Exmo. Sr. Prof. Dr. Ademar Arthur Chioro dos Reis D.D. Ministro da Saúde. Ministério da Saúde Brasília DF

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1 1/12 Exmo. Sr. Prof. Dr. Ademar Arthur Chioro dos Reis D.D. Ministro da Saúde. Ministério da Saúde Brasília DF Posicionamento da Associação Brasileira de Análise do Comportamento (ACBr) com relação ao documento Linha de Cuidado para a atenção às pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde, do Ministério da Saúde Senhor Ministro, Sobre o propósito desta carta Diante do documento Linha de Cuidado para a atenção às pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde, deste Ministério da Saúde, a Associação Brasileira de Análise do Comportamento, ACBr, deseja saudar a iniciativa, contribuir com a discussão pontuando algumas questões sobre o documento apresentado pelo MS e solicitar a inclusão de um número representativo de Analistas do Comportamento no processo de formulação, implementação e provimento dos serviços da rede pública à esta população, fundamentando e apresentado as evidências científicas que amparam a sua solicitação nos tópicos a seguir. Sobre a ACBr A ACBr é uma sociedade civil sem fins lucrativos, devidamente registrada na forma da lei e que congrega estudiosos, praticantes e interessados na preservação, avanço e disseminação do modelo explicativo analítico-comportamental em nosso país, conforme explicita o seu Estatuto (). Dentre seus associados, encontram-se pesquisadores e estudiosos do TEA e temas a ele relacionados, mestres e doutores vinculados às mais importantes universidades do país e com vasto histórico de publicações e de ações neste campo.

2 2/12 Sobre a iniciativa deste Ministério A estruturação da atenção às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na rede pública de saúde é uma iniciativa de grade importância. O TEA, enquanto um transtorno do neurodesenvolvimento iniciado na infância tem sido identificado mais frequentemente, em números hoje estimados em 1 caso para cada 68 nascimentos nos EUA (Center for Disease Control and Prevention, CDC). No Brasil, um estudo piloto apontou um número aproximado de 27 casos a cada nascimentos; entretanto, acredita-se que tais números podem ser ainda maiores (Paula et al., 2011). Considerada a necessidade de se preparar a rede pública de saúde para atender a este elevado número de pessoas, a Associação Brasileira de Análise do Comportamento, ACBr, parabeniza os esforços do Ministério da Saúde, MS, na elaboração do documento e em sua abertura ao diálogo sobre a estruturação da rede de atenção às pessoas com TEA. Sobre as concepções de autismo O documento disponibilizado para consulta pública traz uma revisão histórica sobre as concepções de autismo. A revisão inclui ainda considerações sobre relatos de possíveis casos de autismo anteriores ao artigo de 1943 de Leo Kanner, que pela primeira vez empregou o termo autismo para se referir ao conjunto de sinais por ele observados em 11 crianças. A seção traz uma longa análise histórica, com ênfase em concepções psicogênicas do autismo e breves considerações sobre algumas teorias cognitivistas. Chamou nossa atenção, entretanto, a ausência dos estudos mais recentes sobre o tema (publicados nos últimos 7 anos). É de nosso entendimento que, em virtude de seu caráter informativo e de ampla divulgação, o documento do MS se beneficiaria de uma ênfase nas descobertas mais recentes das ciências biológicas (no que diz respeito à etiologia do TEA) e nos mais eficazes modelos de tratamento desenvolvidos pela ciência do comportamento (ABA - Análise do Comportamento Aplicada). Sobre os arranjos e dispositivos para o cuidado das pessoas com TEA afirmação: Na subseção sobre tecnologias de cuidado, o documento se inicia com seguinte

