FICHA TÉCNICA. Título. Crianças e jovens com multideficiência e surdocegueira Contributos para o sistema educativo. Editor

Transcrição

1

2 FICHA TÉCNICA Título Crianças e jovens com multideficiência e surdocegueira Contributos para o sistema educativo Editor Ministério da Educação Departamento de Educação Básica Av. 24 de Julho, Lisboa Director do Departamento Vasco Alves Coordenação Núcleo de Orientação Educativa e de Educação Especial Filomena Pereira Organização Clarisse Nunes Dezembro de

3 Índice INTRODUÇÃO 4 1ª PARTE - A PROBLEMÁTICA DA MULTIDEFICIÊNCIA E DA SURDOCEGUEIRA A criança e o jovem com multideficiência A criança e o jovem com surdocegueira 8 2ª PARTE DESCRIÇÃO DA METODOLOGIA UTILIZADA Na recolha de dados 13 Instrumentos utilizados: 13 Distribuição dos instrumentos 14 Critérios de elegibilidade No tratamento dos dados 15 3ª PARTE - ANÁLISE DOS DADOS Caracterização dos estabelecimentos de educação e de ensino Aspectos relativos ao número de estabelecimentos de educação e de ensino Aspectos relativos às adaptações físicas e às ajudas técnicas Caracterização da criança e do jovem com multideficiência e surdocegueira Aspectos relativos ao nível de educação e de ensino Aspectos relativos às idades desta população Aspectos relativos aos domínios mais afectados Aspectos relativos à identificação das problemáticas Aspectos relativos à etiologia das problemáticas Aspectos relativos ao tipo de patologias apresentadas Aspectos relativos às formas de deslocação mais utilizadas Aspectos relativos à utilização de equipamentos específicos Aspectos relativos à autonomia pessoal Aspectos relativos às formas de comunicação utilizadas Aspectos relativos à resposta educativa Aspectos relativos às alterações curriculares Caracterização das necessidades dos docentes Aspectos relativos ao número de docentes Aspectos relativos ao nível de ensino dos docentes Aspectos relativos à experiência profissional dos docentes Aspectos relativos ao número de casos apoiados pelos docentes Aspectos relativos à formação dos docentes Aspectos relativos às dificuldades sentidas pelos docentes Aspectos relativos aos serviços de apoio Aspectos relativos à criação de unidades especializadas 103 CONCLUSÕES 106 BIBLIOGRAFIA 110 ANEXOS 112 2

4 AGRADECIMENTOS Os nossos agradecimentos aos profissionais em funções nas Direcções Regionais de Educação e nas Equipas de Coordenação dos Apoios Educativos e aos docentes que se encontravam a trabalhar com as crianças e os jovens com multideficiência e surdocegueira pela participação na recolha de dados, sem a qual não teria sido possível a elaboração deste relatório. 3

5 INTRODUÇÃO No âmbito do Projecto para a qualificação da resposta educativa a crianças e jovens com multideficiência e surdocegueira, elaborado pelo Núcleo de Orientação Educativa e Educação Especial (NOEEE) do Departamento de Educação Básica (DEB), no ano lectivo 2001/2002, foi realizado um levantamento nacional sobre a situação educativa da população com multideficiência e surdocegueira. Os objectivos deste levantamento foram I. Caracterizar a população multideficiente e surdocega existente em Portugal, no sistema regular de ensino e nas CERCI S e Associações com acordo com o Ministério da Educação e II. Conhecer e identificar as necessidades dos profissionais que desenvolvem a sua prática pedagógica com esta população. Com vista à concretização dos objectivos acima referidos foram elaboradas duas fichas, uma para a caracterização da criança e do jovem com multideficiência ou surdocegueira e outra para a identificação das necessidades dos docentes que trabalham com esta população. A informação recebida através destas fichas foi posteriormente analisada, dando origem ao presente relatório, o qual pretende descrever as características das crianças e dos jovens com multideficiência e surdocegueira, bem como as necessidades dos docentes que com elas trabalhavam. Dado o volume de informação recebida os dados apresentados neste relatório dizem respeito apenas à caracterização da situação nos estabelecimentos de educação e de ensino regular. Relativamente à organização e estrutura deste relatório, este encontra-se organizado em três partes. A primeira apresenta alguma informação sobre a criança e o jovem com multideficiência e com surdocegueira, com o objectivo de contextualizar a problemática em análise. A segunda faz uma breve descrição da metodologia utilizada, quer no que diz respeito à recolha dos dados, quer ao seu tratamento. A terceira parte diz respeito à apresentação e análise dos resultados deste levantamento. De salientar que os dados se encontram organizados em três dimensões: i) a caracterização dos estabelecimentos de educação e de ensino; ii) a caracterização das crianças e dos jovens e iii) a caracterização dos docentes e das suas necessidades. O relatório termina como uma breve conclusão. 4

6 5

7 A PROBLEMÁTICA DA MULTIDEFICIÊNCIA E DA SURDOCEGUEIRA 1.1. A criança e o jovem com multideficiência A criança e o jovem com multideficiência apresenta necessidades educativas especiais de carácter prolongado, que se enquadram no domínio cognitivo, sensorial e/ou motor. Esta é uma problemática que apresenta um quadro complexo e muito específico. Quanto ao conceito em si Orelove e Sobsey (2000:1) definem a pessoa com multideficiência como sendo indivíduos com limitações acentuadas no domínio cognitivo, que requerem apoio permanente e que têm associado limitações no domínio sensorial (visão ou audição) ou no domínio motor. Podem ainda apresentar necessidade de cuidados de saúde especiais. Esta definição é aceite na sua essência por Contreras e Valencia (1997), os quais entendem por multideficiência o conjunto de duas ou mais incapacidades ou diminuições de ordem física, psíquica ou sensorial (p.378). Estes autores referem ainda não se tratar de sujeitos com um somatório de deficiências, já que a interacção estabelecida entre os diferentes problemas influencia não só apenas o desenvolvimento da criança ou do jovem, mas também a forma como funciona nos diferentes ambientes e o modo como aprende, requerendo ensino especializado. Chen e Dote-Kwan (1995) mencionam a este respeito que a associação dos diferentes problemas resultará em necessidades de aprendizagem únicas e excepcionais. Poder-se-á, portanto, dizer que a multideficiência é mais do que a mera combinação ou associação de deficiências. Constitui um subgrupo importante das pessoas referidas na literatura com deficiências profundas. Em termos das suas características sabe-se que o acesso à informação é limitado à partida, o que a leva a ter dificuldades na compreensão do mundo que a rodeia, necessitando de constante estimulação, de numerosas oportunidades de interacção e de parceiros que comuniquem com ela de forma adequada em contextos reais, de modo a reforçar as suas tentativas de interacção. De referir ainda que, a interacção das suas dificuldades e necessidades representam um enorme desafio em termos educativos, constituindo um grupo muito heterogéneo entre si (em termos de idades, capacidades, necessidades e experiências). Em termos educativos considera-se fundamental saber como é que ela é como pessoa, 6

