Tomar a medicação ARV: Droga correta Frequência correta Dose correta. Horário recomendado Obedecer dieta/jejum Tempo indeterminado

Transcrição

1 Crianças e Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Mariliza Henrique da Silva CRT DST/AIDS- SP

2 O que é adesão? Adesão é... O quanto o comportamento de uma pessoa corresponde às recomendações acordadas com um profissional de saúde: tomar medicamentos, seguir uma dieta, e/ou mudar hábitos de vida. (WHO, 2003) Tomar a medicação ARV: Droga correta Frequência correta Dose correta Horário recomendado Obedecer dieta/jejum Tempo indeterminado

3 HIV e Adesão Doença crônica - requer o uso de medicações por longo tempo: Anti-retroviral (ARVs) Profilaxia de Infecções Oportunistas(IOs) Medicamentos para tratamento de IOs (Tbc) Regime complexo Diferentes medicações Diferentes dosagens Diferentes dieta/ jejum Combinação terapia ARV Relação direta da adesão ao tratamento e efetividade do tratamento Não adesão resulta em: Falência virológica Resistência viral Falência clínica e imunológica

4 Crianças: Sobrevida (em meses), após o diagnóstico de aids, Brasil, Kaplan-Meier survival estimates, by anodiag a a a a Antes de analysis time Fonte: Matida,LH et al. Braz J Infect Dis, Dec. 2004, vol.8, no.6

5 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão

6 Crianças e Adolescentes que vivem com HIV/Aids e Adesão Paciente Cuidador Serviço de Saúde ADESÃO Medicação Doença

7 Fatores Relacionados á Família/Cuidador Percepção sobre o HIV/Aids. A relação que tem com o fato da criança ou o jovem ter HIV/Aids. Sentimentos de culpa: comportamentos superproterores, dificuldades para colocação de limites e confusão diante de seus papéis e responsabilidades.. Conflitos, recusa A perspectiva que tem em relação ao tratamento: questionar os benefícios da terapia anti-retroviral, esquecer de dar as doses, interromper temporariamente as medicações, ou suspender definitivamente o tratamento à revelia da equipe que acompanha a criança. Adaptação rápida a um diagnóstico.

8 Fatores Relacionados á Família/Cuidador O vínculo que tem com a criança (são pais biológicos, avós,pais adotivos, instituições, se tem ou não HIV/Aids); A relação do cuidador com o paciente, com o núcleo familiar. Se faz uso de álcool e/ou drogas ilícitas. o serviço deve proporcionar ao responsável, apoio emocional para que este possa compreender seus medos, dificuldades e fantasias, para evitar que tais sentimentos interfiram negativamente na sua saúde emocional e na saúde da criança.

9 Fatores Relacionados ao Serviço A adesão está intimamente ligada à organização do serviço no qual o paciente é atendido (Nemes e cols 2004).

10 Fatores Relacionados ao Serviço Acesso e Acolhimento Horário e periodicidade das consultas Prontuário único Busca de faltosos, visita domiciliar. Espaço diferenciado para o atendimento da criança (lúdico) e para o adolescente. Informação em saúde, rotinas, fluxos, protocolos Encontros em grupo, sessões educativas, sala de espera para família/cuidador, adolescente. Reuniões de equipe Organização da rede de serviços de saúde, articulação com Conselho Tutelar e MP, trabalho em rede. Mecanismos gerenciais de acompanhamento de adesão

11 Equipe multidisciplinar Aux. Enf. Ass. social psicólogo diretoria médico Enfermeiro Of. Adm. pedagoga fono Farmacêutico dentista nutricionista

12 Profissionais de Saúde: Equipe: necessidade de atualização, respostas rápidas - pronta reação, acolhimento, disponibilidade e escuta diferenciada. aspectos objetivos (adaptação das medicações à rotina da criança, palatabilidade, entre outros) aspectos subjetivas que estão envolvidas na realidade das crianças e que podem interferir negativamente na boa adesão. Conhecer quem é o cuidador, seu substituto e suas expectativas frente á criança e ao tratamento. Sensibilizar e esclarecer á Família/Cuidador :. importância da adesão. fases do desenvolvimento infantil, suas particularidades e necessidades

