AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES PRINCIPAIS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO POR MEIO DO SF-36 1

Transcrição

1 1 CONVÊNIOS CNPq/UFU & FAPEMIG/UFU Universidade Federal de Uberlândia Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação DIRETORIA DE PESQUISA COMISSÃO INSTITUCIONAL DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA 2008 UFU 30 anos AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES PRINCIPAIS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO POR MEIO DO SF-36 1 Taciana Fernandes Araújo Ferreira 2 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Av. Mato Grosso, 3665, bairro Umuarama, Uberlândia, MG, CEP taciferreira@yahoo.com.br Nívea de Macedo Oliveira Morales 3 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. niveamacedo@netsite.com.br Mariza Mateus Cuvero 4 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. marizamc29@yahoo.com.br Rogério de Melo Costa Pinto 5 Universidade Federal de Uberlândia. rmcpinto@yahoo.com.br Carlos Henrique Martins da Silva 6 Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. carloshm@netsite.com.br Resumo: O autismo é uma doença psiquiátrica crônica que determina sobrecarga física e emocional aos familiares de seus portadores. O objetivo do estudo foi avaliar a Qualidade de Vida de cuidadores de crianças e adolescentes com autismo por meio do SF-36. Esse instrumento foi respondido por 25 cuidadores principais de pacientes com autismo com idade entre 5 a 20 anos em atendimento no Centro de Atendimento Psicossocial (CAPSi) de Uberlândia MG, e por 283 cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis de mesma faixa etária randomizados em escolas de Uberlândia. Verificamos que cuidadores de crianças e adolescentes autistas apresentam impacto negativo na QV quando comparados ao grupo controle. Palavras- chave: autismo, adolescente, criança, cuidador, qualidade de vida 1. INTRODUÇÃO Qualidade de Vida (QV) é definido como a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos (The Whoqol Group, 1995). De um modo geral, o conceito de QV refere-se a indicadores objetivos e subjetivos de felicidade e de satisfação (Guyatt et al., 1993). Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) significa satisfação e bem-estar do indivíduo nos domínios físico, psicológico, social, econômico e espiritual em relação ao seu estado de saúde (Guyatt et al., 1993). 1 Trabalho financiado pelo órgão financiador FAPEMIG 2 Acadêmica do Curso de Medicina bolsista FAPEMIG 3 Co-orientadora, Doutora em Neurologia, Professora da Pós-graduação em Ciências da Saúde 4 Pós-graduanda em Ciências da Saúde 5 Co-Orientador, Doutor em Agronomia, Professor da Faculdade de Matemática 6 Orientador, Doutor em Pediatria, Professor do Departamento de Pediatria e coordenador da Pós-graduação em Ciências da Saúde

2 2 O Medical Outcomes Study 36-item Short Form Survey Questionnaire (SF-36) é um instrumento genérico de avaliação da QV, e apresenta como principal vantagem o fato de ser pouco extenso, de fácil compreensão e aplicação, além de já ter sido traduzido e validado culturalmente para a população brasileira (Ciconelli et al., 1999). No autismo a aferição da QV pode apresentar grande utilidade clínica, pois auxilia na determinação de quais intervenções são mais aceitáveis e tem maior impacto na QV das crianças e de seus cuidadores. Este estudo se propôs a avaliar a qualidade de vida em cuidadores de crianças e adolescentes com autismo por meio do instrumento genérico SF MATERIAL E MÉTODOS 2.1 Participantes Trata-se de um estudo transversal, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Uberlândia. Participaram do estudo cuidadores de crianças e adolescentes de 0 a 20 anos de idade em acompanhamento no Centro de Atendimento Psicossocial Infantil (CAPSi) de Uberlândia MG, com diagnóstico de autismo pelos critérios diagnósticos para Transtorno Autista pelo DSM-IV (2002) e cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis de escolas públicas e privadas do município de Uberlândia. A coleta de dados se deu no período de janeiro a fevereiro de Instrumento O SF-36 divide-se nos componentes físico e mental. O primeiro é formado pelos domínios capacidade funcional (com dez itens ou questões), estado geral da saúde (com cinco itens), dor (com dois itens) e aspectos físicos (com quatro itens). O componente mental é constituído pelos domínios saúde mental (com cinco itens), vitalidade (com quatro itens), aspectos sociais (com dois itens) e aspectos emocionais (com três itens). Para cada domínio ou componente os escores variam de 0 a 100 pontos, sendo que os maiores escores indicam melhor qualidade de vida. 2.3 Procedimento Dados sócio-demográficos e clínicos foram obtidos por meio de entrevista e análise de prontuário médico. O diagnóstico de Autismo (Transtorno Autista segundo o DSM-IV) foi confirmados e o SF-36 foi aplicado pela técnica de entrevista. Para a avaliação da reprodutibilidade os participantes foram convidados a retornar em 7 a 14 com reaplicação dos questionários. Os escores foram comparados entre o grupo de estudo e o grupo controle. 2.4 Análise estatística O teste de D Agostino foi utilizado para verificar a normalidade dos dados obtidos por meio do SF-36, sendo demonstrado que os mesmos não apresentaram distribuição normal. A estatística descritiva foi utilizada para a caracterização sócio-demográfica e clínica dos participantes. A comparação destes dados entre o grupo de estudo e o controle foi realizada por meio do teste de Mann-Whitney (para as variáveis contínuas) e Qui-quadrado (para as variáveis categóricas).