3 3/12 Não existe uma única abordagem a ser privilegiada no atendimento de pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo. Recomenda-se que a escolha entre as diversas abordagens existentes considere sua efetividade e segurança, e seja tomada de acordo com a singularidade de cada caso Em seguida, são discutidas brevemente e de forma geral as características do tratamento clínico de base psicanalítica, uma pequena menção ao tratamento ABA (Análise do Comportamento Aplicada), Comunicação Suplementar e Alternativa, Integração Sensorial, TEACCH, Acompanhamento Terapêutico e Aparelhos de Alta Tecnologia. Uma subseção separada trata brevemente da intervenção farmacológica para o controle do comportamento nos TEA. A ACBr se alinha ao documento no que tange à importância de considerar a efetividade e segurança das diversas abordagens no momento de sua escolha. Este posicionamento implica em assumir a responsabilidade e o compromisso de oferecer aos usuários um tratamento de reconhecida eficácia, que maximize as chances de promover melhorias na qualidade de vida. Do contrário, assumir-se-ia o risco de se sacrificar tempo, recursos humanos e financeiros em práticas inócuas ou pouco eficazes, o que no caso do tratamento do TEA poderia ser especialmente danoso, uma vez que intervir precocemente têm sido uma dos componentes essenciais de intervenções bem sucedidas (Foxx, 2008; Matson, Tureck, Turygin, Beighley, & Rieske, 2012). No entanto, a ACBr rejeita fundamentalmente a concepção de que a simples existência de uma diversidade de abordagens no tratamento do TEA é suficiente para disponibilizá-los indiscriminadamente na rede pública de saúde. Entendemos que a escolha do(s) tratamento(s) deve atender a critérios claros que tenham como norte o bem estar do usuário e seu direito à saúde, à luz dos princípios do SUS e da constituição federal. A Prática Baseada em Evidências, PBE, paradigmática na área da saúde, estabelece critérios claros e científicos para a demonstração da eficácia e efetividade de um dado tratamento, aspectos estes indispensáveis ao se considerar a oferta de determinados serviços de saúde. A PBE é uma exigência contemporânea comum ao exercício de praticamente todas as profissões de saúde e não caberia apresentá-la nem discuti-la neste documento, em razão da sua ampla aceitação nas comunidades

4 4/12 internacionais científicas e profissionais e da existência de vasta literatura científica sobre o tema. Em consonância com a PBE e com a necessidade de se considerar a efetividade dos tratamentos a serem disponibilizados na rede pública de saúde, a ACBr recomenda fortemente ao Ministério da Saúde uma análise minuciosa das evidências científicas de eficácia das abordagens existentes para o tratamento de pessoas com TEA antes de disponibilizá-las aos usuários. Sobre as evidências de eficácia e eficiência da ABA no tratamento do autismo No que tange ao tratamento do TEA, a ABA (do inglês Applied Behavior Analysis, ou Análise do Comportamento Aplicada) se destaca como a abordagem mais estudada e com grande volume de evidências de eficácia (Matson et al., 2012). A ABA consiste na aplicação cuidadosa e responsável dos conhecimentos produzidos pela ciência do comportamento humano, a Análise do Comportamento. Esta última procura entender como os seres humanos aprendem, como se dá sua individualidade e os fatores que influenciam o seu comportamento e sua aprendizagem. A ABA procura aplicar estes conhecimentos com o objetivo de solucionar problemas socialmente relevantes em que o comportamento, de alguma forma, exerça algum papel. Intervenções ABA são especialmente eficazes no tratamento do TEA por abordar diretamente as áreas do desenvolvimento que estão comprometidas. Por exemplo, crianças com autismo tipicamente se expressam menos e compreendem menos o que as pessoas aos seu redor dizem. Estes comprometimentos na linguagem são vistos como um conjunto complexo de comportamentos (ou habilidades) que não se desenvolveram. Assim, intervenções ABA são desenvolvidas para ensinar a criança a se expressar e a compreender o outro, em diversos níveis de complexidade, seja pela linguagem oral, de sinais ou um sistema alternativo/aumentado de comunicação (como o PECS, por exemplo, que também é derivado da ABA). Os déficits na socialização também são vistos como um conjunto de habilidades, de diferentes graus de complexidade, que crianças com TEA não apresentam com a mesma qualidade que crianças típicas de mesma faixa etária. Por exemplo, pessoas com TEA podem não iniciar ou conseguir manter uma conversação. Entretanto, estas e

