento. Estes grupos são igualmente importantes em termos de sensibilização da comunidade e de profissionais, como em termos de legislação 2 (Lerner, 2003; Selikowitz, 2001). É ainda importante que os pais desenvolvam estratégias para enfrentar comentários agressivos de outros indivíduos sobre o seu filho. Deve tentar preparar-se para enfrentar estas situações e delinear qual a melhor estratégia para lidar com tal situação e não seja apanhado desprevenido. É ainda importante que forneça informação para aqueles que o rodeiam acerca das dificuldades do seu filho, para que compreendam e tenham atitudes assertivas (Selikowitz, 2001). Não são unicamente os pais que podem passar por fases e sentimentos complicados. Quando existem irmãos, estes podem igualmente sentir-se fragilizados, por isso é importante tomar consciência das pressões que os seus outros filhos possam sofrer. Os irmãos podem não compreender as dificuldades do irmão e nesse caso deve tentar explicar-lhe ao que se devem e porque existem, demonstrando assim que por vezes, os pais têm que dedicar um pouco mais de atenção ao irmão para o ajudar, e que isso não significa que estejam a discriminar ou que gostem mais de um do que do outro. Os irmãos podem ainda sentir-se magoados com certos comentários que ouvem em relação ao irmão, nesse caso deve incentivá-lo e desabafar e encontrar estratégias para reagir de forma adequada nessas situações, pode ainda pedir a ajuda do professor, no sentido de falar sobre a diferença ou o ter dificuldades na turma, de forma a mudar as atitudes das outras crianças (Selikowitz, 2001). 2 Importa realçar que em Janeiro de 2007 foi feito o primeiro esforço de pais para criarem uma associação de pais que lutasse pela defesa dos direitos dos seus filhos. A APPDAE (Associação Portuguesa de Pessoas com Dificuldades de Aprendizagem Específicas) é uma associação cultural, científica e de beneficência, sem fins lucrativos. A APPDAE nasceu em 2007 dos esforços conjuntos de Pais, Encarregados de Educação e Técnicos da área da Educação, especialmente da área das Dificuldades de Aprendizagem Específica. Constitui-se como associação em 19 de Março de Consulte

5 Um aspeto crucial no papel dos pais, para além de assumirem o papel do ajustamento familiar, é fomentarem atitudes positivas em relação à aprendizagem e de ajudarem o filho a organizar o estudo. Algumas sugestões para estimular e facilitar uma atitude positiva face à leitura e à escrita encontram-se listados de seguida (Alliende & Condemarin, 2005; Cabral, 2000; Hennigh, 2003): Leia e mostre ao seu filho que lê e escreve com diversos objetivos: informarse das notícias, consultar um dicionário, ler a previsão do tempo, ver as instruções de um jogo ou de um aparelho, seguir os passos de uma receita culinária, fazer depósitos no banco, escrever um postal, carta ou convite, fazer uma lista de compras, escrever um diário; Demonstre e partilhe ao seu filho como sente prazer em ler nos tempos livres; Vá com o seu filho a livrarias, folhear e comprar livros e vá a papelarias explorar e adquirir materiais de escrita; Tenha à disposição do seu filho materiais diversificados de leitura e escrita com figuras, com diferentes formatos e conteúdos variados: aventuras espaciais, ciências naturais, história, contos tradicionais, etc; Incentive o seu filho a manusear livros com frequência, cuidado e respeito; Aproveite situações em que o seu filho coloque questões, para consultar o dicionário, enciclopédias ou fazer pesquisas na Internet; Comente aquilo que lê e mostre como, mesmo sendo adulto, continua a aprender coisas novas através da leitura; Debata livros e acontecimentos atuais em família, nomeadamente às refeições; Faça jogos linguísticos, como trava-línguas, adivinhas, rimas, provérbios ou poemas, utilizando alguns livros; Prepare dramatizações de contos, através da mímica, fantoches ou marionetas, com toda a família. Leiam e preparem as partes de cada um, em conjunto; Leia as histórias que mais impressionavam o seu filho quando era pequeno, tentando que ele se recorde das acções da história e vá adicionando pormenores ou prevendo o que se sucede; Compre-lhe livros com conteúdos do seu interesse e assinem revistas. Incentive o seu filho a dar livros como presentes de aniversário aos amigos; Valorize as pessoas que gostam de ler; Transcreva ou incentive o seu filho a escrever contos inventados por ele, respeitando as suas palavras e frases. Partilhe-os com familiares e amigos na presença do seu filho;

6 Valorize e leia as histórias ou poemas escritos por outros membros da família; Tente aperceber-se dos interesses do seu filho, através das suas brincadeiras, respeite-os e adquira materiais de leitura sobre esses interesses; Construa uma biblioteca ( cantinho da leitura ) com o seu filho, podem montar e pintar uma estante, encadernar ou arrumar os livros por temas, ter um dicionário, prontuário, atlas e enciclopédia. Assim o seu filho vai-se sentir orgulhoso da biblioteca e irá mostrá-la aos parentes e amigos, o que incita a que lhe sejam oferecidos livros; Construa um cantinho da escrita com o seu filho, onde para além da mesa e cadeira devem existir diversos materiais: caixas etiquetadas para arrumar listas de palavras, baralho com letras do alfabeto, cartazes com imagens e/ou desenhos da criança, papel de carta e envelopes, material de leitura periodicamente renovável (livros, jornais, revistas, brochuras, folhetos), diversos instrumentos de escrita (lápis, canetas coloridas), computador, borrachas, régua, clipes, tesoura, cola, pionés, fita-cola, blocos de notas, papel de rascunho, cartolinas, livro de endereços organizado pelo seu filho, dossiês para arquivo de material, jogos comerciais com palavras; Promova o intercâmbio de livros entre amigos e familiares, assim existe uma maior diversidade de livros à escolha e permite a discussão do que foi lido; Promova a troca de correspondência entre amigos e familiares; Vá a bibliotecas com o seu filho (adquiram cartões de leitor), fale com os bibliotecários sobre as novidades literárias e assista ao lançamento de livros, incentivando o seu filho a pedir autógrafos e falar com os autores dos livros; Pode informar-se se existe algum clube de livros ou de leitores junto da sua residência, e inscreva o seu filho, ele vai-se sentir orgulhoso de pertencer a um clube; Leia sempre para os seus filhos, logo desde pequenos, pode ler-lhe todas as noites tornando essa uma rotina e uma ocasião especial (relaxante e de amor). Lembre-se que quando lê em voz alta ao seu filho, não só está a transmitir uma experiência positiva de leitura, como também a modelar hábitos de leitura positiva; Leia alternadamente com o seu filho, comece a ler e depois vá alternando com o seu filho a leitura do livro. Lembre-se que este momento deve ser de prazer para os dois; Podem ainda ler em coro, acompanhando o texto com o dedo e tente não ir rápido demais, vá ao ritmo do seu filho;

7 Utilize um livro adotado pelo professor ou, quando seleccionar um, certifiquese que o vocabulário é adequado ao nível do seu filho e que tem letras bem legíveis; Utilize jogos lúdicos para o treino da leitura, como por exemplo o loto ou o bingo; Enquanto ouve o seu filho a ler, não se mostre impaciente ou ansioso, nem esteja sempre a corrigi-lo. Diferencie os momentos de leitura de prazer, daqueles em que estão a ler para as tarefas académicas; Sinta-se satisfeito com os progressos do seu filho a nível da leitura e na escrita, elogie-o de forma específica e verdadeira; Durante a leitura lembre-se sempre de pedir ao seu filho para tentar ir fazendo previsões do que se sucederá na história (quer a partir do conteúdo, quer a partir de imagens), pare frequentemente para irem recontando o que já foi lido e retirarem dúvidas e no final verifiquem se as previsões estavam corretas e façam um resumo e uma crítica com opinião pessoal sobre a história (personagens, enredo, desenlace, sentimentos, conflitos); Partilhe com o seu filho interesses a nível da leitura, leiam livros sobre as mesmas temáticas e partilhem o que aprenderam; Construa uma caixa de vocabulário com o seu filho, escreva a palavra nova num dos lados de um carão e no verso, o seu significado. Vão-se acrescentando palavras novas que foram ouvidas ou lidas que devem ser revistas periodicamente (soletrar e dizer significado). Podem ainda fazer-se jogos com as palavras: construir frases, dizer palavras da mesma família, dizer antónimos, memorizar palavras, agrupá-las por categorias, etc. A caixa pode ser decorada pelo seu filho. Esta atividade promove o desenvolvimento do vocabulário e fará com que ele se sinta mais confortável e predisposto a perguntar o significado de palavras que ouve; Incentive o seu filho, no dia-a-dia a ler letreiros, rótulos ou outras informações escritas; Utilize a televisão como estimulante da leitura, quer na consulta das programações semanais, para seleccionarem os programas mais interessantes, quer para aprofundarem com leituras temas que tenham despertado o interesse num programa televisivas; A Internet pode também ser vista como fonte de estimulação da leitura e da escrita, quer através do correio eletrónico, como pela utilização de motores de busca, para aprofundarem algum tema ou esclarecer dúvidas;

8 Aproveite as festas familiares de aniversário, ou outras, para escrever os convites ou cartões de saudações, como também podem preparar algumas dramatizações para exibirem nas festas; Incentive o seu filho a escrever um diário, ela poderá anotar o que fez durante o dia e registar os sentimentos acerca da família, dos amigos e da escola. Bem como, os seus planos para os dias seguintes. Se o seu filho tiver muita dificuldade ou ainda não souber escrever, pode fazer os seus registos através de desenhos, e nalguns casos acrescentar fotografias e colagens. Deve-se enfatizar que este é um momento de prazer, e diga ao seu filho que não é importante a ortografia, bem como só partilha o que lá escreve, se o desejar. Esta atividade é importante para o seu filho desenvolver a capacidade de se expressar através da escrita. Os pais devem também revelar como efetuam os seus registos diários e a sua importância, por exemplo, a utilização de agenda; Incentive o seu filho a ser um pequeno repórter. Ele pode levar um bloco de notas e máquina fotográfica sempre que vão passear e ir registandas as informações e acontecimentos mais importantes; Construa com o seu filho uma árvore da família; Incentive o seu filho a construir um livro das suas receitas prediletas; Invente jogos com a escrita, que possam ser efetuados em qualquer parte: construir frases com desenhos, fazer desenhos a partir de letras, jogo caça palavras, jogo do quantos-queres, etc; Peça ao professor para lhe ir indicando as palavras que estão a ser trabalhadas na escola, prepare cartões com essas palavras para treinar regularmente com o seu filho (olhar, dividir em sílabas, escrever); Utilize alguns programas ou softwares de computador que facilitam o treino da ortografia; Adquira adaptadores para as canetas e lápis, no caso de o seu filho ter dificuldade na sua manipulação; Favoreça a exploração e aprendizagem das letras, pode utilizar letras em tamanho grande ou pequeno e de diversos materiais (plástico, cartão, metal, madeira), devendo sempre o lado da frente ser mais colorido e atrativo do que o verso. Podem-se efetuar diversas atividades com as letras: soletrar palavras e ir retirando as respetivas letras, ordenar as letras, agrupar letras e ler as palavras formadas. Deve-se dar tempo para a criança explorar as letras sozinha e nunca devem ser efetuadas críticas negativas e desmotivadoras;

9 Deve manter-se informado em relação à quantidade e à qualidade da leitura exigida na escola. Deve partilhar com os professores qual a atitude e motivação do seu filho em relação aos livros em geral, e aos recomendados pelos professores; Lembre-se de reservar algum tempo livre para o seu filho, no qual possa desfrutar com prazer a leitura, para isso é fundamental que ele não esteja sobrecarregado de atividades extracurriculares ou tarefas domésticas e académicas; Facilite ao seu filho ter um bom ambiente para ler, um ambiente calmo, com boa luminosidade, cómodo e silencioso; Ajude o seu filho nos conceitos aritméticos através de situações do quotidiano, ou seja, discuta com ele coisas que envolvam números e estimule-o a participar em actividades que envolvam a contagem, nomeadamente pôr a mesa (contar o número de talheres e pratos), fazer pequenas trocas, jogos com dados, cozinhar (medir ingredientes), ir às compras (fazer trocos), apontar a sua altura e peso; Facilite um ambiente emocional que favoreça a leitura. Nunca imponha a leitura como uma obrigação, ameaça ou castigo. O seu filho irá sentir interesse pela leitura se tiver experiências agradáveis, se conseguir ler fluentemente, se constituir um desafio (nem demasiado fácil, nem demasiado difícil), se obtiver a aprovação social; Se tiver oportunidade, ofereça-se como voluntário para ajudar o professor nas atividades de leitura, você pode ser um excelente tutor de outras crianças na leitura, facilitando a individualização na sala de aula, o que por vezes é tarefa impossível para os professores; Se tiver oportunidade, torne-se provedor da biblioteca da aula ou da escola. É importante para isso que saiba os interesses das crianças, de acordo com as idades de desenvolvimento e níveis de legibilidade. Isto vai depois ajudá-lo a selecionar livros para o seu filho; Organize um grupo de pais que se reúnam periodicamente com o professor para partilharem ideias, planos e estratégias que permitem alcançar o objetivo de ler cada vez mais e melhor. Para além da importância que os pais têm na estimulação e mudança de atitude, do seu filho, face às actividades académicas, é fundamental o seu papel na formação da autoestima. Quando o seu filho tem uma autoestima elevada mais facilmente superará as suas dificuldades. Para isto, deve dar-lhe elogios aos seus esforços e valorizar as suas qualidades

10 positivas. Ensine-o também a dar elogios e não se esqueça de também se elogiar a si próprio, pois crianças com pais com elevada autoestima têm mais hipóteses de também a ter. Deve encorajar o seu filho a estabelecer metas realistas para que ele possa experimentar o sucesso. Disponibilize tempo para passar momentos agradáveis e de diversão com o seu filho. Incentive-o ainda a pertencer a um clube ou grupo. Dê-lhe a oportunidade de assumir algumas responsabilidades e de tomar opções, para que se torne mais confiante. Enriqueça as experiências dele, indo a exposições, teatro, concertos, excursões, etc. Outro aspeto crucial é o contar ao seu filho sobre as suas dificuldades de aprendizagem, é importante ponderar sobre esta situação 3. É considerado vantajoso que aborde este tema com ele, antes de ele ficar confuso ou entrar no ciclo da desmotivação e baixa autoestima. Fale-lhe sobre a diferença e sobre os talentos que uma pessoa pode ter, especificamente nas qualidades dele. É importante que esclareça logo à partida que não pode usar as suas dificuldades como desculpa, deve fazer uma clara distinção entre dificuldade e preguiça (Selikowitz, 2001). Em conclusão, seja persistente e coerente na tomada de decisões que efetuar ao longo do desenvolvimento do seu filho, aceite quaisquer desafios e encare-os com otimismo, pois certamente que conseguirá, juntamente com o seu filho, alcançar muitos êxitos ao longo da vida. Texto elaborado por: Leonor Ribeiro Núcleo Dificuldades de Aprendizagem CADIn 3 Para preparar este assunto para falar com ele, pode ler e facultar-lhe o texto Eu tenho DISLEXIA, e o que é que isso tem? disponível em

11 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alliende, F., & Condemarin, M. (2005). A leitura: teoria, avaliação e desenvolvimento (E. Rosa, Trans. 8 ed.). São Paulo: Artmed. Cabral, M. A. (2000). Ideias para escrever (2 ed.). Porto: Edições Contraponto. Correia, L. M. (1999). Alunos com necessidades educativas especiais nas classes regulares. Porto: Porto Editora. Dias, J. C. (1996). A problemática da relação família/escola e a criança com necessidades educativas especiais. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. Hallahan, D., Kauffman, J., & Lloyd, J. (1999). Introduction to Learning Disabilities (2 ed.). Massachusetts: Allyn and Bacon. Hennigh. (2003). Compreender a dislexia. Porto: Porto Editora. Lerner, J. W. (2003). Learning Disabilities: Theories, diagnosis and teaching strategies (9 ed.). Boston: Houghton Mifflin Company. Pereira, F. (1996). As representações dos professores de educação especial e as necessidades das famílias. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. Pimentel, J. V. Z. S. (1997). Um bebé diferente: Da individualidade da interacção à especificidade da intervenção. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. Selikowitz, M. (2001). Dislexia e outras dificuldades de aprendizagem (A. S. filho, Trans.). Tijuca: Revinter. Thurman, S. K., Cornwell, J. R., & Ridener, S. (1997). Context f early intervention: Sistems and settings. Baltimor: Paul H. Brooks.

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