3 3 Na avaliação da QVRS o teste de Mann-Whitney permitiu comparar os escores obtidos por meio do SF-36 entre o grupo de estudo e controle. O nível de significância adotado foi de p<0, RESULTADOS 3.1 Características dos Pacientes Foram diagnosticados como portadores de Transtorno Autista 25 pacientes que freqüentavam o CAPSi de Uberlândia. Todos os cuidadores foram convidados e concordaram em participar do estudo. A idade dos pacientes variou de 5 a 20 anos (média= 11,7 e DP=4,2), com predomínio de indivíduos do gênero masculino (64,0%). 3.2 Características dos cuidadores No grupo de estudo, a idade dos cuidadores variou de 20 a 63 anos (média= 37,6 e DP=12). O responsável pelos cuidados do menor foi em sua maioria a própria mãe (84,0%). Tabela 1 Características dos cuidadores Característica Autismo N=25 Controle N=283 Comparação entre os grupos (p valor) Idade média (anos) (DP) a 37,6 (12,0) 38,6 (11,65) 0,9529 Grau de parentesco, n (%) b 0,2549 mãe 21,0 (84,0) 192,0 (67,8) pai 2,0 (8,0) 17,0 (6,0) outros 2,0 (8,0) 72,0 (25,4) NI 0,0 (0,0) 2,0 (0,8) NI= não informado; DP= desvio-padrão; a Teste de Mann-Whitney; b Teste Qui Quadrado 3.3 Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde QVRS Os cuidadores de crianças e adolescentes com autismo apresentaram escores significativamente menores que o grupo controle pelos componentes e domínios do SF-36 (p<0,05), exceto no domínio capacidade funcional (p= 0,69) (Tabela 2).

4 4 Tabela 2 Comparação entre os escores dos grupos de estudo e controle para os domínios e componentes do SF-36 Domínios e Cuidadores de pacientes Controles Diferença p-valor* Componentes do SF- 36 com autismo (n=25) (n=283) entre as medianas Mediana (percentil 25-75) Capacidade funcional 90,0 90,0 0 (70,0-100,0) (80,0-100,0) 0,6870 Aspectos físicos 50,0 100,0-50,0 (25,0-100,0) (75,0-100,0) 0,0000 Dor 52,0 72,0-20,0 (41,0-84,0) (52,0-84,0) 0,0428 Estado geral de saúde 65,0 85,0 (57,0-92,0) (77,0-92,0) -20,0 0,0077 Vitalidade 35,0 75,0 (20,0-70,0) (55,0-80,0) -40,0 0,0000 Aspectos sociais 62,5 100,0 (37,5-87,5) (75,0-100,0) -37,5 0,0000 Aspectos emocionais 66,7 100,0 (0,0-100,0) (66,7-100,0) -33,3 0,0012 Saúde mental 52,0 76,0 (32,0-76,0) (60,0-84,0) -24,0 0,0024 Componente físico 48,2 53,2 (41,5-55,1) (48,6-56,2) -5,0 0,0135 Componente mental 40,1 52,7 (30,6-48,9) (46,2-56,3) -12,6 0,0000 *Pelo teste de Mann-Whitney 4. DISCUSSÃO A utilização de um instrumento genérico de avaliação de QVRS, o SF-36, e a comparação com um grupo controle possibilitaram confirmar a hipótese de que os cuidadores de autistas apresentam impacto negativo na QVRS nos domínios físicos e psicossociais, em relação à população saudável, com exceção do domínio capacidade funcional. Infelizmente, ainda há poucos trabalhos publicados sobre cuidadores de portadores de doenças crônicas (Goldbeck, 2006; Eiser, 1997; Guyatt, 1997), e em especial sobre cuidadores de autistas (Allik et al., 2006; Mugno et al., 2007; Lee et al., 2007). Allik et al., (2006) avaliou a QVRS de cuidadores de autistas de alto funcionamento e Síndrome de Asperger, verificando que as mães têm prejuízo em sua QV no componente físico, porém não no componente mental em comparação com mães de crianças saudáveis, porém sem prejuízo na QVRS dos pais. Moes et al (1992), justifica essa diferença com base no fato de que as mães são geralmente as cuidadoras primárias, e permanecem mais tempo com as crianças, muitas vezes renunciando a sua vida profissional e social (Tunali & Power, 1993). Esses resultados não podem ser comparados com o presente estudo devido a diferenças metodológicas entre eles, visto que em nosso trabalho as crianças e adolescentes apresentavam-se com autismo clássico. Ademais, não foram realizadas comparações entre a QVRS de pais e mães, visto que a grande maioria dos cuidadores eram as mães. Os determinantes inerentes ao quadro de apresentação do transtorno autista estão relacionados ao comprometimento na comunicação, interação social, e também ao fato de o autismo ser uma doença crônica, sem possibilidade de cura até o momento. Assim, a criança

5 5 autista representa uma fonte de preocupação constante aos seus pais, principalmente em relação ao seu futuro, o que afeta especialmente o seu aspecto emocional (Fávero & Santos, 2005). O autismo traz conseqüências ao seu portador que interferem em sua posição social, seu estilo de vida, relacionamentos internos e vínculos com o mundo externo, de forma que compromete seriamente a família. A doença subordina a família à adoção de determinados comportamento e atitudes em relação aos aspectos normais da vida, dificultando o crescimento pessoal e familiar (Sprovieri & Assumpção Jr., 2001). Allik et al. (2006) relata que a presença de hiperatividade e os problemas comportamentais presentes na sintomatologia do autismo são os maiores responsáveis pelo impacto negativo na QVRS materna. Ainda outros fatores podem contribuir para o impacto negativo encontrado em cuidadores de crianças e adolescentes autistas, como dificuldades financeiras, escassez de profissionais e recursos de saúde direcionados a essa população e isolamento social familiar (Sprovieri & Assumpção Jr., 2001). O presente estudo apresenta algumas limitações. O tamanho da amostra selecionada é pequeno, apesar de terem sido abordados todos os cuidadores de autistas clássicos em acompanhamento na instituição onde foi realizada a pesquisa. Por ser um órgão de atendimento público e gratuito, a maioria dos cuidadores tem baixa renda familiar, o que dificulta a realização de cuidados específicos para a criança ou adolescente portador do transtorno autista. Ademais, a amostra foi avaliada por meio de um questionário genérico de QV, que nos faz pensar se o instrumento realmente mediu o que pretendia medir, visto que muitas questões eram dicotômicas e observou-se algumas dificuldades ao interpretá-las e adaptá-las para o contexto do entrevistado, as quais não puderam ser sanadas devido ao fato de que por ser um instrumento que visa retratar a situação do cuidador de acordo com sua própria percepção o entrevistador não deve interferir nas respostas fornecidas por eles. Há necessidade de mais estudos na área para verificar a influência de fatores clínico e sócio-demográficos no impacto da QVRS desses indivíduos, para melhor avaliação do impacto nos cuidadores de autistas no Brasil com a utilização de instrumentos genéricos e específicos, para a determinação mais detalhada da influência do transtorno, e para a verificação da interferência das terapias alternativas e medicamentosas. 5. AGRADECIMENTOS Agradecemos à Fundação de Amparo à Pesquisa de Minas Gerais FAPEMIG - por tornar possível a realização desse estudo e pelo importante trabalho que desempenha através do fomento à pesquisa em nossa instituição, estimulando o desenvolvimento científico e tecnológico. Agradecemos à Pró-reitoria de Pesquisa e Pós-graduação PROPP responsável por tornar públicos, organizar e alocar as bolsas de pesquisa, além de outras importantes funções que desempenha para que cada vez mais a Universidade Federal de Uberlândia se torne uma instituição de Pesquisa, contando com cada vez mais recursos. Agradecemos aos órgãos onde foram desenvolvidas a coleta de dados, em especial ao CAPSi, e também a todos que aceitaram fazer parte do nosso estudo.

6 6 5. REFERÊNCIAS ALLIK, H.; LARSSON, J. O.; SMEDJE, H. Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and Quality of Life Outcomes, v. 4, n. 1, p. 1-8, Jan CICONELLI, R. M.; FERRAZ, M. B.; SANTOS, W.; MEINÃO, I.; QUARESMA, M. R. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Revista Brasileira de Reumatologia, v. 36, n. 3, p , Mai/Jun, DSM-IV-TM Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Tradução de Claúdia Dorneles. 4 ed. rev. Porto Alegre: Artmed, p. EISER, C. Children s quality of life measurements. Archives of Disease in Childhood, London, v. 77, n. 4, p , Oct FÁVERO, M. A. B.; SANTOS, M. A. dos. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia, Reflexão e Crítica, v. 18, n. 3, p , GOLDBECK, L. The impact of newly diagnosed chronic paediatric conditions on parental quality of life. Quality of Life Research, v. 15, p , GUYATT, G. H.; NAYLOR, C. D.; JUNIPER, E.; HEYLAND, D. K.; JAESCHKE, R.; COOK, D. J. Users guides to the medical literature. XII. How to use articles about healthrelated quality of life: evidence-based medicine working group. Journal of The American Medical Association, Chicago, v. 277, n. 15, p , Apr GUYATT, G. H.; FEENY, D. H.; PATRICK, D. L. Measuring health-related quality of life. Annals of Internal Medicine, Philadelphia, v. 118, n.8, p , Apr LEE, L. C.; HARRINGTON, R. A.; LOUIE, B. B.; NEWSCHAFFER, C. J. Children with autism: quality of life and parental concerns. Journal of autism and developmental disorders. Disponível em: Acesso em: 11 de Janeiro de MOES, D.; KOEGEL, R. L.; SCHREIBMAN, L.; LOOS, L. M. Stress profiles for mothers and fathers fo children with autism. Psycological Reports, n. 71, p , MUGNO, D.; RUTA, L.; D ARRIGO, V. G.; MAZZONE, L. Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and quality of life outcomes, n. 5, v. 22, p. 1-9, april, SPROVIERI, M. H. S.; ASSUMPÇÃO JR. F. B. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuropsiquiatria. v. 59, n. 2-A, p , 2001.

7 7 THE WHOQOL GROUP, The World Health Organization quality of life assessment (WHOQL): position paper from the world health organization. Social Science & Medicine, Oxford, v.41, n.10, p , Nov TUNALI, B.; POWER, T. G. Creating satisfaction: a psychological perspective on stress and coping in families of handcapped children. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, n. 34, p , VALUATION OF THE QUALITY OF LIFE OF PRINCIPAL CAREGIVERS OF CHILDREN AND TEENAGERS WITH AUTISM USING THE SF-36 Taciana Fernandes Araújo Ferreira High School of Medicine of the Universidade Federal de Uberlândia. Av. Mato Grosso, 3665, bairro Umuarama, Uberlândia, MG, CEP taciferreira@yahoo.com.br Nívea de Macedo Oliveira Morales High School of Medicine of the Universidade Federal de Uberlândia. niveamacedo@netsite.com.br Mariza Mateus Cuvero High School of Medicine of the Universidade Federal de Uberlândia. marizamc29@yahoo.com.br Rogério de Melo Costa Pinto High School of Mathematics of the Universidade Federal de Uberlândia. rmcpinto@yahoo.com.br Carlos Henrique Martins da Silva High School of Medicine of the Universidade Federal de Uberlândia. carloshm@netsite.com.br Abstract: The autism is a psychiatric chronic disorder that can cause physical and emotional overload to the relatrives. The objective of this study was to evaluate the QoL of caregivers of children and teenagers with autism using the SF-36. This instrument was answered by 25 primary caregivers of patients with autism aging 5 to 20 years old in treatment in the Centro de Atendimento Psicossocial (CAPSi) from Uberlândia, Uberlândia MG, and 283 healthy children and teenagers deriving from public and private schools from Uberlândia. We was verifying that there is a negative impact on QoL of the caregivers of autistic children and teenagers scores when were compared with the control groups. Key words: autism, adolescent, children, caregiver, quality of life