13 Fatores Associados ao Esquema de Medicação freqüência da dosagem número de comprimidos, quantidade de solução oral efeitos colaterais acessibilidade e armazenamento das medicações palatabilidade; inadequação das fórmulas farmacêuticas ao uso pediátrico habilidade do cuidador seguir a prescrição

14 Fatores Associados ao esquema de medicação Antes de iniciar as medicações, poderá ser oferecidas balas, vitaminas, etc, para verificar se existe alguma dificuldade em engolir os medicamentos; Utilizar ferramentas: caixa para remédios, alarmes, sistemas de lembretes, quadros demonstrativos de medicamentos, organizadores, tabelas,reconhecimento dos frascos de remédios com os nomes prescritos,marcação das doses em seringas, entre outros. Uma vez iniciada a TARV, a adesão deve ser avaliada em cada encontro ou visita de acompanhamento, para averiguar se existem fatores afetando o nível de adesão.

15 Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Adesão em bebês: : o foco é o cuidador. Identificar a rotina de vida, sono-vigília, hábitos alimentares, interesse por sabores, etc, assim como os horários de compromisso do cuidador. Adesões pré-escolares: : orientar o cuidador a estabelecer uma rotina (sono, alimentação, banho, creche, horário de medicação, etc.). Fase de birras. Adesão em escolares: a criança já pode participar mais ativamente na sua medicação, com a supervisão de um adulto. Adaptar os horários das tomadas das medicações com as atividades diárias (creche, escolas, etc).

16 Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão OBSERVAR AS CRIANÇAS PARA TENTAR COMPREENDÊ-LAS E PERMITIR QUE ELAS MANIFESTEM O QUE SENTEM. cansaço ou intolerância diante das medicações. sintomas físicos (náuseas, vômitos, dores abdominais, entre outros).. problemas comportamentais (saem correndo ou escondem-se se no horário das medicações, manipulam cuidadores para que desistam de dar o remédio, etc.). MANIFESTAM ATRAVÉS DE JOGOS, BRINCADEIRAS E DESENHOS OU FALAM CLARAMENTE O QUE SENTEM.

17 Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão se tem ou não o diagnóstico revelado, qual é o impacto do diagnóstico em suas vidas; se revelam ou não o diagnóstico a terceiros; se tem conhecimento insuficiente sobre a doença, como é a rotina de vida (creches, escolas, passeios, etc.);

18 REVELAÇÂO DO DIAGNÒSTICO O segredo sobre a doença pode gerar perturbações do pensamento, inibições afetivas e dificuldades para tomar medicações. Processo de revelação do diagnóstico Incluir as crianças no planejamento de seu tratamento conhecimento, compreensão, e algum tipo de apropriação em relação ao esquema medicamentoso. Fornecer à criança informações sobre a doença, tratamento ou outros procedimentos aos quais normalmente é submetida.

19 Criança Vivendo Com HIV/Aids e Adesão As crianças possuem experiências muito ricas e diversificadas sobre a doença e o tratamento, elas sentem, pensam e observam todos os acontecimentos e mudanças ocorridas em sua vida e na vida de seus familiares.

20 Devemos : Permitir que a criança expresse seu desconforto frente ao tratamento (idas ao hospital, coleta de sangue, outros procedimentos), sentimento de alívio e compreensão, elementos essenciais para a criação e o fortalecimento dos recursos internos que são necessários para gerar alternativas de mudanças. Ajudar a criança a entender os motivos de suas dificuldades, e encontrar alternativas para minimizar seu desconforto de forma a garantir os benefícios do tratamento anti-retroviral retroviral. Valorizar as vivências e as percepções da criança, legitimando sua participação no tratamento e incluindo-a como sujeito ativo nos processos que envolvem sua condição de soropositivo para HIV/aids.