8 como é que aprende, o que quer aprender, o que precisa de aprender e o que não quer aprender. Embora não se saiba como aprende sabe-se que é indispensável estar inserida em ambientes onde lhe seja dadas oportunidades de aprendizagem de vida real. Sabe-se ainda que não aprende de uma forma incidental, pelo que toda a sua aprendizagem tem de ser planeada, incluindo o ensino dos aspectos mais simples e mais básicos da vida e o seu funcionamento no futuro, para poder ter uma melhor qualidade de vida. Para aprender precisa de interagir com o ambiente natural (inclui as pessoas e os objectos). De facto, as suas maiores limitações não decorrem, na generalidade, daquilo que pode aprender mas do que lhe é ensinado. É essencial centrarmo-nos nela como sendo um aprendiz único, com capacidades e dificuldades específicas. Como nos diz Pereira e Vieira (1996:47) «a desvantagem sofrida por cada indivíduo é pessoal e particular; por isso, a sua educação não pode ser feita sem um ensino individualizado, centrado nas necessidades de cada um». Na realidade, antes de mais ela é uma criança/jovem que tal como as outras tem necessidades básicas e sentimentos, que nos merece respeito e tem direito a uma educação adequada às suas capacidades e necessidades. Necessidades da criança/jovem com multideficiência A criança / jovem com multideficiência pode apresentar um conjunto muito variado de necessidades de acordo com a sua problemática. Estas foram agrupadas em três blocos por Orelove e Sobsey (2000), as quais se passa a referir: Necessidades físicas e médicas: A mais frequente causa da multideficiência é a Paralisia Cerebral, a qual prejudica a postura e a mobilidade da criança/ jovem. Os seus movimentos voluntários são limitados em termos qualitativos e quantitativos. Por isso é fundamental estar atento às questões do posicionamento e da manipulação, para se poder promover a sua aprendizagem e melhorar a sua qualidade de vida. As limitações sensoriais (sobretudo as visuais e as auditivas) são também muito comuns na população com esta problemática. As convulsões representam igualmente um sério desafio médico, podendo a medicação ter efeitos secundários. O risco de apresentar dificuldades no controlo respiratório e pulmonar tem mais probabilidades de existir nestas crianças/ jovens, devido aos problemas musculares e esqueléticos, ao desenvolvimento insuficiente do sistema respiratório... O momento da refeição pode também representar uma dificuldade, nomeadamente quando tem problemas de deglutição ou mastigação. São mais vulneráveis às doenças do que as outras crianças/jovens, apresentando 7

9 menos resistências físicas que as leva a poder ter problemas de saúde vários. Necessidades Educativas: Muitas das suas necessidades são idênticas às que são deficientes profundas. Contudo, a perca ou diminuição da função nos sistemas sensoriais e motores torna ainda mais urgente a necessidade de uma educação adequada. A maioria encontra-se impossibilitada de usar a fala para comunicar, pelo que necessitam que comuniquem com ela através de outras formas de comunicação. As necessidades educativas de cada criança/jovem será o reflexo das suas capacidades e características pessoais. Necessidades emocionais: Como qualquer ser humano necessita de afecto e atenção, de oportunidades para interagir com o contexto à sua volta e desenvolver relações sociais e afectivas com os adultos e os seus pares. As necessidades acima descritas implicam a aplicação de outro tipo de abordagens e de estratégias. Daí que a sua educação tenha de ser planeada de uma forma sistemática e dentro de um processo de colaboração de tomadas de decisões. Esta opinião é reforçada por Orelove e Sobsey (ibid), ao referirem ser mais eficiente o sistema de serviços baseado no modelo transdisciplinar, no qual as tomadas de decisões em grupo são essenciais. Em termos da sua educação o maior desafio para todos poderá ser reconhecer que se está ainda a aprender. A compreensão desta problemática está algures no caminho à nossa frente, para lá chegar há que continuar a caminhar e a acreditar que é possível A criança e o jovem com surdocegueira A criança e o jovem com surdocegueira apresenta também necessidades educativas especiais de carácter prolongado, que se enquadram no domínio sensorial (audição e visão). As suas necessidades decorrem da combinação de limitações na visão e na audição, que lhe cria dificuldades únicas, sobretudo em termos da comunicação e do seu desenvolvimento. Nesta problemática a ênfase é colocada nos domínios sensoriais e a comunicação é considerada a prioridade central em termos educacionais. De facto, a audição e a visão são as principais «avenidas» para a comunicação, a qual é crucial na aquisição de uma boa qualidade de vida para qualquer indivíduo. Esta perspectiva ajuda a 8

10 pensar de uma forma mais clara e criativa acerca da forma como se pode ajudá-la a desenvolver o seu potencial comunicativo. De salientar ainda que, uma criança ou um jovem com surdocegueira não implica que tenha ausência total de visão e de audição. Do ponto de vista sensorial esta problemática pode ser agrupada em quatro grupos: Os que são totalmente surdos e cegos; Os que são surdos e têm deficiência visual; Os que têm deficiência auditiva e são cegos; Os que têm alguma visão e audição. Em termos educacionais a definição deste conceito diz-nos que são: crianças e jovens que apresentam a combinação de perca auditiva e visual, a qual cria graves dificuldades comunicativas e dificuldades noutras áreas do desenvolvimento e necessidades de aprendizagem, não podendo ser educadas apropriadamente sem educação especial e sem a existência de serviços relacionados, os quais devem ser providenciados especificamente para crianças com deficiência visual e auditiva ou com graves deficiências de modo a poder corresponder às necessidades educativas decorrentes das suas deficiências (Individual with Disabilities Education Act IDEA, PL , 20 USC, Chapter 33, Section ). Perante estas informações, não se pode pensar na criança e no jovem surdocega como sendo uma criança / jovem cega com outras limitações ou como sendo uma pessoa surda com outras dificuldades associadas. Não será adequado inclui-la na categoria das pessoas com multideficiência ou com limitações graves, dada a natureza das suas necessidades e limitações. Para se compreender melhor esta problemática há que considerar a idade em que surgiu o problema, as possíveis correcções (cirurgias, lentes, próteses auditivas) existentes, a extensão de adicionais limitações cognitivas e motoras e outros possíveis problemas de saúde. Estes são factores que afectam o desenvolvimento da criança e jovem que é surdocega e que nos ajudam a determinar as estratégias específicas que se deve usar para as ensinar. Em termos educativos a literatura indica que a criança e o jovem surdocega tem necessidades de aprendizagem únicas, pelo que não pode ser educada de forma adequada apenas nos programas para pessoas com limitações nos domínios da visão e da audição. Necessita de assistência suplementar que vá de encontro às suas necessidades educativas, 9

11 resultantes desta dupla privação sensorial e que assegurem a possibilidade de poder alcançar o desenvolvimento de todo o seu potencial. A criança e o jovem surdocega tem uma experiência única do mundo. Para quem pode ouvir e ver, o mundo estende-se muito para além do que os seus olhos e os seus ouvidos podem alcançar. Para quem é surdocego o mundo é inicialmente muito mais restrito. Se a criança/jovem for surda e cega a sua experiência acerca do mundo estende-se apenas até onde os seus dedos conseguirem chegar. Estas crianças/jovens encontram-se efectivamente sozinhas no caso de ninguém lhes tocar. Os seus conceitos acerca do mundo dependem das oportunidades que têm para contactar fisicamente com as pessoas e os materiais. Se tiver alguma visão ou audição que possa usar funcionalmente, como acontece com muitas, o seu mundo pode ser alargado. Muitas têm visão suficiente para se movimentar no seu ambiente, para reconhecer pessoas familiares, para verem gestos a curta distância e às vezes até palavras impressas em tamanho grande. Outras crianças têm audição suficiente para reconhecerem sons familiares, compreenderem algumas palavras ou até desenvolver a fala. Algumas podem ser capazes de frequentar a universidade e viver de uma forma relativamente independente, enquanto outros terão significativas necessidades ao longo da sua vida. A variedade das limitações sensoriais incluída no termo surdocego, é portanto, enorme (Miles, DB-Link, 1998). Há que olhar para a diversidade do termo e para a natureza única do ser surdocega e o efeito que tem na pessoa em termos da sua capacidade para comunicar (Miles e Riggio, 1999, cap.2). - Impacto desta problemática no desenvolvimento Como se mencionou para a criança e o jovem multideficiente, também a que é surdocega não tem acesso às oportunidades de aprendizagem incidental. Assim, a informação adquirida é fragmentada ou distorcida do seu contexto, sendo essencial ensinar-lhe o que os outros aprendem acidentalmente. A criança ou o jovem aprenderá a sequência das actividades e desenvolverá conceitos através do uso de outros sentidos: tacto, olfacto, quinestésico, proprioceptivo. A criança e jovem que é surdocego precisa de dar sentido ao seu mundo de qualquer forma, usando a limitada informação que tem disponível. Se as suas limitações sensoriais forem graves e se as pessoas do seu ambiente não se esforçarem para a ajudar a organizar o 10

12 mundo de uma forma que lhe seja mais fácil entendê-lo, este desafio pode ser difícil de vencer. Perante estas dificuldades muitas crianças e jovens surdocegos sentem-se muito isolados. De facto, são, sobretudo, a visão e a audição que possibilitam o estabelecimento da ligação com o mundo para além do nosso espaço pessoal. É através deles que todos vimos e ouvimos e aprendemos conceitos acerca do mundo e desenvolvemos as relações sociais. A criança e jovem que é surdocego está, à partida, privada desta possibilidade. Não pode observar o que os outros estão a fazer ou observar com nitidez o ambiente que o envolve e pode não ouvir o que se passa à sua volta. Como tal, ser surdocego impõe limitações graves em termos de oportunidades de poder contactar com as coisas e com as pessoas do seu ambiente, independentemente das suas capacidades físicas e cognitivas. De alguma forma são dependentes dos outros para as ajudar a aceder a elas, interpretá-las e necessitam de ajuda para organizar a informação acerca do mundo. O sentimento de isolamento causado pelo facto de ser surdocego cria muitas barreiras na sua vida. É importante referir que este sentimento de solidão não acontece somente com uma pequena parte das crianças e jovens que são surdocegos que não podem ouvir e ver, mas igualmente com os que têm alguma visão e/ou audição. Como alguém afirmou: «a cegueira separa a pessoa das coisas mas a surdez separa-nos das pessoas. De facto, as suas dificuldades na comunicação cria igualmente limitações na interacção com os outros e com o ambiente, levando-as a ter muito poucas experiências sociais. Devido às especificidades desta problemática precisam de ensino individualizado, dado que o toque ou o contacto físico próximo é necessário para tornar as relações significativas. Frequentemente estas crianças e jovens apresentam dificuldades comportamentais e emocionais, as quais podem ser uma consequência das suas dificuldades de comunicação e de compreensão. Devido às suas limitações pode experimentar o mundo de uma forma imprevisível e, possivelmente, como um espaço assustador. Grande parte delas depende da sensibilidade dos que estão à sua volta, para tornar o mundo mais seguro e compreensível para elas (Miles, 1998). 11

13 12

14 DESCRIÇÃO DA METODOLOGIA UTILIZADA 2.1. Na recolha de dados Instrumentos utilizados: Para a recolha dos dados foram elaboradas pelo DEB/NOEEE duas fichas: uma destinada a reunir informações sobre as crianças e os jovens, designada de Ficha de Caracterização da criança/jovem com multideficiência / surdocegueira 1, e uma outra sobre os docentes, denominada de Ficha de identificação das necessidades dos docentes 2. Estes instrumentos permitiram recolher informação sobre: a) os estabelecimentos de ensino, mais especificamente: quantos estabelecimentos de ensino e de educação estavam envolvidos na educação destas populações, qual a sua distribuição pelos diferentes níveis de ensino e; qual a sua distribuição pelas cinco. b) as características das crianças e dos jovens com multideficiência e surdocegueira, nomeadamente em termos da (o),(s): sua identificação: nome, idade e localização; problemáticas que apresentavam; tipo de patologia de que eram portadores e a respectiva etiologia; funcionamento em termos de mobilidade, de autonomia e da comunicação; descrição da sua situação educativa em termos do nível de ensino que frequentavam, da resposta educativa que tinham, das modalidades de apoio e do tipo de medidas educativas especiais de que beneficiavam e dos equipamentos e materiais específicos que dispunham e os que eram necessários; formas de comunicação utilizadas na compreensão e na transmissão da informação. c) as necessidades dos docentes que desenvolvem a sua prática pedagógica com esta população, designadamente: a identificação dos docentes que trabalham com esta população, nível de ensino a que pertencem e o que leccionam, anos de serviço e tipo de formação; a caracterização da sua experiência profissional, relativamente à prática na área da multideficiência e da surdocegueira; 1 Ver anexo n.º1 2 Ver anexo n.º2 13

15 a formação especializada a que os docentes têm acesso e as suas necessidades neste domínio; as dificuldades que sentem na sua prática pedagógica; as suas opiniões sobre as modalidades de apoio educativo, designadamente sobre a criação de unidades de apoio à educação da criança e do jovem com estas problemáticas; os recursos materiais de que dispõem para apoiar a sua prática pedagógica. De salientar ainda que as fichas foram analisadas pelos responsáveis dos Apoios Educativos das Direcções Regionais de Educação (), os quais deram o seu feedback sobre as mesmas, antes da sua distribuição aos estabelecimentos de educação e de ensino. Distribuição dos instrumentos Após a conclusão do período de análise e posterior alteração de alguns itens das fichas, foi elaborado um guião para o seu preenchimento, o qual definia: quem as devia preencher (docentes que trabalham com esta população) e o critério de elegibilidade para o seu preenchimento (ver critérios de elegibilidade). No guião constava ainda os contactos das pessoas a quem podiam solicitar esclarecimentos sobre possíveis dúvidas que pudessem vir a ter no seu preenchimento. Posteriormente as fichas foram enviadas pelo DEB/NOEEE às, sendo acompanhadas por um ofício onde se davam algumas informações sobre o projecto e se explicava os objectivos deste levantamento. As fichas foram depois distribuídas, pelas, pelos Centro da Área Educativa (CAE) e Equipas de Coordenação dos Apoios Educativos (ECAE), a fim de serem enviadas a todos os estabelecimentos de educação da sua área de influência que tinham crianças ou jovens com estas problemáticas. Relativamente às Instituições de Ensino Especial com acordo com Ministério da Educação, as fichas foram distribuídas directamente pelas. No que diz respeito ao preenchimento das fichas, estas foram preenchidas pelos docentes (do ensino regular e/ou dos apoios educativos) que trabalhavam com estas crianças ou com os jovens, no caso de se encontrarem no sistema regular de ensino e pelos docentes ou técnicos no caso de frequentarem Instituições de Ensino Especial. 14

16 O período inicial de recolha dos dados estava previsto para decorrer entre os meses de Novembro a Dezembro de No entanto, verificou-se algum atraso em algumas, pelo que o prazo foi alargado até ao final do mês de Fevereiro de As foram as responsáveis pelo envio e recepção das fichas, as quais foram posteriormente reenviadas ao DEB/NOEEE. Critérios de elegibilidade Em termos dos critérios de elegibilidade foram definidos à partida os conceitos de multideficiência e de surdocegueira baseadas em Orelove e Sobsey (2000) e Miles e Riggio (1999) respectivamente. Assim, ficou explicado que as crianças e jovens multideficientes tinham de apresentar atraso mental severo ou profundo e uma outra deficiência sensorial ou motora, e a com surdocegueira tinha de exibir a combinação de percas auditivas e visuais. De salientar ainda que esta combinação implicava a existência, nomeadamente, de graves dificuldades comunicativas e dificuldades noutras áreas do desenvolvimento ou aprendizagem No tratamento dos dados Os dados recolhidos foram introduzidos na base de dados criada para o efeito em Microsoft Access. Este processo decorreu entre os meses de Fevereiro e Maio de 2002, embora se tenha recebido algumas fichas até Setembro de 02. Após este processo deu-se início à análise dos dados que permitiu elaborar este relatório. Dado que algumas das questões colocadas eram perguntas abertas houve necessidade de fazer uma análise de conteúdo às mesmas. Deste modo, os dados que a seguir se apresentam quer em termos da caracterização da população multideficiente e surdocega, quer em termos das necessidades dos docentes incluem aspectos relacionados com dados qualitativos e quantitativos. 15

17 16

18 ANÁLISE DOS DADOS Foram recebidas no DEB/NOEEE um total de 787 fichas relativamente a docentes envolvidos no trabalho com crianças e jovens com multideficiência e surdocegueira e 1197 fichas correspondentes a crianças e jovens identificados com estas duas problemáticas. Seguindo os critérios de elegibilidade anteriormente definidos as fichas recebidas foram analisadas e aferida a sua categorização. Estas foram agrupadas em dois grupos: o da multideficiência e o da surdocegueira. Em termos de categorização decidiu-se integrar no grupo relativo à problemática da multideficiência as crianças e os jovens que: - na sua ficha de caracterização assinalavam afectadas o domínio intelectual 3 e um dos domínios sensoriais, visual ou auditivo, ou o domínio motor decorrente de problemas motores graves, como por exemplo, a paralisia cerebral, traumatismo craniano ou spina bífida. - na sua ficha de caracterização assinalavam afectadas simultaneamente um dos domínios sensoriais: o auditivo ou o visual (decorrente de baixa visão ou cegueira) e o domínio motor, desde que estas fossem problemáticas graves. Assim, e embora não tivesse sido indicado como afectada o domínio intelectual, houve 121 crianças e jovens nestas condições inseridas neste grupo. De salientar ainda que, estes tinham assinalado também problemas ou no domínio da comunicação, ou no domínio do comportamento ou no domínio da saúde física. Deste modo, estas crianças e jovens constituíram excepções ao critério de elegibilidade definido à partida. As crianças e os jovens aos quais foram sinalizados problemas sensoriais: visuais e auditivos simultaneamente foram incluídos no grupo correspondente à problemática da surdocegueira, apesar de algumas apresentarem também outros domínios afectados, como por exemplo o cognitivo ou o motor. De referir, no entanto, que algumas das fichas sinalizadas com ambas as áreas sensoriais afectadas, não indicam o tipo de problema visual que a criança ou o jovem tem baixa visão ou cegueira, no caso do domínio visual e o grau de perca auditiva, no caso do domínio auditivo. As fichas recebidas que preenchiam estes critérios foram consideradas respostas válidas. No entanto, receberam algumas que não cumpriam esses requisitos, pelo que não puderam ser consideradas respostas válidas para análise. Nestas condições encontram n=242 fichas, correspondendo a 20% das fichas recebidas. Relativamente às fichas correspondentes aos profissionais que desenvolviam a sua prática com essas crianças ou jovens um total de 3 cognitivo 17

19 n=113 fichas também não foram consideradas respostas válidas, como se ilustra no quadro n.º1. Tipo de Fichas Quadro n.º1 Análise da quantidade de fichas recebidas Total respostas recebidas Total respostas consideradas válidas Crianças e jovens Docentes Total respostas consideradas não válidas Relativamente às fichas não consideradas válidas, estas foram provenientes das cinco. Como é natural a sua distribuição segue as assimetrias regionais em termos do número de casos existentes, quer as fichas relativas às crianças e aos jovens, quer as relacionadas com os docentes. De salientar que o maior peso recai sobre a de Lisboa (32% em relação à fichas das crianças e jovens e 38% relativamente à dos docentes) e a do Norte (41% no que diz respeito à fichas das crianças e jovens e 26% em relação à dos docentes). O peso das restantes ( do Alentejo; do Algarve e do Centro) é de 28% no total relativamente à fichas das crianças e dos jovens e de 36% quanto às fichas dos docentes. Os dados da figura n.º1 pretendem ilustrar quantitativamente a distribuição das respostas não válidas pelas cinco crs/jovens docentes ALENTEJO ALGARVE CENTRO LISBOA NORTE Figura n.º1 Número de respostas não consideradas por Sobre este aspecto de indicar ainda que, embora a do Norte tenha sido a que apresentou maior quantidade de respostas consideradas não válidas, em relação às crianças e aos jovens; o mesmo não se passou em relação às respostas relativas aos docentes, já que foi na de Lisboa que se registou um maior número de respostas consideradas não válidas. No que diz respeito ao tipo de problemática que estas crianças e jovens apresentam, foi indicado terem afectado o domínio motor ou o domínio cognitivo. Embora estes não surgissem associados, foram os mais sinalizados, correspondendo a 88% do total. Os casos 18

20 de crianças e de jovens sinalizados com outros domínios afectados foi pouco significativo, representou apenas 12% do total, como se pode observar na figura n.º2. 5% 5% 2% 38% 50% prob. motores prob. cognitivos autismo prob. visuais prob. auditivos Figura n.º2 problemáticas sinalizadas Relativamente a estes dois domínios, de indicar que embora estivessem frequentemente ligadas a problemas no domínio da comunicação e/ou da saúde física, os domínios não estavam associados entre si. Alguns dos que foram sinalizados como tendo problemas cognitivos apresentavam também problemas de comportamento e/ou algumas dificuldades em termos da motricidade fina, mas não tinham problemas sensoriais ou motores associados. Os problemas sensoriais (auditivos e visuais) e o autismo foram outras das problemáticas mencionadas nas fichas não consideradas, conforme se pode observar no quadro n.º2. Quanto aos problemas sensoriais de indicar que em algumas situações foi referido existirem problemas motores, atrasos no desenvolvimento e problemas de saúde associados, mas não problemas intelectuais 4. Quadro n.º2 Tipo de problemáticas apresentadas nas respostas consideradas não válidas Tipo de problemáticas Número Percentagem Problemas cognitivos % Problemas motores 91 38% Autismo 11 5% Problemas visuais 11 5% Problemas auditivos 6 2% Total % Quanto à distribuição destas problemáticas por, a figura que se segue pretende ilustrar a forma como estas se distribuíram. Naturalmente foram a de Lisboa e a do Norte 4 ou cognitivos 19

21 que apresentaram valores mais altos. Por outro lado, os problemas cognitivos e os motores foram os que mais se evidenciaram em todas as, excluindo a do Algarve alentejo algarve centro lisboa norte prob. Cognitivos prob. Motores autismo prob. Visuais prob. Auditivos Figura n.º3 - tipo de problemas apresentados nas respostas consideradas não válidas 20

22 3.1. Caracterização dos estabelecimentos de educação e de ensino A primeira dimensão analisada neste observatório relacionou-se com os estabelecimentos de educação e de ensino envolvidos na educação da população com multideficiência e surdocegueira. A este respeito, para além de se pretender conhecer o número de estabelecimentos de ensino envolvidos nos diversos níveis de educação e de ensino por Direcção Regional de Educação e por problemática, considerou ainda importante conhecer as percepções dos docentes sobre a necessidade, ou não, de sofrerem adaptações físicas e se estes tinham equipamentos adequados às necessidades desta população. São estes dois aspectos que seguidamente se irão analisar Aspectos relativos ao número de estabelecimentos de educação e de ensino A análise dos dados recebidos neste observatório indica-nos a existência de 597 estabelecimentos de ensino / educação envolvidos na educação desta população. Alguns destes estabelecimentos assinalaram apoiar crianças e/ou jovens de ambas as problemáticas. A leitura da figura n.º4 indica-nos que a maioria dos estabelecimentos de educação e de ensino pertenciam ao 1º ciclo do ensino básico (47%), sendo seguido dos estabelecimentos da educação pré-escolar com 42%. Os estabelecimentos de ensino de níveis mais elevados (como os do ensino secundário) foram os menos referidos, o que parece ser natural dada a complexidade destas duas problemáticas. Se estabelecermos uma relação entre estes dados e o nível de ensino frequentado pela população com multideficiência observa-se que a sua distribuição é similar a estes dados. 8% 1% 2% 42% 47% Educação Pré-escolar 1ºCEB 2º e 3º Ciclo Secundário EBI / EBM Figura n.º 4 Distribuição dos estabelecimentos por nível de educação e de ensino Analisando estes dados em termos da sua distribuição pelas duas problemáticas em análise, pela observação da figura n.º5, verifica-se que a maioria dos estabelecimentos envolvidos pertenciam ao 1º ciclo do ensino básico em ambas as problemáticas (56% na surdocegueira e 47% na multideficiência). 21

23 Surdocegueira Multideficiência Educação Pré-escolar 1ºCEB 2º e 3º Ciclo Secundário EBI / EBM Figura n.º5 estabelecimentos de ensino envolvidos nas duas problemáticas De assinalar que relativamente à problemática da multideficiência não foi referenciado qualquer estabelecimento do ensino secundário. Por outro lado, a percentagem de estabelecimentos de ensino pertencentes à educação pré-escolar foi consideravelmente superior na problemática da multideficiência comparativamente com a surdocegueira (43% e 31% respectivamente). Em termos regionais a distribuição dos estabelecimentos de educação e de ensino resultam das naturais assimetrias regionais, as quais se encontram descritas no quadro que a seguir se apresenta (quadro n.º3). Quadro n.º3 Número de estabelecimentos de ensino envolvidos por Níveis de ALENTEJO ALGARVE CENTRO LISBOA NORTE ensino Mult. Surd. Mult. Surd. Mult. Surd. Mult. Surd. Mult. Surd. Pré-escolar º ciclo º e 3º ciclo Secundário 3 EBI / EBM TOTAL Aspectos relativos às adaptações físicas e às ajudas técnicas A análise da necessidade de se proceder a adaptações físicas nos estabelecimentos de ensino, foi outro aspecto estudado. Apesar dos valores percentuais não serem muito dispares, os dados recolhidos revelaram que a maioria dos estabelecimentos de educação e de ensino não precisava de ter adaptações físicas (57%). 22

24 Em termos regionais, como se demonstra no quadro n.º4 a maioria dos docentes pertencentes à do Alentejo e à do Algarve referiram que os estabelecimentos de educação onde trabalhavam tinham necessidade de sofrer adaptações físicas. Nas restantes ( do Centro, de Lisboa e a do Norte) a maioria dos docentes mencionou não sentir necessidade de se proceder a adaptações físicas. Quadro n.º4- Referência à necessidade de terem ou não adaptações físicas por Têm necessidade Não têm necessidade Totais Alentejo Algarve Centro Lisboa Norte Totais Estes dados de alguma forma surpreendem-nos, uma vez que uma das justificações apontadas para a criação de unidades especializadas foi o facto de considerarem que as salas de ensino regular não tinham condições para educar as crianças e os jovens com multideficiência e surdocegueira, como se observou no ponto relativo às unidades especializadas. Por outro lado, as dificuldades relacionadas com o espaço físico inadequado para o desenvolvimento do seu trabalho foi uma das dificuldades manifestadas pelos docentes. Quanto ao tipo de adaptações físicas referenciadas pelos docentes, de salientar sobretudo a necessidade de: i) abolir as barreiras arquitectónicas e físicas (por exemplo a construção de rampas de acesso, corrimãos, a construção de elevadores), ii) proceder a adaptações nas casas de banho, incluindo bancadas para muda de fraldas, iii) fazer adaptações nas mesas e nas cadeiras e iv) criar espaços próprios e amplos. Alguns docentes referiram ainda a necessidade de criar espaços adequados ao desenvolvimento de actividades funcionais. Relativamente à existência de ajudas técnicas, no geral, 61% dos docentes referiram não ter ajudas técnicas e os restantes 39% afirmaram ter (ver quadro n.º5). Quadro n.5 - Indicação do número de docentes que tinham ajudas técnicas Ajudas técnicas Não Sim ALENTEJO ALGARVE 10 4 CENTRO LISBOA NORTE Totais

25 Regionalmente de salientar que, a maioria dos docentes pertencentes à do Algarve, à do Centro, à de Lisboa e à do Norte afirmaram não ter ajudas técnicas. Por outro lado, os docentes das do Alentejo foram os únicos em que a maioria mencionou ter ajudas técnicas nos seus estabelecimentos de educação ou de ensino. Quanto à descrição das ajudas técnicas sinalizadas como as mais relevantes pelos docentes que responderam afirmativamente, de registar: i) os equipamentos relacionados com o posicionamento e a mobilidade, como por exemplo os bancos triangulares, as cunhas, os puffs e os standings; ii) os materiais lúdicos, a título de exemplo refira-se os brinquedos adaptados, as bolas e os materiais sonoros, iii) ajudas técnicas relacionadas com a comunicação; iv) ajudas técnicas relacionadas com as TIC, incluindo o software e v) ajudas técnicas relacionadas com a alimentação. De salientar ainda que alguns docentes não assinalaram quaisquer ajudas técnicas, uns porque não responderam à questão e outros por desconhecimento da sua existência. 24

26 3.2. Caracterização da criança e do jovem com multideficiência e surdocegueira A segunda dimensão estudada foi a caracterização das crianças e dos jovens com multideficiência e surdocegueira existentes no sistema regular de ensino. Os dados recebidos através deste observatório sinalizaram 955 crianças e jovens com multideficiência e sudocegueira, os quais se encontravam a frequentar estabelecimentos de educação ou de ensino, ou a receber apoio em domicílios ou em amas. A análise do quadro n.º6 permite verificar que o número de crianças e jovens com multideficiência é muito superior aos que apresentaram surdocegueira, em todas as, representando estes 92%. Quadro n.º6 Número de crianças e jovens com multideficiência e surdocegueira em cada Problemáticas ALENTEJO ALGARVE CENTRO LISBOA NORTE Multideficiência Surdocegueira TOTAL TOTAL Em termos regionais, a onde foram sinalizados mais casos de crianças e jovens com multideficiência e surdocegueira foi a do Norte, representando 49% dos casos relativos à problemática da multideficiência e 45% à da surdocegueira. Em termos globais, de mencionar ainda, o facto de que 49% dos casos referenciados se encontrarem nesta. Na de Lisboa foram sinalizados 25% dos casos na generalidade, embora a percentagem seja ligeiramente superior relativamente à problemática da surdocegueira (27%). Os dados referentes à do Centro são ligeiramente inferiores aos da de Lisboa, 20% dos casos de multideficiência foram sinalizados nesta área de influência e 23% relativamente à surdocegueira. Quanto aos dados na do Algarve estes representam menos de 2% dos casos sinalizados em ambas as problemáticas. De referir ainda que 5% dos casos de multideficiência sinalizados frequentam estabelecimentos de ensino ou de educação, ou têm apoio na área de influência da do Alentejo. Relativamente à problemática da surdocegueira, 3% situam-se nesta Aspectos relativos ao nível de educação e de ensino Crianças e jovens com multideficiência Relativamente à distribuição das 881 crianças e jovens com multideficiência pelos diferentes níveis de ensino, os dados recebidos indicam que 55% se encontrava a frequentar estabelecimentos do 1º ciclo do ensino básico e 29% frequentava a educação pré-escolar. 25

27 No que diz respeito à educação pré-escolar de indicar ainda que, seis casos se encontravam a frequentar salas de intervenção precoce. Como evidencia o quadro n.º7, a quantidade de crianças e jovens que se encontrava no 2º e 3º ciclo é relativamente reduzida, correspondendo a 5% e a 2% respectivamente. Não foram sinalizados casos no ensino secundário, o que parece adequado dada a complexidade da problemática relativa à multideficiência. De mencionar que, o número de crianças referenciadas nos níveis de educação anteriores ao pré-escolar é escasso, cerca de 3%. Quadro n.º7 Número de crianças e jovens com multideficiência por nível de educação e de ensino e por Níveis de educação e de ensino ALENTEJO ALGARVE CENTRO LISBOA NORTE TOTAL Ama Domicílio Creche Sala I. P. 6 6 Pré-escolar º ciclo º ciclo º ciclo Secundário 0 Não Responderam 1 1 Quanto à sua distribuição pelas diversas, os dados evidenciam as naturais assimetrias regionais, verificando-se ser na do Norte que foram sinalizados mais casos em termos da educação pré-escolar e do 1º ciclo do ensino básico. De realçar que, apenas nesta foram indicadas crianças a frequentar salas de intervenção precoce, embora relativamente aos domicílios e ao apoio em creches a do Centro e a de Lisboa tenham referido mais crianças e jovens nestas situação do que a do Norte. Pela análise do quadro n.º7 também se pode verificar que na do Alentejo não foram sinalizadas crianças antes do ingresso na educação pré-escolar; que do total de casos referenciados apenas 30% frequentava este nível de educação e que a sua maioria (48%) estava a frequentar o 1º ciclo do ensino básico. Por outro lado, a percentagem de jovens a frequentar o 3º ciclo é superior aos sinalizados pelas restantes (7%). Relativamente à de Lisboa dos casos sinalizados 43% estava a frequentar a educação pré-escolar e 40% encontrava-se no 1º ciclo, o que corresponde a 76% do total. Os restantes encontravam-se em apoio no domicílio (8%), na creche (7%) e no 2º ciclo (2%). No que diz respeito à do Algarve as crianças e os jovens referenciados não frequentavam estabelecimentos de ensino nem do 2º nem do 3º ciclo do ensino básico. 26

28 Estavam distribuídos 40% respectivamente pela educação pré-escolar e pelo 1º ciclo do ensino básico. Os restantes encontravam-se em situação de apoio em ama e em creche. Quanto à do Centro de salientar que a sua maioria (60%) se encontrava a frequentar o ensino básico, mais especificamente 47% frequentava o 1º ciclo do ensino básico e 13% o 2º ciclo. A percentagem de jovens que se encontrava no 2º ciclo é mais elevada do que nas restantes. Quanto à educação pré-escolar, dos casos mencionados 25% situa-se neste nível de educação e 10% estavam em apoio domiciliário. Crianças e jovens com surdocegueira As crianças e os jovens sinalizados neste observatório como sendo surdocegos são em quantidade muito inferior ao dos que apresentam problemas de multideficiência (74), representam uma percentagem de apenas 8% do total. No que diz respeito à sua distribuição pelos diversos níveis de educação e de ensino, como se pode verificar pela análise do quadro n.º8, metade (50%) destas crianças e jovens encontravam-se no 1º ciclo do ensino básico e 23% na educação pré-escolar. Os jovens a frequentar o 2º e o 3º ciclo representam apenas 8% do total. Tal como se verificou na problemática relativa à multideficiência, a maioria dos casos com surdocegueira sinalizados frequentava o ensino básico (58%). De salientar a existência de três jovens a frequentar o ensino secundário. As crianças e os jovens em situação de domicílio representam uma percentagem 9%. No que diz respeito à análise por, verifica-se que 57% das crianças e jovens com surdocegueira a frequentar 1º ciclo do ensino básico pertenciam à do Norte, sendo que os restantes 43% se encontram distribuídos pelas outras : 21% na do Centro, 19% na de Lisboa e 3% na do Alentejo. Quadro n.º8 Número de crianças e jovens com surdocegueira por nível de educação e de ensino e por Níveis de educação e de ensino ALENTEJO ALGARVE CENTRO LISBOA NORTE TOTAL Ama 1 1 Domicílio Creche Sala Int.Precoce. 1 1 Pré-escolar º ciclo º ciclo º ciclo Secundário Relativamente à educação pré-escolar, a do Centro, a de Lisboa e a do Norte apresentavam um número de crianças muito equivalente, variando entre os 25% e os 38%. Quanto à do Alentejo e à do Algarve foram referenciados apenas dois casos 27

29 em cada uma, os quais estavam a frequentar a educação pré-escolar e o 1º ciclo do ensino básico. Apenas na de Lisboa foram sinalizados jovens a frequentar o ensino secundário, o que corresponde a 15% dos casos mencionados Aspectos relativos às idades desta população Crianças e jovens com multideficiência Quanto às idades 5 das crianças e dos jovens assinalados com multideficiência, a análise da figura n.º6 indica-nos que a maioria (73%) tinha idade superior a seis anos. A percentagem de crianças sinalizadas com idades compreendidas entre os 0 e os 3 anos foi muito baixa, representa apenas 6% do total. No que diz respeito às crianças sinalizadas com idades superiores aos 3 anos e até aos 6 anos, a percentagem foi de 21%. 1% 7% 6% 21% 33% dos 0 aos 3 anos mais de 6 até aos 10 anos mais de 15 até aos 18 anos 32% mais de 3 até aos 6 anos mais de 10 até aos 15 anos mais de 18 anos Figura n.º6 - Distribuição das idades das crianças e dos jovens com multideficiência Concluindo, pode-se considerar que a percentagem de crianças assinaladas com idades até aos 6 anos de idade foi muito baixa (27%). De mencionar ainda que, a percentagem de jovens com idades acima dos 15 anos é igualmente baixa (8%), embora seja ligeiramente superior às primeiras idades. Analisando estes dados em termos da sua distribuição pelas diversas a leitura do quadro n.º9 indica que na do Alentejo 34% destas crianças tinham idades superiores aos 6 e até aos 10 anos, 29% tinham mais de 10 anos e até aos 15 anos e 27% encontravase na faixa etária acima dos 3 e até aos 6 anos de idade. A percentagem de crianças nesta faixa etária é ligeiramente superior aos dados nacionais globais (mais 6%). No entanto, não foram sinalizadas crianças nas primeiras idades (entre os 0 e os 3 anos de idade). Relativamente aos jovens com mais de 15 anos a sua percentagem nesta foi de 7%, o 5 idade referenciada a 31/12/

30 que é inferior aos dados nacionais. De assinalar ainda que, não foi possível saber a idade de um dos casos mencionados, por esta não ter sido indicada na ficha. Quadro n.º9 Número de crianças e de jovens com multideficiência por idade e por Idades das crianças e dos jovens Alentejo Algarve Centro Lisboa Norte Total dos 0 aos 3 anos Mais de 3 até aos 6 anos Mais de 6 até aos 10 anos Mais de 10 até aos 15 anos Mais de 15 até aos 18 anos mais de 18 anos não responderam Total Relativamente aos dados na do Algarve a maioria (47%) situava-se na faixa etária acima dos 6 anos e até aos 10 anos. Em termos de percentagem esta revela-se manifestamente superior aos dados nacionais (mais 14%). De assinalar igualmente que nesta não foram sinalizados indivíduos com idade superior a 18 anos e na faixa mais de 15 até aos 18 anos foi indicado existir apenas um caso. No que diz respeito às primeiras idades esta apresenta igualmente dados muito pouco coincidentes com os nacionais, dado que 20% das crianças sinalizadas encontravam-se dentro desta faixa etária (mais 14%). A percentagem de crianças nestas idades é inclusivamente ligeiramente superior à mais de 3 até aos 6 anos. Quanto às idades superiores aos 10 anos e até aos 15 anos a percentagem foi igual à educação pré-escolar, 13%. Ainda tendo como base a análise do quadro n.º9 acima indicado, na do Centro 37% dos jovens encontrava-se com idades superior aos 10 anos até aos 15 anos, representando a sua maioria, e 8% tinha idades acima dos 15 anos. Isto é, 45% apresentavam idade superior aos 10 anos. Em termos das primeiras idades (0-3 anos), nesta, 7% das crianças foram sinalizados dentro deste grupo etário e 21% encontravam-se na faixa etária entre os 3.e os 6 anos. Estes dados indicam-nos que 28% das crianças nesta tinham idades compreendidas entre os 0 e os 6 anos. Relativamente às idades entre os 6 e os 10 anos, os dados recebidos indicam-nos que 27% se encontrava dentro deste grupo. Estas informações, na sua globalidade aproximam-se dos valores nacionais anteriormente apresentados. Quanto à de Lisboa, 10% das crianças foram sinalizadas como tendo idades compreendidas entre os 0 e os 3 anos e 31% com idades acima dos 3 e até aos 6 anos, o que equivale a afirmar que 41% das crianças indicadas como sendo multideficientes encontravam-se entre os 0 e os 6 anos de idade. Estes dados são manifestamente 29

31 superiores aos nacionais. Os dados revelam ainda que 31% dos indivíduos foram sinalizados como tendo mais de 6 anos até aos 10 anos de idade e 26% com idades superior aos 10 anos até aos 15 anos. O número de jovens com mais de 15 anos é praticamente insignificante (2%) do total. No que diz respeito aos dados na do Norte, a análise do quadro n.º9 indica-nos que apenas 3% das crianças tinham idades entre os 0 e os 3 anos e que 16% tinham idades superiores aos 3 anos e até aos 6 anos. Estes dados revelam que a percentagem de crianças sinalizadas com idades abaixo dos 7 anos era somente 19%, o que é inferior aos dados nacionais (menos 8%). A maioria das crianças e dos jovens encontravam-se com idades acima dos 6 anos e até aos 15 anos, correspondendo a 69% dos casos sinalizados. Esta percentagem estava equitativamente distribuída pelas duas faixas etárias: i) mais de 6 até aos 10 anos (34%) e ii) mais de 10 anos até aos 15 anos (35%). De assinalar ainda a elevada percentagem de jovens com mais de 15 anos (12%), comparativamente com os dados nacionais (mais 4%). Será que estes dados têm alguma relação com o facto de nesta existirem salas de apoio permanente, o que leva a que os jovens permaneçam mais tempo na escola e não se desloquem para as instituições de ensino especial?. Outro aspecto que nos parece relevante analisar é a distribuição das idades desta população pelos diversos níveis de educação e de ensino. Quadro n.º10 Distribuição por idade e por nível de educação e de ensino Idades domicílio ama creche sala IP 6 préescolar 1º ciclo 2º ciclo 3º ciclo Não responderam total dos 0 até aos 3 anos mais de 3 até aos 6 anos mais de 6 até aos 10 anos mais de 10 até aos 15 anos mais de 15 até aos 18 anos mais de 18 anos não responderam Total Relativamente ao apoio domiciliário e em termos gerais, a leitura do quadro n.º10, permitenos observar que: i) 51% das crianças apoiadas em domicílio tinham idades compreendidas entre os 0 e os 3 anos; ii) 29% apresentava idades que se situavam acima dos 3 anos e até aos 6 anos e iii) 20% tinham idades superiores aos 6 anos de idade, sendo que 4% tinham idades acima dos 15 anos. 6 sala de Intervenção Precoce 30