ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES COM O HIV, NA CIDADE DE SÃO PAULO, BRASIL

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1 ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES COM O HIV, NA CIDADE DE SÃO PAULO, BRASIL REUNIÃO DO PROGRAMA DE COOPERAÇÃO EM PESQUISA EM AIDS E HEPATITES VIRAIS E AGÊNCIA NACIONAL FRANCESA DE PESQUISA EM AIDS E HEPATITES VIRAIS (ANRS)/DEPARTAMENTO DE DST, AIDS E HEPATITES VIRAIS, MINISTÉRIO DA SAÚDE DO BRASIL Eliana Galano

2 PROJETO ADOLIANCE Abril/2009 Encontro dos pesquisadores para viabilidade do projeto Julho/2010 Aprovação pela ANRS - Agence Nationale de Recherche sur le Sida et hépatites virales / Protocolo: Novembro/2010 Aprovação pela FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo / Protocolo:

3 CENTROS PARTICIPANTES CRT-DST/AIDS - Centro de Referência e Treinamento DST/AIDS-SP (Ambulatório de Pediatria) Eliana Galano e Mariliza Henrique Dias UNIFESP - Universidade Federal de São Paulo (CEADIPe) Daisy Maria Machado e Regina Célia de Menezes Succi FMUSP - Faculdade de Medicina da USP (ICR) Heloisa Helena de Souza Marques IIER - Instituto de Infectologia Emílio Ribas Marinella Della Negra SMS - Secretaria Municipal de Saúde/SP Flávio Andrade dos Santos Capelli

4 CENTROS PARTICIPANTES AP-HP - Hôpital Cochin-Hôtel-Dieu-Broca Philippe Delmas UQAR - Université du Québec à Rimouski Hélène Sylvain UQAM - Université de Montréal José Côté

5 BRASIL: CASOS NOTIFICADOS Brasil / 2013 Crianças e adolescentes (0-19) Crianças (0-10) Adolescentes (10-19) Estado de São Paulo / 2013 Crianças e adolescentes (0-19) Crianças (0-10) Adolescentes (10-19) Município de São Paulo / 2011 Crianças e adolescentes (0-19) = Adolescentes (13-19) casos = 837 = 426 Fonte: Sistema de Informação Nacional de Agravos de Notificação (SINAN)

6 PANORAMA E DESAFIOS Perspectivas otimistas em relação à infecção Avanços da TARV + Política Públicas Nacionais NOVOS DESAFIOS Abordagem clínica terapêutica complexa Adolescentes (transmissão vertical) Orfandade, rupturas de laços afetivos Rearranjos familiares Estágios avançados da doença Histórias de longos tratamentos e internações Herança do segredo - família

7 ADOLESCÊNCIA X DOENÇA CRÔNICA AJUSTAR PARTICULARIDADES DO PROCESSO DO ADOLESCER NO CONTEXTO DE UMA DOENÇA CRÔNICA Principais desafios clínica da aids pediátrica Revelação diagnóstica a terceiros Relacionamento afetivos e sexuais Fardo psicológico de viver uma doença crônica ADESÃO AO TRATAMENTO ANTIRRETROVIRAL Simoni, et al. (2007)

8 OBJETIVOS GERAL Compreender as experiências dos adolescentes vivendo com HIV, na cidade de São Paulo, e explorar os fatores que influenciam sua adesão terapêutica ESPECÍFICOS Determinar os fatores fragilizantes (estresse, depressão, efeitos secundários) e protetores (rede de apoio social, autoeficácia) à adesão ao tratamento dos adolescentes vivendo com o HIV Explorar os significados atribuídos pelos jovens sobre fenômeno de viver a adolescência com o HIV

9 METODOLOGIA DESENHO DO ESTUDO ABORDAGEM QUANTITATIVA Estudo longitudinal, tipo descritivo correlacional de medidas repetidas T0 - inclusão no estudo (aplicação dos instrumentos de medida) T1 - reaplicação dos instrumentos após 1 ano Seleção amostral: por conglomerado Cálculo: população de 820 adolescentes no município de SP (Siscel) Estimativa do N total: 443 ABORDAGEM QUALITATIVA Exploratório é do tipo fenomenológico A preocupação central: percepção do indivíduo diante dos fenômenos vivenciados Amostragem é intencional Fechamento amostral: saturação teórica Suspensão de inclusão de novos participantes quando os dados obtidos passam a apresentar, uma certa redundância... (Glaser & Strauss, 1967) Sistema de Controle de Exames Laboratoriais da Rede Nacional de Contagem de Linfócitos CD4+/CD8+ e Carga Viral

10 METODOLOGIA CRITÉRIOS DE INCLUSÃO CRITÉRIOS DE INCLUSÃO Adolescentes e jovens adultos infectados por TV, com idades entre 13 a 20 anos Ter conhecimento do diagnóstico de infecção pelo HIV Ser alfabetizado Estar em uso de medicamento ARV, prescrito há pelo menos 6 meses Aceitar participar de um estudo longitudinal com dois tempos de medida, bem como submeter-se, eventualmente, a uma entrevista CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO Presença de distúrbios psiquiátricos não controlados e problemas neurológicos que comprometam a capacidade em participar da pesquisa

11 METODOLOGIA INSTRUMENTOS ABORDAGEM QUANTITATIVA Questionário com dados demográficos Sintomas físicos (20 itens) Depressão (20 itens) Estresse percebido (4 itens) Apoio Social (20 itens) Auto Eficácia (22 itens ) Relação médico paciente (20 itens) Escala visual de adesão autorreferida Contagem de células TCD4+ e carga viral do HIV Questionário_T0_2011.doc_[1].pdf ABORDAGEM QUALITATIVA Entrevistas semidirigidas com questões abertas Roteiro temático, com questões que contemplam 4 dimensões: (1) História de vida (infância e vida adulta) (2) Adolescência e soropositividade (3) Cuidados com a saúde e tratamento (4) Planos e projetos futuros guide_entretien_fr.pdf

12 METODOLOGIA PLANO DE ANÁLISE ABORDAGEM QUANTITATIVA Análise descritiva, distribuição de frequência, medidas de tendência central e de dispersão Análise e correlação entre a adesão e variáveis de interesse Regressão linear Regressão logística ABORDAGEM QUALITATIVA Análise de conteúdo Transcrição das entrevistas Leitura e releitura detalhada do material Extração de ideias centrais, com agrupamento de temas semelhantes ou divergentes Criação de categorias e subcategorias Software SPSS Software Qualitative Solutions Research (QSR) International NVIVO

13 Resultados FASE QUANTITATIVA

14 Tabela 1. Distribuição das características sociodemográficas e adolescentes com AIDS Total (n=268) CARACTERÍSTICAS n % SEXO Feminino ,0 Masculino ,0 IDADE Média 16 ESCOLARIDADE (ANOS DE ESTUDO) Até 8 anos anos e mais Branca ,6 RAÇA/COR (AUTORREFERIDA) Negra/parda ,9 Outras 4 1,5 Católica 97 36,2 RELIGIÃO Evangélica ,4 Outras 16 5,9 Sem religião 44 16,4 Pai 93 34,7 ORFANDADE Mãe 97 36,2 Pai e mãe 31 11,6 CLASSIFICAÇÃO SÓCIOECONÔMICA* Classes A e B 8 3,3 Classes C, D e E ,7 ABEP - Associação Brasileira de Empresa e Pesquisa

15 Tabela 2. Hábitos de vida e vulnerabilidade CARACTERÍSTICAS VALORES % TABAGISMO FREQUÊNCIA BEBIDA ALCOÓLICA CONSUMO DE DROGAS RELAÇÕES SEXUAIS Sim Não Sim Não Sim Não Sim Não IDADE 1ª RELAÇÃO SEXUAL Média das idades 13,6 (9,0 18) ,73 96,27 13,43 86,57 5, ,0 60,0 USA PRESERVATIIVOS Sempre Às vezes Nunca ,6 11,0 2,4 SITUAÇÕES VIVENCIADAS Ser internado Ficar muito doente Morte de alguém da família Ser preso Ser rejeitado ,3 62,7 84,3 4,9 27,6

16 Tabela 3. Adesão, dados clínicos e laboratoriais ADESÃO AUTORREFERIDA - mês Adesão 100% Não aderentes <100% 101 (37,7%) 167 (62,3%) TCD4+ (cel/mm3) n % , ,5 < ,6 Total % CARGA VIRAL n % Indetectável ,0 Até , à , à ,6 > ,9 Total % NÚMERO DE SINTOMAS (último mês) n % Nervosismo ou ansiedade ,3 Fadiga ou perda de energia ,3 Dores de cabeça ,3 Problemas de tosse ou respiração ,3 Dor, dormência ou formigamento nas mãos ou pés ,5 Tristeza ou depressão ,2

17 Tabela 4 - Aspectos psicossociais CARACTERÍSTICAS 268 n % Viver com HIV causa tensão 63 23,5 Viver com HIV causa estresse 58 21,6 Depressão Severa 15 5,60 Média 21 7,84 Leve 28 10,45 Satisfação com o suporte social Família ,6 Amigos ,9 Tabela 5 - Percepção da autoeficácia EFEITOS COLATERAIS n % Certeza de que conseguem tomar as medicações 76 28,7 Não estão certos de que conseguem tomar ,8

18 PRINCIPAIS BARREIRAS PARA TOMADA DE MEDICAÇÕES Não-aderentes Aderentes Feriado ou finais de semana Mudança médicos Lembra do HIV Sentindo-se doente Pessoas que acham bobagem Mudança de horário comer/dormir Viajando Nervoso ou irritado Dificuldades engolir Muitos comprimidos Aborrecido Gosto ruim ou cheiro forte Divertindo Várias doses ao dia Rua Pessoas não sabem-hiv Efeitos adversos

19 Resultados FASE QUALITATIVA

20 Tabela 1. Distribuição das características sociodemográficas dos adolescentes Características Sexo Faixa etária (anos) Escolaridade (anos de estudo) Raça/cor (autorreferida) Religião Com quem mora Orfandade População (n=20) Feminino 11 Masculino a a a a 8 anos 07 9 anos e mais 13 Branca 08 Negra 01 Parda 11 Sim 18 Não 02 Pai e/ou mãe 12 Outros familiares 06 Pessoas fora da família 01 Instituição 01 Pai 04 Mãe 08 Pai e mãe 03

21 ANÁLISE DO CONTEÚDO A ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE Ser normal x ser diferente Convivência com o silêncio do diagnóstico: do destinatário ao portador do segredo Relacionamentos afetivos e sexuais OS CUIDADOS COM A SAÚDE E TRATAMENTO Obstáculos para o tratamento: a dimensão objetiva e subjetiva Motivações Intervenções desejadas O FUTURO: PLANOS, DESEJOS E APREENSÕES

22 ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE SER NORMAL X SER DIFERENTE Referência à normalidade: narrativas que igualam o cotidiano com o de outros adolescentes Na verdade, meu dia a dia é muito comum, dia a dia normal, trabalho, estudo, gosto de ler, gosto de ouvir música, gosto de conversar, tenho minha família, tenho os meus amigos. Acho que não tem nada de diferente... (masc., 17 anos)

23 ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE SER NORMAL X SER DIFERENTE A condição de ter uma vida normal é garantida mediante os cuidados com a saúde e o segredo do diagnóstico Eles não sabem do meu problema, jamais! Todos acham que eu sou uma pessoa perfeita Eu só tenho esse problema, sabendo adaptar os horários e levando o tratamento a sério, você vive uma vida normal. (masc.,18 anos)

24 ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE SER NORMAL X SER DIFERENTE Referência à diferença: restrições impostas pela doença crônica Você é diferente dos outros, vai tomar remédio pro resto da vida, vai fazer tratamento, vai ir ao médico sempre Você se sente diferente porque tem um segredo, não pode contar pra todo mundo. Você se sente estranho no meio deles! SILÊNCIO (fem., 14 anos)

25 ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE CONVIVÊNCIA COM O SILÊNCIO DO DIAGNÓSTICO: DO DESTINATÁRIO AO PORTADOR DO SEGREDO O segredo incorporado sem questionamentos - vida privada, proteção contra estigmas associados à doença Eu nunca tive coragem de contar, não tem necessidade! eu aprendi assim Não é uma coisa pra você ficar falando, entendeu? (fem., 18 anos) A pessoa não vai entender esse problema, ela vai se afastar de mim pelo que eu tenho Então elas não precisam saber! (masc., 18 anos)

26 ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE DEVER DA REVELAÇÃO: RELACIONAMENTOS ROMÂNTICOS Processo complexo - inquietação permanente Você pensa nisso? Todo mundo que tem HIV pensa! (fem., 15 anos) Decisão: dilemas de como e quando contar - temores e crenças associadas à revelação Gera sempre a dúvida... Ah, será que ela vai me aceitar, será que não vai e se descobrir o que ela vai falar... (masc., 18anos)

27 ADOLESCÊNCIA E SOROPOSITIVIDADE RELACIONAMENTOS AFETIVOS E SEXUAIS Preocupações com a transmissão da infecção e com a revelação diagnóstica ao parceiro sexual Ah sei lá, a gente fica com medo de passar pra outra pessoa E eu não gosto de ter essa doença eu não quero passar pra outra pessoa [E com quem você fala disso?] Ninguém. (masc., 17 anos)

28 CUIDADOS COM A SAÚDE-TRATAMENTO Obstáculos Dimensão objetiva Interferência nas atividades cotidiana: interrupção do sono Obstáculos Dimensão subjetiva Estados depressivos, irritabilidade, nervosismo e estresse Efeitos indesejáveis: náuseas, dores de estômago e mal estar Sentimentos de revolta e não aceitação da doença Características dos medicamentos: palatabilidade e quantidade de comprimidos ingeridos Crença de que os antirretrovirais ocasionam prejuízos à saúde Conflitos familiares Tomar as medicações atua como lembrete do HIV, condição que desejam esquecer

29 CUIDADOS COM A SAÚDE-TRATAMENTO Motivações Intervenções sugeridas Medo de adoecer Informações atualizadas Ter acompanhado experiências pregressas negativas Atividades grupais e apoio psicológico individual Reconhecer seu papel na diminuição dos riscos de transmissão Motivar e incentivar - manifestações de afeto Necessidade de obter aprovação Excessivas cobranças ocasiona desconforto

30 O FUTURO: PLANOS, DESEJOS E APREENSÕES Perspectivas positivas diante do futuro: namorar, constituir família, com filhos, estudar e adquirir independência Expectativa do aparecimento de uma doença oportunista, a falência do tratamento e o temor da morte Tem influência no meu trabalho, porque se eu ficar doente eu não posso trabalhar, tem influência no meu namoro, tem na família, se eu ficar doente a minha família vai sofrer, tem na igreja se eu ficar doente não vou poder ir à igreja, influencia em tudo, o HIV influencia em todas as áreas da minha vida... (masc., 17 anos) Ter HIV é uma coisa a mais... Penso, será que vou chegar até lá? Será que até lá eu vou estar com saúde É uma bomba relógio, a qualquer momento pode...» (masc., 17 anos)

31 DIFUSÃO DOS RESULTADOS Apresentações em Eventos Científicos (06) : 1. 7th International Conference on HIV Treatment and Prevention Adherence (junho/2012- Flórida) Self-reported adherence and clinical and laboratory findings in Brazilian adolescents on HAART: the ADOLIANCE PROJECT (apresentação em pôster) 2. 17º Congresso Brasileiro de Infectologia Pediátrica (outubro/2012- RJ) Adesão autorreferida ao tratamento antirretroviral e achados clínicos laboratoriais em adolescentes vivendo com HIV/AIDS (apresentação oral) 3. 13º Congresso Paulista de Pediatria (março/ SP) Avaliação da depressão em adolescentes infectados pelo HIV (apresentação oral)

32 DIFUSÃO DOS RESULTADOS Apresentações em Eventos Científicos (06) : 4. 18º Congresso Brasileiro de Infectologia Pediátrica (outubro/ RS) Perfil sociodemográfico e padrões de adesão à terapia antirretroviral em adolescentes que vivem com o HIV: coorte adoliance (apresentação em pôster) 5. Ganhos e danos do segredo - impasses e dilemas vivenciados por jovens adolescentes soropositivos para o HIV (apresentação em pôster) 6. Como será o amanhã? O que os jovens vivendo com o HIV/aids tem a nos dizer (apresentação em pôster)

33 DIFUSÃO DOS RESULTADOS 03 Manuscritos elaborados: 1. Perfil sociodemográfico e padrões de adesão entre adolescentes vivendo com o HIV, na cidade de São Paulo, Brasil 2. Vivências dos adolescentes soropositivos para o HIV, na cidade de São Paulo: um estudo qualitativo 3. Ganhos e danos do segredo - impasses e dilemas vivenciados por jovens adolescentes soropositivos para o HIV

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