5 5/12 outras habilidades sociais também podem ser ensinadas por meio de intervenções comportamentais. Os comportamentos repetitivos e estereotipados são entendidos como comportamentos que ocorrem em excesso, o que pode interferir na aprendizagem de uma ampla variedade de habilidades, como a socialização, linguagem, leitura, escrita, entre outras. Em virtude deste potencial prejuízo, reduzir a frequência de ocorrência destes comportamentos também é um dos objetivos das intervenções ABA, para que o desenvolvimento da criança seja o mais pleno possível. Assim, o tratamento ABA procura intervir diretamente nas áreas do desenvolvimento afetadas pelo TEA. Por esta razão, os objetivos do tratamento variam de indivíduo para indivíduo, conforme suas necessidades particulares. Ao longo destes anos, o conhecimento analítico-comportamental disponível para o tratamento do autismo vem sendo continuadamente ampliado através do exame da eficácia terapêutica de procedimentos decorrentes de revisões e inovações conceituais produzidas na ciência-mãe, bem como se beneficiando de achados das pesquisas básicas e aplicadas na área. O dinamismo de uma se traduz no dinamismo da outra e, desta maneira, o conhecimento científico disponível e os procedimentos terapêuticos dele decorrentes estão em constante evolução. Esta busca continuada de tratamentos eficazes para esta síndrome, amparados em evidências empíricas dos resultados obtidos, tem merecido o reconhecimento de autoridades médicas que não mantêm qualquer vinculação com o projeto analíticocomportamental. Os TEA são um transtorno do desenvolvimento, com diagnóstico feito com base no comportamento da criança e tendo nos métodos educativos e comportamentais os tratamentos de escolha. Afirma a maior autoridade médica norte-americana, o Surgeon General (The Surgeon General Guidelines, 2003), aceito como uma das principais referências para assuntos de saúde, que reconheceu que os procedimentos mais investigados provêm da Análise do Comportamento Aplicada e reconheceu a Análise do Comportamento como um tratamento eficaz para o autismo: Thirty years of research demonstrated the efficacy of applied behavioral methods in reducing inappropriate behavior and in increasing communication, learning, and appropriate social behavior.

6 6/12 [Trinta anos de pesquisas demonstraram a eficácia dos métodos comportamentais aplicados na redução de comportamentos inadequados e no aumento da comunicação, aprendizagem e comportamentos sociais adequados.] Vários estudos rigorosamente controlados demonstraram empiricamente a eficácia do tratamento analítico-comportamental e, por isso, o Departamento de Saúde Pública dos Estados Unidos o reconheceu como o tratamento de escolha para o autismo (United States Public Health Service, 1999). Devido às evidências empíricas de eficácia produzidas por estes estudos e frente à exigência das famílias de uma educação comportamental para seus filhos com autismo, entidades governamentais norte-americanas decidiram voltar a estudar estes resultados. Uma das entidades que levou a cabo um acompanhamento de vários anos foi o National Research Concil, um grupo oficial do Congresso norte-americano responsável por avaliar a credibilidade dos relatos de sucesso divulgados por instituições ou organizações que oferecem bens e serviços à população daquele país. Após um exaustivo estudo de três anos sobre a eficácia de diferentes intervenções para o tratamento do autismo, o National Resarch Council concluiu que os procedimentos baseados na Análise do Comportamento são os únicos que, até o momento, apresentaram claras evidências de sua efetividade (Lord, C. e McGee, J. P., 2001). Outro organismo governamental norte-americano, o Departamento de Educação, na lei denominada Individuals with Disabilities Educational Act IDEA, reconheceu a Análise do Comportamento e, em particular, a sua tecnologia de Avaliação e Análise Funcional, como uma metodologia importante para o manejo dos transtornos do comportamento (United States Department of Education, 1997). O Departamento de Saúde do Estado de New York (New York State Department of Health, 2003) é ainda mais taxativo no relatório onde apresenta as suas recomendações e orientações para a prática clínica em saúde. No tópico sobre autismo, lê-se: It is recommend that principles of applied behavior analysis (ABA) and behavior intervention strategies be included as an important element of any intervention program for young children with autism Evidence rating: A (strong).

7 7/12 [Recomenda-se que os princípios da Analise do Comportamento Aplicada (ABA) e estratégias de intervenção comportamentais sejam incluídas como uma parte importante de qualquer programa para crianças autistas Classificação da evidência: A (forte)] A mesma avaliação e conclusões semelhantes então incluídos nos parâmetros de tratamento para o autismo, estabelecidos pela Academia Americana de Psiquiatria Infantil e da Adolescência. (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Official Action, 1999). A conclusão que o exame desta literatura traz é que, na avaliação médica e médico-psiquiátrica de referência mundial, o tratamento baseado nos princípios da Análise do Comportamento é o único que apresentou evidências empíricas consistentes da sua eficácia e é o tratamento de escolha para o autismo. As intervenções com base na ABA continuam sendo objeto de diversos estudos científicos. Estes estudos procuraram identificar se estas intervenções seriam de fato eficazes na redução dos sinais de autismo, na melhoria do funcionamento intelectual e geral das crianças e em sua inserção nas escolas regulares. Por exemplo, Eikeseth, Klintwall, Jahr e Karlsson (2012) conduziram um estudo de comparação controlada para avaliar a efetividade de intervenções ABA no tratamento de crianças com autismo inseridas em escolas públicas. Um grupo de 35 crianças recebeu tratamento ABA, enquanto que o grupo controle, com 24 crianças, recebeu tratamento convencional. Após um ano de intervenção, as crianças que receberam tratamento ABA tiveram escores significativamente mais altos que as crianças do grupo controle ao serem avaliadas pela VABS (Vineland Adaptative Behavior Scales), além de apresentarem maior redução dos sinais de autismo de acordo com a escala CARS (Childhood Autism Rating Scale). O estudo de Cohen, Amerine-Dickens e Smith (2006) comparou os resultados obtidos com um grupo de 21 crianças com autismo que recebeu tratamento ABA e um grupo controle, composto por 21 crianças que receberam tratamentos disponibilizados pela rede escolar. Os dois grupos receberam as intervenções pelo mesmo período (3 anos) e as crianças apresentavam idade e QI equivalentes. Após os 3 anos de intervenção, seis dentre 21 crianças do grupo que recebeu tratamento ABA foram completamente incluídas em classes regulares e 11 foram incluídas com ajuda. Por

8 8/12 outro lado, apenas uma criança do grupo controle foi incluída no ensino regular. Os resultados obtidos em testes de QI e de comportamento adaptativo das crianças que receberam tratamento ABA foram superiores ao grupo controle. Diversos outros estudos que sugerem a eficácia da ABA no tratamento do TEA foram publicados (Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2002, 2007; Hayward, Eikeseth, Gale, & Morgan, 2009; Howard, Sparkman, Cohen, Green, & Stanislaw, 2005). Estudos de meta-análise buscaram avaliar os resultados médios de um conjunto de estudos que, independentemente, investigaram a eficácia do tratamento ABA. Peters-Scheffer, Didden, Korzillius, Sturmey (2011) analisaram 11 estudos, com total de 344 crianças com TEA. A análise considerou um grupo que recebeu intervenção ABA precoce e intensiva, e um grupo controle também constituído por crianças com TEA, mas recebeu tratamentos ecléticos e/ou ABA de baixa intensidade (menos de 10h/semana). Os grupos foram comparados com relação ao QI, QI não-verbal, linguagem receptiva, linguagem expressiva e comportamento adaptativo. Crianças que receberam intervenção ABA intensiva e precoce obtiveram melhores escores que crianças que constituíram o grupo controle em todas as variáveis avaliadas. De forma geral, estes resultados vão na mesma direção de outras meta-análises publicadas (Eldevik, Hughes, Jahr, Eikeseth, & Cross, 2009; Reichow, 2012; Reichow & Wolery, 2009; Virués-Ortega, 2010). Ainda que novos estudos sejam importantes para aumentar o corpo de evidências científicas sobre a efetividade da ABA e identificar os componentes essenciais de um tratamento eficaz, além de comparar diferentes tipos de tratamento, o tratamento fundamentado na ABA tem sido aquele que dispõe de um maior corpo de evidências de eficácia. Diante deste panorama, a ACBr recomenda ao Ministério da Saúde uma análise dos estudos aqui citados e apresentados, de forma a incorporar o tratamento ABA na rede pública de saúde. Também recomendamos que o mesmo seja feito em relação a outras abordagens, diferentes da ABA, de forma que a escolha dos modelos de tratamento seja feita com base em um mesmo critério para todos. Considerações finais A ACBr entende que a oferta de serviços especializados e com alto padrão de qualidade é um grande desafio. Esperamos que as observações contidas nesta carta

9 9/12 possam contribuir com a divulgação de informações atualizadas sobre o TEA, com a preparação da rede de atenção e dos profissionais que nela atuarão e, especialmente, na escolha dos modelos de tratamento a serem ofertados. Reiteramos a importância de eleger os modelos de tratamento com base em dados científicos, obtidos por meio de estudos com alto rigor metodológico, publicados em periódicos especializados conceituados e com revisão por pares. À luz das evidências acima apresentadas e da importância da implementação de políticas públicas que respondam às demandas sociais, a ACBr, reiterando o seu compromisso social, solicita deste Ministério a inclusão de um número representativo de Analistas do Comportamento de comprovada e reconhecida competência na sua comunidade profissional para atuar no processo de formulação, implementação e provimento dos serviços da rede pública para esta população. A ACBr coloca seus recursos institucionais à disposição do Ministério da Saúde para contribuir com o estudo, planejamento e o desenvolvimento de uma rede de atenção às pessoas com TEA que ofereça tratamento fundamentado na Análise do Comportamento Aplicada (ABA) na rede pública de saúde. Cordialmente, Pelo Conselho Deliberativo da ACBr, em 1 de setembro de 2014, Dr. Roosevelt R. Starling Presidente em Exercício Documento elaborado por: Prof. Dr. André A. B. Varella e Prof. Dr. Roosevelt R. Starling Colaboradores: Ms. Luiz A. B. Freitas e Ms da. Kellen A. Carvalho Associação Brasileira de Análise do Comportamento ACBR CNPJ / Rua Américo Deodoro Brighenti, 22, Colônia do Marçal. São João Del Rei MG. CEP

10 10/12 Referências American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Official Action. (1999). Summary of the practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with autism and other pervasive developmental disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38, Cohen, H., Amerine-Dickens, M., & Smith, T. (2006). Early Intensive Behavioral Treatment: Replication of UCLA model in a community setting. Developmental and Behavioral Pediatrics, 27, Eikeseth, S., Klintwall, L., Jahr, E., & Karlsson, P. (2012). Outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention in mainstream preschool and kindergarten settings. Research in Autism Spectrum Disorders, 6, Eikeseth, S., Smith, T., Jahr E., & Eldevik, S. (2002). Intensive behavioral treatment at school for 4-to-7-year-old children with autism. Behavior Modification, 26, Eikeseth, S., Smith, T., Jahr E., & Eldevik, S. (2007). Outcome for children with autism who began intensive behavioral treatment between ages 4 and 7 years. Behavior Modification, 31, Eldevik, S., Hastings, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S., & Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 38, Foxx, R. M. (2008). Applied Behavior Analysis treatment for autism: The state of the art. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 17, Hayward, D., Eikeseth, S., Gale, C., & Morgan, S. (2009). Assessing progress during treatment for young children with autism receiving intensive behavioral interventions. Autism, 13, Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26,

11 11/12 Lord, C. & McGee, J. P. (2001). Educating children with autism. Washington D. C.: National Academy Press. Recuperado em Disponível em: /books/ / html/index.html Matson, J., Tureck, K., Turygin, N., Beighley, J., & Rieske, R. (2012). Trends and topics in Early Intensive Behavioral Interventions for toddlers with autismo. Research in Autism Spectrum Disorders, 6, New York State Department of Health. (2003). Report of the Guideline Recommendations Clinical Practice Guideline. Paula, C. S., Ribeiro, S. H., Fombonne, E., & Mercadante, M. T. (2011). Prevalence of Pervasive Developmental Disorder in Brazil: A pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H., Sturmey, P. (2011). A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorder, 5, Reichow, B. (2012). Overview of meta-analyses on early intensive behavioral intervention for young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, Reichow, B., & Wolery, M. (2009). Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on UCLA Young Autism Project model. Journal of Autism and Developmental Disorder, 39, (The) Surgeon General Guidelines (2203). Recuperado na World Wide Web a Disponível em library/mentalhealth/ chapter3/sec6.html #autism United States Department of Education (1997). Individuals with Disabilities Act (IDEA), Final Regulations (seção Early Intervention Programs for Infants and Toddlers with Disabilities, Part C. Autism,

12 12/12 United States Public Health Service (1999). Mental Health: A Report of the Surgeon General. Virués-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: Meta-analysis, meta-regression and dose-response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review, 30,