21 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e História Natural Adesão Aquisição na Adolescência: Imunodeficiência moderada Freqüentemente assintomáticos Evolução semelhante ao adulto Maior potencial para reconstituição imune. Menor vínculo com o serviço de saúde Menor Adesão Transmissão vertical Imunodeficiência variável Freqüentemente sintomáticos Uso prévio extenso de TARV Diagnóstico na Adolescência Revelação do Diagnóstico Orfandade Maior vínculo com o serviço de saúde

22 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Período dinâmico da vida, definido por mudanças físicas, emocionais, cognitivas e sociais. Vulnerabilidade à infecção pelo HIV/DST Estrutura física específica Manejo terapêutico diferenciado

23 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Anna Freud: É muito difícil assinalar o limite entre o normal e o patológico na adolescência. Aberastury: Luto pelo corpo infantil; Luto pelo papel e identidade infantis; Luto pelos pais da infância; Luto pela bissexualidade infantil;

24 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Desenvolvimento psicológico e barreiras para adesão Adolescência inicial: Pensamento concreto Preocupações com auto-imagem e mudanças puberais Adolescência intermediária: Necessidade de aceitação pelos pares Imediatismo Indisciplina Adolescência tardia: Estabelecimento de independência Sentimentos de imortalidade

25 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Características da clientela: Busca de si mesmo e da identidade; Tendência grupal; Necessidade de intelectualizar e fantasiar; Crises religiosas; Deslocação temporal ; Evolução sexual manifesta; Atitude social reivindicatória; Contradições em todas as manifestações de conduta; Separação progressiva dos pais; Constantes flutuações do humor e estado de ânimo. Adolescência Normal: Aberastury, A.; knobel, M.

26 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Fatores que influenciam a adesão nos adolescentes: Negação e medo da condição de infectado pelo HIV; Desinformação; Comprometimento da Auto-Estima; Questionamentos sobre o sistema de saúde e eficácia do tratamento; Dificuldades em obter apoio familiar e social. Dificuldade de conviver com tratamento crônico enquanto assintomáticos Dificuldade em entender relação entre adesão e prognóstico de longo prazo (pensamento concreto) Medo do abandono e da morte.

27 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Basear a prescrição de antirretrovirais e profilaxias na escala de maturidade sexual de Tanner: Tanner I e II: Seguir recomendações pediátricas; Tanner V: Seguir as Recomendações para Terapia Antirretroviral em Adultos e Adolescentes Infectados pelo HIV; Tanner III e IV: Avaliar cada caso individualmente.

28 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Identificar fatores que possam interferir na adesão Uso de álcool e outras drogas Estrutura familiar caótica Alimentação Efeitos colaterais Prática de esportes Saúde Mental Situações de vulnerabilidade social: moradores de rua, andarilhos, HSH

29 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Preparar adequadamente a criança/adolescente para a revelação do diagnóstico, de preferência com suporte psicológico; Início do tratamento: um momento crítico.

30 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Negociar um plano de tratamento em que haja envolvimento e compromisso do adolescente, informando-o o adequadamente sobre questões ligadas ao prognóstico; Explicar claramente sobre o mecanismo de ação dos remédios, os possíveis efeitos colaterais a curto, médio e longo prazo e os resultados esperados.

31 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Atenção especial ao momento da falência e troca de esquema antirretroviral; Momentos críticos: Início de relacionamentos amorosos, final do ensino médio, perda de emprego;

32 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Buscar a participação da famílias, amigos e, eventualmente, de instituições para apoiá-lo durante seu tratamento; Estimular a criação de grupos de discussão entre a clientela de adolescentes atendida pelo serviço;

33 Adolescentes Vivendo Com HIV/Aids e Adesão Estratégias para melhorar a adesão em adolescentes: Discutir claramente sobre saúde sexual e reprodutiva. Falar sobre planos de futuro e inserção no mercado de trabalho.

34 A adesão ao tratamento resulta do lidar cotidianamente com conjuntos dinâmicos de limitações. A intervenção profissional em adesão se realiza mediante a comunicação, o diálogo entre o saber técnico do profissional e saber prático do paciente visando o alcance de melhores resultados práticos Cuidado

35 Obrigada CONTATO: