Internet e saúde: possibilidades e limitações

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1 1 Internet e saúde: possibilidades e limitações Murilo César SOARES 1 A INTERNET E SEUS IMPACTOS A Internet, ou, mais especificamente, o domínio www, como nós o conhecemos, completou dez anos de existência em No dia 30 de abril de 1993, a Organização Européia de Pesquisas Nucleares (CERN) apresentou um documento declarando que o programa World Wide Web era de domínio público. No mesmo ano, começaria a se disseminar o acesso à rede. No Brasil, a Internet só foi liberada para uso comercial em 1995 e teve, como já ocorrera em outros países, um crescimento exponencial nos anos seguintes. Em 2002, levantamento realizado pelo Ibope eratings mostrou que o número de internautas brasileiros cresceu mais de 50% entre setembro de 2000 e setembro de 2002 (TERZIAN, 2003). Apesar de o Ibope contabilizar naquela data 7,68 milhões de usuários ativos em residências, o total de pessoas com acesso à Internet a partir de casa era estimado em 14 milhões, segundo Alexandre Sanches Magalhães, analista de Internet do Ibope eratings.com, resultado da soma do número total de moradores de uma residência, sejam eles usuários esporádicos ou freqüentes da web. Mas o número total de internautas brasileiros, somando os que acessam a rede de casa, do trabalho, da biblioteca ou da residência do amigo, poderia chegar a 22,1 milhões de usuários. Esse crescimento deve ser analisado em vista de dois fatores, um do dispositivo e outro da utilização. Primeiramente, é preciso lembrar que nas casas da classe média há bastante tempo já estava generalizada a ligação telefônica e o computador pessoal já vinha se disseminando desde o início da década de 90. Mas o fator decisivo para a explosão da Internet foi a extrema versatilidade das aplicações da rede de computadores. Quando as conexões de Internet se estabeleceram no país, eram utilizadas principalmente no meio acadêmico, como fonte de informações científicas, mas essa função rapidamente foi suplantada pelas aplicações do chamado e-business (comércio, bancos, etc), entretenimento, correspondência em geral, jogos, namoro, noticiário, bate-papos, militância em algum movimento, fazendo com que cada usuário visse e usasse a Internet de uma maneira pessoal. Do comércio aos serviços, do ensino 1 Professor do Curso de Comunicação Social e do Curso de Pós-Graduação em Comunicação da FAAC, UNESP. 1

2 2 à pesquisa, do governo à iniciativa privada, inúmeros procedimentos foram, em curto espaço de tempo, radicalmente transformados pela utilização da rede de computadores. Tornou-se obrigatório ter um endereço eletrônico e até micro-empresas ao se instalarem já exibem um site. A PESQUISA SOBRE SAÚDE NA INTERNET Se é difícil exagerar a importância do impacto da Internet sobre as mais diversas áreas de atividade, por outro lado, os temas de saúde, em particular a pesquisa sobre comunicação em saúde e campanhas relacionadas à saúde coletiva também têm crescido em importância na agenda pública. Em conseqüência, observa Rice (in RICE e KATZ, 2001), a intersecção de ambas tendências criou um novo e fértil campo de pesquisa e atuação para usuários, provedores de saúde, administradores. A Internet renovou as perspectivas para a comunicação em saúde. Enquanto a comunicação de massa deve fazer campanhas falando em geral dos temas de saúde, porque alcança uma audiência heterogênea, a rede de computadores, por ser acessada individualmente, pode responder a dúvidas específicas, oferecendo a informação sobre medida, com o grau de profundidade que o usuário procura. Em junho de 2003, uma busca por sites contendo a palavra saúde no título, realizada por nós com o uso do motor de buscas Teoma Search, indicou ocorrências, o que dá uma medida da rapidez com que, em poucos anos, o assunto se expandiu na rede. Ainda não dispomos de pesquisas sobre a realidade brasileira, mas estudos mostram que nos Estados Unidos há uma tendência de os sites de saúde crescerem em número muito mais rapidamente do que o uso geral da Internet. Quanto ao uso dessas informações, as sondagens trazem números expressivos. Um estudo do Cyber-Dialogue/Internet Health Day, realizado em 1998, revelou que cerca de 52% dos usuários buscaram informação sobre doenças; um terço buscou informação sobre dieta e nutrição, produtos farmacêuticos e forma física; cerca de 15% procuraram informação sobre saúde de crianças. Outro estudo, realizado por Harris Poll, descobriu que cerca de 70% de usuários pesquisaram sobre uma doença ou condição médica, buscando informação sobre depressão (19%), alergias/sinus (sic) (16%), câncer (15%), desordem bipolar (14%), artrite/reumatismo (10%), pressão alta (10%), enxaqueca (9%), ansiedade (9%), doenças do coração (8%), transtornos do sono (8%) (RICE, 2001). Por outro lado, a Fundação Health on Net HON - em um estudo de 1998 revelou que nas buscas por temas de saúde o número de usuários do sexo feminino superou os do sexo 2

3 3 masculino. A área de saúde é uma das poucas em que o número de usuários do sexo feminino é dominante. Um estudo conduzido por Aspden e Katz (in RICE e KATZ, 2001), em 1997, com 800 usuários de Internet, a partir de uma amostra telefônica nacional dos Estados Unidos trouxe alguns dados adicionais sobre as tendências dos usuários. Quarenta e um por cento responderam afirmativamente à pergunta se já tinham buscado informação médica na rede. A propensão das respostas positivas era maior entre os que tinham mais habilidades de Internet, as mulheres, os brancos, os mais velhos e os usuários mais freqüentes de Internet. Observou-se, na mesma sondagem, que os que acessam informação de saúde o fazem, em geral, diversas vezes. A maioria desses respondentes disse ter acessado sites de saúde três ou mais vezes no ano anterior à pesquisa: 39% acessaram uma ou duas vezes; 22% acessaram 3 ou 4 vezes; 16% o fizeram de 5 a 9 vezes; 23% procuraram sites de saúde 10 ou mais vezes. As freqüências mais altas eram mais prováveis entre as mulheres e entre os que consideravam possuírem mais habilidades de Internet. Setenta e três por cento dos que responderam ter acessado a Internet em busca de informação de saúde disseram ter discutido a informação com outras pessoas, sendo que, desses, 50% o fizeram com médicos e outros profissionais de saúde. Os usuários mais prováveis de discutir informações de saúde com outros eram os mais ricos, com maiores habilidades de Internet e as mulheres. A maioria dos entrevistados acredita no valor da informação da Internet, considerando-as altamente valiosas, embora um terço deles se declarem cautelosos (classificando as informações como algo valiosas ) e 5% tenham considerado as informações sem nenhum valor. Vinte quatro por cento disseram ter lido informação irresponsável; 27% tinham lido informação enganosa e 31% afirmaram ter lido informações que consideraram muito comerciais. Os que já tinham lido informação considerada irresponsável eram mais críticos. Numa escala de ceticismo, construída pelos autores a partir das respostas, os mais céticos apresentavam maior grau de instrução e maiores habilidades de Internet. Os mais céticos eram também os que mais freqüentemente acessaram informações de saúde e os mais prováveis de discutir essas informações com outras pessoas. Em 1998, estudo realizado por Aspden, Katz e Bemis (in RICE e KATZ, 2001) focalizou o uso da Internet por 220 médicos de New Jersey. Sessenta e dois por cento declararam utilizar a Internet para fins profissionais, mencionando, em ordem 3

4 4 decrescente de importância, consultas a bases de dados bibliográficas, a revistas médicas, , informação governamental, grupos de discussão, entre outras. Trinta e um por cento dos usuários disseram que a Internet tinha alterado os padrões de comunicação com outros profissionais e 18% usavam para se comunicar com pacientes. Solicitados a avaliar o impacto geral da Internet no trabalho, numa escala de cinco pontos, 21% dos médicos responderam que tinha sido significativo ou grande; 29% responderam que o impacto tinha sido moderado, enquanto 48% alegaram um efeito insignificante. Três em cada cinco médicos usuários ou não de Internet responderam ter atendido a um paciente no último mês que falou sobre informação colhida na rede. Três quartos dos respondentes concordam que os médicos deveriam recomendar sites da Internet relevantes que consideram precisos. Baseados nesses estudos, os autores postulam que a Internet já é hoje, depois de apenas uma década, a maior fonte de informação de saúde tanto para usuários como para os próprios médicos. No Brasil, Macedo (in GUIMARÃES, 2001) realizou, em 1997, uma investigação com 241 usuários cadastrados da revista eletrônica Saúde e Vida on Line, mantida pelo Núcleo de Informática Biomédica da Unicamp e integrante do Hospital Virtual Brasileiro. Quarenta e oito por cento dos leitores eram profissionais da área de saúde, resultado inesperado, uma vez que a revista é destinada ao público leigo. Esse conjunto de leitores profissionais de saúde declarou consultar a revista por curiosidade pelo funcionamento da divulgação de informações de saúde pela Internet, pela atualidade das informações, pela facilidade de obtê-las, para conhecer as dúvidas dos usuários e para usar os artigos, distribuindo-os aos pacientes ou para conhecer temas de outras especialidades. A pesquisa revelou que a revista era consultada semanalmente por 57% dos leitores, sendo que 97% deles costumavam se informar sobre saúde regularmente (em especial os profissionais da área). A Internet foi mencionada como a principal fonte de informação em saúde por 90% dos leitores; as revistas impressas ficaram em segundo lugar, citadas por 71%; os livros ficaram em terceiro lugar com 66% (o que pode expressar a influência dos profissionais de saúde na amostra); os jornais, em quarto lugar, foram mencionados por 55%; a TV apareceu em quinto lugar, citada por 47%; o rádio foi mencionado por apenas 9% (percentual que provavelmente expressa a raridade de informações de saúde no rádio). A pesquisadora também realizou uma análise de conteúdo das perguntas e respostas aparecidas na seção Pergunte ao Dr., revelando que 39% das perguntas se referiam a um diagnóstico médico anterior, sugerindo que a seção era utilizada como a busca de uma segunda 4

5 5 opinião. Embora as respostas evitassem realizar diagnósticos, limitando-se a acrescentar informações adicionais àquelas que o paciente demonstrava ter, despertavam uma reação positiva pelos leitores, o que levou a autora da pesquisa a sugerir que as elas preencham uma carência não apenas informacional mas também afetiva por parte dos usuários. POSSIBILIDADES DA COMUNICAÇÃO EM SAÚDE NA INTERNET A Internet se tornou um veículo tanto de ações do governo, como de ONGs, de profissionais de saúde, de voluntários e de empresas, originando o complexo denominado abreviadamente e-health, ou e-saúde (e para eletrônica), o termo mais amplo para se referir ao amplo espectro de atividades usando tecnologias em saúde, cuidados de saúde e saúde pública. Baur, Deering e Hsu (in ASPDEN e KATZ, 2001) popõem o seguinte quadro dessas atividades. Funções Quadro 1: O continuum de e-health (ou de e-saúde) Exemplos Referência Publicação eletrônica, catálogos, bases de dados Auto-ajuda/auto-cuidado Informação de saúde on-line, grupos de apoio, avaliação de riscos de saúde, registros de dados pessoais de saúde Serviços de conveniência do plano/provedor Agendamento on-line, exames e resultados de laboratório, resumo de benefícios Consulta e referral Consulta médico-paciente ou médicomédico via sistemas de telemedicina; leituras remotas de imagens digitais ou amostras de patologia. Comércio eletrônico em saúde Vendas de produtos e relacionados à saúde e prestação de serviços de saúde Serviços de saúde pública Coleta automatizada de dados; armazenagem de dados; acesso on line a dados de pesquisas da população e recenseamentos; sistemas de detecção avançada e de alerta para ameaças à saúde pública. Fonte: BAUR, DEERING, HSU (in RICE e KATZ, 2001). Comunicação Interativa em Saúde CIS é o termo proposto por Eng e Gustafson (1999) para se referir à interação de um indivíduo com ou por meio de um dispositivo eletrônico ou tecnologia de comunicação para acessar ou transmitir 5

6 6 informação de saúde ou receber ou prover orientação e apoio sobre um assunto relativo à saúde 2. Assim, a busca de informação em saúde na Internet, a participação em bate papos virtuais e de grupos de apoio, o envio s para provedores de serviços de saúde são formas de comunicação interativa em saúde. A CIS pode cumprir seis funções específicas, segundo os autores: comunicar informação individualizada; habilitar a tomada de decisão informada; promover comportamentos saudáveis; viabilizar a troca de experiências e apoio mútuo; promover o auto-cuidado; gerenciar a demanda por serviços de saúde. Para os autores, a comunicação interativa em saúde significa uma série de benefícios para os usuários. Ela aumenta as oportunidades para levantar informações talhadas para necessidades específicas ou características de indivíduos ou grupos de usuários. Melhora as capabilidades de vários meios, combinando texto, áudio, imagens, a fim de encontrar formas específicas a propósitos determinados ou aos gostos dos usuários. Permite aos usuários permanecerem anônimos ao obterem informações, enquanto as pessoas poderiam se sentir desconfortáveis, numa situação pública ou numa discussão face a face. Ela aumenta a disposição dos participantes em discutir sobre saúde, riscos comportamentais, medos e incertezas e amplia o acesso à informação e o apoio solicitado, porque os recursos podem ser usados de forma mais versátil. A CIS aumenta a oportunidade de os usuários interagirem com profissionais de saúde ou encontrar apoio de outros em situação semelhante, através de . Finalmente, a comunicação interativa em saúde aumenta a capacidade de disseminação das informações e sua audiência é crescente, com pequeno custo, desde que a infraestrutura esteja implantada. Mittman e Cain (in RICE, 2001) indicam algumas características da Internet que a tornam particularmente propícia para atender às necessidades dos usuários e organizações de cuidados de saúde: 1. Baixo custo. Para os autores, o custo mensal dos serviços de provimento da Internet, bem como o custo do computador são pequenos e os usuários ainda podem contar com o acesso cada vez mais comum em bibliotecas e escolas, além do local de trabalho. No 2 Uma expressão que se consagrou nos textos acadêmicos para se referir à forma de interação pela Internet é comunicação mediada por computador. A Comunicação Interativa em Saúde admite a inclusão de outras tecnologias, como o telefone, por exemplo. 6

7 7 entanto, no Brasil, o custo da Internet, pelo contrário, pode representar uma barreira. Apesar de que na classe média a inserção na rede se torna cada vez mais comum, a exclusão digital é um dado importante no Brasil, onde a Internet provavelmente continuará distante das massas por algum tempo. Se tomarmos o custo do ponto de vista dos provedores de informações e de websites, então realmente se aplica a característica: é muito mais econômico criar, manter e hospedar uma página virtual do que fazer uma publicação em papel, por exemplo ou comprar um horário em um veículo de radiodifusão. É esse fato, aliás, que pode explicar o surgimento de um tão grande número de sites de saúde em tão pouco tempo. 2. Facilidade de uso. Os programas de navegação, seguindo a tendência dos programas pós-mac e Windows, são intuitivos e não exigem qualquer conhecimento técnico, tornando a navegação e a busca atividades prazerosas porque dão a sensação de domínio: com uma pressão no mouse obtém-se um acesso, às vezes imediato. 3. Democratização. Antes da Internet, somente grandes instituições tinham condições de disseminar seu ponto de vista, o que agora está acessível a qualquer pessoa, empresa ou grupo de interessados. O resultado, do ponto de vista do usuário, é uma variedade enorme de perspectivas sobre assuntos de saúde. Qualquer pessoa, mesmo um adolescente, pode desenvolver uma página e hospedá-la em um provedor gratuito, aumentando as oportunidades do protagonismo na área da saúde. 4. Longa distância. O fornecimento de serviços de saúde é inerentemente um fenômeno local, enquanto a Internet é essencialmente um fenômeno global. Isso significa que é possível obter informação médica, aconselhamento de fontes em qualquer local do planeta, contribuindo para a diversidade da informação disponível. 7

8 8 5. Funcionalidade crescente. A Internet ganha cada vez mais sofisticação e funcionalidade e novos recursos provêm um rol mais rico de capacidades para realizar interfaces e para integração de sistemas de informação de saúde. A Internet é um meio de comunicação absolutamente singular e extremamente poderoso em comparação com os meios convencionais. É redundante lembrar que ela já é, hoje, um veículo com recursos para gerar interesse visual, pelo uso da cor, da variedade de fontes, fotos, grafismos, movimento (filmes e animações), num ambiente sonoro e interativo. mensagens atraentes, com fortes atrativos gráficos. São condições propícias ao planejamento e produção de Ao lado desses aspectos formais, é importante destacar a capacidade da Internet de oferecimento quantidades maciças de informação escrita, distribuída ou não em partes, por meio dos enlaces de hipertexto. De folhetos a livros inteiros podem ser baixados em segundos, copiados eletronicamente ou impressos pelo usuário. Trata-se de uma capacidade única que torna a web a novíssima estrela na pesquisa acadêmica. Na verdade, essa qualidade faz da Internet uma inexcedível biblioteca virtual global, que se atualiza diariamente. Albuquerque (2002), após um exame comparativo das propriedades dos meios de comunicação de massa em comparação com a Internet conclui:... o estudo da comunicação mediada pelo computador não pode ser satisfeito pela concepção de meio de comunicação que foi consagrada pelo modelo E-M-R (meio como intermediário de um processo de transmissão de mensagens). Ao invés disso, é necessário fazer apelo a uma outra concepção, na qual o meio de comunicação é entendido como um meio ambiente complexo a ser explorado pelos seus usuários. O que está em questão aí não são apenas as mensagens veiculadas através dos meios, ou o modo como elas produzem ou expressam relações (inerentes ou transcendentes ao processo de comunicação) entre emissores ou receptores mas, em grande medida, as relações que tais agentes estabelecem entre si através das tecnologias da comunicação por eles empregadas. Na mesma perspectiva, a peculiaridade que vemos na Internet é a sua configuração em teia (web), ligando virtualmente todos os pontos entre si, sendo cada ponto potencialmente uma fonte e um usuário. Os meios de comunicação convencionais fazem ou a distribuição da informação (caso de jornais, revistas, cinema, TV a cabo) ou a sua difusão (TV e rádio). Em decorrência da sua configuração em teia, a Internet instaurou um meio único de compartilhamento de informações, ou seja, o acervo da rede é construído coletivamente por milhões de colaboradores, pessoas e 8

9 9 organizações, que, em princípio, estão em pé de igualdade na sua colaboração. Essa abertura para as contribuições individuais é que confere à rede a sua riqueza inexcedível, a incrível variedade de formas e conteúdos e sua permanente renovação. LIMITAÇÕES DA COMUNICAÇÃO EM SAÚDE PELA INTERNET A aplicação da Internet à saúde enfrenta algumas barreiras, num país como o Brasil. A alfabetização é a condição primeira para a própria navegação, já que a maior parte dos conteúdos e instruções é apresentada sob a forma de escrita alfabética. Isso, de antemão, exclui uma parcela de usuários potenciais. Há também a exclusão digital: apesar do crescimento extraordinário do número de usuários da rede nos sete anos desde sua implantação, parece claro que ele se deu nas classes de maior poder aquisitivo. Por outro lado, quando se pensa na realização de campanhas de saúde, é preciso levar em conta que a Internet pode compartilhar informações, mas os sites individualmente têm uma dificuldade relativa de se destacar na economia da informação. Os meios de comunicação convencionais (TV, rádio, cinema), por serem relativamente poucos, geralmente competem de forma mais ou menos limitada, de modo que para realizar uma campanha publicitária é suficiente programar estrategicamente alguns veículos para que haja uma probabilidade bastante alta de o anúncio ser visto/lido por uma parcela importante dos consumidores potenciais. Na Internet, como há um número astronômico de sites, a informação acaba ficando em estado virtual, dependendo de que o usuário a solicite. Os provedores de informações, sabedores desse fato, procuram destacar-se oferecendo portais, com diversas atrações, de modo a garantir os acessos. Mesmo assim, o número de acessos a um site não se compara ao da audiência de um grande meio de comunicação impresso ou de radiodifusão, coisa que as rádios pela Internet experimentaram logo: atingem uma fração minúscula da audiência da transmissão por antena, das rádios comerciais. A Internet também é, hoje, relativamente menos visível que os meios convencionais, que alcançam o usuário na rua (cartazes, painéis), no automóvel (rádio), nas bancas (revistas e jornais). Por isso, ela é, hoje, uma forma de disponibilizar informações, ou seja, de deixa-las em estado virtual à disposição do usuário (MACEDO, op. cit.). Para otimizar suas características é necessário divulgar o site pelos meios de massa ou dividir as tarefas da comunicação com os meios massivos. Por exemplo, a campanha pela TV difunde a mensagem básica enquanto os textos na 9

10 10 Internet aprofundam os seus diversos aspectos. No momento, em termos de campanhas de saúde, a Internet parece ter um melhor desempenho em oferecer alternativas de especificação e individualização da informação, conforme a demanda dos usuários, do que como meio de lançamento de campanhas. O crescente uso da Comunicação Interativa de Saúde levanta questões também sobre seu risco potencial para causar prejuízo à saúde dos usuários. Os autores dizem que é preciso estabelecer padrões elevados, em virtude do fato de que as pessoas tendem a atribuir maior credibilidade às informações de computadores do que às dos outros meios (ENG e GUSTAFSON, 1999). Mittman e Cain (op. cit.) também relacionam como uma das dificuldades a qualidade variável da informação na Internet. Eles afirmam que a preocupação com a qualidade da informação, em certos aspectos, não é diferente em outros meios ou fontes, como conselhos de amigos e parentes, provavelmente as fontes mais comuns de informação de saúde. O que exacerba os problemas de qualidade da informação na Internet são propriedades desse meio que a popularizaram: baixo custo e facilidade de publicação, que permitem a pessoas não habilitadas divulgarem idéias; anonimato; rapidez das mudanças nos sites, dispensando, muitas vezes cuidados com a confirmação das informações. Há, também, a possibilidade de ações fraudulentas internacionais, burlando as legislações nacionais. O estudo citado de Aspden, Katz e Bemis revela existir uma preocupação também entre os médicos com a qualidade das informações de saúde da Internet. Mas 94% da amostra concordaram com a afirmação de que os médicos deveriam aconselhar os pacientes a checarem as informações obtidas na rede com um clínico antes de as adotarem. Oitenta por cento concordam com a afirmação de que os médicos deveriam prevenir seus pacientes sobre incorreções nas informações médicas da Internet. A questão da qualidade chamou a atenção logo no início da Internet e tem recebido a atenção de entidades de certificação, como, por exemplo, a Fundação HON (Health on Net), uma ONG criada em 1995, sediada na Suíça, pioneira nesse campo, que avalia as páginas de saúde com base em um código de conduta focalizando a credibilidade, ao qual ela solicita a adesão dos sites. Os que seguirem o código podem exibir o logotipo da HON, mas a Fundação não revisa formalmente os sites. O código se desenvolve em oito pontos que reproduzimos no Quadro 2. 10

11 11 Outra abordagem relativa à avaliação da qualidade dos sites de saúde é a proposta pelo Health Summit Working Group 3, que representa o público em geral, fornecedores de serviços de saúde, e que realizou diversas reuniões de 1996 a 1998 com o objetivo de desenvolver e testar uma série de critérios de avaliação. Estes vão além do aspecto ético relativo ao conteúdo, envolvendo sete itens: credibilidade (que inclui a fonte e revisão editorial); conteúdo (exatidão, completude); manifestação sobre os objetivos do site; enlaces (links, avaliados conforme a seleção e conteúdo); design (navegabilidade, organização lógica); interatividade (mecanismos de feedback e de troca de informações entre usuários) e, por último, esclarecimento sobre seu caráter comercial ou não do site. Quadro 2: Código de conduta da Health on the Net Foundation (HON) 1. Autoridade Toda orientação médica ou de saúde contida no site será dada somente por profissionais treinados e qualificados, a menos que seja declarado expressamente que uma determinada orientação está sendo dada por um indivíduo ou organização não qualificado na área médica. 2. Complementaridade A informação disponível no site foi concebida para apoiar - e não para substituir - o relacionamento existente entre pacientes ou visitantes do site e seus médicos. 3. Confidencialidade Será respeitado o caráter confidencial dos dados dos pacientes e visitantes de um site médico ou de saúde - incluindo sua identidade pessoal. Os responsáveis pelo site se comprometem em honrar ou exceder os requisitos legais mínimos de privacidade de informação médica e de saúde vigentes no país e no estado onde se localizam o site e as cópias do site. 4. Atribuições Quando for o caso, a informação contida no site será respaldada por referências claras às fontes consultadas, e, quando possível, tendo links HTML para estas fontes. A data em que cada página médica foi atualizada pela última vez será exibida claramente (no topo da página, por exemplo). 5. Justificativas Quaisquer afirmações feitas sobre os benefícios e/ou desempenho de um tratamento, produto comercial ou serviço específico serão respaldadas com comprovação adequada e equilibrada, conforme indicado no Princípio Transparência na propriedade Os programadores visuais do site irão procurar dispor a informação da forma mais clara possível e disponibilizar endereços de contato para os visitantes que desejem informação ou ajuda adicional. O webmaster exibirá seu endereço de claramente em todas as páginas do site. 3 Os documentos produzidos pelo grupo encontram-se disponíveis em: 11

12 12 7. Transparência do patrocínio Os apoios dados ao site serão identificados claramente, incluindo a identidade das organizações comerciais e não-comerciais que tenham contribuído para o site com ajuda financeira, serviços ou recursos materiais. 8. Honestidade da publicidade e da política editorial Se a publicidade é uma das fontes de renda do site, isto deverá ser indicado claramente. Os proprietários do site fornecerão uma breve descrição da política de divulgação adotada. Os anúncios e outros materiais promocionais serão apresentados aos visitantes de uma maneira e em um contexto que facilitem diferencia-los do material original produzido pela instituição gestora do site. Fonte: PROCESSOS DE BUSCA DE INFORMAÇÃO EM SAÚDE E INTERNET Napoli (in RICE e KATZ, 2001) ressalta a importância dos processos de busca de informação em saúde pelos usuários da Internet e faz inferências sobre como eles afetam o seu cuidado de saúde no contexto específico da Internet. Para ele, a compreensão do processo de recepção da informação dos usuários é essencial para a efetividade da interação entre os provedores e o público. O autor apresenta três modelos de busca de informação: a) o modelo de sinergia; b) o modelo compreensivo de busca de informação e c) a abordagem de produção de sentido. O modelo de sinergia apresenta as pessoas alertadas inicialmente por tópicos específicos pelos meios de massa. Cria-se a consciência do problema e os indivíduos são motivados a adotar tentativas de mudança de comportamento. Os obstáculos na realização dessa mudança de conduta preparam os indivíduos para pesquisar mais e buscar apoio. As pessoas recorrem à rede interpessoal, na qual podem obter mais especificidade e feedback imediato. Simultaneamente, consultam os meios que oferecem mais detalhe e profundidade sobre o assunto. Ou seja, o modelo de sinergia sugere que as comunicações mediadas têm diferentes funções, umas agindo para dar informação geral a grandes audiências, outras funcionando como a comunicação interpessoal, oferecendo informações mais específicas. Mas essa dicotomia não é aceita como pacífica, uma vez que muitos meios podem servir a diferentes funções. No caso da Internet, seria importante determinar a exata natureza das percepções da audiência sobre as características desse meio de comunicação, pois essas percepções provavelmente determinam o papel da rede nas etapas do modelo de sinergia. 12

13 13 O modelo compreensivo de busca de informação focaliza quatro fatores relacionados à saúde: demográficos, experiência direta, saliência e crenças. Os fatores demográficos, como idade e grau de escolaridade, por exemplo, aparecem associados a diversos tipos de comportamento em relação à saúde, inclusive a busca de informação. A experiência direta tem sido indicada como um fator significativo a afetar a busca de informação, pois indivíduos que sofrem de uma doença ou estão próximos a alguém doente são muito mais propensos a buscar informação sobre o problema do que pessoas simplesmente curiosas. O terceiro fator, saliência, se refere ao significado pessoal da informação sobre saúde para uma pessoa e está relacionado ao grau de ameaça à saúde percebida sentida por essa pessoa. O quarto fator que afeta a busca de informação de saúde são as crenças, ou seja a percepção que as pessoas têm do controle do futuro ou dos métodos efetivos de prevenção e controle. Esses fatores de informação se organizam em duas grandes categorias a) características dos portadores de informação e b) utilidade. As características dos portadores de informação investigadas incluem tom editorial, compreensibilidade, potencial de comunicação, as quais oferecem um ponto de partida para o estudo da Internet. As vantagens da rede mencionadas por usuários foram: não precisar incomodar seu médico, desejo de uma resposta rápida, o fato de as pessoas não compreenderem as respostas dos médicos ou ficarem muito constrangidas de perguntar pessoalmente a um médico, o alto valor dado pelas pessoas para a informação da Internet, por ser talhada para as preocupações particulares. Ou seja, anonimato, interatividade, oportunidade (timeliness) e clareza são critérios avaliativos importantes para o uso da Internet na informação de saúde. A segunda categoria citada, utilidade, se refere a se a informação da fonte é importante e relevante para as necessidades específicas da pessoa. A abordagem de construção de sentido difere das anteriores ao enfatizar que a informação é socialmente construída, ou seja é criada pelos observadores, dos quais nunca pode ser separada. Assim, a comunicação da informação deve ser conceptualizada não em termos de transmissão de informação de um emissor para um receptor, mas, antes, em termos de um diálogo entre ambas as partes, com a instituição (o provedor de informação) e a audiência concebidas como parceiras semelhantes. O 13

14 14 sentido construído pelas pessoas a partir das mensagens dos meios não se limita ao que as fontes pretendem, mas é sempre enriquecido pelo que as pessoas criam. Essa abordagem focaliza tipicamente como os indivíduos tratam os hiatos de informação ou descontinuidades de seu conhecimento. O foco na maneira como as pessoas tentam resolver os hiatos de informação torna essa abordagem particularmente importante para o estudo do papel da Internet na busca de informação em saúde, visando descobrir como os usuários empregam esse novo veículo, as dificuldades, os desafios e incertezas que sentem e como constroem os sentidos a partir dele. Por outro lado, na medida em que o modelo pressupõe um diálogo entre a instituição e o usuário, como parceiros equivalentes, as pesquisas recomendam que as instituições de saúde reconfigurem suas estruturas e processos de fornecimento de informação. Para Napoli, as pesquisas sugerem a existência de necessidades insatisfeitas em termos de fontes disponíveis de informação em saúde e é possível que a Internet ofereça uma coleção singular de atributos necessários para preencher essas necessidades. Para ele, no entanto, a natureza híbrida da rede de computadores torna difícil determinar se ela se aproximaria mais dos meios de massa, das fontes interpessoais formais, como médicos, de organizações de saúde ou de fontes pessoais informais (como amigos e família), em termos de avaliações como credibilidade, clareza e exatidão. Ele acha que talvez a Internet apresente características baseadas em uma combinação desses atributos, mas conhecemos relativamente pouco sobre seus pontos fracos e fortes como fonte de informações de saúde e como isso pode afetar o uso. As pesquisas realizadas especificamente com pessoas infectadas pelo HIV, utilizando grupos de discussão, continua o autor, sugerem que a Internet funcione inicialmente mais como uma ferramenta para as pessoas procurarem informações de saúde específicas, num contexto quase interpessoal. A criação de comunidades virtuais pode oferecer um tipo de comunicação íntima e apoiadora que os provedores de serviços de saúde muitas vezes não conseguem oferecer. Ao mesmo tempo, a Internet oferece o anonimato, que não pode ser obtido em relacionamentos interpessoais reais. Para Napoli, é vital determinar se esses atributos de comunidade e anonimato são realmente motivações básicas para uso em contextos de comunicação em saúde. A INTERNET EM CAMPANHAS DE SAÚDE As pesquisas mostram que a Internet se tornou rapidamente a fonte mais importante de informações médicas, tanto para leigos como para profissionais. Com 14

15 15 base nos resultados obtidos até agora, sugerimos que a utilização da Internet em campanhas de saúde possa ser otimizada adotando certas hipóteses, que relacionamos a seguir. a) O maior rendimento das campanhas de saúde advém da sinergia gerada pelo uso de diversos meios de comunicação, cada qual desempenhando um papel no processo. Nessas circunstâncias, a Internet é exponenciada pela divulgação dos sites pelos meios de massa. b) As vantagens da Internet informação sob demanda e interatividade têm uma contrapartida: o número de acessos aos sites é menor do que a audiência a um meio de massa, como a de um canal de TV, por exemplo. Via de regra, a Internet tem uma utilização mais personalizada em termos de preferências e essa característica precisa ser levada em conta no planejamento das campanhas. Para se destacarem face à quantidade enorme de oferta de páginas de saúde disponível na rede, é importante que os sites ofereçam alguma exclusividade, um plus próprio, como por exemplo, o desenvolvimento de temas específicos, ou o oferecimento de serviços interativos especiais (como respostas a perguntas individuais). c) O crescimento da Internet no Brasil deverá se estabilizar em breve, no momento em que o mercado de classe média estiver atendido ao limite. Considerando a importância das informações de saúde para classes populares, a Internet não parece ainda adequada como veículo principal para campanhas de massa (vacinações, alertas, prevenção, vida saudável), embora seja imprescindível como subsidiária, fornecendo as referências básicas para coordenadores locais e líderes de opinião, como central virtual da organização de intervenções, para esclarecimento de dúvidas específicas, etc. O que a recomenda, nesse sentido é que, como meio de disponibilização ela é inexcedível hoje, viabilizando a oferta de quantidades maciças de informação, acessíveis 15

16 16 de forma, rápida, barata e seletiva, por meio dos recursos do hipertexto. Em vista da exclusão digital, é preciso implementar ações decisivas, por exemplo, a oferta pelo mercado de computadores populares, de arquitetura enxuta e com software aberto, cujo sistema operacional e aplicativos estariam disponíveis na rede. Financiados aos usuários e disseminados em escolas, bibliotecas, e outras agências do Estado seriam um meio para viabilizar a inserção digital. d) É importante fortalecer os sistemas de certificação de qualidade dos sites de saúde, como forma de oferecer segurança do usuário sobre a qualidade das informações oferecidas. e) O usuário de Internet em saúde procura, basicamente, informações médicas, como caracterização e prognósticos de doenças e tratamentos. Ou seja, muitas vezes dizemos saúde mas estamos, a rigor, falando de medicina. As pesquisas não revelam a busca de informações sobre vida saudável, que envolve prevenção e promoção da saúde. A ênfase no padrão curativo se repete no novíssimo meio, mas por isso mesmo é necessário investir mais nos enfoques preventivos e pró-ativos. f) Formas indiretas de utilização da Internet para viabilizar a comunicação em saúde podem ser implementadas, como a disponibilização de materiais para utilização em campanhas de saúde. Folhetos, livros, prospectos, cartazes, podem ser disponibilizados na rede para impressão por organizadores locais, em escolas, igrejas, clubes e locais de trabalho. Boletins regulares podem ser distribuídos via para jornais e rádios, agendando pautas de saúde, conforme calendários de eventos, defendendo políticas ou notícias. Essas utilizações híbridas incrementariam as vantagens relativas dos meios e ampliando seu papel na comunicação em saúde. A Internet também pode hospedar bancos de dados virtuais em português sobre saúde, comunicação e saúde pública, acervos bibliográficos para educadores, 16

17 17 pais, assistentes sociais, enfermeiras, dentistas, fisioterapeutas e outros profissionais envolvidos com a promoção da saúde. Concluindo, observamos a necessidade da realização de estudos junto aos usuários de Internet a fim de atualizar nosso conhecimento sobre eles e suas expectativas, interesses, processos de busca e papel da Internet na informação em saúde. É importante também verificar se já se desenha uma tendência para as buscas de informação em saúde se darem em sites preferenciais, ou campeões de acessos, que tenderiam a se tornarem referências em termos das informações sobre temas de saúde e medicina para leigos. Um estudo como esse possibilitaria identificar as características que conduziram esses sites a uma posição de destaque na preferência dos internautas e, por conseguinte, quais são as características mais valorizadas pelos mesmos. BIBLIOGRAFIA ALBUQUERQUE, A. Os desafios epistemológicos da comunicação mediada pelo computador. 11 o. Encontro Anual da Associação dos Programas de Pós-graduação em Comunicação COMPÓS. Rio de Janeiro: COMPÓS, Em CD-ROM. ASPDEN, P. e KATZ, J.E. Assessments of quality of health care information and referrals to physicians a nationwide survey. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p ASPDEN, P. KATZ, J.E. e BEMIS, A. Use of the Internet for professional purposes a survey of New Jersey physicians. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p BARROS, L.A.M. Comunicação virtual e saúde real: uma discussão sobre o uso do ciberespaço para a promoção da saúde no Brasil. In: MELO, J.M. et al (org.) Mídia e saúde. Adamantina: UNESCO/UMESP/FAI, p BAUR, C.; DEERING, M.J. e HSU, L. Ehealth: federal issues and approaches. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p

18 18 ENG, T. R. e GUSTAFSON, D. Wired for Health and Well-Being: The Emergence of Interactive Health Communication.In: The Science Panel on Interactive Communication and Health (SciPICH) Disponível em: Acesso em 20 ago MACEDO, M. Comunicando saúde através do hipertexto um estudo de caso. In: GUIMARÃES, E.(org.) Produção e circulação do conhecimento Estado, mídia, sociedade. Campinas: Ed. Pontes, MITTMAN, R. e CAIN, M. The future of Internet in health care a five years forecast. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p NAPOLI, P.M. Consumer use of medical information from electronic and paper media a literature review. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p RICE, R.E. The Internet and health communication a framework of experiences. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p SABBATINI, R.M.E. O Hospital Virtual e publicações eletrônicas. In: MELO, J.M. et al (org.) Mídia e saúde. Adamantina: UNESCO/UMESP/FAI, p TERZIAN, F. Número de internautas no Brasil cresce mais de 50% em dois anos Disponível em Acesso em 10 ago WITHERSPOON, E. A pound of cure. A content analysis of health information on web sites of top-ranked HMOs. In: RICE, R.E. e KATZ, J.E. (ed.) The Internet and health communication experiences and expectations. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications, p

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