Comentário do Artigo: Necessidade e

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1 GETH Newsletter Volume 07 Número de Fevereiro de 2009 GETH Newsletter é uma publicação semanal distribuída aos sócios do Grupo de Estudos de Tumores Hereditários Comentário do Artigo: Necessidade e Aceitabilidade de Suporte Psicológico e Peer Consultation em 108 Mulheres que Foram Submetidas ou que Estão Considerando a Mastectomia Profilática Sede R José Getúlio, 579 cjs 42/43 Aclimação São Paulo - SP CEP Patenaude AF, Orozco S, Li X, Kaelin CM, Gadd M, Matory Y et al. Support needs and acceptability of psychological and peer consultation: attitudes of 108 women who had undergone or were considering prophylactic mastectomy. Psychooncology 2008;17: geth@geth.org.br Christina Haas Tarabay Departamento de Psiquiatria/Psicologia Hospital A.C.Camargo Editores Erika Maria M Santos Ligia P Oliveira Diretoria Presidente Benedito Mauro Rossi Vice-Presidente Erika Maria Monteiro Santos Diretor Científico Gilles Landman Secretário Geral Fábio de Oliveira Ferreira Primeira Secretária Ligia Petrolini de Oliveira Tesoureiro Wilson T Nakagawa Mulheres com mutação germinativa nos genes BRCA1/2 apresentam um risco de câncer de mama entre 56% e 85%. A mastectomia profilática (MP) oferece 90% ou mais de redução de risco de câncer mama. Todavia, a aceitação nos EUA e Canadá são baixas (entre 0 e 27%) entre as portadoras da mutação BRCA1/2; e entre 25% a 50% das mulheres que optam pela cirurgia, queixam-se de angústia psicológica e/ou dificuldade de adaptar-se após a MP, porém relatam uma redução na preocupação com o câncer mama após a cirurgia. Tem sido relatado um pequeno grau de arrependimento, e o principal motivo para tal foi a justificativa oferecida pelo médico para a realização da cirurgia. Efeitos adversos relacionados à problemas com a identidade feminina, imagem corporal e sexualidade após a MP são relatados entre 25% e 50% das mulheres em vários estudos. As pacientes relutam em falar sobre problemas sexuais potenciais na fase préoperatória, e quando surgem às complicações elas se sentem pouco apoiadas, e tal fato aumenta a angústia e ansiedade. Alguns autores sugerem que a consulta psicológica deveria ser realizada de rotina nas mulheres que estão considerando a MP e/ou apresentam dificuldade no ajuste

2 pós-cirúrgico. Este estudo tem como objetivo verificar os problemas relacionados à MP, e avaliar a necessidade e aceitabilidade da consulta psicológica antes da MP e atendimento psicológico após a MP. É um estudo quali-quantivativo. Dados sobre a confirmação do diagnóstico de câncer, procedimentos cirúrgicos e resultados do teste genético não foram coletados. Participaram do estudo 26 mulheres sem câncer submetidas a MP bilateral (MPBI) e 45 mulheres MP contralateral (MPUNI) após câncer mama atendidas nos hospitais Brigham and Women s, Massachusetts General e Faulkner Hospital entre 1990 e 2001, no mínimo 1 ano após a cirurgia; 37 mulheres que estavam considerando a MP no Cancer Risk and Prevention Clinic of the Dama- Farber Cancer Institute e Breast and Ovarian Cancer Genetics Clinic no Massachusetts General Hospital. Foi solicitada permissão aos para contatar suas pacientes (a permissão foi dada por 77% dos 33 cirurgiões contatados). Nas mulheres que estavam considerando a MP, foi solicitado a um médico oncologista e a uma enfermeira que identificassem pacientes de alto risco que tinham sido atendidas nos seus respectivos ambulatórios de câncer mama/ovário hereditário, e que não tinham recusado a possibilidade da MP. Para as mulheres dos grupos MPBI e MPUNI foi feita uma entrevista telefônica conduzida por um psicólogo sobre a experiência da MP, preenchimento de questionário com dados demográficos, pessoais e história familiar sobre câncer. Foi oferecido US$25 a cada participante. Às mulheres que estavam considerando a MP foi mandada uma carta por parte de seus médicos informando a natureza do estudo, ou foram contatadas diretamente pela equipe do estudo, quando preferido por seus médicos. Foi enviado o consentimento informado, o questionário para coleta de dados pessoais e um cartão de desistência; se o cartão de desistência não retornasse em duas semanas, a paciente era contatada pelo telefone. Dois programas de entrevistas semi-estruturadas foram desenvolvidos pelos investigadores, uma para as mulheres que realizaram a MP e outro para mulheres que estavam considerando a MP. As questões foram formuladas a partir dos problemas relatados na literatura sobre a MP, discussões com os cirurgiões e oncologistas e tópicos levantados em cinco entrevistas piloto. A entrevista para as mulheres que realizaram a MP focouse: na motivação para MP; o processo de tomada de decisão; comunicação com os profissionais e parentes; experiência cirúrgica, reconstrução e seqüela física; adaptação emocional; impacto interpessoal e sexual; satisfação/arrependimento; atitudes em relação à utilidade e aceitabilidade potenciais da consulta psicológica e também em manter contato com pacientes na mesma situação. A entrevista para as mulheres que estavam considerando a MP focou-se: nas motivações tomada de decisão pré-cirúrgica; comunicação sobre a MP; utilidade e aceitabilidade da consulta psicológica e como é percebido o contato com pacientes na mesma situação. Um manual de codificação foi desenvolvido pelos investigadores para classificar e organizar o material transcrito. Três estudantes de mestrado em psicologia e uma estudante de medicina classificaram as respostas qualitativas e registraram as respostas quantitativas Para os dois grupos foram avaliados a utilidade e aceitabilidade da consulta psicológica; características desejáveis e não desejáveis dos profissionais e serviços de atendimento psicológico; questões sobre o uso dos serviços terapêuticos; conversa com pacientes na mesma situação; e valorização dos diversos possíveis componentes de uma consulta psicológica, incluindo treino de relaxamento, sessões com o parceiro e também se o custo é uma barreira para tais serviços. Do total de mulheres nenhuma das pacientes MPBI/ MPUNI tinha tido câncer ovário; duas mulheres que estavam considerando MP tinham tido câncer ovário; cinco mulheres do grupo MPBI e três do grupo MPUNI tinham sido submetidas à ooferectomia; e 18 mulheres que estavam considerando tinham feito ooferectomia. A média de tempo das entrevistas foi de 48 minutos no grupo MPBI (20-90 min); 53 minutos no grupo MPUNI (20-90 min), e 44 minutos grupo que estava considerando MP (24-75 min). Nos três grupos 97% eram caucasianas, com alto nível de escolaridade e renda, mais de 80% eram casadas e tinham

3 filhos. Não foi observada diferença significativa entre os três grupos no nível de instrução, renda, estado civil e número de filhos. As mulheres do grupo MPBI, e que estavam considerando a MP eram significativamente mais jovens no momento da entrevista que as do grupo MPUNI, o que provavelmente reflete que o câncer mama esporádico. Um achado inesperado foi que grande parte das participantes trabalhava na área de saúde: 31% no grupo MPBI; 33% no grupo MPUNI; e 24% no grupo que estava considerando a MP. Aproximadamente metade do grupo MPBI era composto por profissionais de saúde ou eram irmãs/filhas de médicos. Também notou-se que 1/3 das mulheres do grupo MPBI tinham parentes que também tinham realizado essa cirurgia, algumas há 20 ou 30 anos antes. A idade média das mulheres na realização do procedimento no grupo MPBI foi 41,8 anos, e 73% foram submetidas a reconstrução, e de 49,7 anos no grupo MPUNI, e 80% realizaram reconstrução. Não foi observada diferença significativa entre os grupos MPBI e MPUNI no tempo que transcorreu entre a cirurgia e a entrevista. As mulheres do grupo MPBI eram significativamente mais jovens na ocasião da cirurgia do que as mulheres do grupo MPUNI. A história familiar de câncer mama é a motivação principal para MP. A freqüência da morte da mãe por câncer mama difere significativamente entre os três grupos: 65% das mulheres no grupo MPBI tiveram a mãe que faleceu por câncer mama; esta freqüência foi de 11% no grupo MPUNI; e 19% do grupo que estava considerando a MP. Os três grupos também se diferenciaram significativamente no que diz respeito à experiência com câncer ovário entre os parentes de 1 grau. A história familiar para câncer ovário foi uma característica significativa somente no grupo que estava considerando a MP. Muitas mulheres nesse estudo tinham feito a cirurgia com base na história familiar antes da utilização do teste genético para CA mama. No grupo MPBI 12% sabia da mutação; 23% acreditava não ter a mutação na família; 62% não tinha certeza se a família era portadora da mutação BRCA1/2. No grupo MPUNI 9% conhecia a mutação na família; 62% não sabia a mutação estava presente na família; e 27% acreditava que não era portadora. No grupo que estava considerando a MP 46% tinha mutação identificada em um ou mais familiares de primeiro grau; 92% tinha realizado teste; e 52% apresentava mutação nos genes BRCA1 ou BRCA2. Uma mulher em cada um dos grupos MPBI e MPUNI preferiu não divulgar a condição da mutação na família. Em relação à conveniência ou aceitabilidade da consulta psicológica pré-cirúrgica, os grupos foram assim divididos: no grupo MPBI - 54% a consulta teria sido útil como parte da preparação, 27% não teria sido útil para elas, mas poderia ter sido útil para outras pessoas, talvez parentes ou pacientes com necessidades diferentes das delas, 15% não teria sido útil; no grupo MPUNI - 51% teria sido útil, 24% teria sido útil para outras pessoas, e 24% não teria sido útil. Dentre as razões para acreditarem que a consulta psicológica não teria sido útil: a paciente já tinha decidido e o apoio familiar e de amigos próximos tornava desnecessária a consulta; algumas pacientes citaram experiência anterior negativa ou preconceito em relação à terapia. Todas as pacientes do grupo que estava considerando afirmaram que seria útil ter uma consulta psicológica como parte de um protocolo de preparação para a cirurgia. A seguir, algumas citações relevantes em relação à utilidade da consulta psicológica pré-cirúrgica: Teria me preparado para o sentimento de perda, teria sido bom conversar com uma pessoa neutra, imparcial de maneira aberta e honesta sobre o medo e as preocupações e mesmo para os casais discutirem sobre a maneira que isso poderia afetar a sexualidade. Teria sido extremamente útil porque eu estava com muito medo e nessa situação você não consegue enxergar claramente. Mesmo depois que você toma a decisão você tem um motorzinho que te empurra e talvez você não pare para pensar nas outras opções. Depoimentos do grupo em que a consulta psicológica não seria útil para elas, mas sim para outras pessoas: Não para mim, mas para minha filha provavelmente sim. O meu jeito de ser é vamos em frente resolver esse assunto e eu estou bem. Não precisava de nenhuma consulta psicológica.

4 Grupo que não achava útil: Talvez não tivesse sido ruim, ou seja, mal não faz, mas eu não sei se teria feito qualquer diferença, porque não é um assunto que você possa raciocinar e decidir as opções. Aspectos potencialmente desejáveis e indesejáveis de uma consulta psicológica: neutralidade do terapeuta - a neutralidade e independência do psicoterapeuta foram fatores importantes na visão das participantes. Elas verbalizaram seu medo de que o psicólogo poderia tentar influenciar a decisão da paciente com base em fatores não relacionados à paciente, por exemplo: a visão do psicólogo em relação a MP. Existia um receio que a consulta psicológica serviria como uma avaliação da sanidade psicológica da paciente, como uma liberação para a cirurgia. Por esse motivo, as pacientes acharam importante esclarecer que o objetivo da consulta era dar uma oportunidade para refletir sobre as ramificações emocionais e interpessoais da cirurgia. A consulta psicológica deveria ser uma prática padrão ou apenas através de encaminhamento? Algumas pacientes afirmaram que se a consulta psicológica como parte da rotina do procedimento da avaliação pré-cirúrgica, elimina sensação de que o médico estaria questionando a instabilidade psicológica ou a incapacidade de decisão da paciente. Se a consulta psicológica fosse opcional, algumas pacientes ficariam magoadas de serem encaminhadas por seus médicos para o psicólogo, como se fossem diferentes das outras pacientes. Se o médico diz que vai mandar fazer um exame de sangue, de urina e uma consulta psicológica para verificar se está tudo certo, você simplesmente aceita e diz ok. Caso contrário, poderia ter me ofendido. Conhecimento a respeito da MP por parte do psicoterapeuta: as pacientes afirmaram que para poderem ajudá-las a lidar com as questões relacionadas à cirurgia, os psicoterapeutas deveriam estar bem informados sobre a MP, seqüelas físicas e emocionais. As participantes foram questionadas sobre como deveria ser uma consulta psicológica: antecipação das emoções que a paciente poderia sentir após a cirurgia; técnicas de relaxamento; e sessão de terapia de casal Os motivos apontados para a inclusão destes tópicos na consulta: a dificuldade de antecipar corretamente as emoções geradas por uma intervenção médica estressante tem sido associada com sentimento de angústia; técnicas de relaxamento poderiam reduzir a ansiedade que está presente desde a decisão até a fase pós cirúrgica; tem sido sugerido que o impacto dramático da cirurgia seria sobre a sexualidade, assim sendo, uma sessão com o casal poderia ser útil para considerar o impacto potencial da decisão. Aproximadamente metade das participantes acredita que as técnicas de relaxamento, e terapia de casal seriam completamente úteis antes da intervenção. Um número menor acreditou que a antecipação das emoções seria útil; não ficou claro se as participantes compreenderam o significado deste componente. A seguir, depoimento em relação à sessão de terapia com o cônjuge desejável: Eu acho que se eu pudesse fazer alguma coisa de outro jeito, teria sido agendar uma consulta para o meu marido com o psicólogo. A minha preocupação era não morrer, não deixar meu filho, meu marido, minha família. Olhando para trás, com certeza ele precisava de apoio. (39 anos, 6 anos após MPUNI). Em relação ao interesse na consulta pós-cirúrgica: no grupo MPBI, 54% apontaram como positiva; 67% no grupo MPUNI; e 81% no grupo que estava considerando a MP. Não consideraram necessário/recomendável a consulta pós-cirúrgica: 42% das mulheres no grupo MPBI; 25% no grupo MPUNI; e 14% no grupo que estava considerando a MP. Depoimento sobre o desejo de ter uma consulta psicológica: Sim, certamente. Porque você entra em depressão profunda, porque você acabou de ter seu corpo mutilado, você está chocada sobre o que você fez, e não vê as coisas claramente; se pergunta eu deveria ter feito isso ou não? Deveria ter esperado cinco anos para ver se a doença iria se manifestar? Muitas dúvidas; então, posteriormente eu deveria ter trabalhado isso numa consulta psicológica. (45 anos, 5 anos após MPUNI). Depoimento sobre não desejar uma consulta psicológica:

5 Eu não sei. Sim, sim, se eu tivesse tido problemas. O negócio já está feito e não tem mais nada para tratar, o seu corpo está melhorando e suas emoções já estão cicatrizadas nesse ponto; eu não acho que haja algum trauma posterior a ser superado; ao menos no meu caso, como eu disse, eu estava tão aliviada e alegre e ficava ansiosa para contar as pessoas. Esta foi a minha reação. (39 anos, 2 anos após MPBI). Depoimento sim para consulta psicológica e qual o momento ideal: A consulta seria recomendável, mas alguns meses após a cirurgia, após um ano; antes da cirurgia você está relativamente preparada, mas após a retirada dos curativos você se olha e sente que seus seios de mulher adulta retrocederam para os seios de uma adolescente. A falta dos mamilos é uma imagem inesquecível. Após um ano o seu corpo realmente cicatrizou e você já recuperou o movimento dos braços e já voltou a rotina e foi então que o pior momento chegou; eu não me sentia feminina e completa porque eu não tinha seios; as pessoas me diziam que não são os seios que fazem uma mulher, mas eu não me sentia assim. (44 anos, 7 anos após MPBI). No mínimo 2/3 das mulheres nos três grupos afirmaram que o custo dos serviços de saúde mental não seria um empecilho para que elas procurassem os serviços psicológicos para MP. Muitas disseram que esses serviços deveriam ser cobertos pelo convênio. Em relação ao interesse na peer consultation : 65% do grupo MPBI tiveram esse contato e afirmaram ter sido útil, 15% gostariam de ter tido, mas não foi viável, 15% acharam que não seria útil; no grupo MPUNI 42% tiveram esse contato, 7% gostariam de ter tido, 42% acharam que não seria útil, e 9% deram respostas ambíguas; no grupo que estava considerando a MP 51% tiveram esse contato e a maioria achou útil, 35% gostariam de ter essa oportunidade, e 14% não achava útil Depoimentos sobre a peer consultation : Sim - Teria sido útil para mim porque eu me sentia uma pessoa anormal e teria sido importante me conectar com outras pessoas. (38 anos, 8 anos após MPBI). As maiores dúvidas são sobre como é, porque é uma situação tão desconhecida e assustadora que, a não ser que você converse com alguém que já passou por isso, você não consegue essas respostas; é um alívio ouvir alguém que realmente já sentiu essa dor e isso pode te ajudar mais que qualquer outra coisa. (45 anos, 9 anos após MPBI). Não - Eu não acho que faria qualquer diferença; eu sou uma mulher muito independente, poderia ser útil para outras pessoas, como a minha prima, mas não para mim. (49 anos, 3 anos após MPBI). Várias mulheres ressaltaram que para o peer consultation ser eficaz, é necessário que o contato seja estabelecido entre mulheres com idade, estado civil, grau de instrução e tipo de cirurgias semelhantes. Conclusões Muitas participantes aprovaram a possibilidade de realizar uma consulta psicológica antes e depois da MP em razão da alta carga emocional na tomada de decisão e no impacto após a cirurgia. A consulta psicológica é uma oportunidade para avaliar o possível impacto interpessoal e emocional. O estudo fornece uma perspectiva diferente de outros que oferecem apenas os benefícios cirúrgicos de redução do risco de câncer. O estudo sustenta o desenvolvimento de intervenções oferecendo suporte psicológico e peer consultation para mulheres que estão considerando a MP e para aquelas que já optaram pela MP nos momentos pré e pós cirúrgico. As pacientes demonstram preferência pela inclusão de uma visita ao profissional de saúde mental como fazendo parte de um protocolo no momento pré cirúrgico. As pacientes sugerem uma postura neutra por parte do terapeuta. Sugerem também que os profissionais sejam psicooncologistas. Embora o custo não tenha sido considerado uma barreira pelas mulheres no presente estudo, isto pode não ser o caso em grupos com salários mais baixos ou sem convênios.

6 Como a medicina genética vem se tornando mais integrada dentro da prática médica geral, a colaboração multidisciplinar (médicos, cirurgiões e psicólogos) para os pacientes de alto risco pode ajudar a otimizar os resultados para esses pacientes. A peer consultation tem sido útil para muitas mulheres que estão considerando a MP, pois este diálogo ajuda a capacitar as pacientes que são muito reservadas e tímidas com os profissionais. A história familiar é importante, uma vez que, muitas pacientes vivenciaram a doença e morte da mãe; uma das participantes, por exemplo, relatou que quando estava acordando da anestesia ouviu a voz da sua mãe já falecida dizendo que ela tinha feito a coisa certa.